1
SPOROČEVALEC spletni časopis, ki ga pišejo slovenski invalidi za invalide in druge javnosti
21 let, 1996-2017
Leto: 7 št.: 33/2017
Ljubljana, 5.10.2017
NOVI PREDEDNIK SE PREDSTAVI Borut Pogačnik
Pavel Kranjc
Jutri, v petek, 6. oktobra, bo gost naše oddaje Odprta dlan Pavel Kranjc, novi predsednik Združenja
multiple skleroze Slovenije. Oddaja bo na sporedu med 10.30 in 11.30 na frekvencah Radia Zeleni
Val, ki so 93,1MHz, 97MHz in 105,3 MHz.
Oddaja bo kontaktna, kar pomeni, da lahko v času oddaje novega predsednika vprašate karkoli
želite v zvezi s temo oddaje. Pričakujemo, da bo podrobno spregovoril o vseh svojih načrtih in
delovanju te invalidske organizacije.
2
NOVI ZAKON O DAJATVAH
Borut Sever
Foto: M.V.
Državni zbor je 20.9.2017 sprejel Zakon o dajatvah za motorna vozila (ZDAJMV), ki bo zamenjal
obstoječi Zakon o letni dajatvi za uporabo vozil v cestnem prometu (ZLDUVCP).
Zakon o dajatvah za motorna vozila v svojem 9. člen ureja dajatve za vozila za prevoz invalidov,
materijo, ki jo je do sedaj v 7. členu (oprostitve plačila letne dajatve za vozila za prevoz invalidov) urejal
Zakon o letni dajatvi za uporabo vozil v cestnem prometu.
NSIOS je skupaj s svojimi članicami v postopku sprejemanja zakona aktivno sodeloval, pri čemer je
predlagatelj zakona upošteval večino naših predlogov in pripomb. Na našo pobudo je v zakon
umeščena višja enotna omejitev moči vozila – 150 kW, ki bo nadomestila dosedanjo, vezano na
prostornino motorja; vključitev vozil prirejenih za prevoz invalidov na invalidskem vozičku brez
omejitve moči; možnost registracije vozila na upravičenčevega starša, zakonca ali zunajzakonskega
partnerja, s katerim živi na istem naslovu ter druge.
Oprostitev plačila letne dajatve se kot do sedaj uveljavlja pri upravni enoti, oziroma nosilcu javnega
pooblastila.
Zakon začne veljati petnajsti dan po objavi v Uradnem listu Republike Slovenije.
BESEDILO 9. ČLENA ZAKONA O DAJATVAH ZA MOTORNA VOZILA
(1) Oprostitev plačila letne dajatve se lahko uveljavi za osebna vozila z motorjem moči do vključno 150
kW ter za osebna vozila, prirejena za prevoz oseb na invalidskem vozičku, pod pogojem, da se vozila iz
tega odstavka uporabljajo za prevoz:
3
- oseb, pri katerih je ugotovljena najmanj 80 % telesna okvara ali 80 % vojna invalidnost, ter oseb, pri
katerih je zaradi izgube, okvare ali paraliziranosti spodnjih okončin ali medenice ugotovljena najmanj
60 % telesna okvara ali 60 % vojna invalidnost;
- oseb, ki so popolnoma izgubile vid na obeh očesih;
- oseb z zmerno, težjo ali težko duševno ter najtežjo telesno prizadetostjo, ki jim je priznana invalidnost
po predpisih o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb in
- otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo do 18. leta starosti oziroma do 26. leta starosti, če se
šolajo.
(2) Oprostitev plačila letne dajatve po prvi in drugi alineji prejšnjega odstavka se uveljavlja na podlagi
odločbe, izdane na podlagi mnenja izvedenskega organa Zavoda za pokojninsko in invalidsko
zavarovanje Slovenije, oziroma odločbe, izdane na podlagi predpisov o vojnih invalidih, ob
upoštevanju izvida in mnenja pristojne zdravniške komisije.
(3) Oprostitev plačila letne dajatve po tretji alineji prvega odstavka tega člena se za polnoletne osebe
uveljavlja na podlagi odločbe o priznanem statusu invalida, v skladu s predpisi o družbenem varstvu
telesno in duševno prizadetih oseb, za mladoletne osebe pa na podlagi odločbe pristojnega centra za
socialno delo, izdane na podlagi izvedenskega mnenja o razvrščanju otrok in mladostnikov z motnjami
v telesnem in duševnem razvoju, ali odločbe o usmeritvi, ki jo izda območna enota Zavoda Republike
Slovenije za šolstvo, izdane na podlagi strokovnega mnenja komisije za usmerjanje otrok s posebnimi
potrebami, iz katere je razvidno, da gre za invalida z zmerno, težjo ali težko duševno ali najtežjo telesno
prizadetostjo.
