4. 6 7 Prefcio A inteno ao escrever este guia era a de poder
ajudar um nmero muito grande de pais e, por que no, tambm de
estudantes e profissionais interessados em autismo. Pois se ningum
faz curso para ser pai e a experincia de ter filhos um desa- fio
para todos, o que dizer da experincia que alguns passamos ao
percorrer o caminho do nascimento do filho ao diagnstico do
autismo, prosseguindo com a educao do filho e o grande nmero de
decises que temos que tomar muitas vezes sem o mnimo de
conhecimento ou preparo. Ajudar um pai a enfrentar essa situao
tarefa grande demais para um livro to pequeno, mas a inteno dar um
pequeno passo em direo a isso, de forma a ajudar cada pai a
desbravar o seu prprio caminho e principalmente a no ter receio de
procurar ajuda sempre que necessrio. A idia entregar a pais e pro-
fissionais um texto bsico e resumido que ajude a encarar a questo
do autismo de forma realista e positiva. Esperamos sinceramente que
seja til e que abra um canal que possibilite que cada vez mais
cresa o interesse pelo autismo e a divulgao de todas as pos-
sibilidades de ajuda para quem tem autismo e seus familiares.
5. 8 9 Prefcio da 7a edio Estamos terminando esta edio, muito
felizes e orgulhosos. A nica mudana real de contedo em relao edio
anterior, a atualizao dos endereos que aparecem nas pginas finais
do livro. Porm, esta edio muito especial em relao s outras, porque
a primeira, totalmente confeccionada em nossa grfica. Agora, este
livrinho somar ajuda oferecida a muitas famlias em nosso pas, o
fato de poder ser totalmente confeccionado por jovens com autismo
de alto funcionamento e de servir de modelo de profissionalizao a
outras instituies no pas. Isto graas em grande parte Fundao Elijass
Gliksmanis que doou AMA todos os equipamentos da grfica.
Agradecemos a todos os que tm colaborado com este projeto,
principalmente ao Rafael que o tm coordenado com muito empenho e
responsabilidade e ao Jefferson que o primeiro jovem com Sndrome
Asperger a trabalhar na grfica da AMA e que vem saindo-se
exemplarmente bem neste trabalho. Caso nossos leitores queiram
enviar alguma crtica ou sugesto, podero faz-lo atravs do
[email protected] e ns a consideraremos seriamente.
6. 10
7. Apresentao O autismo um distrbio do desenvolvimento humano
que vem sendo estudado pela cincia h quase seis dcadas, mas sobre o
qual ainda permanecem, dentro do prprio mbito da cincia,
divergncias e grandes questes por responder. H dezoito anos, quando
surgiu a primeira associao para o autismo no pas, o autismo era
conhecido por um grupo muito pequeno de pessoas, entre elas poucos
mdicos, alguns profissionais da rea de sade e alguns pais que
haviam sido surpreendidos com o diagnstico de autismo para seus
filhos. Atualmente, embora o autismo seja bem mais conhecido, tendo
inclusive sido tema de vrios filmes de sucesso, ele ainda
surpreende pela diver- sidade de caractersticas que pode apresentar
e pelo fato de, na maioria das vezes, a criana que tem autismo ter
uma aparncia totalmente normal. Ultimamente no s vem aumentando o
nmero de diagnsticos, como tambm estes vm sendo concludos em idades
cada vez mais precoces, dando a entender que, por trs da beleza que
uma criana com autismo pode ter e do fato de o autismo ser um
problema de tantas faces, as suas questes fundamentais vm sendo
cada vez reconhecidas com mais faci- 11
8. Ele aprendeu rotinas prticas do cotidiano muito tarde e com
grande dificuldade... em compensao, ele aprendeu a falar muito cedo
e falou sua primeira palavra com dez meses, bem antes de poder
andar. Ele rapidamente aprendeu a expressar-se com frases e logo
falou como um adulto... Desde cedo Fritz nunca fez o que lhe era
pedido. Ele fez apenas o que queria, ou o oposto ao que lhe era
pedido. Ele sempre foi agitado e irrequieto, e tendia a agarrar
tudo o que estava ao seu alcance. Proibies no o detinham. Uma vez
que ele tinha um impulso destrutivo pronunciado, qualquer coisa que
caia em suas mos era logo rasgada ou quebrada. Ou o seguinte
depoimento da me de um menino que tem autismo: Aos dois anos e meio
ele nunca havia pronunciado uma nica palavra. Era uma criana
habilidosa e embora tivesse comeado a andar apenas com dois anos,
conseguia equilibrar-se de forma impressionante e fazer piruetas
incrveis nos brinquedos do playground. De repente, sem nada que
explicasse a atitude, cantou PARABNS A VOC, batendo palmas e
pronunciando todas as palavras, coisa que s repetiu uma vez
espontaneamente. Aos trs anos de idade aprendeu a controlar a
respirao no fundo da piscina e a atravess-la nadando embaixo da
gua. O tempo passava e, por mais que quisssemos ou fizssemos, amos
percebendo que nosso filho, embora fosse uma criana linda e de
aparn- cia normal e tivesse habilidades motoras incomuns, tinha um
profundo retardo mental, no ia falar nunca e, finalmente, quando
nosso filho tinha quatro anos conhecemos o nome do que o nosso
filho tinha - nosso filho tinha autismo. O autismo se diferencia do
retardo mental porque, enquanto no primeiro a criana apresenta um
desenvolvimento uniformemente defasado, no 13 lidade por um nmero
maior de pessoas. Provavelmente por isto que o autismo passou
mundialmente de um fenmeno aparentemente raro para um muito mais
comum do que se pensava. O autismo intriga e angustia as famlias
nas quais se impe, pois a pes- soa portadora de autismo,
geralmente, tem uma aparncia harmoniosa e ao mesmo tempo um perfil
irregular de desenvolvimento, com bom fun- cionamento em algumas
reas enquanto outras se encontram bastante comprometidas. Para
tentar ilustrar como difcil entender o que est acontecendo e a
terrvel sensao inicial de um pai, ao perceber que algo no vai bem
com o filho mas ele no consegue entender o que , colocamos algumas
descries de crianas e depoimentos como o trecho que colocamos a
seguir, do artigo de Leo Kanner em que ele descreve Donald T:
Donald T. foi avaliado pela primeira vez em outubro de 1938, com a
idade de cinco anos e um ms... Comer, dizia o relatrio (dos pais),
foi sempre um problema para ele. Essa criana nunca demonstrou um
apetite normal. Ver as crianas comendo doces ou sorvete nunca
constituiu uma tentao para ele... Com a idade de um ano cantava ou
murmurava de boca fechada algumas melodias com perfeio. Antes dos
dois anos de idade, tinha uma memria invulgar para rostos e nomes,
sabia o nome de um grande nmero de casas de sua cidade natal. A
famlia o encorajava a aprender e recitar pequenos poemas e at
decorou o salmo XXIII e vinte e cinco perguntas e respostas do
catecismo presbiteriano. Os pais observaram que ele no aprendia a
perguntar ou responder perguntas a menos que contivessem rimas ou
coisa parecida, e ento quase nunca perguntava nada a no ser com
palavras isoladas. Ou do trecho do artigo em que Asperger descreve
Fritz V. na poca com 6 anos. 12
9. I. UM BOM COMEO: CONHECER A QUESTO DO AUTISMO Oautismo foi
descrito pela primeira vez em 1943 pelo Dr. Leo Kanner (mdico aus-
traco, residente em Baltimore, nos EUA) em seu histrico artigo
escrito originalmente em ingls: Distrbios Autsticos do Contato
Afetivo. Nesse artigo, disponvel em portugus no site da AMA, Kanner
descreve 11 casos, dos quais o primeiro, Donald T., chegou at ele
em 1938. Em 1944, Hans Asperger, um mdico tambm austraco e formado
na Universidade de Viena - a mesma em que estudou Leo Kanner -,
escreve outro artigo com o ttulo Psicopatologia Autstica da
Infncia, descrevendo crianas bastante semelhantes s descritas por
Kanner. Ao contrrio do artigo de Kanner, o de Asperger levou muitos
anos para ser amplamente lido. A razo mais comumente apontada para
o desconhecimento do arti- go de Asperger o fato dele ter sido
escrito originalmente em alemo. 15 autismo o perfil de
desenvolvimento irregular e pode ser desafiadora- mente irregular,
deixando os pais, e muitas vezes tambm alguns profis- sionais,
perplexos. Uma famlia que recebe um diagnstico mdico de autismo
passa a saber que aquele quadro ambguo, aquele algo errado que
percebia junto a tantas integridades em seu filho ou filha, um srio
comprometimento individual. Algumas famlias se agarram f, outras
cincia, outras tentam fugir da realidade a qualquer custo, e a
maioria passa por todas essas formas de enfrentamento da situao. A
experincia da AMA, que uma experincia de pais e de educadores de
pessoas com autismo, constatou a importncia de trs caminhos a serem
conscientemente buscados pelas famlias que se deparam com a questo
do autismo em suas vidas: CONHECER a questo do autismo ADMITIR a
questo do autismo BUSCAR APOIO de um grupo de pessoas que tambm
estejam envolvidas com a mesma questo e que procuram conviver com
ela da melhor maneira possvel. Este trabalho tem a inteno de
abranger todos estes aspectos da aco- modao familiar a esta nova
situao, para que cada famlia enfrente a sua realidade - que se
apresenta diferente de tudo o que sonhou -, de modo construtivo.
14
10. Vrios pases tm desenvolvido estudos utilizando metodologias
difer- entes para tentar avaliar a incidncia do autismo. Em 2009 o
pesquisador canadense Eric Fombonne publicou uma reviso de 43
estudos sobre a incidncia do autismo publicados desde 1966,
chegando concluso que a incidncia do autismo muito maior do que o
que se imaginava. Apesar da dificuldade de comparar estudos
utilizando metodologias to diversas, Forbonne chegou concluso que
podemos assumir com segu- rana a prevalncia do autismo de 1 em cada
150 casos, ou seja, que de cada 150 crianas nascidas uma teria
autismo. Causas do autismo As causas do autismo so desconhecidas.
