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L’accompagnement spirituel d’une demande d'euthanasie.

Réflexion pratique.

Réflexion pratique• Extrait d’une conversation

• Approche spirituelle: – la personne de l’ intervenant (spirituel) comme instrument

spirituel (substantifs / attitudes de base à développer)– Points d’attention spécifiques dans l’accompagnement

d’une demande d’euthanasie (verbes / tâches)

• Approche (spi)rituelle de l’euthanasie

• Approche institutionelle: Allons-nous admettre la pratique de l’euthanasie dans notre équipe?

Le rôle d’un intervenant spirituel dans l’accompagnement d’une euthanasie• Les raisons décisives: d’ordre spirituel et psychologique• Médecins/infirmières: pris par beaucoup d’aspects pratiques

qui risquent de refouler le spirituel• Processus court et intense (93% en phase terminale)• Informer (maladie et thérapie, procédure…)• Trouver un (deuxième, troisième) médecin• Réunions d’équipes préparatoires (1) consultation (2) acte• Administration (dossier, demande écrite, rassembler des infos)• Arrangements avec la pharmacie• D’autres patients• Travail émotionnel personnel et collectif

Le rôle d’un intervenant spirituel dans l’accompagnement d’une euthanasie• L’intervenant spirituel: gardien de cet aspect spirituel central?

• Prière et /ou rituel : – Pas seulement espace de consolation mais aussi de discernement?

• La mémoire de longues historiques médicales, de fréquentes admissions en différents services – souvent absente dans l’hôpital superspécialisé et compartimenté

• Rôle de soutien auprès du patient, de l’entourage, du personnel (cf. formation morale, philosophique / théologique)– cet acte que signifie-t-il pour cette personne?

L’accompagnement spirituel par des soignants: 2 sortes de moyens

• 1. ‘Moyens techniques’: au niveau de la conversation et de l’observation (checklist!) – cela s’exerce

• 2. ‘Moyens personnels’: au niveau de la spiritualité du soignant, son être, son attitude, sa personne – cela s’exerce aussi!

A la recherche de l’essence

• Essence

– Ce qui est intime, insondable

– Parfum: essence de soins palliatifs

– Essence: carburant - dissolvant

A. Le désir ou le rêve

• Où le patient avec une demande d’euthanasie est-il devenu réel?

– ‘Dans sons sens le plus élémentaire l’amour est la découverte extrêmement difficile de ce que quelque chose d’autre que nous-mêmes existe vraiment’ (Iris Murdoch)

• L’euthanasie, comment je la considère: simplement comme qc de dérangeant, pur problème, ou aussi: défi, réalité dans laquelle je me sens appelé à humaniser?

B. La blessure ou le réveil désenchantant

• Où ai-je été blessé par des demandes d’euthanasies? – Où ai-je vécu les sentiments mêlés d’impuissance et de

responsabilité, de savoir et de ne pas savoir: ce lieu où j’ai besoin de ‘vérité’, de ‘délivrance’?

– Dans quel entourage ai-je fait l’expérience de vérité et d’être guéri?

• ‘Vérité’ n’égale pas ‘information’– Vérité: une relaxation profonde, un grain de vie nouvelle,

chemin de vie– Importance d’être bien entouré

C. La décision ou la longue journée• Prendre une décision....ou en recevoir une? – Recevoir de l’intérieur: ‘La réponse va venir...Je me sentais

très calme par rapport au fait... C’est ce que j’ai observé en moi-même.’

Faire le lien entre mes mouvements intérieurs et le language de mon corps: qu’est-ce qui donne Paix - inquiétude? Fatigue sain - malsain? Légèreté – lourdeur? Simplicité – confusion (au milieu de la complexité)? Vide – plénitude? Attention – distraction?

