savoir &comprendre
repĂšres
DEVENIR PARENTSavec une maladieneuromusculaire
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Avoir un enfant lorsque lâon a une maladie neuromusculaire, est-ce possible ? LâexpĂ©rience montre que oui, mĂȘme si cela dĂ©pend avant tout de chaque situation. Les risques pour la santĂ© du bĂ©bĂ© et de la maman vont dĂ©pendre de lâĂ©tat gĂ©nĂ©ral de cette derniĂšre, notamment de lâĂ©tat respiratoire et cardiaque. La consultation prĂ©conceptionnelle permet de rencontrer le gynĂ©cologue-obstĂ©tricien et de faire le point, examens mĂ©dicaux Ă lâappui, sur la faisabilitĂ© dâun tel projet. Dâautres sujets y sont abordĂ©s : transmission de la maladie et intĂ©rĂȘt du conseil gĂ©nĂ©tique, organisation du retour Ă la maison et vie pratique avec le bĂ©bĂ©. La nature et lâimportance du suivi et de lâaccompagnement, avant, pendant et aprĂšs la grossesse dĂ©pendent des besoins. Le dialogue avec lâĂ©quipe mĂ©di-cale de la maternitĂ©, choisie pour sa capacitĂ© Ă prendre en compte les spĂ©cifi citĂ©s de la situation, contribue Ă bien vivre la grossesse et lâaccouchement.Devenir parents est un parcours qui dĂ©bute bien avant la grossesse, se poursuit pendant celle-ci et tout au long de la vie de lâenfant. Des structures dâaides Ă la parentalitĂ© permettent aux futurs parents en situation de handicap de se projeter concrĂštement dans ce rĂŽle pour lâassumer pleinement.
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SAVOIR & COMPRENDRE REPĂRES
et accompagnĂ©e sur le plan mĂ©dical par une Ă©quipe pluridisciplinaire. Chaque grossesse est unique ; toutes les situations nâauront pas besoin dâun suivi mĂ©dical plus sou-tenu, mais certaines oui.La possibilitĂ© quâune grossesse puisse se faire doit ĂȘtre Ă©valuĂ©e par une Ă©quipe mĂ©dicale, en fonc-tion des symptĂŽmes de la mala-die (respiratoires, cardiaques, moteursâŠ). Des adaptations de la prise en charge et un suivi Ă©troit de cette grossesse peuvent ĂȘtre nĂ©cessaires et doivent sâanticiper. DâoĂč lâimportance dâinterroger en amont lâĂ©quipe pluridisciplinaire neuromusculaire qui vous suit et votre gynĂ©cologue (obstĂ©tricien) sur la faisabilitĂ© dâun tel projet, sur les risques pour vous et pour lâen-fant, sur le risque de transmission de la maladie, sur le dĂ©roulement et le suivi de la grossesse si celle-ci se concrĂ©tise, sur lâaccouchement⊠⹠Lorsque câest lâhomme qui est atteint de la maladie neuromuscu-laire, dâautres questions mĂ©dicales peuvent se poser. Il est recom-mandĂ© Ă©galement de faire le point avec son mĂ©decin Ă la consultation neuromusculaire adulte.
⊠organisationnelles
Comment sâorganiser humaine-ment et matĂ©riellement pour com-penser les diffi cultĂ©s motrices du parent atteint par la maladie et per-mettre Ă chacun des deux parents de rĂ©pondre aux besoins de leur bĂ©bĂ© ?
la maternitĂ©, ainsi que les sites sur lâhandiparentalitĂ©, pourront vous aider Ă y voir plus clair.
En savoir plus : âą www.handiparentalite.org/
âą www.handirect.fr/parents-en-situation-de-handicap-entraide/
âą www.guidegrossesse.com/
âą www.enfant.com/grossesse/le-guide-de-la-grossesse/
Des questions mĂ©dicalesâŠ
âą Pour les femmes atteintes dâunemaladie neuromusculaire, la gros-sesse doit ĂȘtre anticipĂ©e, prĂ©parĂ©e
Un projet qui se murit
LâexpĂ©rience montre quâavoir un enfant alors que lâon est atteint dâune maladie neuromusculaire est souvent possible. NĂ©anmoins, cela dĂ©pend fortement de chaque situation. Des questions mĂ©di-cales, organisationnelles, psycho-logiques, se posent. Se projeter concrĂštement en tant que futur(e) mĂšre ou pĂšre nĂ©cessite du temps. Il faut savoir Ă quoi sâattendre : gros-sesse, accouchement, dĂ©veloppe-ment du bĂ©bĂ©, soins dĂšs quâil est nĂ©, fonction parentale, organisa-tion⊠Tous ces aspects devront se confronter avec la maladie neuro-musculaire. Avec une question : que peut-on envisager dans ma situation personnelle et dans notre situation de couple ? Sâinformer, partager lâexpĂ©rience de parents concernĂ©s et en parler avec les mĂ©decins aident Ă faire la part des choses. La littĂ©rature, les livres grand-public, les sites inter-net portant sur les questions liĂ©es Ă
Pour tout couple, dĂ©cider dâavoir un enfant entraine toujours une foule de questions. Lorsque la future maman ou le futur papa est atteint dâune maladie neuromusculaire, sây ajoutent dâautres interrogations liĂ©es Ă la maladie, Ă lâorganisation Ă mettre en place...
avoir un enfant, ça se prépare
Som mai reAvoir un enfant, ça se prépare ........................... 2
Avant la grossesse .................. 5
à vos cÎtés... ............................ 8
Le suivi de la grossesse ........ 11
Lâaccouchement ..................... 15
Le retour Ă la maison ............ 17
DĂ©sir dâenfant ? Chacun son rythme
Pourrai-je avoir un enfant un jour ? Ătre mĂšre ? Ătre pĂšre ? La maladie neuromusculaire ne rend pas diffĂ©rent : cette question se pose Ă un moment ou un autre de la vie. Le dĂ©sir dâenfant Ă©merge de façon singu-liĂšre pour chacun, dans un temps qui lui est propre. Certain(e)s ne doutent pas que cela soit possible un jour, mal-grĂ© la maladie et ses contraintes. Pour dâautres, il faudra du temps pour que ce dĂ©sir affleure ou puisse ĂȘtre entendu : des conditions propices, une maturitĂ©, un apprivoisement de son corps, la ren-contre dâun homme ou dâune femme qui rend rĂ©elle lâidĂ©e de fonder une famille⊠Dâautres enfin pensent quâavoir un enfant ne sera jamais possible Ă cause de la maladie, ne sâen sentent pas capables, ne peuvent lâenvisager pour le moment, ou nâen ont pas envie. Ă chacun ses dĂ©sirs, selon sa propre histoire personnelle.
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Devenir parents avec une maladie neuromusculaire
Quels seront les besoins en aides humaines pour seconder les parents ? De quel matĂ©riel de puĂ©-riculture faudra-il sâĂ©quiper pour que chacun puisse assumer les soins de son bĂ©bĂ©, en particulier le parent dĂ©pendant dâun aidant ? Voix, gestes, regards, prĂ©senceâŠ, le rĂŽle de parent se construit dans lâinteraction avec son enfant, Ă la maniĂšre de chacun et dans le concret du quotidien. Quelles façons de faire adopter pour se sentir Ă lâaise dans cette organi-sation et trouver sa place Ă part entiĂšre auprĂšs de son bĂ©bĂ© ?...Toutes ces questions seront aussi Ă se poser : groupes de pairs, Services dâaide Ă la parentalitĂ© en situation de handicap, assistante socialeâŠ, vous aident Ă y rĂ©fl Ă©chir et Ă trouver des solutions adaptĂ©es Ă votre situation.
⊠psychologiques et humaines
âą Sur le plan personnel. Quel que soit le contexte, un projet dâenfant gĂ©nĂšre des questions intimes
propres Ă chacun. Elles sont liĂ©es Ă lâhistoire personnelle, Ă la façon dont on se projette comme pĂšre ou
mĂšre, Ă ce que lâon souhaite pour son enfant ou, le cas Ă©chĂ©ant, au vĂ©cu de la maladie neuromuscu-laire. Câest un cheminement per-sonnel qui commence bien avant la venue de lâenfant et se poursuit ensuite, Ă chaque Ă©tape de sa vie.âą Les proches. Vous et votre couple ĂȘtes au centre de ce projet dâenfant. Mais vos proches peuvent ĂȘtre plus ou moins partie prenante, en par-ticulier sâils restent vos aidants de temps Ă autre. Votre entourage peut ĂȘtre inquiet par rapport Ă vous et aux risques pour votre santĂ©, ou encore se poser des questions sur votre capacitĂ© Ă ĂȘtre mĂšre ou pĂšre⊠à vous de voir quand et comment en parler avec eux.Le psychologue de la consultation neuromusculaire peut vous aider Ă rĂ©fl Ă©chir Ă tout cela. NâhĂ©sitez pas Ă lui demander un rendez-vous.
âNous nous sentions capables dâavoir un enfant
Ma maladie neuromusculaire - une alpha-sarcoglycanopathie - nâa pas empĂȘchĂ© les rencontres amoureuses : jâavais envie dâaller vers les autres, de les connaitre. Jâai vĂ©cu mes 20 ans comme tout le monde. Avec la chance immense dâavoir une organisation en aides humaines assez souple pour vivre Ă mon rythme. Jâai rencontrĂ© mon compagnon durant mes Ă©tudes. JâĂ©tais dĂ©jĂ en fauteuil. Nous nous sommes installĂ©s ensemble Ă la fin de celles-ci. Le dĂ©sir dâenfant est venu trĂšs naturel-lement au fil de la relation, quelques annĂ©es plus tard. Je voyais mon compagnon en tant que pĂšre et moi-mĂȘme en tant que mĂšre. Des questions concrĂštes se posaient aussi face Ă lâinconnu, le fait dâĂȘtre parents. Lui se demandait comment jâallais gĂ©rer la grossesse, il y avait un peu de peur, mais nous nous sentions capables. Notre fils a aujourdâhui 8 ans. Je me demandais si mon enfant aurait ma maladie : le gĂ©nĂ©ticien de lâhĂŽpital nous a dit que mon conjoint avait peu de chance dâavoir la mĂȘme mutation que moi, car elle est trĂšs rare. Il nâa pas fait de test gĂ©nĂ©tique. Aujourdâhui, avec le recul, jâaurai peut-ĂȘtre insistĂ©.Jâai anticipĂ© lâorganisation pour accueillir notre enfant. Mon RĂ©fĂ©rent parcours de santĂ© (RPS) Ă lâAFM-TĂ©lĂ©thon mâa beaucoup aidĂ©e ; nous avons discutĂ© et rĂ©flĂ©chi... Par le site internet de lâAFM, jâai fait la connaissance dâune femme qui avait la mĂȘme maladie que moi et qui avait dĂ©jĂ Ă©tĂ© enceinte ; jâai pu Ă©changer avec elle sur tous les sujets de la maternitĂ©. Chaque parcours est diffĂ©rent, mais ces Ă©changes mâont aidĂ©e Ă cheminer moi-mĂȘme. Je faisais ça de mon cĂŽtĂ©, puis je parlais avec mon compagnon de ce que jâavais dĂ©couvert, pensé⊠Il me soutenait, mais câest plutĂŽt moi qui anticipais, aussi pour devancer ses inquiĂ©tudes. On sâest Ă©quipĂ© de matĂ©riel trĂšs simple et on a adaptĂ© certaines choses, comme la table Ă langer. Jâavais prĂ©vu lâaccompagnement en aides humaines nĂ©cessaire pour pouvoir vivre ma maternitĂ© dans la journĂ©e. Le papa reprenait le relais Ă son retour du travail.â
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Une ceinture ventrale permet de porter son enfant en toute sécurité.
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SAVOIR & COMPRENDRE REPĂRES
habituels pour le suivi de votre maladie. Ils peuvent donc Ă©mettre des rĂ©serves, ou parfois ĂȘtre trĂšs critiques et vous dĂ©conseiller une grossesse dans votre situation, car ils ne sont pas habituĂ©s Ă ces prises en charge. Ăvoquer le sujet assez en amont avec eux leur permet aussi de se renseigner, de se rap-procher des spĂ©cialistes et de faire Ă©voluer favorablement leur point de vue, le cas Ă©chĂ©ant. âą Une consultation de conseil gĂ©nĂ©-tique avec un gĂ©nĂ©ticien est Ă©gale-ment nĂ©cessaire si votre maladie ou celle de votre conjoint est dâorigine gĂ©nĂ©tique. Elle vous permettra de rĂ©pondre aux questions liĂ©es au risque de transmission de la mala-die et Ă ses consĂ©quences pour votre enfant.
