717070
Ergebnisse:
Eckert stellte fest, dass das Kohärenzgefühl bei den Teilnehmern vergleichsweise gering
ausgeprägt war. Ebenfalls wird konstatiert, dass „[die] individuelle ‚Selbstbeachtung’ [sic!]
eine wichtige personale Ressource [darstellt].“97
Als weitere bedeutsame Ressource, allerdings im familiären Leben, wird die soziale
Unterstützung genannt, wogegen genau diese von Eltern bei Kindern im Grundschulalter (7
– 10 Jahre) vermisst wird.
Ein signifikanter Zusammenhang zwischen Kohärenzgefühl, Selbstbeachtung und der
Zufriedenheit mit den sozialen Kontakten, mit dem subjektiven Stresserleben ist ebenfalls
ein Ergebnis dieser Studie.
Es wurde des weiteren festgestellt, dass die Eltern deutlich und differenziert ihre Be-
dürfnisse benennen können, diese dann ebenfalls mit dem Kohärenzgefühl, dem Stresserle-
ben und der Bewertung der sozialen Kontakte korrelieren.
Weiterhin zeigte sich folgendes Ergebnis: „Die Bedürfnisse nach einer kooperativen
Gestaltung des Kontaktes von Eltern und Fachleuten sowie nach Beratungsangeboten in
institutionellen Kontexten werden als vorrangige Bedürfnisse benannt.“98
Andere Studien zeigten das gleiche Ergebnis, hinsichtlich der unterschiedlichen Bewer-
tung des Kohärenzgefühls, des Stresserlebens sowie der Bedürfnisse von Vater und Mutter.
Die zweite auffällige Variable hinsichtlich der Bewertung von Vater oder Mutter ist eine
Bewertung einer Verhaltensauffälligkeit des Kindes.
Kommentar:
1. Es wird sehr genau betrachtet, wie sehr das innere Selbstwertgefühl beschaffen sein
muss, um mit einer Herausforderung, wie sie ein behindertes Kind darstellt, erfolgreich
umgehen zu können.
2. Es wird festgestellt, dass Väter und Mütter unterschiedlich mit den Herausforderungen,
die ein behindertes Kind mit sich bringt, umgehen.
3. Es wird nicht festgestellt, woher diese Herausforderungen rühren.
97 ECKERT, Andreas: Ressourcen und Bedürfnisse im familiären Leben mit einem behinderten Kind – theoreti-
sche Hintergründe und empirische Analysen. In: ECKERT, Andreas (Hrsg.): Familie und Behinderung. Ham-burg: 2008. S. 59–112, hier S. 104.
98 Ebd., S. 106.
69
3.6 Studie: Eckert, Andreas – Ressourcen und Bedürfnisse im familiären Leben mit
einem behinderten Kind – theoretische Hintergründe und empirische Analysen
Fallzahl 275
Rücklaufquote 55,75 %
Art der Behinderung Geistige Behinderung
Körperbehinderung
Sprachentwicklungsverzögerung
Geistige und körperliche Behinderung
Art der Studie Empirische Studie (Fragebogen) Aufruf erfolgte über verschiedene Be-
hindertenverbände, Eltern meldeten sich und bekamen dann den Fragebo-
gen zugesandt; Rücksendung postalisch
Erhebungszeitraum 2006
Erhebungsgebiet Gebiet der Bundesrepublik Deutschland
Variablen
der Teilnehmer
Geschlecht
Familienstand
Alter
Mitglied in einem Elternverein und/oder Selbsthilfe
Berufstätigkeit
Variablen der Kinder Geschlecht
Alter
Abstand zur Erstdiagnose
Geschwisterkinder
Art des Kindergartens oder der Schule, die besucht wird
Art der Behinderung
Erhebungsinstrumente SOC-Fragebogen nach Antonovsky
Fragebogen „Soziale Orientierung von Eltern behinderter Kinder“
(SOEBEK)
Fragebogen zur Bedürfnislage von Eltern behinderter Kinder (FBEBK)
717070
Ergebnisse:
Eckert stellte fest, dass das Kohärenzgefühl bei den Teilnehmern vergleichsweise gering
ausgeprägt war. Ebenfalls wird konstatiert, dass „[die] individuelle ‚Selbstbeachtung’ [sic!]
eine wichtige personale Ressource [darstellt].“97
Als weitere bedeutsame Ressource, allerdings im familiären Leben, wird die soziale
Unterstützung genannt, wogegen genau diese von Eltern bei Kindern im Grundschulalter (7
– 10 Jahre) vermisst wird.
