0
CARINNA MARIA MERCEDES VIEIRA PIRES
ANEMIA FALCIFORME:
Importância do entendimento e responsabilidade do educador na formação do aluno falcêmico.
Cuiabá, MT
Faculdade de Ciências Biológicas
2008/2
1
CARINNA MARIA MERCEDES VIEIRA PIRES
ANEMIA FALCIFORME:
Importância do entendimento e responsabilidade do educador na formação do aluno falcêmico.
Cuiabá, MT
Faculdade de Ciências Biológicas
2008/2
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado à
Faculdade de Ciências Biológicas da Universidade
de Cuiabá – UNIC, para obtenção de grau de
Licenciatura e Bacharelado em Ciências Biológicas
orientada pela Profª. Drª Cilene Maria Lima Antunes
Maciel e co-orientada pela Profª MSc. Cleonice
Terezinha Fernandes.em 2008/2.
2
UNIC UNIVERSIDADE DE CUIABÁ
Reitor Dr. ALTAMIRO BELO GALINDO
Pró-Reitor Acadêmico Prof. RUI FAVA
FACULDADE DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS Diretora
Prof. Dra. MIRAMY MACEDO
PROFESSORA COORDENADORA DA DISCIPLINA DE TC-II Lenir Maria de Oliveira Assumpção
Dados CIP - Biblioteca Central da UNIC, 2008.
PIRES,Carinna Maria Mercedes Vieira.
ANEMIA FALCIFORME: Importância do entendimento e responsabilidade do educador na formação do aluno falcêmico. Autorais: Cuiabá: UNIC – Departamento de Ciências biológicas, 2008/2.
Trabalho de Conclusão do Curso de Ciências Biológicas orientado pela Profª, Drª Cilene Maria Lima Antunes Maciel, e co-orientado pela Profª MSc. Cleonice Terezinha Fernandes com defesa em Banca examinadora ocorrida em novembro de 2008. 1.Hemoglobina S 2. Anemia falciforme. 3. Educação
3
4
Dedicatória
A minha mãe, que sempre esteve ao meu lado em todos os momentos de minha
vida, me dando força e acreditando sempre em meu potencial, torcendo e me
fazendo acreditar que sou capaz. Eu te amo muito.
5
AGRADECIMENTOS
Agradeço primeiramente a Deus por essa grande conquista alcançada, a toda
minha família principalmente, meus pais Edelberto Vieira Pires e Maria Luiza Niz
Vieira, por acreditarem em meu potencial, por terem me proporcionado tamanho
presente, terem tido paciência e por acompanharem essa minha caminhada.
Com muito amor e muito carinho agradeço a minha vozinha Joana Niz Vieira
que me ajudou tanto em meus trabalhos, momentos inesquecíveis.
Em especial agradeço carinhosamente, minha orientadora Profª Drª Cilene
Maria e co-orientadora Profª MSc Cleonice Terezinha que acreditaram na
importância desse trabalho e me deram a chance de realizá-lo.
Agradeço a todos os professores em especiais: profª Érica Cesarine, Gislei
Amorim, Randal Barreira e Ana Cláudia Badan ,por terem marcado minha vida
acadêmica de maneira única e especial.
Ofereço meus votos de agradecimento ao Sr Rosalino e sua esposa
representando a ASFAMT, pela grande ajuda que proporcionaram para que esse
trabalho pudesse ser realizado, e as famílias que fizeram parte desse estudo.
Com muito carinho e admiração, agradeço a minha querida Alessandra Reis
pela força e pelo estímulo que me proporcionou.
Aos meus amigos e pessoas especiais, anjos na minha vida, que se fizeram
presentes e me ajudaram de alguma forma: Leila Mariotto, Mª Terezinha Vittorazzi,
Suelen Lima, Renata Figueiredo, Késia Augusta, Suzamar Rodrigues, Bruno de
Arruda, Gustavo Silva, Renner Benevides, Glieber Beliene, Alex César e demais
amigos, saibam todos que nunca me esquecerei de cada um de vocês.
Enfim, que Deus retribua em dobro tudo o que fizeram por mim e agradeço de
coração pela ajuda e existência de todos em minha vida.
Carinna Pires.
6
"O que é a gloria senão a conquista. Que nunca deixemos de lutar, que nunca deixemos de arriscar,
que nunca deixemos de seguir os nossos sonhos, que nunca nos falte garra. Homens sem sonhos são
homens sem pulso, são homens sem vida." Desiely S. Gusmão.
7
RESUMO
A anemia falciforme é considerada a doença hereditária mais comum no Brasil, acomete em maior número pessoas negras e pardas, devido sua originalidade histórica. No Brasil hoje há cerca de 3.500 nascimentos de crianças com doença falciforme por ano, dentre elas 1.900 aproximadamente com anemia falciforme. Baseando-se na formação populacional de Mato Grosso, é provável grande prevalência, tendo em vista a ultima distribuição étnica do IBGE no ano de 2007, onde sua formação se constituía de 63% de negros e pardos, onde foi um estado de grande índice de recepção de escravos africanos o que comprova a importância de estudos referentes ao tema. Essa doença caracteriza-se principalmente por apresentar inúmeras complicações clínicas, o que dificulta o cotidiano dos indivíduos afetados, devido aos tratamentos, acompanhamento médico contínuo e manifestações clínicas. Isso gera a ausência de assiduidade de seus compromissos particulares, como a escola. A partir disso, este trabalho tem por objetivo analisar a vida escolar de dois casais de falcêmicos, um do município de Cuiabá e o outro de Várzea Grande, a responsabilidade dos educadores e da escola quanto à vida escolar desses indivíduos e a posição da escola baseando-se no decreto-lei 1.044/69 quanto às necessidades de ausência escolar, devido ao tratamento contínuo e indispensável para sua melhoria de vida. O trabalho se fundamentou em levantamento bibliográfico e estudo de caso, com pesquisa de caráter qualitativo, descritivo, utilizando como técnica a entrevista estruturada e não estruturada e caderno de campo para registrar quaisquer informações que venham contribuir para o enriquecimento do trabalho. Com isso, pode-se verificar a falta de informação de uma das escolas em relação à doença, ocasionando dificuldades na formação escolar dos seus respectivos alunos falcêmicos, e em contrapartida, quando existe informação como é o caso da outra escola estudada, a vida escolar desses indivíduos torna-se mais produtiva, principalmente quando conta com o auxilio dos educadores. Palavras-chave:
Hemoglobina S – Anemia Falciforme – Educação
8
LISTA DE FIGURAS
FIGURA 1: Mutação da Hemoglobina ...................................................................... 14
FIGURA 2: Pacientes falcêmicos do hemocentro de mt ........................................... 17
FIGURA 3: Indicadores Sociais, população MT ........................................................ 18
FIGURA 4: Paralização dia nacional Doença Falciforme ......................................... 19
FIGURA 5: Probabilidade genética ........................................................................... 22
FIGURA.6: Icterícia .................................................................................................. 26
FIGURA 7: Dactilite ou síndrome mão e pé ............................................................. 27
FIGURA 8: Aumento do baço ................................................................................... 28
FIGURA 9: Úlceras de perna..................................................................................... 32
9
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO .......................................................................................................... 10
1. CONSIDERAÇÕES GERAIS ................................................................................ 13
1.1 Anemia Falciforme no Brasil e MT ..................................................................... 15
1.2 ASFAMT- ASSOCIAÇÃO DOS FALCÊMICOS DE MT ...................................... 18
2. PROBABILIDADE GENÉTICA E ACONSELHAMENTO GENÉTICO PARA ANEMIA FALCIFORME ............................................................................................ 20
3.DIAGNÓSTICO DA DOENÇA FALCIFORME ........................................................ 23
4. SINAIS,SINTOMAS E POSSÍVEISTRATAMENTOS DA ANEMIA FALCIFORME 25
4.1 Anemia Hemolítica e Icterícia .............................................................................. 26
4.2 Dactilite- síndrome mão e pé ............................................................................... 27
4.3 Complicações renais ........................................................................................... 27
4.4 Infecção e febre ................................................................................................... 28
4.5 Acidente Vascular Encefálico (ave) ..................................................................... 29
4.6 Complicações articulares .................................................................................... 30
4.7 Retardo na maturação física e sexual ................................................................. 31
4.8 Priapismo ............................................................................................................ 31
4.9 Úlceras de perna ................................................................................................. 32
5. A CRIANÇA COM ANEMIA FALCIFORME NA ESCOLA E A RESPONSABILIDADE DO EDUCADOR .................................................................. 33
6. MATERIAIS E MÉTODOS..................................................................................... 36
7. RESULTADOS E DISCUSSÕES .......................................................................... 37
CONSIDERAÇÕES FINAIS ...................................................................................... 45
OBRAS CONSULTADAS .......................................................................................... 47
APÊNDICES .............................................................................................................. 51
ANEXO ...................................................................................................................... 58
10
INTRODUÇÃO
A anemia falciforme é uma anemia hemolítica hereditária grave, ocasionada por
uma mutação de aminoácidos na formação da proteína hemoglobina, formando
assim a hemoglobina S ao invés de A considerada normal (BRASIL, 2007). A
hemácia com hemoglobina S tem menor tempo de vida, alem de transportar menos
oxigênio. Após o transporte ela se enrijece sofrendo afoiçamento, podendo causar
obstrução de vasos sanguíneos causando crises de dor, complicações no
funcionamento de diversos órgãos, sistemas ou aparelhos, havendo algumas vezes
a ocorrência de acidente vascular encefálico.
Acredita-se que a formação da hemoglobina S seja entendida como seleção
natural, acontecida a milhares de anos na África e demais regiões, devido a um
surto de malária. Através do fluxo de tráfico de escravos, a anemia falciforme foi
irradiada mundialmente, os países que no passado tiveram maior predomínio de
escravos africanos como o Brasil, possuem significativos índices de falcêmicos.
Devido sua originalidade a anemia falciforme acomete principalmente
pessoas negras e pardas, porém a partir da grande miscigenação há ocorrências em
pessoas brancas.
O indivíduo quando recebe apenas um gene para a hemoglobina S, vindo do
pai ou da mãe é chamado de traço falcêmico. “Os portadores do traço falciforme são
geralmente assintomáticos, não apresentam nenhuma anormalidade física e sua
expectativa de vida é semelhante ao da população geral” (ANVISA, 2001). Quando o
indivíduo possui dois genes para esse tipo de hemoglobina, ele é chamado de
falcêmico, o qual sofre vários tipos de complicações clínicas.
