Drodzy Rodzice, Rodziny i Przyjaciele

Zwyrodnienie czołowo-skroniowe, znane również jako FTD (skrót od angielskiej nazwy

frontotemporal degeneration), to choroba mózgu. Ta książeczka aktywności powstała, aby pomóc

dzieciom w wieku od 5 do 9 lat, których rodzic choruje na FTD.

Chociaż każdy pacjent i każda rodzina przeżywają FTD odmiennie, książeczka przedstawia

sytuacje znane wielu osobom żyjącym z FTD. Naszym celem jest dostarczenie dzieciom

pomocnych i dostosowanych do ich wieku informacji o FTD oraz zaproponowanie przydatnych

sposobów radzenia sobie – jak mogą rodziców wspomóc oraz wtedy, gdy czasem w domu jest

im trudno. Szereg ćwiczeń zostało przygotowanych z myślą o ich wspólnym wykonywaniu przez

dziecko i rodzica z FTD. Zachęcamy oboje rodziców do zaangażowania się w te ćwiczenia,

aby odnieść większą z nich korzyść. Odwiedź nasze strony internetowe (podane poniżej,

na tej stronie oraz na okładce), skąd można pobrać dodatkowe kopie książeczki aktywności.

Tiffany Chow Gail Elliot

Ta książeczka aktywności należy do

… … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … . (imię Dziecka)

Mam … … … lat. Jestem detektywem

… … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … & (imię Rodzica)

… … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … . (imię Rodzica)

Książeczka może być kopiowana. Aby wydrukować kopię, skorzystaj ze strony:

www.psychologkliniczny.pl

ISBN 978-83-933515-2-7 © 2018

Strona do kolorowania

Cześć! Jestem Filip, a to moja

młodsza siostra

Tina.

To nasz tata.

Jest najlepszym kucharzem!

Lubi robić dla nas naleśniki.

To nasza mama.

Czasem lubimy razem oglądać

telewizję.

Tata ciężko pracuje, żeby zadbać

o naszą rodzinę. Teraz robi dla

nas jeszcze więcej, bo mama ma

chorobę mózgu, która nazywa

się FTD. Nasz lekarz mówi,

że w niektórych rodzinach

mama lub tata ma FTD.

Czasem FTD nie pozwala mamie

mówić właściwych rzeczy albo

powoduje, że mama robi coś

naprawdę nie tak. Na przykład

krzyczy do telewizora, a nawet na

Tinę i na mnie, choć nie zrobiliśmy

nic złego!

Kiedy Tina i ja jesteśmy

smutni, bo nie jest tak,

jak było dawniej,

Ty też możesz się tak bawić!

Wystarczy, że pójdziesz

naszym tropem,

robiąc z nami ćwiczenia

z tej książeczki!

to bawimy się

w detektywów

FTD!

03

Mózg to bardzo ważna

część naszego ciała.

Decyduje, co mówić,

co robić, jak przejść

z miejsca na miejsce.

FTD uszkadza części mózgu

zamalowane na rysunku

kolorem szarym. Narysuj linie

od ramek z zadaniami mózgu

do ich kształtów narysowanych

na płatach mózgu. Wtedy

zobaczysz, co staje się

trudniejsze dla rodziców z FTD.

RUCH

MÓWIENIE

EMOCJE I ZACHOWANIE

FTD powoduje, że to staje się trudne. WIDZENIE

SŁYSZENIE

Tego FTD nie zmienia.

Czołowy

Skroniowy

Ciemieniowy

n

Potyliczny

Ruchy ciała, jak chodzenie,

czasem są zmienione przez FTD.

Niektórzy ludzie mają ruchy

niespokojne i poruszają się

zbyt szybko, zaś inni nie mogą

ruszać się tak dobrze jak przed

zachorowaniem na FTD.

Przejdź labirynt od

punktu startu do końca.

Odkryjesz, jak nasz mózg

pomaga nam mówić.

KONIEC

START

1) słyszenie dźwięków

2) rozumienie słów

3) tworzenie odpowiedzi

4) mówienie na głos

5) zwracanie uwagi na to,

co ktoś mówi

Czasem mama mówi coś takiego, że inni uważają

ją za osobę niegrzeczną. Kiedy tak się dzieje,

możesz powiedzieć, że mama ma chorobę mózgu,

która przeszkadza jej w panowaniu nad tym, co mówi.