Ein signifikanter Zusammenhang zwischen Kohärenzgefühl, Selbstbeachtung und der
Zufriedenheit mit den sozialen Kontakten, mit dem subjektiven Stresserleben ist ebenfalls
ein Ergebnis dieser Studie.
Es wurde des weiteren festgestellt, dass die Eltern deutlich und differenziert ihre Be-
dürfnisse benennen können, diese dann ebenfalls mit dem Kohärenzgefühl, dem Stresserle-
ben und der Bewertung der sozialen Kontakte korrelieren.
Weiterhin zeigte sich folgendes Ergebnis: „Die Bedürfnisse nach einer kooperativen
Gestaltung des Kontaktes von Eltern und Fachleuten sowie nach Beratungsangeboten in
institutionellen Kontexten werden als vorrangige Bedürfnisse benannt.“98
Andere Studien zeigten das gleiche Ergebnis, hinsichtlich der unterschiedlichen Bewer-
tung des Kohärenzgefühls, des Stresserlebens sowie der Bedürfnisse von Vater und Mutter.
Die zweite auffällige Variable hinsichtlich der Bewertung von Vater oder Mutter ist eine
Bewertung einer Verhaltensauffälligkeit des Kindes.
Kommentar:
1. Es wird sehr genau betrachtet, wie sehr das innere Selbstwertgefühl beschaffen sein
muss, um mit einer Herausforderung, wie sie ein behindertes Kind darstellt, erfolgreich
umgehen zu können.
2. Es wird festgestellt, dass Väter und Mütter unterschiedlich mit den Herausforderungen,
die ein behindertes Kind mit sich bringt, umgehen.
3. Es wird nicht festgestellt, woher diese Herausforderungen rühren.
97 ECKERT, Andreas: Ressourcen und Bedürfnisse im familiären Leben mit einem behinderten Kind – theoreti-
sche Hintergründe und empirische Analysen. In: ECKERT, Andreas (Hrsg.): Familie und Behinderung. Ham-burg: 2008. S. 59–112, hier S. 104.
98 Ebd., S. 106.
69
3.6 Studie: Eckert, Andreas – Ressourcen und Bedürfnisse im familiären Leben mit
einem behinderten Kind – theoretische Hintergründe und empirische Analysen
Fallzahl 275
Rücklaufquote 55,75 %
Art der Behinderung Geistige Behinderung
Körperbehinderung
Sprachentwicklungsverzögerung
Geistige und körperliche Behinderung
Art der Studie Empirische Studie (Fragebogen) Aufruf erfolgte über verschiedene Be-
hindertenverbände, Eltern meldeten sich und bekamen dann den Fragebo-
gen zugesandt; Rücksendung postalisch
Erhebungszeitraum 2006
Erhebungsgebiet Gebiet der Bundesrepublik Deutschland
Variablen
der Teilnehmer
Geschlecht
Familienstand
Alter
Mitglied in einem Elternverein und/oder Selbsthilfe
Berufstätigkeit
Variablen der Kinder Geschlecht
Alter
Abstand zur Erstdiagnose
Geschwisterkinder
Art des Kindergartens oder der Schule, die besucht wird
Art der Behinderung
Erhebungsinstrumente SOC-Fragebogen nach Antonovsky
Fragebogen „Soziale Orientierung von Eltern behinderter Kinder“
(SOEBEK)
Fragebogen zur Bedürfnislage von Eltern behinderter Kinder (FBEBK)
9190
6.4
Vie
rter
Sch
ritt
: E
rarb
eitu
ng e
ines
Sch
aubi
ldes
Ver
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rung
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esb
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der
ten
Kin
des
Ges
ells
chaf
t
verä
nd
erte
Fam
ilie
89
B 6: Diese Frage wird um zwei Antwortalternativen erweitert:
• Kann ich nicht sagen. und
• Konnten die Ärzte nicht sagen.