Acredita-se que a origem do autismo esteja em anormalidades em
alguma parte do crebro ainda no definida de forma conclusiva e,
provavelmente, de origem gentica. Alm disso, admite-se que possa
ser causado por problemas relacionados a fatos ocorridos durante a
gestao ou no momento do parto. A hiptese de uma origem relacionada
frieza ou rejeio materna j foi descartada, relegada categoria de
mito h dcadas. Porm, a despeito de todos os indcios e da retratao
pblica dos primeiros defensores desta teoria, persistem adeptos
desta corrente que ainda a defendem ou defendem teorias
aparentemente diferentes, mas derivadas desta. J que as causas no
so totalmente conhecidas, o que pode ser reco- mendado em termos de
preveno do autismo so os cuidados gerais a todas as gestantes,
especialmente cuidados com ingesto de produtos qumicos, tais como
remdios, lcool ou fumo. 17 Hoje em dia, atribui-se tanto a Kanner
como a Asperger a identificao do autismo, sendo que por vezes
encontramos os estudos de um e de outro associados a distrbios
ligeiramente diferentes. Definio Autismo um distrbio do
desenvolvimento que se caracteriza por alteraes presentes desde
idade muito precoce, tipicamente antes dos trs anos de idade, com
impacto mltiplo e varivel em reas nobres do desenvolvimento humano
como as reas de comunicao, interao social, aprendizado e capacidade
de adaptao. muito difcil imaginar estes desvios juntos. Um exerccio
que pode ajudar o proposto em palestra no Brasil pela pesquisadora
Francesca Happ, de imaginar-se na China, ou em um pas de cultura e
lngua desconhecidas, com as mos imobilizadas, sem compreender os
outros e sem possibilidades de se fazer entender. por isso que o
autismo recebeu tambm o nome de Sndrome de Ops! Ca no Planeta
Errado!. Incidncia De acordo com estudos recentes o autismo seria 4
vezes mais freqente em pessoas do sexo masculino. O autismo incide
igualmente em famlias de diferentes raas, credos ou classes
sociais. A incidncia do autismo varia de acordo com o critrio
utilizado por cada autor. 16
11. ou puxar os cabelos. Problemas de alimentao so freqentes,
podendo se manifestar pela recusa a se alimentar ou gosto restrito
a poucos alimentos. Problemas de sono tambm so comuns. Considera-se
que em 30% dos casos de autismo ocorra epilepsia. O apa- recimento
da epilepsia mais comum no comeo da vida da criana ou na
adolescncia. As manifestaes citadas so as mais comuns, mas no so
condies necessrias ou suficientes para o diagnstico de autismo. 19
Manifestaes mais comuns O autismo pode manifestar-se desde os
primeiros dias de vida, mas comum pais relatarem que a criana
passou por um perodo de normali- dade anteriormente manifestao dos
sintomas. comum tambm estes pais relacionarem a algum evento
familiar o desencadeamento do quadro de autismo do filho. Este
evento pode ser uma doena ou cirurgia sofrida pela criana ou uma
mudana ou chegada de um membro novo na famlia, a partir do qual a
criana apresentaria regresso. Em muitos casos constatou-se que na
verdade a regresso no existiu e que o fator desencadeante na
realidade despertou a ateno dos pais para o desenvolvimento anormal
da criana, mas a suspeita de regresso uma suspeita importante e
merece uma investigao mais profunda por parte do mdico.
Normalmente, o que chama a ateno dos pais inicialmente que a crian-
a excessivamente calma e sonolenta ou ento que chora sem consolo
durante prolongados perodos de tempo. Uma queixa freqente dos pais
que o beb no gosta do colo ou rejeita o aconchego. Mais tarde os
pais notaro que o beb no imita, no aponta no sentido de
compartilhar sentimentos ou sensaes e no aprende a se comunicar com
gestos comumente observados na maioria dos bebs, como acenar as mos
para cumprimentar ou despedir-se. Geralmente, estas crianas no
procuram o contato ocular ou o mantm por um perodo de tempo muito
curto. comum o aparecimento de estereotipias, que podem ser
movimentos repetitivos com as mos ou com o corpo, a fixao do olhar
nas mos por perodos longos e hbitos como o de morder-se, morder as
roupas 18
12. 2. Dificuldade de sociabilizao - este o ponto crucial no
autismo, e o mais fcil de gerar falsas interpretaes. Significa a
dificuldade em relacionar-se com os outros, a incapacidade de
compartilhar sentimentos, gostos e emoes e a dificuldade na
discriminao entre diferentes pessoas. Muitas vezes a criana com
autismo aparenta ser muito afetiva, por aproximar-se das pessoas
abraando-as e mexendo, por exemplo, em seu cabelo, ou mesmo
beijando-as, quando na verdade ela adota indiscrimi- nadamente esta
postura, sem diferenciar pessoas, lugares ou momentos. Esta
aproximao usualmente segue um padro repetitivo e no contm nenhum
tipo de troca ou compartilhamento. A dificuldade de sociabilizao,
que faz com que a pessoa com autismo tenha uma pobre conscincia da
outra pessoa, responsvel, em muitos casos, pela falta ou diminuio
da capacidade de imitar, que um dos pr- requisitos cruciais para o
aprendizado, e tambm pela dificuldade de se colocar no lugar do
outro e de compreender os fatos a partir da perspectiva do outro.
3. Dificuldade no uso da imaginao - se caracteriza por rigidez e
inflexibilidade e se estende s vrias reas do pensamento, linguagem
e comportamento da criana. Isto pode ser exem- plificado por
comportamentos obsessivos e ritualsticos, com- preenso literal da
linguagem, falta de aceitao das mudanas e dificuldades em processos
criativos. Esta dificuldade pode ser percebida por uma forma de
brincar desprovida de criatividade e pela explorao peculiar de
objetos e brinquedos. Uma criana que tem autismo pode passar horas
a fio explorando a textura de um brinquedo. Em crianas que tm
autismo e tm a inteligncia mais desenvolvida, pode-se perceber a
fixao em determinados assuntos, na 21 O espectro de manifestaes
autsticas O autismo no uma condio de tudo ou nada, mas visto como
um continuum que vai do grau leve ao severo. A definio de autismo
adotada pela AMA, para efeito de interveno, que o autismo um
distrbio do comportamento que consiste em uma trade de
dificuldades: 1. Dificuldade de comunicao - caracterizada pela
dificuldade em utilizar com sentido todos os aspectos da comunicao
ver- bal e no verbal. Isto inclui gestos, expresses faciais,
lingua- gem corporal, ritmo e modulao na linguagem verbal.
Portanto, dentro da grande variao possvel na severidade do autismo,
poderemos encontrar uma criana sem linguagem verbal e com dificul-
dade na comunicao por qualquer outra via - isto inclui ausncia de
uso de gestos ou um uso muito precrio dos mesmos; ausncia de
expresso facial ou expresso facial incompreensvel para os outros e
assim por diante - como podemos, igualmente, encontrar crianas que
apresentam linguagem verbal, porm esta repetitiva e no
comunicativa. Muitas das crianas que apresentam linguagem verbal
repetem simples- mente o que lhes foi dito. Este fenmeno conhecido
como ecolalia imediata. Outras crianas repetem frases ouvidas h
horas, ou at mesmo dias antes; a chamada ecolalia tardia. comum que
crianas que tm autismo e so inteligentes repitam fra- ses ouvidas
anteriormente e de forma perfeitamente adequada ao con- texto,
embora, geralmente nestes casos, o tom de voz soe estranho e
pedante. 20
13. escalas, critrios e questionrios. O diagnstico precoce
importante para poder iniciar a interveno edu- cacional
especializada o mais rapidamente possvel. A AMA alerta que h graus
diferenciados de autismo e que h, em insti- tuies especializadas
(como a prpria AMA), intervenes adequadas a cada tipo ou grau de
comprometimento. E, ainda, a especialidade da AMA no apenas a
interveno em crianas com diagnstico de autismo, mas tambm a
interveno em crianas com atrasos no desenvolvimento relacionados ao
autismo. 23 maioria dos casos incomuns em crianas da mesma idade,
como calen- drios ou animais pr-histricos, o que confundido,
algumas vezes, com nvel de inteligncia superior. As mudanas de
rotina, como mudana de casa, dos mveis, ou at mesmo de percurso,
costumam perturbar bastante algumas destas crianas. Como feito o
diagnstico de autismo A AMA, sempre que solicitada, indica que o
diagnstico de autismo seja feito por um profissional com formao em
medicina e experincia clnica de vrios anos diagnosticando essa
sndrome. O diagnstico de autismo feito basicamente atravs da
avaliao do quadro clnico. No existem testes laboratoriais
especficos para a deteco do autismo. Por isso, diz-se que o autismo
no apresenta um marcador biolgico. Normalmente, o mdico solicita
exames para investigar condies (pos- sveis doenas) que tm causas
identificveis e podem apresentar um quadro de autismo infantil,
como a sndrome do X-frgil, fenilcetonria ou esclerose tuberosa.
importante notar, contudo, que nenhuma das condies apresenta os
sintomas de autismo infantil em todas as suas ocorrncias. Portanto,
embora s vezes surjam indcios bastante fortes de autismo por volta
dos dezoito meses, raramente o diagnstico conclusivo antes dos
vinte e quatro meses, e a idade mdia mais freqente superior aos
trinta meses. Para melhor instrumentalizar e uniformizar o
diagnstico, foram criadas 22
14. Instrumentos para diagnosticar o autismo Existem vrios
sistemas diagnsticos utilizados para a classificao do autismo. Os
mais comuns so a Classificao Internacional de Doenas da Organizao
Mundial de Sade, ou CID-10, em sua dcima verso, e o Manual de
Diagnstico e Estatstica de Doenas Mentais da Academia Americana de
Psiquiatria, ou DSM-IV. No Reino Unido, tambm bastante utilizado o
CHAT (Checklist de Autismo em Bebs, desenvolvido por Baron-Cohen,
Allen e Gillberg, 1992), que uma escala de investigao de autismo
aos 18 meses de idade. um conjunto de nove perguntas a serem
propostas aos pais com respostas tipo sim/no. Estes trs
instrumentos esto disponveis como anexos desta publicao. 24
15. II. SNDROME DE ASPERGER Apresentao Apesar de ter sido
descrita por Hans Asperger em 1944 no artigo Psicopatologia
Autistica na Infncia , apenas em 1994 a Sndrome de Asperger foi
includa no DSM-IV com critrios para diagnstico. Hans Asperger e Leo
Kanner, que descreveu o autismo em 1943, nasce- ram ambos na ustria
e estudaram em Viena, mas nunca se encontraram. Asperger que era
dez anos mais jovem que Kanner especializou-se em pediatria
enquanto Kanner estudou psiquiatria. Asperger acreditava que para
estas crianas educao e terapia eram a mesma coisa e que apesar de
suas dificuldades elas eram capazes de adaptar-se desde que
tivessem um programa educacional apropriado. O programa educacional
do servio dirigido por Asperger era liderado pela madre Viktorine
Zak que ele considerava um gnio e que morreu tragica- mente quando
o local aonde ela trabalhava foi bombardeado em 1944. 25
16. - Atraso no desenvolvimento motor e freqentes dificuldades
na coordenao motora tanto grossa como fina, inclusive na escrita. -
Hipersensibilidade sensorial: sensibilidade exacerbada a determina-
dos rudos, fascinao por objetos luminosos e com msica, atrao por
determinadas texturas etc. - Comportamentos estranhos de
autoestimulao. - Dificuldades em generalizar o aprendizado. -
Dificuldades na organizao e planejamento da execuo de tare- fas.
