Rapportage kwantitatief onderzoek
Achterbanraadpleging NVN 2015
In opdracht van: NVN
Contactpersonen: drs. Hans Bart en drs. Karen Prantl
Utrecht, maart 2016
DUO Market Research
drs. Vincent van Grinsven
Henk Westerik
drs. Liesbeth van der Woud
Postbus 681
3500 AR Utrecht
telefoon: 030 263 1080
e-mail: [email protected]
website: www.duomarketresearch.nl
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 1
INHOUDSOPGAVE
1 INLEIDING .......................................................................................................................................... 2
2 ONDERZOEKSDOELSTELLINGEN ................................................................................................ 3
3 ONDERZOEKSOPZET ....................................................................................................................... 4
3.1 Onderzoeksmethode ........................................................................................................................... 4
3.1.1 Veldwerk ...................................................................................................................................... 4
3.1.2 Vragenlijst .................................................................................................................................... 4
3.2 Respons ................................................................................................................................................. 5
4 SAMENVATTING .............................................................................................................................. 6
5 RESULTATEN ................................................................................................................................... 11
5.1 Inleiding ............................................................................................................................................. 11
5.2 Het delen van ervaringskennis ........................................................................................................ 13
5.2.1 Bezoek themadagen en bijeenkomsten/evenementen ........................................................ 13
5.2.2 Tevredenheid/waardering themadagen en bijeenkomsten/evenementen ...................... 15
5.3 Bruikbare informatie: communicatie en voorlichting .................................................................. 19
5.3.1 Brochures ................................................................................................................................... 19
5.3.2 Het magazine Wisselwerking .................................................................................................. 21
5.3.3 ReiNIER & Suzi ......................................................................................................................... 22
5.3.4 De website www.nvn.nl ........................................................................................................... 25
5.3.5 Overige communicatiemiddelen ............................................................................................. 29
5.3.6 Samenvattend ............................................................................................................................ 33
5.3.7 Profiel.......................................................................................................................................... 35
5.4 Eigen regie .......................................................................................................................................... 36
5.5 Maatschappelijke positie .................................................................................................................. 38
5.5.1 Individuele hulp en steun door de NVN ............................................................................... 38
5.5.2 Aandacht voor de maatschappelijke positie van nierpatiënten .......................................... 42
5.6 Donatie en transplantatie ................................................................................................................. 44
5.7 Kwaliteit & Onderzoek ..................................................................................................................... 50
5.8 Tevredenheid met het secretariaat van de NVN .......................................................................... 53
5.9 Lidmaatschap en verbondenheid .................................................................................................... 56
6 VRIJWILLIGERS................................................................................................................................ 60
6.1 Vrijwilligers en vrijwilligersbeleid .................................................................................................. 60
6.2 Vrijwilligers versus niet-vrijwilligers ............................................................................................. 64
7 ACHTERGRONDKENMERKEN.................................................................................................... 66
Bijlage – Toelichtingen en antwoorden open vragen (separaat geleverd)
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 2
1 INLEIDING
De NVN is een actieve vereniging, van en voor mensen met chronisch nierfalen, hun naasten en
nierdonoren. Met circa 7.700 leden is de NVN een sterke, representatieve vertegenwoordiger van de
belangen van mensen met een chronische nierziekte.
De missie van de NVN is:
Nierpatiënten helpen bij het behouden en/of verbeteren van hun kwaliteit van leven en zorg.
In 2014 heeft de NVN zes speerpunten geformuleerd voor de komende jaren (2014-2016):
- Bruikbare informatie.
- Eigen regie.
- Ervaringskennis delen.
- Maatschappelijke positie.
- Orgaandonatie & transplantatie.
- Kwaliteit behandeling & onderzoek.
In 2012 hebben wij in opdracht van de NVN een onderzoek onder de leden van de NVN uitgevoerd
(achterbanraadpleging). Sinds 2012 is er intern bij de NVN veel veranderd: nieuwe speerpunten,
andere invulling/accenten van het aanbod van diensten, enzovoort.
De NVN heeft aangegeven in 2015 opnieuw een achterbanraadpleging te willen houden ten einde
inzicht te krijgen in hoeverre de veranderingen door de leden zijn herkend, of de veranderingen
beter aansluiten op de behoeften van de leden en hoe tevreden de leden thans zijn met de diensten
en dienstverlening van de NVN.
In opdracht van de NVN hebben wij in 2015 wederom een achterbanraadpleging uitgevoerd.
Deze rapportage bevat de resultaten van de meting uitgevoerd in 2015.
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 3
2 ONDERZOEKSDOELSTELLINGEN
De doelstellingen van het onderzoek zijn:
1. Inzicht krijgen in de mate waarin de leden bekend zijn respectievelijk gebruik maken van de
mogelijkheden die de NVN biedt tot het delen van ervaringskennis.
2. Inzicht krijgen in de mate waarin de leden bekend zijn met het aanbod van informatie respectievelijk
gebruik maken van de communicatiemiddelen en de voorlichting die de NVN biedt op het gebied van
bruikbare informatie.
3. Inzicht krijgen in de mate waarin de leden belang hechten aan het houden van eigen regie en de
aandacht die de NVN voor dit onderwerp heeft.
4. Inzicht krijgen in de mate waarin de leden belang hechten aan de aandacht die de NVN heeft voor de
maatschappelijke positie van nierpatiënten en de diensten die de NVN daartoe aanbiedt.
5. Inzicht krijgen in de mate waarin de leden bekend zijn met de visie van de NVN op het gebied van
orgaandonatie en transplantatie de activiteiten van de NVN op dit gebied.
6. Inzicht krijgen in de mate waarin de leden bekend zijn met de activiteiten van de NVN op het gebied
van kwaliteit & onderzoek.
7. Inzicht krijgen in de mate waarin de leden bekend zijn met en tevreden zijn over de dienstverlening
van het secretariaat.
8. Inzicht krijgen in de mate waarin de leden bekend zijn respectievelijk tevreden zijn met het door de
NVN gevoerde vrijwilligersbeleid.
9. Inzicht krijgen in de loyaliteit van leden aan de NVN en de motieven van leden om lid te zijn van
de NVN.
10. Inzicht krijgen in de (eventuele) verschillen voor wat betreft doelstellingen 1 t/m 9 tussen
vrijwilligers en niet-vrijwilligers.
11. Inzicht krijgen in de (eventuele) verschillen voor wat betreft doelstellingen 1 t/m 9 in vergelijking
met de achterbanraadpleging van 2012.
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 4
3 ONDERZOEKSOPZET
3.1 Onderzoeksmethode
3.1.1 Veldwerk
Het onderzoek is online uitgevoerd. Het veldwerk heeft plaatsgevonden in de periode van 16
november tot en met 6 december 2015.
Het online veldwerk is als volgt verlopen:
1. de leden (waarvan wij over een e-mailadres konden beschikken) ontvingen een
uitnodigingsmail waarin ze zijn uitgenodigd om deel te nemen aan het online onderzoek. Deze
e-mail bevatte een link waarmee men direct in de online vragenlijst terecht kwam;
2. de vragenlijst kon via de browser worden bekeken en ingevuld;
3. er werd tweemaal een herinneringsmail gestuurd aan de leden die op dat moment nog niet aan
het onderzoek hadden meegewerkt.
Er zijn voorzieningen getroffen om elke deelnemer slechts één vragenlijst te laten invullen. Tevens is
het mogelijk gemaakt om, indien de invulling van de vragenlijst moest worden afgebroken, op een
later tijdstip met het invullen van de vragenlijst verder te gaan op het punt waar men gebleven was.
De technische realisatie van het online veldwerk van het onderzoek is door DUO Market Research in
eigen beheer uitgevoerd en gemanaged.
3.1.2 Vragenlijst
Als uitgangspunt voor de vragenlijst werd de vragenlijst genomen die wij voor het onderzoek in
2012 hebben opgesteld. De vragenlijst voor het onderzoek in 2015 werd aangepast aan de actualiteit;
er werden onderwerpen aangepast, toegevoegd en geschrapt.
De vragenlijst is in nauw overleg met NVN opgesteld; de onderwerpen/thema‘s die in de vragenlijst
aan de orde komen werden met verschillende coördinatoren van de NVN besproken.
De finale versie van de vragenlijst werd met de NVN besproken en geaccordeerd.
De vragenlijst omvat 70 gesloten vragen en 17 open vragen.
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 5
3.2 Respons
De onderzoekspopulatie bestaat uit alle leden van de NVN. In totaal zijn 5.201 (bruikbare) e-mails
verstuurd voor deelname aan het onderzoek.
Uiteindelijk hebben 1.608 leden de online vragenlijst ingevuld; een netto-respons van 31% (was 34%
in 2012).
De meeste leden (88%) hebben de vragenlijst in één sessie ingevuld; 10% van de leden vulde de
vragenlijst in 2 sessies in en 2% van de leden vulde de vragenlijst in meer dan 2 sessies in.
De nauwkeurigheid van de onderzoeksresultaten wordt aangegeven met nauwkeurigheidsmarges die
worden bepaald door:
- de omvang van de netto-steekproef;
- het gevonden percentage (de uitkomst/het resultaat);
- het betrouwbaarheidsniveau.
Meestal wordt een betrouwbaarheidsniveau van 95% aangehouden en dat houdt in dat er een kans van
95% is dat de uitkomsten/resultaten correct zijn.
In de onderstaande tabel is weergegeven met welke marges rond de uitkomsten/resultaten bij een
betrouwbaarheidsniveau van 95% rekening moet worden gehouden, afhankelijk van de omvang van
de netto-steekproef. We zijn bij het berekenen van de nauwkeurigheidsmarges uitgegaan van een
populatie van N=7.900 leden van de NVN.
Tabel nauwkeurigheidsmarges
Steekproefgrootte Uitkomst
50%-50%
Uitkomst
75%-25%
Uitkomst
90%-10%
700 3,5% 3,0% 2,1%
1.400 2,3% 2,0% 1,4%
1.600 2,2% 1,9% 1,3%
2.000 1,9% 1,6% 1,1%
Als toelichting geven we het volgende voorbeeld:
Bij een steekproef van 1.600 leden dient bij een uitkomst/resultaat ‘75% van de leden is bekend met de brochures van de NVN’
en ‘25% niet’ rekening te worden gehouden dat de werkelijke percentages zullen liggen tussen respectievelijk:
- wel bekend met de brochures: tussen de 73,1% (75% -/- 1,9%) en 76,9% (75% + 1,9%);
- niet bekend met de brochures: tussen de 23,1% en 26,9%.
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 6
4 SAMENVATTING
Respons
Het onderzoek werd online uitgevoerd waarbij 1.608 leden een vragenlijst hebben ingevuld;
een netto-respons van 31% (was 34% in 2012).
Het delen van ervaringskennis
Ruim een kwart van de leden (27%; was 24% in 2012) heeft zelf één of meer van de door de
NVN georganiseerde themadagen/weekenden bezocht. Redenen om geen van de
themadagen/weekenden te bezoeken zijn de afstand/reistijd naar de themadag/het
weekend (32%) op afstand gevolgd door de reden dat men niet steeds geconfronteerd wil
worden met de eigen ziekte (16%).
De meerderheid van de leden (61%) die één of meer van de themadagen/bijeenkomsten
heeft bijgewoond, vindt dat zij tijdens deze bijeenkomsten alle informatie kunnen krijgen
die zij nodig hebben.
De bezoekers van de themadagen/weekenden waarderen deze met een gemiddeld
rapportcijfer van 7,7 (was eveneens 7,7 in 2012).