“É provável que existam aproximadamente 3500 nascimentos de crianças
anualmente com doença falciforme, dentre elas 1900 com anemia falciforme”
(BRASIL, 2004). Em relação ao traço há probabilidade de 2,10% da população em
geral e 3,05% em Mato Grosso segundo (ARAÚJO, 2000), ou seja, acima da média
geral da população, resultado o qual torna-se necessário maior atenção ao caso.
“A anemia falciforme é considerada a doença genética mais comum no Brasil”
(BRASIL, 2007). Mesmo assim, ainda é pouco conhecida pela população o que
11
dificulta sua descoberta e tratamento. Ainda não possui cura, mas possíveis
tratamentos para melhoria da qualidade de vida desses portadores.
O falcêmico ao sofrer todas as conseqüências da anemia falciforme, quando
identificada desde muito cedo é submetido a um acompanhamento multiprofissional,
e dependendo da gravidade dos sintomas, durante muitos anos de sua vida são
necessários cuidados hospitalares como transfusões, consultas, inúmeras
internações decorrentes de crises de dor incessantes. O que prejudica sua vida em
geral, necessitando de se ausentar de vários compromissos como trabalho, escola e
outros.
A falta de conhecimento sobre essa doença ultrapassada a população leiga,
essa desinformação acontece também em meio a profissionais da saúde, o que
dificulta ainda mais a melhora da qualidade de vida desses portadores. Se acontece
em meio à saúde o que dizer das escolas?
Este trabalho tem por objetivo, avaliar o conhecimento dos educadores sobre
a anemia falciforme e sua preparação profissional para dar o auxilio necessário a 4
alunos falcêmicos, um casal de irmãos residentes na cidade de Cuiabá, e outro
casal morador do município de Várzea Grande-MT, todos em idade escolar. Além de
avaliar o conhecimento dos educadores sobre a doença, este trabalho teve a
intenção de analisar a vida escolar desses alunos, e se os mesmos quando
necessário são auxiliados pela escola com base no decreto-lei 1.044/69, que
ampara os alunos em relação às faltas escolares devido complicações de saúde que
os impossibilitem de frequentar a escola. Meio esse que disponibiliza atividades
domiciliares com o intuito de mantê-los assíduos em relação aos conteúdos
trabalhados em sala com os outros colegas, para que quando possível os mesmos
voltem a escola e não sofram tamanha dificuldade de aprendizado após dias de
ausência.
A pesquisa é de caráter qualitativo, descritivo, tem como metodologia o
estudo de caso, baseando-se em levantamento bibliográfico, levantamento cadastral
da Associação de falcêmicos de MT, a fim de se obter informações sobre falcêmicos
em idade escolar. Foi utilizada a técnica de entrevista estruturada e não estruturada,
aplicadas aos pais, aos falcêmicos e a escola com educadores, diretores ou
coordenadores das respectivas escolas. Além do uso do caderno de campo com a
12
finalidade de registrar fatos de caráter relevante acontecidos pela família devido à
doença, que puderam complementar os resultados das entrevistas.
13
1. CONSIDERAÇÕES GERAIS
O sangue é formado de plasma e células sanguíneas dentre elas, as hemácias
ou eritrócitos (BRASIL, 2007). O mesmo autor também descreve os eritrócitos como
células redondas, flexíveis e constituída de hemoglobina, pigmento que dá a cor
vermelha ao sangue. Essa hemoglobina chama-se A, de adulto. A hemoglobina e o
ferro trabalhando em conjunto no sangue têm a função de oxigenação, eles
transportam o oxigênio dos pulmões para todo o corpo.
“A diminuição de eritrócitos ou hemoglobina no sangue causa a anemia”
(MANUILA, 1997). Ela também pode ser causada pela carência de ferro, anemia
ferropriva, ocorrendo assim a chegada de menor quantidade de oxigênio aos órgãos,
os quais passam a não desempenhar suas funções corretamente. Porém, essa
diminuição de ferro no sangue pode vir a ser sanada com acompanhamento médico
e uma boa alimentação rica em ferro (QUEIROZ;TORRES,2000).
Existem anemias ocasionadas por disfunção na formação da hemoglobina, a
anemia falciforme é uma delas. Ao contrário da anemia ferropriva, a anemia
falciforme ainda não possui cura e consiste em uma alteração genética na formação
da hemoglobina, dando origem a hemoglobina S em contraposição a hemoglobina
A, considerada normal (BRASIL, 2007).
Essa disfunção é encontrada em um cromossomo não gamético, portanto,
trata-se de um distúrbio genético e hereditário, pois essa informação é passada de
pais para filhos, se expressando em homozigose, um gene vindo do pai e outro da
mãe, sendo assim, considerada um distúrbio autossômico recessivo da hemoglobina
(THOMPSON, 2002).
A presença de HbS (hemoglobina S) no sangue, ou quando associada a
outros tipos de hemoglobinas mutantes, ocasionam as doenças falciformes. Dentre
elas, a anemia falciforme é a mais prevalente e com maiores complicações clínicas
(ANVISA, 2002).
Segundo autores, (NETO E PITOMBEIRA, 2003), a hemoglobina S(onde a
letra S deriva da palavra inglesa sickle, o que significa foice) é uma hemoglobina
anormal, originada a partir de uma mutação durante a formação da hemoglobina A,
14
HbA, onde ocorre a troca de uma base nitrogenada adenina por timina (GAGGTG)
no gene da globina beta da hemoglobina (Figura 1). Esta mudança ainda leva a
substituição de um ácido glutâmico por uma valina na posição 6 da cadeia beta, esta
substituição causa modificações na estrutura molecular da hemoglobina, falcizando
os eritrócitos e diminuindo seu tempo médio de vida, além de possíveis episódios de
vaso oclusão (Figura 1), crises de dor e lesões de órgãos, devido o enrijecimento
desses glóbulos vermelhos.
Figura 1: Mutação da hemoglobina- A- hemoglobina A originando a hemoglobina S, causando modificações em sua estrutura, tornando a hemácia em forma de foice. B- Obstrução de vaso sanguíneo devido ao acúmulo de hemácias falciformes. Fonte: IBRAFH, S.d modificado
“A verdadeira origem da hemoglobina S ainda é desconhecida” (Naoum, 1997
apud Naoum 2000). Por outro lado, o autor salienta que, conforme estudos
antropológicos, o gene para hemoglobina S pode ter se desenvolvido nos períodos
Paleolítico e Mesolítico, a partir da hipótese à resistência a malária, no continente
africano. Onde os grupos populacionais existentes tenham irradiado essa
característica por todo a região centro-oeste da África, Índia e leste da Ásia. Esse
fato levou Allison, em 1954, a estabelecer uma relação do efeito de resistência de
heterozigotos para hemoglobina S, ao desenvolvimento da malária causada pelo
Plasmodium falciparum. Ao contrário do indivíduo heterozigoto, o indivíduo normal,
possuidor apenas de hemoglobina A no sangue, é mais suscetível á malária.
Essa hipótese pode ser entendida como uma seleção natural ocorrida diante
da epidemia de malária onde, o heterozigoto para hemoglobina S, prevaleceu,
transmitindo essa resistência a seus descendentes. Porém devido aos cruzamentos
entre heterozigotos, houve o grande problema sofrido por esses povos, surgindo
B
A
15
assim a anemia falciforme, que acarreta inúmeras complicações clínicas e até a
morte. (TROMPOWSKY,S.d)
O primeiro caso clínico da anemia falciforme foi descrito por James B. Herrick
em 1910, em um jovem negro das Antilhas emigrado para Chicago. James pode
caracterizar um tipo de anemia hemolítica, onde as hemácias tinham formas de
foice, diferentes das normais (MOREIRA, 2008). Mas somente em 1979 Linus
Pauling et al. através da técnica de eletroforese de hemoglobina puderam considerá-
la como uma doença molecular (NETO & PITOMBEIRA, 2003).
A partir dessa modificação estrutural, o eritrócito perde sua flexibilidade,
tornando-se rígido, dificultando assim sua passagem através de pequenos capilares
sanguíneos, causando obstruções, onde acarretará diversas complicações clínicas
para o indivíduo falcêmico.
Entende-se, portanto, que a denominação de anemia falciforme se dá
somente em homozigose SS. Porém, alem da forma homozigose da HbS
(hemoglobina S), a sua associação a outros tipos de mutações de hemoglobina,
pode desencadear outras hemonoglobinopatias sintomáticas como:
hemonoglobinopatia SC, SF, S/beta-talassemia, são conhecidas como doença
falciforme (ANVISA, 2001).
1.1 Anemia Falciforme no Brasil e Mato Grosso
A anemia falciforme foi irradiada mundialmente, os países que no passado
tiveram maior predomínio de escravos africanos possuem significativos índices de
falcêmicos e traço falcêmicos (BRASIL, 2007).
O Brasil foi um deles, onde o tráfico de escravos da África para o Brasil teve
grande crescimento nos séculos XVI e XVIII, com o crescimento da produção do
açúcar e a descoberta do ouro, respectivamente. Os principais portos de
desembarque no Brasil foram: Bahia, Rio de janeiro e Pernambuco, de onde
seguiram para outras cidades (Sua Pesquisa..., 2004-2007).
16
Com isso, a anemia falciforme é a doença hereditária monogênica mais
comum do Brasil (BRASIL, 2007; ANVISA, 2001). Encontra-se distribuída de forma
heterogênea pelo país, sendo mais freqüente em regiões onde houve permanência
de escravos, como a região nordeste. A partir disso, entende-se que a anemia
falciforme acomete na maioria das vezes pessoas de etnia parda e negra, mas
devido a grande miscigenação essa característica ocorre também em brancos.
Com base nos dados do Programa Nacional de Triagem Neonatal, calcula-se
que nasçam anualmente no país 3500 crianças com doença falciforme, dentre elas
1900 com anemia falciforme (PORTAL DA SAÚDE). Quanto ao traço, espera-se que
haja 2,10% em relação a população em geral (ARAÚJO, 2000).
Os dados de incidências para determinadas doenças a partir de recém
nascidos são obtidos através do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN),
conhecido como teste do pezinho, onde após ser reavaliado pelo Ministério da
Saúde foi criado no dia 6 de junho de 2001 publicado pela Portaria GM/MS n.o 822,
sendo realizado pelo SUS (BRASIL, 2004). O PNTN (Programa Nacional de Triagem
Neonatal) é constituído de 3 fases:
Fase I: Hipotireoidismo congênito fenilcetonúria;
Fase II: Hipotireoidismo congênito, fenilcetonúria e hemoglobinopatias;
Fase III: Hipotireoidismo congênito, fenilcetonúria, hemoglobinopatias
fibrose cística.