Rencontrer en amont les professionnels de santé
âą Si vous ĂȘtes suivie par un gynĂ©-cologue, câest le moment de prendre rendez-vous pour une consultation prĂ©conceptionnelle : elle sert Ă faire le point sur votre Ă©tat de santĂ© et les enjeux dâune grossesse. Si vous nâavez plus ou pas encore de suivi gynĂ©colo-gique, câest lâoccasion de contacter un gynĂ©cologue. Pour savoir qui contacter, renseignez-vous auprĂšs de votre consultation pluridiscipli-naire adulte ou encore de votre Service rĂ©gional AFM-TĂ©lĂ©thon
www.afm-telethon.frâą Parlez assez tĂŽt avec votre mĂ©de-cin rĂ©fĂ©rent Ă la consultation neu-romusculaire pluridisciplinaire de votre dĂ©sir dâenfant, mĂȘme si vous savez que ce nâest pas encore Ă lâordre du jour. La gynĂ©cologie et lâobstĂ©trique ne sont pas les spĂ©cia-litĂ©s de vos interlocuteurs mĂ©dicaux
âĂtre pĂšre Ă©tait une Ă©vidence pour moi
PĂšre dâun garçon de 10 ans, je suis atteint dâune dystrophie musculaire de Duchenne/Becker (jâai 43 ans). La maladie et le handicap nâont jamais Ă©tĂ© un frein pour mener ma vie. Cela fait partie de moi. Jâai grandi avec la maladie et jâai pris assez tĂŽt mon indĂ©pendance⊠Jâai fait des Ă©tudes Ă lâuniversitĂ©, puis jâai menĂ© des projets associatifs. Lorsque jâai vĂ©cu avec ma compagne, puis que nous nous sommes mariĂ©s, avoir un enfant faisait naturellement partie du projet. Je me sentais capable dâĂ©duquer un enfant. Mes proches ne mâont pas renvoyĂ© de choses nĂ©gatives, Ă part de lâapprĂ©hension parfois, sur la façon dont jâallais gĂ©rer cela.AprĂšs quelques annĂ©es de vie commune, ma conjointe a Ă©tĂ© enceinte. Nous avions dĂ©cidĂ© dâun accouchement Ă la maison, pour bien vivre ce moment, ensemble. La sage-femme qui a pratiquĂ© lâaccouchement nous connaissait depuis le dĂ©but de la grossesse ; nous nâavons pas eu Ă supporter le regard dâautres soignants.Les premiers mois aprĂšs la naissance de notre fils, câest surtout sa maman qui sâen est occupĂ©. Au bout de 6 mois, elle a repris son travail et jâai pris le relais dans la journĂ©e. Jâavais un accompa-gnement en aide humaine 24h/24. Plusieurs auxiliaires de vie intervenaient en alternance, mais toujours une seule Ă la fois. Je nâai pas demandĂ© dâaccompagnement Ă la parentalitĂ© alors que jâaurais pu le faire Ă Rennes. Je nâimaginais pas avoir une autre personne pour mon fils en mĂȘme temps que mes propres aidants. On sâorganisait en fonction de ses besoins Ă lui. Si nĂ©cessaire, je diffĂ©rais la rĂ©ponse Ă mes besoins pour que lâauxiliaire de vie puisse sâoccuper de lui. Jâai gardĂ© un trĂšs bon souvenir de cette pĂ©riode.â
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La consultation préconceptionnelle : faire le point avant toute grossesse
Pour les femmes atteintes dâune maladie neuromusculaire, la consultation prĂ©conceptionnelle permet de faire le point sur leur santĂ©, dâĂ©valuer la faisabilitĂ© dâun projet dâenfant avant dâĂȘtre enceinte. La consultation concerne les deux futurs parents : chacun peut y soulever les questions qui le prĂ©occupent.
âą Lorsque la grossesse peut prĂ©senter des particularitĂ©s, la consultation se dĂ©roule avec le gynĂ©cologue-obstĂ©tricien Ă lâhĂŽpital, intĂ©grĂ© autant que possible dans une Ă©quipe experte.
âą Câest dâabord un temps dâinformation et dâĂ©change. Il permet dâaborder dans votre cas, les ques-tions de la fertilitĂ© de la conception, le dĂ©roulĂ© de la grossesse, de lâaccouchement, les rĂ©percussions de la maladie sur la grossesse et inversement, la santĂ© de lâenfant Ă naĂźtre, la transmission de la maladie et lâintĂ©rĂȘt du conseil gĂ©nĂ©tique, les lieux oĂč ĂȘtre suivie et par quiâŠ
âą Câest aussi le moment de faire un bilan de votre santĂ© pour savoir si une grossesse est envisa-geable et de prĂ©voir le suivi nĂ©cessaire : le gynĂ©cologue effectue un examen gynĂ©cologique et prescrit des examens complĂ©mentaires pour Ă©valuer votre Ă©tat gĂ©nĂ©ral et celui des diffĂ©rentes fonctions clĂ©s de la grossesse comme la fonction respiratoire ou cardiaqueâŠ
âą Dans de nombreux cas, une grossesse avec une maladie neuromusculaire nĂ©cessite un suivi mĂ©di-cal pluridisciplinaire (gynĂ©cologue obstĂ©tricien, pneumologue, cardiologue, mĂ©decin de mĂ©decine physique et de rĂ©adaptation, anesthĂ©siste...) Si câest votre cas, le gynĂ©cologue prĂ©conisera un lieu de suivi et une prise en charge adaptĂ©s aux spĂ©cificitĂ©s de votre maladie.
âą Cette consultation est aussi lâoccasion de parler de lâaprĂšs-naissance, des solutions et ressources pour sâoccuper de son bĂ©bĂ© et de lâaccompagnement humain et matĂ©riel Ă prĂ©voir pour lâarrivĂ©e du bĂ©bĂ©, en fonction des capacitĂ©s motrices du parent atteintâŠ
En savoir plus sur la consultation préconceptionnelle : www.cngof.fr/grossesse/197-la-consultation-preconceptionnelle-2
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Devenir parents avec une maladie neuromusculaire
Une grossesse avec une maladie neuromusculaire
Lors de la grossesse, lâorganisme de la femme sâadapte par des changements physiologiques (hormonaux, morphologiques...). Selon les symptĂŽmes de la maladie neuromusculaire, lâorganisme de la future maman pourra plus ou moins bien y faire face. Une atteinte res-piratoire ou cardiaque prĂ©existante sera un facteur de risque supplĂ©-mentaire et pourra parfois mettre en danger la maman. Les douleurs, le risque accru de chutes (perte dâĂ©quilibre), les dĂ©formations pourront, elles aussi, rendre la grossesse pĂ©nible voire aggraver un Ă©tat orthopĂ©dique dĂ©jĂ prĂ©caire.Lorsque lâatteinte neuromuscu-laire est importante, une gros-sesse pourra reprĂ©senter trop de risques vitaux, remettant en cause ce projet. Dans dâautres cas plus favorables, les risques pourront ĂȘtre contrĂŽlĂ©s par une prise en charge adaptĂ©e et rendre une grossesse possible ; parfois enfin, les risques seront similaires Ă ceux dâune grossesse habituelle.
Ăvaluer lâĂ©tat gĂ©nĂ©ral maternel
Pour dĂ©cider si une grossesse est possible dâemblĂ©e ou nĂ©cessite certaines prĂ©cautions, un bilan gynĂ©cologique et clinique ainsi que des examens complĂ©mentaires sont nĂ©cessaires.
âą Lâatteinte respiratoire est Ă©va-luĂ©e grĂące Ă la mesure de la capa-citĂ© vitale, du taux de CO2 et dâO2
dans le sang, ainsi que la capacitĂ© Ă la toux. Lâatteinte cardiaque est Ă©valuĂ©e via la mesure de la frac-tion dâĂ©jection systolique ventricu-laire, une Ă©chocardiographieâŠ, et dâĂ©ventuels autres examens au cas par cas. âą Un bilan musculaire et orthopĂ©-dique Ă©value lâĂ©tat musculaire et articulaire. Un examen du bassin peut aussi ĂȘtre prescrit (scanner/pelvimĂ©trie) pour Ă©valuer la mor-phologie de la future maman. âą Des examens biologiques sont prescrits Ă toutes les femmes en prĂ©conceptionnel. Certains
nĂ©cessitent une prise de sang (dĂ©pistage de la rubĂ©ole, de la toxoplasmose, de lâhĂ©patite B, VIHâŠ) tandis que dâautres se font Ă partir des urines (albumine pour le fonctionnement des reins, sucreâŠ).
Anticiper vos besoins médicaux lors de la grossesse
Le suivi de votre grossesse dĂ©pend de votre Ă©tat initial.Lors dâune consultation, votre gynĂ©-cologue-obstĂ©tricien vous commu-nique les rĂ©sultats de vos examens et leurs consĂ©quences possibles sur votre organisme si vous Ă©tiez enceinte. Les rĂ©sultats de vos exa-mens vont lâaider Ă Ă©valuer vos
avant la grossesseBien avant dâĂȘtre enceinte, le conseil gĂ©nĂ©tique permet de faire le point avec le couple sur la transmission de la maladie neuromusculaire. Des bilans et examens mĂ©dicaux sont nĂ©cessaires pour Ă©valuer lâĂ©tat de santĂ© de la future maman et adapter le suivi mĂ©dical Ă ses besoins. GynĂ©cologue-obstĂ©tricien, sage-femme, pneumologue, cardiologue, anesthĂ©siste⊠prĂ©parent avec vous la grossesse.
Les fonctions vitales maternelles sont fortement sollicitées pendant la grossesse
âą Au cours de la grossesse, la demande cardiaque et respiratoire augmente peu Ă peu. Elle sâaccen-tue au 3e trimestre de grossesse et pour lâaccouchement. Le cĆur bat plus vite et la pression artĂ©rielle augmente. Le rythme de la respiration sâaccĂ©lĂšre pour bien oxygĂ©ner le sang. Chez toute femme enceinte, des difficultĂ©s Ă respirer et un essoufflement sont frĂ©quents. Ils sont dus Ă la fatigue, Ă la prise de poids, aux modifications hormonales et Ă la place que prend le bĂ©bĂ© dans le ventre, repous-sant le diaphragme [muscle respiratoire principal] vers le haut et limitant la capacitĂ© respiratoire.âą Les articulations et les muscles supportent le poids du bĂ©bĂ© qui grossit. La posture et lâĂ©quilibre se modifient, car le bĂ©bĂ© dĂ©porte le corps vers lâavant. Des douleurs (dos, jambesâŠ) peuvent survenir.âą Dâautres symptĂŽmes apparaissent, touchant plus ou moins les femmes : fatigue au 1er puis au 3e trimestre avec un sommeil souvent moins bon, constipation, troubles urinaires (envies frĂ©-quentes), troubles digestifs (reflux gastro-ĆsophagienâŠ)⊠troubles circulatoires (jambes lourdes, ĆdĂšmeâŠ).âą Au cours de lâaccouchement, la demande respiratoire et cardiaque est trĂšs importante, tout comme lâeffort musculaire Ă fournir, mĂȘme si les contractions naturelles de lâutĂ©rus (un muscle lisse non atteint dans les myopathies) pourraient permettre au bĂ©bĂ© de naĂźtre pratiquement sans effort musculaire.
En savoir plus sur les effets de la grossesse sur lâorganisme : âą naitreetgrandir.comâą www.enfant.com/videos/grossesse-les-videos/grossesse-comment-le-corps-reagit/
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SAVOIR & COMPRENDRE REPĂRES
besoins et Ă anticiper les contours de votre prise en charge durant la grossesse. Il sâappuie sur son expertise obstĂ©trique et sur celle des autres spĂ©cialistes (pneumo-logue, cardiologueâŠ) de lâĂ©quipe pluridisciplinaire. Tous ces Ă©lĂ©ments vous aident, vous et votre conjoint, Ă y voir clair avant de dĂ©cider ou non de plani-fi er une grossesse.
Quand planifier la grossesse ?
Lorsque sont rĂ©unies les conditions mĂ©dicales (vous ĂȘtes en forme, la maladie est stableâŠ) et humaines (vous et votre conjoint avez bien rĂ©fl Ă©chi, vous commencez Ă prĂ©pa-rer lâorganisationâŠ), mieux vaut ne pas trop diffĂ©rer le projet de bĂ©bĂ©.
Votre fĂ©conditĂ© peut Ă©voluer, votre santĂ© aussi, et quelques mois sont souvent nĂ©cessaires avant dâĂȘtre enceinte. Dâailleurs, si ce dĂ©lai sâĂ©ternise (> 1 an), parlez-en au gynĂ©cologue. âą Dans la majoritĂ© des maladies neuromusculaires, la fertilitĂ© nâest pas affectĂ©e. Elle peut ĂȘtre dimi-nuĂ©e dans la maladie de Steinert (homme et femme), ainsi que dans la maladie de Kennedy ; mais dans les deux cas, elle reste suffi sante, normalement, pour permettre la conception. âą Dans certaines situations, le re-cours Ă la procrĂ©ation mĂ©dicalement assistĂ©e (PMA) peut sâavĂ©rer nĂ©ces-saire (difficultĂ©s procrĂ©atives, besoin de diagnostiquer la maladie avant de commencer la grossesseâŠ).