(4) Oprostitev plačila letne dajatve po četrti alineji prvega odstavka tega člena se uveljavlja na podlagi
odločbe centra za socialno delo o priznanju dodatka za nego otroka, ki potrebuje posebno nego in
varstvo, v skladu z zakonom, ki ureja starševsko varstvo in družinske prejemke.
(5) Oprostitev plačila letne dajatve se lahko za polnoletne osebe uveljavlja za eno vozilo, registrirano
na ime te osebe ali na njegovega starša, zakonca ali zunajzakonskega partnerja, s katerim živi na istem
naslovu. Za osebe, ki jim je odvzeta poslovna sposobnost ali imajo podaljšano roditeljsko pravico,
oprostitev plačila letne dajatve za eno vozilo, registrirano na svoje ime, uveljavlja njen zakoniti
zastopnik. Za mladoletne osebe iz tega člena oprostitev plačila letne dajatve za eno vozilo, registrirano
na njeno ime ali na njenega starša, uveljavljajo njeni starši, pri katerih ima ta oseba stalno prebivališče.
Če je otrok zaupan v varstvo in vzgojo drugi osebi, s katero imata skupno stalno prebivališče, ta
uveljavlja oprostitev plačila letne dajatve.
(6) Za uveljavljanje oprostitve plačila letne dajatve za vozilo, ki ga uporablja invalid na invalidskem
vozičku, je treba priložiti poleg drugih dokazil iz tega člena še dokument Zavoda za zdravstveno
zavarovanje Slovenije o pravici do medicinskega pripomočka – invalidskega vozička.
(7) Oprostitev plačila letne dajatve za invalidske organizacije se uveljavlja na podlagi potrdila o statusu
invalidske organizacije, ki ga izda ministrstvo, pristojno za invalide. Invalidska organizacija lahko
uveljavlja oprostitev plačila letne dajatve za več osebnih vozil ne glede na omejitve iz prvega odstavka
tega člena, ki se uporabljajo za prevoz oseb iz prvega odstavka tega člena, in so registrirana na
invalidsko organizacijo.
4
USTVARJALNA SLIKARSKA DELAVNICA
Jože Globokar
V Kampu Adria v Ankaranu so se 27. septembra 2017 na vsakoletni likovni delavnici zbrali slikarji
invalidi iz cele Slovenije. Delavnico je v sodelovanju z Zvezo paraplegikov Slovenije, Zavodom Ars Viva
in Občino Ankaran organiziralo Društvo paraplegikov Istre in Krasa. Tokrat je bila to deseta, jubilejna
ustvarjalna delavnica.
Na delavnici je pod mentorskim vodstvom Rajka Čauševiča sodelovalo 29 slikarjev in spremljevalcev.
Ob tem so slikarji ob bazenu pripravili pregledno razstavo likovnih del, ki je v popoldanskih urah
privabila številne naključne obiskovalce. V pogovoru s slikarji so lahko spoznali, kako se slika z usti in
to tehniko lahko tudi poskusili. Sodelovali so namreč tudi slikarji, ki so člani Mednarodnega združenja
slikarjev, ki slikajo z usti ali nogami.
5
Delavnice in tečaji za invalide in druge slikarje v ankaranskem kampu, so namenjeni vsem, ki slutijo ali
že vedo, da jim slikarsko ustvarjanje prinaša srečo in veselje. V zadnji poletni celodnevni slikarski
delavnici slikarji niso stremeli za produkcijo nečesa koristnega, uporabnega, unovčljivega ali hvale
vrednega. Skozi kroženje čopiča po kupčku barve na paleti in skozi udarne, plahe, občutene in
premišljene poteze na platnu so se skušali podajati v polje neznanega. Pod strokovnim vodstvom
mentorja poteka dialog vsakega posameznega udeleženca slikarskih delavnic s sliko oz. risbo, igrivo, a
hkrati globoko čuteno. V strokovno vodenih tečajih risanja in slikanja se slikarji učijo svoje misli,
občutke, želje razširjati v abstraktni in hkrati duhovni prostor. To je v sliko in v risbo. S sliko ali risbo
imajo tako priložnost javno spregovoriti na likovni način.