C. La décision ou la longue journée

• Importance de la liberté intérieure

• Ce qu’il nous faut pour être bon soignant:– (1) Compétence technique peut créer de l’espace

pour une autre attention– (2) Empathie– (3) Temps et expérience– (4) Liberté intérieure

C. La décision ou la longue journée

• Quelles sont ces bonnes choses auxquelles je suis tellement attachées qu’elles me conduisent dans des impasses?– Ne touche pas à mon ‘non’ principal à l’euthanasie

peut conduire à une mauvaise écoute qui suggère: mon principe est plus important que ton problème

– Ne touche pas à l’autonomie du malade… peut conduire à une écoute superficielle qui ne sonde plus les raisons sousjacentes

D. La souffrance ou la nuit sans sommeil

• Répondre à la souffrance: activité: ‘Soins intensifs du genre palliatif’– Cette activité crée un espace dans lequel la

souffrance change et qu’une guérison intérieure devient possible

• Pas de guérison intérieure sans passivité


• Triple passivité dans l’activité

– (1) Pas-si-vite: une suite existentielle

– (2) Passivité comme vraie com-passion

– (3) Passivité comme réceptivité


• (1) Suivre pas-si-vite veut dire:

– Suivre le patient qui ‘préside’– ‘Que vais-je entendre?’ Pas: ‘Que dirai-je?’– Appliquer ce que Kübler-Ross nous a enseigné– Ne pas suggérer toujours des solutions: attendre

jusqu’à ce que mes yeux commencent petit à petit à distinguer des formes dans l’obscurité


• (2) La vraie compassion n’est pas la projection de mon horreur

– Fais la distinction entre la souffrance du patient et la souffrance que provoque la souffrance du patient en moi

– La vraie com-passion: Je souffre-avec, donc je suis... (Lytta Basset)


• (3) Réceptivité:

– La force et la dignité étonnantes avec lesquelles les grands malades portent leur joug

– L’intimité après la bataille– ‘Comment était ton weekend, docteur?’– Humour:‘Comment va ta douleur?’ ‘Elle va très

mal puisque je n’en ai plus.’– Retournement d’angoisse en sérénité

Le soignant etq ‘instrument’ principal de l’accompagnement spirituel

• A Où le patient avec une demande d’euthanasie est-il devenu réel? L’euthanasie, comment je la considère: simplement qc de dérangeant, pur problème, ou aussi: défi, réalité dans laquelle je me sens appelé à humaniser?

• B Où ai-je été blessé par des demandes d’euthanasies (impuissance – responsabilité)? Dans quel entourage ai-je fait l’expérience de vérité et d’être guéri?

• C Ne touche pas à mon principe éthique...

• D Quelle passivité je développe dans l’activité par rapport à la souffrance: pas-si-vite / com-passion / réceptivité?


• Approche spirituelle: – la personne de l’intervenant (spirituel) comme instrument




• Approche institutionelle: Allons-nous admettre la pratique de l’euthanasie dans notre équipe? (garder?)

Points d’attention et de travail

• 1 Parler correctement• 2 Atténuer la souffrance• 3 Admettre le conflit• 4 Temporiser• 5 Informer• 6 Approfondir : reconnaître les soucis• 7 Distinguer: le patient au centre• 8 Elargir: et la famille?• 9 Proposer• 10 Sentir des données spirituelles• 11 Assumer en équipe

1 Parler correctement• Quel dilemme éthique? ‘C’est élémentaire, Watson’

– Refus ou arrêt de traitement– Intensification du controle des symptômes / Sédation palliative– Euthanasie / Aide au suicide / Abrègement de vie sans demande

du pt

• Le malade, veut-il vraiment qu’un médecin injecte des médicaments afin de terminer sa souffrance et sa vie de façon douce et radicale?

• Qui pose le problème: Le malade? des membres de famille? l’entourage plus large? les soignants?

2 Atténuer la souffrance

• Effort technique:– Des soins avec du temps: du vrai nursing– Nutrition et hydratation– Contrôle de la douleur et des symptômes– ‘Technique pastorale/spirituelle’: prières et

rituels

2 Atténuer la souffrance

• Effort relationnel:

– Oser à revenir: • les intervenants spirituels et les psychologues n’ont pas

le ‘pare-à-vent’ de la technique médicale • Ils sont directement confrontés au nonsens, à la

souffrance relationnelle, à l’épuisement mental• Cf. La personne du soignant etq’ instrument spirituel

– Assimiler ses propres douleurs et impuissances

3 Admettre le conflit

• Ne pas fuire et oser expliciter

• La confrontation à une demande claire: – Pris à la gorge’ – La ‘loi des séries’ (parfois suscitée par un