Diese Alternativen erleichtern das Beantworten des Fragebogens, da man manche Behinde-
rungen sicherlich nicht generell nach der Schwere kategorisieren kann, so ist z. B. „blind“
eine klare Aussage, hier wird meiner Erfahrung nach nicht mehr nach der Schwere unter-
schieden. Diese Unterscheidungsmerkmale gelten aber bei „sehbehindert“.
B 7: Hier fasste ich zwei Antwortalternativen (Virale Erkrankung des Fötus /Kindes und
bakterielle Erkrankung und Erkrankung des Fötus/Kindes) zu der Alternative „Erkrankung
des Fötus/Kindes“, um den Fragebogen leichter beantwortbar zu machen.
B 9: Wurde gestrichen, da die Frage mit der Frage nach der Prognose bereits abgedeckt
ist.
B 10: Wurde gänzlich gestrichen, da diese Frage zum einen bei der Auswertung keiner-
lei Ergebnis gebracht hat, zum anderen, da es nicht mehr in das neue Konzept passt, im B-
Teil nur nach objektiven Kriterien der Behinderung des Kindes zu fragen.
B 11 – B 22: Diese Fragen werden aus dem B-Teil entfernt, da diese Fragen Aufschluss
geben, welche Konflikte in einer Familie auftreten können, und wie man diese bewältigt.
Im neuen Fragebogen werden die Fragen zu Pflegestufen und zum Blindengeld gestellt, da
dies ein objektives Kriterium darstellt, eine Aussage zur Behinderung zu tätigen. Ein eben-
so objektives Kriterium ist die Frage nach dem Behindertenausweis.
Aus einem Teil des alten Fragebogens Teil B und Teil C entstand ein vollkommen neuer
II. Teil, in dem ich nach den Konfliktsituationen frage, aufgeteilt in die Konflikte, die von
außen an die Familie herangetragen werden und die Konflikte, die innerfamiliär zwischen
den einzelnen Familienmitgliedern entstehen können. Eltern haben wiederholt darauf hin-
gewiesen, dass es immer wieder Unstimmigkeiten mit Behörden und Versicherungen gibt
und dass dies unbedingt im Fragebogen thematisiert werden muss.
Im neuen Teil IV spiegle ich den Teil I wider. Da ich eine Veränderung der Familie
herausarbeiten will, stelle ich die Fragen exakt so wie im Teil I.
Um den nächsten Fragebogen besser strukturieren zu können, wurde ein Schaubild erar-
beitet:
9190
6.4
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89
B 6: Diese Frage wird um zwei Antwortalternativen erweitert:
• Kann ich nicht sagen. und
• Konnten die Ärzte nicht sagen.
Diese Alternativen erleichtern das Beantworten des Fragebogens, da man manche Behinde-
rungen sicherlich nicht generell nach der Schwere kategorisieren kann, so ist z. B. „blind“
eine klare Aussage, hier wird meiner Erfahrung nach nicht mehr nach der Schwere unter-
schieden. Diese Unterscheidungsmerkmale gelten aber bei „sehbehindert“.
B 7: Hier fasste ich zwei Antwortalternativen (Virale Erkrankung des Fötus /Kindes und
bakterielle Erkrankung und Erkrankung des Fötus/Kindes) zu der Alternative „Erkrankung
des Fötus/Kindes“, um den Fragebogen leichter beantwortbar zu machen.
B 9: Wurde gestrichen, da die Frage mit der Frage nach der Prognose bereits abgedeckt
ist.
B 10: Wurde gänzlich gestrichen, da diese Frage zum einen bei der Auswertung keiner-
lei Ergebnis gebracht hat, zum anderen, da es nicht mehr in das neue Konzept passt, im B-
Teil nur nach objektiven Kriterien der Behinderung des Kindes zu fragen.
B 11 – B 22: Diese Fragen werden aus dem B-Teil entfernt, da diese Fragen Aufschluss
geben, welche Konflikte in einer Familie auftreten können, und wie man diese bewältigt.
Im neuen Fragebogen werden die Fragen zu Pflegestufen und zum Blindengeld gestellt, da
dies ein objektives Kriterium darstellt, eine Aussage zur Behinderung zu tätigen. Ein eben-
so objektives Kriterium ist die Frage nach dem Behindertenausweis.