No Brasil as 27 unidades federativas já realizam a 1ª fase do PNTN
(Programa Nacional de Triagem Neonatal), porém, somente 13 estão cadastradas
para a fase II, a qual faz a detecção precoce para doenças falciformes. O que causa
grande preocupação, já que muitas crianças podem vir a óbito se não forem
diagnosticadas precocemente (PORTAL DA SAÚDE).
Infelizmente MT ainda não dispõe da fase II do PNTN (Programa Nacional de
Triagem Neonatal), porém no dia 8 de outubro de 2007 o juiz federal substituto
Marcel Peres de Oliveira, determinou que a 2ª fase fosse implantada no estado, com
prazo de 120 dias após a data, sendo cobrada multa diária de R$ 3 mil após o prazo
(ALVES, 2007). Mas ainda não foi implantado.
Com isso, MT ainda não dispõe de dados precisos quanto a falcêmicos no
estado. Porém os dados existentes são de falcemico cadastrados no hemocentro de
17
MT onde fazem os devidos acompanhamentos médicos e tratamentos, esses dados
foram cadastrados no ano de 2006 (Figura 2). Mas são dados obtidos
aleatoriamente, somente após a implantação do PNTN fase II o estado saberá a
incidência real.
Figura 2: Pacientes falcêmicos cadastrados no hemocentro de MT em 2006 Fonte: ASFAMT (Associação dos Falcêmicos de MT)
Levando em consideração maior prevalência da doença em indivíduos afro
descendentes, e sabendo-se que MT foi um estado de grande recepção de escravos
no passado devido a mineração, espera-se que MT tenha em média de 3,05% de
traço falcêmicos, acima da média geral nacional 2,10% (ARAÚJO, 2000).
O estado de MT, com base em dados da última síntese de indicadores sociais
de 2007 do IBGE, possui cerca de 63% da população com formação étnica parda e
negra, 35% branca e 2% amarela ou indígena (Figura 3). A partir disso, é verificável
tamanho grau de miscigenação existente no estado, o que pode ser preocupante
quanto a existência da anemia falciforme.
18
1.2 ASFAMT- Associação dos Falcêmicos de Mato Grosso
Existe no estado, a Asfamt (Associação de falcêmicos de MT), criada em
1997 sem fins lucrativos, tendo como presidente o Sr. Rosalino de oliveira com sede
em Cuiabá. Seu principal objetivo é prestar serviço social e assistencial ao falcêmico
e sua família buscando o máximo possível de assistência para tratamento,
medicação, informações sobre a doença, mas no momento, seu principal objetivo é
buscar a implantação do PNTN (Programa Nacional de Triagem Neonatal) fase II
que como dito anteriormente já foi aprovado, essa proposta partiu da Asfamt, e de
acordo com Rosalino até o final de 2008 esse teste já será implantado no hospital
Julio Muller onde acontece a fase I do teste do pezinho em MT.
Existem cerca de 160 falcêmicos cadastrados na associação, (ARAÚJO,
2000) onde os cadastrados quando possível freqüentam as reuniões que ocorrem
mensalmente, para discutir sobre o funcionamento do hemocentro, e quaisquer
novidades importantes para conhecimento dos mesmos. Essas reuniões são
realizadas no período matutino, sempre no primeiro sábado do mês, tendo como
local definido o auditório do hemocentro de Cuiabá.
Figura 3: Síntese de indicadores sociais de 2007 da população de MT Fonte: IBGE, 2007
19
Contudo, a grande responsável pela divulgação das doenças falciformes no
estado sem dúvidas é a ASFAMT (Associação de falcêmicos de MT). Uma das
formas de divulgação são as paralisações, este ano foi realizada uma paralisação
referente ao dia nacional de doenças falciformes, dia 26 de novembro (Figura 4),
mas realizada no dia 31 do mesmo mês no centro de Cuiabá, com intuito de levar
informações a população principalmente sobre anemia falciforme, utilizando faixas,
panfletagem e divulgação televisiva.
Figura 4: Paralisação do Dia nacional das doenças falciformes, realizada pela ASFAMT Fotos: Carinna M.M.V. Pires
20
2. PROBABILIDADE GENÉTICA E ACONSELHAMENTO GENÉTICO PARA
ANEMIA FALCIFORME
“Aconselhamento genético é o processo, no qual as pessoas são testadas e
informadas sobre as características genéticas que possuem” (RAMALHO E SILVA
apud DINIZ E GUEDES, 2005). Através dele, as pessoas que apresentam riscos em
gerar filhos afetados por quaisquer síndromes genéticas, têm o direito de serem bem
informadas sobre o tipo da doença, probabilidade genética, os tipos de tratamentos,
e quaisquer informações necessárias para que os aconselhados tomem suas
próprias decisões quanto a gerar filhos (ANVISA, 2001).
Com relação a anemia falciforme, após a detecção de HbS (hemoglobina S)
no sangue, por intermédio de exames realizados no PNTN (Programa Nacional de
Triagem Neonatal) ou em doações de sangue, os indivíduos são encaminhados a
fazer o aconselhamento genético realizado geralmente por um especialista em
hemonoglobinopatias, mas devido a falta de profissionais especialistas, quem o faz
em grande maioria, são os hematologistas como acontece em Cuiabá.
Infelizmente a falta de profissionais especialistas, podem não garantir um bom
aconselhamento, já que o mesmo requer informações precisas quanto a doença,
deve manter uma comunicação adequada ao tipo de aconselhado, tendo como
objetivo geral, garantir que o individuo adquira todas as informações sobre a anemia
falciforme, de maneira que haja uma reflexão e plena segurança em ter um possível
filho afetado pela doença. Dessa maneira, o aconselhamento genético não pode de
maneira nenhuma, induzir a proibição de reprodução desse individuo, ou causar
qualquer conflito emocional agravante em decorrência da falta de despreparo para
fornecer os dados (ANVISA, 2001).
Por se tratar de maior incidência na população, os indivíduos mais
submetidos ao aconselhamento são casais heterozigotos (AS). Uma maneira para
informar os aconselhados sobre a probabilidade genética da doença (Figura 5) é o
método do jogo de cartões, onde os cartões são marcados com as letras A e S, os
quais poderão demonstrar as possíveis probabilidades genéticas para anemia
falciforme de maneira mais prática.
O aconselhamento genético é dividido em 3 (três) modalidades básicas:
21
Aconselhamento genético ou consultoria genética: é o aconselhamento
realizado geralmente para casais que realmente sejam possíveis geradores
de um filho afetado, ou que já tiveram um filho afetado, e só por isso
descobriram ser traço falcemico;
Orientação genética: é o aconselhamento realizado para indivíduos traço
falcemico, que pode vir a ter um risco para gerar um filho afetado, mas que
depende da constituição genética de um futuro parceiro;
Informação genética: essa é realizada para a população em geral, utilizando
cartazes, folders, palestra, aulas e outros meios de comunicação a fim de
divulgar a doença.
Além de 3 (três) modalidades o autor, (ANVISA, 2001), ainda complementa
dizendo que o aconselhamento se baseia em cinco princípios étnicos: autonomia,
privacidade, justiça, igualdade e qualidade. Onde a autonomia estabelece que os
testes genéticos sejam estritamente voluntários, a privacidade determina que os
resultados devam ser mantidos em sigilo, a justiça garante os direitos do cidadão
estudado, a igualdade rege o acesso aos testes a qualquer tipo de pessoa, sem
discriminação alguma e finalmente, a qualidade assegura a especificidade e a
realização dos testes por profissionais e laboratórios capacitados com monitoração
profissional e ética.
22
Quadro 1- Probabilidades Genéticas da anemia falciforme
Pai (AS) / Mãe (AS) Pai (AS) / Mãe (SS)
Pai (AS) / Mãe (AA) Pai (SS) / Mãe (SS)
Pai (AA) / Mãe (SS)
Fonte: Brasil, 2007 modificado. Figura 5.
Normal
25%
Anemia falciforme
25%
AS AS
AA AS AS SS
traço falciforme
50%
SS SS
AS AS SS SS
Anemia falciforme
100%
SS SS
S
SS SS
Traço falciforme
100%
SS AA
AS A
S
SS SS AS AS AS AS
Anemia falciforme
50%
traço falciforme
50%
AS SS
AS AS SS SS
Normal
50%
Traço falcêmico
50%
AA AS
AS AS SS SS AA AA AS AS
23
3. DIAGNÓSTICO DA DOENÇA FALCIFORME
Para a detecção das diversas formas de doenças falciformes, é necessário
principalmente o diagnóstico a partir de técnicas eletroforéticas, hemograma e
dosagens da hemoglobina fetal (ANVISA, 2001).
Todavia para o diagnóstico neonatal, (FERRAZ; MURAO 2007), afirmam que
em geral é utilizado o sangue do cordão umbilical ou amostras de sangue do
calcanhar do recém nascido, obedecendo as normas do PNTN (Programa Nacional
de Triagem Neonatal). Vale ressaltar que, no sangue de uma criança recém nascida
normal existe cerca de 90 a 100% de Hb Fetal; 10% de Hb A e 0 a 1% de Hb A2.
Após 6 meses de vida essa constituição de componentes hemoglobínicos sofrerá
modificações, observando-se após esse período os valores que serão definitivos na
fase a adulta: HbA (96 -98%); Hb A2 2,5 a 3,4% e Hb Fetal 0-2% (ANVISA, 2001).
Porém, (ANVISA, 2001) ainda ressalta que os resultados obtidos a partir da
triagem neonatal, a princípio não são decisivos quanto ao tipo de doença falciforme,
devido a prematuridade da composição sanguínea, detectando-se somente a
presença de hemoglobina S, ao invés da Hb A. Sendo assim é necessário o
acompanhamento médico e uma nova amostragem para a confirmação do
diagnóstico com precisão após os 6 meses de vida, incluindo medidas profiláticas e
educativas.
A importância do diagnóstico precoce pode ser explicado da seguinte forma:
O diagnóstico precoce tornou-se um diferencial no tratamento da
Doença Falciforme, no entanto, compreender as reais implicações dessa
doença para o contexto familiar, pode minimizar os sofrimentos advindos
desse processo, além de contribuir para uma postura mais ativa na aceitação
da doença, garantindo um tratamento de qualidade e eficiente aos pacientes.
(ATAÍDE E RICAS, S.d)
24
Para indicar o resultado definitivo para o tipo de doença falciforme, é utilizado
conforme (FERRAS E MURAO, 2007) o uso da eletroforese por focalização
isoelétrica e a cromatografia líquida de alta resolução, após os seis meses de vida.