Algumas coisas so aprendidas na idade prpria, outras cedo demais,
enquanto outras s sero entendidas muito mais tarde ou somente
quando ensinadas. Critrios para diagnstico Assim como no autismo,
no existem exames clnicos que identifiquem, a Sndrome de Asperger e
o diagnostico feito atravs da observao dos comportamentos. Os
critrios do diagnstico oficial da Sndrome de Asperger esto enu-
merados no DSM-IV. Alguns pesquisadores acreditam que Sindrome de
Asperger seja a mesma coisa que autismo de alto funcionamento, isto
, com inteligncia preser- vada. Outros acreditam que no autismo de
alto funcionamento h atraso na aquisio da fala, e na Sndrome de
Asperger, no. Colocamos em anexo uma lista de critrios diagnsticos
da Sndrome de Asperger elaborada pelo pesquisador sueco Christopher
Gillberg. 27 Algumas das caractersticas peculiares mais
frequentemente apresenta- das pelos portadores da Sndrome de
Asperger so: - Atraso na fala, mas com desenvolvimento fluente da
linguagem ver- bal antes do 5 anos e geralmente com: o Dificuldades
na linguagem, o Linguagem pedante e rebuscada, o Ecolalia ou
repetio de palavras ou frases ouvidas de outros, o Voz pouco
emotiva e sem entonao. - Interesses restritos: escolhem um assunto
de interesse, que pode ser seu nico interesse por muito tempo.
Costumam apegar-se a mais s questes factuais do que ao significado.
Casos comuns so inte- resse exacerbado por colees (dinossauros,
carros, etc.) e clculos. A ateno ao assunto escolhido existe em
detrimento a assuntos sociais ou cotidianos. - Presena de
habilidades incomuns como calculos de calendrio, memorizao de
grandes seqncias como mapas de cidades, clculos matemticos
complexos, ouvido musical absoluto etc. - Interpretao literal,
incapacidade para interpretar mentiras, metfo- ras, ironias, frases
com duplo sentido, etc. - Dificuldades no uso do olhar, expresses
faciais, gestos e movimen- tos corporais como comunicao no verbal.
- Pensamento concreto. - Dificuldade para entender e expressar
emoes. - Falta de auto-censura: costumam falar tudo o que pensam. -
Apego a rotinas e rituais, dificuldade de adaptao a mudanas e fixao
em assuntos especficos 26
17. 28 29 - As habilidades cognitivas e acadmicas. Ao mesmo
tempo importante: - Trabalhar na reduo dos problemas de
comportamento; - Utilizar tratamento farmacolgico se necessrio; -
Que a famlia receba orientao e informao; - Que os professores
recebam assessoria e apoio necessrios. O aluno com Sndrome de
Asperger Na maioria dos casos, crianas e adolescentes com Sndrome
de Asperger podem frequentar a escola regular, mesmo que em alguns
casos em classes especiais. Muito provavelmente, existem casos no
diagnosticados de crianas com Sndrome de Asperger frequentando
escolas regulares que, devido a suas dificuldades e peculiaridades,
so rotuladas como pedantes, sem limites, desorganizadas etc. Por
isso importante que, ao notar algo de diferente em seu aluno, o
professor comunique isto coordenao para que os pais sejam comuni-
cados e encaminhados a um profissional especializado. Por outro
lado bastante comum que um professor desavisado, ao rece- ber um
aluno com Sndrome de Asperger inicialmente o superestime em funo de
suas habilidades especficas e que medida que as dificuldades deste
aluno aparecem o professor tenda a rejeit-lo. O professor deve
observar este aluno durante um perodo de tempo enquanto colhe
informaes com pais e com os profissionais que o acom- Muitas
pessoas acreditam que a importncia da diferenciao entre Sndrome de
Asperger e Autismo de Alto Funcionamento seja mais de cunho jurdico
do que propriamente para escolhas relacionadas ao trata- mento. Por
um lado para algumas pessoas dizer que algum portador de Sndrome de
Asperger parece mais leve e menos grave do que ser por- tador de
autismo, mesmo que de alto funcionamento embora isto seja
provavelmente uma iluso. Por outro lado, associaes de autismo em
todo o mundo alegam que esta diviso em duas patologias diferentes
enfraquece um movimento que necessita de tanto apoio como o dos que
trabalham pelo autismo. Intervenes e tratamento Mesmo considerando
que o tratamento realizado com auxlio de pro- gramas individuais em
funo da evoluo de cada cirana, os seguintes aspectos podem ser
fundamentais como alvos preferenciais de tratamento em um programa
de interveno precoce com indivduos com Sndrome de Asperger. Devemos
procurar o antes possvel desenvolver: - A autonomia e a
independncia; - A comunicao no-verbal; - Os aspectos sociais como
imitao, aprender a esperar a vez e jogos em equipe; - A
flexibilizao das tendncias repetitivas;
18. 30 panham. Passado o perodo de observao, recomendo que o
professor tenha uma conversa com o resto da sala, em linguagem
compreensvel para a faixa etria dos alunos, falando sobre as
dificuldades do aluno com Sndrome de Asperger e solicitando a
colaborao dos colegas. Algumas orientaes para professores,
educadores e cuidadores importante que o professor verifique com
alguma freqncia que o aluno esteja acompanhando o assunto da aula.
Alm disto, aconselhvel, tambm, que este aluno: 1. Sente o mais
prximo possvel do professor. 2. Seja requisitado como ajudante do
professor algumas vezes. 3. Use agendas e calendrios, listas de
tarefas e listas de verificao. 4. Seja ajudado para poder trabalhar
e concentrar-se por perodos cada vez mais longos. 5. Seja
estimulado a trabalhar em grupo e a aprender a esperar a vez. 6.
Aprenda a pedir ajuda. 7. Tenha apoio durante o recreio onde, por
exemplo poder dedicar- se a seus assuntos de interesse, pois caso
contrrio poder vagar, dedicar-se a algum assunto inusitado ou ser
alvo de brincadeiras dos colegas. 8. Seja elogiado sempre que for
bem sucedido.
19. III. PASSOS QUE PODEM AJUDAR Passo 1: Informe-se ao mximo.
Entenda o diagnstico de seu filho. No tenha receio de fazer ao seu
mdico todas as pergun- tas que lhe vierem cabea. Leia os critrios
diagnsticos dis- ponveis e discuta-os com o mdi- co. Informe-se
atravs de leituras dos sites disponveis na internet. Converse com
outras famlias que tenham passado por situao seme- lhante. 31
20. relao a voc mesmo e para poder oferecer todas as
oportunidades necessrias a seu filho. Procure centros de tratamento
especializado que ofeream tudo que seu filho precisa, sem ter que
ir de um lugar a outro indefinidamente. Se voc for uma pessoa muito
ocupada, tente encontrar ajuda para cuidar de seu filho, mas
lembre-se que muito importante que voc entenda com profundidade as
propostas da opo teraputica e educacional que voc escolheu e que
voc acompanhe muito de perto a evoluo de seu filho. Passo 4: Saiba
exatamente quais so os objetivos de curto prazo para seu filho.
Este ponto muito importante. atravs dele que voc vai saber o que
esperar e tambm vai poder avaliar se a instituio escolhida a que
mais atende o que voc espera. Se os objetivos propostos lhe
parecerem exagerados ou modestos, tente se informar e conversar
para avaliar bem essa diferena de expectativas Passo 5: Por ltimo,
evite: Todos que lhe acenarem com curas milagrosas. Todos que
atriburem a culpa do autismo aos pais. Todos os profissionais
desinformados ou desatualizados. 33 Conhea profissionais e
instituies que se dediquem ao autismo e suas formas de tratamento.
Passo 2: Permita-se sofrer. natural que o momento do diagnstico de
autismo seja um momento doloroso. Nesta hora, voc no est perdendo
fisicamente seu filho, mas est perdendo, com certeza, parte de seus
sonhos e planos para seu filho, o que extremamente doloroso. Com o
tempo voc vai poder criar novos sonhos e outros objetivos vo
surgir, to importantes e desafiadores como os primeiros; mas no
incio importante permitir-se desmoronar. Cada pessoa desmorona de
forma diferente. Algumas pessoas o fazem sem lgrimas, procurando
ocupar-se freneticamente. O tempo tambm varia; algumas pessoas
conseguem levantar-se mais rpido que outras. Algumas precisam de
mais tempo para processar seus sentimentos. Voc pode pensar que
necessita ser forte para apoiar seu cnjuge ou outros filhos, mas
para isto necessrio primeiramente ser honesto acerca dos prprios
sentimentos. Procure a sua prpria fonte de apoio, que pode ser um
terapeuta, um religioso, um amigo ou algum da famlia. Lembre-se: o
autismo para sempre, mas no uma sentena de morte. Voc no fez nada
para que isto acontecesse, mas pode fazer muito para melhorar as
perspectivas de vida de seu filho. Voc pode escolher se vai ficar
parado ou caminhar, se vai esperar ou agir. Portanto, respeite seu
tempo; mas depois... mos obra. Passo 3: Reaprenda a administrar seu
tempo. Voc precisa organizar sua vida para continuar investindo em
planos em 32
21. 34
22. IV. TIPOS MAIS USUAIS DE INTERVENO TEACCH* - Tratamento e
educao para crianas com autismo e com distrbios correlatos da
comunicao OTEACCH foi desenvolvido nos anos 60 no Departamento de
Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade da Carolina do
Norte, Estados Unidos, e atualmente muito utilizado em vrias partes
do mundo. O TEACCH foi idealizado e desen- volvido pelo Dr. Eric
Schoppler, e atualmente tem como responsvel o Dr. Gary Mesibov. 35
* Treatment and Education of Autistic and related Communication
handicapped CHildren.