I C A O C H I A N R Ę I N T A P H A R B T R I M U S F Y

Z W Y R O D N I E N I E C Z O Ł O W O S K R O N I O W E

P A T E M O O P U P A I R A S Y G K T H M H O E U B Ą N

G F T U P O T E R P O R A C D H M W N A P A P I Q J J P

V O I Ł R Ą T I O N E D I H O R P S Y C H I A T R A T G

I Ć F O A A C D L G E N T O Ź P H J S I Ą R M H B W D Ł

O L I Ś O Ó D P O R A Y D W M W N R A O I U I A E S Ż Ś

U E A U Y E W J G O Ń A F A Z J A L J K U H Ę S Ć T B R

R C H G S A I R A H J P S N A C H R U J S T Ć Y I T J P

E Z A I Y O R A M U Q D T I O N E N S E M E O V A O D K

M E S S Ń E D I E P A C J E N T Ł U Y M P U N P W U W O

O N Y T P H J F M A I R Ż H Ę J E Ń T O T U E M O C J E

R I A C W E N Ż E P S Y C D I A F V W R O H I O Ć H P Ę

E E D P L I A M R W F L G L G M W Ć J E L T A M S M A S

Jeśli ktoś w Twojej rodzinie ma FTD, możesz słyszeć wiele nowych słów. Niektóre z tych słów

zapisano na dole. Możesz już wiedzieć, co część z nich znaczy. Zakreśl kółkiem znane Ci słowa,

a potem znajdź w wykreślance wszystkie dziewięć słów w niej ukrytych.

1. Zwyrodnienie czołowo-skroniowe – To nazwa dla FTD. Choroba mózgu zmieniająca zachowanie, nastrój

i mowę. Może trwać latami.

2. Pacjent – Jeżeli Twoja mama albo tata ma FTD, wtedy chodzi do lekarza; staje się pacjentem.

3. Zachowanie – Kiedy bawisz się, dzieląc się swoimi zabawkami z innymi, i jesteś dla nich miła/y,

można powiedzieć, że zachowujesz się po koleżeńsku. Zwykle osobie z FTD trudno jest zapanować nad tym,

jak się zachowuje.

4. Emocje – Radość oraz smutek są różnego rodzaju emocjami. Jeśli ktoś ma FTD, emocje tej osoby nie zawsze

są dla innych zrozumiałe.

5. Pamięć – Twoja pamięć pozwala Ci zapamiętać ludzi, miejsca, rzeczy i czynności, np. jak jeździć na rowerze.

Osoba z FTD we wczesnych etapach choroby większość z tego pamięta, ale po kilku latach ma problemy z pamięcią.

6. Afazja – Osoby z afazją mają trudności z używaniem słów, mówieniem zdaniami i rozumieniem mowy.

7. Neurolog – Neurolog jest lekarzem, który zajmuje się pacjentami mającymi problemy ze zdrowiem dotyczące

mózgu, rdzenia kręgowego, nerwów i mięśni.

8. Psychiatra – Psychiatra jest lekarzem, który pomaga pacjentom poczuć się lepiej, kiedy są smutni, zdenerwowani

lub bardzo rozzłoszczeni.

9. Objaw – Pacjenci z FTD czują się i zachowują inaczej niż przed zachorowaniem. Objawem przeziębienia jest

kichanie. Nieoczekiwane czy niezwykłe zachowanie jest objawem FTD.

10. Leczenie – Leczeniem może być podawanie tabletki lub czegoś do picia, jak np. syrop na kaszel.

Ważne, aby pacjent trzymał się zaleceń lekarza dotyczących leczenia.

Odszukaj i zakreśl wyjaśnione u góry słowa, schowane wśród liter.

Osoby z FTD sprawnie odgadują zagadki takie jak ta.

Użyj swoich umiejętności

detektywa, aby te rzeczy

z góry odszukać.

Zakreśl je kółkiem!

Osoby z FTD mają czasem trudności z zauważeniem, że coś jest nie tak.

Prześledźmy to! Na obrazku jest 6 rzeczy, z którymi coś jest nie w porządku.

Pomóż Twojemu rodzicowi z FTD odkryć je i zaznacz kółkiem.

Co możesz zrobić, aby naprawić każdy problem? Zapisz odpowiedź poniżej

i porozmawiaj o tym z Twoim rodzicem.

1. … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … .

2. … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … .

3. … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … .

4. … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … .

5. … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … .

6. … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … .

Czasem FTD powoduje, że mama robi różne rzeczy

nie po kolei, na przykład najpierw zakłada kurtkę,

a na nią bluzkę! Trudno jej zrozumieć, co ma zrobić

najpierw, co potem. Potrzebuje pomocy, aby robić

rzeczy w kolejności. Na dole każdy rząd obrazków

jest pomieszany. Pomóż je poukładać. Zapisz cyfrę 1

dla obrazka, który powinien być pierwszy, cyfrę 2

dla następnego obrazka, 3 dla obrazka ostatniego.

