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Page 1: La fibromyalgie ? Et si c’était… Mal partout, mal tout le temps…

La La fibromyalgie fibromyalgie

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Et si c’était…Et si c’était…

Mal partout, mal tout le Mal partout, mal tout le temps…temps…

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Qu’est ce que la Qu’est ce que la fibromyalgie ?fibromyalgie ?

C’est une maladie rhumatologique chronique, C’est une maladie rhumatologique chronique, évolutive et invalidante,évolutive et invalidante,

C’est une affection très répandue et encore mal C’est une affection très répandue et encore mal connue en France…connue en France…

Qui touche entre 2 et 12 % de la population générale.Qui touche entre 2 et 12 % de la population générale.

Mais qui a pourtant été reconnue par Mais qui a pourtant été reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé en 1992.l’Organisation Mondiale de la Santé en 1992.

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Comment se présente la Comment se présente la fibromyalgie ?fibromyalgie ?

Des douleurs variables et Des douleurs variables et diffuses,diffuses,

Une fatigue générale persistante,Une fatigue générale persistante,

Des troubles du sommeil : un sommeil non Des troubles du sommeil : un sommeil non réparateur,réparateur,

Des troubles digestifs fréquents.Des troubles digestifs fréquents.

Une fatigabilité au moindre effort,Une fatigabilité au moindre effort,

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Fibromyalgie et dépressionFibromyalgie et dépression

LLa fibromyalgie s’apparente-t-elle à la a fibromyalgie s’apparente-t-elle à la dépression dépression ?

Cette dépression, lorsqu’elle est présente, est Cette dépression, lorsqu’elle est présente, est souvent réactionnelle, causée par les échecs souvent réactionnelle, causée par les échecs thérapeutiques successifs, ou le scepticisme du thérapeutiques successifs, ou le scepticisme du corps médical ou de l’entourage du patient.corps médical ou de l’entourage du patient.

Elle ne semble pas constituer la cause Elle ne semble pas constituer la cause primaire de la fibromyalgie, mais entre plutôt primaire de la fibromyalgie, mais entre plutôt dans le cadre des symptômes associés.dans le cadre des symptômes associés.

La fibromyalgie n’est pas une maladie La fibromyalgie n’est pas une maladie psychiatriquepsychiatrique

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Le diagnostic de la Le diagnostic de la fibromyalgiefibromyalgie

L’examen clinique ne montre aucun signe L’examen clinique ne montre aucun signe d’atteinte inflammatoire articulaire, d’atteinte inflammatoire articulaire, musculaire, ou de déficit neurologique.musculaire, ou de déficit neurologique.

Mais l’examen attentif des tissus cutanés Mais l’examen attentif des tissus cutanés du patient permet de discerner l’existence du patient permet de discerner l’existence de points précis, plus douloureux, plus de points précis, plus douloureux, plus sensibles.sensibles.

Les points de diagnostic dans la fibromyalgie

Il n’y a donc pas de risque de handicap Il n’y a donc pas de risque de handicap majeur : on ne finit pas en fauteuil roulant.majeur : on ne finit pas en fauteuil roulant.

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Les causes de la maladieLes causes de la maladie

Elles sont encore inconnues aujourd’hui ; c’est Elles sont encore inconnues aujourd’hui ; c’est une affection multifactorielleune affection multifactorielle

Il existe des facteurs déclenchants : traumatisme Il existe des facteurs déclenchants : traumatisme soit physique, soit psychique, situation prolongée soit physique, soit psychique, situation prolongée de stress.de stress.

On a constaté une certaine prévalence familiale, On a constaté une certaine prévalence familiale, mais la cause génétique n’est pas établie.mais la cause génétique n’est pas établie.

Il existe aussi des facteurs d’entretien : Il existe aussi des facteurs d’entretien : psychologiques, comportementaux, psychologiques, comportementaux, socioprofessionnels. Aggravation de la douleur par socioprofessionnels. Aggravation de la douleur par tout ce qui ne va pas autour de soi.tout ce qui ne va pas autour de soi.

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Le facteur clé de la maladieLe facteur clé de la maladie

La cause semble être La cause semble être un dysfonctionnement du un dysfonctionnement du système de modulation central de la douleur, qui système de modulation central de la douleur, qui empêche certains stimuli de devenir des empêche certains stimuli de devenir des sensations douloureuses.sensations douloureuses.