évènement médiatique): ‘Non… Encore une…’– Une demande d’euthanasie porte en elle un

potentiel de conflits


• Conflits entre– mes convictions et celle du malade– opinions divergentes dans l’équipe– ce qu’on veut donner et ce qu’on peut donner– la demande du patient et la position du médecin

responsable que je connais – l’obligation d’aider et l’interdit de tuer– terminer la souffrance et terminer la vie


• Ce qui aide à admettre la demande claire:

– Comment se fait-il que ce patient s’adresse à moi, intervenant(e) spirituel(le), peut-être membre d’une église qui rejette l’euthanasie? D’où sa confiance?

– Comment vais-je ‘apprécier’ ce geste?


• Confrontation à une demande sousentendue– Oser expliciter une demande non exprimée: ‘Vous

est-il venu à l’esprit de demander à quelqu’un de finir vos souffrances?’• Angoisse: je ne peux pas satisfaire votre demande • Soulagement pour l’accompagnateur: pas de demande

– ‘Pourquoi me dites-vous chaque soirée: ‘Je n’espère pas vous revoir demain? Est-ce que vous voudriez mourir et est-ce que vous voudriez que je vous y aide?’


• Confrontation à une demande sousentendue– Oser expliciter une demande non exprimée: • Soulagement pour le malade: Pouvoir exprimer une

demande d’euthanasie peut être libérateur pour le patient qui peut être ‘confus’ par son propre désir de mettre fin à ses souffrances. ‘Je me sens soulagée’.• Exprimer une telle demande à un(e) intervenant

spirituel(le) a qc de sécurisant: c’est plus ‘dangeureux’ de le demander au médecin.

4 Temporiser• N’est pas du truqage, c’est transformer la plainte, la

demande, la pression en processus qui éclaire la portée réelle de la demande

• Comment temporiser?– Informer (voir point 5)– L’exigence d’une procédure légale: ‘On ne fait pas d’euthanasie

comme ça…’– ‘J’ai entendu votre question et si vous le souhaitez j’en fais part à

l’infirmière ou au médecin…’– ‘Voudriez-vous en parler au médecin?’– Si la demande vient aussi des membres de famille: ‘Nous

voudrions que ça se passe maintenant…’ Temporiser: ‘Les membres de famille pensent-ils tous la même chose…’

• Faire droit à l’ambivalence des malades et des familles

5 Informer

• Possibilités et limites du contrôle de la douleur et des symptômes, des soins palliatifs à domicile

• Evolution de la maladie quand on arrête le traitement à visée curative.

• Espérance de vie: la souffrance n’est pas sans fin• Euthanasie: l’info et l’éventuelle possibilité d’une

l’euthanasie (et la sédation palliative parfois) peuvent créer de l’espace pour un processus

6 Approfondir: reconnaître les soucis sousjacents

Reconnaître: re-co-naître antidote contre la condamnation qui peut surgir

en chacun: en principe beaucoup sont ouverts, dans la réalité je

réagis parfois de façon défensive (‘C’est encore Desmet qui peut tout résoudre…’)

L’approfondissement crée de la bienveillance: ‘Moi aussi, je ne vous condamne pas…’

L’approfondissement conduit à quelque solution


ABCDE (Zylicz): Angoisse

Si j’ai des nausées, je veux l’euthanasie…’ ‘La détérioration, je ne veux pas la vivre…’ ‘Papa

n’aurait jamais voulu ça…’ Burnout Controle: vouloir contrôler Dépression Extrêmes


• La souffrance émotionelle et spirituelle est souvent décisive :– Dépendance, poids, plus de sens…– La douleur insupportable de la séparation (p.e. d’un

couple symbiotique)• Souffrance insupportable ou volonté de mourir?• Distinguer l’imaginaire et le réel– Dé-couvrir et ‘retoucher’ des images de la durée et de

l’évolution– Découvrir des images dans la famille: ‘Papa s’est aussi

étouffé’; ‘je ne veux pas mourir comme ma mère démente’ que j’ai soignée


• Est-ce que le malade a déjà mentionné la possibilité de l’euthanasie dans le passé?• Demander au malade• Contacter le médecin généraliste (si malade est

d’accord)• Y a-t-il des déclarations anticipées? (contenu + fait

même de faire une déclaration)

7 Distinguer: le patient au centre

• Cliché• Parler en vérité avec le malade simplifie

beaucoup de décisions• (Aider à) distinguer la souffrance du malade

de la souffrance de l’entourage et de moi-même: ‘C’est pas possible…’ pour qui?