23. 37 ABA* - Anlise aplicada do comportamento O tratamento
comportamental analtico do autismo visa ensinar criana habilidades
que ela no possui, atravs da introduo destas habilidades por
etapas. Cada habilidade ensinada, em geral, em esquema indivi-
dual, inicialmente apresentando-a associada a uma indicao ou
instruo. Quando necessrio, oferecido algum apoio (como por exemplo,
apoio fsico), que dever ser retirado to logo seja possvel, para no
tornar a criana dependente dele. A resposta adequada da criana tem
como conseqncia a ocorrncia de algo agradvel para ela, o que na
prtica uma recompensa. Quando a recompensa utilizada de forma
consistente, a criana tende a repetir a mesma resposta. O primeiro
ponto importante tornar o aprendizado agradvel para a criana. O
segundo ponto ensinar a criana a identificar os diferentes
estmulos. Respostas problemticas, como negativas ou birras, no so,
proposital- mente, reforadas. Em vez disso, os dados e fatos
registrados so anali- sados em profundidade, com o objetivo de
detectar quais so os eventos que funcionam como reforo ou
recompensa para os comportamentos negativos, desencadeando-os. A
criana levada a trabalhar de forma po- sitiva, para que no ocorram
os comportamentos indesejados. A repetio um ponto importante neste
tipo de abordagem, assim como o registro exaustivo de todas as
tentativas e seus resultados. A principal crtica ao ABA tambm, como
no TEACCH, a de supos- tamente robotizar as crianas, o que no nos
parece correto, j que a idia interferir precocemente o mximo
possvel, para promover o desenvolvimento da criana, de forma que
ela possa ser maximamente independente o mais cedo possvel. *
Applied Behavior Analysis O mtodo TEACCH utiliza uma avaliao
chamada PEP-R (Perfil Psicoeducacional Revisado) para avaliar a
criana, levando em conta os seus pontos fortes e suas maiores
dificuldades, tornando possvel um programa individualizado. O
TEACCH se baseia na organizao do ambiente fsico atravs de rotinas -
organizadas em quadros, painis ou agendas - e sistemas de trabalho,
de forma a adaptar o ambiente para tornar mais fcil para a criana
com- preend-lo, assim como compreender o que se espera dela. Atravs
da organizao do ambiente e das tarefas da criana, o TEACCH visa
desen- volver a independncia da criana de modo que ela necessite do
professor para o aprendizado, mas que possa tambm passar grande
parte de seu tempo ocupando-se de forma independente. As maiores
crticas ao TEACCH tm sido relacionadas sua utilizao com crianas de
alto nvel de funcionamento. A nossa experincia tem mostrado que o
TEACCH, adequadamente usado, pode ajudar muito estas crianas. Temos
conseguido resultados acima do esperado, no de forma sbita e
milagrosa, mas como fruto de um trabalho demorado e sempre voltado
para as caractersticas individuais de cada criana. Outra crtica ao
TEACCH que ele supostamente robotizaria as crianas. Em nossa
experincia, a tendncia de crianas com autismo que passam por um
processo consistente de aprendizado, ao contrrio de se robot-
izarem, de humanizarem-se mais e progressivamente. Verificamos que
adquirem algumas habilidades e constroem alguns significados. Mesmo
que bastante restritos, se comparados com outras pessoas,
representam progressos em relao s suas condies anteriores ao
trabalho com o mtodo TEACCH. 36
24. Outra crtica a este mtodo que ele caro. Esta sim, uma
crtica proce- dente, e por esta razo que muitos pais nos Estados
Unidos mobilizaram- se para serem treinados por especialistas, em
grupo, e assim poderem eles mesmos tratar os seus filhos. PECS* -
Sistema de comunicao atravs da troca de figuras O PECS foi
desenvolvido para ajudar crianas e adultos com autismo e com outros
distrbios de desenvolvimento a adquirir habilidades de comu- nicao.
O sistema utilizado primeiramente com indivduos que no se comuni-
cam ou que possuem comunicao mas a utilizam com baixa eficincia. O
nome PECS significa sistema de comunicao atravs da troca de
figuras, e sua implementao consiste, basicamente, na aplicao de uma
se- qncia de seis passos. O PECS visa ajudar a criana a perceber
que atravs da comunicao ela pode conseguir muito mais rapidamente
as coisas que deseja, estimu- lando-a assim a comunicar-se, e muito
provavelmente a diminuir drasti- camente problemas de conduta. Tem
sido bem aceito em vrios lugares do mundo, pois no demanda
materiais complexos ou caros, relativamente fcil de aprender, pode
ser aplicado em qualquer lugar e quando bem aplicado apresenta
resultados inquestionveis na comunicao atravs de cartes em crian-
as que no falam, e na organizao da linguagem verbal em crianas que
falam, mas que precisam organizar esta linguagem. 39 * Picture
Exchange Communication System 38
25. Nestes casos, muitas vezes, pode-se dizer que o tratamento
vale a pena, mas imprescindvel que no se perca o controle, pois no
raro acon- tecer que o momento no qual os pais optam por
descontinuar este tipo de tratamento seja um momento traumtico, e
bastante freqente que a interrupo v sendo postergada por tornar-se
uma deciso difcil de ser tomada. Medicao Alguns lembretes sobre
medicao so importantes e podem ajudar a famlia na tomada de
decises. Em primeiro lugar, toda a medicao deve ser dada apenas se
receitada por um mdico. Em segundo lugar, recomendamos famlia que
se informe com o mdico sobre o que se espera da medicao adotada,
qual o prazo esperado para poder perceber os efeitos e quais os
efeitos colaterais da medicao. Toda medicao deve ser ponderada
levando em conta seus riscos e benefcios. Uma boa regra a de que
uma medicao, para valer a pena, deve ter efeitos claramente
visveis. Se o efeito da medicao no for visivelmente o esperado, no
vale a pena correr os riscos. A incluso Quando se pensa em termos
de incluso, comum a idia de simples- mente colocar uma criana que
tem autismo em uma escola regular, espe- rando assim que ela comece
a imitar as crianas normais, e no crianas iguais a ela ou crianas
que apresentam quadros mais graves. Podemos 41 Outros tratamentos
Existem outras formas de tratamento, como tratamentos
psicoteraputi- cos, fonoaudiolgicos, equoterapia, musicoterapia e
outros, que no tm uma linha formal que os caracterize no tratamento
do autismo, e que por outro lado dependem diretamente da viso, dos
objetivos e do bom senso de cada profissional que os aplica.
Aconselhamos os pais que optarem por um tratamento deste tipo a
ana- lisarem as prprias expectativas e as do profissional pelo qual
optaram e em que medida o tratamento os aproxima a estas
expectativas, no s no momento da escolha, mas de forma contnua e
permanente. Muitos pais declaram que no sentiram melhora no filho,
mas que a atu- ao do profissional foi muito boa e relaxante para
eles mesmos. 40
26. dizer, inicialmente, que a criana com autismo, quando
pequena, rara- mente imita outras crianas, passando a fazer isto
apenas aps comear a desenvolver a conscincia dela mesma, isto ,
quando comea a per- ceber relaes de causa e efeito do ambiente em
relao a suas prprias aes e vice-versa. Algumas crianas que tm
autismo podem demorar muito neste processo de aquisio da conscincia
sobre si prprio, e outras podem jamais vir a desenvolv-la. Um
atendimento especializado, antes da incluso numa escola regular,
pode ajudar a criana a desenvolver a conscincia de si mesma, prepa-
rando-a para utilizar-se de modelos, posteriormente. Podemos,
portanto, tentar exemplificar com a seguinte pergunta: se voc
precisar ir China, que alternativa lhe parece a melhor, arrumar a
mala, tomar o avio e ir, ou preparar-se aprendendo os costumes e o
idioma do povo da cidade para onde voc vai, durante um ano? O nosso
ponto de vista que melhor preparar-se e ter um intrprete por perto,
e por isso que geralmente atuamos no sentido de desen- volver a
conscincia desta criana em relao s suas potencialidades, antes de
tentar a incluso, e sempre estamos em contato com a criana e com a
escola, para ajudar em caso de dificuldade. 42
27. 43 V. ALGUMAS TCNICAS COM CRIANAS COM AUTISMO Citaremos
algumas das tcni- cas mais conhecidas que tm sido aplicadas em
crianas com autismo. Algumas foram especial- mente desenvolvidas
para elas, outras foram desenvolvidas ini- cialmente para tratar
outras pato- logias. Todas elas j vm sendo aplicadas h algum tempo,
a maioria h mais de dez anos, e todas se iniciaram como grandes
promessas para pais mais apressados. O tempo mostrou que elas no so
milagrosas. Contudo, algumas delas, se aplicadas conscientemente,
da forma como foram con- cebidas ou com adaptaes a estilos e
culturas, podem ser um excelente complemento ao tratamento
educacional. Vrias instituies em todo o mundo vm combinando uma
srie de tcni-
28. American Psychologist, na pgina 750 do nmero 50, publicou
um artigo de John Jacobson de ttulo Histria da Comunicao
Facilitada: Cincia, Pseudocincia e Anticincia. Neste artigo,
Jacobson menciona pesqui- sas srias e conclusivas que provaram que
no s as pessoas que tm autismo no tm capacidade para expressar tudo
aquilo que se supunha que expressavam atravs da FC, como tambm os
facilitadores, ainda que inconscientemente, influenciavam o contedo
da mensagem comu- nicada. O computador O uso do computador como
apoio a crianas portadoras de autismo relativamente recente em
comparao s outras intervenes citadas. Existem poucas informaes
disponveis, mesmo na internet, sobre a uti- lizao do computador
como apoio ao desenvolvimento destas crianas. Algumas crianas
ignoram o computador, enquanto outras se fixam em determinadas
imagens ou sons, sendo muitas vezes difcil decifrar o que tanto as
atrai. A AMA de So Paulo desenvolveu uma tcnica que teve resultados
muito interessantes. Consiste na utilizao do computador como apoio
ao aprendizado da escrita em crianas que j haviam adquirido a
leitura e, por dificuldades na coordenao motora fina ou por
desinteresse, no conseguiam adquirir a escrita atravs dos mtodos
tradicionais de ensino. O programa utilizado no era nenhum programa
especialmente desen- volvido para isto, mas sim um programa de