Een ruime meerderheid van de bezoekers van NVN-bijeenkomsten ervaart (meer dan)
voldoende ruimte om onderling ervaringen te delen (82%) en bijna tweederde van de leden
vindt de informatie die zij krijgen (erg) nuttig (60%).
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 7
Bruikbare informatie: communicatie en voorlichting
Bijna tweederde van de leden (62%; was 44% in 2012)) kent één of meerdere brochures rond
nierziekten en behandeling en heeft deze ook wel eens gelezen, circa één op de zeven leden
(14%; was 13% in 2012) kent één of meerdere van deze brochures maar heeft deze nog nooit
gelezen en een kwart (24%; was 43% in 2012) kent deze brochures niet.
Bijna alle leden (97%; was 98% in 2012) hebben het magazine Wisselwerking wel eens
gelezen of ingezien. De inhoud van het magazine Wisselwerking wordt met een gemiddeld
rapportcijfer van 7,9 beoordeeld (was 8,0 in 2012).
Bijna tweederde van de leden (63%) heeft het blad ReiNIER & Suzi gelezen/ingezien en
waarderen de inhoud van het blad met een gemiddeld rapportcijfer van 7,4.
Een relatief kleine groep leden (3%) bezoekt de website van de NVN wekelijks of vaker. Het
meest wordt de website een paar keer per jaar tot maandelijks bezocht (43%) en meer dan de
helft van de leden bezoekt de website hooguit één keer per jaar (22%) of nooit (33%). In 2012
bezocht 40% van de leden minimaal een paar keer per jaar de website van de NVN, thans is
dat 45%, een significante toename.
Bijna alle leden (95%) hebben wel eens via een e-mail of via een brief een uitnodiging van de
NVN ontvangen (bijvoorbeeld voor themadagen/weekenden, de algemene
ledenvergadering, enzovoort). De meeste leden zijn (erg) tevreden over de duidelijkheid van
de informatie (92%), de toon waarin de tekst is geschreven (92%) en het tijdstip waarop zij
de informatie kregen (90%). Samengevat waarderen de leden die wel eens via een e-mail of
via een brief een uitnodiging hebben ontvangen deze uitnodiging met een gemiddeld
rapportcijfer van 7,7 (was 7,9 in 2012).
De meerderheid van de leden (57%) geeft aan gebruik te maken van social media, het meest
van Facebook (44%) en op afstand gevolgd door YouTube (20%) en LinkedIn (17%). In 2012
maakte 49% van de leden gebruik van social media, thans is dat 57%, een significante
toename. Met name zien we een significante toename van het gebruik van Facebook (van
38% naar 44%).
Alles samengevat waarderen de leden de communicatie van de NVN (via de diverse
communicatiemiddelen) met een gemiddeld rapportcijfer van 7,6 (was 7,5 in 2012).
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 8
Eigen regie
Een zeer ruime meerderheid van de leden (90%) vindt het (erg) belangrijk dat de NVN
aandacht besteedt aan de mate waarin mensen met een nierziekte de regie over hun eigen
leven kunnen behouden en over de informatie kunnen beschikken om hun eigen keuzes te
kunnen maken.
Maatschappelijke positie
Meest bekende vormen van hulp en steun die de NVN aan nierpatiënten biedt zijn de
telefonische dienstverlening door de sociaal raadslieden bij NVN STAP (48%) en de
Luistertelefoon (45%). Ruim een derde van de leden (35%) geeft aan geen van de genoemde
vormen van hulp en steun te kennen.
Van alle leden maakte 14% in 2014 en/of 2015 gebruik van één of meer vormen van hulp en
steun van de NVN, in 2012 was dit 13%.
Alles samengevat waarderen de leden de individuele hulp en steun die de NVN biedt met
een gemiddeld rapportcijfer 7,8 (was 7,6 in 2012).
Een zeer ruime meerderheid van de leden (89%) vindt het (erg) belangrijk dat de NVN
aandacht besteedt aan de maatschappelijke positie van nierpatiënten.
Een relatief kleine groep leden (14%) heeft wel eens gebruik gemaakt van de informatie op
de NVN-website over het verbeteren van de maatschappelijke positie van nierpatiënten,
bijvoorbeeld over huisvesting, belastingen, wettelijke regelingen in de zorg of
zorgverzekeringen.
Donatie en transplantatie
Bijna driekwart van de leden is voldoende (37%) tot goed (34%) op de hoogte van de
inspanningen van de NVN als ondersteuning van het wetsvoorstel voor invoering van het
Actief Donor Registratiesysteem (ADR).
Een zeer ruime meerderheid van de leden (87%) vindt het (erg) belangrijk dat de NVN tijd
en energie stopt in de lobby voor invoering van het ADR.
Een zeer ruime meerderheid van de leden (92%) is op de hoogte van de inspanningen van
de NVN om de mogelijkheid van nierdonatie bij leven breder bekend te maken.
Een zeer ruime meerderheid van de leden (91%) vindt het (erg) belangrijk dat de NVN er
tijd en energie in stopt om de mogelijkheid van nierdonatie bij leven breder te maken.
Een ruime meerderheid van de leden is het helemaal eens (73%) met het standpunt van de
NVN dat er sprake moet zijn van een goede dekkende onkostenvergoeding voor levende
nierdonoren waarbij ook eventuele risico’s (medisch, financieel) die het gevolg zijn van de
donatie, worden gedekt.
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 9
Kwaliteit & Onderzoek
Een zeer ruime meerderheid van de leden (87%) vindt het (erg) belangrijk dat de NVN
aandacht besteedt aan het onderwerp ‘patiëntenparticipatie bij onderzoek en behandeling’.
Driekwart van de leden (75%) is goed tot enigszins op de hoogte van de mogelijkheid die de
NVN de leden biedt mee te denken over de opzet en de uitvoering van wetenschappelijk
onderzoek.
Tevredenheid met het secretariaat van de NVN
Eén vijfde van de leden (19%; was 20% in 2012) heeft het afgelopen half jaar wel eens contact
gehad met het secretariaat van de NVN.
Een ruime meerderheid van de leden die telefonisch contact hebben gehad is over het
contact met het secretariaat (erg) tevreden: vriendelijkheid van de medewerkers (96%; was
95% in 2012), bereikbaarheid (94%; was 90% in 2012), het inlevingsvermogen van de
medewerkers (91%; was 85% in 2012), de snelheid waarmee een vraag wordt behandeld
(89%; was 88% in 2012) en de snelheid waarmee een vraag bij de juiste persoon terecht komt
(88%). Ten opzichte van 2012 is de tevredenheid met het inlevingsvermogen van de
medewerkers significant toegenomen: van 85% (erg) tevreden naar 91% (erg) tevreden.
Eveneens een ruime meerderheid van de leden die via e-mail contact hebben gehad met het
secretariaat is gehad is over het contact met het secretariaat (erg) tevreden: de toonzetting
van de e-mail (93%; was 94% in 2012), de duidelijkheid van de informatie in de e-mail (92%;
was 89% in 2012) en de snelheid van reageren (91%; was 89% in 2012).
Alles samengevat waarderen de leden het contact dat zij hebben gehad met het secretariaat
met een gemiddeld rapportcijfer van 7,8 (was eveneens 7,8 in 2012).
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 10
Vrijwilligers en vrijwilligersbeleid
Ruim de helft van de vrijwilligers die aan het onderzoek hebben deelgenomen (dat zijn er
107) zegt goed op de hoogte te zijn van de vrijwilligerstaken die zij bij de NVN zouden
kunnen uitvoeren; ruim een derde is hiervan enigszins op de hoogte. Van de vrijwilligers
geeft 8% aan niet of onvoldoende op de hoogte te zijn van het aanbod aan
vrijwilligerstaken..
De meest genoemde reden door leden om vrijwilliger te zijn voor de NVN is dat men zich
betrokken voelt bij mensen met een nierziekte (72%) en iets waardevols willen doen voor
een ander (50%).
Het meest tevreden zijn de vrijwilligers over het vertrouwen dat zij hebben in de NVN (82%
(helemaal) mee eens), de duidelijkheid omtrent de rol die de NVN van hen verwacht als
vrijwilliger (79% (helemaal) mee eens) en de waardering die de NVN heeft voor hun inzet
(77% (helemaal) mee eens). Relatief het minst tevreden zijn de vrijwilligers over de
bespreekbaarheid van problemen in hun vrijwilligerswerk (55% (helemaal) mee eens) en de
duidelijkheid van de afspraken over de verdeling van de verantwoordelijkheden tussen
vrijwilligers en NVN medewerkers (54% (helemaal) mee eens).
Samengevat waarderen de vrijwilligers de wijze waarop de NVN met hen als vrijwilliger
om gaat met een gemiddeld rapportcijfer van 7,6.
Vrijwilligers houden zich ten opzichte van de ‘andere’ leden beter op de hoogte van wat
waar de NVN voor staat: nierpatiënten helpen bij het behouden en/of verbeteren van hun kwaliteit
van leven en zorg. Ze maken meer gebruik van de communicatiemiddelen (brochures,
magazines, website) en zijn inhoudelijk beter op de hoogte van de doelstellingen en
activiteiten van de vereniging.
Vrijwilligers hebben in vergelijking met de ‘andere’ leden ook andere motieven om lid te
zijn van de NVN: voor hen speelt delen van kennis, het leveren van een persoonlijke
bijdrage en bundeling van krachten een grotere rol dan het verkrijgen van algemene
informatie (bijvoorbeeld via Wisselwerking) of het gebruik van hulp en steun.
Lidmaatschap en verbondenheid
Als belangrijkste reden om lid te zijn van de NVN wordt de informatie in het blad
Wisselwerking genoemd (71%), op afstand gevolgd door het bundelen van krachten voor
algemene belangenbehartiging van alle nierpatiënten (43%) en het gevoel vertegenwoordigd
te zijn, er niet alleen voor te staan (34%).
De leden zijn meer dan gemiddeld loyaal aan de NVN: 42% van de leden zouden een
lidmaatschap van de NVN zeker aanbevelen (de zogenaamde promotors) terwijl 11% een
lidmaatschap van de NVN (beslist) niet zou aanbevelen (de detractors); 47% is ‘neutraal’.
Aan de hand van deze indeling berekenen we de Net Promotor Score (NPS): percentage
Promotors (42%) -/- percentage Detractors (11%). Daarmee geeft de NPS de verhouding
tussen de promotors en de detractors weer. Een positieve NPS staat voor een gezond
evenwicht tussen loyale en niet-loyale leden. De NPS voor NVN is +31 (was +35 in 2012).
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 11
5 RESULTATEN
5.1 Inleiding
Typologie
We hebben, waar zinvol, in de rapportage onderscheid gemaakt naar zes typen leden: 1) leden die
gedialyseerd worden, 2) leden die alleen gebruik maken van medicijnen, 3) leden die een nier
hebben ontvangen, 4) leden die wel een nierziekte hebben maar niet (willen) worden behandeld, 5)
leden die zelf een nier hebben gedoneerd en 6) relaties van een nierpatiënt.
In onderstaande tabel wordt het aantal leden per typologie weergegeven.
Typologie n= %
Wordt gedialyseerd 254 16%
Gebruikt alleen medicijnen 178 11%
Een ontvanger van een nier 547 34%
Wordt niet behandeld 50 3%
Een donor van een nier 147 9%
Relatie van de patiënt (partner/ouder/nabestaande) 209 13%
Anders 223 14%
Totaal 1.608 100%
Als er uitkomsten tussen de verschillende typologieën significante verschillen, is dat in de rapportage
aangegeven. In alle andere gevallen is een ‘verschil op het oog’ niet betekenisvol en mag dan ook
niet als zodanig worden geïnterpreteerd.