V LAŠKEM KONČALI Z EVROPSKIM PRVENSTVOM, KI JE POSTAVILO NOVE MEJNIKE IN STANDARDE
Drago Perko
Foto: ZŠIS
S podelitvijo kolajn v ekipni konkurenci se je v Laškem končalo 15. evropsko prvenstvo v namiznem tenisu za športnike invalide. Tekmovanje v posamični in ekipni konkurenci je postreglo z vrhunskim namiznim tenisom, s kolajnami se je okitilo 26 držav. Največ, po 11, so jih osvojili Turčija, Poljska in Francija; sledita Ukrajina in Velika Britanija z 10 odličji. Največ zlatih kolajn ima Ukrajina (5), Turčija štiri. Po vsaj eno zlato je osvojilo 10 udeleženk.
6
Foto: ZŠIS
Vzpodbuda za mlade
„Zadovoljen sem, ker je za nami tako dobro organizirano evropsko prvenstvo. Menim, da smo postavili visoke standarde, kako naj se v prihodnje taka tekmovanja organizirajo. Najbolj sem vesel in ponosen, ker ekipe iz Slovenije odhajajo zadovoljne in srečne ter z dobrimi vtisi. Vesel sem tudi, ker so domače igralke in igralci pokazali, da so blizu evropskemu vrhu. To je dobra vzpodbuda za nadaljnje delo in razvoj. Zveza za šport invalidov Slovenije Paraolimpijski komite se bo še naprej trudila, da mladim nadarjenim športnikom zagotavlja optimalne pogoje za delo in razvoj. Lahko pa na tem mestu še povem, da smo v času evropskega prvenstva v Laškem že beležili vse, kar nam bo koristilo čez leto dni na svetovnem prvenstvu, ki ga bomo gostili. Ne bo minil niti teden, da se bo vnovič zbrala organizacijska ekipa in že zastavila delo za prihajajoče SP – t.i. SPINT 2018!“ je po koncu tekmovanja povedal Damijan Lazar, predsednik organizacijskega odbora EPINT2017 in predsednik ZŠIS-POK.
Udejanili vizijo
„Generalno gledano: Zveza za šport invalidov Slovenije Paraolimpijski komite je naredila veliko stvar. Na tem mestu hvala Damijanu Lazarju, predsednik ZŠIS POK in predsedniku organizacijskega odbora EPINT 2017, ker je sprejel mojo vizijo, kako naj bi prvenstvo s tehničnega vidika potekalo. Vem, da je bil to velik finančni zalogaj – tudi preurejanje dvorane. A meni je bilo bistveno, da nismo organizirali turnirja, ampak evropsko prvenstvo. Naredili smo konkretno nadgradnjo. Igralci in trenerji so čutili, da so na evropskem prvenstvu. Čeprav nekateri niso verjeli, da lahko v tako majhni dvorani organiziramo tak dogodek. A sem jim rekel, da je to mogoče – če imaš vizijo in si dobro organiziran. Nam je to uspelo. Prav organizacija je bila na ravni paraolimpijskih iger, za vsak mali detajl je bilo poskrbljeno; vključno z akreditacijami. Narejena je bila tudi nova aplikacija, sploh prvič v zgodovini, s pomočjo katere se je spremljal rezultat in videoprenos. Še lep čas tega vsega nihče ne boi presegel. Prekašali smo samega sebe,“ je bil nad izvedbo navdušen Gorazd Vecko, tehnični direktor evropskega prvenstva in direktor britanske reprezentance. „Pred začetkom evropskega prvenstva je bilo kar nekaj strahov in bojazni. A se je hitro izkazalo, da je bilo vse od
7
več. A strah je potreben in nujen v takih situacijah. Zdaj je jasno: naredili smo vse, kar smo si zadali, nekaj zadev smo celo presegli. Odziv vseh ekip, ki so bile v Laškem, je dober in pohvalen, vsi gostje pa o našem tekmovanju govorijo o superlativih. Zdaj je jasno: Zveza za šport invalidov Slovenije Paraolimpijski komite na čelu s predsednikom Damijanom Lazarjem je naredil velik posel in hkrati največjo možno promocijo za šport (invalidov),“ pa je pristavil še Roman Pungartnik, podpredsednik organizacijskega odbora EPINT2017.