Aus einem Teil des alten Fragebogens Teil B und Teil C entstand ein vollkommen neuer
II. Teil, in dem ich nach den Konfliktsituationen frage, aufgeteilt in die Konflikte, die von
außen an die Familie herangetragen werden und die Konflikte, die innerfamiliär zwischen
den einzelnen Familienmitgliedern entstehen können. Eltern haben wiederholt darauf hin-
gewiesen, dass es immer wieder Unstimmigkeiten mit Behörden und Versicherungen gibt
und dass dies unbedingt im Fragebogen thematisiert werden muss.
Im neuen Teil IV spiegle ich den Teil I wider. Da ich eine Veränderung der Familie
herausarbeiten will, stelle ich die Fragen exakt so wie im Teil I.
Um den nächsten Fragebogen besser strukturieren zu können, wurde ein Schaubild erar-
beitet:
165164164
• Bei Kindern, die als geistig behindert eingestuft sind:
Abbildung 50: Wie zufrieden sind Eltern von Kindern mit einer geistigen Behinderung, mit dem von
ihnen gewählten Schultyp?
(n = 318)
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
sehr unzufrieden 5% 7% 8%
eher unzufrieden 0% 2% 7%
teils/teils 11% 9% 18%
eher zufrieden 19% 34% 30%
sehr zufrieden 65% 49% 37%
Regeleinrichtung (n=37)
Integrative Einrichtung (n=92)
Fördereinrichtung (n=189)
Mit Abstand die höchste Zufriedenheit verspüren Eltern, die ihre geistig behinderten Kinder
in das Regelsystem einbringen konnten, diametral gegenüber die niedrigsten „volle Zufrie-
denheit“ und höchste Unzufriedenheit bei Eltern, die ihr Kind in eine Fördereinrichtung gege-
ben haben bzw. mangels Alternative geben mussten.
163
• Bei Kindern, die eine Körperbehinderung haben:
Abbildung 49: Wie zufrieden sind Eltern von Kindern mit einer Körperbehinderung, mit dem von ihnen
gewählten Schultyp?
(n = 219)
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
40%
45%
sehr unzufrieden 7% 9% 9%
eher unzufrieden 7% 7% 4%
teils/teils 18% 18% 20%
eher zufrieden 27% 27% 41%
sehr zufrieden 40% 39% 26%
Regeleinrichtung (n=55)
Integrative Einrichtung (n=44)
Fördereinrichtung (n=120)
Die höchste Zufriedenheit verspüren Eltern, die ihre Kinder in einen Regelkindergar-
ten/Regelschule einschulen konnten. Eltern, die ihr Kind in eine Förderschule geben oder
mangels Alternative geben mussten, sind nur zum Teil vollauf zufrieden.
165164164
• Bei Kindern, die als geistig behindert eingestuft sind:
Abbildung 50: Wie zufrieden sind Eltern von Kindern mit einer geistigen Behinderung, mit dem von
ihnen gewählten Schultyp?
(n = 318)
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
sehr unzufrieden 5% 7% 8%
eher unzufrieden 0% 2% 7%
teils/teils 11% 9% 18%
eher zufrieden 19% 34% 30%
sehr zufrieden 65% 49% 37%
Regeleinrichtung (n=37)
Integrative Einrichtung (n=92)
Fördereinrichtung (n=189)
Mit Abstand die höchste Zufriedenheit verspüren Eltern, die ihre geistig behinderten Kinder
in das Regelsystem einbringen konnten, diametral gegenüber die niedrigsten „volle Zufrie-
denheit“ und höchste Unzufriedenheit bei Eltern, die ihr Kind in eine Fördereinrichtung gege-
ben haben bzw. mangels Alternative geben mussten.
163
• Bei Kindern, die eine Körperbehinderung haben:
Abbildung 49: Wie zufrieden sind Eltern von Kindern mit einer Körperbehinderung, mit dem von ihnen
gewählten Schultyp?