OOrigine de ce trouble : vraisemblablement liée à rigine de ce trouble : vraisemblablement liée à des médiateurs chimiques présents dans le des médiateurs chimiques présents dans le cerveau (sérotonine et substance P), sans que cerveau (sérotonine et substance P), sans que l’on sache encore pourquoi ces neuromédiateurs l’on sache encore pourquoi ces neuromédiateurs se trouvent perturbés.se trouvent perturbés.

Constat : la fibromyalgie n’est pas une maladie Constat : la fibromyalgie n’est pas une maladie du muscledu muscle..

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Quels traitements Quels traitements possibles ?possibles ?

La plupart des traitements médicamenteux n’apportent La plupart des traitements médicamenteux n’apportent pas suffisamment d’amélioration. Les antalgiques ont pas suffisamment d’amélioration. Les antalgiques ont une efficacité modeste quelle que soit leur puissance.une efficacité modeste quelle que soit leur puissance.

Ce sont les techniques non médicamenteuses qui Ce sont les techniques non médicamenteuses qui apportent, à l’heure actuelle, les meilleurs apportent, à l’heure actuelle, les meilleurs bénéfices.bénéfices.

La fibromyalgie conduit souvent à une baisse La fibromyalgie conduit souvent à une baisse notable des activités physiques, responsable d’un notable des activités physiques, responsable d’un déconditionnement musculaire et cardiovasculairedéconditionnement musculaire et cardiovasculaire..

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Quels traitements possibles ?Quels traitements possibles ?

Une modification du mode de vie est nécessaire. Une modification du mode de vie est nécessaire. La place de l’exercice physique est fondamentale La place de l’exercice physique est fondamentale dans le traitement de la fibromyalgie.dans le traitement de la fibromyalgie.

La réadaptation à l’effort, à travers un entretien La réadaptation à l’effort, à travers un entretien physique régulier, de faible intensité, est souvent physique régulier, de faible intensité, est souvent ressentie comme bénéfique sur le niveau de la ressentie comme bénéfique sur le niveau de la douleur, sur les capacités physiques et la fatigue.douleur, sur les capacités physiques et la fatigue.

La prise en charge doit être La prise en charge doit être pluridisciplinaire.pluridisciplinaire.

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Conséquences socio-économiquesConséquences socio-économiques

Dans le milieu du travail : le taux d’incapacité Dans le milieu du travail : le taux d’incapacité peut varier de 20 à 50 %.peut varier de 20 à 50 %.

Pour maintenir le fibromyalgique en activité, il est Pour maintenir le fibromyalgique en activité, il est indispensable de procéder à un aménagement du indispensable de procéder à un aménagement du poste de travail.poste de travail.

Conséquences sur les dépenses de santé : le coût annuel Conséquences sur les dépenses de santé : le coût annuel de la fibromyalgie n’est pas plus important que celui de de la fibromyalgie n’est pas plus important que celui de l’arthrose l’arthrose si le diagnostic est bien posé au départsi le diagnostic est bien posé au départ..

Pour cela, une exigence : la collaboration entre l’équipe Pour cela, une exigence : la collaboration entre l’équipe pluridisciplinaire et le médecin du travail est nécessaire.pluridisciplinaire et le médecin du travail est nécessaire.

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Evolution de la maladieEvolution de la maladie Les symptômes peuvent-ils régresser ?Les symptômes peuvent-ils régresser ?

Quelques résultats d’études menées à l’étranger :Quelques résultats d’études menées à l’étranger :• Grande Bretagne : moins d’un patient sur dix ne présentaient plus Grande Bretagne : moins d’un patient sur dix ne présentaient plus

de symptômes au bout de 4 ans.de symptômes au bout de 4 ans.• USA : 2/3 des patients se trouvaient améliorés au bout de 10 ans.USA : 2/3 des patients se trouvaient améliorés au bout de 10 ans.• Australie : ¼ des patients étaient en rémission complète à 2 ans.Australie : ¼ des patients étaient en rémission complète à 2 ans.• Canada : 50 % d’amélioration chez des patients suivis sur 40 mois.Canada : 50 % d’amélioration chez des patients suivis sur 40 mois.