Os pacientes que não realizaram a triagem neonatal para detecção de doença
falciforme e traço podem realizar a partir do 6º mês diversos exames como dosagem
de hemoglobina fetal, hemograma completo e outros. Porém o qual resultará no
verdadeiro diagnóstico será a eletroforese de hemoglobina.
25
4. SINAIS, SINTOMAS E POSSÍVEIS TRATAMENTOS DA ANEMIA
FALCIFORME
As diversas complicações clínicas da anemia falciforme se dão a partir da
distorção dos eritrócitos do sangue, tornando-se rígidos quando expostos a baixa
concentração de oxigênio, situação essa causada por stress físico, altas altitudes,
exposição ao frio e outras. Os eritrócitos falcêmicos mesmo após a desoxigenação
podem voltar a se oxigenar, caso suas membranas não tenham sofrido nenhuma
ruptura. Porém, quando essa falcização ocorre de forma contínua, os glóbulos
vermelhos perdem sua capacidade de oxigenação, tornando-se irreversíveis,
acumulando-se em pequenos vasos sanguíneos causando obstruções, as quais
causam as crises de dor (HEBBEL, 1991 apud ANVISA, 2001). Além da baixa
oxigenação, as crises podem ser ocasionadas por desidratação, onde o sangue
torna-se mais viscoso, sendo extremamente necessário a hidratação do paciente.
Como já se sabe a anemia falciforme ainda não têm cura no Brasil, porém,
“existem testes com transplante de medula, publicados na Europa que 80 a 90 %
proporcionaram cura (MACMAHON 1998 apud KIKUCHI, 2003).
A maior causa do fato de ainda não existirem esses resultados no Brasil,
conforme a autora, (KIKUCHI, 2003), é a dificuldade de compatibilidade de medula,
o que dificulta maiores estudos e possíveis resultados positivos para esse tipo de
tratamento. Embora essa compatibilidade fosse existente, este método ainda não
seria o ideal, devido ao alto risco de complicações e significativos índices de
mortalidade (SHIMAUTI E SILVA, 2006).
Logo, existem alguns casos de tratamentos a partir de Hidroxiuréia, um
agente quimioterápico, utilizado a partir de prescrição médica. Essa droga de acordo
com pesquisas americanas diminuem cerca de 50 % dos casos de dor, internações
e transfusões. Com tudo, apesar de tais benefícios essa medicação possui grande
toxidade o que pode vir a causar câncer se usada em longo prazo (KIKUCHI, 2003).
Para minimizar sintomas da anemia falciforme são utilizados meios
específicos de tratamento para cada sintomatologia. A seguir, serão citados alguns
tipos de sintomas e respectivos tratamentos.
26
4.1 Anemia hemolítica e icterícia
Devido a falcização o tempo de vida dos eritrócitos falcêmicos é reduzida a 15
dias ao contrário dos normais com 120 dias (KIKUCHI, 2003). Esse fato resulta-se
em anemia hemolítica (destruição dos glóbulos vermelhos) como afirma (MADEIRA,
1995). Esse tipo de anemia não é corrigida com uso de vitamina e faz parte da
doença, podendo causar cansaço, desânimo e sono excessivo. Com essa
destruição, o individuo passa a sofrer icterícia (Figura 6), devido ao acumulo ao
excesso de bilirrubina liberados pelos eritrócitos hemolisados. Apresentando
também conforme (KIKUCHI, 2003) coloração amarelada nas escleras dos olhos e
urina cor de coca-cola.
Tratamento
Deve-se ingerir muito liquido. E se houver piora da anemia e vier acrescido de
outros sintomas como febre e náuseas, é necessário procurar atendimento médico
(ANVISA-4, S.d). O manual também indica o uso do ácido fólico como meio de
estimular a produção de hemácias, já que o mesmo é uma vitamina importante para
a formação dessas células.
Figura 6: Icterícia- resultado do excesso de bilirrubina no sangue
Fonte: Vieira, S.d
27
4.2 Dactilite- Síndrome mão e pé
Essa síndrome é o primeiro sinal da doença (ANVISA-4, S.d). Consiste em uma
inflamação dos tecidos que revestem os tornozelos, punhos, mãos e pés, (BRASIL,
2007) complementa dizendo que a dactilite é a primeira crise de dor que a criança
pode sentir. A dor é intensa e se manifesta a partir dos 4 meses de idade, deixando
a criança nervosa e chorosa. O local torna-se inchado (Figura 7), vermelho e quente
(ANVISA- 4, S.d).
Tratamento
Ingerir bastante liquido colocar compressa morna sobre a vermelhidão. Em
dias de frio agasalhar com o uso de luvas e meias. Levar para a emergência do
hospital (ANVISA-2, S.d).
4.3 Complicações renais
Por conseqüência das obstruções de pequenos vasos sanguíneos dos rins,
devido a falcização dos eritrócitos, esse órgão como explica (KIKUCHI, 2003), pode
sofrer complicações estruturais e funcionais. Além disso, a autora também afirma
que, com essas disfunções o paciente perde a capacidade de concentrar urina,
Figura 7: Dactilite ou Síndrome Mão e Pé Fonte: Brasil, 2007
28
necessitando de urinar com maior freqüência. ocasionando uma possível
desidratação, o que desencadeará crises de dor.
Para tratar desse sintoma é necessário procurar atendimento médico e fazer
uso de água e soro para hidratação.
4.4 Infecção e febre
Os falcêmicos são muito submetidos a infecção, ela é responsável pela
principal causa de morte nesses pacientes (BRASIL, 2006). Eles apresentam
diminuição e até possível atrofia do baço, conseqüência das crises falcêmicas,
acontece principalmente quando crianças (ANVISA-4, S.d). Conforme a morte
contínua de eritrócitos pode-se ocorrer a crise de seqüestro esplênico, onde o baço
aumenta seu volume (Figura 8), por aprisionar grande quantidade de sangue
diminuindo ainda mais o nível de hemoglobina (BRASIL, 2006).
A febre resultado das infecções quando acima de 38,5ºC deve ser
caracterizada como emergência médica (ANVISA-4, S.d).
Figura 8: Aumento do baço Fonte: Brasil, 2007
29
Tratamento
Os pacientes devem ser encaminhados para o pronto de tratamento de
infecção, onde receberá uma dosagem de antitérmico com paracetamol e dipirona.
As vacinas devem estar sempre em dias, e em caso de seqüestro esplênico é
recomendado a transfusão sanguínea e a remoção do baço após o segundo
episódio (KIKUCHI, 2003).
4.5 Acidente vascular encefálico (AVE)
O acidente vascular encefálico consiste na interrupção no fluxo sanguíneo,
popularmente conhecido como derrame (KIKUCHI, 2003). Acomete cerca de 6% das
crianças falcêmicas, dependendo da área lesada, segundo (ANVISA 4, s.d) e
(KIKUCHI, 2003), os sintomas podem ser diversos como:
o Problemas motores pequenos;
o Perda da fala;
o Paralisias completas ou bilaterais;
o Déficit neurológico de maior ou menor gravidade;
o Dificuldade de memorização e aprendizagem;
o Convulsões e comas.
Em alguns casos de convulsões e coma, (BRASIL, 2006) aponta que embora
haja recuperação completa de alguns casos, há ocorrências freqüentes de danos
intelectuais, seqüelas neurológicas graves e morte.
Tratamento
Ficar atento em relação ao comportamento, fala e marcha do falcêmico. A dor de
cabeça e distúrbios visuais podem ser sintomas do AVE. Os falcêmicos com essas
características, devem ser encaminhados com urgência para uma unidade de saúde
adequada. Falcêmicos com problemas neurológicos devem ser internados e
30
submetidos a transfusão sanguínea imediata. Após um caso de AVE a transfusão
periódica conforme receitação médica, é necessária para diminuir maiores chances
de novos episódios (BRASIL, 2006).
Após várias transfusões o individuo começa a apresentar excesso de ferro no
organismo, o qual deve ser eliminado por uma droga, o quelante de ferro. A
quelação de ferro pode se realizada me casa ou no hospital, utilizando a bomba de
infusão, pela qual a droga é injetada gradativamente (KIKUCHI, 2003).
4.6 Complicações articulares
O processo de vaso-oclusão desencadeia várias complicações já citadas
anteriormente, como por exemplo, o AVE, essa obstrução pode também provocar a
obstrução da circulação óssea, a necrose asséptica (morte do tecido, não
relacionada a infecção) (KIKUCHI, 2003). “É mais freqüente no final da adolescência
e na fase adulta” (ANVISA, 2001).
Esse processo pode acontecer em qualquer osso, porém é mais predominante
na cabeça do fêmur, após os cinco anos de vida. Devido a grande solicitação da
medula óssea em suprir a morte de hemácias, (KIKUCHI, 2003) explica utiliza esse
argumento para explicar as transformações típicas de alterações ósseas em
falcêmicos.
O quadro clínico pode ser assintomático, ou causar dores no quadril, quando o
indivíduo sustenta se peso, quando esta sofrendo essa complicação, isso pode
causar lesão da superfície articular (ANVISA, 2001).
Tratamento
O tratamento deve ser empregado o quanto antes, baseando-se no
diagnóstico precoce, antes da lesão articular. É indicado que o individuo não
sustente seu peso sobre o osso afetado, pois pode provocar cicatrização
31
inadequada. Nos casos de sintomas persistente de dor intensa, é indicado o uso de
prótese de quadril, a fim de obter resultados em curto prazo bons (CLARKE, 1989
apud ANVISA, 2001).
4.7 Retardo na maturação física e sexual
O crescimento e desenvolvimento é mais lento em pessoas com doença
falciforme, a anemia crônica persistente é o fator que faz com que o organismo
supra suas necessidades de nutrientes, causando um retardamento de maturação
sexual, crescimento e desenvolvimento (ANVISA, 2001).
Ainda segundo o mesmo autor, o peso, altura, desenvolvimento esquelético,
sexual e gonadal são abaixo do normal. A puberdade dos falcêmicos acontece por
volta dos 17 anos de idade. Embora, na fase adulta esses indivíduos se normalizam
apenas na maioria das vezes permanecendo magras. (ANVISA-2, S.d).
4.8 Priapismo
Obstrução de vasos sanguíneos do pênis, causando ereção muito dolorosa,
geralmente acontece espontaneamente, de forma passageira ou repetida (ANVISA-
2, S.d). Pode ser mais freqüente na adolescência (KIKUCHI, 2003).