(n = 219)
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
40%
45%
sehr unzufrieden 7% 9% 9%
eher unzufrieden 7% 7% 4%
teils/teils 18% 18% 20%
eher zufrieden 27% 27% 41%
sehr zufrieden 40% 39% 26%
Regeleinrichtung (n=55)
Integrative Einrichtung (n=44)
Fördereinrichtung (n=120)
Die höchste Zufriedenheit verspüren Eltern, die ihre Kinder in einen Regelkindergar-
ten/Regelschule einschulen konnten. Eltern, die ihr Kind in eine Förderschule geben oder
mangels Alternative geben mussten, sind nur zum Teil vollauf zufrieden.
187186186
Abbildung 66: Belastung der einzelnen Familienmitglieder mit zusätzlicher Arbeit?
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
Arztbesuche (n=925)
82% 3% 14% 1% 1%
Therapeutenbesuche (n=916)
81% 3% 9% 3% 4%
Organisation der zusätzlichen Betreuung (n=913)
75% 2% 11% 1% 11%
Organiation der Hilfsmittel (n = 905)
66% 4% 11% 1% 18%
Bearbeitung der Zusatzkosten (n=909)
61% 14% 14% 1% 11%
Befassen mit Behörden- Versicherungsfragen (n=921)
62% 16% 20% 1% 2%
1 Mutter 2 Vater3 Beide zu ungefähr
gleichen Teilen
4 Andere Personen 5 Nicht nötig
185
24 (8 %) Väter hielten ihre Partnerin für schuld an der Behinderung des Kindes, nur 1 Kind
machte in dieser Untersuchung Schuldvorwürfe an die Mutter. Dies entspricht 0 %. Ich denke,
dies ist vernachlässigbar. 110 (35 %) Schwiegermütter halten die Mutter nicht nur für schul-
dig an der Behinderung ihres Enkelkindes, sondern sie formulieren dies auch noch gegenüber
den Eltern. Dies ist also bei 1/3 der Teilnehmer, die diese Frage beantwortet haben, der Fall.
Wenn die anderen Alternativen betrachtet werden, fällt diese Zahl sofort ins Auge. Genau die
Hälfte, also 55 (17 %) Schwiegerväter machen diese Vorwürfe an die Mutter des behinderten
Kindes. Dies ist nur die Hälfte der Schwiegermütter, aber immerhin noch 1/6 aller Teilneh-
mer, die diese Frage beantwortet haben. 61 (19 %) Omas mütterlicherseits hielten ihre Töch-
ter für schuld, und nur 44 (14 %) der Opas mütterlicherseits. Hier zeigt sich wiederum der von
Euler und Weitzel gefundene Zusammenhang.
106 (33 %) Teilnehmer gaben an, innerhalb der Familie mit Schuldvorwürfen konfrontiert
worden zu sein. Wesentlich öfter (173 = 55 %) wurden Teilnehmer von Menschen, die nicht
der Familie angehörten, mit Schuldvorwürfen konfrontiert. Durch Mehrfachnennungen erhält
man 181 %.
Zum Vergleich unter 8.3.7: Die meisten Schuldvorwürfe kommen von Nichtverwandten.
Es sind mehr als die Hälfte derer, die den Fragebogen beantwortet haben. Interessant wäre die
Frage nach der Häufigkeit, mit der medizinisches Personal Schuldvorwürfe äußerte, gewesen.
Abschließend zu dieser Beantwortung ist zu sagen, dass in unserer Gesellschaft die Frage
nach der Schuld immer noch eine zentrale ist. Die Frage nach dem „Warum?“ drängt sich hier
auf. Hängt es zum Einen daran, dass man nicht akzeptiert, dass die Natur vielfältig ist und
daher auch „vielfältige“ Menschen geboren werden? Da Behinderte in unserem täglichen Le-
ben ja fast keine Rolle spielen, sie oft in „beschützenden“ Heimen untergebracht sind, ist die-
se Möglichkeit auch aus den Köpfen verschwunden. Und was nicht gesehen wird, kann auch
nicht sein. Also gibt es keine behinderten Menschen, deshalb kann man auch keine zur Welt
bringen. Und wenn dann mal doch eines zur Welt gebracht wird, muss unbedingt jemand
schuld sein. Hierbei wäre interessant, ob diese Haltung in anderen, vergleichbaren, europäi-
schen Ländern auch so zu finden ist, oder ob sich Unterschiede zeigen.