desenho comum, como o Paint Brush, ou Paint. 45 * Facilitated
Communication cas como complemento ao trabalho educacional de base,
e vm colhendo cada vez mais resultados na reabilitao de crianas com
autismo - prin- cipalmente as que comearam cedo o tratamento -,
atravs do empenho na formao de seus tcnicos, no envolvimento dos
pais e na construo de uma atitude de trabalho positiva. A seguir,
descrevemos resumidamente algumas delas, apenas para dar uma idia a
pais e profissionais. FC *- Comunicao Facilitada A Comunicao
Facilitada foi um meio facilitador da comunicao desen- volvido em
Melbourne, Austrlia, inicialmente para pessoas portadoras de
paralisia cerebral, e mais tarde adotado tambm para pessoas com
autismo. Podemos resumi-la ao uso de um teclado de mquina de
escrever ou computador, no qual uma pessoa que tem autismo
transmite seus pensa- mentos com a ajuda do facilitador, que lhe
oferece o necessrio suporte fsico. Inicialmente, era a realizao do
sonho de muitos pais e profissionais, que acreditavam que crianas
com autismo pensavam muito mais do que con- seguiam transmitir por
meios convencionais, e, com este novo recurso, passariam a
manifestar o real contedo de seus pensamentos. Mais tarde comeou-se
a questionar seriamente se a opinio emitida era a do assistido ou a
do facilitador, principalmente pela constncia de graves denncias
feitas por pessoas com autismo atravs deste meio, cuja vera-
cidade, na grande maioria dos casos, era de impossvel constatao. Em
1995, o maior jornal da Associao Americana de Psicologia, The
44
29. nmero ainda maior de pais diz no ter obtido nada deste
tratamento. Um dos problemas para se avaliar o quanto a AIT pode
ajudar uma cri- ana com autismo que raramente essa tcnica a nica
interferncia a que a criana exposta. Em geral, ela aplicada
acompanhada de outros tratamentos ou terapias, o que tem
dificultado um estudo mais apurado sobre AIT, fazendo-se considerar
a necessidade de estudos mais aprofundados. Atualmente, existem
algumas linhas de pesquisa sendo desenvolvidas nesta rea. Alguns
autores acreditam na eficcia da AIT, embora outros no a con-
siderem melhor que a aplicao de um programa estruturado de msicas
no alteradas, abrangendo uma grande escala e variedade de freqn-
cias. SI* - Integrao Sensorial A Integrao Sensorial pode ser
considerada como uma interveno semelhante Integrao Auditiva, mas
com atuao em outra rea. Nos Estados Unidos muito aplicada por
terapeutas ocupacionais e por fonoaudilogos, embora outros
terapeutas tambm a apliquem. Muito resumidamente, uma tcnica que
visa integrar as informaes que chegam ao corpo da criana, atravs de
brincadeiras que envolvem movimentos, equilbrio e sensaes tteis -
so utilizados toques, mas- sagens, vibradores e alguns equipamentos
como balanos, gangorras, trampolins, escorregadores, tneis,
cadeiras que giram, bolas teraputi- cas grandes, brinquedos, argila
e outros. O terapeuta trabalha no sentido de ensinar criana, atravs
de brinca- * Sensitory Integration 47 A sistemtica, muito simples,
apresentou resultados positivos compro- vados em pelo menos trs
crianas que apresentavam uma resistncia muito grande ao aprendizado
da escrita, e com as quais haviam sido tentadas diversas tcnicas de
ensino, sem sucesso durante pelo menos um ano. Inicia-se com traos
simples e sesses muito curtas, com apoio sempre que necessrio. O
trabalho vai evoluindo em tempo e complexidade medida em que a
criana vai conseguindo movimentar o mouse da forma esperada e sem
apoio. Depois de algum tempo introduzido o quadro negro, e depois o
lpis e papel. muito importante limitar o espao disponvel para
desenho ou escrita. No incio esse espao maior, e vai diminuindo
medida em que a cri- ana vai desenvolvendo a habilidade. AIT * -
Integrao Auditiva A Integrao Auditiva foi desenvolvida inicialmente
nos anos sessenta pelo otorrinolaringologista francs Guy Berard. A
idia inicial que algumas das caractersticas do autismo seriam
resul- tado de uma disfuno sensorial e poderiam envolver uma
sensibilidade anormal a determinadas freqncias de som. Na AIT a
criana ou adulto ouve msica atravs de fones de ouvido, com algumas
freqncias de som eliminadas atravs de filtros, durante dois perodos
de meia hora por noite, durante dez dias. Segundo Berard este
tratamento ajudaria a pessoa a adaptar-se a sons intensos. H muitos
depoimentos de sucesso da AIT prestado por pais, mas um * Auditory
Integration Training 46
30. deiras, a compreender e organizar as sensaes. Movimentos
Sherborne - Relation Play Este um mtodo que vem sendo aplicado em
alguns pases, princi- palmente na Europa, tanto por fisioterapeutas
como por professores de educao fsica. Este mtodo foi idealizado por
Veronica Sherborne, uma professora de educao fsica nascida na
Inglaterra que acreditava que esta tcnica poderia beneficiar
qualquer tipo de criana, inclusive crianas com problemas de
desenvolvimento. Vernica Sherborne tomou como base o trabalho do
danarino e core- grafo hngaro Rudolf Laban, que acreditava que a
utilizao do movimen- to uma ferramenta para todas as atividades
humanas e que atravs do movimento que o ser humano relaciona o seu
eu interno com o mundo que o cerca. O mtodo visa desenvolver o
auto-conhecimento da criana atravs da conscincia de seu corpo e do
espao que a cerca, pelo ensino do movi- mento consciente. Nem todas
as crianas alcanam estes objetivos, mas podemos dizer, como fruto
de nossa prpria experincia, que a utilizao desta tcnica possibilita
uma interao muito agradvel entre os pais e familiares com as
crianas que tm autismo, o que nem sempre muito fcil de se con-
seguir, e faz desta tcnica um valioso recurso. 48
31. 49 VI. DIETAS ALIMENTARES USUAIS Recentemente vm sendo
desen- volvidas pesquisas sobre a alergia e sensibilidade a
determinados alimen- tos em crianas com autismo e pos- sveis
benefcios que poderiam ser obti- dos atravs de algum tipo de dieta.
A idia de tratar um filho que tem autismo apenas e simplesmente com
uma dieta tem sido tentadora para muitos pais, mas, em realidade,
quase nunca a dieta em si se constitui em tratamento, e o preo que
se paga por fazer uma dieta bem maior do que se pensava
inicialmente.
32. 51 dos, como sorvetes, iogurtes, queijos e etc. Para
retirar o glten, a prtica mais comum a utilizao de farinhas de
milho ou arroz. Este tipo de dieta no pode ser feito sem o
acompanhamento de um especialista, pois requer algumas medidas como
encontrar um alimento que substitua o clcio que est deixando de ser
ingerido ao retirar-se o leite da dieta. Dieta de Feingold O Dr.
Benjamin Feingold, pediatra e alergologista, o autor do livro Por
que seu filho hiperativo? , publicado em 1974, no qual ele sugere
que a hiperatividade pode ser causada por corantes, conservantes e
aditivos artificiais presentes em muitos alimentos. Alm disso, ele
acredita que comidas que possam conter salicilatos naturais podem
tambm causar efeitos indesejados sade em deter- minadas pessoas.
Contm esta substncia algumas frutas comuns como ma, cereja e uva e
outros alimentos ou temperos como caf, cravo e pprica. A Associao
Feingold sugere que todos os salicilatos sejam retirados de uma vez
e depois que sejam introduzidos e testados um a um para determinar
se acontece alguma reao. Algumas pessoas preferem eliminar da
alimentao todos os produtos sin- tticos e deixar para pensar mais
tarde sobre a retirada dos salicilatos. 50 A seguir, comentamos
algumas das dietas mais conhecidas, com a ressal- va de que a
maioria delas no fcil. As crianas portadoras de autismo muito
freqentemente apresentam dificuldades de alimentao, muitas vezes
graves, e os efeitos de dietas nessas crianas ainda no so bem
conhecidos. Indica-se o aconselhamento e o acompanhamento
profissional para pr em prtica qualquer uma destas dietas.
Recomenda-se tambm que, como em qualquer nova tentativa, sejam
mantidos registros de evoluo para poder fazer uma avaliao clara dos
efeitos da dieta. Dieta livre de glten e casena A partir de estudos
iniciados na dcada de 80, alguns pesquisadores indicaram a
existncia de uma possvel correlao entre alguns compor- tamentos
caractersticos de pessoas com autismo e a presena de glten e casena
na alimentao. A casena uma protena do leite e derivados. O glten
uma substncia encontrada no trigo, cevada, centeio, aveia e
derivados. No fcil compor uma dieta livre de glten e casena, porque
nem sempre possvel a identificao de sua presena em determinados
ali- mentos. Atualmente, grande parte dos produtos alimentcios traz
em seu rtulo a identificao da presena ou no de glten, mas tambm
acontece de haver utilizao de farinhas (que contm glten) em
produtos que no informam isto no rtulo, como remdios, vitaminas ou
temperos. Para eliminar a casena da dieta devem ser retirados o
leite e seus deriva-
33. 52 Outras dietas Podem ainda ser mencionadas a dieta
quetognica e a dieta rotativa. A dieta quetogncia, desenvolvida por
alguns mdicos no Hospital John Hopkins em Nova York para indivduos
que sofrem convulses, uma dieta rica em gorduras e pobre em
protenas e carboidratos. Ainda no so conhecidos estudos conclusivos
sobre os efeitos desta dieta. A dieta rotativa consiste na variao
de alimentos. Alguns dizem que essa variao deve ser de forma
especfica de preferncia a cada quatro dias. Outros preferem retirar
do cardpio, doisa trs dias por semana, alimen- tos como arroz ou
batatas. Muito resumidamente, esta dieta tem como base a idia de
que um ali- mento que ingerido diariamente desenvolve um efeito
prejudicial ao organismo.
34. 53 VII. COISAS PARA FAZER E COISAS PARA EVITAR Freqente
locais pblicos com seu filho Se seu filho for pequeno, d prefe-
rncia a parques pblicos onde ele possa brincar em atividades
necessrias para qualquer criana - e principalmente para ele -, como
escorregar, balanar- se, pendurar-se etc. Se ele for maior, faa
caminhadas em parques, ser muito bom tanto para voc quanto para
ele. importante freqentar locais pblicos com seu filho, mesmo
porque algumas vezes isto inevitvel.