Tratamento
A autora (KIKUCHI, 2003) explica que o priapismo é uma emergência
urológica, e a não intervenção adequada pode causar impotência. Acrescenta
também, que é importante dar uma segurança emocional ao falcêmico com esse
sintoma.
32
Deve-se oferece muito liquido, e estimular o individuo a caminhar, para ajudar
a minimizar o problema, o uso de analgésico também e indicado segundo (KIKUCHI,
2003).
4.9 Úlceras de perna
São feridas que surgem ao redor do tornozelo (Figura 9), demoram meses e
as vezes anos para cicatrizarem, sendo possível haver inflamações. Surgem
também a partir de picadas de insetos. Causam constrangimento limitando o
individuo de usar bermudas, ir a praia e outros. (ANVISA-4, S.d).
Tratamento
O curativo segundo autora (KIKUCHI, 2003) deve ser feito pelo menos duas
vezes ao dia, deve-se evitar a exposição em locais infestados de insetos, evitar
traumas e ficar em repouso.
Figura 9: Úlceras de perna Fonte: Brasil, 2007
33
5. A CRIANÇA COM ANEMIA FALCIFORME NA ESCOLA E A
RESPONSABILIDADE DO EDUCADOR
As manifestações clínicas da anemia falciforme diferem de individuo para
outro, mas elas são as principais responsáveis por dificultar a vida escolar do
individuo falcêmico (KIKUCHI, 2003). Já que para minimizá-las é necessário que
haja acompanhamento médico, repouso, algumas vezes transfusões e outros.
Em média, segundo (KIKUCHI, 2003), podem existir por ano letivo, cerca de
40 a 50 dias de faltas. Porém essa média tende a aumentar, se as manifestações
clínicas forem maiores.
Vale ressaltar que, se o aluno falcêmico não apresentou nenhuma
complicação neurológica durante sua vida, ele não apresentará deficiência em seu
potencial para realizar os estudos. “O falcêmico possui o mesmo potencial intelectual
de uma pessoa normal” (KIKUCHI, 2003). Embora, deve-se haver uma atenção
especial, já que o individuo apresentará dificuldades tanto de origem psicológica
quanto produtiva devido ao afastamento da sala de aula.
Diante disso, é notável a responsabilidade do educador perante esse aluno,
sendo assim, obter maiores informações sobre a doença é de extrema importância
para lhe oferecer o apoio necessário. Uma maior atenção individual e acima de tudo
uma forma para minimizar a falha escolar existente na maioria desses alunos, são
primordiais.
A melhor maneira de minimizar maior comprometimento escolar é acatar o
decreto-lei 1.044/69 (ANEXO-A) que decreta:
Art 1º São considerados merecedores de tratamento excepcional os alunos de qualquer nível de ensino, portadores de afecções congênitas ou adquiridas, infecções, traumatismo ou outras condições mórbitas, determinando distúrbios agudos ou agudizados, caracterizados por:
a) incapacidade física relativa, incompatível com a freqüência aos trabalhos escolares; desde que se verifique a conservação das condições intelectuais e emocionais necessárias para o prosseguimento da atividade escolar em novos moldes; [...]
34
[...] Art 2º Atribuir a esses estudantes, como compensação da ausência às aulas, exercícios domiciliares com acompanhamento da escola, sempre que compatíveis com o seu estado de saúde e as possibilidades do estabelecimento. [...]
Diante disso, todos os falcêmicos têm o direito a assistência decretada
quando preciso. O grande problema é o não conhecimento desse decreto pelos
profissionais da educação, agravando ainda mais a vida escolar desses indivíduos.
Através dele, o aluno poderá manter-se informado sobre os conteúdos
ministrados na escola durante seu período de ausência, desenvolvendo atividades
domiciliares cedidas pelo educador. Já que após a medicação adequada o individuo
na maioria das vezes precisará de repouso, mas não lhe prejudicaria desenvolver
tais atividades. Porém, deve-se analisar o grau de complicação clínica de cada
individuo. É importante também a colaboração dos pais ou responsáveis, onde os
mesmos terão de possuir maior vinculo com a escola para que essas atividades
sejam desenvolvidas de forma promissora.
Dessa forma, esse fato proporcionará maior segurança após o retorno dos
alunos a escola, já que após verificar que não se encontram atrasados ao conteúdo,
não se sentirão excluídos da turma. O incentivo do educador também é de grande
valia, ao passo que entusiasmará o aluno a se empenhar nos estudos.
A grande preocupação em trabalhar a educação com esses indivíduos se dá
por possuírem uma expectativa de vida relativamente curta, em média cerca de 18
anos (AMARO 1996 apud KIKUCHI, 2003). Todavia, existem exceções, e pelo fato
de estarmos em evolução em relação a tratamentos e estudos em relação a saúde,
essa expectativa pode vir a ser aumentada.
Mas o que deve ser entendido é que a educação para esses indivíduos é de
extrema importância para garantir uma melhoria em sua vida adulta quando
possível. Já que a maioria dos falcêmicos podem ter limitações funcionais ou
anatômicas o que os tornam limitados a certos tipos de trabalhos (KIKUCHI, 2003).
Como não poderão realizar esforços físicos bruscos, ou movimentações
repetitivas, se expor ao sol, ou seja, tudo o que poderá desenvolver crises de
35
falcização. Sendo assim, para garantirem uma estabilidade profissional de acordo
com suas limitações, o grau de escolaridade sem dúvidas é de total importância.
36
6. MATERIAIS E MÉTODOS
A fim de atingir o objetivo proposto pelo trabalho, o tipo de pesquisa utilizada
foi o estudo de caso,enquadrado como pesquisa qualitativa, descritiva. A pesquisa
qualitativa pode ser caracterizada como:
[...] tentativa de uma compreensão detalhada dos significados
e características situacionais apresentadas pelos
entrevistados, em lugar da produção de medidas quantitativas
de características ou comportamento (RICHARDSON, 1999,
p 90).
E descritiva onde pode-se observar , descrever, analisar, classificar e registrar
fatos (FURASTÉ, 2006).
Para o desenvolvimento da pesquisa, foi utilizado primeiramente o
levantamento bibliográfico a fim de construir um referencial teórico bem estruturado.
A partir de então, por meio da Associação dos Falcêmicos de MT e análise das
fichas cadastrais de falcêmicos associados a ela, foram encontrados para
investigação, 4 indivíduos: 1 casal de irmãos do município de Cuiabá e outro casal
de Várzea Grande.No presente estudo de caso, foi utilizado como técnicas: a
entrevista estruturada baseada em questionários (APÊNDICE-A), e entrevista não
estruturada, onde pode-se obter do entrevistado aspectos mais relevantes de
determinado problema proposto durante a entrevista (RICHARDSON, 1999).
Foi utilizado também, o caderno de campo para anotação de dados,
acontecimentos e quaisquer complementações de informações com a finalidade de
enriquecer o resultado da pesquisa.
As entrevistas foram aplicadas primeiramente aos pais dos indivíduos
investigados e logo depois aos professores, diretores ou coordenadores das
respectivas escolas de cada casal de estudantes falcêmicos.
37
7. RESULTADOS E DISCUSSÕES
A partir dos relatos obtidos por meio das entrevistas e caderno de campo,
pode-se obter informações sobre a família dos indivíduos investigados, principais
complicações clínicas de cada falcêmico, seu comportamento escolar e relação com
educadores na vida escolar desses indivíduos.
Duas famílias foram estudadas, onde cada uma possui um casal de crianças
falcêmicas em idade escolar.
Pela análise do estudo de caso de cada família, foi possível conhecer alguns
dados sociodemográficos da família Santos, (Tabela 1) moradora do município de
Cuiabá, o diagnóstico para anemia falciforme só foi detectado após o nascimento do
1º filho do casal, Y.G.O. S 11 anos, que após 4 meses de nascimento apresentou a
síndrome mão e pé, o que levou os médicos a prescrição da eletroforese de
hemoglobina da criança e posteriormente dos pais para confirmação exata do
genótipo da família.
Dados Sociodemográficos:
Tabela 1- Família Santos moradora do município de Cuiabá.
Família Idade Etnia Profissão Genótipo Escolaridade
Pai 38 Negro Autônomo SS/falcêmico Cursando ES
Mãe 32 Parda Técnica em enfermagem AS/traço EM completo
Filho Y.G.O. S 11 Pardo SS/falcêmico EF
Filha Y.G.O. S 10 Negra SS/ falcêmico EF
Fonte: Pais dos indivíduos falcêmicos
O pai diagnosticado como falcêmico nunca soube da existência da doença, mas
relatou:
[...] sempre tive dores constantes e fortíssimas, não tem nem como
explicar, procurei vários médicos, cheguei de ir a São Paulo tratar como
reumatismo, tomei muito remédio e as dores nada de passar [...] mas eu
consigo ter uma vida mais amena, só tenho as dores e evito tê-las não me
esforçando demais.
38
A mãe traço falcêmica também não sabia que era portadora do traço, porém
por se tratar de traço, nunca teve quaisquer sintomas.
Além do menino Y.G.O. S 11 anos, tiveram uma segunda filha, Y.G.O.S 10
anos, também diagnosticada como falcêmica aos 4 meses pelo mesmo indício de
seu irmão, a síndrome mão e pé. Ambos, porém, possuem manifestações clínicas
diversificadas.O menino possui maior freqüência de falcização havendo maiores
internações, onde o pai salienta:
[...] meu filho tem muitas crises de dor, principalmente quando
resolve brincar demais, como jogar futebol que ele não pode de jeito
nenhum. E isso já aconteceu ele fugiu da casa da tia e jogou bola a tarde
toda, ah! Aí foi uma semana internado com extrema crise de dor, sem
mexer nem o dedo da mão teve que tomar remédios para dor, fazer
transfusão e ficar de repouso absoluto.
A menina segundo os pais sofreu AVE por volta de um ano e meio, segundo
parecer dos médicos perdeu pouco da capacidade de concentração o que pode vir a
causar algumas dificuldades em seu desenvolvimento escolar, é o que diz os pais.
Os dois filhos realizam consultas mensais com hematologistas e anuais com
multiprofissionais da saúde (dentistas, oftalmologistas, cardiologistas e outros), onde
são submetidos a diversos exames de rotina. Isso faz com que sempre se ausentem
de suas responsabilidades, principalmente da escola. Ao analisar a situação escolar
(Tabela 2) dessas crianças, pode-se perceber a ocorrência de reprovações.