„Lahko je biti poleg pri tako dobro organiziranem dogodku – ob toliko dobrih tekmah, v taki družbi in ob takih organizatorjih. Zame je bil to izjemen dogodek. Če kaj obžalujem, je le to, da nisem imela priložnosti, da tudi sama zaigram. A to je življenje, to je druga zgodba. Veselim se prihodnjega leta in svetovnega prvenstva, ko bodo narejeni še tisti minimalni popravki,“ je izvedbo pohvalila Mateja Pintar Pustovrh, ambasadorka evropskega prvenstva.
„Ko sem videl nivo organizacije, kako je bilo vse pripravljeno, tudi tisto, kar ni neposredno vezano na samo tekmovanje, sem začel primerjati organizacijo evropskega prvenstva s paraolimpijskimi igrami. To pa je najboljša možna primerjava in največja možna pohvala organizatorjem, ki so po mojem mnenju pripravili vrhunsko prireditev. Govoril sem tudi s tujimi tekmovalkami in tekmovalci, ki so povedali, da na tako dobro organiziranem tekmovanju še niso bili. Čestitam organizatorjem, prostovoljcem in vsem, ki so sodelovali ter pomagali. Tekmovanje je bilo vrhunsko in hkrati dober obet za svetovno prvenstvo, ki bo prihodnje leto,” je bil po koncu tekmovanja navdušen dr. Boro Štrumbelj, generalni direktor direktorata za šport na Ministrstvu za izobraževanje, znanost in šport:
Megličeva opozorila nase
„Spet je bila za naju usodna igra dvojic. Tako kot proti Rusiji. Nemki sta nama ušli in na koncu zmagali 2:0 ter osvojili bron, midve pa 4. mesto. A ne glede na vse: lahko smo zadovoljni. Sama sem ponosna na rezultate, ki sem jih tu zabeležila. Zdaj bo nekaj dni počitka, potem pa trdo delo. Leto 2018 prinaša nove izzive, vključno z domačim svetovnim prvenstvom. Lahko povem, da je bilo tokratno evropsko prvenstvo odlično organizirano in izpeljano. Verjamem, da bo tako tudi prihodnje leto, ko gostimo svetovno prvenstvo,“ je svoje vtise po 15. evropskem prvenstvu strnila 27-letna Barbara Meglič, v tem hipu zagotovo naša najboljša igralka, ki je v Laškem segla po največjem uspehu v individualni konkurenci (5. do 8. mesto). Skupaj v Andrejo Dolinar je hotela v ekipnem boju do 17. slovenske kolajne na evropskih prvenstvih, a se želja ni uresničila, pristali sta na izvrstnem, a nehvaležnem 4. mestu. „Teh dvojic nam spet ni uspelo spraviti skupaj. Še bo treba delati. Mene motivira vsak poraz, zato sem odločena, da se še bolj lotim treningov. Časa imam dovolj, vesela pa sem, ker sem nastopila v Laškem,“ je polna ambicij zapuščala Andreja Dolinar.
Vzpodbuda za naprej
„Lahko smo zadovoljni. Dokazali smo, da delo prinaša rezultate. Opazen je viden napredek pri Barbari Meglič, ki je športu podredila zadnjih nekaj mesecev. Verjamem, da bo v tem tempu nadaljevala. Čaka nas še precej dela,“ pa je povedal trener Darko Kojadinovič, ki je uspešno vodil ekipo, pri delu mu je pomagal pomočnik Ožbej Poročnik.
8
Mednarodna namiznoteniška organizacija pa je Zvezi za šport invalidov Slovenije Paraolimpijski komite že pred časom zaupala v organizacijo tudi prihodnje svetovno prvenstvo. Najboljše posameznice in posamezniki se bodo v Laškem in Celju merili prihodnjo jesen!
SVETOVNI DAN
Ivan Mrevlje
7. oktobra je svetovni dan oseb s stomo. To so ljudje, ki so jim kirurško izoblikovali odprtino na
trebušni steni, skozi katero črevo izloča svoje izločke. Osnovni motiv je želja po bolj kvalitetnem
delovanju, po boljši vključenosti v posamezne socialne pograme in posledično po boljši kvaliteti
življenja. Potreba po stomi je največkrat posledica operativnega zdravljenja raka debelega črevesa,
danke in sečnega mehurja, kroničnihčrevesnih bolezni (ulcerozni kolitis, chronova bolezen),
poškodb in prirojenih napak, za pacienta pa žal še vedno pomeni hudo stigmatizacijo.
