www.5gram.eu

PENTAGRAMMedzinárodný informačný projekt pre pacientov s IBD

2/2011 Prečo práve ja?

Cestovanie s IBD. Dá sa aj s IBD bez problémov cestovať?

Nenechajte IBD zničiť Vašu dovolenku

Dovolenku, voľné dni alebo party s priateľmi si užite naplno

Lieky a cestovanie

Ako sa vyrovnať s IBD v puberte

Deti a tínedžeri s IBD majú iné potreby ako dospelí

Bojujte s relapsami „selfmanažmentom“ liečby

Pacienti s IBD veľakrát neužívajú svoju liečbu

Chystáte sa na kolonoskopické vyšetrenie?

Spoločnosť Ferring Pharmaceuticals priniesla v minulom roku pre pacientov s ne-špecifi ckým zápalovým ochorením čreva (IBD) projekt Pentagram. Jeho cieľom je po-môcť pacientom s IBD lepšie zvládať život so svojím ochorením.

Sme radi, že projekt Pentagram úspešne pokračuje a že rastie počet aktívnych užíva-teľov webovej stránky www.5gram.eu a čitateľov nášho časopisu Pentagram.

Dúfame, že ste si v projekte našli „to svoje“ a že maximálne vyžívate všetky jeho vý-hody. Medzi nimi určite dominuje Osobný zdravotný denník, ktorý Vám umožňuje po registrácii sledovať index aktivity Vášho ochorenia, teda stav, v akom sa Vaše ocho-renie práve nachádza. Vieme, že vývoj IBD je často nepredvídateľný a nad pacien-tom neustále visí ako „Damoklov meč“ hrozba prepuknutia relapsu. V Poradni môžete klásť Vaše otázky od-bornému lekárovi- gastroenterológovi, ktorý Vám môže odpovedať na Vaše otázky týkajúce sa ochorenia alebo jeho liečby. Obsah stránky, aj časopisu Pentagram je kontrolovaný a garantovaný odbornými lekármi. Rady, ktoré takto dostanete, sú vysoko kvali-fi kované.

Program Pentagram je bez-platný a je plne garantova-ná Vaša anonymita.

O výhodách a možnos-tiach projektu Pentagram sa môžete informovať u svojho gastroenterológa.

PENTAGRAM VÁM PRINÁŠA NOVINKY A ZAUJÍMAVÉ INFORMÁCIE O OCHORENÍ A LIEČBE NEŠPECIFICKÝCH ZÁPALOVÝCH OCHORENÍ ČREVA.

Prečo práve ja? Lekári nevedia dať jednoznačnú odpoveď, prečo sa ochorenie

u jedného človeka prejaví a napríklad u jeho brata, sestry alebo kamaráta nie.

Vypuknutie ochorenia nie je predvídateľné a žiaľ, tiež mu nemôžete spoľahlivo zabrániť nejakou špeciálnou diétou alebo inými zmenami životného štýlu.Ukázalo sa však, že pacienti s IBD, ktorí nebojujú proti svojmu osudu a akceptujú svoje ochorenie, môžu mať lepšiu kvalitu života, ako pacienti, ktorí sa veľmi hnevajú, že ochoreli práve oni.

Carpe diem – (vy)uži si celý deňMôj príbehČi sa moja diagnóza volá ulcerózna kolitída alebo mám

Crohnovu chorobu je v podstate jedno. Keď sa človek prvýkrát

dozvie, že má chronické ochorenie, je neistý a snaží sa o tom veľa

čítať a dozvedieť. Myslím si, že každý človek hľadá pomoc, či už

u lekára alebo hľadá iné alternatívne možnosti.

Je to už takmer 17 rokov, odkedy mi diagnostikovali moje

ochorenie. Odvtedy som sa veľa naučila. Napriek všetkým

ťažkostiam, bolestiam, prekvapeniam a problémom dnes môžem

povedať: mám sa dobre.