39
Tabela 2: Situação escolar das crianças falcêmicas da família Santos
Fonte: Pais dos indivíduos falcêmicos pesquisados
Conforme relato dos pais, essas reprovações foram frutos das faltas
escolares, onde os professores não avaliaram o potencial intelectual de seus filhos,
usando a ausência escolar como principal fator da repetência, e não entendendo os
motivos de tais faltas devido a doença, por esse motivo decidiram mudar seus filhos
de escola.
A nova escola proporcionou aos indivíduos uma situação diferente da antiga,
onde os pais comentam:
[...] lá a professora já conhecia a anemia falciforme, mas sempre
íamos à escola conversar com ela, nesses casos de internações e repousos,
ela sempre preparava exercícios onde eu ia pessoalmente pegar com ela e
levar para o hospital ou para casa enquanto ele estava de repouso, o melhor
é que Y.G.O. S 11 sempre foi bom aluno, sempre tirava boas notas, quando
voltava para escola na hora das provas, a professora sempre deixava
recadinhos na prova corrigida: parabéns, sucesso, que Deus ter abençoe,
todas vinham com corações, estrelinhas, ele sempre chegava feliz em casa,
para mostrar pra nós o recado, assim ele sempre se dedicava.
Utilizando a entrevista pode-se saber que o conhecimento da educadora
sobre a anemia falciforme conforme declaração da mesma:
[...] meu conhecimento sobre anemia falciforme veio a partir, de um amigo que veio a falecer, devido as complicações da doença, veio a falecer, mas fui entender um pouco mais, quando a mãe dele me explicava sobre sintomas: anemia e crises de dor.
Sexo Idade Série atual
Idade (iniciação escolar) Nº de reprovações
F 10 3ª 5 1- (1ª série)
M 11 3ª 5 2- (1ª e 2ª série)
40
Apesar desse episódio particular, ainda é preciso maiores informações quanto
a doença. Segundo ela, esse foi o primeiro aluno falcêmico para quem lecionou,
então desenvolveu seus próprios métodos para auxiliá-lo.
Porém, apesar de tais iniciativas da professora, verificou-se o
desconhecimento da lei 1.044/69 onde é direito do aluno a inserção de exercícios
domiciliares quando necessário se ausentar por motivos de saúde. Ela agiu somente
por conta própria sem saber o quanto contribuiu para a formação escolar desse
aluno, o qual adora estudar e ir a escola, e reconhece seu apoio.
Já a menina Y.G.O. S 10, não precisava dessa atenção especial, pois não
apresentava tamanhas complicações como o irmão, mantendo maior freqüência
escolar. Somente após o AVE pode ser que precise de maior atenção para a
questão de memorização.
Além do auxilio da professora, a inspetora da escola também auxiliava os
alunos em questão de cuidados, a respeito do que os pais comentaram:
[...] até mesmo a inspetora cuidava dos dois na hora do intervalo, não
deixando se envolver em confusões, porque tínhamos muito medo de
brigas, já víamos como existiam alunos violentos, e sabíamos que uma
briga seria motivo para mais no mínimo uma semana de internação.
Na mesma escola, a questão de preconceito também foi tratada
principalmente em sala de aula pela mesma professora estudada onde ela diz: “[...]
meu método de ensino baseia-se na questão social e psicológica, sempre trabalho
com esse propósito no projeto “aprendendo com a cabeça e o coração”
Projeto esse desenvolvido por ela na escola, para trabalhar qualquer tipo de
pensamento negativo voltado para o preconceito entre os alunos.
Todavia, esse ano as crianças precisaram se mudar para Acorizal/MT, pois o
pais precisavam trabalhar. Estão morando com avó, a qual pode cuidar diretamente
dos mesmos, mas todo mês precisam retornar para a capital, para realizar todas as
consultas e tratamentos. Ao contrário da escola anteriormente estudada, lá já
existem problemas quanto as faltas, onde o pai explica:
41
[...] o médico só dá um dia de atestado médico, e não temos como
provar para a escola de lá, que eles estão em acompanhamento médico o
que acarretam faltas, e podem comprometer mais um ano de estudo das
crianças [...] o médico se explica dizendo que não pode ceder mais de um
dia porque não esta vendo eles a semana toda, e eu já não tendo mais
paciência não falo mais nada porque não adianta quem sou eu para falar.
Mas os pais acrescentam que, no próximo ano as crianças voltarão para a
capital e irão voltar para escola onde tiveram a atenção necessária, e bons
resultados.
A segunda família estudada, a família Oliveira, moradora do município de
Várzea Grande é caracterizada a partir dos dados sociodemográficos abaixo:
Tabela 3: Família Oliveira moradora do município Várzea Grande
Família Idade Etnia Profissão Genótipo Escolaridade
Pai 42 Negro Pedreiro Desconhecido Alfabetizado
Mãe 30 Parda Do lar AS/traço EF incompleto
Filho J.F. O12 Pardo SS/falcêmico EF
Filha J.F. O14 Negra SS/ falcêmico EF
O casal teve a primeira filha a qual, nasceu com a taxa de hemoglobina
inferior a normal. Por não existir a fase II do teste do pezinho, nada foi diagnosticado
precocemente, e devido a baixa taxa de hemoglobina, os médicos logo
transfundiram a criança. Com isso o diagnóstico para anemia falciforme da 1ª filha
do casal demorou a ser verificado, só pode ser detectado após o nascimento de seu
irmão, que aos 4 (quatro) meses sofreu a primeira crise falcêmica e foi submetido a
eletroforese, momentos em que os pais e sua irmã também foram submetidos aos
exame. A menina já estava com dois anos de idade quando foi detectada a anemia
Fonte: Pais da família Oliveira
42
falciforme, a mãe foi diagnosticada como traço falcêmica, o filho falcêmico e o pai se
recusou a fazer o exame.
Em relação as complicações clínicas, esse casal de crianças falcêmicas é
semelhante a da família Santos, onde a menina não possui maiores sintomas e já o
menino possui vários tipos de manifestações como fortes crises de dor. Neste caso
quem sofreu AVE (Acidente vascular encefálico), foi o menino, no começo do ano,
mas não foi detectado quaisquer seqüelas até o momento. Foi submetido a
transfusões mensais para diminuir o risco de novos casos. Diferente dos demais já
sofreu descalcificação do fêmur, devido as complicações articulares.
Ambos fazem acompanhamentos com hematologistas e com
multiprofissionais da saúde (dentistas, oftalmologistas, cardiologistas e outros), onde
também realizam diversos exames de rotina. O que também agrava as ausências
escolares principalmente a do J.F. O12, que possui freqüentes crises de dor, e no
momento devido as complicações ósseas, sempre precisa de consultas e exames
freqüentes.
Sua irmã possui uma vida escolar mais estável só se ausenta durante as
consultas de rotina e raramente quando sofre crise de dor.
Ao analisarmos a situação escolar desses indivíduos (Tabela 4), pode-se
perceber que nunca houve reprovações, mas quando o J.F.O 12 anos volta a
escola, ele possui muita dificuldade segundo a mãe, pois tem que copiar todo a
matéria perdida, fazer exercícios que ficaram acumulados, enfim sempre está
atrasado no conteúdo curricular.
Tabela 4- Situação escolar das crianças falcêmicas da família Oliveira
Sexo Idade Série
atual
Idade (iniciação escolar) Nº de reprovações
F 14 9ª 6 -
M 12 7ª 6 -
Fonte: Pais da família Oliveira
43
Realizou-se a entrevista na escola, aplicadas à coordenadora e a professora
de ciências, professora essa escolhida pelo fato de poder ter algum conhecimento
da doença devido sua área de formação. Mesmo assim, a falta de conhecimento é o
mesmo para ambas entrevistadas.
Quando foi questionado o que sabia sobre anemia falciforme a coordenadora
explica: “só ouvi falar dessa doença agora depois das crianças que estudam aqui na
escola [...] só que não sei muito o que é”.
Com isso, foi possível expor algumas complicações clínicas, breve histórico
da doença, problemas psicológicos sofridos pelas crianças.Foi notável tamanho
espanto por parte da coordenadora, a qual comentou: “nossa!, não sabia que era
isso tudo”.
Apesar de nunca terem tido auxilio escolar específico, como aconteceu na 1ª
família estudada, até o momento,esses indivíduos não repetiram nenhuma série,
porém a coordenadora por meio de um breve comentário diz: “[...] ele falta muito [...]
apesar do abono de faltas o menino vai reprovar, é muito fraquinho na escola”.
A professora conceitua anemia falciforme como: “É uma doença que varia
com a região , é grave deve ter acompanhamento médico, e é passado de geração
para geração”.
Com isso, foi possível verificar de maneira geral nessa escola,a carência de
informações quanto a doença, onde não existe nenhum programa de auxilio para
tais alunos.
Analisando os dois estudos de caso e o que diz a autora (KIKUCHI, 2003),
quando o aluno não recebe o apoio dos professores quando voltam a escola após as
faltas, eles se sentem excluídos, diferentes, incapazes, o que os tornam pessoas
retraídas e desestimuladas em relação aos estudos. Quando há colaboração
principalmente psicológica do professor, o aluno possivelmente se motivará a
continuar sua vida escolar.
Para retratar a importância do apoio escolar para o aluno falcêmico e a partir
disso, analisar os resultados sobre a colaboração ou não dos educadores, segue
abaixo um depoimento de uma falcêmica adulta:
Fonte: Pais da família Oliveira
44
[...] sou professora de educação infantil, formada só em magistério. Trabalho como professora efetiva já a 4 anos [...] completar os estudos não é uma tarefa muito fácil para quem tem Anemia Falciforme, principalmente se possui longos períodos de crises, pois com as diversas hospitalizações, fica complicado acompanhar os estudos, e falo mais no sentido de faltas, pois nas escolas é isso que conta, e não o seu real conhecimento. Nunca reprovei pois tive sempre bons professores que estavam dispostos a me ajudar, fornecendo material extra que minhas amigas me entregavam em casa, deixando fazer as provas no hospital (sempre com um professor ou um aluno escolhido por ele me acompanhando), oferecendo trabalhos extras para que eu fizesse e assim obtivesse nota. Alguns colocavam até mesmo presenças para que eu não estourasse em faltas, etc.. Mas se eu não tivesse tido este apoio (como muitos amigos meus não tiveram), eu teria com certeza reprovado e quem sabe até mesmo desistido de estudar (como alguns destes meus amigos) [...] sofri este problema atualmente, na Faculdade. Cursei 1 ano e meio de Pedagogia entre 2005 e 2006, e tive que parar de estudar devido ter perdido minha bolsa de estudos na PUC em decorrência das faltas excessivas. Apesar de justificadas, a Faculdade disse que não poderia mais manter a minha bolsa, posto que pouco freqüentasse as aulas. Para não perder totalmente, tranquei a matricula (pois ao cancelamento da bolsa, foi diretamente transferida para a lista de alunos pagantes e com isso poderia trancar a matricula e retornar em no máximo 5 anos). Pretendo voltar, mas ainda não sei como pagar, posto que a mensalidade é muito cara [...] Bem, também deixei muitos outros cursos incompletos ao longo dos meus 29 anos de vida, por estes caminhos afora... e sempre pelo mesmo motivo: incompreensão das faltas e desmotivação por estar mais ausente do que presente naquilo que você está fazendo![...] Não existe ainda um preparamento do profissional da educação para lidar com uma situação assim. Eu, hoje enquanto professora, sei que existe diversos motivos para essa não atenção a este aluno que necessita de algo a mais para conseguir concluir os seus estudos da melhor maneira possível. Mas também vejo a importância que essa atenção tem e a diferença que ela causa na vida de quem dela necessita. Eu tenho diversos amigos que deixaram de concluir os estudos no primário (ensino fundamental) devido a não conseguir ou acompanhar as aulas, entender as explicações, ou pelas faltas. Desistem por falta de terem uma maior compreensão das suas limitações e dificuldades, por falta de incentivo ou estimulo, [...] eu já desisti de muita coisa devido a AF. E com certeza não teria desistido se nesses outros cursos, eu tivesse tido o apoio que consegui na minha formação fundamental e no magistério (A.R, 29 anos).
45
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A anemia falciforme é a doença mais comum do país, além de causar inúmeras
complicações clínicas, pode levar a morte. Por isso trata-se de um problema de
saúde pública.
A partir da pesquisa realizada, pode-se perceber o quanto a falta de
informação referente a doença acarreta complicações no desempenho e vida
escolar dos alunos falcêmicos. Fazendo com que percam o estímulo de estudo, se
evadindo precocemente da escola ou não garantindo uma boa qualidade escolar. O
conhecimento dos professores e coordenadores ou diretores e a iniciativa dos
mesmos em colaborar na vida escolar desses alunos, é o grande fator para a
garantia de um futuro promissor do adulto falcêmico.
Somente tendo conhecimento sobre a gravidade da doença, as pessoas serão
capazes de entender e buscar alternativas eficazes para melhoria da qualidade de
vida desses indivíduos. A escola é um dos pontos mais importantes para garantir um
futuro promissor e estável para um adulto falcêmico. Pois possuem limitações
quanto a determinados tipos de trabalho de natureza braçal, os quais podem vir a
piorar o estado clínico da doença.
Mas para que a evasão escolar desses indivíduos diminua de maneira relevante,
tem-se a partir dessa pesquisa uma proposta de intervenção, onde haja a criação de
um projeto voltado a divulgação e preparação de profissionais da educação, com
intuito de prepará-los para receber e amparar esses indivíduos de maneira
adequada, dando-lhes oportunidades de aproveitamento escolar promissor para seu
futuro.
Para que isso aconteça, aderir o decreto-lei 1.044/69 é o primeiro passo, já que
os falcêmicos se enquadram no perfil, onde podem estar recebendo exercícios
domiciliares, que farão com que eles dêem continuidade ao conteúdo ministrado na
escola, o que os garantirá segurança em relação ao conteúdo e quando do retorno a
escola, não sofrerão nenhuma discriminação decorrente de suas faltas e por
conseqüência, desentendimento do assunto. Isso fortalecerá o estímulo a manter-se
na escola fazendo desses alunos, indivíduos participativos sem distinção entre os
colegas.
46
A partir do conhecimento da doença, o professor, o qual passa maior tempo com
os alunos, pode estar os auxiliando em vários tipos de complicações clínicas quando
necessário, e havendo vínculo da escola com a família, todos esses problemas tanto
físicos quanto psicológicos, podem vir a diminuir, fazendo com que esses indivíduos
garantam sua qualidade de vida escolar.
Contudo, fica claro a desinformação populacional relacionada a anemia
falciforme,devendo haver maior atenção principalmente regional a esse problema
tão comum e tão esquecido pelas pessoas não afetadas.
47
OBRAS CONSULTADAS
AGÊNCIA NACIONAL DE VIGILÂNCIA SANITÁRIA. Manual de diagnóstico e Tratamento de Doenças Falciformes. Brasília: ANVISA, 2001. AGÊNCIA NACIONAL DE VIGILÂNCIA SANITÁRIA -1. Doença Falciforme: Manual do Professor. AGÊNCIA NACIONAL DE VIGILÂNCIA SANITÁRIA-2. Doença Falciforme: Manual do Paciente. AGÊNCIA NACIONAL DE VIGILÂNCIA SANITÁRIA-3. Doença Falciforme: Meu bebê tem doença Falciforme, o que fazer? AGÊNCIA NACIONAL DE VIGILÂNCIA SANITÁRIA-4. Doença Falciforme: Manual do Agente de Saúde. ALVES, ALECY. Diário de Cuiabá.Teste do pezinho tem que verificar.Disponível em: <http://www.diariodecuiaba.com.br/detalhe.php?cod=302523&edicao=11962& anterior=1> acesso 07 outubro de 2008. ÂNGULO, Ivan de Lucena. Crises falciformes. Medicina, Ribeirão Preto, 36: 427-430 abr/dez. 2003. ARAÚJO, Reginaldo Silva. A organização como instrumento de luta para sobrevivência dos portadores de anemia falciforme da grande Cuiabá. 2000. 34 f. Monografia (Especialização em Antropologia) - Universidade Federal de Mato Grosso, Cuiabá, Mato Grosso. ATAIDE, Cintia Aparecida; RICAS, Janete. SD. A implicação da doença falciforme para o contexto familiar.[S,d]. Disponível em: < http://www.inicepg.univap.br/INIC_ 07/trabalhos/humanas/epg/EPG00328_01O. pdf> acesso 15 outubro de 2008. BRASIL, MINISTÉRIO DA SAÚDE. Manual de Normas Técnicas e Rotinas Operacionais do Programa Nacional de Triagem Neonatal. Série A. Normas e Manuais Técnicos, Brasília: MS, p 58, 2004. ______. Manual da Anemia Falciforme para a População. Série A. Normas e Manuais Técnicos, Brasília: MS, 2007.
48
______. Manual de Condutas Básicas na Doença Falciforme. Série A. Normas e Manuais Técnicos, Brasília: MS, 2006. ______. Manual de Normas Técnicas e Rotinas Operacionais do Programa Nacional de Triagem Neonatal. Série A. Normas e Manuais Técnicos, Brasília: MS, 2004. COSTA, Alcione Alves da. Anemia Falciforme. 2007. 32 f. Monografia (Graduação em Farmácia) – Centro Universitário de Várzea Grande, Várzea Grande, Mato Grosso. DINIZ, Debora;GUEDES, Cristiano. Confidencialidade, aconselhamento genético e saúde pública: um estudo de caso sobre o traço falciforme. Cad. Saúde Pública [online]. 2005, vol. 21, no. [32008-10-08] DUTRA,André Moreira. Doenças humanas gênicas: Anemia falciforme. Disponível em: <http://www.ufv.br/dbg/bio240/dg12.HTM>.Acesso em 02 outubro 2008.
FERRAZ, Maria Helena C.MURAO, Mitiko. Diagnóstico laboratorial da doença falciforme em neonatos e após o sexto mês de vida. Rev. Bras. Hematologia. E Hemoterapia. 2007, vol. 29, no. [32008-10-15], pp. 218-222. FURASTÉ, Pedro Augusto. Normas Técnicas para o Trabalho Científico: Elaboração e Formatação das Normas da ABNT. 14. ed. Porto Alegre: s.n., 2007. IBRAFH- Instituto Brasileiro de Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. Anemia falciforme. [{S.d} Disponível em:<http://ibrafh.org/AnemiaFalciformee TracoFalcemico.html>.Acesso em 01 outubro 2008. INTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATISTICA. Síntese de indicadores sociais 2008. Disponível em: <http://www.ibge.gov.br/servidor_ arquivos_est/ >Acesso em 7 outubro 2008. KIKUCHI, Berenice Assumpção. Anemia falciforme: Manual para agentes de educação e saúde. São Paulo: Health, 2003. L,MANUILA, A; MANUILA, M. NICOULIN. Dicionário Médico Andrei. 7. ed. São Paulo:Organização Andrei,1997.
49
MADEIRA,Thaís Fernanda Leite. O impacto das doenças genéticas sobre a construção da identidade étnica: o caso da anemia falciforme no Brasil.Monografia universidade federal de são Carlos centro de educação e ciências humanas departamento de ciências sociais.são Carlos 1999.55 p.
MARCONI, Marina de Andrade; LAKATOS, Eva, Maria. Técnicas de Pesquisas. 4ª ED. São Paulo: Atlas,1999. SILVA, Michelle C; SHIMAUTI, Eliana L. T. Eficácia e toxicidade da hidroxiuréia em crianças com anemia falciforme. Rev. Bras. Hematologia. E Hemoterapia. 2006;28(2):144-148
NAOUM, Paulo Cesar. Eletroforese: Técnicas e diagnósticos. São Paulo: Santos, 1990. NAOUM,Paulo C. Interferentes eritrocitários e ambientais na anemia falciforme. Revista brasileira de hematologia e hemoterapia. 2000,22(1): 05-22. NETO, Gentil Claudino de Galiza; PITOMBEIRA, Maria da Silva. Aspectos moleculares da anemia falciforme. Jornal Brasileiro de Patologia e Medicina Laboratorial, Rio de janeiro, V. 39, n. 1, p. 51-56,2003. PAIVA e SILVA, R.B. de et al. A anemia falciforme como problema de Saúde Pública no Brasil. Rev.Saúde Pública,27: 54-58,1993. PORTAL DA SAÚDE. Doença Falciforme: anemia falciforme. Disponível em: <http://portal.saude.gov.br/portal/saude/visualizar_texto.cfm?idtxt=27777&janela=1> acesso 06 outubro de 2008. QUEIROZ, Suzana de Souza;TORRES, Marco,A. Anemia ferropriva na infância. Jornal de pediatria- vol. 76,supl3,2000. Disponível em:<http://www.idpas.org/pdf/16 81Anemiaferropriva.pdf> Acesso: 31 outubro de 2008. RICHARDSON. Roberto Jarry. Pesquisa Social: métodos e Técnicas. São Paulo: Atlas,1999. SAIKALI, Maria Olímpia Jabur. Crianças portadoras de Anemia Falciforme: aspectos do desenvolvimento cognitivo e desempenho escolar. Campinas: 1992,121 p. Dissertação (Mestrado em educação na área de concentração:Psicologia Educacional)- Universidade Estadual de Campinas.
50
Sua Pesquisa. Escravidão no Brasil. 2004-2007. Disponível em: <http://www.suapesquisa.com/historiadobrasil/escravidao.htm> acesso 05 outubro 2008. THOMPSON & THOMPSON. Genética Médica. 6ª ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2002. TROMPOWSKY, Patrick Marques. Anemia Falciforme. Disponível em: <http://www.ufv.br/dbg/BIO240/DG106.htm> Acesso em 31outubro de 2008. TORRES, Felipe R; DOMINGOS, Claudia R Bonini. Hemoglobinas humanas -hipótese Malaria ou efeito materno? Rev. brasileira de Hematologia e hemoterapia. 2005;27(1) :53-60. ZAGO, Marco Antonio; PINTO, Ana, Cristina Silva. Fisiopatologia das doenças falciformes: da mutação genética à insuficiência de múltiplos órgãos. Rev. brasileira de Hematologia e hemoterapia. 2007;29(3): 207/214. IBRAFH- Instituto Brasileiro de Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. Anemia falciforme. Disponível em: <http://ibrafh.org/AnemiaFalciformeeTracoFalce mico.html>.Acesso em 01 outubro 2008.
51
APÊNDICES
52
APÊNDICE- A : Questionário aplicado Família
Questionário- Anemia Falciforme
A- Informações referentes aos pais.
1- Em que município residem? Qual bairro? E a quanto tempo?
Cuiabá ( ) Várzea Grande ( ) Bairro: Tempo:
2- Nível de escolaridade do pai: 3- Nível de escolaridade da mãe:
EF incompleto ( ) EF incompleto ( ) EF completo ( ) EF completo ( ) EM incompleto ( ) EM incompleto ( ) EM completo ( ) EM completo ( ) ES incompleto ( ) ES incompleto ( ) ES completo ( ) ES completo ( ) 5- cor ou raça do pai: 6- cor ou raça da mãe: branca ( ) branca ( ) parda ( ) parda ( ) negra ( ) negra ( ) amarela ( ) amarela ( ) indígena ( ) indígena ( )
4- Idade da mãe:
5- Idade do pai:
6- Pai está empregado?Qual profissão? Mãe está empregada? Qual
profissão?
Sim ( ) Sim ( )
Não ( ) Não ( )
7- Quanto a AF:
Pai AS ( ) Mãe AS ( ) Pai SS ( ) Mãe SS ( )
53
Como descobriram: ________________________________________________
8- Já fizeram algum aconselhamento genético?
( ) sim ( ) não
9- Na família existe caso de Anemia falciforme?
Pai Mãe Sim ( ) quem? Sim ( ) Não ( ) Não ( )
OBS:
Sobre a Anemia Falciforme vocês conhecem a, as/o, os:
( ) origem ( ) sintomas ( ) cuidados ( ) probabilidade de terem mais filhos falcêmicos ( ) como acontece as crises de dor
10- Com quantos anos tiveram o 1º filho?
Pai: Mãe:
B- Informações referentes aos filhos
11- Quantos filhos?
Sexo Idade SS AS/AA Cor/raça
12- Como descobriram que a criança era falcêmica? E quantos anos ela tinha?
13- Ela faz algum tratamento?Qual ou quais?
Menina -Sim ( ) Menino -Sim ( )
14- A quanto tempo ela realiza o tratamento?
54
15- Esse tratamento é:
Particular ( ) Maioria Público ( ).
C- ASFAMT- Associação de falcêmicos de MT
16- Como souberam da ASFAMT?
Por conhecidos ( ) Mídia ( ) Hemocentro ( ) Outros ( )_________________________
17- Qual a importância da ASFAMT para o falcêmico e a família?
D- Falcêmico/Escola
18- A criança falcêmica está estudando? Em qual escola?
Sim ( ) ( ir para questão 20) Não ( )
19- Se não está, por quê?
( ) internações ( ) desistência ( ) outras_________________________________
20- Assinale o quadro:
Sexo Idade Série atual
Idade do começo da vida escolar
Nº de reprovações
21- Motivo das reprovações:
( ) faltas ( ) dificuldade escolar ( ) desistência ( ) outros __________________________
55
22- Já houve caso de seu filho faltar muitos dia de aula devido a consultas,
internações?
Sim ( ) Não ( )
23- Como a escola tratou desse caso?
24- Quanto ao envolvimento da escola com o aluno falciforme, avalie:
( ) ótimo ( ) bom ( ) regular ( ) indiferente ( ) ruim ( ) péssimo
25- Os professores, coordenadores e diretor conhecem as complicações da AF?
( ) sim ( ) não
26- Como a escola auxilia na vida do aluno falcêmico?
27- O professor está sempre presente e ajudando o aluno falcemico em relação
alguma dificuldade ou sintoma?
Sim ( ) Não ( )
28- Já houve caso de discriminação em relação ao falcêmico na escola?
( ) Sim __________________________________ ( ) Não
29- Na opinião de vocês como o professor e a escola poderiam ajudar seus filhos
para a melhoria de sua vida escolar?
56
APÊNDICE- B : Questionário aplicado na escola
Questionário – Escola
Tema:
Aplicar a diretora:
1- Já ouviu falar sobre anemia falciforme? O que seria?
( ) sim – Já lidei com essa doença em outras escolas ( ) não
2- Há ou já houve casos de alunos falcêmicos na escola?Quantos?
( ) sim _______________________________________ ( ) não-
3- Se houve casos, quais eram as idades e séries desses alunos?
Idade Série
4- Em geral como foi/é a vida escolar desse(s) aluno(s)?
________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
5- Esse aluno precisou de atenção especial por algum motivo na escola?
Qual/quais?
( ) sim ____________________________________________________ ( ) não
6- Na sua opinião, como a escola pode contribuir para a melhoria da qualidade
de vida desse aluno?
7- Em caso de muitas faltas devido a repousos por crises de dor,
internações,consultas, transfusões, enfim causas decorrentes da
manifestações da anemia falciforme ou meio de tratamentos obrigatoriamente
necessários para esse aluno como a escola o avaliaria ao fim do ano:
( ) pelas faltas ( ) pelo conhecimento aplicando provas, testes, trabalhos e outros
8- Existe algum meio possível para a adaptação de um aluno falcêmico na
escola, diante da invariabilidade de dias de freqüência escolar? Qual?
( ) sim ____________________________________________________
57
( ) não
9- Quanto o decreto-lei nº 1.044 de 21 de outubro de 1969, é utilizado para o
falcêmico na escola?
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
Aplicar a professora:
1- Qual seu entendimento sobre anemia falciforme?
2- Leciona ou já lecionou para algum aluno falcêmico nessa escola? Quando?
( ) sim ( ) não
3- Como descobriu a existência da anemia falciforme do aluno?
( ) pela direção da escola ( ) diretamente pelos pais do aluno ( ) o próprio aluno contou
4- O aluno faltava/falta muitas aulas? Qual era o motivo?
( ) sim ( ) não
5- Na sua opinião como o professor pode auxiliar os alunos falcêmicos em casos
de faltas, devido aos problemas causados pela anemia falciforme como
longas internações?
6- Houve casos de discriminação dos colegas de sala com o aluno falcêmico? O
que poderia ser feito?
( ) sim ( ) não-
7- Você seria capaz de ao menos “desconfiar” de um aluno falcêmico em sala de
aula, a partir de sintomas físicos? Cite um exemplo de sintoma.
( ) sim ( ) não
58
ANEXOS
59
ANEXO A: DECRETO-LEI Nº 1.044, DE 21 DE OUTUBRO DE 1969.
Presidência da República Casa Civil
Subchefia para Assuntos Jurídicos
DECRETO-LEI Nº 1.044, DE 21 DE OUTUBRO DE 1969.
Dispõe sobre tratamento excepcional para os alunos Portadores das afecções que indica.
OS MINISTROS DA MARINHA DE GUERRA, DO EXÉRCITO E DA
AERONÁUTICA MILITAR, usando das atribuições que lhes confere o artigo 3º do Ato Institucional nº 16, de 14 de outubro de 1969, combinado com o § 1º do artigo 2º do Ato Institucional nº 5, de 13 de dezembro de 1968, e
CONSIDERANDO que a Constituição assegura a todos o direito à educação;
CONSIDERANDO que condições de saúde nem sempre permitem freqüência
do educando à escola, na proporção mínima exigida em lei, embora se encontrando o aluno em condições de aprendizagem;
CONSIDERANDO que a legislação admite, de um lado, o regime excepcional
de classes especiais, de outro, o da equivalência de cursos e estudos, bem como o da educação peculiar dos excepcionais;
DECRETAM:
Art 1º São considerados merecedores de tratamento excepcional os alunos de
qualquer nível de ensino, portadores de afecções congênitas ou adquiridas, infecções, traumatismo ou outras condições mórbitas, determinando distúrbios agudos ou agudizados, caracterizados por:
a) incapacidade física relativa, incompatível com a freqüência aos trabalhos
escolares; desde que se verifique a conservação das condições intelectuais e emocionais necessárias para o prosseguimento da atividade escolar em novos moldes;
b) ocorrência isolada ou esporádica;
c) duração que não ultrapasse o máximo ainda admissível, em cada caso, para a continuidade
do processo pedagógico de aprendizado, atendendo a que tais características se verificam, entre outros, em casos de síndromes hemorrágicos (tais como a hemofilia), asma, cartide, pericardites, afecções osteoarticulares submetidas a correções ortopédicas, nefropatias agudas ou subagudas, afecções reumáticas, etc.
60
Art 2º Atribuir a esses estudantes, como compensação da ausência às aulas, exercícios domiciliares com acompanhamento da escola, sempre que compatíveis com o seu estado de saúde e as possibilidades do estabelecimento.
Art 3º Dependerá o regime de exceção neste Decreto-lei estabelecido, de laudo
médico elaborado por autoridade oficial do sistema educacional.
Art 4º Será da competência do Diretor do estabelecimento a autorização, à autoridade superior imediata, do regime de exceção.
Art 5º Este Decreto-lei entrará em vigor na data de sua publicação, revogadas as
disposições em contrário.
Brasília, 21 de outubro de 1969; 148º da Independência e 81º da República. AUGUSTO HAMANN RADEMAKER GRÜNEWALD AURÉLIO DE LYRA TAVARES MÁRCIO DE SOUZA E MELLO Tarso Dutrah
Recommended