20 LET ZVEZE INVALIDSKIH DRUŠTEV ILCO SLOVENIJE IN 30 LET
ORGANIZIRANEGA DRUŽENJA OSEB S STOMO V SLOVENIJI
Spoštovane članice, cenjeni člani, dragi gostje
in vsi ljudje dobre volje, ki ste se udeležili naše
slovesnosti ob 20. letnici Zveze invalidskih
društev ILCO Slovenije in 30. letnici
organiziranega druženja oseb s stomo v
Sloveniji. Pobuda za ustanovitev
organiziranega delovanja bolnikov, ki so
preživeli težko operacijo, dobili stomo ter
postali invalidi, se je pojavila pri mladi ženi,
borki za bolj kakovostno življenje oseb s stomo,
Nevenki Gračnar. Tudi ona je dobila stomo, kar Udeleženci praznovanja
Foto: ZŠIS
9
je pomenilo uporabljati pripomočke za nego stome, ki pa jih pri nas ni bilo mogoče dobiti, ali če so
že bili, so bili nekvalitetni. Pisalo se je leto 1987, ko je Nevenka vzpostavila stike z ILCO društvom
v Nemčiji ter s skupinami za samopomoč in tako spoznala pomembnost obstoja takšnih društev.
Želja po večji socializaciji, druženju, spoznavanju posebnih socialnih programov, je bila tolikšna
moči in dobra volja, da se je sprejelo izziv za ustanovitev društva pri čemer so le redki vedeli kakšni
izzivi jih čakajo pred seboj. Vsekakor ni šlo za nikakršno nečimernost ali napuh, pred seboj so videli
le osebe s stomo invalide v svojem okolju, ki so jim želeli bolj tvorno in aktivno pomagati. Leta
1987 je s svojimi intuzjasti med katerimi so bili doktorji in osebe s stomo, ustanovili prvo ILCO
Društvo v Slovenji, registrirano kot Društvo ILCO Maribor. Od takrat naprej, so se začele javljati
osebe s stomo širom Slovenije, ki so se želele priključiti novoustanovljenemu društvu. leta 1989
zaradi vse večjega števila slovenskih članov se preimenuje v Društvo bolnikov z ileo, kolo, in
urostomo ILCO Slovenije. Prva in najvažnejša naloga ustanovljenega društva je bila najti pot, po
kateri bi lahko osebe s stomo po vsej Sloveniji oskrbeli s pripomočki za nego stome. Po nekaj letih
aktivnega dela v društvu in ob pomoči zdravstvenega osebja so lahko ponosno ugotavljali, da jim
je uspelo tudi zakonsko priboriti vse več pravic in tako izboljšati življenje vse večjemu številu oseb
s stomo. Sad tega truda je bila tudi stoma ambulanta v mariborski bolnišnici.
Za uspešno delo društva imajo zasluge tudi internisti, abdominalni kirurgi in enterostomalne
terapevtke. Plod takega sodelovanja je že mnogo izdanih brošur, napotkov in zloženk. Delo je
sčasoma postalo preobširno, zato so se pričele ustanavljati sekcije Koroška, Celjska, Pomurska,
Ljubljanska, Gorenjska, Primorska, Zasavje, Obala in Dolenjska. Vse so delovale v izredno težkih
pogojih, brez finančnih sredstev in so morale vse aktivnosti izvajati s podporo uvoznikov
ortopedskih pripomočkov, kirurgov in medicinskih sester, ki so delovale po regijah po vsej
Sloveniji. Leta 1995 je bila Nevenka ponovno in soglasno izvoljena za predsednico, za
podpredsednika pa Franc Kaučič. Nevenka je takoj za tem, v mesecu oktobru hudo zbolela in odšla
v bolnišnico. Njeno plemenito srce je nehalo biti v sredini meseca novembra. Že čez dva meseca,
po smrti Nevenke, je Franc Kaučič prevzel predsedniško mesto.
Leta 1994 so v ILCO Ljubljani dali
pobudo za ustanovitev Invalidskega
društva ILCO Ljubljana. Saj se
problematika ni reševala v prid
sekcijam. Zato je Ciril Jagodic podal
zahtevo po ustanovitvi društva.
Invalidsko društvo ILCO Ljubljana se
je ustanovilo v letu 1996 in vanj so
se vključile sekcije: Gorenjska,
Severno primorska, Obala in
Zasavje. Iz velike sekcije Ljubljana je
leta 1996 nastalo invalidsko društvo
ILCO Ljubljana. Ustanovljeno
Invalidsko društvo ILCO Ljubljana in
obstoječe mariborsko društvo, ki se
je preimenovalo v Invalidsko društvo stomistov ILCO Maribor, sta s pripadajočimi sekcijami leta
1997 na ustanovni skupščini v Mariboru ustanovila Zvezo invalidskih društev ILCO Slovenije s
Ria Smeijers in Ivan Mrevlje
10
sedežem v Mariboru, Trubarjeva ulica 15. Takoj po ustanovitvi ILCO Zveze so člani ILCO društva
Ljubljane pričeli z iskanjem povezav z drugimi invalidskimi organizacijami, ki so delovale na
nacionalni ravni. Tako so navezali stike z g. Marjanom Krofličem- predsednikom ZDIS ( Zveza
delovnih invalidov Slovenije ) in predsednikom Društva distrofikov Slovenije g. Borisom
Šuštaršičem, ki je bil tudi predsednik SIOS-a ( Svet invalidskih organizacij Slovenije ). Rezultat tega
sodelovanja je bil, da je bila Zveza ILCO povabljena in sprejeta v SIOS ( Svet invalidskih organizacij
Slovenije ) med druge invalidske organizacije, ki so uspešno delovale na nacionalni ravni.
Prizadevali so si zagotoviti finančna sredstva s strani države in iger na srečo, krepili sodelovanje s
stomisti sosednjih držav Avstrije, Hrvaške, Srbije, Bosne in Makedonije, ter izvajali druženje in
sodelovali s svetovnim združenjem stomistov IOA( Internacional Ostomy Association).
Zveza je bila nato vabljena na usklajevanje finančnih planov za leto 1998 v Izolo - Dva topola. Leto
1998 štejemo stomisti za pomembno leto, saj je Zveza ILCO prejela prva finančna sredstva in si
tako omogočila pogoje za delovanje na lokalni in državni ravni. V tem finančnem planu so bila tudi
zagotovljena sredstva za nakup poslovnih prostorov ILCO društva Ljubljana. Leta 1998 se je
ustanovilo invalidsko društvo ILCO Novo mesto in invalidsko društvo ILCO za Koroško. Leta 1999
je društvo ILCO Ljubljana sprejelo kot nosilec prve izvedbe socialnega programa Organizacija
delavnic in družinsko svetovanje - Družinska terapija, ki se je izvajalo v hotelu Manzato v Rogaški
Slatini. Istega leta se je izvedlo športno tekmovanje in izobraževanje prostovoljcev. Invalidsko
društvo Ljubljana je v maju 2005 uspelo doseči po letu in pol, da se je spremenila oceno telesne
okvare za URO stomiste iz 70% na 70 do 90%, odvisno od vrste operacije na sečilih. Za dosego
spremembe TO ( telesnih okvar ) so vodili aktivnosti preko SPIZ-a (Zavod za pokojninsko in
invalidsko zavarovanje Slovenije) in Ministrstva za zdravje. Sekcija za severno Primorsko se je v
letu 2009 preoblikovala v ILCO invalidsko društvo oseb s stomo Nova Gorica, sekcija za Gorenjsko
pa leta 2010 v ILCO invalidsko društvo Gorenjska. Odraz aktivnega dela je tudi v tem, da so danes
na voljo kakovostni pripomočki in materiali za nego stome različnih proizvajalcev, katere lahko
prejmeš celo na dom. Svoje usmeritve sprejemamo v času, ko se v R Sloveniji poskušajo na novo
definirati razmerja na področju strukturnih reform (politike na področju socialnega varstva,
pokojninskega sistema in zdravstva), rezultati pa še niso jasni. Zato je toliko bolj potrebno, da se
opredelimo, na čem bomo zagovarjali v družbenem dialogu o položaju oseb s stomo in njihovih
družin.
Predsedniki ILCO
11
Pomembno nam je, da osebe s stomo živijo povsem normalno, aktivno in kakovostno življenje.
Zveza je danes moderna organizacija v katero so vključene osebe s kolostomo, ileostomo,
urostomo, ulceroznim kolitisom, Chronovo boleznijo,prirojenimi in pridobljenimi napakami
črevesja in tudi osebami, ki dobijo začasno stomo. Ima status nacionalne invalidske organizacije in
status reprezentativnosti ter deluje v javnem interesu na področju Republike Slovenije in šteje
okrog osemsto petdeset članov oseb s stomo. V Zvezo je vključenih šest ILCO društev. Vloga Zveze
z reprezentativnostjo invalidske organizacije je predvsem v tem, da predstavlja in zastopa invalide
in njihove interese v dialogu z organi na državni in mednarodni ravni, predlaga v skladu s predpisi
predstavnike invalidov v delovna telesa pri državnih in drugih organih, ki obravnavajo vprašanja
invalidov, predlaga ali imenuje predstavnike invalidov v organe istovrstnih mednarodnih
organizacij in združenj in povezuje in usklajuje interese z drugimi invalidskimi organizacijami. V
sedanjem času je Zveza ILCO članica IOA ( Internacional Ostomy Association ) in EOA ( European
Ostomy Association ) in se redno udeležuje vseh pomembnih sestankov zunaj naših meja za enkrat
samo z lastnimi sredstvi, znotraj Slovenije pa je članica NSIOS – Nacionalnega sveta invalidskih
organizacij Slovenije. So financirana je s strani FIHO ( Fundacija invalidskih in humanitarnih
organizacij). Postala je regijsko prepoznavna, skratka, sprememb je toliko, da niti ena stvar ni
takšna kot je bila. No, k sreči ni prav tako, saj je ostalo in se okrepilo mnogo vrednot, na katere
smo osebe s stomo še posebej ponosni. Eno takih je prostovoljno socialno delo, pa solidarnost,
skrb za posameznika, tankočutnost, prepoznavanje stisk in težav posameznikov, humanizem in
predvsem brezmejna pripravljenost pomagati sočloveku, ki se kot oseba s stomo znajde v
nezavidljivem položaju. Vodstvo Zveze ILCO Slovenije je v vsem tem času znalo prisluhnit članstvu,
se prilagoditi novonastalim družbenim in zakonskim razmeram in odgovoriti na izzive, ki jih prinaša
sedanjost. Ni bilo vedno lahko in enostavno. Toda Zveza je vedno našla rešitev, ki je bila v interesu
članstva v katero se povezujemo. Zveza ILCO Slovenije izvaja 7 posebnih socialnih programov na
državni ravni z vseh področij življenja oseb s stomo, da jim lajšajo življenje. Na lokalni ravni se pa
izvaja 6 posebnih socialnih programov, ti so:
Usposabljanje za aktivno življenje in delo (ta program zajema največ aktivnosti, druženja,
izmenjava medsebojnih izkušenj, kulturno razgledanost, predavanja, ogled znamenitosti,
šport in rekreacija, kopanje v slovenskih zdraviliščih in obmorskih krajih itd…)
Usposabljanje prostovoljcev za delo z invalidi ( v društvih so usposobljeni prostovoljci, ki
seznanjajo osebe s stomo z našim delovanjem, z različnimi dejavnostmi in programi ter jim
dajo občutek varnosti, ki ga lahko najdejo prav med sebi enakimi. )
Program za starše in svojce (kjer pomagamo svojcem, da lažje sprejemajo drugačnost člana
družine po operaciji. Pogosto druženje in večkratno skupno preživljanje prostega časa vpliva
na boljše in hitrejše vključevanje in vračanje oseb s stomo v vsakdanje življenje. )
Oskrba s tehničnimi pripomočki (kjer imajo nekatere osebe s kolostomo možnost učenja
irigacije, izpiranja črevesja pod strokovnim nadzorom izvajamo delavnice in predavanja, ki
so namenjeni osebam s stomo in njihovim svojcem, da izvedo veliko novega in koristnega o
vseh vrstah stom in pripomočkih zanje.)
12
Ohranjanje zdravja in drugi rehabilitacijski programi (spoznavamo različne prehrambne
navade in njihove posledice, saj zdrava prehrana ima v današnjem načinu življenja velik
pomen. )
Delavnice ročnih spretnosti ( v katere se lahko vključujejo vsi, ki imajo smisel za ustvarjanje. Takšno razmišljanje je vodilo osebe s stomo pri odločitvi o organizaciji različnih delavnic učenja ročnih spretnosti, ustvarjanja porabnih izdelkov in razdeljevanja znanja.