Précautions dans certaines maladies
âą Pour les maladies dâorigine immu-nitaire, comme les myosites, il est conseillĂ© dâenvisager la grossesse lorsque la maladie est inactive. Elle doit ĂȘtre planifiĂ©e compte tenu des diffĂ©rents traitements de fond : certains dâentre eux, quâils soient pris par lâhomme ou la femme, entrainent un risque de malformation fĆtale (mĂ©thotrexate, cyclophosphamide).Certains immunosuppresseurs pris Ă haute dose peuvent aussi entrai-ner une mĂ©nopause prĂ©coce ; dâoĂč lâimportance de parler Ă son mĂ©decin de son dĂ©sir de grossesse avant de dĂ©marrer un traitement immunosuppresseur.âą Dâune maniĂšre gĂ©nĂ©rale, si vous prenez des traitements rĂ©guliers pour votre maladie neuromuscu-laire ou quâun traitement est envi-sagĂ©, parlez de votre dĂ©sir dâenfant Ă votre mĂ©decin (votre gynĂ©co-logue ou votre mĂ©decin rĂ©fĂ©rent). Il vous dira quelles prĂ©cautions prendre et comment adapter ce traitement. âą Dans la myasthĂ©nie, au cours de la grossesse, il y a un risque dâaggra-vation des symptĂŽmes de la mala-die dans 30 Ă 40 % des cas, surtout dans les trois premiers mois et dans les jours et premiĂšres semaines qui suivent lâaccouchement.âą La grossesse peut entrainer une diminution de la force musculaire ; elle pourra souvent ĂȘtre rĂ©cupĂ©rĂ©e aprĂšs. La rĂ©cupĂ©ration de la fatigue occasionnĂ©e par la grossesse peut , en gĂ©nĂ©ral, prendre plusieurs mois.
Et pour le bébé ?
Avec une prise en charge adaptée et anticipée, les risques pour le
âIl faut ĂȘtre prĂȘt(e) soi-mĂȘme et ĂȘtre suivie par une Ă©quipe mĂ©dicale qui lâest aussi
Je suis maman dâune petite fille de 6 ans bientĂŽt et je suis atteinte de SMA de type 2 (jâai 30 ans). Lorsque mon mari et moi avons dĂ©cidĂ© dâavoir un enfant, nous avons rencontrĂ© le gĂ©nĂ©ticien. Mon mari a subi un test gĂ©nĂ©tique qui sâest avĂ©rĂ© nĂ©gatif : nous pouvions nous lancer, entre soutien et rĂ©serves des mĂ©decins... Mon pneumologue Ă©tait trĂšs rĂ©fractaire Ă ce projet dâenfant au dĂ©but : nous avons dĂ» beaucoup dialoguer pour lever ses craintes (jâai Ă©tĂ© aidĂ©e par ma RPS Ă lâAFM et par ma neurologue). Il a ensuite trĂšs vite Ă©tĂ© dâun grand soutien, trĂšs disponible pour moi dĂšs que jâavais des questions. Je lui faisais entiĂšrement confiance et ça câest essentiel pour vivre sa grossesse sereinement. Je pense Ă©galement quâil Ă©tait trĂšs fier de ce que jâai accompli. Ma gynĂ©cologue mâa expliquĂ©e les risques et la prise en charge, le suivi rigoureux pour moi et le bĂ©bĂ© : elle mâa encouragĂ©e. Tout comme ma neurologue de lâĂ©poque qui mâa toujours soutenue ! Jâai Ă©tĂ© enceinte et effectuĂ© mon suivi mĂ©dical au CHU dâAngers.
Sur le plan respiratoire, jâĂ©tais dĂ©jĂ trachĂ©otomisĂ©e et ventilĂ©e la nuit. Ă partir du 3e mois de gros-sesse, je consultais rĂ©guliĂšrement le pneumologue et jâai eu un suivi respiratoire Ă domicile : le prestataire de ventilation venait mesurer la saturation du sang en CO2 et envoyait les rĂ©sultats au pneumologue. Le suivi de grossesse a Ă©tĂ© classique avec, en plus, une Ă©chographie mensuelle dĂšs le 6e mois.
Ma fille est nĂ©e par cĂ©sarienne Ă 37 semaines ; elle est allĂ©e 24 heures en service de nĂ©onatalitĂ©. Tout allait bien. Nous sommes restĂ©es 1 semaine Ă la maternitĂ©. DĂšs la naissance, ma fille a Ă©tĂ© placĂ©e dans mes bras ! Je lâai nourrie au biberon, car je nâavais pas dĂ©cidĂ© de lâallaiter (ce que regrette un peuâŠ). Je pouvais la tenir dans mes bras : je la maintenais sur moi grĂące Ă une Ă©charpe ; je me baladais avec elle en fauteuil. Et jâai eu beaucoup de soutien !
Nâayons pas peur de dĂ©fendre notre dĂ©sir ! Il faut sâinformer, se renseigner, en parler avec les mĂ©de-cins assez tĂŽt, et parfois y revenir, quand les choses sont plus mĂ»res pour eux aussi.â
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Devenir parents avec une maladie neuromusculaire
dĂ©veloppement du bĂ©bĂ© lors de la grossesse ne diffĂšrent pas dâune grossesse classique. Le risque de prĂ©maturitĂ© est un peu plus important ; lâaccouche-ment avant le terme de la grossesse peut ĂȘtre nĂ©cessaire pour garantir la bonne santĂ© de la maman et du bĂ©bĂ©.
Risque de transmission de la maladie
âą Pour les maladies neuromus-culaires dâorigine gĂ©nĂ©tique, le conseil gĂ©nĂ©tique permet de lâĂ©valuer. Pour certaines maladies (maladie de Steinert, myopathies mitochondrialesâŠ) une aggrava-tion des symptĂŽmes de la maladie dâune gĂ©nĂ©ration Ă lâautre est pos-sible ; mais il est diffi cile de prĂ©-voir lâatteinte de lâenfant Ă naitre. Le gĂ©nĂ©ticien et le conseiller en gĂ©nĂ©tique pourront vous Ă©clairer sur cette question.âą Dans la myasthĂ©nie auto-immune, maladie neuromusculaire non gĂ©nĂ©tique, la maladie ne se
transmet pas au bĂ©bĂ©, mais celui-ci peut â dans 10 Ă 25 % des cas - dĂ©velopper une myasthĂ©nie nĂ©onatale transitoire, avec notam-ment des troubles de la succion, de la dĂ©glutition⊠Les symptĂŽmes sont dus Ă la transmission au bĂ©bĂ© dâauto-anticorps dâorigine mater-nelle ; ils disparaissent en gĂ©nĂ©-ral au bout de 2 Ă 3 semaines. En prĂ©sence de ces symptĂŽmes, lâenfant est pris en charge dans un service de nĂ©onatologie ; un trai-tement pharmacologique lui est administrĂ©.
Tests diagnostiques et grossesse
âą Le diagnostic prĂ©natal (DPN) consiste Ă rechercher lâanomalie gĂ©nĂ©tique chez le fĆtus au cours du 1er trimestre de la grossesse, Ă condition quâelle soit connue, (âdiagnostic prĂ©cisâ). Le DPN se fait entre la 11e et la 14e semaine dâamĂ©norrhĂ©e Ă partir de cellules du placenta, ou bien Ă 14-15
semaines dâamĂ©norrhĂ©e Ă partir du liquide amniotique. Le DPN est un examen prescrit au cas par cas ; il pose la question de la poursuite de la grossesse si le fĆtus est porteur de lâanomalie gĂ©nĂ©tique.
âą Le diagnostic prĂ©implantatoire (DPI) consiste Ă vĂ©rifier, dans le cadre dâune procĂ©dure de fĂ©con-dation in vitro (FIV), quâun embryon nâest pas porteur de lâanomalie gĂ©nĂ©tique avant de le rĂ©implanter dans lâutĂ©rus de la maman. Le DPI est un processus personnalisĂ© Ă chaque couple, qui sâintĂšgre dans une dĂ©marche de procrĂ©ation mĂ©dicalement assistĂ©e (PMA).Ces possibilitĂ©s doivent ĂȘtre dis-cutĂ©es avec le gĂ©nĂ©ticien et le conseiller en gĂ©nĂ©tique, ainsi que le psychologue pour bien en com-prendre les enjeux.
En savoir plus sur les sites de lâAgence de BiomĂ©decine :âą www.genetique-medicale.fr/
âą www.procreation-medicale.fr/
Le conseil génétique
Lorsque la maladie neuromusculaire est dâorigine gĂ©nĂ©tique, un bilan gĂ©nĂ©tique dans le cadre dâune consultation de conseil gĂ©nĂ©tique est fortement recommandĂ© en amont de toute grossesse. Cette dĂ©marche a pour but de connaitre le risque de transmission de la maladie, les consĂ©quences de ce risque pour les enfants Ă naitre et dâĂȘtre informĂ© sur les tests gĂ©nĂ©tiques possibles pour dĂ©pis-ter lâanomalie gĂ©nĂ©tique dans diffĂ©rentes circonstances. Elle sâeffectue avec un mĂ©decin gĂ©nĂ©ticien et/ou un conseiller en gĂ©nĂ©tique ainsi quâun psychologue, dans un cadre hospitalier.
âą Lors de la consultation, le gĂ©nĂ©ticien et le conseiller en gĂ©nĂ©tique rĂ©pondent Ă vos questions et rassemblent les Ă©lĂ©ments pour Ă©valuer le risque de transmission de la maladie (votre situation avec la maladie, la maladie dans la famille, les informations diagnostiquesâŠ). En fonction de ce risque, vous pourrez ĂȘtre amenĂ©s Ă prendre des dĂ©cisions : effectuer un test gĂ©nĂ©tique pour le(la) partenaire, recourir Ă un test prĂ©natal au cours de la grossesse pour connaitre le statut gĂ©nĂ©tique de lâenfant Ă naitre, recourir au diagnostic prĂ©implantatoire (DPI) dans le cadre dâune fĂ©condation in vitro (procrĂ©ation mĂ©dicalement assistĂ©e - PMA)âŠ
âą Les tests diagnostiques sont prescrits au cas par cas, par le gĂ©nĂ©ticien. Lâanomalie gĂ©nĂ©tique en cause dans la maladie doit ĂȘtre connue.
âą Le gĂ©nĂ©ticien et le conseiller en gĂ©nĂ©tique vous expliquent les dĂ©marches Ă suivre pour effectuer un test de dĂ©pistage, le cadre lĂ©gal, les enjeux humainsâŠ, et vous aide Ă prendre les dĂ©cisions que vous jugez les plus justes pour vous.
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SAVOIR & COMPRENDRE REPĂRES
Une équipe médicale pluridisciplinaire
âą GynĂ©cologue-obstĂ©tricien. Câest le mĂ©decin spĂ©cialiste qui suit la grossesse jusquâĂ lâaccouchement, plus particuliĂšrement si la gros-sesse est Ă risque. Il sâoccupe Ă la fois de votre santĂ© et de celle de votre bĂ©bĂ© Ă naitre. Il rĂ©alise les examens gynĂ©cologiques de gros-sesse, effectue les Ă©chographies de contrĂŽle. Il est conseillĂ© dâidentifi er un gynĂ©cologue-obstĂ©tricien qui appartient Ă une Ă©quipe hospita-liĂšre ou une maternitĂ© dĂ©diĂ©e aux grossesses dites âĂ risqueâ. âą Sage-femme. Elle assure, en libĂ©ral, Ă la maternitĂ©, en PMI..., le suivi des grossesses sans risque particulier (surveillance de lâĂ©tat gĂ©nĂ©ral, examens gynĂ©cologiques, prescription de mĂ©dicaments liĂ©s Ă la grossesse). Elle effectue les accouchements. Pour les grossesses Ă risque, elle agit aux cĂŽtĂ©s du gynĂ©cologue-obstĂ©tricien. Elle prĂ©pare Ă lâac-couchement et conseille la future maman et le couple sur dâautres questions comme lâallaitement, la pĂ©riode post-natale, la contracep-tion⊠La sage-femme peut aussi prescrire et effectuer le suivi post-natal gynĂ©cologique au retour Ă domicile. âą MĂ©decins spĂ©cialistes. Si cela est nĂ©cessaire, le pneumologue, le cardiologue, le neurologue, ou encore le mĂ©decin de mĂ©de-cine physique et de rĂ©adaptation
(MPR)⊠surveillent le dĂ©roulement de votre grossesse, dans leur spĂ©-cialitĂ©, aux cĂŽtĂ©s du gynĂ©cologue obstĂ©tricien. Ils prĂ©conisent les exa-mens et les adaptations de la prise en charge nĂ©cessaires au cours de celle-ci. Il peut sâagir des mĂ©decins de la consultation pluridisciplinaire neuromusculaire oĂč vous ĂȘtes sui-vie habituellement.âą MĂ©decin anesthĂ©siste-rĂ©ani-mateur. Il intervient au moment de lâaccouchement, pour mettre en place lâanesthĂ©sie (anesthĂ©sie pĂ©ridurale ou anesthĂ©sie gĂ©nĂ©-rale). LâanesthĂ©siste est attentif aux contre-indications et prĂ©cau-tions anesthĂ©siques liĂ©es Ă votre maladie.âą GĂ©nĂ©ticien et conseiller en gĂ©nĂ©-tique. Lors du conseil gĂ©nĂ©tique, vous parlez avec eux du risque de transmission de votre maladie neuromusculaire et de ses consĂ©-quences pour vos futurs enfants.âą Psychologue. Il vous propose, si vous le souhaitez, un accom-pagnement tout au long de votre prĂ©paration Ă la grossesse, durant celle-ci et par la suite. Il fait partie de lâĂ©quipe de conseil gĂ©nĂ©tique et peut aussi vous aider durant ce processus.