Vrijwilligers
We hebben in het onderzoek apart aandacht besteed aan vrijwilligers en hun mening omtrent het
vrijwilligersbeleid. In hoofdstuk 6 zijn de resultaten van het onderzoek voor wat betreft de
vrijwilligers nader uitgewerkt en beschreven. Tevens is in dit hoofdstuk ook een overzicht
opgenomen van de resultaten waarbij een we een significant verschil hebben geconstateerd tussen
vrijwilligers en niet-vrijwilligers.
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 12
Vergelijking met 2012
Waar mogelijk is in de rapportage een vergelijking gemaakt met de uitkomsten van het onderzoek
uit 2012. Als een geconstateerd verschil significant is (met andere worden: als een geconstateerd
verschil, rekening houdend met onnauwkeurigheidsmarges, betekenisvol is), is dat in de tekst
aangegeven. Verschillen in uitkomsten met het onderzoek uit 2012 die niet significant zijn, zijn niet
benoemd.
Benchmark
Waar mogelijk zijn de resultaten vergeleken met een (externe) benchmark en is het resultaat van de
vergelijking in de rapportage beschreven.
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 13
5.2 Het delen van ervaringskennis
5.2.1 Bezoek themadagen en bijeenkomsten/evenementen
We hebben de leden een aantal themadagen en evenementen voorgelegd en de vraag gesteld of zij in
2014 of 2015 wel eens één of meer van deze themadagen en evenementen hebben bezocht.
Ruim een kwart van de leden (27%; was 24% in 2012) heeft zelf één of meer van deze door de NVN
georganiseerde themadagen/weekenden bezocht.
De leden die hebben aangegeven in 2014/2015 geen van deze themadagen/weekenden te hebben
bezocht, hebben we gevraagd naar de reden hiervoor. De meest genoemde reden betreft de
afstand/reistijd naar de themadag/het weekend (32%) op afstand gevolgd door de reden dat men
niet steeds geconfronteerd wil worden met de eigen ziekte (16%).
42%
2%
3%
4%
5%
10%
10%
13%
13%
16%
32%
0% 10% 20% 30% 40% 50%
Anders
Ik ben niet op de hoogte van de NVN
themadagen/weekenden
De eigen bijdrage voor de thema weekenden is voor
mij te hoog
Ik wil er niet alleen heen, maar ik heb niemand om er
samen mee naar toe te gaan
Het is voor mij te kostbaar om er heen te gaan
Ik verwacht weinig interessante informatie te krijgen
Het vervoer ernaartoe is voor mij lastig te
organiseren
Het bezoeken van themadagen/weekenden is voor
mij te vermoeiend
De behandelde onderwerpen zijn voor mij niet
interessant
Ik vind het te confronterend, wil niet steeds aan de
ziekte worden herinnerd
De afstanden zijn te groot/reistijd is te lang
Waarom bezoekt u de themadagen/weekenden die de NVN organiseert niet of niet meer?
- Totaal (n=1.172) -
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 14
Een relatief grote groep leden (42%) noemt een ‘andere’ reden voor het niet bezoeken van de
themadagen/weekenden. De meest genoemde redenen zijn:
- Transplantatie/donatie lang geleden;
- Ben pas sinds kort lid;
- Ik heb geen tijd/het is te ver;
- Geen behoefte/interesse;
- Ik ben donor/partner/ouder van nierpatiënt;
- Ik heb al voldoende informatie;
- Ik wil me geen patiënt voelen/er te veel mee bezig zijn;
- Door slechte gezondheid niet in staat.
Een volledig overzicht van de genoemde redenen is opgenomen in de (separate) bijlage.
Vervolgens hebben we de leden die geen themadagen/weekenden hebben bezocht gevraagd wat de
NVN zou moeten doen om het aantrekkelijk te maken wel een themadag/weekend te bezoeken.
De suggesties die zijn genoemd kunnen als volgt worden samengevat:
- Zorgen voor voldoende spreiding van de themadagen/weekenden over het land (kortere
afstand van huis tot de themadagen/weekenden);
- De themadagen/weekenden zijn aantrekkelijk genoeg: de afwezigheid ligt aan persoonlijke
omstandigheden en dus nauwelijks te beïnvloeden (gezondheid, geen behoefte);
- De themadagen/weekenden zijn te algemeen, behoefte aan meer specifieke
onderwerpen/thema’s;
- Organiseren van dagen om ervaringen uit te wisselen (met mensen die langer geleden
getransplanteerd zijn).
Naast de themadagen/weekenden organiseert de NVN jaarlijks verschillende
bijeenkomsten/evenementen voor de leden. In 2014/2015 heeft de NVN de volgende
bijeenkomsten/evenementen georganiseerd:
World Kidney Day - maart 2014 en 2015
Algemene ledenvergadering - april en november 2014 en 2015
Klimweekend in de Eifel voor jongeren – mei 2014 en 2015
Wandeltocht Santiago de Compostella - 2014 en 2015
Circa één op de tien leden (11%) heeft één of meer van deze bijeenkomsten bezocht of er aan
deelgenomen.
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 15
5.2.2 Tevredenheid/waardering themadagen en bijeenkomsten/evenementen
De meerderheid van de leden (61%) die één of meer van de themadagen/bijeenkomsten heeft
bijgewoond, vindt dat zij tijdens deze bijeenkomsten alle informatie kunnen krijgen die zij nodig
hebben. Eén op de negen (11%) geeft aan onderwerpen bij de NVN te missen. De onderwerpen die
door deze groep leden worden gemist kunnen als volgt worden samengevat:
- Informatie over de lange termijn gevolgen van het leven met nierproblemen/transplantatie;
- Informatie over voeding;
- Wetenschappelijke ontwikkelingen;
- Aandacht voor partners van nierpatiënten;
- Informatie over medicijnen.
Een volledig overzicht van de genoemde onderwerpen is opgenomen in de (separate) bijlage.
76%
60%
68%
62%
66%
54%
61%
12%
12%
5%
13%
16%
10%
11%
12%
28%
28%
25%
18%
35%
27%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Gebruikt alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Wat vindt u in het algemeen van het aanbod aan informatie van de NVN tijdens themadagen/weekenden/bijeenkomsten/evenementen
gegeven uw situatie?
Ik kan alle informatie krijgen Ik mis onderwerpen Weet niet/geen mening
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 16
Een ruime meerderheid van de bezoekers van de bijeenkomsten (82%) ervaart (meer dan) voldoende
ruimte om onderling ervaringen te delen, 5% van de bezoekers vindt dat zij onvoldoende ruimte
hebben voor het delen van ervaringen en 13% heeft geen mening.
De mensen die worden gedialyseerd hebben vaker aangegeven geen mening te hebben over de
ruimte om onderling ervaringen te delen.
12%
35%
38%
28%
30%
18%
29%
65%
44%
48%
61%
56%
47%
53%
12%
7%
6%
4%
10%
3%
5%
12%
14%
9%
7%
5%
32%
13%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Gebruikt alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
In hoeverre ervaart u tijdens bijeenkomsten de ruimte om onderling ervaringen te delen? U ervaart...
meer dan voldoende ruimte voldoende ruimte onvoldoende ruimte weet ik niet/geen mening
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 17
Bijna tweederde van de bezoekers van de NVN-bijeenkomsten (60%) vindt de informatie die zij
krijgen nuttig tot erg nuttig, 27% vindt de informatie enigszins nuttig, 4% vindt de informatie niet
nuttig en 8% van bezoekers heeft hierover geen mening.
De leden die dialyseren hebben vaker aangegeven geen mening te hebben over het feit dat de
informatie nuttig voor hen is.
18%
23%
10%
12%
23%
10%
14%
53%
40%
54%
48%
48%
37%
46%
24%
19%
26%
32%
23%
29%
27%
6%
5%
3%
4%
5%
1%
3%
2%
3%
1%
1%
1%
12%
5%
4%
2%
21%
8%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Gebruikt alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
In hoeverre krijgt u tijdens de verschillende NVN-bijeenkomsten informatie "waar u iets mee kunt", informatie die nuttig is voor u in
uw situatie? De informatie die u krijgt...
is erg nuttig is nuttig is enigszins nuttig is niet zo nuttig is helemaal niet nuttig weet ik niet/geen mening
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 18
Samengevat waarderen de bezoekers van de themadagen/weekenden van de met het gemiddeld
rapportcijfer 7,7 (was 7,7 in 2012).
Aansluitend hebben we de bezoekers gevraagd wat de NVN beslist moet behouden bij de
themadagen/weekenden en wat de NVN beslist moet verbeteren of toevoegen aan de
themadagen/weekenden. De antwoorden kunnen als volgt worden samengevat:
Sterke punten themadagen/weekenden:
- Informatie over de nieuwste ontwikkelingen/de actualiteit van de informatie;
- De mogelijkheden voor contact met lotgenoten;
- De goede informele sfeer;
- De diversiteit aan onderwerpen die aan de orde komen;
- De deskundigheid van de sprekers die worden uitgenodigd;
- De Vakantiebeurs.
Verbeterpunten themadagen/weekenden:
- De bereikbaarheid met openbaar vervoer/de spreiding van de themadagen/weekenden;
- Rekening houden met het eten (zoutarm, -loos, eiwitarm);
- Tijd reserveren om met elkaar te praten;
- Meer aandacht voor leeftijdsspecifieke groepen (jongeren, ouderen);
- Meer mogelijkheden bieden voor eigen inbreng.
Een volledig overzicht van de genoemde sterke en verbeterpunten is opgenomen in de (separate)
bijlage.
7,4
7,7
7,6
7,6
7,7
7,6
7,7
5,0 6,0 7,0 8,0 9,0 10,0
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Alles samengevat, hoe tevreden bent u over de themadagen /weekenden van de NVN die u in 2014 en 2015 heeft bezocht?
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 19
5.3 Bruikbare informatie: communicatie en voorlichting
5.3.1 Brochures
De NVN geeft in samenwerking met de Nierstichting verschillende brochures uit rond nierziekten
en behandeling. Deze folders en brochures kunnen leden bestellen via het secretariaat of
downloaden via de website. Ook sommige ziekenhuizen en zorgverleners verspreiden deze folders
en brochures.
We hebben de leden een aantal voorbeelden van deze brochures getoond en hen vervolgens
gevraagd of zij één of meerdere van deze folders rond nierziekten en behandeling kennen.
Bijna tweederde van de leden (62%; was 44% in 2012)) kent één of meerdere van deze brochures en
heeft deze ook wel eens gelezen, circa één op de zeven leden (14%; was 13% in 2012) kent één of
meerdere van deze brochures maar heeft deze nog nooit gelezen en een kwart (24%; was 43% in
2012) kent deze brochures niet.
Ten opzichte van 2012 is de bekendheid met brochures rond nierziekten en behandeling significant
toegenomen.
54%
65%
64%
64%
61%
60%
62%
16%
13%
12%
16%
10%
15%
14%
30%
22%
23%
20%
29%
26%
24%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Gebruikt alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Kent u een of meer folders en brochures rond nierziekten en behandeling?
bekend en wel eens 1 of meer gelezen bekend maar niet gelezen niet bekend
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 20
Een ruime meerderheid van de leden die één of meerdere van de brochures hebben gelezen, heeft
geen suggesties voor onderwerpen voor (nieuwe) brochures of folders; 18% van deze groep leden
heeft wel suggesties.
De suggesties van deze leden kunnen als volgt worden samengevat:
- Dieet/voeding;
- Medicijnen (en gevolgen);
- Ervaringen van getransplanteerden en donoren;
- Het leven na een transplantatie;
- Specifieke aandoeningen;
- Levend doneren;
- Vakantie/reismogelijkheden.
Een volledig overzicht van de genoemde suggesties voor onderwerpen voor (nieuwe) brochures of
folders is opgenomen in de (separate) bijlage.
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 21
5.3.2 Het magazine Wisselwerking
Bijna alle leden (97%; was 98% in 2012) hebben het magazine Wisselwerking wel eens gelezen of
ingezien.
De inhoud wordt door deze groep leden beoordeeld met het gemiddelde rapportcijfer 7,9 (was 8,0 in
2012). Ten opzichte van onze benchmark voor ledenbladen scoort het oordeel over de inhoud van het
magazine Wisselwerking hoog: de benchmark loopt van 7,6 tot 8,0.
De beoordeling van de inhoud van het magazine wordt door de lezers als volgt toegelicht:
Negatief:
- Heb niet zo veel met/geen behoefte aan identificatie met de rol van nierpatiënt;
- Het magazine mag soberder/minder jubelachtig uitgevoerd worden.
- Informatie over voeding/dieet/recepten verdient meer aandacht.
Positief:
- Het magazine bevat interessante artikelen;
- Het magazine is divers/afwisselend;
- Is informatief;
- Het magazine bevat relevante/praktische informatie;
- Het is prettig leesbaar;
- Is actueel/beschrijft de nieuwste ontwikkelingen;
- Het is qua vormgeving een mooi blad;
Een volledig overzicht van de toelichtingen, uitgesplitst naar rapportcijfer, is opgenomen in de
(separate) bijlage.
7,9
7,9
7,9
8,0
7,8
7,7
7,9
5,0 6,0 7,0 8,0 9,0 10,0
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Wat vindt u over het algemeen van de inhoud van het magazine Wisselwerking?
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 22
5.3.3 ReiNIER & Suzi
De meerderheid van de leden (71%) heeft het blad Reinier & Suzi thuis ontvangen, 15% ontvangt het
blad niet thuis en 14% weet het niet (kan het zich niet herinneren).
Bijna tweederde (63%) van de leden heeft het blad ReiNIER & Suzi ook gelezen. Relatief veel leden
uit de onderzoeksdoelgroep ‘Wordt niet behandeld’ (74%) geeft aan ReiNIER & Suzi te lezen of in te
zien.
74%
58%
61%
63%
71%
66%
63%
26%
42%
39%
37%
29%
34%
37%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Gebruikt alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Heeft u het blad Reinier & Suzi gelezen of ingezien?
Ja Nee
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 23
De lezers van het blad ReiNIER & Suzi waarderen de inhoud van het blad met het gemiddelde
rapportcijfer 7,4.
Ten opzichte van onze benchmark voor relatiemagazines1 scoort het oordeel over de inhoud van het
blad ReiNIER & Suzi boven gemiddeld: de benchmark loopt van 6,5 tot 8,0.
De beoordeling van de inhoud van het blad ReiNIER & Suzi wordt door de lezers als volgt
toegelicht:
Rapportcijfer 5 of lager:
Niet interessant (genoeg);
Het blad voegt niet veel toe.
Rapportcijfer 6 of hoger:
- Het is een informatief blad/bevat interessante artikelen;
- Is een handig blad voor mensen die wat minder weten van deze aandoeningen;
- Goede combinatie met de aandoening diabetes.
Een volledig overzicht van de toelichtingen op de waardering voor het blad ReiNIER & Suzi is
opgenomen in de (separate) bijlage.
1 We beschouwen Reinier en Suzi als een relatiemagazine; het is geen blad in de zin dat het periodiek verschijnt maar
eerder een blad dat incidenteel verschijnt en mede bijdraagt aan het creëren van binding met de leden.
7,6
7,3
7,5
7,3
7,3
7,4
7,4
5,0 6,0 7,0 8,0 9,0 10,0
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Wat vindt u van de inhoud van het blad Reinier & Suzi?
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 24
De helft van de leden die het blad ReiNIER & Suzi wel eens hebben gelezen of ingezien (50%) vindt
het een goed idee om in het blad onderwerpen over nieraandoeningen en diabetes te combineren, 7%
vindt dit geen goed idee en ruim tweevijfde (43%) maakt het niet uit of heeft hierover geen oordeel.
Aansluitend hebben we de leden die het blad ReiNIER & Suzi wel eens hebben gelezen of ingezien,
gevraagd hun oordeel over het combineren van beide onderwerpen toe te lichten. De toelichtingen
kunnen als volgt worden samengevat:
Het combineren van onderwerpen over nieraandoeningen en diabetes is een goed idee:
- Beide aandoeningen komen vaak samen voor;
- De aandoeningen hebben raakvlakken/overeenkomsten.
Het combineren van onderwerpen over nieraandoeningen en diabetes is geen goed idee:
- Het zijn heel verschillende aandoeningen;
- Heb zelf geen diabetes;
- Heb alleen behoefte aan informatie over nieraandoeningen;
- Dit is verwarrend doordat informatie teveel door elkaar heen loopt.
Een volledig overzicht van de toelichtingen is opgenomen in de (separate) bijlage.
41%
54%
51%
54%
44%
50%
27%
19%
21%
25%
29%
24%
5%
8%
7%
5%
7%
7%
27%
19%
21%
16%
20%
19%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient
(partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Een patient (dialyse, medicijnen)
Totaal
Wat vindt u van het idee om in Reinier & Suzi onderwerpen over nieraandoeningen en diabetes te combineren?
Vind ik een goed idee Maakt mij niet uit Vind ik geen goed idee Geen oordeel
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 25
5.3.4 De website www.nvn.nl
Een relatief kleine groep leden (3%) bezoekt de website van de NVN wekelijks of vaker. Het meest
wordt de website een paar keer per jaar tot maandelijks bezocht (43%) en meer dan de helft van de
leden bezoekt de website hooguit één keer per jaar (22%) of nooit (33%).
In 2012 bezocht 40% van de leden minimaal een paar keer per jaar de website van de NVN, thans is
dat 45%, een significante toename.
2%
4%
1%
2%
3%
4%
3%
3%
10%
6%
9%
9%
7%
11%
11%
9%
30%
30%
30%
30%
36%
37%
38%
34%
19%
26%
22%
26%
24%
22%
16%
22%
39%
34%
39%
33%
31%
26%
32%
33%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Anders
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Gebruikt alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Bezoekt u de website van de NVN wel eens?
Minimaal wekelijks Maandelijks Een paar keer per jaar Hooguit een keer per jaar Nee, nooit
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 26
Aansluitend hebben we de leden die de website een paar keer per jaar of vaker bezoeken gevraagd
of zij op de website van NVN kunnen vinden wat zij zoeken.
Een ruime meerderheid geeft aan een deel, maar niet alles (28%; was 33% in 2012) of alles (64%; was
62% in 2012 ) op de website te kunnen vinden. Een relatief kleine groep kan weinig (2%) of zelden of
nooit (1%) de informatie vinden die zij zoeken.
70%
64%
65%
65%
68%
62%
64%
20%
34%
26%
27%
25%
29%
28%
1%
2%
2%
3%
2%
2%
1%
1%
1%
10%
7%
4%
4%
6%
5%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Gebruikt alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Kunt u vinden wat u zoekt op de website van NVN?
Alles Een deel, niet alles Weinig Zelden of nooit Weet niet
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 27
Leden die niet alles/niet het meeste kunnen vinden op de website hebben we naar de reden(en)
hiervoor gevraagd.
Circa de helft van de leden (51%) noemen als reden voor het niet kunnen vinden van informatie dat
zij niet altijd weten waar zij moeten zoeken. Ruim een kwart van de bezoekers van de website van de
NVN die aangeven niet alles te kunnen vinden (28%) noemen een ‘andere’ reden hiervoor.
Deze ‘andere’ redenen kunnen als volgt worden samengevat:
- Het niet gericht zoeken naar informatie;
- Het zoeken naar specifieke informatie;
- Niet alle informatie staat op de website;
- De website is onduidelijk/onoverzichtelijk.
Een volledig overzicht van de genoemde ‘andere’ redenen is opgenomen in de (separate) bijlage.
28%
2%
5%
23%
51%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Andere redenen
De informatie op de website is moeilijk te begrijpen
Ik vind de website ingewikkeld
De website bevat veel informatie wat het voor mij
onoverzichtelijk maakt
Ik weet niet altijd waar ik moet zoeken
Waardoor kunt u op de website van de NVN niet alle informatie vinden? Meerdere antwoorden mogelijk
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 28
Een zevende van de leden die de website wel eens hebben bezocht (15%), mist informatie op de
website van NVN. De informatie die zij missen kan als volgt worden samengevat:
- Informatie over voeding/dieet adviezen;
- Meer mogelijkheden om ervaringen uit te kunnen wisselen/een beter forum;
- Informatie over praktische gevolgen van de aandoening (kosten, werk, uitkering, etc.);
- Medische artikelen (oorzaken van de aandoening, hoe het werkt in het lichaam, etc.);
- Lange termijn gevolgen van transplantatie.
Een volledig overzicht van de informatie die door deze groep leden wordt gemist is opgenomen in
de (separate) bijlage.
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 29
5.3.5 Overige communicatiemiddelen
Bijna alle leden (95%) hebben wel eens via een e-mail of via een brief een uitnodiging van de NVN
ontvangen (bijvoorbeeld voor themadagen/weekenden, de algemene ledenvergadering, enzovoort).
De meeste van deze leden is (erg) tevreden over de duidelijkheid van de informatie (92%), de toon
waarin de tekst is geschreven (92%) en het tijdstip waarop zij de informatie kregen (90%).
De resultaten zijn vergelijkbaar met die in 2012.
13%
12%
12%
77%
80%
80%
3%
2%
3%
1%
1%
4%
6%
5%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Het tijdstip waarop u de informatie kreeg (kwam
de informatie op tijd)
De toon waarin de tekst was geschreven
De duidelijkheid van de informatie
Hoe tevreden was u in het algemeen met de uitnodigingen van de NVN met:
Erg tevreden Tevreden Een beetje tevreden Niet zo tevreden Helemaal niet tevreden Weet niet
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 30
Samengevat waarderen de leden die wel eens via een e-mail of via een brief een uitnodiging hebben
ontvangen deze uitnodiging met het gemiddeld rapportcijfer 7,7 (was 7,9 in 2012).
7,8
7,7
7,9
7,7
7,7
7,6
7,7
5,0 6,0 7,0 8,0 9,0 10,0
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Alles samengevat: hoe tevreden bent u met de uitnodigingen van de NVN die u per e-mail of brief ontvangt?
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 31
De meerderheid van de leden (57%) geeft aan gebruik te maken van social media, het meest van
Facebook (44%) en op afstand gevolgd door YouTube (20%) en LinkedIn (17%). 6% maakt gebruik
van ‘andere’ social media. De meest genoemde ‘andere’ social media zijn:
- Whatsapp;
- Email.
Een volledig overzicht van de genoemde ‘andere’ social media is opgenomen in de (separate) bijlage.
In 2012 maakte 49% van de leden gebruik van social media, thans is dat 57%, een significante
toename. Met name zien we een significante toename van het gebruik van Facebook (van 38% naar
44%).
6%
9%
17%
20%
44%
43%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Ja, van andere
Ja, van Twitter
Ja, van LinkedIn
Ja, van YouTube
Ja, van Facebook
Ik maak geen gebruik van social media
Maakt u gebruik van social media? Meerdere antwoorden mogelijk
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 32
Meer dan de helft van de leden die wel eens gebruik maken van social media (52%) heeft op geen
van de genoemde social media wel eens iets gelezen van de NVN. Bijna tweevijfde (38%) heeft wel
eens iets van NVN op Facebook gelezen.
2%
4%
5%
6%
38%
52%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Ja, van LinkedIn
Ja, van YouTube
Ja, van Twitter
Ja, van andere
Ja, van Facebook
Geen van deze
Op welke van deze social media heeft u wel eens iets gelezen van de NVN? Meerdere antwoorden mogelijk
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 33
5.3.6 Samenvattend
Alles samengevat waarderen de leden de communicatie van de NVN (via de diverse
communicatiemiddelen) met een gemiddeld rapportcijfer 7,6 (was 7,5 in 2012).
7,8
7,8
7,7
7,6
7,6
7,6
7,6
5,0 6,0 7,0 8,0 9,0 10,0
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Alles samengevat: hoe tevreden bent u over de communicatie van de NVN (via folders, het blad Wisselwerking, de
websites, de sociale netwerken, etc.)?
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 34
Aansluitend hebben we de leden gevraagd wat zij de sterke punten van de communicatie van de
NVN vinden en wat de NVN beslist zou moeten verbeteren of toevoegen aan de communicatie naar
de leden. De genoemde sterke- en verbeterpunten kunnen als volgt worden samengevat:
Sterke punten:
- Betrokkenheid met de leden;
- Biedt actuele informatie/informatie over nieuwe ontwikkelingen;
- Biedt duidelijke informatie;
- Biedt regelmatig/tijdig informatie;
- Communicatie via social media;
- Informatief;
- Mailwisselingen;
- Persoonlijke informatie/persoonlijk contact;
- Sterk punt in de communicatie is het magazine Wisselwerking.
Verbeterpunten:
- Artikelen over voor- en natraject bij transplantatie (praktische info);
- Communicatie specifieker maken (meer personaliseren, bijv voor patiënt, donor, partner,
aandoening);
- Het organiseren van regionale bijeenkomsten;
- Meer informatie bieden over medische/wetenschappelijke ontwikkelingen;
- Niet alleen positieve verhalen weergeven.
Een volledig overzicht van de genoemde sterke- en verbeterpunten is opgenomen in de (separate)
bijlage.
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 35
5.3.7 Profiel
We hebben op basis van het gebruik van communicatiemiddelen (o.a. brochures, website) en
momenten (themadagen, bijeenkomsten) de leden ingedeeld in 3 categorieën:
- Laag (gebruikers die in bescheiden mate gebruik van de communicatiemiddelen/momenten van
de NVN): 25%
- Midden: 50%
- Hoog (gebruikers die in ruime mate gebruik van de communicatiemiddelen/momenten van de
NVN) 25%
We zien dat het gebruik van communicatiemiddelen/momenten relatief laag is onder de groep 71
jaar of ouder.
35%
22%
24%
20%
25%
47%
51%
52%
48%
50%
17%
26%
24%
32%
25%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
71 jaar of ouder (n=321)
61 - 70 jaar (n=586)
51 - 60 jaar (n=398)
50 jaar of jonger (n=303)
Totaal (n=1608)
Intensiteit gebruik communicatiemiddelen/momenten
laag midden hoog
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 36
5.4 Eigen regie
Een zeer ruime meerderheid van de leden (90%) vindt het belangrijk tot erg belangrijk dat de NVN
aandacht besteedt aan de mate waarin mensen met een nierziekte de regie over hun eigen leven
kunnen behouden en over de informatie kunnen beschikken om hun eigen keuzes te kunnen maken;
6% vindt dit enigszins belangrijk. Een relatief kleine groep leden (4%) vindt de aandacht die de NVN
aan dit onderwerp besteedt niet belangrijk of heeft hierover geen oordeel.
50%
55%
45%
47%
61%
47%
50%
42%
36%
44%
42%
34%
43%
40%
6%
5%
6%
7%
3%
7%
6%
2%
3%
4%
2%
1%
3%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Gebruikt alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
De NVN vindt het belangrijk dat mensen met een nierziekte de regie over hun eigen leven kunnen behouden. En over informatie beschikken om keuzes te kunnen maken in het leven. Hoe belangrijk vindt u het dat
de NVN aandacht besteedt aan dit onderwerp?
Erg belangrijk Belangrijk Enigszins belangrijk Niet zo belangrijk Helemaal niet belangrijk Geen oordeel
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 37
Circa een derde van de leden (31%) heeft voorbeelden van hoe zij zelf de regie houden over hun
eigen leven en die interessant zijn voor anderen. De genoemde voorbeelden kunnen als volgt
worden samengevat:
- Accepteren van de eigen aandoening;
- Actief leven;
- Gebruik maken van informatie/literatuur op internet/boeken/folders;
- Gebruik maken van steun/hulp uit de omgeving;
- Goed letten op de eigen voeding;
- Medicijngebruik monitoren;
- Positief blijven, kijken naar wat men wel kan;
- Sporten;
- Zo normaal mogelijk blijven leven;
- Zorgdragen voor een goede communicatie/samenwerking met artsen.
Een volledig overzicht van de genoemde voorbeelden is opgenomen in de (separate) bijlage.
Circa één op de tien leden (9%) heeft behoefte aan (meer) ondersteuning zodat zij de regie over hun
eigen leven kunnen houden. De onderwerpen waarbij zij behoefte hebben aan (meer) ondersteuning
kunnen als volgt worden samengevat:
- Advies over financiële zaken;
- Om de balans/het ritme terug te vinden;
- Op het gebied van school/werk;
- Psychologische hulp;
- Voedingstips.
Een volledig overzicht van de genoemde onderwerpen waarbij men behoefte heeft aan (meer)
ondersteuning is opgenomen in de (separate) bijlage.
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 38
5.5 Maatschappelijke positie
5.5.1 Individuele hulp en steun door de NVN
De NVN biedt nierpatiënten verschillende vormen van hulp en steun aan. We hebben de leden
onderstaande vormen van hulp en steun voorgelegd en hen gevraagd welke van deze vormen zij
kennen, ook al is dat alleen van naam.
Meest bekende vormen van hulp en steun zijn de telefonische dienstverlening door de sociaal
raadslieden bij NVN STAP (48%) en de Luistertelefoon (45%). Ruim een derde van de leden (35%)
geeft aan geen van de genoemde vormen van hulp en steun te kennen.
35%
16%
21%
25%
30%
45%
48%
0% 10% 20% 30% 40% 50%
Geen van deze
Mail een lotgenoot (mailcontact met een
ervaringsdeskundige om uw verhaal te delen)
Hulp bij belastingaangiftes
Ondersteuning bij bezwaar- en beroepszaken
Het forum van NVN (via de website
http://forum.nvn.nl/)
Luistertelefoon (telefonisch contact met een
ervaringsdeskundige om uw verhaal te delen)
Telefonische dienstverlening door de sociaal
raadslieden bij NVN STAP (vragen rond studie, werk, inkomen, kind & gezin, ziektekostenverzekering,
uitkering, gemeente, enzovoort)
Kent u de volgende vormen van hulp en steun, al is het alleen van naam? Meerdere antwoorden mogelijk
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 39
Aan de leden die hebben aangegeven één of meerdere van deze vormen van hulp en steun te
kennen, hebben we vervolgens gevraagd van welke vorm(en) zij in 2014 en/of 2015 gebruik hebben
gemaakt.
Het meest heeft deze groep leden gebruik gemaakt van de telefonische dienstverlening door de
sociaal raadslieden bij NVN STAP (9%) en het forum van NVN (8%). De meerderheid (79%) heeft in
2014/2015 van geen van deze vormen van hulp en steun van de NVN gebruik gemaakt.
Van alle leden maakte 14% in 2014 en/of 2015 gebruik van één of meer vormen van hulp en steun
van de NVN, in 2012 was dit 13%
79%
1%
1%
2%
3%
8%
9%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Geen van deze
Hulp bij belastingaangiftes
Mail een lotgenoot (mailcontact met een
ervaringsdeskundige om uw verhaal te delen)
Ondersteuning bij bezwaar- en beroepszaken
Luistertelefoon (telefonisch contact met een
ervaringsdeskundige om uw verhaal te delen)
Het forum van NVN (via de website
http://forum.nvn.nl/)
Telefonische dienstverlening door de sociaal
raadslieden bij NVN STAP (vragen rond studie, werk, inkomen, kind & gezin, ziektekostenverzekering,
uitkering, gemeente, enzovoort)
Van welke vormen van hulp en steun van de NVN heeft u in 2014 en/of 2015 gebruik gemaakt? Meerdere antwoorden mogelijk
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 40
Gebruikers van de hulp en steun door de NVN hebben we gevraagd in hoeverre deze steun en hulp
voor hen nuttig is geweest. Voor alle genoemde vormen van hulp en steun geldt dat een ruime
meerderheid de geboden hulp nuttig vindt.
Het meest nuttig vinden de leden de hulp bij belastingaangiftes (91% (zeer) nuttig) en de
ondersteuning bij bezwaar- en beroepszaken (90% (zeer) nuttig). Het minst nuttig zijn de leden over
het forum van NVN (63% (zeer) nuttig).
Van de leden die gebruik maken van telefonische dienstverlening geeft 47% aan deze dienst zeer
nuttig te vinden, in 2012 was dit 44%
15%
33%
20%
47%
70%
36%
48%
39%
53%
38%
20%
55%
30%
17%
27%
7%
10%
9%
7%
8%
5%
1%
3%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Het forum van NVN (via de website
http://forum.nvn.nl/)
Luistertelefoon (telefonisch contact met een
ervaringsdeskundige om uw verhaal te delen)
Mail een lotgenoot (mailcontact met een
ervaringsdeskundige om uw verhaal te delen)
Telefonische dienstverlening door de sociaal
raadslieden bij NVN STAP (vragen rond studie, werk, inkomen, kind & gezin, ziektekostenverzekering,
uitkering, gemeente, enzovoort)
Ondersteuning bij bezwaar- en beroepszaken
Hulp bij belastingaangiftes
In hoeverre vond u hulp en steun waarvan u gebruik heeft gemaakt nuttig?
Zeer nuttig Nuttig Enigszins nuttig Niet zo nuttig Helemaal niet nuttig Geen oordeel
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 41
Alles samengevat waarderen de leden de individuele hulp en steun die de NVN biedt met een
gemiddeld rapportcijfer 7,8 (was 7,6 in 2012).
Leden die donor zijn van een nier zijn het meest tevreden met de individuele hulp en steun die de
NVN bied (8,3); leden die alleen medicijnen gebruiken zijn het minst tevreden (7,6).
Aansluitend hebben we de leden gevraagd wat zij de sterke punten van de individuele hulp en steun
die de NVN biedt vinden en wat de NVN beslist zou moeten verbeteren of toevoegen aan de
individuele hulp en steun. De genoemde sterke- en verbeterpunten kunnen als volgt worden
samengevat:
Sterke punten:
- De (persoonlijke) steun/hulp die wordt geboden;
- De kennis/informatie die wordt geboden;
- Het begrip/de aandacht die wordt geboden (zich gehoord voelen);
- Het contact met lotgenoten/ervaringsdeskundigen.
Verbeterpunten:
- Verbeteren van het Forum (actievere rol spelen, toevoegen specialisten).
Een volledig overzicht van de genoemde sterke- en verbeterpunten is opgenomen in de (separate)
bijlage.
7,9
8,3
7,7
7,8
7,6
7,9
7,8
5,0 6,0 7,0 8,0 9,0 10,0
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Alles samengevat: hoe tevreden bent u met de individuele hulp en steun die de NVN biedt?
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 42
5.5.2 Aandacht voor de maatschappelijke positie van nierpatiënten
Een zeer ruime meerderheid van de leden (89%) vindt het belangrijk tot erg belangrijk dat de NVN
aandacht besteedt aan de maatschappelijke positie van nierpatiënten. Een relatief kleine groep leden
vindt het niet belangrijk dat NVN hieraan aandacht besteedt (1%) of heeft hierover geen oordeel
(5%).
38%
46%
47%
47%
52%
37%
45%
48%
46%
45%
44%
38%
49%
44%
8%
3%
3%
6%
6%
6%
5%
2%
1%
1%
0%
0%
4%
4%
4%
4%
4%
6%
5%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Gebruikt alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Hoe belangrijk vindt u het dat de NVN aandacht besteedt aan de maatschappelijke positie van nierpatiënten?
Erg belangrijk Belangrijk Enigszins belangrijk Niet zo belangrijk Helemaal niet belangrijk Geen oordeel
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 43
Een relatief kleine groep leden (14%) heeft wel eens gebruik gemaakt van de informatie op de NVN-
website over het verbeteren van de maatschappelijke positie van nierpatiënten, bijvoorbeeld over
huisvesting, belastingen, wettelijke regelingen in de zorg of zorgverzekeringen.
8%
12%
17%
15%
14%
12%
14%
92%
88%
83%
85%
86%
88%
86%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Gebruikt alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Heeft u wel eens gebruik gemaakt van de informatie op de NVN-website over het verbeteren van de maatschappelijke positie van
nierpatiënten?
Ja Nee
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 44
5.6 Donatie en transplantatie
Bijna driekwart van de leden is voldoende (37%) tot goed (34%) op de hoogte van de inspanningen
van de NVN als ondersteuning van het wetsvoorstel voor invoering van het Actief Donor
Registratiesysteem (ADR). Een vijfde van de leden (20%) is hiervan enigszins op de hoogte en een
relatief kleine groep leden (8%) is niet op de hoogte van de inspanningen van de NVN op dit gebied.
24%
41%
36%
39%
29%
28%
34%
32%
34%
37%
42%
32%
33%
37%
28%
17%
20%
15%
25%
26%
20%
16%
8%
7%
4%
14%
13%
8%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Gebruikt alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Bent u op de hoogte van de inspanningen van de NVN als ondersteuning van het wetsvoorstel voor invoering van het Actief Donor
Registratiesysteem (ADR)?
goed op de hoogte voldoende op de hoogte enigszins op de hoogte niet op de hoogte
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 45
Een zeer ruime meerderheid van de leden (87%) vindt het belangrijk tot erg belangrijk dat de NVN
tijd en energie stopt in de lobby voor invoering van het ADR. Leden uit de onderzoeksdoelgroepen
‘Ontvanger van een nier’ en ‘Donor van een nier’ vinden het vaker erg belangrijk dat NVN tijd en
energie stopt in de lobby.
Vervolgens hebben we de leden die het belangrijk vinden dat de NVN tijd en energie stopt in de
lobby gevraagd wat naar hun mening de NVN nog meer zou kunnen doen om de lobby voor
invoering van het ADR kracht bij te zetten. De antwoorden kunnen als volgt worden samengevat:
- Adverteren over ADR in de (social) media;
- Goede eerlijke uitleg over ADR geven/communicatie;
- Politiek betrekken/aanspreken/overtuigen;
- Zorgen voor meer bekendheid van ADR.
Een volledig overzicht van de antwoorden is opgenomen in de (separate) bijlage.
38%
60%
49%
63%
49%
45%
54%
34%
31%
36%
28%
38%
40%
33%
20%
3%
4%
3%
6%
7%
5%
2%
1%
1%
1%
1%
1%
1%
6%
5%
9%
4%
7%
6%
6%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Gebruikt alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Hoe belangrijk vindt u het dat de NVN tijd en energie stopt in de lobby voor invoering van het ADR?
Erg belangrijk Belangrijk Enigszins belangrijk Niet zo belangrijk Helemaal niet belangrijk Geen mening
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 46
Een zeer ruime meerderheid van de leden (91%) is op de hoogte van de inspanningen van de NVN
om de mogelijkheid van nierdonatie bij leven breder bekend te maken. Leden uit de
onderzoeksdoelgroep ‘Donor van een nier’ zijn vaker goed op de hoogte van de inspanningen van de
NVN (44%).
20%
44%
28%
30%
18%
24%
28%
38%
33%
41%
41%
40%
39%
40%
30%
15%
25%
24%
30%
24%
24%
12%
7%
6%
5%
11%
13%
7%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Gebruikt alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Bent u op de hoogte van de inspanningen van de NVN om de mogelijkheid van nierdonatie bij leven breder te maken?
goed op de hoogte voldoende op de hoogte enigszins op de hoogte niet op de hoogte
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 47
Een zeer ruime meerderheid van de leden (91%) vindt het belangrijk tot erg belangrijk dat de NVN
er tijd en energie in stopt om de mogelijkheid van nierdonatie bij leven breder te maken. Leden uit
de onderzoeksdoelgroepen ‘Donor van een nier’ en in iets mindere mate ‘Ontvanger van een nier’
vinden het vaker erg belangrijk dat de NVN er tijd en energie in stopt.
Vervolgens hebben we de leden gevraagd wat naar hun mening de NVN nog meer zou moeten doen
om de mogelijkheid van nierdonatie bij leven onder de aandacht te brengen. De antwoorden kunnen
als volgt worden samengevat:
- Bevorderen van eerlijke communicatie over voor- en nadelen;
- Faciliteren van het delen van ervaringen door donoren;
- Geven van (meer) informatie/voorlichting over donatie (bij leven);
- Het aanspreken/overtuigen van de politiek;
- Het onderwerp onder de aandacht brengen in de (social) media.
Een volledig overzicht van de antwoorden is opgenomen in de (separate) bijlage.
55%
74%
44%
62%
49%
46%
56%
29%
21%
47%
30%
40%
42%
35%
8%
3%
5%
5%
5%
8%
5%
6%
0%
0%
2%
1%
0%
1%
2%
1%
3%
1%
4%
3%
2%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Gebruikt alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Hoe belangrijk vindt u het dat de NVN tijd en energie stopt om de mogelijkheid van nierdonatie bij leven breder bekend te maken?
Erg belangrijk Belangrijk Enigszins belangrijk Niet zo belangrijk Helemaal niet belangrijk Geen mening
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 48
Een ruime meerderheid van de leden is het helemaal eens (73%) met het standpunt van de NVN dat
er sprake moet zijn van een goede dekkende onkostenvergoeding voor levende nierdonoren waarbij
ook eventuele risico’s (medisch, financieel) die het gevolg zijn van de donatie, worden gedekt; 14% is
het grotendeels eens met dit standpunt. Een relatief kleine groep leden is het niet eens met dit
standpunt (1%) of heeft hierover geen oordeel (5%).
64%
71%
72%
77%
72%
74%
73%
20%
13%
12%
13%
13%
14%
14%
6%
8%
7%
6%
3%
6%
6%
2%
2%
1%
1%
0%
1%
3%
6%
3%
8%
3%
10%
4%
5%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Gebruikt alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Bij het doneren van een nier bij leven spelen ook kosten een rol. De NVN heeft hierover een standpunt ingenomen. Wat vindt u van dit
standpunt van de NVN?
Helemaal mee eens Grotendeels mee eens Deels mee eens/deels mee oneens
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 49
We hebben de leden ook gevraagd hun mening over het standpunt van de NVN toe te lichten. De
toelichtingen kunnen als volgt worden samengevat:
- Donor moet geen onkosten/schade ondervinden;
- Helpt handel in organen voorkomen;
- Het doneren van een nier moet een gift/vrijwillig zijn;
- Om het risico te voorkomen dat orgaan doneren voor de verkeerde redenen (voor het geld)
plaatsvindt;
- Om het risico te voorkomen dat rijke mensen sneller een nier krijgen;
- De vergoeding moet alle gemaakte kosten dekken;
- Een betaling is geen probleem (als er dan meer donoren komen);
- Men zou minder/geen zorgverzekeringkosten moeten betalen;
- De onkostenvergoeding is niet toereikend/dekkend;
- Door een vergoeding zouden er wellicht meer donoren komen;
- Een vrijstelling van ziektekostenpremie zou goed zijn.
Een volledig overzicht van de toelichtingen is opgenomen in de (separate) bijlage.
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 50
5.7 Kwaliteit & Onderzoek
Een zeer ruime meerderheid van de leden (87%) vindt het belangrijk tot erg belangrijk dat de NVN
aandacht besteedt aan het onderwerp ‘patiëntenparticipatie bij onderzoek en behandeling’. Een
relatief kleine groep leden vindt dit niet belangrijk (1%) of heeft hierover geen oordeel (5%).
34%
37%
40%
42%
48%
41%
41%
56%
45%
49%
46%
42%
45%
46%
10%
7%
6%
8%
4%
9%
7%
1%
1%
1%
1%
9%
4%
3%
6%
4%
5%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Gebruikt alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Hoe belangrijk vindt u het dat de NVN aandacht besteedt aan het onderwerp 'patiëntenparticipatie bij onderzoek en behandeling'?
Erg belangrijk Belangrijk Enigszins belangrijk Niet zo belangrijk Helemaal niet belangrijk Geen oordeel
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 51
Driekwart van de leden (75%) is op de hoogte van de mogelijkheid die de NVN de leden biedt mee
te denken over de opzet en de uitvoering van wetenschappelijk onderzoek.
12%
12%
8%
11%
9%
12%
10%
39%
27%
35%
33%
25%
30%
30%
33%
34%
33%
34%
33%
37%
35%
16%
27%
24%
22%
33%
21%
24%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Gebruikt alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Bent u op de hoogte van de mogelijkheid die de NVN de leden biedt mee te denken over de opzet en uitvoering van wetenschappelijk
onderzoek?
Goed op de hoogte Voldoende op de hoogte Enigszins op de hoogte Niet op de hoogte
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 52
Driekwart van de leden (74%) heeft zich niet geregistreerd bij NPonline maar is ook niet op de
hoogte van de mogelijkheid hiervan. Eén op de vijf leden (19%) is wel bekend met NPonline maar
heeft zich niet geregistreerd en 8% van de leden heeft zich wel geregistreerd bij NPonline.
Aansluitend hebben we de leden die wel bekend zijn met NPonline maar die zich daar niet bij
hebben geregistreerd gevraagd naar de reden hiervoor. De redenen die de leden noemen om zich
niet te registreren bij NPonline kunnen als volgt worden samengevat:
- Dat wordt mij te veel/te druk;
- Geen behoefte aan/interesse voor;
- Is zelf geen patiënt (maar donor/partner/familie);
- Nog niet aan toe gekomen;
- Werkt niet graag online/met computers.
Een volledig overzicht van de genoemde redenen is opgenomen in de (separate) bijlage.
10%
5%
3%
12%
7%
6%
8%
20%
21%
22%
17%
15%
21%
19%
70%
73%
75%
71%
78%
73%
74%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Gebruikt alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Bent u geregistreerd bij NPonline?