35. Estabelea rotinas que facilitem a organizao de seu filho. A
criana que tem autismo tem uma tendncia muito grande a se fixar em
rotinas. Voc pode utilizar isso em favor da tranqilidade dela
mesma. Por exemplo, para organizar uma boa noite de sono, em
horrios pr-fixados, d o jantar, o banho, vista o pijama, coloque-a
na cama e abaixe a luz. A ordem pode ser esta ou alguma um pouco
diferente, de acordo com sua preferncia. Nada melhor para enfrentar
um dia duro de trabalho que uma boa noite de sono. E uma rotina
para encerrar o dia funciona bem para a maioria das pessoas. Mas
tente fazer disto uma forma natural de encerrar o dia de seu filho,
e no um ponto de atrito entre membros da famlia. Ensine seu filho a
quebrar rotinas Faa pequenas mudanas na vida diria, no comeo de
prefern- cia uma de cada vez. Mude o lugar de seu filho mesa, tente
variar a comida e colocar a TV em um canal que no seja o preferido
dele, mude o caminho de ir escola. As rotinas no so imutveis, e
melhor que seu filho aprenda isto desde cedo. Voc pode achar
paradoxal, mas ao mesmo tempo em que a rotina importante importante
tambm aprender a aceitar mudanas. Mas acima de tudo evite enfrentar
isto tudo como se estivesse indo para a guerra. Aprender a ser me
de um filho que tem autismo leva tempo, melhor que voc aceite isto
de maneira relaxada. 55 Se voc tiver oportunidade de organizar-se
neste sentido, depois de algum tempo vai perceber que realmente
valeu a pena. Antes de fazer com seu filho alguma atividade
programada por voc em local pblico, esteja certo de que conseguir
manter a situao sob con- trole, de forma que, caso ocorram
imprevistos, vocs possam facilmente se retirar. Evite tentar
controlar a situao por meio de refrigerantes, saquinhos de pipoca
ou salgadinhos, pois ele ir facilmente associar que sair de casa
sinnimo de comida. Se voc quiser dar a ele algum tipo de reforo
ali- mentar, prefervel faz-lo, desde o comeo, ao chegar de volta em
casa. Trabalhe pela independncia de seu filho Incentive seu filho a
se vestir sozinho. Uma tcnica muito utilizada comear deixando
apenas a ltimo passo para ele. Se estiver ensinando a vestir uma
camiseta, coloque tudo e deixe apenas que ele puxe para passar a
cabea; se for uma cala, coloque as pernas e deixe que ele a puxe at
a cintura. Assim ele entender que a ao era vestir a pea. V
retrocedendo em pequenos passos at que ele execute a ao de forma
inteiramente independente. Incentive-o tambm, da mesma forma, a se
servir, comer, beber e assim por diante. Ao fazer isto, fique calma
e elogie tranqilamente cada pequeno avano. No fale mais que o
necessrio e evite irritar-se com pequenos retroces- sos. Pense que
neste momento voc mais que um pai ou uma me. Voc um pai ou uma me
que est cumprindo um papel muito impor- tante para seu filho.
54
36. 56
37. 57 Anexo I: DSM-IV Fonte: AMERICAN PSYCHIATRY ASSOCIATION.
DSM-IV - Manual diagnstico e estatstico de transtornos mentais. 4.
ed. Porto Alegre, Artes Mdicas, 1995. Frente s dificuldades
encontradas na identificao dos casos de autismo, a Associao
Americana de Psiquiatria publicou no seu Manual de Diagnstico e
Estatstico os critrios recomendados para este diag- nstico.
Importante: as informaes a seguir servem apenas como referncia. Um
diagnstico exato o primeiro passo importante em qualquer situao;
tal diagnstico pode ser feito apenas por um profissional
qualificado que esteja a par da histria do indivduo. A. Um total de
seis (ou mais) itens de (1), (2) e (3), com pelo menos dois de (1),
um de (2) e um de (3) (1) prejuzo qualitativo na interao social,
mani- festado por pelo menos dois dos seguintes aspectos: (a)
prejuzo acentuado no uso de mltiplos compor- tamentos no-verbais,
tais como contato visual direto,expresso facial,
38. (b) adeso aparentemente inflexvel a rotinas ou rituais
especficos e no-funcionais (c) maneirismos motores estereotipados e
repetiti- vos (por exemplo, agitar ou torcer mos ou dedos, ou
movimentos com- plexos de todo o corpo) (d) preocupao persistente
com partes de objetos B. Atrasos ou funcionamento anormal em pelo
menos uma das seguintes reas, com incio antes dos 3 anos de idade:
(1) interao social, (2) linguagem para fins de comunicao social, ou
(3) jogos imaginativos ou simblicos. C. A perturbao no melhor
explicada por Transtorno de Rett ou Transtorno Desintegrativo da
Infncia. 5958 posturas corporais e gestos para regular a interao
social (b) fracasso em desenvolver relacionamentos com seus pares
apropriados ao nvel de desenvolvimento (c) falta de tentativa
espontnea de compartilhar prazer, interesses ou realizaes com
outras pessoas (por exemplo, no mostrar, trazer ou apontar objetos
de interesse) (d) falta de reciprocidade social ou emocional (2)
prejuzos qualitativos na comunicao, manifesta- dos por pelo menos
um dos seguintes aspectos: (a) atraso ou ausncia total de
desenvolvimento da linguagem falada (no acompanhado por uma
tentativa de compensar atravs de modos alternativos de comunicao,
tais como gestos ou mmica) (b) em indivduos com fala adequada,
acentuado prejuzo na capacidade de iniciar ou manter uma conversao
(c) uso estereotipado e repetitivo da linguagem ou linguagem
idiossincrtica (d) falta de jogos ou brincadeiras de imitao social
variados e espontneos, apropriados ao nvel de desenvolvimento (3)
padres restritos e repetitivos de comportamento, interesses e
atividades, manifestados por pelo menos um dos seguintes aspectos:
(a) preocupao insistente com um ou mais padres estereotipados e
restritos de interesse, anormais em intensidade ou foco
39. 60 61 b) Comprometimentos qualitativos na comunicao: -
Falta de uso social de quaisquer habilidades de linguagem que
estejam presentes; - Comprometimentos em brincadeiras de
faz-de-conta e jogos soci- ais de imitao; - Pouca sincronia e falta
de reciprocidade no intercmbio de con- versao; - Pouca
flexibilidade na expresso da linguagem e uma relativa ausncia de
criatividade e fantasia nos processos de pensamento; - Falta de
resposta emocional s iniciativas verbais e no-verbais de outras
pessoas; - Uso comprometido de variaes na cadncia ou nfase para
refle- tir modulao comunicativa e uma falta similar de gestos
concomitantes para dar nfase ou ajuda na significao na comunicao
falada. c) Padres de comportamento, interesses e atividades
restritos, repetitivos e estereotipados: - Tendncia a impor rigidez
e rotina a uma ampla srie de aspec- tos do funcionamento dirio,
usualmente isto se aplica tanto a atividades novas quanto a hbitos
familiares e a padres de brincadeiras; - Particularmente na
primeira infncia, pode haver vinculao espe- cfica a objetos
incomuns, tipicamente no-macios; - Pode insistir na realizao de
rotinas particulares e rituais de carter no-funcional; - Pode haver
preocupaes estereotipadas com interesses tais como datas,
itinerrios, ou horrios; Anexo II: CID-10 DIRETRIZES DIAGNSTICAS
PARA AUTISMO INFANTIL (F84.0) (CID-10) Fonte: ORGANIZAO MUNDIAL DE
SADE - Classificao dos transtornos mentais e de comportamento da
CID-10: descries clnicas e diretriz- es diagnsticas. Porto Alegre,
Artes Mdicas, 1993. (WHO, 1992) (WHO - World Health Organization /
Organizao Mundial de Sade) Transtorno invasivo do desenvolvimento
definido pela presena de desenvolvimento anormal e/ou comprometido
em todas as trs reas de interao social, comunicao e comportamento
restrito e repetitivo. Manifesta-se antes dos trs anos de idade e
ocorre trs a quatro vezes mais em meninos. a) Comprometimentos
qualitativos na interao social recpro- ca: - Apreciao inadequada de
indicadores scio-emocionais, como demonstrada por uma falta de
respostas para as emoes de outras pessoas e/ou falta de modulao do
comportamento de acordo com o contexto social; - Uso insatisfatrio
de sinais sociais, emocionais e de comunicao e, especialmente, uma
falta de reciprocidade scio-emocional;
40. 62 63 Anexo III: CHAT O CHAT CHECKLIST FOR AUTISM IN
TODDLERS (Questionrio para Verificao de Autismo em Crianas
Pequenas) um instrumento de triagem que identifica o risco de
transtornos na interao social e comunicao em crianas com dezoito
meses de idade. COMO FOI CONSTRUDO? Em 1996, Baron-Cohen e cols. -
um grupo de pesquisadores do Depto de Psicologia Experimental da
Universidade de Cambridge - publicaram um artigo no British Journal
of Psychiatry intitulado Marcadores psicolgicos na deteco do
autismo na infncia em uma ampla populao, com os resultados de uma
pesquisa visando identificar fatores de risco-chave para o autismo
numa populao aleatria de 16.000 crianas aos dezoito meses de idade
e avaliar a eficcia de tais fatores na discriminao entre crianas
com o diagnstico de autismo e com outras formas de atraso no
desenvolvimento. A partir de estudos prvios foram levantadas duas
hipteses: a) crianas que fossem mal sucedidas em trs itens especfi-
cos 1 (apontar protodeclarativo, monitorizao do olhar e brincar de
faz de conta) estariam em risco de receber o diagnstico de autismo
e b) crianas que fossem mal sucedidas em um ou dois destes
itens-chave (tanto brincar de faz de conta, quanto apontar
protodeclarativo e brincar - Freqentemente h estereotipias motoras;
um interesse espe- cfico em elementos no-funcionais de objetos
(tais como o cheiro e o tato); - comum e pode haver resistncia
mudana na rotina e em detalhes do meio ambiente pessoal (tais como
as movimentaes de ornamentos ou mveis da casa). Alm dos aspectos
diagnsticos especficos descritos acima, freqente a criana com
autismo mostrar uma srie de problemas no-especficos, tais como: -
Medo /fobias, perturbaes de sono e alimentao e alimentao, ataques
de birra e agresso; - A autoleso (p. ex. morder o punho), bastante
comum, espe- cialmente quando h retardo mental grave associado; - A
maioria dos indivduos com autismo carece de espontaneidade,
iniciativa e criatividade na organizao de seu tempo de lazer e tem
dificuldade em aplicar conceitualizaes em decises de trabalho
(mesmo quando as tarefas em si esto altura de sua capacidade) A
manifestao especfica dos dficits caractersticos do autismo muda
medida que as crianas crescem, mas os dficits continuam atravs da
vida adulta com um padro amplamente similar de problemas de social-
izao, comunicao e padres de interesse. Todos os nveis de QI podem
ocorrer em associao com o autismo, mas h um retardo mental
significativo em cerca de trs quartos dos casos.