Une maternité adaptée aux besoins du parent atteint
⹠Selon vos besoins médicaux et votre autonomie motrice, il faudra vous tourner vers une maternité classique ou vers une maternité
accueillant des mamans en situa-tion de handicap et/ou des gros-sesses Ă risque. Attention, mĂȘme lorsquâelles peuvent suivre des grossesses Ă risque, les maternitĂ©s ne sont pas forcĂ©ment Ă©quipĂ©es pour rece-voir des futures mamans en situa-tion de handicap et/ou avec des maladies comme les maladies neuromusculaires. Renseignez-vous sur les possibili-tĂ©s de prise en charge, dans votre situation.
Trois niveaux de maternités en France
Le classement des maternitĂ©s dĂ©pend de lâoffre de soins pour le bĂ©bĂ© Ă naĂźtre et du niveau de risque de la grossesse mais pas de lâoffre de soin handicap.âą Les maternitĂ©s de niveau 1 accueillent les grossesses et les accouche-ments âsimplesâ, quel que soit le mode dâaccouchement (naturel ou cĂ©sarienne) .âą Les maternitĂ©s de niveau 2 sont dotĂ©es dâune unitĂ© de nĂ©onatologie et pour certaines dâun secteur de soins intensifs nĂ©onatals. Elles suivent des grossesses Ă risque ou multiples et peuvent prendre en charge des bĂ©bĂ©s avec un suivi particulier.âą Les maternitĂ©s de niveau 3 possĂšdent en plus dâun service de nĂ©onatologie avec un secteur de soins intensifs nĂ©onatals, une unitĂ© de rĂ©animation nĂ©onatale. Elles suivent particuliĂšrement les grossesses prĂ©sentant des risques pour la santĂ© de la maman ou de lâenfant, dont celles liĂ©es au risque de naissance prĂ©maturĂ©e.
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Ă vos cĂŽtĂ©s...Des mĂ©decins spĂ©cialistes pluridisciplinaires surveillent votre santĂ© et celle du bĂ©bĂ© durant la grossesse, dans une maternitĂ© adaptĂ©e Ă vos besoins. Dâautres professionnels mĂ©dicaux, mĂ©dico-sociaux ou sociaux ainsi que des interlocuteurs associatifs peuvent vous aider avant et pendant votre grossesse. Ils vous accompagnent dans votre parcours vers la parentalitĂ© et, pour certains, aprĂšs la naissance de lâenfant.
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Devenir parents avec une maladie neuromusculaire
Lorsque vous aurez identifi Ă© la(les) maternitĂ©(s) possible(s), rencontrez les Ă©quipes mĂ©dicales et visitez les lieux pour mieux vous rendre compte. Les locaux, chambres, salles de soins et dâaccouchement doivent idĂ©alement ĂȘtre Ă©quipĂ©es/adap-tĂ©es pour faciliter le sĂ©jour, le suivi mĂ©dical de la grossesse ainsi que lâaccouchement des mamans Ă mobilitĂ© rĂ©duite : tables dâexamen gynĂ©cologique et dâaccouchement adaptĂ©es, Ă©quipements pour effec-tuer les transferts...âą Si câest le papa qui est atteint dâune maladie neuromusculaire, et que les locaux doivent ĂȘtre acces-sibles, visitez-les avant de vous ins-crire pour vous en assurer. Ainsi, le futur papa pourra ĂȘtre Ă vos cĂŽtĂ©s tout au long de la grossesse et pour lâaccouchement.
Qui peut vous renseigner ?
âą Votre gynĂ©cologue et/ou votre sage-femme pourra vous orienter vers une maternitĂ© adaptĂ©e Ă vos besoins. âą Le site de lâAssurance maladie Ameli rĂ©pertorie les Ă©tablissements de soins dont les maternitĂ©s.
annuairesante.ameli.fr/ (il est prĂ©-cisĂ© si ces maternitĂ©s accueillent des grossesses Ă risque).âą Les rĂ©seaux PĂ©rinatalitĂ© de votre dĂ©partement. Ce sont des profes-sionnels dĂ©diĂ©s Ă la prise en charge pĂ©rinatale. Chaque rĂ©seau dispose dâun portail internet dispensant informations et conseils aux futures ou jeunes mamans, des adresses, des contacts de professionnels comme les sages-femmes. La FĂ©dĂ©ration Française des rĂ©seaux de pĂ©rinatalitĂ© (FFRP) recense tous ces rĂ©seaux.
ffrsp.fr/ (carte des réseaux :
ffrsp.fr/rsp-et-partenaires/carte-rsp-france/ )
âą Les personnes concernĂ©es par une maladie neuromusculaire qui ont dĂ©jĂ eu des enfants peuvent vous indiquer des Ă©tablissements.Contactez-les via les rĂ©seaux AFM-TĂ©lĂ©thon (DĂ©lĂ©gations dĂ©par-tementales, Groupes dâIntĂ©rĂȘt maladies neuromusculaires).
www.afm-telethon.fr/aider/accompagnement-940 ⹠Votre Référent parcours de santé du Service régional AFM-Téléthon de votre région peut aussi vous renseigner.
www.afm-telethon.fr
Quelques maternités en France
Dans certaines rĂ©gions, il existe dĂ©jĂ une offre de soins et dâaccom-pagnement de futurs parents en situation de handicap, dans leur parcours parentalitĂ©. Il est possible dây rencontrer et dâĂȘtre suivie par des professionnels (sage-femme, gynĂ©cologue-obstĂ©tricien...) for-mĂ©s aux situations de handicap.Paris : hĂŽpital PitiĂ©-SalpĂȘtriĂšre. Cette consultation a une expertise maladies neuromusculaires. Elle est en lien avec le Sapph.
gynecologieobstetrique-psl.aphp.fr/naitre-a-lhopital-pitie-salpetriere/Paris : Institut mutualiste Montsouris Cette consultation propose aussi un accompagnement à la parentalité.
imm.fr/hospitalisation/ladmission/maternite/maternite-handicap
Grenoble : maternite.chu-grenoble.fr/handicap-et-materniteLille : HĂŽpital Saint-Vincent de Paul.
www.maternitesaintvincentde-paul-lille.fr/fi chs/13623.pdfAngers : www.maternite-chu-angers.fr/Rennes : maternite.chu-rennes.fr/(Liste non exhaustive).
Les centres de PMI : prévention et suivi
Les centres de PMI (protection maternelle et infantile) sont des ser-vices de proximitĂ© dĂ©partementaux du secteur mĂ©dico-social gratuits, auxquels chaque femme enceinte et chaque enfant a droit. Le personnel a les mĂȘmes com-pĂ©tences quâen maternitĂ© ou en cabinet mĂ©dical. Il joue un rĂŽle de prĂ©vention dans le domaine mĂ©di-cal, psychologique, Ă©ducatif et social pour les futures mamans et les enfants.
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SAVOIR & COMPRENDRE REPĂRES
Dans chaque PMI, vous pou-vez ĂȘtre reçue par des puĂ©ricul-trices, infi rmiĂšres, psychologues, sages-femmes, gynĂ©cologues, pĂ©diatres⊠Ils peuvent vous aider selon leur spĂ©cialitĂ©, Ă diffĂ©rentes Ă©tapes : suivi de grossesse, aide Ă lâorganisation de lâaccueil de lâen-fant... ou faire intervenir dâautres professionnels.Vous trouverez la PMI la plus proche de chez vous sur le site internet de votre ville ou de votre Conseil dĂ©partemental, ou encore sur le site allopmi.fr/
Ătre soutenu durant la grossesse et aprĂšs celle-ciâą Votre RĂ©fĂ©rent parcours de SantĂ© du Service rĂ©gional AFM-TĂ©lĂ©thon de votre rĂ©gion. Avant de concrĂ©-tiser votre projet dâenfant, il peut vous aider Ă en mesurer les enjeux mĂ©dicaux, humains, organisation-nels, financiers..., Ă rĂ©flĂ©chir aux solutions nĂ©cessaires et Ă les mettre en place. Il peut vous mettre en contact avec dâautres personnes qui pourront partager leur expĂ©-rience et vous soutenir. Il peut vous aider Ă construire un dossier de fi nancement MDPH.
www.afm-telethon.frâą Dâautres parents passĂ©s par lĂ :- HandiparentalitĂ© et les mamans relais. Ces mamans en situation de handicap peuvent vous Ă©couter et vous soutenir, vous accompagner dans votre rĂ©fl exion vous aider Ă trouver des solutions, des profes-sionnels de santĂ© dans la rĂ©gion⊠Leurs coordonnĂ©es sont sur le site de lâassociation.
www.handiparentalite.org - Lâassociation/collectif/rĂ©seau Ătre ParHANDs. Contact : [email protected] ou www.handirect.fr
- APF-France handicap : www.apf-francehandicap.org/accompa-gner/parents-en-situation-de-handi-cap-2050âą Les services de guidance pĂ©ri-natale et parentale des personnes en situation de handicap comme le Sapph de Paris ou de Strasbourg ou encore le Centre Papillon Ă Bordeaux. Innovants mais encore trop peu nombreux, ils sâadressent aux per-sonnes situĂ©es dans leur secteur gĂ©ographique. Ils sont dotĂ©s de professionnels dĂ©diĂ©s Ă la mater-nitĂ©, Ă la petite enfance et aux questions sociales et psycholo-giques (sage-femme, puĂ©ricul-trice, Ă©ducatrice, assistante sociale, psychologueâŠ). Ils proposent un accompagnement avant et durant la grossesse ainsi que tout au long du parcours de parentalitĂ© et jusquâaux 7 ans de lâenfant (pour les Sapph). LâĂ©quipe accompagne de maniĂšre trĂšs concrĂšte ce parcours en propo-sant aux futurs parents un espace pour expĂ©rimenter des façons de faire, trouver des gestes et des
astuces pour porter son bĂ©bĂ©, le nourrir, en utilisant du matĂ©riel adapté⊠Elle amĂšne aussi Ă se penser maman et papa, Ă se proje-ter comme parents âcapables deâ. Elle aide ainsi Ă sâoccuper de son enfant, Ă la fois matĂ©riellement, gestuellement et psychiquement. Ces services proposent par ailleurs, des prĂȘts gratuits de matĂ©riel de puĂ©riculture sous forme dâhandi-puĂ©riculthĂšque. Cela permet dâessayer et de dĂ©terminer ce qui convient le mieux Ă sa situation. - Sapph de Paris en partenariat avec la maternitĂ© de la PitiĂ©-SalpĂȘtriĂšre Ă Paris :
ussif.fr/blog/etablissement/service-de-guidance-perinatale-et-parentale-pour-personnes-en-situation-de-handicap-sapph/- Sapph de Strasbourg : Sapph dâAlsace â en partenariat avec APF-France handicap. Contact : 0 388 30 00 36- Centre Papillon Ă Bordeaux avec lâassociation HandiparentalitĂ© :
âą www.centre-papillon.fr
âą www.handiparentalite.org/pue-ricultheque.html
Soutenir dâautres couples et futures mamans dans leur parcours
âMa fille qui a 6 ans aujourdâhui est nĂ©e dans de trĂšs bonnes conditions, au CHU dâAngers. Tout sâest bien passĂ© pour elle et pour moi qui suis atteinte dâune SMA de type 2, en fauteuil et ventilĂ©e la nuit. Jâai pu bĂ©nĂ©ficier pendant ma grossesse et mon accouchement dâun suivi mĂ©dical de qualitĂ© et dâun grand soutien.Je suis aujourdâhui lâune des Mamans relais pour lâassociation HandiparentalitĂ© : Ă mon tour, jâaide des femmes et/ou futures mamans, des futurs parents en questionnement par rapport Ă la grossesse ou lâaprĂšs grossesse. Je peux partager mon expĂ©rience, les Ă©couter, leur proposer des solutions et/ou les mettre en lien avec dâautres mamans/papas dont lâexpĂ©rience est plus proche. On constate quâil y a des disparitĂ©s dâune rĂ©gion Ă lâautre pour le suivi mĂ©dical de la grossesse, lorsque lâon a une maladie Ă risque comme la mienne. Or, câest important dâĂȘtre soutenu par une Ă©quipe mĂ©dicale prĂȘte Ă accueillir un tel projet dâenfant, sans avoir Ă faire face Ă des remarques peu engageantes voire dĂ©courageantes. Ces remarques remettent en cause le projet alors quâil pourrait sâenvisager. Il y a une certaine ignorance de ce qui est possible. Il ne faut pas hĂ©siter Ă revenir vers un mĂ©decin rĂ©ticent car lui aussi peut faire Ă©voluer sa position.â
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1 SG 4 8 13 17 22 26 30 34 35 37 38 39 SG
Conceptionfécondation
3e Ă©chographie8e mois
2e Ă©chographie5e mois
1Ăšre Ă©chographie3e mois
Accouchement
1er trimestre 2e trimestre 3e trimestre1er mois 2e mois 3e moisAvant la
grossesse
DerniĂšres rĂšgles
4e mois 5e mois 6e mois 7e mois 8e mois 9e mois
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Devenir parents avec une maladie neuromusculaire
Chaque grossesse est unique
Vous ĂȘtes enceinte : le test urinaire de grossesse est positif et un examen sanguin en laboratoire le confi rme. Le test de grossesse permet de doser lâhormone chorionique gonadotrophique (hCG). Produite dâabord par lâembryon puis par le placenta, elle permet la survie du fĆtus, son maintien dans la paroi de lâutĂ©rus et la croissance de ce dernier.DĂšs Ă prĂ©sent, vous allez sentir votre corps se transformer Ă mesure que votre bĂ©bĂ© se dĂ©veloppe. Sur le plan mĂ©dical, votre suivi de grossesse commence, de façon personnalisĂ©e : gynĂ©cologue / gynĂ©cologue-obstĂ©tricien / sage-femme... adossĂ©s Ă une Ă©quipe pluridisciplinaire si cela est nĂ©cessaire, vont vous accompagner mĂ©dicalement et humainement jusquâĂ la naissance du bĂ©bĂ©.