Ja, heb mij geregistreerd Nee, niet geregistreerd, wel mee bekend Nee, ben er niet mee bekend
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 53
5.8 Tevredenheid met het secretariaat van de NVN
Eén vijfde van de leden (19%; was 20% in 2012) heeft het afgelopen half jaar wel eens contact gehad
met het secretariaat van de NVN; de meerderheid (81%) heeft het afgelopen jaar geen contact met het
secretariaat gehad.
Ruim de helft van de leden die het afgelopen half jaar wel eens contact heeft gehad, heeft telefonisch
contact gehad (60%; was 65% in 2012), tweederde heeft contact gehad via e-mail (66%; was 65% in
2012).
Een ruime meerderheid van de leden die telefonisch contact hebben gehad is over alle vijf aspecten
van het telefonisch contact met het secretariaat (erg) tevreden: vriendelijkheid van de medewerkers
(96%; was 95% in 2012), bereikbaarheid (94%; was 90% in 2012), het inlevingsvermogen van de
medewerkers (91%; was 85% in 2012), de snelheid waarmee een vraag wordt behandeld (89%; was
88% in 2012) en de snelheid waarmee een vraag bij de juiste persoon terecht komt (88%).
Ten opzichte van 2012 is de tevredenheid met het inlevingsvermogen van de medewerkers
significant toegenomen: van 85% (erg) tevreden naar 91% (erg) tevreden.
27%
28%
32%
24%
39%
61%
61%
59%
70%
57%
5%
7%
3%
3%
2%
2%
1%
1%
1%
1%
1%
1%
5%
3%
6%
1%
1%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
De snelheid waarmee het secretariaat zorgt dat uw
vraag bij de juiste persoon terecht komt (nieuw)
De snelheid waarmee uw vraag werd behandeld door
de medewerkers van het secretariaat
Het inlevingsvermogen van de medewerkers van het
secretariaat
De bereikbaarheid van het secretariaat
De vriendelijkheid van de medewerkers van het
secretariaat
Hoe tevreden was u in het algemeen met het telefonisch contact met het secretariaat van de NVN ten aanzien van:
Erg tevreden Tevreden Een beetje tevreden Niet zo tevreden Helemaal niet tevreden Weet niet
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 54
Ook een ruime meerderheid van de leden die contact hebben gehad via de e-mail is over alle drie
aspecten van het e-mail contact met het secretariaat (erg) tevreden: de toonzetting van de e-mail
(93%; was 94% in 2012), de duidelijkheid van de informatie in de e-mail (92%; was 89% in 2012) en de
snelheid van reageren (91%; was 89% in 2012).
29%
27%
30%
62%
65%
63%
1%
4%
3%
4%
2%
2%
3%2%
1%
2%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
De snelheid van reageren
De duidelijkheid van de informatie in de e-
De toon waarin de e-mail geschreven was
Hoe tevreden was u in het algemeen met het e-mail contact met het secretariaat van de NVN ten aanzien van:
Erg tevreden Tevreden Een beetje tevreden Niet zo tevreden Helemaal niet tevreden Weet niet
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 55
Alles samengevat waarderen de leden het contact dat zij hebben gehad met het secretariaat van de
NVN, hetzij telefonisch hetzij via de e-mail, met een gemiddeld rapportcijfer 7,8 (was eveneens 7,8 in
2012). Leden uit de onderzoeksgroep ‘Wordt niet behandeld’ beoordelen het contact met het
secretariaat lager (rapportcijfer 7,0).
Aansluitend hebben we leden die het afgelopen half jaar contact hebben gehad met het secretariaat
gevraagd wat de sterke punten zijn van de wijze waarop het contact met de NVN verloopt en wat
punten zijn die NVN beslist moet verbeteren of toevoegen aan de dienstverlening per telefoon of per
e-mail.
De antwoorden kunnen als volgt worden samengevat:
Sterke punten:
- De betrokkenheid bij de leden;
- De duidelijkheid van de informatie;
- De goede informatie/nuttig;
- De vriendelijkheid van de medewerkers;
- Het directe/snelle contact.
Verbeterpunten:
- Het beantwoorden van e-mails;
- Verkorten van de reactietijd.
Een volledig overzicht van de genoemde sterke en verbeterpunten is opgenomen in de (separate)
bijlage.
7,0
7,8
7,7
7,8
8,1
8,0
7,8
5,0 6,0 7,0 8,0 9,0 10,0
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Alles samengevat: hoe tevreden bent u met het contact dat u met het secretariaat van de NVN heeft gehad, hetzij
telefonisch, hetzij via de e-mail?
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 56
5.9 Lidmaatschap en verbondenheid
Als belangrijkste reden om lid te zijn van de NVN wordt de informatie in het blad Wisselwerking
genoemd (71%), op afstand gevolgd door het bundelen van krachten voor algemene
belangenbehartiging van alle nierpatiënten (43%) en het gevoel vertegenwoordigd te zijn, er niet
alleen voor te staan (34%). Circa één op de tien leden noemt een ‘andere’ reden om lid te zijn van de
NVN. De genoemde ‘andere’ redenen kunnen als volgt worden samengevat:
- Als donor/vrijwilliger automatisch lid geworden;
- Met als doel informatie te verkrijgen;
- Ter financiële ondersteuning;
- Uit solidariteit/ter ondersteuning van de vereniging;
- Voor een familielid/partner/kennis die nierpatiënt is.
Een volledig overzicht van de genoemde redenen is opgenomen in de (separate) bijlage.
11%
5%
10%
11%
18%
18%
18%
34%
43%
71%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Anders
De mogelijkheid om als vrijwilliger een bijdrage te
leveren
De individuele hulp en steun via de patiëntendesk
Het lotgenotencontact op de themadagen/weekenden
en –weekenden die de NVN organiseert
De informatie op de themadagen/weekenden die de
NVN organiseert
De folders en brochures die ik via de NVN kan krijgen
De ‘digitale’ informatie die de NVN via de website, de
sociale netwerken, digitale nieuwsbrieven en dergelijke verspreid
Het gevoel vertegenwoordigd te zijn, er niet alleen
voor te staan
Een bundelen van krachten voor algemene
belangenbehartiging van alle nierpatiënten
De informatie in het blad de Wisselwerking
Wat zijn de belangrijkste redenen voor u om lid te zijn van de NVN? Wilt u er maximaal 3 aangeven?
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 57
Een zeer ruime meerderheid van de leden (93%) geeft aan geen aanbod van de NVN te missen waar
zij gebruik van zouden willen maken of waar de NVN zich voor zou moeten inzetten. 7% van de
leden mist dit aanbod wel. Wat deze groep leden mist kan als volgt worden samengevat:
- Aandacht voor de gevolgen van het hebben van een nieraandoening voor werk;
- Aandacht voor/informatie over donatie bij leven;
- Informatie over lange termijn gevolgen van transplantatie (voor donoren en
getransplanteerden);
- Informatie over voeding;
- Informatie voor anderen over kinderen met een nieraandoening.
Een volledig overzicht van het aanbod dat door de leden wordt gemist is opgenomen in de
(separate) bijlage.
Eén op de tien leden (10%) is in de afgelopen twee jaar positief verrast geweest door de NVN en 4%
geeft aan dat zich in de afgelopen twee jaar een situatie heeft voor gedaan waarbij zij door de NVN
als patiëntenvereniging teleurgesteld zijn. De beschrijvingen van de positieve en negatieve
ervaringen van beide groepen leden lopen dusdanig uiteen dat een samenvatting niet goed mogelijk
is. Een volledig overzicht van de genoemde positieve- en negatieve ervaringen is opgenomen in de
(separate) bijlage.
Alles overwegend waarderen de leden de NVN met een gemiddeld rapportcijfer 8,0 (was 7,9 in
2012).
8,1
8,0
8,0
8,1
8,0
7,9
8,0
5,0 6,0 7,0 8,0 9,0 10,0
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Alles overwegend, hoe tevreden bent u over de NVN?
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 58
We meten de loyaliteit van de leden met behulp van de zogeheten Net Promotor Score (NPS).
Aan alle leden is de vraag voorgelegd ‘In hoeverre zou u anderen (een familielid, vriend, kennis of collega)
met een nierziekte aanbevelen om lid te worden van de NVN’? De leden konden dit op een schaal van 0 tot
10 aangeven waarbij 0 staat voor beslist niet aanbevelen en 10 staat voor beslist wel aanbevelen.
Op basis van deze loyaliteitsvraag zijn de leden in te delen in drie groepen:
Promotors (score 9-10): dit zijn loyale leden die NVN beslist aanraden aan anderen.
Passives (score 7-8): dit zijn tevreden leden die NVN desondanks niet actief aanraden aan
anderen.
Detractors (score 0-6): dit zijn niet-loyale, ontevreden leden die NVN zeker niet aanraden aan
anderen en die mogelijk een bijdrage leveren aan een negatieve beeldvorming.
Aan de hand van deze indeling berekenen we de Net Promotor Score (NPS): percentage Promotors
(42%) -/- percentage Detractors (11%). Daarmee geeft de NPS de verhouding tussen deze twee
groepen weer. Een positieve NPS staat voor een gezond evenwicht tussen loyale en niet-loyale leden.
De NPS voor NVN is +31 (was +35 in 2012). De meest loyale leden zijn de donoren van een nier, de
minst loyale leden zijn de leden die worden gedialyseerd.
45%
45%
48%
41%
43%
42%
36%
45%
42%
46%
45%
41%
49%
45%
47%
52%
45%
47%
9%
10%
11%
10%
12%
11%
12%
10%
11%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Anders
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient
Een ontvanger van een nier
Gebruikt alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
2012
Totaal
Loyaliteit leden NVN
Promotors Passives Detractors
36
35
37
31
31
32
24
35
31
- 10 20 30 40 50
NPS-score
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 59
Interessant is het om na te gaan wat de NVN zou kunnen doen om het aandeel van 11% ‘detractors’
te verlagen.
Daartoe hebben wij een analyse uitgevoerd waarbij we de resultaten van de detractors tegen de
resultaten van de promotors hebben afgezet. Immers een opmerkelijk verschil in uitkomsten tussen
beide categorieën geeft inzicht in de factoren die bijdragen aan een lagere loyaliteit aan de NVN.
Het blijkt evenwel dat de groep van 11% detractors over de hele linie ‘in mineur is’: ze maken
minder gebruiken van communicatiemiddelen/momenten (themadagen, brochures, magazines,
website, enzovoort), als ze gebruik maken van communicatiemiddelen dan zijn ze daar minder
tevreden over, vinden informatie minder nuttig, enzovoort.
We kunnen concluderen dat een lage loyaliteit niet wordt veroorzaakt door onvrede met specifieke
aspecten van het de dienstverlening van de NVN.
Kijken we naar de achtergrondkenmerken dan hebben we reeds geconstateerd dat de minst loyale
leden de leden zijn die worden gedialyseerd. We zien onder de detractors tevens relatief meer leden
die 10 jaar of langer lid zijn van de NVN.
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 60
6 VRIJWILLIGERS
6.1 Vrijwilligers en vrijwilligersbeleid
In het onderzoek werd speciaal aandacht besteed aan de vrijwilligers; 107 vrijwilligers hebben een
vragenlijst ingevuld.
De resultaten in dit hoofdstuk zijn gebaseerd op een respons van n=107.
Ruim de helft van de vrijwilligers (53%) zegt goed op de hoogte te zijn van de vrijwilligerstaken die
zij bij de NVN zouden kunnen uitvoeren; ruim een derde (38%) is hiervan enigszins op de hoogte.
Van de vrijwilligers geeft 8% aan niet of onvoldoende op de hoogte te zijn van het aanbod aan
vrijwilligerstaken..
