LA QUALITA’ DELLE CURE AL TERMINE DELLA VITA
Giuseppe CasaleCoordinatore Sanitario UOCP Antea
Chiara MastroianniResponsabile formazione e Rapporti scientifici
UOCP Antea
LE NUOVE FRONTIERE DEL NURSING ONCOLOGICORoma, 8-10 giugno 2006
LE CURE PALLI ATI VE
DEFI NI ZI ONE
Le Cure Palliative sono la cura attiva, globale multidisciplinare deipazienti aff etti da malatt ia che non risponde più a trattamentispecifi ci e di cui la morte è la diretta conseguenza.
I l controllo del dolore, degli altri sintomi e dei problemi psicologici,sociali e spirituali è di f ondamentale importanza. Lo scopo delleCure Palliat ive è il raggiungimento della miglior qualità di vitapossibile per i pazienti e le loro f amiglie.
Alcuni aspett i delle C.P. sono applicabili anche più precocemente nelcorso della malattia.
IL MALATO TERMINALE
DEFINIZIONE
Paziente affetto da malattia inguaribile con aspettativa di vitadi circa 90 giorni.
• non più suscettibile di terapia specifica chemio-radioterapica o chirurgica
• con un indice di Karnofsky minore o uguale a 50
Medicina specifica:- Farmacoterapia- Chirurgia- Riabilitazione
Fase delguarire
Fasedel curare
Medicina palliativa:- Cura dei sintomi
- Migliorare la qualità della vita
Diagnosi Exitus
1. L’approccio multi-dimensionale nelle cure2. Organizzazione del lavoro3. La realizzazione di una equipe di cure multi-
professionale e interdisciplinare4. Una logica “umanizzante” nelle cure5. Una visione più globale del paziente e della sua
famiglia6. La famiglia vista come la “Prima Unità Terapeutica”
e la funzione “sistemica” della famiglia.7. Una importante responsabilità ed autonomia
professionale per il personale 8. La completa autonomia nelle scelte da parte del
paziente
UNITA’ DI CURE PALLIATIVE
ORGANIZZAZIONI ORGANIZZAZIONI NON PROFIT NON PROFIT
E VOLONTARIATOE VOLONTARIATO
ruolo fondamentale ruolo fondamentale nella sensibilizzazione nella sensibilizzazione
e formazionee formazione
ANTEA Associazione 1987 - Roma
elevato livello di elevato livello di motivazione ed motivazione ed
entusiasmoentusiasmo
garanzia di alta garanzia di alta umanizzazione dei serviziumanizzazione dei servizi
SUPERVISORE
EQUIPE CENTRO
D’ASCOLTO
PAZIENTE FAMIGLIA
VOLONTARIO
MEDICO
INFERMIERE
ASS.SOCIALE
PSICOLOGO
PERSONALE AMMINISTRATIVO
FISIOTERAPISTA
ANTEA U.O.C.P Unità Operativa di Cure Palliative
HOSPICE CURE PALLDOMICILIARI
OPERATORE
SOCIO SANITARIO
ACCOGLIENZA
INFORMAZIONE ORIENTAMENTO E COMUNICAZIONE
CURA ED ASSISTENZA
CONTINUITA’ ASSISTENZIALE
SOSTEGNO ALLA FAMIGLIA
ACCOMPAGNAMENTO E ASSISTENZA AL LUTTO
GESTIONE E VERIFICA DELLA QUALITA’
FORMAZIONE E RICERCA
EQUIPE’
FLESSIBILITA’ ORGANIZZATIVA
APPROPRIATEZZA DEGLI INTERVENTI
SOSTENIBILITA’ DI MODELLI
GRADIMENTO DEI CITTADINI
LA RETE DEI SERVIZI DI CURE PALLIATIVE
L’architettura simbolica di un UNITA’ DI CURE PALLIATIVE
Creatività immaginazione
Flessibilità Rispetto
Controllo deisintomi
Lavorod’equipe
Supportopsico-sociale
Accettazione del paziente
Affermazione dei valoridel paziente
Competenza e professionalità
PERSONA“TU SEI IMPORTANTE PERCHÈ SEI TU, E SEI
IMPORTANTE FINO ALL’ULTIMO MOMENTO DELLA TUA VITA. FAREMO OGNI COSA
POSSIBILE NON SOLO PER PERMETTERTI DI MORIRE IN PACE, MA ANCHE PER FARTI VIVERE FINO AL MOMENTO DELLA TUA
MORTE”
Saunders, 1976
QUALITÀ DI VITA
“LA PERCEZIONE INDIVIDUALE DELLA
PROPRIA POSIZIONE NELLA VITA, NEL
CONTESTO CULTURALE E DI VALORI IN CUI
SI VIVE ED È IN RELAZIONE CON LE PROPRIE
METE, ASPETTATIVE, MODELLI E PENSIERI”
O.M.S.
Focus group
QUALITA’ DI VITA
COSA INTENDI PER QUALITÀ DI VITACOSA INTENDI PER QUALITÀ DI VITA•Raggiungere i propri obiettivi, prendere la propria strada senza commettere sbagli,
fare quello che voglio •Vivere bene, fare ciò che si vuole
•Aiutare chi ha bisogno, siamo su una scala, se guardo chi sta sotto mi accorgo che sta peggio e
cerco di aiutarlo •Nel senso materiale, chi ha di più sta meglio, chi possiede di meno sta peggio, come i paesi
industrializzati e quelli del III° mondo
•Cogliere l’importanza della vita: tranquillità, serenità, stare bene
• Per me è come una strada, ce ne sono di 2 tipi, una che sale e una in pianura, quando sei sulla strada in salita hai una cattiva qualità di vita, sei in difficoltà e difficilmente riesci a ragionare, quando invece sei in
pianura, sei in quella logica e sai cosa fare
• Ce la costruiamo noi: dipende dalla nostra educazione, come siamo cresciuti
Il mio difetto è che vedo solo quelli che stanno meglio di me e voglio raggiungerli, arrivare sempre più su; solo ora che sono cresciuta ho iniziato a vedere chi sta giù e la mia qualità di vita è migliorata, sto meglio, do importanza a più cose
• La vita è una strada: chi ce l’ha dritta e chi in salita, alcuni sono in salita e non se ne accorgono. La mia vita è in salita perché affronto i problemi.
• AMORE AMICIZIA FELICITA’ OBIETTIVI
SALUTE AMICIZIA AMORE
È tutto, lati positivi e non: i lati positivi sono i traguardi, i lati negativi sono i problemi. Il resto dipende dalla crescita
Si divide in 2: LE OBBLIGAZIONI: le scelte delle superiori; LE LIBERTA’: di decisione, di tempo libero, di lavoro.
Oggi ho paura, cosa che a 18 anni non avevo. Per la mia qualità di vita oggi è importante il rapporto con l’ultraterreno, il Padre Eterno. la Q.d.V è felicità, serenità, ma anche problemi.
Ci sono cose però della Q.d.V. che non si apprezzano abbastanza come per es. camminare con le proprie gambe, fare una passeggiata, gli amici…..
• Apprezzamento della vita che ci viene data
COSA è PER TE UNA COSA è PER TE UNA BUONA QUALITA’ DI VITABUONA QUALITA’ DI VITA
Ho 20 anni e sono 2/3 anni che passo un bellissimo periodo della mia vita che auguro a tutti.Faccio parte di un gruppo che fa catechismo ai bambini, questi bambini mi danno tantissimo e mi fanno stare bene. Oggi la mia Q.dV. è cresciuta grazie alle mie scelte, capire che gli insegnamenti dei miei genitori sono serviti è bellissimo
Le cose materiali che ti circondano,a partire da una spilla arrivando ad una bella macchina. Vedere chi sta peggio di noi ci fa crescere, aiutare un malato, dargli un mantello ci serve….una buona Q.dV. quindi non è dettata solo da cose materiali
La prima cosa che ho pensato è qualcosa di
materiale, in realtà so che per una buona Q.d.V. serve
la SEMPLICITA’ : se sei ricco non significa che
automaticamente hai una buona Q.dV., se sei povero di beni ma ricco dentro hai
una buona Q.d.V. se stai bene con te stessa e sei
felice hai TUTTO
LA FELICITA’, L’INDIPENDENZ
A , AVERE VICINO LE
PERSONE CHE AMO, UN LAVORO,
L’AMICIZIA, LA SALUTE,
AIUTARE GLI ALTRIRaggiungere i propri obiettivi
UMILTA’, non vantarsi di cosa si fa per gli altri. Una mia zia è morta 3 anni fa di sclerosi multipla, ci sto ancora male ma starle vicino è stata per me una formazione che mi darà sempre una buona Q.dV., un’esperienza che mi da forza e mi fa superare le difficoltà. Vivere in salute….per me questo è un bel periodo
RISPETTO, ARMONIA, AMORE, UMILTA’ SEMPLICITA’ danno una BUONA Q.dV. Che non è dettata solo da beni materiali, se infatti
sei ricco ma non hai questi valori hai una CATIVA Q.dV.
E’un concetto relativo, per alcuni è avere un capo firmato, per me è la SALUTE, stare bene con gli altri. In 5 anni ho avuto 3 perdite e mi sono servite molto
Mettersi al servizio degli altri , dei meno fortunati. Sentirsi utile è gratificante, stare negli scouts, stare con i bambini la domenica, fare gruppo/squadra stare insieme , trasmettere questi valori mi da una buona Q.d.V.
Rispetto per il prossimo, coerenza con se stessi, trovare persone vere
Aiutare il prossimo, dare il meglio di me ai meno fortunati, è difficile spiegarlo…anche io ho avuto una perdita che mi ha aiutato ad apprezzare le persone , è morto un mio amico di 17 anni di leucemia , grazie a lui ho capito che la vita va amata, vanno accettati i torti degli altri, bisogna aiutare chi soffre, . Lui mi ha nascosto la malattia, non gli sono potuta stare vicina , non l’ho aiutato e sto male per questo.
Rispetto, trovare spazio per gli altri
QUALI IMMAGINI, FRASI, O PAROLE TI VENGONO QUALI IMMAGINI, FRASI, O PAROLE TI VENGONO IN MENTE QUANDO PENSI AD UNA “BUONA IN MENTE QUANDO PENSI AD UNA “BUONA
QUALITA’ DI VITA”QUALITA’ DI VITA”
Il gruppo di chiesa, stare con i bambini + piccoli e con i miei coetanei spazza via ogni pensiero
Il sorgere e il tramontare del sole…mi fa pensare alla vita, come si nasce e
come si muore..la vita è questa…
La tempesta prima e il sereno dopo…
Guardare il cielo che è immenso come l’amore per il prossimo
•Disegnare
•Un abbraccio, ricordo l’abbraccio di mio padre…non ho mai avuto più u abbraccio così
•Uscire con gli amici, stare in famiglia, fare una passeggiata in bici in aperta campagna con il cane
•La foto di mia zia, la lettura di un libro, il mio ragazzo da due anni
•Una canzona, la vita è una melodia , ha una sua armonia, un suo significato, ci sono vari generi di musica come è la vita
•Un film in particolare “ Che ne sarà di noi”
•La MUSICA, la canzone che fa parte di ogni esperienza della nostra vita. Il CINEMA che è svago e riflessione
Nella speranza di non avervi ridotto
così