W jakiej kolejności ubieramy się?

W jakiej kolejności myjemy zęby?

W jakiej kolejności sprzątamy liście?

To może być trudne – zrozumieć emocje.

Czasem nie widać po mnie, co czuję.

Niekiedy jestem smutny,

a zachowuję się, jakbym

się złościł.

Dlatego

ważne jest

dzielenie się

emocjami.

Kiedy

dzielę się swoimi emocjami z osobami, które

mnie kochają, jak tata, lepiej mnie rozumieją.

Mamie jest trudno

wyjaśnić, jak się czuje.

Kochamy ją, ale nie

zawsze rozumiemy.

Narysuj linię

od każdej emocji

do obrazka, który ją

najlepiej pokazuje!

Do tych emocji może pasować

więcej niż jedna twarz:

Radość – czujesz się kochana/y,

bezpieczna/y i zdrowa/y.

Speszenie – nie wiesz, co myśleć,

i czasem nie umiesz podjąć

decyzji.

Smutek – czujesz się

nieszczęśliwa/y.

Zakłopotanie – boisz się tego,

co inni ludzie myślą.

Złość – czujesz gniew.

Duma – czujesz zadowolenie

z tego, co zrobiłaś/eś albo

co ktoś inny zrobił.

Zagraj w tę grę z Twoją mamą lub Twoim tatą. Wyobraź sobie, co Filip lub

Tina może czuć w każdej sytuacji opisanej w środkowej części oraz narysuj

ich emocje. Potem poproś mamę albo tatę, żeby obok też narysował/a twarz

pokazującą to, jak Filip lub Tina mogą się czuć. Obejrzyjcie razem swoje

rysunki i podzielcie się wrażeniami.

Zapamiętaj, różne osoby nie przeżywają wszystkiego tak samo.

MOJE imię Imię MAMY / TATY

… … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … …

Czasem Filip słyszy,

że mama krzyczy na tatę

za coś, choć tego nie zrobił.

Narysuj, jak wtedy Filip

może się czuć.

Czasem Tina dzwoni do

mamy, żeby zabrała ją

do domu, a mama nie

odpowiada, mimo że słyszy

dzwoniący telefon.

Narysuj, jak wtedy Tina

może się czuć.

Czasem Filip jest czymś

przejęty, bo np. dostał

bardzo dobrą ocenę

w szkole, lecz mamy jakby

to nie obchodziło.

Narysuj, jak wtedy Filip

może się czuć.

Trudno jest rozmawiać z mamą, odkąd

ma FTD. Zwykle gdy z nią rozmawiam,

czuję się, jakbym rozwiązywał zagadkę.

Kiedy mama stara się coś powiedzieć,

może zapominać słowa albo mówić nie te,

co trzeba.

Dlatego tak

ważne jest,

żebyśmy zostali

detektywami

FTD!

Dobrym pomysłem jest dać mamie

możliwość wyboru. To pomaga jej

zdecydować, co chce powiedzieć

lub zrobić.

Możemy

zapytać

mamę,

czy chce iść

na spacer

Pomagamy mamie, dając jej

wybór, np. pytając,

czy woli na obiad

rybę czy kurczaka.

LUB

czy chce

oglądać

telewizję.

Tata przypomina nam,

że to nie nasza wina,

gdy mama bez powodu

się złości albo jest

smutna, bo to właśnie

przez FTD.

Ona nadal nas

potrzebuje

i nadal czuje,

że ją kochamy.

Tata mówi, że razem przez to

przejdziemy. Właściwie to Tina i ja

odkrywamy nowe rzeczy,

które możemy robić

wszyscy

razem!

Malowanie jest jedną z nich.

Nasza mama jest w tym świetna!

Pomysły, jak mamie coś ułatwić

albo co możemy wspólnie robić –

od tego są detektywi FTD!

A co Twoja rodzina może robić

razem?

MOJE imię

… … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … …

Imię MAMY / TATY

LUB LUB

LUB LUB

LUB LUB

LUB LUB

LUB LUB

LUB LUB

LUB LUB

W tę grę mogą grać na zmianę

dwie osoby! Patrząc na wzór,

należy narysować figury, aby

go dokończyć. Kiedy skończysz

rysować figury, pokoloruj je

tak samo jak we wzorze.

MOJA KOLEJ

KOLEJ MAMY / TATY

MOJA KOLEJ

KOLEJ MAMY / TATY

MOJA KOLEJ

Życie nie musi się całkiem zmienić, bo Twój rodzic ma FTD!