8.4.3 Belastung der einzelnen Familienmitglieder mit zusätzlicher Arbeit Auf die Frage „Von wem in Ihrer Familie werden folgende Tätigkeiten überwiegend erle-
digt?“ haben die Eltern wie unten dargestellt geantwortet:
187186186
Abbildung 66: Belastung der einzelnen Familienmitglieder mit zusätzlicher Arbeit?
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
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Arztbesuche (n=925)
82% 3% 14% 1% 1%
Therapeutenbesuche (n=916)
81% 3% 9% 3% 4%
Organisation der zusätzlichen Betreuung (n=913)
75% 2% 11% 1% 11%
Organiation der Hilfsmittel (n = 905)
66% 4% 11% 1% 18%
Bearbeitung der Zusatzkosten (n=909)
61% 14% 14% 1% 11%
Befassen mit Behörden- Versicherungsfragen (n=921)
62% 16% 20% 1% 2%
1 Mutter 2 Vater3 Beide zu ungefähr
gleichen Teilen
4 Andere Personen 5 Nicht nötig
185
24 (8 %) Väter hielten ihre Partnerin für schuld an der Behinderung des Kindes, nur 1 Kind
machte in dieser Untersuchung Schuldvorwürfe an die Mutter. Dies entspricht 0 %. Ich denke,
dies ist vernachlässigbar. 110 (35 %) Schwiegermütter halten die Mutter nicht nur für schul-
dig an der Behinderung ihres Enkelkindes, sondern sie formulieren dies auch noch gegenüber
den Eltern. Dies ist also bei 1/3 der Teilnehmer, die diese Frage beantwortet haben, der Fall.
Wenn die anderen Alternativen betrachtet werden, fällt diese Zahl sofort ins Auge. Genau die
Hälfte, also 55 (17 %) Schwiegerväter machen diese Vorwürfe an die Mutter des behinderten
Kindes. Dies ist nur die Hälfte der Schwiegermütter, aber immerhin noch 1/6 aller Teilneh-
mer, die diese Frage beantwortet haben. 61 (19 %) Omas mütterlicherseits hielten ihre Töch-
ter für schuld, und nur 44 (14 %) der Opas mütterlicherseits. Hier zeigt sich wiederum der von
Euler und Weitzel gefundene Zusammenhang.
106 (33 %) Teilnehmer gaben an, innerhalb der Familie mit Schuldvorwürfen konfrontiert
worden zu sein. Wesentlich öfter (173 = 55 %) wurden Teilnehmer von Menschen, die nicht
der Familie angehörten, mit Schuldvorwürfen konfrontiert. Durch Mehrfachnennungen erhält
man 181 %.
Zum Vergleich unter 8.3.7: Die meisten Schuldvorwürfe kommen von Nichtverwandten.
Es sind mehr als die Hälfte derer, die den Fragebogen beantwortet haben. Interessant wäre die
Frage nach der Häufigkeit, mit der medizinisches Personal Schuldvorwürfe äußerte, gewesen.
Abschließend zu dieser Beantwortung ist zu sagen, dass in unserer Gesellschaft die Frage
nach der Schuld immer noch eine zentrale ist. Die Frage nach dem „Warum?“ drängt sich hier
auf. Hängt es zum Einen daran, dass man nicht akzeptiert, dass die Natur vielfältig ist und
daher auch „vielfältige“ Menschen geboren werden? Da Behinderte in unserem täglichen Le-
ben ja fast keine Rolle spielen, sie oft in „beschützenden“ Heimen untergebracht sind, ist die-
se Möglichkeit auch aus den Köpfen verschwunden. Und was nicht gesehen wird, kann auch
nicht sein. Also gibt es keine behinderten Menschen, deshalb kann man auch keine zur Welt
bringen. Und wenn dann mal doch eines zur Welt gebracht wird, muss unbedingt jemand
schuld sein. Hierbei wäre interessant, ob diese Haltung in anderen, vergleichbaren, europäi-
schen Ländern auch so zu finden ist, oder ob sich Unterschiede zeigen.
8.4.3 Belastung der einzelnen Familienmitglieder mit zusätzlicher Arbeit Auf die Frage „Von wem in Ihrer Familie werden folgende Tätigkeiten überwiegend erle-
digt?“ haben die Eltern wie unten dargestellt geantwortet: