Kinderen met Spina Bifida:Hoeveel extra zorg hebben zij nodig?
Dr.A.Meester-DelverKinderrevalidatiearts
Afdeling revalidatie AMC Amsterdam
AMC Revalidatie
Spina bifida aperta, occulta, hydrocefalus
AMC Revalidatie
Verschijnselen Spina Bifida (SB)
• Verlamming spieren onder het uitvalsniveau• Gevoelsstoornissen onder het uitvalsniveau• Hydrocefalus (met evt. als gevolg leerstoornissen)• Incontinentie
NB! Er is een grote variatie binnen de groep kinderen met SB
AMC Revalidatie
Classificatie naar uitvalsniveau vlgs. Hoffer (1974)
Th12 geheel rolstoelgebonden
L1-L3 household ambulator
L4-S1 community ambulator
S2-S5 lopen zonder aanpassingen
AMC Revalidatie
Spina bifida:
consequenties voor maatschappelijke participatie
International Classification
of Functioning, Disability and Health (ICF, WHO)
Diagnose
↓
Stoornissen functies (Klinisch beeld)
↓
Beperkingen capaciteiten
↓
Extra zorg
AMC Revalidatie
Participatie/ autonomie: hoeveel extra zorg zullen de kinderen met SB van nu in de toekomst nodig hebben?
Participatieproblemen door stoornissen in de
• Fysieke belastbaarheid• Motorische functies• Zintuiglijke functies• Mentale functies• Stem-en spraakfuncties
AMC RevalidatieClassificatie van de extra zorg die in de toekomst nodig zal zijn:Het Capaciteitenprofiel CAP®
0 Normale zorg voor de leeftijd
1 Extra zorg, maar geen aanpassingen aan de omgeving of dagprogramma
2 Aanpassingen aan de omgeving of dagprogramma, maar geen persoonlijke hulp
3 Dagelijks persoonlijke hulp, maar niet de hele dag, kan op afspraak
4 Er moet altijd iemand beschikbaar zijn
5 Hulp nodig bij iedere activiteit van dat domein
Ph Mo S Me V
Ph:physical health
Mo:neuromusculoskeletal and movement related functions
S:sensory functions
Me:mental functions
V:voice and speech functions
AMC Revalidatie
Voorbeeld: kind met spina bifida (SB)
CAP:
Ph 2: Katheteriseren, colonspoelen: aanpassing dagprogramma
Mo 3: Paresen: op afspraak deel van de dag hulp
S 1: Sensibiliteit benen afwezig: leefregel
Me 0: Leeftijdsadequaat
V 0: Praat goed verstaanbaar
AMC Revalidatie
43210
F
Fre
qu
en
cy
40
30
20
10
0
43210
M
Fre
qu
en
cy
30
20
10
0
43210
P
Fre
quen
cy
30
20
10
0
10
C
Fre
quen
cy
60
50
40
30
20
10
0
Hoe is deze zorg verdeeld over de diverse domeinen?N=59
210
Z
Fre
quen
cy
50
40
30
20
10
0
TPZMF
5
4
3
2
1
0
Ph Mo S Me V
Ph Mo S Me V
AMC RevalidatieIn hoeverre verschilt de extra zorgbehoefte van kinderen met een drain met die van kinderen zonder drain en van kinderen op het
regulier onderwijs en het speciaal onderwijs?
CPZMF
5
4
3
2
1
0
CPZMF
5
4
3
2
1
0
CPZMF
5
4
3
2
1
0
CPZMF
5
4
3
2
1
0
Drain-, n=19 Drain+, n=40 Regulier onderwijs, n=28
Speciaal onderwijs n=31
Ph Mo S Me VPh Mo S Me VPh Mo S Me VPh Mo S Me V Ph Mo S Me V Ph Mo S Me V Ph Mo S Me V
AMC RevalidatieHoe intensief is de extra zorgbehoefte van kinderen met SB?
N=59, de kinderen van het SB team van het AMC
0
1
2
3
4
5
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59
ca
p-s
co
re
Ph
Mo
S
Me
AMC RevalidatieIs er een relatie tussen de extra zorgbehoefte die het kind nodig heeft en het schooltype dat het kind bezoekt?
Regulier onderwijs n=28 Speciaal onderwijs n=31
0
1
2
3
4
5
0 10 20 30 40 50 60
Ph
Mo
S
Me
AMC Revalidatie
Welke kinderen gaan naar welke school (cluster 3)?
AMC Revalidatie
Conclusie:Zelfstandig functioneren in een aangepaste omgeving, eventueel met hulp gedurende een deel van de dag, zou voor het merendeel van de kinderen in de toekomst mogelijk moeten zijn, mits daarvoor de juiste voorwaarden aanwezig zijn.
AMC Revalidatie
VRAGEN??