41. 64 65 criana em risco de um transtorno da interao social e
comunicao. Estes comportamentos so: (a) ateno compartilhada3 ,
incluindo apon- tar para mostrar e monitorao do olhar4 (ex. olhar
para onde o pai est apontando) e (b) brincar de faz de conta (ex.
fazer de conta que est vertendo ch de um bule). 3. Como o CHAT
pontuado? A CHAT muito fcil de pontuar, existem 5 itens chave ou
crticos: A5 (brincar de faz de conta), A7 (apontar
protodeclarativo), Bii (fazer de conta) e Biv (fazer com que a
criana aponte). Se a criana for mal sucedida nos itens A7 e Biv ela
tem um risco mediano de desenvolver autismo. 4. O que acontece se a
criana mal sucedida no CHAT? Para qualquer criana que for mal
sucedida, o CHAT deve ser reaplicado dentro de cerca de um ms. Tal
como qualquer instrumento de triagem, recomendvel uma segunda
aplicao do CHAT, de forma que seja dada chance para que as crianas
que estiverem somente levemente atrasadas consigam e tambm para
concentrar os esforos nas crianas que esto sendo mal sucedidas de
forma consistente. Qualquer criana que seja mal sucedida deve ser
encaminhada a um clnico especialista para diagnstico, uma vez que o
CHAT no um instrumento diagnstico. 5. O que acontece se a criana
bem sucedida no CHAT? Se a criana bem sucedida na primeira aplicao
no CHAT, nenhuma outra medida necessria. Entretanto, passar no CHAT
no garante que a criana no venha a desenvolver nenhum problema de
interao social e comunicao, e se os pais estiverem preocupados
devem procurar ori- entao. 6. Quais so as vantagens do CHAT? de faz
de conta) estariam em risco de retardo no desenvolvimento, porm sem
autismo. Os resultados deste estudo foram: a) quanto primeira
hiptese: 12 crianas do total da populao foram mal sucedidas nos trs
itens-chave, 10 delas receberam o diagnstico de autismo e as 2
restan- tes no se desenvolviam normalmente, indicando uma taxa de
16,6% de falso-positivo. Estas 10 crianas foram reavaliadas aos trs
anos e meio e o diagnstico se manteve, indicando a ausncia de
falso-positivo nos casos de autismo; b) quanto segunda hiptese: das
22 crianas que foram mal sucedidas, tanto no apontar
protodeclarativo e/ou brincar de faz de conta, nenhuma recebeu o
diagnstico de autismo, mas 15 (68,2%) receberam o diagnstico de
atraso na linguagem. Concluram assim que crianas que so mal
sucedidas nos trs itens-chave tm 83,3% de risco de autismo e este
padro um indicador de risco especfico para o autismo quando
comparado a outras formas de transtornos do desenvolvimento. A
partir deste estudo, parte de uma srie de estudos anteriores, eles
construram o CHAT. PERGUNTAS MAIS FREQUENTES: 1. O que o CHAT? um
pequeno questionrio que preenchido pelos pais e o pediatra ou
agente de sade quando a criana est com 18 meses de idade. Seu
objetivo identificar crianas em risco de transtornos na interao
social e comunicao. 2. Como o CHAT aplicado? O CHAT consiste de
duas partes: a primeira tem nove itens com pergun- tas para os
pais, e a segunda tem cinco itens com observaes, feitas pelo
pediatra ou agente primrio de sade 2 . Os itens chave/principais
buscam identificar comportamentos que, se ausentes aos 18 meses,
colocam uma
42. 66 67 objeto de interesse como, por exemplo, um brinquedo
que precisa ser acionado, mecanicamente (Bosa, C., 2002). 2 No
Reino Unido, pas de origem dos autores, existe dois tipos de
profissionais: os chamados GP (general practicioner), e o agente
domiciliar de sade, que acompanham rotineiramente o desenvolvimento
das crianas. Neste pas de praxe, dentre outras, uma avaliao (check
up) do desenvolvimento das crianas aos dezoito meses de idade. 3 A
habilidade de ateno compartilhada tem sido definida como os
comporta- mentos infantis os quais revestem-se de propsito
declarativo, na medida em que envolvem vocalizaes, gestos e contato
ocular para dividir a experincia em relao s propriedades dos
objetos/eventos a seu redor (Mundy e Sigman, apud Bosa, 2002). 4
Refere-se habilidade da criana em seguir a direo do olhar ou a
tendncia em alternar o olhar entre a pessoa e o objeto de interesse
como, por exemplo, um brinquedo que precisa ser acionado,
mecanicamente (Bosa, C., 2002). 5 Jogo com crianas pequenas onde
algum cobre/esconde o rosto e quando o descobre diz achou!. 6 #
indica as questes crticas. 7 Para o Brasil, pode ser oportuno usar
a palavra caf ao invs de ch. Devido ao fato de no existir uma causa
mdica nica dos transtornos de interao social e comunicao, muito
improvvel que venha a existir um teste mdico eficaz no futuro
prximo. Qualquer que seja a causa destes problemas, as
caractersticas comportamentais foram identificadas e nelas que o
CHAT baseado. Alm disso, o CHAT barato, rpido e fcil de aplicar.
Atualmente, muito difcil que o autismo seja detectado antes dos trs
anos de idade, e para os outros transtornos de interao social e
comunicao, a idade de deteco pode ser ainda mais tardia.
Entretanto, o CHAT aplicado quando a criana tem 18 meses de idade.
Quanto mais cedo for feito o diagnstico, mais cedo podem ser imple-
mentados os mtodos de interveno precoce e o estresse da famlia ser
reduzido. 7. Onde pode-se obter mais informaes? Se voc tem
perguntas sobre o CHAT, por favor visite o site da NAS, Associao de
autismo do Reino Unido: http://www.nas.org.uk/nas/jsp/
polopoly.jsp?d=128&a=2226 Notas: 1 Os comportamentos-chave do
CHAT para determinar os indicadores de risco so: 1. apontar
protodeclarativo (protodeclarative pointing); no apontar proto-
declarativo, o foco da criana vai direto para o olhar do adulto com
a inteno de compartilhar com ele a informao que acabou de
descobrir, o que no o mesmo que pedir ou perguntar; 2. monitorao do
olhar (gaze monitoring); neste item, o que levado em conta se a
criana olha o objeto que apontado; no se simplesmente acompanha o
dedo ou a mo, mas sim se olha para o que o tcnico lhe indica/aponta
e 3. o brincar de fazer de conta (pretend play); brinca- deiras
onde se espera observar que a criana atribua propriedades
imaginrias a algo ou a algum. Neste caso, o que se pretende
observar se a criana atribui a funo apropriada brincadeira.
Inicialmente se espera que a criana no o consiga espontaneamente
sem ajuda, mas se esta no responde, tenta-se que ela o faa por
imitao. Segundo a experincia da pesquisa feita na Inglaterra; a
criana com autismo no conseguiria brincar simbolicamente, mesmo que
fosse estimulada com a imitao (Fonte: Sols, C. G. O.; Weber, M. L,
2004). Definio para monitorao do olhar: Refere-se habilidade da
criana em seguir a direo do olhar ou a tendncia em alternar o olhar
entre a pessoa e o
43. 68 69 alguma coisa? [ ] SIM / NO 7. Seu filho alguma vez
usou o dedo indicador para apontar, indicando interesse por alguma
coisa? [ ] SIM / [ ] NO 8. Seu filho consegue brincar adequadamente
com brinquedos pequenos (ex. carrinhos ou blocos para
empilhar/montar) sem se limitar somente a lev-los boca, manipul-los
sem uma utilidade evidente ou jog-los/ derrub-los? [ ] SIM / [ ] NO
9. Seu filho alguma vez levou objetos at voc (pai/me) para te
MOSTRAR alguma coisa? [ ] SIM / [ ] NO PARTE B: OBSERVAO DO AGENTE
PRIMRIO DE SADE (pediatra ou outro) i. Durante o encontro a criana
estabeleceu contato ocular com voc? [ ] SIM / [ ] NO ii. * Obtenha
a ateno da criana, ento aponte para algum objeto interessante da
sala e diga: Olha! Um... (nome do brinquedo!). Olhe para o rosto da
criana. Ela olhou em volta para ver o que voc estava apontando? [ ]
SIM / [ ] NO* iii. Obtenha a ateno da criana, depois d a ela uma
miniatura de uma xcara de brinquedo ou bule e diga: Voc pode fazer
uma xcara de ch para mim?. A criana fez de conta que servia, bebia,
etc? [ ] SIM / [ ] NO** iv. Diga para a criana: Onde est a luz? ou
Mostre-me a luz. A cri- ana APONTA para a luz usando seu dedo
indicador? [ ] SIM / [ ] NO*** v. A criana consegue construir uma
torre com blocos? (Se positivo com CHECKLIST FOR AUTISM IN TODDLERS
(CHAT) Fonte: Fonte: http://www.nas.org.uk/profess/chat.html
Pronturio N_______________ Data ____/____/_______ Nome da criana:
___________________________________________ Data de nascimento:
___/___/____ Idade_______ meses Pessoas (s) entrevistadas (s): [ ]
ME [ ] PAI [ ] AMBOS OUTROS __________________ PARTE A: PERGUNTE
AOS PAIS: 1. Seu filho gosta de ser balanado, de sentar em seu
joelho e pular, etc? [ ] SIM / [ ] NO 2. Seu filho se interessa por
outras crianas? [ ] SIM / [ ] NO 3. Seu filho gosta de escalar
objetos, tal como subir escadas? [ ] SIM / [ ] NO 4. Seu filho
gosta de brincar de esconde-esconde, de esconder o rosto e achar? [
] SIM / [ ] NO 5. Seu filho alguma vez brinca de faz de conta, por
exemplo, fazer de conta que est fazendo uma xcara de ch usando uma
xcara ou bule de brinquedo ou brincar fazendo de conta com outros
brinquedos ou objetos? [ ] SIM / [ ] NO 6. Seu filho alguma vez
usou o dedo indicador para apontar ou PEDIR
44. 70 71 Psicologia Experimental, Downing Street, Cambridge,
CB2 3EB, UK. Tel: 01223 333550, Fax: 01223 333564, Email:
[email protected] BARON-COHEN et al. Psychological markers in
the detection of autism in infancy in a large population. British
Journal of Psychiatry, n. 168, p. 158-163, 1996. Outros artigos:
BARON-COHEN et al. Can autism be detected at 18 months? : the
needle, the haystack and the CHAT. British Journal of Psychiatry,
161, pp 839-843, 1992. BARON-COHEN et al. Early identification of
autism by the CHecklist for Autism in Toddlers (CHAT). J R Soc
Med., n. 93, n.10, p. 521-5, 2000. quantos blocos?) (nmero de
blocos _________ ). [ ] SIM / [ ] NO
________________________________ * (Para pontuar SIM neste item,
tenha certeza que a criana no olhou simples- mente para a sua mo,
mas olhou realmente para o objeto que voc est apon- tando). ** (Se
voc conseguir realizar um outro exemplo da faz-de-conta com algum
outro jogo, pontue SIM neste item). *** (Se a criana no entende a
palavra luz, repita o mesmo tipo de instruo usando a frase: Onde
est o ursinho? ou algum outro objeto que no esteja mo. Para pontuar
SIM neste item, a criana tem que ter olhado para o seu rosto mais
ou menos no momento em que voc apontou). REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS:
BOSA, C. Joint attention and early identification of autism.
Psicologia. Reflexo e Crtica, v.15, n. 1, p.77-88, 2002. SOLS, C.