En savoir plus sur les Ă©tapes de la grossesseâą www.enfant.com/grossesse/etapes-de-la-grossesse/ âą naitreetgrandir.com/fr/grossesse/
le suivi de la grossesseDurant la grossesse, la future maman doit se soumettre Ă un suivi mĂ©dical rĂ©gulier. Pour les femmes atteintes de maladies neuromusculaires, ce suivi peut ĂȘtre plus Ă©troit selon les besoins.
⹠Consultation préconceptionnelle (gynécologue-obstétricien).
⹠Préparation de la grossesse sur le plan médical
⹠Conseil Génétique
âą RĂ©flĂ©chir Ă lâorganisation lorsque le bĂ©bĂ© sera nĂ© : quelles aides humaines ? Quel matĂ©riel ? Quel environnement ? Quels financements ?
Prématurité
âą Sâil nait avant 35 SG, un bĂ©bĂ© est dit prĂ©maturĂ©.
âą Ă 30 SG, le bĂ©bĂ© est viable mais trĂšs fragile : il doit ĂȘtre suivi en nĂ©onatologie.
⹠Avant 26 SG (6 mois révolus), le bébé est un trÚs grand prématuré. Les risques pour sa survie sont grands.
LâavancĂ©e de la grossesse peut se calculer en semaines de grossesse (SG), depuis le jour estimĂ© de la fĂ©condation, ou en semainesdâamĂ©norrhĂ©e (SA), câest-Ă -dire depuis le 1er jour des derniĂšres rĂšgles (soit 2 semaines de plus).
Dans les maladies neuromusculairesâą Ătre suivie dans une maternitĂ© qui reçoit les grossesses Ă risque (en fonction de votre niveau de risque) et, le cas Ă©chĂ©ant, pouvant accueillir des mamans en
situation de handicap (accessible et adaptĂ©e).âą Lâinscription Ă la maternitĂ© peut se faire au 2e trimestre de la grossesse. Assurez vous quâelle correspond Ă vos besoins, en visitant les lieux.âą Au moindre doute, fiĂšvre, douleurs, maux de tĂȘte, difficultĂ©s respiratoires, encombrement bronchique, saignements, contractions avant 37 semaines, ne plus
sentir son bĂ©bĂ© bouger, perte des eaux⊠: contactez votre gynĂ©cologue et/ou votre sage-femme.âą Appuyez-vous sur les rĂ©seaux AFM-TĂ©lĂ©thon : votre RPS au Service rĂ©gional de votre rĂ©gion, les pairs (DĂ©lĂ©gation dĂ©partementale AFM-TĂ©lĂ©thon, Groupe dâIntĂ©rĂȘt
dans votre maladie). CoordonnĂ©es : www.afm-telethon.fr et n° Vert 0 800 35 36 37âą Afin dâĂȘtre soutenu(e) si vous le souhaitez, prenez contact Ă©galement avec votre service de PMI le plus proche, ou un service dâaide et dâaccompagnement Ă la
parentalitĂ© (type Sapph), avec des mamans relais qui pourront vous conseiller et/ou dâautres personnes concernĂ©es et dĂ©jĂ parents, via les rĂ©seaux sociauxâŠ
à la maternité⹠Se familiariser avec les gestes
maternels, porter, nourrirâŠâą Sevrage de la trachĂ©otomie,
si vous en avez eu une pour la durée de la grossesse.
Retour Ă la maisonâą Une sage-femme peut gĂ©rer Ă
domicile les aspects médicaux aprÚs-naissance.
La grossesse : 9 mois, 39 semaines, 3 trimestres, un suivi médical clinique, échographique et biologique
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SAVOIR & COMPRENDRE REPĂRES
Un suivi médical et des examens réguliers
Câest dâabord le suivi dâune gros-sesse classique. Il comprend la surveillance de la croissance et de la bonne Ă©volution du bĂ©bĂ© et celle de la santĂ© de la future maman. âą Sept consultations sont prĂ©vues au cours de la grossesse. Elles sont prises en charge Ă 100 % par lâassu-rance maladie. Elles sont rĂ©alisĂ©es par le gynĂ©cologue-obstĂ©tricien lorsque la grossesse est Ă risque ou par la sage-femme lorsquâelle ne lâest pas (lâorganisation dĂ©pend en fait, de chaque maternitĂ©).âą La premiĂšre consultation mĂ©di-cale a lieu au 1er trimestre de gros-sesse, avant la fi n du 3e mois. Elle permet dâĂ©tablir la dĂ©claration de grossesse et la prescription dâun bilan prĂ©natal obligatoire. Le mĂ©de-cin gynĂ©cologue vous remet le docu-ment âpremier examen prĂ©natalâqui sert Ă dĂ©clarer votre grossesse, ainsi quâune brochure contenant les principales adresses utiles durant votre grossesse (Caisse dâassurance maladie, Caisse dâallocations fami-liales, Service de la PMI, âŠ). Lisez-le
attentivement et ouvrez les dossiers qui peuvent lâĂȘtre auprĂšs des ser-vices concernĂ©s.âą Chaque consultation comprend un examen gynĂ©cologique et cli-nique qui permet de vĂ©rifi er votre santĂ© (poids, tension artĂ©rielle, res-pirationâŠ), de vĂ©rifi er la position du bĂ©bĂ©, son rythme cardiaque⊠Des examens biologiques sont prescrits Ă chaque visite (prise de sang, prĂ©lĂšvements urinairesâŠ). Trois Ă©chographies de suivi de lâĂ©volution du bĂ©bĂ© sont recom-mandĂ©es au cours de la grossesse.
En savoir plus sur le suivi mĂ©di-cal sur le site de lâassurance mala-die AmĂ©li :âą www.ameli.fr/sites/default/files/Documents/4868/document/prepa-rer-arrivee-enfant_assurance-maladie.pdf
âą w w w. a m e l i . f r / a s s u re / s a n t e /themes/grossesse/preparation-parentalite
Des mesures spécifiques à votre situation neuromusculaire
Dâautres consultations et examens mĂ©dicaux ponctuels peuvent ĂȘtre
Utérus : cavité faite de muscle lisse, qui abrite le bébé pendant la grossesse.
Placenta : câest lâorgane qui assure les Ă©changes nutritifs et respiratoires entre la mĂšre et le bĂ©bĂ©. Il protĂšge le bĂ©bĂ© contre les microbes.
Cordon ombilical : ce lien relie le bĂ©bĂ© au placenta. Il abrite une veine et 2 artĂšres qui assurent lâacheminement des nutriments et de lâoxygĂšne et lâĂ©vacuation du gaz carbonique et des dĂ©chets.
Liquide amniotique : le bébé est enveloppé et contenu dans une membrane qui fait cavité (« la poche des eaux ») et contient le liquide amniotique lequel maintient une température constante et protÚge des chocs.
Col de lâutĂ©rus : câest lâouverture de lâutĂ©rus. Lors de lâaccouchement, le col se raccourcit etsâouvre progressivement (se dilate), sous la poussĂ©e des contractions rĂ©guliĂšres de lâutĂ©rus.
Vagin : tube musculaire par lequel nait le bébé dans un accouchement par les voies naturelles (voie basse).
Infographie sur le développement du bébé : naitreetgrandir.com/fr/grossesse/diaporama/
Le bébé en fin de grossesse
Les Ă©chographies
Trois Ă©chographies sont recommandĂ©es durant la grossesse et prises en charge par lâassurance maladie. Le gynĂ©cologuepeut demander dâautres examens si nĂ©cessaire. LâĂ©chographie est un examen indolore et sans risque qui permet de visuali-ser le bĂ©bĂ© Ă lâintĂ©rieur du ventre (les images peuvent ĂȘtre en 2D ou en 3D). Le mĂ©decin utilise un appareil qui Ă©met des ultrasons basse Ă©nergie, et une sonde quâil passe Ă la surface du ventre de la maman âą La premiĂšre Ă©chographie a lieu au cours du 3e mois, autour de 10 semaines de grossesse : elle permet de dater cette derniĂšre et de dĂ©terminer le nombre dâembryons, de mesurer la taille du bĂ©bĂ© âą La seconde Ă©chographie a lieu au cours du 5e mois : elle permet essentiellement de vĂ©rifier la morpholo-gie et la croissance du bĂ©bĂ©, les membres et les diffĂ©rents organes (cĆur, foie, reins, estomac, vessie, cerveau,âŠ) et de dĂ©tec-ter les anomalies Ă©ventuelles âą La troi-siĂšme Ă©chographie, au cours du 8e mois, permet de vĂ©rifier comment se prĂ©sente le bĂ©bĂ© pour lâaccouchement et de savoir comment est placĂ© le placenta, ou encore de vĂ©rifier la croissance du bĂ©bĂ©...
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Devenir parents avec une maladie neuromusculaire
nĂ©cessaires : examens respira-toires, examens cardiaques, ortho-pĂ©diques ou articulaires⊠Le suivi clinique et la prise en charge de votre maladie et de la grossesse par le gynĂ©cologue et lâĂ©quipe pluridisciplinaire sâadaptent Ă votre situation.âą Sur le plan respiratoire, une surveillance rĂ©guliĂšre Ă lâhĂŽpi-tal permet de dĂ©tecter dâĂ©ven-tuelles difficultĂ©s respiratoires. ParallĂšlement, des mesures des gaz du sang peuvent ĂȘtre faites Ă domicile. Une ventilation assis-tĂ©e peut ĂȘtre requise pour vous aider Ă mieux respirer, notam-ment au cours du 3e trimestre de grossesse. Une trachĂ©otomie peut vous ĂȘtre proposĂ©e si besoin, afi n que vous soyez bien ventilĂ©e au moment de lâaccouchement : cela Ă©vite une intubation durant lâanesthĂ©sie gĂ©nĂ©rale nĂ©cessaire
Ă lâaccouchement par cĂ©sarienne (souvent le cas dans les maladies neuromusculaires). La trachĂ©oto-mie est transitoire et pourra ĂȘtre retirĂ©e aprĂšs lâaccouchement (au bout de quelques jours ou plus tard) si la respiration est de bonne qualitĂ©. Lâorifi ce se refermera alors. Pour le temps de cette prise en charge, pensez Ă anticiper lâac-compagnement par des aides humaines formĂ©es aux aspirations endotrachĂ©ales. Parlez-en avec votre pneumologue et votre RPS AFM-TĂ©lĂ©thon. âą Sur le plan orthopĂ©dique, des sĂ©ances de kinĂ©sithĂ©rapie per-mettent de lutter contre les dou-leurs, dâentretenir la mobilitĂ© et de se sentir mieux. Si la maman est encore marchante au moment de la grossesse, les dĂ©sĂ©quilibres et risques de chutes peuvent aug-menter. Lâutilisation transitoire dâun
fauteuil roulant peut ĂȘtre prĂ©coni-sĂ©e pour soulager la fatigue et prĂ©-venir les chutes.Surveillez particuliĂšrement vos points dâappui pour Ă©viter tout risque dâes-carre : veillez Ă changer rĂ©guliĂšre-ment de positions (assis, couchĂ©) et Ă rĂ©ajuster, le cas Ă©chĂ©ant, votre positionnement durant la gros-sesse (ajout de coussins de posi-tionnement au fauteuil ou au lit...).
Une bonne hygiĂšne de vie, une alimentation Ă©quilibrĂ©e, pas dâautomĂ©dication
Plus que jamais, la grossesse est le moment de prendre soin de soi, de bien se nourrir, de dormir suf-fi samment. En cas de sommeil dif-fi cile, dĂ» notamment Ă lâinconfort positionnel, utilisez des coussins de positionnement : demandez conseil Ă votre kinĂ©sithĂ©rapeute.âą Votre alimentation doit ĂȘtre variĂ©e et Ă©quilibrĂ©e pour rĂ©pondre aux besoins de votre bĂ©bĂ©. Il faut manger de tout (viande, poisson, lĂ©gumes verts, lĂ©gumineuses, fromage, lait, beurreâŠ) et veiller Ă consommer une alimentation suffisamment riche en certains nutriments essentiels comme lâacide folique ou vitamine B9, une vitamine clĂ© de la grossesse qui permet au fĆtus de bien se dĂ©ve-lopper et dont lâapport doit ĂȘtre doublĂ© pendant la grossesse. âą Par ailleurs, bannir alcool et tabac est indispensable. Demandez conseil Ă la sage-femme ou au gynĂ©cologue. âą Enfin, ne prenez pas de traite-ments sans avoir demandĂ© lâavis Ă votre gynĂ©cologue.