Van de niet-vrijwilligers is circa een vijfde (22%) goed op de hoogte van het aanbod van
vrijwilligerstaken.
22%
53%
24%
42%
38%
42%
36%
8%
34%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Niet-vrijwilliger
Vrijwilliger
Totaal
Bent u voldoende op de hoogte van welke vrijwilligerstaken u bij de NVN zou kunnen uitvoeren?
Goed op de hoogte Enigszins op de hoogte Niet/onvoldoende van op de hoogte
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 61
De meest genoemde reden door leden om vrijwilliger te zijn voor de NVN is dat men zich betrokken
voelt bij mensen met een nierziekte (72%), op afstand gevolgd door het iets waardevols willen doen
voor een ander (50%). Eén op de vijf vrijwilligers (21%) noemt een ‘andere’ reden om vrijwilliger te
zijn voor de NVN. De genoemde ‘andere’ redenen kunnen als volgt worden samengevat:
- Om zich in te zetten voor de niervereniging;
- Om ervaring en kennis te delen;
- Om iets voor anderen terug te doen;
- Om de ontwikkelingen te blijven volgen.
Een volledig overzicht van de genoemde ‘andere’ redenen is opgenomen in de (separate) bijlage.
21%
10%
11%
17%
19%
35%
50%
72%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Anders
Ik wil samen met anderen iets doen
Ik wil werk- of leerervaring opdoen
Ik wil samen met andere nierpatiënten optrekken
Ik wil betrokken blijven bij wat er in de samenleving leeft
Ik wil zinvol bezig zijn
Ik wil iets waardevols doen voor een ander
Ik voel mij betrokken bij mensen met een nierziekte
Wat zijn voor u de belangrijkste redenen om vrijwilliger te zijn voor de NVN? Meerdere antwoorden mogelijk
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 62
Het meest tevreden zijn de vrijwilligers over het vertrouwen dat zij hebben in de NVN (82%
(helemaal) mee eens), de duidelijkheid omtrent de rol die de NVN van hen verwacht als vrijwilliger
(79% (helemaal) mee eens) en de waardering die de NVN heeft voor hun inzet (77% (helemaal) mee
eens). Relatief het minst tevreden zijn de vrijwilligers over de bespreekbaarheid van problemen in
hun vrijwilligerswerk (55% (helemaal) mee eens) en de duidelijkheid van de afspraken over de
verdeling van de verantwoordelijkheden tussen vrijwilligers en NVN medewerkers (54% (helemaal)
mee eens).
Samengevat waarderen de vrijwilligers de wijze waarop de NVN met hen als vrijwilliger om gaat
met het gemiddeld rapportcijfer 7,6.
Aansluitend hebben we de vrijwilligers gevraagd hun beoordeling van de wijze waarop de NVN
met hen als vrijwilliger om gaat toe te lichten. Een overzicht van de gegeven toelichtingen,
uitgesplitst naar beoordeling, is opgenomen in de (separate) bijlage.
18%
17%
16%
28%
16%
24%
28%
33%
20%
32%
36%
38%
45%
36%
49%
43%
49%
44%
59%
50%
16%
9%
14%
14%
14%
17%
10%
8%
10%
9%
11%
7%
11%
9%
8%
5%
7%
4%
7%
5%
2%
3%
2%
2%
1%
2%
2%
2%
18%
28%
13%
11%
12%
8%
6%
8%
3%
3%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
De NVN heeft duidelijke afspraken gemaakt over de verdeling van verantwoordelijkheden tussen
vrijwilligers en NVN medewerkers
Als ik problemen ervaar in mijn vrijwilligerswerk, kan ik die met de NVN bespreken
De NVN is duidelijk in de communicatie naar de vrijwilligers
Ik kan binnen de NVN mijn ervaring inzetten
De NVN maakt duidelijke afspraken met de vrijwilligers
Wat NVN van mij verwacht, past bij mij
De NVN geeft mij het gevoel bij een vereniging met gezamenlijke doelen te behoren
De NVN heeft waardering voor mijn inzet
De rol die de NVN van mij als vrijwilliger verwacht is mij duidelijk
In heb vertrouwen in de NVN
Houding van de vrijwilligers ten opzichte van de NVN
Helemaal mee eens Mee eens Niet mee eens/niet mee oneens Mee oneens Helemaal mee oneens Geen mening/n.v.t.
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 63
Minder dan de helft van de vrijwilligers (40%) is wel eens naar een aparte bijeenkomst geweest die
de NVN speciaal voor vrijwilligers organiseert, zoals een vrijwilligers BBQ, de vrijwilligersdag
enzovoort.
Aansluitend hebben we de vrijwilligers ook gevraagd waarom zij wel of niet naar zo’n vrijwilligers
bijeenkomst zijn gegaan. De genoemde redenen kunnen als volgt worden samengevat:
Redenen om wel naar een vrijwilligers bijeenkomst te gaan:
- Uit waardering voor de moeite die de NVN neemt om dergelijke bijeenkomsten te organiseren;
- Voor het contact met andere vrijwilligers;
- Voor de gezelligheid;
- Voor de leuke activiteiten.
Redenen om niet naar een vrijwilligers bijeenkomst te gaan:
- Men heeft geen behoefte om een dergelijke bijeenkomst te bezoeken;
- Men heeft andere bezigheden/geen tijd;
- De afstand naar de vrijwilligers bijeenkomst is te groot;
- Men is net begonnen als vrijwilliger.
Een volledig overzicht van de genoemde redenen om de vrijwilligers bijeenkomsten al dan niet bij te
wonen is opgenomen in de (separate) bijlage.
Eén op de vijf vrijwilligers (20%) heeft (een) suggestie(s) voor andere bijeenkomsten voor
vrijwilligers die de NVN zou kunnen organiseren. De genoemde suggesties kunnen als volgt worden
samengevat:
- Meer nadruk van de bijeenkomsten leggen op vermaak: het hoeft niet per se leerzaam te zijn;
- Bijeenkomsten meer regionaal/plaatselijk organiseren;
- Bijeenkomst(en) organiseren met als thema voeding/koken.
Een volledig overzicht van de genoemde suggesties is opgenomen in de (separate) bijlage.
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 64
6.2 Vrijwilligers versus niet-vrijwilligers
In deze paragraaf wordt nader ingegaan op significante verschillen in resultaten van vrijwilligers en
niet-vrijwilligers.
Eerst volg een tabellarisch overzicht waarin alle resultaten worden getoond waarbij er sprake is van
een significant verschil is tussen vrijwilligers. Daarna volgt een samenvatting van de belangrijkste
bevindingen met betrekking tot de vrijwilligers.
Groene cijfers duiden op een significant positief verschil, rode cijfers op een significant negatief
verschil.
Vrijwilligers Niet-
vrijwilligers
Totaal
Delen van ervaringskennis
Themadagen bezocht 60% 25% 27%
Bijeenkomsten bezocht 44% 9% 11%
Vrijwilligerswerk
Goed op de hoogte van vrijwilligerstaken 53% 22% 24%
Enigszins op de hoogte van vrijwilligerstaken 38% 42% 42%
Niet of onvoldoende van op de hoogte van vrijwilligerstaken 8% 36% 34%
Bruikbare informatie
Reinier & Suzi gelezen of ingezien 79% 62% 63%
Vind het een goed idee om in Reinier & Suzi onderwerpen over
nieraandoeningen en diabetes te combineren
67% 49% 50%
Ziet de site nvn.nl minimaal enkele malen per jaar 74% 43% 45%
Gebruik van social media 67% 56% 57%
Maatschappelijke positie
Bekend met één of meer vormen van individuele dienstverlening 83% 64% 65%
- Bekend met telefonische dienstverlening door de sociaal raadslieden
bij NVN STAP
73% 46% 48%
- Bekend met ondersteuning bij bezwaar- en beroepszaken 48% 23% 25%
- Bekend met luistertelefoon 73% 44% 45%
- Bekend met Mail een lotgenoot 28% 16% 16%
- Bekend met het forum van NVN (via de website
http://forum.nvn.nl/)
49% 28% 30%
Gebruik gemaakt van de informatie op de NVN-website over het
verbeteren van de maatschappelijke positie van nierpatiënten
25% 13% 14%
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 65
Vrijwilligers Overig Totaal
Donatie en transplantatie
Goed op de hoogte van het tweesporenbeleid als het gaat om orgaandonatie 44% 34% 34%
Goed op de hoogte van de inspanningen van de NVN om de mogelijkheid
van nierdonatie bij leven breder bekend te maken
41% 27% 28%
Kwaliteit & onderzoek
Goed op de hoogte van de mogelijkheid die de NVN de leden biedt mee te
denken over de opzet en uitvoering van wetenschappelijk onderzoek
26% 9% 10%
Tevredenheid met het secretariaat
Heeft u het afgelopen half jaar wel eens contact gehad met het secretariaat
van de NVN, hetzij telefonisch, hetzij via de e-mail?
64% 15% 19%
Motieven
De folders en brochures die ik via de NVN kan krijgen 8% 19% 18%
De informatie in het blad de Wisselwerking 59% 71% 71%
Het lotgenotencontact op de themadagen/weekenden en –weekenden die de
NVN organiseert
21% 10% 11%
De mogelijkheid om als vrijwilliger een bijdrage te leveren 48% 2% 5%
De individuele hulp en steun via de patiëntendesk 4% 11% 10%
Een bundelen van krachten voor algemene belangenbehartiging van alle
nierpatiënten
55% 42% 43%
Samenvatting
Vrijwilligers houden zich beter op de hoogte van wat waar de NVN voor staat: nierpatiënten helpen bij
het behouden en/of verbeteren van hun kwaliteit van leven en zorg. Ze maken meer gebruik van de
communicatiemiddelen (brochures, magazines, website) en zijn inhoudelijk beter op de hoogte van
de doelstellingen en activiteiten van de vereniging.
Vrijwilligers hebben ook andere motieven om lid te zijn van de NVN: voor hen speelt delen van
kennis, het leveren van een persoonlijke bijdrage en bundeling van krachten een grotere rol dan
het verkrijgen van algemene informatie (bijvoorbeeld via Wisselwerking) of het gebruik van hulp en
steun.
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 66
7 ACHTERGRONDKENMERKEN
32%
23%
44%
47%
28%
63%
45%
68%
77%
56%
53%
72%
37%
55%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Gebruikt alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Bent u ook lid van een regionale nierpatiëntenvereniging?
Ja Nee
14%
14%
20%
13%
16%
16%
16%
86%
86%
80%
87%
84%
84%
84%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Wordt niet behandeld
Een donor van een nier
Relatie van de patient (partner/ouder/nabestaande)
Een ontvanger van een nier
Gebruikt alleen medicijnen
Wordt gedialyseerd
Totaal
Bent u ook lid van een andere patiëntenvereniging?
Ja Nee
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 67
20%
36%
25%
19%
0% 10% 20% 30% 40% 50%
71 jaar of ouder
61 - 70 jaar
51 - 60 jaar
50 jaar of jonger
Wat is uw leeftijd?
52%
48%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Man
Vrouw
Wat is uw geslacht?
Rapportage kwantitatief onderzoek Achterbanraadpleging 2015 NVN – DUO Market Research – maart 2016 68
32%
24%
28%
10%
6%
0% 10% 20% 30% 40% 50%
10 jaar of langer
5 tot 10 jaar
2 tot 5 jaar
1 tot 2 jaar
minder dan 1 jaar
Hoeveel jaar bent u op dit moment lid van de NVN?
Recommended