Udviklingstendenser og status for patientinvolvering i
forskning i Danmark.
Mogens Hørder
Patienten som partner i dansk Sundhedsforskning
Et Nationalt vidensdelingprojekt 2016-2018
SDU-ViBIS -INVOLVE
Udviklingstendenser i Danmark
”System” initiativer
Internationale modeller
Pionererne
Koordinering – Vidensdeling - Kompetenceudvikling
Brugerinddragelse i Forskning-2011
Nationale Forum for Sundhedsforskning-SUM
Hvorfor brugere skal inddrages i sundhedsforskning?
Brugerinvolvering – hvordan og hvornår i processen?
Erfaringer om brugerinddragelse i forskning
Udfordringer og dilemmaer
Perspektiver for brugerinddragelse i forskning i Danmark
Anbefalinger for det enkelte forskningsprojekt
NSS-2012
at det synliggøres i hvilke dele af processen, der er særlige
forventninger om ”en added value” af aktiv
brugerinddragelse
at der planlægges evaluering af den ”aktive” brugerinddragelse
med henblik på at dokumentere merværdien i forhold til
forskningskvaliteten.
at der i forbindelse med brugerinddragelse i Danmark søges
inspiration fra de eksisterede internationale redskaber til
rekruttering af brugere samt erfaringerne i forhold til
forskellige brugerroller
NNS : Hvilken rolle kan fonde spille ved implementering?
Det anbefales,
at udvalgte offentlige forskningsråd, offentlige og private fonde stiller krav
om at ansøgninger indeholder
en vurdering af, hvorvidt brugerinddragelse vil være relevant for
forskningsprojektet
eller
en vurdering af hvorfor brugerinddragelse ikke er relevant –eller mulig
NSS Anbefalinger på nationalt niveau
at indsamling af erfaringer med og resultaterne af
brugerinddragelse i forskning i Danmark sker koordineret i
en national instans.
at der som led i implementering og monitorering af en øget
borger og patientinddragelse i forskning sker en vurdering og
afklaring af legale og habilitets forhold.
at der identificeres faglige ambassadører (anerkendte
klinikere), der advokerer for de fordele, som de ser, ved
brugerinddragelse i forskning.
at brugerinddragelse i forskning bliver et tema, der drøftes fx
på ph.d.-uddannelsen
Det anbefales derfor, at der udvælges faglige ambassadører (anerkendte klinikere), der advokerer for de fordele, som de ser, ved brugerinddragelse i forskning.
Science in Dialogue with the Public
– A Conference by the Danish EU Presidency – June 2012
From the publics standpoint such a dialogue will clarify why investment in
science is important as a process for addressing societal problems.
For the scientists the dialogue will allow them an awareness that their
research is a result of societal demands and that they do not live in the
infamous ivory tower.
Interaction and understanding between actors develops a
mutual trust.
Internationale referencer
UK INVOLVE
PCORI – US
Omeract-
Alzheimer-EU
Litteratur
Netherlands
Ireland
Norway
Pionerer : 2011 - 2015
Patienter som partnere i projekter: Rheumatologi/Graasten
Patienter i Brugerråd: Sygehus Lillebælt
Borgere foreslår forskningsemner: Kræftens Bekæmpelse
Krav og Brugerinddragelse i Ansøgninger: KB og VELUX
Patienten som Partner i dansk Sundhedsforskning
1) Opsamling og systematisering af viden fra danske
forskningsmiljøer om patientinddragelse i sundhedsforskning
2) I samarbejde med - udvalgte danske og førende
internationale - institutioner for patientinddragelse vurdere og
systematisere viden om metoder til implementering af
patientinddragelse i sundhedsforskning
3) Sammen med forskningsmiljøer og disses ledelser i
sundhedsvæsnet prioritere, implementere og effektivisere
planlagt og igangværende initiativer for patientinddragelse i
forskning
Deltagere i Vidensdelings Netværket
Kræftens Bekæmpelse
-6 Fondsprojekter
VELUX Fonden
-8 projekter
Hjerteforeningen
-en strategi
Region Syd /SDU
-Gråsten
-Vejle
-OUH
Region Sjælland
-Strategi for UniHospital,
Region Midt/AU
-AUH dialog
Plan for phd kursus
INSTITUT FOR
SUNDHEDSTJENESTEFORSKNING
Aktiviteter på forskningsstrategisk niveau
12
- Borgerforslag om forskningsemner
- Borgerafstemninger om forskningsemner
- Udarbejdelse af forskningsstrategi
- Prioritering af forskningsemner
- Bedømmelse af forskningsansøgninger (review)
- Prioritering af forskningsprojekter
- Indstilling og beslutning ved projektfinansiering
- Monitorering af forskningsprojekter
- Evaluering af forskningsprojekter
PATIENTEN SOM PARTNER
I DANSK
SUNDHEDSFORSKNING
INSTITUT FOR
SUNDHEDSTJENESTEFORSKNING
Patientens roller i forskningsprocessen?
13
- Identifikation og prioritering af forskningsspørgsmål
- Udvikling af studiedesign (fx informationsmateriale)
- Rekruttering af forsøgspersoner
- Dataindsamling
- Analyse og vurdering af data
- Formidling
- Implementering
- Evaluering
PATIENTEN SOM PARTNER
I DANSK
SUNDHEDSFORSKNING
INSTITUT FOR
SUNDHEDSTJENESTEFORSKNING
Rekruttering, uddannelse og understøttelse
forskere og patienter
14
PATIENTEN SOM PARTNER
I DANSK
SUNDHEDSFORSKNING
• Hvordan rekrutteres og udvælges patienter?
• Hvordan forberedes og understøttes patienter?
• Hvordan sikres synliggørelse og stillingtagen til patient
synspunkter?
• Hvordan introduceres forskere til patientinddragelse
• Hvilke ”nye” roller har forskere og forskningsledere
• Hvorledes prioriteres og vurderes patientinddragelse
Major Challenges in User Involvement
Involving patients actively in research
represents a significant culture change and
requires a number of barriers to be addressed
including people’s attitudes and levels of awareness
(European Science Foundation, 2010)