En savoir plus sur la nutrition pendant la grossesse : inpes.sante-publiquefrance.fr/CFESBases/cata-logue/pdf/1059.pdf
Un suivi de grossesse un peu plus rapproché
âMon suivi mĂ©dical de grossesse a Ă©tĂ© un peu plus rĂ©gulier, avec une Ă©chographie mensuelle dĂšs le 4e mois pour surveiller la croissance du bĂ©bĂ©. Il avait un petit retard de croissance, qui ne semblait pas liĂ© Ă la maladie neuromusculaire mais plutĂŽt Ă une artĂšre utĂ©rine un peu petite. Hormis les nausĂ©es, je nâai eu ni douleurs physiques, ni douleurs dorsales. Câest sans doute en partie grĂące Ă lâarthrodĂšse vertĂ©brale faite quelques annĂ©es plus tĂŽt : mon mĂ©decin de rĂ©Ă©ducation me lâavait conseillĂ©e pour corriger ma scoliose et protĂ©ger mon dos, notamment en cas de grossesse. Le bĂ©bĂ© Ă©tait petit et son poids nâa pas pesĂ©. Pendant la grossesse, jâai pu utiliser toutes les aides techniques, comme le lĂšve-personne verticalisateur. Jusquâau 3e mois, la grossesse a Ă©tĂ© suivie par ma gynĂ©cologue de ville. Au 4e mois, le gynĂ©cologue-obstĂ©tricien et son Ă©quipe de lâhĂŽpital sud de Rennes ont pris le relais. Ils ont Ă©tĂ© trĂšs bienveillants. Lorsquâil y avait des questions sur la façon dont jâallais gĂ©rer la situation avec le bĂ©bĂ©, jâexpliquais lâorganisation matĂ©rielle et humaine mise en place. Jâavais fait Ă©normĂ©ment de dĂ©marches et tout Ă©tait organisĂ©. Je suis restĂ©e un mois Ă lâhĂŽpital avant dâaccoucher par cĂ©sarienne. Mon bĂ©bĂ© nĂ© un mois avant le terme pesait 1kg750. Je suis restĂ©e 15 jours avec lui Ă la maternitĂ© et il y est restĂ© 15 jours de plus le temps quâil reprenne du poids. Jâallais le voir tous les jours.Quand mon fils est nĂ©, jâai voulu lâallaiter. Mais ça a Ă©tĂ© trop compliquĂ© : il Ă©tait trop petit, pas assez fort, il nây arrivait pas. Jâai arrĂȘtĂ© car jâai senti que ça nuisait Ă la mise en place dâune belle relation. On est passĂ© au biberon, il a repris du poids et nos liens se sont formĂ©s. Pour le lui donner, je me suis Ă©quipĂ©e dâun gros boudin en tissus, qui mâentourait. Il me permettait de caler Ă la fois mon enfant et la position de mes bras. Son pĂšre et moi pouvions ainsi donner le biberon. Pour le porter lors des balades, jâutilisais une Ă©charpe de portage. Je mâen suis occupĂ©e pleinement !
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SAVOIR & COMPRENDRE REPĂRES
Les symptĂŽmes dâalerte
FiĂšvre, douleurs, contractions douloureuses bien avant le terme, saignements, perte de liquide amniotique (âperte des eauxâ)âŠ, au moindre doute, contactez votre mĂ©decin ou la sage-femme.âą Par rapport Ă la maladie neuro-musculaire, vous connaissez bien vos points de vigilance et vos points faibles. Faites-vous confi ance : si un symptĂŽme vous inquiĂšte, nâat-tendez pas pour consulter votre gynĂ©cologue ou vous rendre Ă la maternitĂ©. DifficultĂ©s Ă respirer, encombrement bronchique, toux, vertiges, maux de tĂȘte rĂ©currents au rĂ©veil⊠doivent vous alerter.âą Les contractions. Il arrive de res-sentir des contractions durant la grossesse. Elles sont de diffĂ©rents types. - Le ventre se contracte et semble se resserrer sur lui-mĂȘme, sans douleur, puis il se dĂ©tend ; ces contractions surviennent de maniĂšre inopinĂ©e, en cas dâeffort ou de mouvement. Ce ne sont pas celles de lâaccouchement. Si elles se multiplient (plusieurs fois par
jour) ou vous inquiĂštent, il faut le signaler au mĂ©decin. - Les contractions qui annoncent le travail de lâaccouchement sont plus intenses. Elles font mal dans le bas du ventre, la sensation de douleur est profonde, pouvant irradier dans les cuisses ou dans le bas du dos et peut Ă©voquer celle des rĂšgles. Si ces contractions surviennent, notamment trĂšs en amont du terme de la grossesse, il faut se rendre Ă la maternitĂ© ou aux urgences.
La préparation à la naissance et à la parentalité
Pour se prĂ©parer Ă la naissance et Ă son futur rĂŽle de parents, 8 sĂ©ances de prĂ©paration Ă la naissance et Ă la parentalitĂ© sont prĂ©vues dans le suivi dâune grossesse et prises en charge par lâassurance maladie. Ces sĂ©ances sâadressent Ă tous. âą Lorsque lâon est concernĂ© par une maladie neuromusculaire et en situation de handicap, un accompa-gnement plus spĂ©cifi que peut ĂȘtre souhaitĂ©, en plus ou Ă la place. Des structures mĂ©dico-sociales dâaccompagnement Ă la grossesse
Des techniques pour se sentir bien pendant la grossesse et lâaccouchementBien respirer, se dĂ©tendre, gĂ©rer lâincon-fort, la douleur, lâinquiĂ©tudeâŠaide Ă se sentir bien tout au long de la grossesse. De nombreuses approches de mĂ©decine douce peuvent vous aider. Des techniques de relaxation, la sophro-logie, le yoga⊠aident Ă se relier Ă soi, Ă se dĂ©tendre, Ă mieux gĂ©rer son stress. De nombreuses maternitĂ©s proposent des approches de ce type pour aider les femmes Ă mieux vivre leur grossesse. Parlez-en avec votre sage-femme et/ou votre gynĂ©cologue et renseignez-vous auprĂšs de la maternitĂ©.Une autre approche, lâhaptonomie, aide la future maman et le couple Ă aller Ă la rencontre de leur enfant et Ă tisser des liens avec lui durant la grossesse afin quâils perdurent par la suite. Câest une prĂ©paration Ă lâaccouchement, Ă la nais-sance et Ă lâaccueil de lâenfant.
En savoir plus sur lâhaptonomie : www.haptonomie.org/fr/espace-public/haptonomie-prenatale.html
En savoir plus sur les médecines douces en prénatal et trouver des prati-ciens : www.medoucine.com/
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LâĂ©chographie permet de suivre le bon dĂ©veloppement du bĂ©bĂ©.
et Ă la parentalitĂ© ont Ă©tĂ© mises en place dans certaines rĂ©gions. Des professionnels de la maternitĂ© et de la petite enfance (sage-femme, puĂ©ricultrice, Ă©ducateur/triceâŠ) vous y accompagnent durant la grossesse et vous aident concrĂšte-ment Ă vous familiariser avec votre futur rĂŽle de parents. Ces lieux vous proposent des solutions dâamĂ©na-gement et du matĂ©riel de puĂ©ricul-ture Ă essayer sur place pour mieux apprĂ©hender comment vous occu-per de votre bĂ©bĂ©, le tenir, lui don-ner le biberon, le changer...
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Devenir parents avec une maladie neuromusculaire
Lâaccouchement avec une maladie neuromusculaire
LâĂ©quipe mĂ©dicale rĂ©unit tous les Ă©lĂ©ments mĂ©dicaux (respiratoires, musculaires, articulaires, façon dont se prĂ©sente le bĂ©bĂ©âŠ) pour proposer le mode dâaccouchement le mieux adaptĂ© Ă votre situation. Vous en parlerez ensemble pour en dĂ©cider. Si nĂ©cessaire, lâac-couchement sera programmĂ©. Lâorganisation pour le jour de lâac-couchement dĂ©pend des services de maternitĂ©s ; votre gynĂ©cologue ou la sage-femme vous expliquera comment cela se passe pour vous.âą Lâaccouchement par voie basse. Il peut ĂȘtre envisagĂ© mĂȘme en lâab-sence de force musculaire abdo-minale. Sâil est possible compte tenu de lâĂ©tat gĂ©nĂ©ral de la future maman et du bĂ©bĂ©, il sera privilĂ©-giĂ©. LâutĂ©rus est un muscle lisse ; sauf exception, il nâest pas atteint dans les maladies neuromuscu-laires : il se contracte de façon autonome. GrĂące aux contractions, le bĂ©bĂ© progresse de lui-mĂȘme quasiment sans effort musculaire mĂȘme si cela entraine de la fatigue. Pour extraire le bĂ©bĂ© du ventre, lâĂ©quipe mĂ©dicale pourra recourir Ă une extraction instrumentale (for-ceps, ventouse), sans danger pour lui.âą Lâaccouchement par cĂ©sarienne. Dans les maladies neuromus-culaires Ă risque respiratoire ou cardiaque, câest le mode le plus frĂ©quent. Il permet que la nais-sance se dĂ©roule dans de bonnes
nĂ©cessaire). Pour ce rendez-vous, pensez Ă apporter tous les Ă©lĂ©-ments mĂ©dicaux qui pourraient ĂȘtre utiles au mĂ©decin (comptes-rendus dâanesthĂ©sies passĂ©es, traitements en cours...). Le mĂ©de-cin fera le point sur votre Ă©tat de santĂ©, les contre-indications dans votre maladie neuromusculaire, la prĂ©sence de dĂ©formations du dos, de matĂ©riel chirurgical rachidien⊠Ces Ă©lĂ©ments lâaident Ă propo-ser le mode anesthĂ©sique le plus appropriĂ©. âą LâanesthĂ©sie pĂ©ridurale est prĂ©co-nisĂ©e pour lâaccouchement naturel afi n de limiter les douleurs dues aux contractions. Cette technique consiste Ă injecter rĂ©guliĂšrement au bas de la colonne vertĂ©brale (au niveau lombaire), dans lâespace oĂč passent les racines nerveuses, des anesthĂ©siques locaux pour
conditions pour la maman et pour le bĂ©bĂ©, en organisant Ă lâavance les moyens mĂ©dicaux et techniques pour le jour J. Lâaccouchement est programmĂ© en fonction de lâĂ©tat gĂ©nĂ©ral, respiratoire, cardiovascu-laire... de la maman, du dĂ©velop-pement du bĂ©bĂ© et au plus proche du terme de la grossesse. Les suites de lâaccouchement peuvent ĂȘtre un peu plus douloureuses Ă cause de lâincision. Demandez Ă votre gynĂ©-cologue comment cela se passe habituellement (est-ce que ça fait mal, en combien de temps la cica-trisation se fait-elle⊠?).
LâanesthĂ©sie pour lâaccouchement
Une consultation dâanesthĂ©sie avec le mĂ©decin anesthĂ©siste-rĂ©animateur est prĂ©vue au 3e tri-mestre de grossesse (ou plus tĂŽt si
Deux modes dâaccouchement
âą Lâaccouchement par les voies naturelles (ou voie basse) est le mode le plus courant. Il peut se faire sous anesthĂ©sie/analgĂ©sie pĂ©ridurale. Les contractions rĂ©guliĂšres de lâutĂ©rus provoquent peu Ă peu lâouverture du col de lâutĂ©rus (sa dilatation) et permettent la progression du bĂ©bĂ© vers lâouver-ture de lâutĂ©rus. Lorsque la dilatation du col est suffisante, le bĂ©bĂ© peut sortir du ventre de la maman. La sage-femme ou le gynĂ©cologue obstĂ©tricien lâaide en accompagnant les mouvements. Une fois que le bĂ©bĂ© est nĂ©, le cordon ombilical est coupĂ©. Peu de temps aprĂšs, le placenta est expulsĂ© lui aussi. Le bĂ©bĂ© est ensuite pris en charge par lâĂ©quipe de la maternitĂ© pour les premiers soins.âą Lâaccouchement par cĂ©sarienne est une intervention chirurgicale pratiquĂ©e sous anesthĂ©sie gĂ©nĂ©rale ou sous anesthĂ©sie pĂ©ridurale. Le bĂ©bĂ© nait par une incision faite dans le bas du ventre et lâutĂ©rus de la maman. La cĂ©sarienne peut ĂȘtre programmĂ©e Ă lâavance, par exemple si le bĂ©bĂ© se prĂ©sente de maniĂšre particuliĂšre, en cas de grossesse Ă risque ou encore si le bassin de la maman est trop Ă©troit et/ou le bĂ©bĂ© trop gros. Elle peut aussi ĂȘtre rĂ©alisĂ©e en urgence lorsque lâaccouchement par voie basse se rĂ©vĂšle difficile ou impossible ou encore en cas de souffrance fĆtale.
En savoir plus sur lâaccouchement :- par les voies naturelles : www.dailymotion.com/video/x5kpcd5- par cĂ©sarienne : www.e-sante.fr/accouchement-par-cesarienne-explique-en-video/video/640
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lâaccouchementLe mode dâaccouchement et la prise en charge dont vous aurez besoin sont envisagĂ©s par lâĂ©quipe mĂ©dicale en amont du jour J et discutĂ©s avec vous. Le mĂ©decin anesthĂ©siste que vous rencontrerez quelques mois avant, connait les prĂ©cautions Ă prendre dans votre maladie neuromusculaire.
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SAVOIR & COMPRENDRE REPĂRES
endormir les nerfs qui contrĂŽlent la sensation de douleur. La dose dâanesthĂ©sique peut ĂȘtre lĂ©gĂšre (analgĂ©sie) pour permettre de conserver certaines sensations utiles pendant lâaccouchement, ou plus forte (anesthĂ©sie). Ă forte dose, lâanesthĂ©sie est suffisante pour pratiquer la cĂ©sarienne, et main-tenir la maman consciente lors de lâaccouchement.âą LâanesthĂ©sie gĂ©nĂ©rale est prĂ©co-nisĂ©e pour les accouchements par cĂ©sarienne. La future maman est alors endormie.
En savoir plus sur lâanalgĂ©sie/anesthĂ©sie au cours de la gros-sesse : spiralconnect.univ-lyon1.fr/spiral-fi les/download?mode=inline&data=7464703
Le temps à la maternité
Pour une grossesse classique, le temps moyen passĂ© Ă la maternitĂ© avant le retour Ă la maison est de 2 Ă 3 jours pour un accouchement par voie basse ; pour un accouche-ment par cĂ©sarienne, la durĂ©e peut ĂȘtre prolongĂ©e jusquâĂ 5 Ă 6 jours.âą Avec une maladie neuromuscu-laire, il sera peut-ĂȘtre nĂ©cessaire de prolonger le sĂ©jour, jusquâĂ que vous ayez suffi samment rĂ©cupĂ©rĂ© sur le plan gĂ©nĂ©ral, respiratoire... Il est possible alors que vous soyez ponctuellement suivie dans un autre service que celui de la mater-nitĂ©, pour votre prise en charge.Parlez-en avec lâĂ©quipe mĂ©dicale qui vous accompagne.Le bĂ©bĂ© fait lâobjet de soins dĂšs sa naissance. La sortie de la maternitĂ© est conditionnĂ©e aussi par sa santĂ© Ă lui et sa reprise de poids.âą Le temps Ă la maternitĂ© est un moment privilĂ©giĂ© de dĂ©couverte : faire connaissance avec son bĂ©bĂ©, apprendre les premiers gestes, le
nourrir, en prendre soin⊠EntourĂ©s dâune Ă©quipe mĂ©dicale qui peut aider et conseiller, mettez ce temps Ă profi t pour apprivoiser votre bĂ©bĂ© et apprendre Ă vous occuper de lui.
Allaiter son bébé ?
Les traitements en cours dans la maladie neuromusculaire peuvent ĂȘtre une contre-indication Ă lâallaite-ment : demandez Ă votre mĂ©decin si câest le cas. Hormis cette contre indication, mĂȘme avec une mobi-litĂ© limitĂ©e, lâallaitement devrait ĂȘtre possible en Ă©tant aidĂ©e. Votre conjoint ou une tierce-personne peut mettre votre bĂ©bĂ© au sein ; des coussins dâallaitement ou de positionnement peuvent aider Ă caler le bĂ©bĂ© dans une position permettant la tĂ©tĂ©e... Si vous souhaitez allaiter votre enfant, parlez-en avant lâaccouche-ment avec lâĂ©quipe mĂ©dicale pour sâorganiser en consĂ©quence. Si ce nâest pas votre dĂ©sir ou que cela nâest pas possible, nourrir son bĂ©bĂ© au biberon avec du lait mater-nisĂ© conviendra aussi Ă ses besoins.
En savoir plus sur lâallaitement maternel : inpes.santepublique-france.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1265.pdf
Le retour Ă domicile
Une sage-femme (libĂ©rale, PMIâŠ) peut se rendre Ă votre domicile pour les quelques jours qui suivent lâaccouchement et la sortie de la maternitĂ©. Elle est habilitĂ©e Ă faire les soins maternels postnataux, peut surveiller votre Ă©tat de santĂ©, prescrire si nĂ©cessaire, et vous conseiller pour les soins Ă apporter Ă votre bĂ©bĂ© ou Ă vous-mĂȘme. Elle peut vous montrer comment porter votre bĂ©bĂ©, quel accessoire utiliser
(Ă©charpe de portage, coussinsâŠ), comment rĂ©aliser certains gestes⊠Lâassurance maladie a mis en place le dispositif Prado, qui propose un accompagnement personnalisĂ©, pris en charge par lâassurance mala-die. DĂšs que lâĂ©quipe mĂ©dicale fi xe la date de sortie, tout est organisĂ© avec son accord pour pouvoir ren-trer chez soi dans les meilleures conditions.
En savoir plus sur le dispositif Prado : www.ameli.fr/sites/default/fi les/Documents/347083/document/prado_mater_supports_depliant_patient_dec2016_bd.pdf
Récupérer aprÚs la grossesse
La grossesse est un Ă©vĂ©nement naturel dans la vie dâune femme. Mais il met le corps Ă lâĂ©preuve et occasionne une certaine fatigue. Quelques mois sont nĂ©cessaires pour rĂ©cupĂ©rer de cette fatigue. Dâautant que sâoccuper de son bĂ©bĂ© demande disponibilitĂ© et Ă©nergie. âą Avec la maladie neuromuscu-laire, la fatigue peut ĂȘtre accrue. Il est possible aussi que vous ayez perdu de la force musculaire. Un bilan mĂ©dical complet, Ă la consul-tation neuromusculaire peut ĂȘtre judicieux quelques semaines aprĂšs lâaccouchement.
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Devenir parents avec une maladie neuromusculaire
Sâoccuper de son bĂ©bĂ©
Le tout petit nĂ©cessite une prĂ©-sence et une intervention humaine presque constante au dĂ©but et durant au moins la premiĂšre annĂ©e. Au fi l des mois, ces inter-ventions peuvent sâespacer ; mais elles restent indispensables pour rĂ©pondre aux besoins du bĂ©bĂ© et Ă son dĂ©veloppement : soins, nour-riture, attention, communication/Ă©veil, besoins affectifs⊠Le couple doit rĂ©fl Ă©chir en amont, Ă lâorganisation humaine et matĂ©-rielle nĂ©cessaire. Lorsque les dif-ficultĂ©s motrices de la maman ou du papa limitent sa capacitĂ© Ă sâoccuper physiquement de son enfant, des solutions doivent leur permettre dâexercer pleinement leur parentalitĂ©.
Les besoins en aides humaines
Lâorganisation humaine pour les premiers temps avec le bĂ©bĂ© doit ĂȘtre anticipĂ©e. Qui sâoccupera du bĂ©bĂ© si lâun des parents ne le peut que partiellement : lâautre parent ? les grands-parents ? des tierce-per-sonnes ?... Comment la maman et le papa imaginent-ils lâorganisation quotidienne auprĂšs de leur bĂ©bĂ© ? Quelles reprĂ©sentations ont-ils de leur rĂŽle respectif ? Câest important dây rĂ©flĂ©chir en amont, car si des personnes extĂ©-rieures sont sollicitĂ©es, il faudra savoir Ă quel(s) moment(s) et pourquoi elles interviennent, et dans quelles interactions avec les
parents. Avec ces questions en tĂȘte, rĂ©pertoriez les heures dâaides humaines pour affi ner les besoins et lâorganisation Ă prĂ©voir.Celle-ci pourra varier dâun jour Ă lâautre, notamment pour prĂ©-server votre intimitĂ© familiale.
Pensez aussi Ă articuler toutes les aides humaines entre elles : celles dĂ©diĂ©es au bĂ©bĂ© et celles dĂ©diĂ©es aux actes indispensables de la vie pour le parent atteint de la maladie. Si lâun des parents est lâaidant de son conjoint, beaucoup de tĂąches
le retour Ă la maisonLâorganisation sâanticipe bien en amont de la naissance. Câest une nouvelle maniĂšre de faire quâil faut mettre en place et qui sâadapte Ă mesure que lâenfant grandit. Sâil existe des solutions et ressources possibles, il faut souvent faire preuve dâinventivitĂ©.
Trouver votre façon dâĂȘtre maman ou papa
La façon dâĂȘtre prĂ©sent Ă son enfant compte tout autant que les gestes. La voix, les mots prononcĂ©s, les regards, lâattention Ă lâenfant, tout ce qui relĂšve de lâĂ©change affectif et accompagne lâenfant dans sa dĂ©couverte de lâautre et du monde, contribuent Ă Ă©tablir peu Ă peu une relation singuliĂšre avec lui, et lâaide Ă se construire.Lorsquâune tierce personne sâoccupe du bĂ©bĂ©, le change, lui donne Ă mangerâŠ, vous pouvez ĂȘtre prĂšs dâelle et lui dire les gestes quâelle doit faire avec lui, car câest vous qui portez lâintention de ces gestes. Ce sont vos mains qui agissent Ă travers elle. Il en est de mĂȘme quand lâenfant joue. Parlez avec votre bĂ©bĂ© ; quand il pleure, rassurez-le. Portez votre enfant contre vous, calĂ© dans une Ă©charpe de portage ou grĂące Ă un coussin⊠Peu Ă peu, vous apprendrez Ă ĂȘtre auprĂšs de votre enfant et lui aussi. Vous sentirez que naturelle-ment, un lien singulier se construit, un apprivoisement se fait. Il vous Ă©coute, vous entend, vous reconnait ; vous lâĂ©coutez, vous lâentendez, le comprenez⊠Votre enfant est capable de sâadapter Ă votre situation. Il saura, lui aussi, comment faire. Faites-vous confiance.
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âĂtre entourĂ©e permet de se sĂ©curiser
DĂšs le 2e trimestre de grossesse, jâai pensĂ© Ă organiser les prestations dâaides humaines pour mâoccu-per de mon bĂ©bĂ©. Je faisais appel Ă un service prestataire, puis, Ă lâarrivĂ©e de mon enfant, Ă de lâemploi direct pour certaines nuits. Jâavais expliquĂ© que je voulais que les aidants prĂ©servent ma position de mĂšre ; je ne voulais pas ĂȘtre dĂ©possĂ©dĂ©e de mon rĂŽle. Je le rappelais rĂ©guliĂšrement Ă lâĂ©quipe qui venait et ça a Ă©tĂ© respectĂ©. On a essayĂ© de faire au mieux. DĂšs son retour Ă la maison, mon compagnon prenait le relais, sâoccupant de notre fils. Il a bien pris sa place de pĂšre. De jour comme de nuit, les auxiliaires de vie Ă©taient lĂ . Je me sentais en sĂ©curitĂ©. Jâai Ă©tĂ© trĂšs entourĂ©e par dâautres mamans expĂ©rimentĂ©es qui pouvaient me conseiller sans ingĂ©rence. Une bonne partie du week-end, en revanche, nous Ă©tions seuls en famille. Pour financer ces aides, dĂšs que jâai su que jâĂ©tais enceinte, jâai montĂ© un dossier auprĂšs de la MDPHafin de solliciter la Prestation de compensation du handicap relative Ă lâaide humaine, et parti-culiĂšrement Ă lâaide Ă la parentalitĂ©, possible en Ille et Vilaine. Un mois aprĂšs mon retour Ă la maison, jâai obtenu le financement correspondant Ă mes besoins : 5 heures/jour dâaide Ă laparentalitĂ©, soit le maximum jusquâaux 3 ans de mon enfant, puis rĂ©duite jusquâĂ son terme, câest-Ă -dire aux 7 ans de lâenfant.â
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SAVOIR & COMPRENDRE REPĂRES
vont lui incomber sâil doit aussi sâoc-cuper du bĂ©bĂ©. Il faut le prendre en compte. NâhĂ©sitez pas Ă partager vos questions avec dâautres parents dĂ©jĂ passĂ©s par lĂ . Comment ont-ils fait ? Quelle aide ont-ils deman-dĂ©e ? Quels fi nancements ont-ils obtenu ?
RĂ©ajuster au cours du temps
DĂ©finissez avec les tierces per-sonnes leur pĂ©rimĂštre dâinterven-tion et leur rĂŽle par rapport Ă votre bĂ©bĂ© et vous-mĂȘme. Ne craignez pas de rĂ©ajuster de temps Ă autre la façon de faire ou de signaler Ă la tierce personne ce qui ne vous convient pas. Faites-le avec tact : les tierces personnes et vous-mĂȘme devez apprendre peu Ă peu Ă fonctionner ensemble.