Mais aujourd’hui, on a plutôt envie de dire :Mais aujourd’hui, on a plutôt envie de dire :• Les symptômes sont chroniques, il faut apprendre à vivre Les symptômes sont chroniques, il faut apprendre à vivre

avec.avec.• Le rôle des médecins est de proposer des pistes à cet effet.Le rôle des médecins est de proposer des pistes à cet effet.• Un succès thérapeutique durable ne peut être obtenu qu’avec Un succès thérapeutique durable ne peut être obtenu qu’avec

la participation active des patients.la participation active des patients.• Si on arrive à jouer sur tous les niveaux : social, professionnel, Si on arrive à jouer sur tous les niveaux : social, professionnel,

familial, on peut obtenir des résultats.familial, on peut obtenir des résultats.

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La méconnaissance de la La méconnaissance de la fibromyalgie :fibromyalgie :

ses conséquencesses conséquences Cette maladie entraîne souvent des examens Cette maladie entraîne souvent des examens

successifs, nombreux, onéreux et sans résultats, successifs, nombreux, onéreux et sans résultats, des traitements parfois inefficaces ou nocifs, ou des traitements parfois inefficaces ou nocifs, ou des hospitalisations abusives. des hospitalisations abusives.

La fibromyalgie constitue un véritable fléau sur les La fibromyalgie constitue un véritable fléau sur les plans humain, médical, social et financier.plans humain, médical, social et financier.

Les malades errent d’un médecin à l’autre, à la Les malades errent d’un médecin à l’autre, à la recherche d’un diagnostic et d’une thérapeutique.recherche d’un diagnostic et d’une thérapeutique.

Ces situations ne sont pas sans effets sur les Ces situations ne sont pas sans effets sur les dépenses de santé.dépenses de santé.

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Rôle de la Fédération Nationale Rôle de la Fédération Nationale des Associations Françaises de des Associations Françaises de

FibromyalgieFibromyalgie Faire connaître la fibromyalgie auprès du corps Faire connaître la fibromyalgie auprès du corps

médical, des pouvoirs publics, de la Sécurité Sociale, médical, des pouvoirs publics, de la Sécurité Sociale, de la COTOREP, pour une meilleure prise en charge.de la COTOREP, pour une meilleure prise en charge.

Etablir des liens entre les centres de recherche Etablir des liens entre les centres de recherche et les équipes soignantes.et les équipes soignantes.

Contribuer à la réinsertion sociale et/ou Contribuer à la réinsertion sociale et/ou professionnelle des personnes atteintes de professionnelle des personnes atteintes de fibromyalgie.fibromyalgie.

Coordonner les actions des associations affiliées.Coordonner les actions des associations affiliées.

Aider l’action médicale dans le domaine de la Aider l’action médicale dans le domaine de la fibromyalgie et des syndromes analogues.fibromyalgie et des syndromes analogues.

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Les associations régionales affiliéesLes associations régionales affiliées

Association des fibromyalgiques de Provence Alpes Association des fibromyalgiques de Provence Alpes Côte d’Azur Corse (AFPACA)Côte d’Azur Corse (AFPACA)

Association des fibromyalgiques de Lorraine Association des fibromyalgiques de Lorraine Champagne Ardennes (AFLCA)Champagne Ardennes (AFLCA)

Association des fibromyalgiques de Sarthe Anjou Association des fibromyalgiques de Sarthe Anjou Mayenne (AFSAM)Mayenne (AFSAM)

Association des fibromyalgiques de la Région Rhône-Association des fibromyalgiques de la Région Rhône-Alpes (AFRRA)Alpes (AFRRA)

Association des fibromyalgiques du Vaucluse (AFV)Association des fibromyalgiques du Vaucluse (AFV)

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FNAFFFNAFF

2 allée de la Pelouse2 allée de la Pelouse

38100 GRENOBLE38100 GRENOBLE

Votre soutien est important !Votre soutien est important !

Permanences :Permanences :8 rue de Mayencin8 rue de Mayencin

38400 ST MARTIN D’HERES38400 ST MARTIN D’HERES

Téléphone : 04 76 01 12 Téléphone : 04 76 01 12 5252

Internet : Internet : http://fnaff.free.frhttp://fnaff.free.fr

E.Mail : [email protected] : [email protected]

Pour toute information, pour nous aider :Pour toute information, pour nous aider :

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««  Ne crains pas d’avancer Ne crains pas d’avancer lentement.lentement.

Crains seulement de t’arrêter »Crains seulement de t’arrêter »

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Merci de votre Merci de votre attention !attention !


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