Dospela som k dôležitému poznatku a to, že problémy všedných

dní, s ktorými som si nevedela poradiť, boli často spúšťačmi

nových relapsov. Odkedy sa mi podarilo zorganizovať si lepšie aj

svoj osobný život, zdravotne sa mi darí omnoho lepšie. Niekedy

stačí aj tak málo !

Moje ochorenie je zrejme aj geneticky podmienené. U mňa

sa ochorenie prejavilo vo veku 45 rokov, ale môjho blízkeho

príbuzného toto ochorenie postihlo už v tínedžerskom veku.

Dnes sa s ochorením vysporiadavam a nerobím z toho žiadne

tajomstvo. Priatelia a kolegovia v práci vedia o mojom ochorení.

To mi dosť pomáha v horších fázach a v relapsoch. Moji príbuzní

o svojich problémoch nehovoria radi. Ja si myslím, že by sme

každého mali tolerovať. Každý človek sa so svojími problémami

vyrovnáva inak.

Najprv som si to nechcela priznať, i keď to bola pravda: stres,

napätie v rodine alebo v práci mali negatívny vplyv na moje

ochorenie. Ale ako často som v minulosti hľadala príčinu v mojej

strave, v mojom okolí, sama v sebe. Dnes už viem, že sa musím

naučiť, že som sama pre seba dôležitá a musím sa o seba starať.

Výmena skúseností s inými IBD pacientmi a časté stretnutia s nimi

mi veľmi pomáhajú.

Už niekoľko rokov sa liečim mesalazínom. Nie je to

jednoduché, každý deň myslieť na to, že treba

užiť lieky, ale táto liečba mi pomohla

a tak sa snažím dodržať ju podľa

rád lekára.

Prajem aj ostatným

IBD pacientom, aby čo

najdlhšie zostali v re-

misii a dobre sa cítili.

Moje životné heslo je:

Carpe diem.... a zober si zo

života to najlepšie.

B.R.

Už niekoľko rokov sa liečim mesalazínom. Nie je to

jednoduché, každý deň myslieť na to, že treba

užiť lieky, ale táto liečba mi pomohla

a tak sa snažím dodržať ju podľa

Carpe diem.... a zober si zo

Cestovanie s IBD. DÁ SA AJ S IBD BEZ PROBLÉMOV CESTOVAŤ?

Poradíme Vám ako na to:

Vyberajte si aj na cestách jedlo, ktoré poznáte z domu

Pite nápoje z uzavretých fl iaš alebo plechoviek a nejedzte surovú stravu

Zoberte si dostatočné množstvo liekov na celé obdobie cesty aj s nejakou rezervou

Poznačte si generický názov lieku, ktorý užívate (názov liečiva, ktoré sa používa celosvetovo)

Jedlo a cestovanie:

Najbezpečnejšie je jesť rovnaké druhy potravín, ako jete väčšinou doma. Výnimočne môžete vyskúšať niečo nové,

ak sa na to cítite. Ak môžete jesť korenené potraviny aj doma, koreniny by Vám ani v zahraničí nemali zhoršiť Vaše IBD.

Každý môže v zahraničí ochorieť cestovateľskou hnačkou. Hnačku môžu spôsobiť potraviny alebo voda, ktoré

obsahujú baktérie, parazity alebo vírusy. V tomto prípade pre prevenciu platia nasledovné pravidlá:

Pite iba balenú vodu

Na čistenie zubov alebo umývanie potravín tiež používajte iba balenú vodu

Pite nápoje iba z uzavretých fl iaš, vyhýbajte sa nápojom pripraveným zo sirupov, ovocných štiav alebo prášku zmiešaných s tečúcou vodou z vodovodu

Vyhýbajte sa zmrzline

Nejedzte neprevarené potraviny, ako napr. šaláty, surovú zeleninu, vajíčka a ryby alebo morské plody. Vyhýbajte sa aj nedovarenej alebo opakovane zohrievanej strave

Nekupujte stravu pripravovanú v stánkoch na ulici

Ak máte porušené trávenie, alebo idete na stolicu viac, ako bežne, je dôležité piť dostatok tekutín, aby ste zabránili dehydratácii

Dovolenku, voľné dni alebo party s priateľmi si užite naplno. Tu je niekoľko rád ako na to:

Lieky a cestovanie

Mliečne výrobky: veľa dospelých trpí laktózovou intole-ranciou. Ak medzi nich patríte, mliečne výrobky Vám môžu spôsobiť nafukovanie, plynatosť alebo hnačky

Potraviny s vysokým obsahom vlákniny: popcorn, orechy a semienka môžu spôsobovať kŕče alebo hnačku

Vyprážané alebo mastné potraviny: ak tuk nie je v črevách úplne absorbovaný, môže spôsobovať plynatosť a hnačku

Držať sa diéty, ktorá je prospešná pre Váš organizmus nie je jednoduché. Dodržať tieto pravidlá počas dovolenky je

ešte ťažšie. Pre pacientov s IBD neexistujú všeobecné pravidlá diéty. Počas relapsu Vám lekár môže odporučiť ľahkú, nízko- reziduálnu diétu alebo dokonca na pár dní iba tekutú diétu, aby ste odľahčili Vašim črevám. Výber „správnych„ potravín sa najčastejšie deje spôsobom „pokus- omyl“. Pre mnohých ľudí s IBD však existujú niektoré potraviny, ktoré sú všeobecne zle znášané:

Povedzte rodine a priateľom o Vašich obmedzeniachPovedzte rodine a priateľom, ktoré potraviny nemôžete jesť. Ak im o tom nepoviete, riskujete dva možné problémy. Buď budete počas oslavy alebo večere s priateľmi a rodinou trpieť, pretože si nevyberiete žiadne z ponúkaných jedál, alebo zjete niečo, čo by ste nemali a budete trpieť neskôr.

Poznajte svoje obmedzeniaMôžete mať pokušenie jesť, čo vidia Vaše oči, ale uvedomte si, či to nafukovanie a hnačka potom za to stoja.

Dodržujte Váš režimNenarušte si režim a zvyky, na ktorých ste tvrdo pracovali po celý rok. Snažte sa ich dodržať aj počas dovolenky. Kvôli zdraviu sa to oplatí.

Dokážte povedať „nie“Je ľahké podľahnúť pokušeniu zjesť alebo vypiť to, čo by sme nemali. Skúste slušne, ale jasne odpovedať: „ Nie, ďakujem.“

A ak by všetko ostatné zlyhaloPrineste si sami na oslavu jedlo, ktoré môžete jesť. Nebojte sa, nebudete vyzerať divne, stačí vysvetliť, že sa necítite dobre, alebo že máte žalúdočné problémy. Väčšina ľudí vie tieto prejavy plne pochopiť.

Na celú dovolenku budete potrebovať dostatok liekov a najlepšie bude zobrať si pre prípad potreby aj nejakú

rezervu. Najlepšie by bolo nechať si predpísať pred dovolenkou väčšie množstvo balení liekov, ktoré užívate. Tiež si so sebou nezabudnite zobrať odpísaný generický názov liekov, ktoré užívate a prípadne aj lekársky záznam o stave Vášho ochorenia.

Ak pocestujete lietadlom, zoberte si Vaše lieky so sebou na palubu lietadla (ak užívate kvapky alebo sirup, vopred sa

informujte o pravidlách prepravy tekutín v leteckej doprave).

Do niektorých krajín je potrebné očkovanie proti infekčným ochoreniam. S niektorými liekmi na liečbu IBD však nie je možné absolvovať potrebnú vakcináciu. Imunosupresíva, ako napr. azatioprin, oslabujú vlastný imunitný systém organizmu (imunitný systém, ktorý Vás chráni proti infekciám) a vtedy nemôžete byť očkovaný napr. proti poliomyelitíde alebo žltej horúčke (sú to živé vakcíny vyrobené zo živých vírusov).

Nenechajte IBD ZNIČIŤ VAŠU DOVOLENKU

Deti a tínedžeri s IBD majú iné potreby ako dospelíDiéta a výživaPre tínedžerov je naozaj ťažké správne sa stravovať, a platí to dvojnásobne, ak si tínedžer s IBD. Musíš sa vyhýbať potravinám, ktoré Ti Tvoje IBD zhoršujú. Môžu byť aj Tvoje najobľúbenejšie jedlá, ako napr. pizza alebo hranolky. Stravovanie v školskej jedálni by nemuselo byť najlepším riešením a tak si možno musíš svoj obed nosiť do školy sám. Asi je to iné jedlo, ako jedia Tvoji kamaráti, ale môže to byť tá najlepšia voľba pre Tvoje zdravie. Je veľmi dôležité, aby si mal IBD pod kontrolou a mohol si užívať svoje obľúbené športy a koníčky (a to s pizzou alebo aj bez nej )

Tlak kamarátovTlak od kamarátov môže prísť v rôznych formách a možno si ani neuvedomuješ, že je to tu. Tlak od „kamošov“, aby si fajčil, dal si pohárik alebo skúsil niečo iné by mohli zhoršiť Tvoje IBD. Všetci vieme, že fajčenie škodí zdraviu a prejavy Crohnovej choroby môže ešte viac zhoršiť. Alkohol môže zhoršiť IBD alebo môže reagovať s Tvojou liečbou. Fajčenie má na Crohnovu chorobu vážne dôsledky a môže vyvolať relaps. Fajčenie môže skomplikovať IBD a spôsobiť ďalšie zdravotné problémy.

Priatelia a randenieAk trpíš na ochorenie, ako napr. IBD, ľudia si to väčšinou všimnú. Priatelia a frajerky (frajeri) sa pravdepodobne budú na Tvoje ochorenie pýtať. Niektoré otázky Ti môžu položiť preto, že sa o Teba boja, niektoré sú hlúpe a dokážu Ti aj ublížiť. To najlepšie, čo môžeš urobiť, je vysvetliť týmto ľuďom, čo je to IBD. Ak im povieš, čo Ti vadí, budú viac chápajúci a dokonca Ti môžu aj pomôcť..

Keď dieťa dostane zápalové ochorenie čriev, vyvinie sa u neho ten istý druh príznakov ako u dospelého. Ale je tu

jeden podstatný rozdiel. Dospelý už dosiahol svoju cieľovú výš-ku, takže keď jeho telo nedostane všetky potrebné živiny, môže schudnúť, ale inak bude stále vyzerať skoro rovnako. Keď sa prejaví zápalové ochorenie čriev u dieťaťa, má obyčajne sklon menej jesť, pretože sa bojí bolesti a kŕčov. Okrem toho sa jed-lo dobre nevstrebáva, takže sa strácajú dôležité živiny. Navyše niektoré lieky, ktoré sú potrebné na zníženie zápalu, môžu tiež narúšať normálny rast. To všetko znamená, že tínedžer môže istý čas zostať na rastovej krivke takmer na rovnakej výške. Bude menší, než iní a bude vyzerať omnoho mladšie. Štrná-sťročné dieťa potom vzrastom pripomína deväťročné. Vyrov-nať sa s tým môže byť veľmi náročné, niekedy dokonca ťažšie než znášať brušné kŕče a iné príznaky choroby. Choroba má sklon vypuknúť práve v období prudkého rastu. Dobrou sprá-vou je, že deti s IBD toto zaostávanie v istej chvíli dobehnú,

i keď možno nebudú rásť tak rýchlo ako ich rovesníci. So správne vybratými potravi-nami a liekmi aj tíne-džer s IBD nakoniec predsa len dosiahne predpokladanú výšku dospelého.

Nedovoľ, aby ti tvoja výzorová odlišnosť zabránila zapájať sa do spoločenského života. Takmer každému tínedžerovi sa

čosi na jeho vzhľade nepáči. Spolu so zaostávaním rastu môže dôjsť aj k oneskoreniu puberty. To je čas, kedy sa tvoje telo začína vyvíjať a meniť, keď sa z dieťaťa stáva dospelý. Tvoji priatelia už možno prechádzajú pohlavným vývojom a ty možno ešte nie. Oneskorenie pohlavného vývoja však nenastáva u všetkých.

Ako sa vyrovnaťs IBD v puberte IBD a rast

predpokladanú výšku

s IBD v puberte

O tom, že práve u chronických ochorení je dôležité pravidelne brať lieky, hovoria mnohé štúdie. Jedna štúdia, ktorá trvala viac ako 2 roky, ukázala že IBD pacienti, ktorí užívali mesalazín pravidelne, mali výrazne menej relapsov, ako pacienti, ktorí liečbu vysadili alebo užívali nepravidelne.

Predchádzajte relapsom

Pacienti s IBD veľakrát neužívajú svoju liečbu. Patríte aj Vy medzi nich?Viaceré štúdie potvrdili, že pacienti veľakrát neužívajú svoje lieky na viac ako 50%.

Klinické štúdie tiež dokázali, že mesalazín (základný liek v lieč-be IBD) má pri dávkovaní nižšom ako 2 g denne v liečbe zápalových ochorení čreva len veľmi malý liečebný účinok. Pri nedodržaní predpísanej liečby sa u Vás zvyšuje riziko zhoršenia ochorenia a jeho príznakov (relaps). Neprestávajte sami s liečbou hneď po ustúpení príznakov. Neurobte túto chybu. Musíte užívať lieky stále, aby Vám pomohli zabrániť návratu príznakov ochorenia. Pri nízkej dávke mesalazínu a nepravidelnom užívaní sa u Vás zvyšuje riziko vzniku kolorektálneho karcinómu.

Čo Vám môže pomôcť v dodržaní predpísanej liečby?

Užívať lieky každý deň v rovnakom čase Mať nastavený budík / pripomienku na mobile Užitie Vám môže pripomínať partner/-ka Obavy zo samotného ochorenia a jeho rizík Liek, ktorý môžete užívať 1x denne Obrázok na chladničke, zrkadle, dverách, ktorý vám pripomenie užitie lieku

Mať niekoľko tabletiek so sebou v púzdre

Non-compliance zvyšuje riziko relapsu

Pacienti dodržiavajúci liečbu

Pacienti nedodržiavajúci liečbu

n = 99*p < 0,001

Čas (mesiace)

Pacienti, ktorí zostali

v remisii (%)

0

100

75

50

25

010 20 30

Dodržanie liečby sa oplatíProfesorka Kane z Univerzity v Chicagu zistila, že pacienti, ktorí počas 24-mesačného sledovania dostali relaps ulceróznej kolitídy, užívali iba 50% predpísanej liečby. Dodržanie predpísanej liečby má teda veľký význam na ďalší vývoj ochorenia.

Rovnako dôležité je dlhodobo ostať v remisii, pretože pokiaľ sa v tomto roku dostanete do relapsu, v budúcom roku máte iba 16% šancu, že ostanete v remisii.

S. Kane, 2003

„SELFMANAŽMENTOM“ LIEČBY

Aké diétne rady by ste mali dodržať pred kolonoskopickým vyšetrením?Vhodné:

2 dni pred už iba: čistý vývar, bujón, tekutiny

V deň vyšetrenia: voda a číre tekutiny

Chystáte sa na KOLONOSKOPICKÉ VYŠETRENIE?

Pred kolonoskopickým vyšetrením je dôležitá kvalitná príprava

Pri nešpecifi ckých črevných zápaloch je okrem laboratórneho vyšetrenia bežným štandardom aj kolonoskopia alebo sigmoidoskopia. Tieto vyšetrovacie metódy si pred samotným výkonom vyžadujú aj celkové vyčistenie čriev, ktoré môže byť pre pacientov stresujúce.

Od 1. apríla 2011 je pre pacientov dostupné aj nové čistiace laxatívum, ktoré má v porovnaní s doterajšími možnosťami viaceré výhody. Viac sa môžete dozvedieť od Vášho gastroenterológa.

Prečo je čisté črevo pred vyšetrením tak dôležité?

Pri vyšetrení gastrointestinálneho traktu je dôkladná príprava čreva základným predpokladom úspešného vyšetrenia. Bez ohľadu na to, či sa vyšetruje hrubé alebo tenké črevo, je potrebné črevo maximálne vyprázdniť, aby lekár pri vyšetrení videl iba sliznicu čreva, teda aby boli úplne odstránené natrávené zvyšky potravy alebo stolica. V minulosti sa na vyprázdnenie čriev často používal klystír. Ten ale pacienti zle znášali, a navyše bol často sprevádzaný úpornými bolesťami brucha. Zlepšenie prinieslo až uvedenie laxatív.

Laxatíva by mali lekárom umožniť:

Dôkladné vyšetrenie črevnej sliznice Rozpoznanie aj najmenších zmien v tkanive čreva Plynulý a bezproblémový priebeh vyšetrenia Presné a jasné stanovenie diagnózy po skončení vyšetrenia

ZLE VYČISTENÉ ČREVO

ČISTÉ ČREVO

čistý vývar, bujón, tekutiny

Pite veľa tekutín – čím viac, tým lepšie Črevo má dĺžku cca 8m a jeho plocha by po rozložení predstavovala 400 – 500m². Na zabránenie dehydratácie a kvôli vyčisteniu takto veľkej plochy je potrebné piť veľa tekutín. Počas prípravy, 1 deň pred vyšetrením, pite veľa vody alebo čírych tekutín Číre tekutiny sú voda, bylinkový alebo ovocný čaj, čisté izotonické nápoje (tekutiny, cez ktoré je vidno)

Pre lepšiu predstavivosť plocha čreva zodpovedá približne ploche 1 000 rozložených uterákov.

Kedy je čistenie čreva kvalitné?Kedy je čistenie čreva kvalitné?Kedy je čistenie čreva kvalitné?

Veľmi tmavá a nepriehľadná stolica

NIE

Žlto – oranžová a takmer jasná stolica

EŠTE NIE

Svetlá a jasná stolica

ÁNOZvládli ste to.

Nevhodné:

7 dní pred: ovocie a zelenina so zrniečkami a semienkami (napr. kiwi, jahody, maliny... ), müsli

3 dni pred: celozrnné produkty, zelenina – napr. listový šalát, paprika, huby, cibuľa, cvikla, čučoriedky a iné potraviny, ktoré farbia stolicu, prípravky s obsahom železa

1 deň pred: žiadnu pevnú stravu, kávu, farebné a neprie-hľadné šťavy, džúsy

Ak pravidelne užívate lieky, prekonzultujte ich užitie v deň vyšetrenia s Vaším ošetrujúcim lekárom (vrátane liekov, ktoré nie sú viazané na lekársky predpis).

Pite veľa tekutín – čím viac, tým lepšie

Súťažte s nami

Pošlite na našu adresu fotografi u, ktorá vyjadruje pocit radosti a zdravia. Môže to byť

fotografi a z Vašej dovolenky, výletu v prírode alebo rodinnej pohody.

Vybraté fotografi e uverejníme na web stránke www.5gram.eu a v ďalšom čísle časopisu

Pentagram. Autorov vybratých fotografi í oceníme peknými cenami.

Fotografi e posielajte na adresu: pentagram@ferring.com alebo Ferring Pharmaceuticals SA,

BC Aruba, Galvaniho 7/D, 821 04 Bratislava

Zaregistrujte sa a využívajte všetky benefi ty Pentagramu. Najmä Osobný zdravotný denník a Poradňu lekára.

Zaregist

rujte

sa...

www.5gra

m.eu

Poznámky

www.5gram.euTento medzinárodný informačný projekt pre pacientov s IBD Vám prináša

spoločnosť Ferring Pharmaceuticals.

Odborným garantom projektu Pentagram je MUDr. Miloš Greguš, PhD.

Ferring Pharmaceuticals SA, organizačná zložka Slovakia, Galvaniho 7/D, 821 04 Bratislava Tel.: +421 2 5541 6010, Fax: +421 2 5541 1770

www.ferring.sk

PEN

006

/09/

11 v

.1