Matériel de puériculture et espace
Lâadaptation de lâespace du loge-ment et celui du matĂ©riel de puĂ©ri-culture doivent faciliter la vie et les
interventions auprĂšs de votre bĂ©bĂ©. Lâespace doit ĂȘtre ergonomique pour que vous puissiez vous dĂ©pla-cer facilement dâun lieu Ă lâautre de votre logement, vous installer prĂšs du lit du bĂ©bĂ©, de la table Ă langer, de la baignoire, de lâendroit oĂč le
bĂ©bĂ© peut jouerâŠSi vous ĂȘtes en fauteuil, Ă©quipez-vous de matĂ©riel de puĂ©riculture adaptĂ© pour vous occuper de votre bĂ©bĂ© ou ĂȘtre proche de lui : table Ă langer sur pieds ou fi xĂ©e au mur sous laquelle le fauteuil peut sâencastrer, lit Ă©volutif Ă hau-teur variable ou ajustable, permet-tant de glisser les jambes dessous lorsque lâon est assis sur le fauteuil, lit « cododo » Ă fi xer sur le bord du lit parental pour ĂȘtre Ă cĂŽtĂ© et Ă mĂȘme hauteur que son bĂ©bĂ©âŠPensez aussi aux accessoires, comme les coussins de position-nement pour caler le bĂ©bĂ© sur soi, les Ă©charpes de portageâŠ
Bien sâĂ©quiper
Anticipez la recherche du matériel adapté plusieurs mois avant la nais-sance de votre bébé. Familiarisez-vous avec le matériel nécessaire en allant dans les magasins de puéri-culture classiques (sur place ou par
âLâorganisation matĂ©rielle facilite le quotidien
Nous avons deux garçons, ĂągĂ©s de 6 et 4 ans. Aujourdâhui, jâai un fauteuil roulant Ă©lectrique que jâutilise beaucoup ; atteinte dâune CMT, les grossesses mâont sans doute fait perdre de la force mus-culaire. Quand jâai Ă©tĂ© enceinte, jâai tout de suite rĂ©flĂ©chi Ă lâamĂ©nagement de la maison : je voulais me dĂ©brouiller avec mon enfant, pouvoir circuler en fauteuil dans la chambre, accĂ©der au matĂ©riel nĂ©cessaire. De bonnes conditions matĂ©rielles facilitent vraiment les choses. Mais câest fastidieux Ă mettre en place et ça peut rebuter. Jâai demandĂ© conseil Ă lâAPF et je me suis beaucoup renseignĂ©e.Je voulais un lit rĂ©glable en hauteur pour pouvoir glisser les jambes dessous et prendre mon fils. Le premier modĂšle que jâai trouvĂ© Ă©tait un lit mĂ©dicalisĂ© : je me suis battue auprĂšs de la MDPH pour le faire financer, mais en vain, puisque mon fils nâĂ©tait pas malade⊠Jâai fini par trouver un lit adĂ©quat, pas trop cher, sur un site de vente dâoccasion en ligne. Jâai aussi achetĂ© un siĂšge-auto pivotant. Mon mari a adaptĂ© et installĂ© les autres meubles dont nous avions besoin.Grace Ă la puĂ©ricultrice de la PMI de mon secteur, jâai rencontrĂ© une femme proposant du matĂ©riel adaptĂ©, comme ce porte bĂ©bĂ© que jâai beaucoup utilisĂ© avec mon second fils, pour pouvoir continuer Ă mâoccuper du premier (https://portersimplement.com/).CĂŽtĂ© aides humaines, mon mari est mon aidant. Il travaille en journĂ©e. Au dĂ©but, je nâavais droit Ă aucune heure dâaide humaine. Un travailleur en intervention sociale et familiale (TISF) venait quelques heures par semaine, sâoccuper un peu des enfants et du mĂ©nage. Aujourdâhui je bĂ©nĂ©ficie dâune heure dâaide humaine par jour. Trouver des solutions dâaide reste difficile. Mais je ne regrette rien : câest un bonheur dâĂ©lever des enfants.â
Maud.
âLes auxiliaires de vie mâaident dans mes fonctions de papa
En tant que pĂšre, câĂ©tait essentiel pour moi dâĂȘtre prĂ©sent pendant que les auxiliaires de vie sâoccu-paient de mon fils. Cela me semblait important dâĂȘtre prĂšs de lui, au moment des interventions quotidiennes comme changer la couche ou donner le biberon. Ma prĂ©sence est lĂ , Ă cĂŽtĂ©, dans le quotidien. Ce que je fais, je veux le faire en conscience.En grandissant, les besoins de lâenfant ne sont pas les mĂȘmes. Et il doit pouvoir se situer entre le(s) parent(s) et lâauxiliaire de vie. Il doit comprendre que cette derniĂšre nâest pas quelquâun de la famille mais un professionnel aidant. Il ne faut pas quâil y ait de confusion pour lui. ConcrĂštement, câest le parent qui doit porter le projet Ă©ducatif. Je repositionne rĂ©guliĂšrement ces choses-lĂ avec les auxiliaires de vie et avec mon fils. Les auxiliaires de vie doivent aussi avoir du recul pour ne pas le prendre personnellement. Câest un positionnement subtil. Jâassume en partie lâĂ©ducation de mon fils dont jâai la garde deux semaines sur trois (nous sommes sĂ©parĂ©s depuis peu avec sa maman). Il est demandeur que lâon fasse des choses ensemble. Je lâaccompagne ou non lors de ses activitĂ©s et il va Ă lâĂ©cole seul (il a 10 ans)⊠Il est aussi trĂšs auto-nome et connait les limites.Mon fils me donne aussi des responsabilitĂ©s vis-Ă -vis de moi-mĂȘme et de ma prise en charge. Je dois me soigner pour pouvoir continuer Ă bien mâoccuper de lui. Je vais de lâavant.â
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Devenir parents avec une maladie neuromusculaire
internet) ; parcourez les sites prĂ©-sentant les produits adaptĂ©s aux situations de handicap. Cela vous aidera Ă trouver des solutions de puĂ©riculture correspondant Ă vos besoins.Trop chĂšres ou pas adaptĂ©es Ă vos besoins, les solutions du commerce ne vous conviendront pas forcĂ©-ment. Il faudra parfois faire preuve dâinventivitĂ© et dâastuces. Certains parents fabriquent eux-mĂȘmes ce dont ils ont besoin (comme une table Ă langer sur un bureau Ă hauteur variableâŠ) pour associer confort, ergonomie et sĂ©curitĂ© de lâenfant. Dâautres parents peuvent vous aider Ă trouver des solutions aux-quelles vous nâauriez pas pensĂ©.
En savoir plus :- Bases de donnĂ©es de matĂ©riel adaptĂ© Hacaviewww.hacavie.com/le-monde-du-handicap/articles/les-aides-techniques-autour-de-la-parentalite-et-le-handicap-moteur/comment-page-1/- HandipuĂ©riculthĂšques : des dis-positifs de prĂȘt de matĂ©riel adaptĂ©.âą www.handiparentalite.org/pueri-cultheque.html
âą ussif.fr/blog/etablissement/service-de-guidance-perinatale-et-parentale-pour-personnes-en-situa-tion-de-handicap-sapph/
Les financements
âą AuprĂšs de la MDPH. Pour le moment, la prestation de com-pensation du handicap (PCH) ne couvre pas les aides Ă la parenta-litĂ© (aides humaines, aides tech-niquesâŠ). Parfois, certaines MDPH rĂ©pondent favorablement Ă de telles demandes ; un cas par cas qui nĂ©cessite dâargumenter son dossier auprĂšs de la MDPH et dâĂȘtre sou-tenu (votre RPS Ă lâAFM-TĂ©lĂ©thon,
lâassistante sociale...). MĂȘme si ça nâaboutit pas toujours, faire ce type de demande est important, pour faire remonter les besoins aux MDPH et sensibiliser les dĂ©cideurs sur lâaide Ă la parentalitĂ©.âą La Caisse dâallocations familiales (CAF) fi nance des Techniciens en intervention sociale et familiale (TISF) qui interviennent dans dif-fĂ©rentes situations (diffi cultĂ©s fami-liale, naissance dâun enfantâŠ). DĂšs votre dĂ©claration de grossesse vous pouvez ouvrir votre dossier CAF. Lorsque lâenfant est nĂ© ou avant, rapprochez-vous de votre
âNotre fils nous a fait parents.
De 0 Ă 7 ans, il se passe tellement de choses ! Au moment de lâaffirmation du cadre, il Ă©tait plus facile pour mon compagnon dâĂȘtre spontanĂ© avec notre fils tandis que mes rĂ©ponses envers lui nĂ©cessitaient un intermĂ©diaire : lâintervenante. Il fallait bien quâune personne âvalideâ lui montre âgestuellementâ comment faire (par exemple: ranger ses jouets) et lâaccompagne avec bienveillance mais fermement vers le comportement appropriĂ©. Aujourdâhui notre communication est plus simple et je nâai plus besoin de lâaide dâun tiers entre lui et moi. Nous mettons du sens lors de chaque situa-tion, quâelle soit conflictuelle ou non. En grandissant câest devenu beaucoup plus facile. Nous atten-dons lâadolescence dĂ©sormais... On sait quâĂ lâĂ©cole ça se passe bien. Il est Ă lâĂ©coute, mĂȘme assez conformiste. Il se lĂąche chez nous ! Et il vit comme les autres enfants, invite des copains Ă la maison, va chez ses grands-parents ce qui nous permet de temps en temps de nous retrouver Ă deuxâŠâ
Ludivine.
âToute petite, je lui ai expliquĂ© ce que je pouvais faire ou pas.
Notre fille Ă©coute trĂšs bien. Je lui ai expliquĂ© les choses dĂšs le dĂ©but ; elle a trĂšs bien compris mes limites et sây est adaptĂ©e. Elle sait par exemple quâelle ne peut pas toucher ma canule de trachĂ©o-tomie, mais elle peut monter sur mes genoux, ce quâelle fait souvent !Je crois avoir une autoritĂ© naturelle auprĂšs des enfants : je me suis beaucoup occupĂ©e de mes neveux et niĂšces, je les ai gardĂ©s⊠Jâai pris lâhabitude de faire respecter ce que je disais.Le papa joue aussi bien son rĂŽle. Il sâoccupait de notre fille la nuit et câest moi qui mâen occupais dans la journĂ©e, qui lui donnait le biberon. Chacun a trouvĂ© sa place.â
Hajar.
âMes garçons mâont obligĂ©e Ă sortir avec mon fauteuil !
Je sortais sans problĂšme avec le fauteuil manuel. Quand jâai eu le fauteuil Ă©lectrique, jâavais plus de mal : peur des regards, rĂ©ticence⊠Mais jâavais les enfants. Le grand Ă©tait trĂšs demandeur. Et je devais les emmener Ă lâĂ©cole. Jâavais peur de ne pouvoir rĂ©agir assez vite sâil se passait quelque chose : je ne pouvais pas les rattraper sâils allaient dans les champs ou dans lâeau⊠Câest lâergo-thĂ©rapeute qui me suit qui mâa poussĂ©e vers lâextĂ©rieur. Et puis finalement jây suis allĂ©e. Ils sont raisonnables et savent Ă©couter. Et ça sâest bien passĂ©. Lâun des deux monte toujours sur le fauteuil. On fait aujourdâhui beaucoup de choses ensemble. Et je vois quâils sont trĂšs dĂ©brouillards. Je suis fiĂšre dâeux.â
Maud.
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antenne CAF et demandez les pres-tations auxquelles vous avez droit, compte tenu de votre situation de handicap. La venue dâun TISF Ă votre domicile en soutien pourra vous ĂȘtre proposĂ©e : le nombre dâheures est fonction du diagnos-tic de votre situation. En savoir plus : www.monenfant.fr- Certaines mutuelles financent temporairement des prestations dâaides mĂ©nagĂšres ou dâautres types dâaides. MĂȘme si lâinterven-tion nâest pas centrĂ©e sur lâaide Ă la parentalitĂ©, cela peut soulager une partie du quotidien.
Association reconnue dâutilitĂ© publique
1, rue de lâInternationale - BP 59 - 91002 Ăvry cedexTĂ©l. : 33 (0) 1 69 47 28 28 - Fax : 33 (0) 1 60 77 12 16
SiĂšge social : AFM - Institut de Myologie47-83, boulevard de lâHĂŽpital - 75651 Paris cedex 13
www.afm-telethon.fr
Nous remercions trĂšs chaleureusement toutes les personnes qui ont contribuĂ© Ă lâĂ©laboration de ce document et apportĂ© leur tĂ©moignage.
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www.afm-telethon.fr
Lâaudace dâĂȘtre mĂšre / film AFM-Productionswww.dailymotion.com/video/xuekh9
www.myobase.org
Assurance maladie / Améliwww.ameli.fr/sites/default/files/Documents/4868/document/preparer-arrivee-enfant_assurance-maladie.pdf
CollÚge national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF)www.cngof.fr/patientes/espace-grand-public
Caisse dâallocations familialeswww.mon-enfant.fr
Handiparentalitéwww.handiparentalite.org/www.handirect.fr
Devenir parentswww.anlci.gouv.fr/ANLCI-TV/Adapatation-video-du-Livret-1ere-naissance-elabore-par-le-Ministere-des-Familles-de-l-Enfance-et-des-droits-des-femmes
De la grossesse Ă lâĂ©ducation de lâenfant (site quĂ©bĂ©cois) naitreetgrandir.com/fr/
RepÚres Savoir & Comprendre, AFM-Téléthon :- Diagnostic des maladies neuromusculaires, 2017- Conseil génétique et maladies neuromusculaires, 2018- Prévention des maladies neuromusculaires, 2016
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