• (Aider à) distinguer mon attachement à certains principes ou à une personne du problème de la personne

8 Elargir: et la famille?

• SP: considérer le malade dans son contexte familial

• ‘La famille’ n’existe pas; il y a plusieurs membres de famille avec des idées divergentes (même chose pour l’équipe)– Il faut une loyauté plurielle

8 Elargir: et la famille?• Gérer la pression sur les soignants ‘Arrêtez cela

maintenant’– Ne pas condamner, mais essayer de comprendre une

demande “d’en finir” ou une demande d’acharnement thérapeutique: • “Votre préoccupation doit être immense pour en arriver à

demander de mettre fin à la vie de votre père…”– Reconnaître le poids des promesses faites au malade:

• “J’ai promis qu’il ne souffrirait pas…”– ‘Lire’ une attitude exigeante

• Comme expression d’une proximité intense• Comme compensation pour une ‘dette’ par rapport au

malade (p.e. absence longue)

8 Elargir: et la famille?

• Ecouter, mais ne pas surcharger des membres de famille avec la responsabilité finale qui est la tâche du médecin

• ‘Tenir autrement’ celui qu’on aime beaucoup plutôt que le discours ‘il faut lâcher prise’ d’ailleurs pas cohérent avec l’image biblique du Dieu qui ne nous lâche jamais– ‘Tenir autrement’ l’idée qu’un bien aimé

disparaîsse par euthanasie

9 Proposer

• Info pastorale: position de l’Eglise au sujet de l’euthanasie: demande d’info ou de support et d’accompagnement?– Place ultime de la conscience– Importance de (in)former sa conscience– Parfois la personne est plus sévère que l’Eglise

• Parfois proposer délicatement dans un cas de conscience (résistence p.e. de membres de famille) la possibilité de la sédation palliative– Différence éthique avec l’euthanasie

10 Sentir les données spirituelles aider à discerner

• Décision: naît d’une réflexion sur des données• (1) technico-médicales• (2) psychofamiliales: âge p.e.• (3) spirituelles:

• présence ou absence de sérénité, d’une relaxation intérieure profonde (‘consolation’ – ‘désolation’)• Plus largement: con-sensus? (litt. sentir ensemble)

• L’intervenant en soins spirituels peut avoir une sensibilité particulière pour ce type de données

10 Sentir les données spirituelles: aider à discerner

• Ce qui est vraiment spirituel a toujours des effets corporels– Sens, joie, paix, se sentir chez soi provoquent un mouvement

corporel: sourir, retrouver la parole...– Tristesse, nonsens, solitude provoquent le blocage: des

mouvements lents, ‘poids’, mutisme, yeux fermés...

• Le processus: qu’est-ce que j’observe chez le malade– au moment de ses demandes, – au moment où la demande est admise, – au moment où on a dit qu’on va chercher un médecin qui veut

considérer sérieusement la demande, – au moment d’une décision définitive?

• Qu’est-ce que j’observe dans l’entourage? Dans l’équipe?

11 Assumer en équipe • Distinctions importantes:• ‘la première fois’ et ‘les fois suivantes’:– Évolutions chez des médecins / dans les équipes

• le rôle du médecin et le rôle du groupe.– Le médecin prend la décision et pratique l’euthanasie

comme le médecin décide d’autres questions éthiques: arrêt des corticoides ou de la nutrition artificielle p.e.;

– Le groupe prépare la décision et porte les conséquences• L’une et l’autre euthanasie:

• Terminal – non terminal• Souffrance surtout physique, souffrance surtout mentale• Actuelle – par volonté anticipée

11 Assumer en équipe • Distinctions importantes: • ‘Collaborer’ n’est pas une question de tout et de

rien: voulez-vous pour ce patient spécifique– Aider à clarifier la demande d’euthanasie et/ou

réfléchir avec l’entourage?– Participer activement à la discussion en équipe

soignante? Être présent le jour de l’euthanasie?– Piquer la perfusion? Préparer les produits à injecter?

Être présent lors de l’euthanasie?– Pratiquer l’euthanasie (médecin)?– Accueillir la famille? Faire la toilette du défunt?

11 Assumer en équipe • Chaque discipline fait sa contribution• Un groupe ‘adulte’ arrive à travailler sans

consensus unanime• Le soin des soignants:– Groupe de parole– Personne ne peut agir contre sa conscience– Quoi qu’il en soit du déroulement: évaluer par

après• Attention aux ‘séries’ (crises médiatiques p.e.

Claus: 3 euthanasies la semaine après)


• Approche spirituelle: – la personne de l’intervenant (spirituel) comme instrument




• Approche institutionelle: Allons-nous admettre la pratique de l’euthanasie dans notre équipe? (garder?)

Une approche rituelle:L’onction des malades et l’euthanasie

• Onction des malades et euthanasie: problématisation qui aide à mesurer l’enjeu rituel

– Problème doctrinal– Problème de timing– Problème du rituel ancien et nouveau– Problème humain

Problème doctrinal

• Choix de Jésus qui conduit à la mort qui est la conséquence d’un engagement– le choix pour l’euthanasie est un choix pour un

‘suicide assisté’

• Le sacrement des malades veut créer un canal pour l’Esprit du Christ: continuer son engagement jusqu’au bout, aider à porter– L’euthanasie ne va pas dans le sens d’un tel

engagement

Problème de timing

• Le sacrement des malades est souvent perçu comme le sacrement des mourants et est donc aussi demandé en cas d’euthanasie– pourtant nous disposons aussi du ‘viatique’ et des

‘prières pour les mourants et les décédés’ juste avant la mort

• Alternative: avancer le sacrement des malades – qui peut devenir un moment où le malade fait

appel à l’Esprit pour éclairer sa décision

Problème du nouveau ‘rituel’

• L’euthanasie: – Caractère d’un rituel postmoderne? Suicide rituel?– Cf. analogies avec des rituels classiques– Cf. différences avec une mort ‘naturelle’

• Approche rituelle de l’euthanasie fait comprendre– la distinction mort naturelle – mort par euthanasie– La distinction sédation palliative – euthanasie– La confusion possible quand le sacrement des malades

accompagne une euthanasie

Euthanasie comme ‘rituel’?Euthanasie Sacrements

(analogies)Mort naturelle (Séd.P.)(différences)

Moment connu d’avance

Moment connu d’avance

Heure inconnue (S.P.: début est connue)

Acte: durée limitée (minutes)

Acte: durée limité (minutes)

Durée: heures? Jours? (S.P.: idem!)

Patient conscient et lucide (exc: coma)

Patient souvent conscient et lucide

Patient souvent peu conscient, évolue vers coma

Patient décide explicitement qui sera présent à sa mort

Patient peut décider qui sera présent

Patient peut avoir des souhaits mais décide peu (ou autrement) qui sera présent à sa mort

Au moins une personne est présente de par sa fonction: le médecin

Au moins une personne est présente de par sa fonction: le prêtre

Souvent il n’y a que des proches ou il n’y a personne (SP: au début infirm./méd.)

Euthanasie comme ‘rituel’?Euthanasie Sacrement

(analogies)Mort naturelle (Séd.P.)(différences)

Figure centrale: le patient (= auteur du ‘script’ de son euthanasie)

Figure centrale: celui qui reçoit le sacrement (auteur du script du sacrement)

Figure central: le patient qui reçoit les soins (auteur év. du ‘script’ des soins)

Médecin: de plus en plus ‘Exécuteur’ (= acteur) du choix du malade

Prêtre: de plus en plus ‘Exécuteur’ (= acteur) du choix du malade/proche

Patient: de moins en moins acteur de sa mort (mais parfois il semble ‘choisir’ son moment)

Demande formelle: “Voulez-vous vraiment et librement que je mets fin à votre vie?”

Demande formelle:“Voulez-vous vraiment et librement vous marier avec…?”

Pas de demande formelle (S.P.: en cas d’un patient compétent demande formelle)

Document écrit précédemment (‘demande écrite’)

Document écrit précédemment (mariage)

Déclaration anticipée négative est possible: ‘Je ne veux pas que…’

Euthanasie comme ‘rituel’?Euthanasie Sacrement

(analogies)Mort naturelle (S.P.)(différences)

Entourage: permission (pas requise) de mourir par euthanasie

Entourage: permission (pas requise) de recevoir le sacrement

Entourage: permission (pas requise) de mourir: ‘Tu peux t’en aller’

Vêtements choisis Vêtements choisis Vêtements de nuit

Moment central: activité l’administration des médicaments

Moment central: activité promesse, geste (baptême), …

Moment central: passivité

Mort vérifiée par le médecin au moment même

Mort vérifiée en général post mortem

Enregistrement officiel de l’euthanasie + attestation de décès (‘mort naturelle’!)

Enregistrement officiel du sacrement (mariage, baptême, confirmation)

Attestation de décès

Euthanasie comme ‘rituel’?

• Fonctions de ce ‘rituel’:– Aider au travail de deuil (cf. étude des familles)– Le ralliement social: le rituel rassemble– Une tentative pour maintenir le contrôle sur le

court de la vie et pour canaliser les angoisses de notre finitude• Comme la chimio, les nutritions artificielles…

Euthanasie comme ‘rituel’: sentiments mêlés..: pervers?

Rituels de l’Eglise Euthanasie

Rappel symbolique d’une mort (baptême, eucharistie)

Mise à mort concrète

Mort accompagnée par la prière ou le rituel

Mort initiée par l’administration de médicaments

Le salut: partager l’Esprit de quelqu’un qui voulait vivre de manière conséquente

Le salut: atteindre la mort

Libération malgré la mort Libération grâce à la mort

Recherche d’une transformation vers une étape suivante de la vie (baptême, confirmation, mariage, sacerdoce, onction des malades)

Recherche d’une transformation de la vie elle-même en mort

Problème humain

• Les gens veulent ‘quelque chose’ – et ne réalisent pas que l’euthanasie aussi

comporte un certain rituel et se tournent vers les rituels catholiques connus

• Les gens ne perçoivent pas de contradiction (‘pourquoi pas?’) entre– euthanasie et sacrement des malades– première communion, confirmation et ‘show’

Conclusion de l’approche rituelle

• L’être humain a besoin de rituels• On ne refusera pas vite un rituel• Mais peut-être faut-il adapter– Le timing– Le contenu p.e. prière au lieu du sacrement (aussi

pour nous-mêmes qui formons l’Eglise)


• Approche spirituelle: – la personne du soignant (spirituel) comme instrument




• Approche institutionelle: Allons-nous admettre la pratique de l’euthanasie dans notre équipe?

Positions générales possibles

• Nous ne pratiquons ni admettons l’euthanasie dans notre service et si le malade insiste nous le renvoyons à domicile ou ailleurs

• Nous proposons la sédation palliative, surtout si la famille s’oppose à l’euthanasie

• Nous n’admettons pas de patients avec une demande actuelle d’euthanasie mais si le patient développe une demande d’euthanasie au courant de son séjour nous faisons ainsi que l’euthanasie se passe dans notre service

• Nous pratiquons l’euthanasie aussi quand le patient vient à notre service avec ce but précis

Attitudes générales possibles

• Je résiste/nous résistons symboliquement à l’euthanasie

– Ou en ne participant aucunement à la pratique ni à l’accompagnement de l’euthanasie (pour signifier qu’on transgresse une frontière cruciale)

– Ou en accompagnant jusqu’au bout l’euthanasie pratiquée par un autre dans mon service (pour l’humaniser le plus possible)

Conclusion: Humaniser l’euthanasie - L’éthique du non permis

• Si tu fais l’euthanasie, fais le bien, de la façon la plus humaine: attention – au malade– aux membres de famille et à l’entourage– au médecin qui pratique– à toute l’équipe soignante

• Si tu refuses l’euthanasie, accompagne ou renvoie humainement

• Evite: ‘Cela, je ne le ferai plus jamais…’ (blessure non guérie)