Osebe s stomo smo torej zelo raznolika skupina ljudi, najštevilnejša manjšina na svetu, naš status
in vključenost v družbo pa sta po različnih državah sveta drugače urejena, zato želimo iz leta v leto
opozarjati na položaj oseb s stomo v družbi in s skupnimi močmi poskrbeti za spoštovanje pravic
vseh oseb s stomo. Morali smo sprejeti to, kar nam je namenilo življenje, ki bi bilo brez naših težav
lahko drugačno, boljše in lepše… Pa tudi takšno ga je vredno živeti, delati, se veseliti in upati.
Dosežki oseb s stomo pogosto presegajo meje ljudi brez volje, energije in vztrajnosti. Vsak izmed
nas ima svojo zgodbo; nismo obupali in čakali, srečo smo iskali na vseh svojih poteh in spoznali, da
sreča ni v stvareh, sreča je v ljudeh…Mislim, da je to lastnost, na katero smo lahko ponosni prav
vsi. Od nas je odvisno ali bo socialno partnerstvo uspešno, pa naj gre za lokalno ali nacionalno
raven. Kakovost življenja nam ni podeljena, temveč se je potrebno zanjo pošteno postaviti, kar
lahko sami argumentiramo s posredovanji posameznikov, ILCO društev ali Zveze ILCO Slovenije.
Danes ima Zveza ILCO Slovenije jasno začrtano svojo strateško pot do uresničitve svojih nalog in
ciljev. Pred nami so novi izzivi za še bolj prodorno delovanje in s tem zagotavljanje čim bolj
kakovostnega in spoštovanja vrednega življenja oseb s stomo.
Velik izziv nam je bila tudi priprava današnjega srečanja. Gostitev predstavnikov iz 12 držav članic
EOA ( European Ostomy Association ) , s katerimi smo skupaj imeli predavanja, okroglo mizo,
novinarsko konferenco in druženje.
Uspelo nam je izdati popravljen ponatis knjige Živeti s stomo , za vse operirane osebe s stomo v
Sloveniji in vse zdravstvene delavce , ki delajo z njimi.
Ponosni smo tudi na posebno izdajo Mavričnih Utrinkov ob naši obletnici.
Invalidsko društvo KENGURUJČEK Slovenije Trnovec 25a, 1215 Medvode, tel.:01/36 12 546; 031/515 722
MŠ 1825461, DŠ 18085571, TRR 0202-1025-4027-974
Email: [email protected]
www.kengurujcek.si
Z veseljem smo se odzvali povabilu ob praznovanju 20. obletnice Zveze ILCO Slovenije in 30. obletnice
druženja oseb s stomo v Sloveniji. Društvo nas je leta 2003 podprlo pri ustanovitvi našega Invalidskega
društva Kengurujček Slovenije. Prva srečanja naših članov smo imeli prav v prostorih ILCO društva v
Ljubljani, ki nam je velikodušno odstopilo svoje prostore.
13
Invalidsko društvo Kengurujček smo ustanovili starši otrok s prirojenimi in pridobljenimi črevesnimi
obolenji celotnega prebavnega trakta. Razumeli ste našo stisko, težave pri soočanju z boleznijo in
potrebo pomagati otrokom in staršem, da bi imeli kvalitetnejše življenje in se lažje vključevali v družbo.
Ob prispelem vabilu so naši otroci ravno uživali na otroškem taboru, zato so bili takoj pripravljeni na
delavnici izdelati tudi stensko uro kot darilo ob vašem jubileju - 20. obletnici Zveze in 30. obletnici
Društva.
Iskrene čestitke organizatorjem, predvsem gospe Ireni Kalan, za prireditev, s katero ste slavnostno
obeležili vaš jubilej. Program oz. glasbeniki so navdušili celo dvorano in poskrbeli za zares prijetno
vzdušje udeležencev te prireditve.
Ob tem jubileju vam želi naše Invalidsko društvo Kengurujček še veliko uspešnih let delovanja in
sodelovanja s podobno mislečimi društvi.
Danica Kopač Maletič
Združenje invalidov – Forum Slovenije, Linhartova 3a, p.p. 2539, 1109 Ljubljana Glavni in odgovorni urednik: Borut S. Pogačnik
Tajnica uredništva: Maša Vavpot Telefon: 041/381-679 e-naslov: [email protected]
Izhaja: brezplačno Naročila za vnos v adremo sporočajte na elektronski naslov od ponedeljka do petka med 8. in 14. uro