Ważne, żeby dalej bawić się z przyjaciółmi, cieszyć się sportem

i innymi zajęciami oraz robić to, co lubisz!

Dokończ zdania,

aby najlepiej Ciebie opisały!

Mój ulubiony sport to _____________________

Moje ulubione jedzenie to ________________

Mój ulubiony zespół to ___________________

Mój ulubiony przedmiot to _______________

Mój najlepszy przyjaciel to _______________

Moje ulubione zajęcie to __________________

Narysuj tutaj siebie!

Dyplom

Detektywa FTD otrzymuje

imię Dziecka

imiona Rodziców

Jestem detektywem

od dnia

za ukończenie z sukcesem

książeczki aktywności

„Filip i Tina – Detektywami”

Odpowiedzi strona 04 strona 05

strona 07 strona 06

strona 15 strona 09 strona 08

1. W domu mama jest ubrana

w czapkę, szalik i rękawiczki.

2. Liście wpadają przez okno otwarte

w zimny dzień.

3. Mama wylewa mleko przez okno.

4. Obrazek na ścianie jest

powieszony odwrotnie.

5. Tina je ciastko zamiast obiadu.

6. Podczas obiadu Filip przy stole

rozmawia przez telefon.

ubieranie się: 3, 1, 2 mycie zębów: 2, 3, 1 sprzątanie liści: 1, 2, 3

Dla Tanka i wszystkich innych dzieci,

na których życie FTD ma wpływ.

Wasza siła jest prawdziwie inspirująca.

Notatki

20

Autorki polskiej wersji serdecznie dziękują

Pani Profesor Tiffany Chow oraz Pani Gail Elliot

za życzliwość oraz wsparcie okazane podczas przygotowywania niniejszej książeczki.

Książeczka ta jest wyjątkową propozycją dla dzieci oraz rodzin,

które na co dzień stawiają czoła wielu wyzwaniom wynikającym ze zwyrodnienia

czołowo-skroniowego (czołowo-skroniowego zaburzenia neuropoznawczego).

Zachęcamy do ćwiczeń i zdobycia umiejętności Detektywa FTD!

Książeczka aktywności, do darmowego pobrania w pliku PDF, na stronach internetowych:

www.psychologkliniczny.pl

www.dementiability.com

Opracowanie edycji polskiej:

Sylwia Pyrtek

specjalista neuropsychologii klinicznej, terapeuta poznawczo-behawioralny.

Konsultacja naukowa edycji polskiej:

dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa

Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego

w Katowicach.

Konsultacja tłumaczenia edycji polskiej:

Magdalena Pyrtek-Smith

MS Sp. Ed., superwizor BCBA (Colorado, US).

Korekta edycji polskiej:

▪ Aleksandra Augustyn

filolog polski, psycholog kliniczny, terapeuta poznawczo-behawioralny.

▪ dr n. hum. Iwona Gądek

„Mowa i tekst” Iwona Gądek.

Kontakt do autorek edycji polskiej: wydawnictwo.prospect@gmail.com

Tytuł oryginału: Frank and Tess – Detectives! A Children’s Activity Book about Frontotemporal Degeneration (FTD)

Wydawnictwo PROSPECT, Katowice 2018

The authors of Polish version would like to express sincere gratitude to

Dr. Tiffany Chow (Professor of Clinical Neurology) and Gail Elliot (BASc, MA)

for kindness and endless support during translation of this booklet.

This booklet creates a unique tool for children and families who face challenges of

frontotemporal degeneration (frontotemporal neurocognitive disorder)

on daily bases.

We encourage you to learn and practice below skills and become an FTD Detective!

Free worksheets are available in PDF version online:

www.psychologkliniczny.pl

www.dementiability.com

Elaboration:

Sylwia Pyrtek, Psy

Clinical Neuropsychologist, Cognitive Behavioral Therapist.

Consultation:

Monika Adamczyk-Sowa, MD PhD

Head of the Department of Neurology in Zabrze, Medical University of Silesia in Katowice,

Poland.

Translation:

Magdalena Pyrtek-Smith, MS Sp. Ed., BCBA

BCBA Supervisor (Colorado, US).

Proofreading:

▪ Aleksandra Augustyn, MA

Polish Philologist, Clinical Psychologist, Cognitive Behavioral Therapist.

▪ Iwona Gądek, PhD

„Mowa i tekst” Iwona Gądek (Kielce, PL).

Contact information: wydawnictwo.prospect@gmail.com

Translated title: Frank and Tess – Detectives! A Children’s Activity Book about Frontotemporal Degeneration (FTD)

Wydawnictwo PROSPECT, Katowice 2018