G. O.; WEBER, M. L. Prevencin y Deteccin Precoz de Trastornos
Autsticos en la primera infancia. Monografia disponvel na Internet:
http://www.monografias.com/trabajos13/primecom/primecom. shtml [4
ago. 2004]. CHAT. NAS The National Autistic Society. Site disponvel
na Internet:
http://www.nas.org.uk/nas/jsp/polopoly.jsp?d=128&a=2226 [6 ago.
2002] ou: The National Autistic Society 393 City Road, London, EC1V
1NG, United Kingdom. Tel: +44(0) 20 7833 2299, Fax: +44 (0) 20 7833
9666, Email: nas@nas. org.uk. Informao fornecida por Sally
Wheelwright, Departamento de
45. 72 73 Anexo V: Critrio diagnstico da Sndrome de Asperger
Definio de Gillberg & Gillberg 1989, Gillberg 1991, baseado nas
descries originais de Asperger. Critrio resumido: I. Distrbio
social - egocentricidade extrema II. Padro limitado de interesses
III. Rotinas e rituais IV. Peculiaridades de fala e linguagem V.
Problemas com comunicao no-verbal VI. Falta de coordenao motora (a
pessoa atrapalhada e desen- gonada) Anexo IV: Autismo - os sintomas
da doena
46. 74 75 a) Desenvolvimento atrasado b) Linguagem expressiva
superficialmente perfeita c) Pedante, formal d) Estilo montono ou
anormal e) Compreenso comprometida, apesar da linguagem perfeita V.
Aspectos no-verbais: a) Olhar anormal b) Linguagem corporal
esquisita c) Uso limitado dos gestos d) Expresso facial limitada e)
Expresses faciais inapropriadas VI. Jeito desengonado: Performance
insatisfatria em exame neurodesenvolvimental. Critrio detalhado: I.
Reduo marcante na interao social recproca (pelo menos duas das
caractersticas abaixo): a) No tem amigos, inbil para interagir com
colegas b) Pouca preocupao em fazer amizades no comeo da vida c)
socialmente e emocionalmente inapropriado d) Tem pouca empatia, a
menos que lhe chamem a ateno e digam que ele deveria se preocupar
com isso II. Interesses restritos (pelo menos uma das
caractersticas abaixo): a) Excluso de outras atividades b) Padro
repetitivo c) Interesse mais mecnico do que relacionado ao
significado III. Imposio de rotinas e interesses (pelo menos uma
das caracter- sticas abaixo): a) Impostas para ele mesmo b)
Impostas para os outros IV. Problemas com a fala e com a linguagem
(pelo menos trs das caractersticas abaixo):
47. 76
48. 77 Algumas Perguntas Comuns: Qual o mdico mais indicado
para diagnos- ticar uma criana com autismo? Como o autismo
diagnosticado atravs do comportamento, importante que o mdico tenha
experincia anterior com crianas com autismo. Um mdico competente e
honesto, sem conhecimento sobre autismo, pode ajudar a famlia
apontando comportamentos estranhos e indicando um bom especialista.
O autismo tem cura? A grande maioria dos estudiosos sobre autismo
ainda afirma que o autismo no tem cura. Existe um grande nmero de
casos de pessoas com autismo com um nvel de recuperao muito
satisfatrio, muitos deles tendo concludo um curso superior ou se
casado, mas mesmo nestes casos no se fala em cura, pois muito
embora algumas pessoas tenham conseguido um desenvolvimento
considerado excelente, as suas caractersticas de autismo permanecem
por toda a vida. O autismo piora com o tempo? O autismo no tem
carter progressivo, mas o desenvolvimento do quadro associado a
fatores de idade e crescimento varia bastante. Algumas pes- soas
com autismo apresentam um aumento nos problemas de compor- tamento
principalmente ao entrar na adolescncia; problemas anteriores podem
exacerbar-se agravados ainda pelo crescimento fsico. H relatos de
aparecimento de crises epilpticas nesta fase.
49. 79 falar as primeiras palavras perto dos quatro anos de
idade e passam a dominar a comunicao verbal em tempo relativamente
curto. H relatos de casos de crianas que iniciaram o processo da
fala aos sete anos de idade, mas isto no o usual, e alguns pais se
agarram a estes casos de aparecimento tardio da fala sempre na
esperana de que os filhos ven- ham a falar a qualquer momento. Isto
no bom, pois, quando os filhos no falam, os pais acabam se frus-
trando e desviando a ateno de intervenes importantes que poderiam
ser efetuadas. O principal problema de crianas de nvel de
funcionamento mais baixo, em relao comunicao, est na falta da
inteno de se comunicar, e no tanto na ausncia de linguagem verbal.
tambm bastante comum que crianas com autismo, independent- emente
de seu nvel de desenvolvimento, apresentando uma linguagem verbal
bastante fluente, no tenham uma compreenso clara do mecanis- mo de
causa e efeito envolvido na comunicao, e no saibam, por exem- plo,
que se faz uma pergunta com o intuito de receber uma resposta ou
que quando temos problemas podemos pedir ajuda utilizando palavras.
Iniciar um processo de comunicao alternativa tem sido uma prtica
cada vez mais comum, pois, ao contrrio do que muitas pessoas pensa-
vam, a introduo de uma comunicao alternativa, por exemplo o PECS,
tem ajudado o desenvolvimento da linguagem verbal, nos casos em que
isto possvel, contribuindo na organizao do pensamento e na percep-
o de que o ato de comunicar-se pode ter conseqncias. Como a educao
pode ajudar uma criana com autismo? A educao uma das maiores
ferramentas para ajudar uma criana com autismo em seu
desenvolvimento, para no dizer at que a maior delas. Atualmente
existem algumas variaes de abordagens mais utiliza- 78 A maioria
dos estudiosos acredita que a pessoa com autismo, ao atingir a
idade adulta, tende a apresentar melhora no quadro geral de compor-
tamento. Um aspecto bastante curioso que as pessoas com autismo
tendem a parecer sempre mais jovens do que realmente so. Meu filho
no fala. Quanto mais eu falar com ele mais depressa ele vai
aprender a falar? Na verdade, no. Uma criana com autismo em geral
tem uma compreen- so bastante restrita da linguagem. Se a criana
tem nvel funcional baixo, deve aprender a se comunicar de forma
anloga que um estrangeiro aprende uma nova lngua: em pequenos
passos, com referncias concretas e muitas repeties. Se a criana
ecollica (repete palavras ou frases anteriormente ouvi- das),
quanto mais falarmos com ela, mais material de repetio estare- mos
fornecendo, e estaremos aumentando a defasagem entre linguagem e
comunicao. Ecolalia no comunicao. No basta saber falar para se
comunicar. Em crianas com autismo com inteligncia normal, o
processo de aquisio da linguagem, de uma forma geral, precisa de
muito apoio, pois, dife- rentemente do que ocorre com crianas
normais, parece haver uma grande desvinculao entre o uso das
palavras e a compreenso de seu significado. At que idade posso
ainda ter esperana que meu filho venha a falar? Em autismo quase
impossvel afirmar-se categoricamente alguma coisa, pois sempre
correremos um grande risco de errar. Contudo, h casos de crianas
com autismo de alto nvel de funcionamento que comeam a
50. 81 de colocar limites, e isso s vezes muito difcil para
qualquer pessoa. Mas ateno, no tente colocar todos os limites ao
mesmo tempo, porque na maioria das vezes impossvel. Faa uma lista
dos comportamentos que precisam de limites, estabelea prioridades e
aposte na coerncia. A resistncia tentativa de colocao de limites
normal, mas o mais freqente que esta resistncia diminua e a criana
passe a adotar rapi- damente padres mais adequados de
comportamento. Como integrar socialmente uma criana com autismo
compro- metida? De forma geral, a integrao social de uma pessoa com
autismo no um empreendimento fcil, porque envolve a tarefa de
colocar em um meio social no preparado uma pessoa (com autismo) de
comportamentos estranhos e desconhecidos para todas as outras
pessoas. Muitas pessoas acham que a sociedade deve aprender a
conviver com a diferena, mesmo que isto implique algumas vezes em
passar por situa- es constrangedoras. Talvez uma forma de encarar
este problema mais claramente seja v-lo como um processo que
envolve a educao tanto da pessoa com autismo como das demais
pessoas envolvidas. Ento veremos que o importante comear
selecionando prioridades e, dentro destas, comear pelas mais fceis,
e por perodos curtos de tempo, incrementando o processo na medida
em que ele se desenvolve. bom lembrar que nvel de dificuldade e
durao (tempo) so dois fatores de igual importncia e devem ser
aumentados separadamente. Que tipo de contedos escolares uma criana
com autismo em grau leve pode chegar a acompanhar ou aprender?
Depende da criana e tambm, claro, do tipo de apoio que ela receber.
80 das para o ensino especial de crianas com autismo, mas a maioria
delas concorda nos pontos fundamentais. Na maioria dos mtodos de
educao especializados para a criana com autismo, inicia-se por um
processo de avaliao para poder selecionar os objetivos
estabelecidos por rea de aprendizado. A forma de levar a criana aos
objetivos propostos varia conforme o mtodo adotado, mas na grande
maioria dos mtodos a seleo de um sistema de comunicao que seja
realmente compreensvel para a criana tem tanta importncia quanto as
estratgias educacionais adotadas. A educao vista desta forma tem
como meta ensinar tanto matrias acadmicas quanto coisas que outras
crianas costumam aprender atravs da prpria experincia, como comer e
vestir-se de forma independente. Como reconhecer se uma terapia est
realmente auxiliando meu filho? Uma regra que simplifica bastante
as coisas : Sempre que for tentar alguma coisa nova, tente-a
sabendo claramente o porqu. Isto , se voc souber qual a proposta da
terapia e quais os benefcios esperados, voc ter como avaliar a
eficincia desta terapia. Por exemplo, tomemos a comunicao como base
de raciocnio. Se algum lhe disser que com determinado tratamento a
comunicao de seu filho vai melhorar, importante perguntar a esta
pessoa o que ela entende por comunicao, de que maneira isto vai
melhorar em seu filho e, por ltimo, em que consiste o tratamento.
Sempre que algum tenta colocar limites no meu filho, ele grita e
fica muito nervoso. O que fazer? Se o seu filho tem autismo,
importante que voc analise bem esta impor- tante questo. Em
primeiro lugar, necessrio reconhecer a importncia
51. Considerando uma criana com autismo, alfabetizada e
acompanhando uma sala regular, importante planejar apenas em curto
prazo, enfrentan- do um pequeno desafio de cada vez. Assim possvel
analisar o resultado de cada passo, dimensionar uma possvel mudana
de estratgia, recuar um pouco quando necessrio e avanar mais no que
for possvel. Planejar em longo prazo pode ser um erro muito
comprometedor com este tipo de criana. Portanto, como em muitas
outras coisas, devemos evitar a ansiedade e o exagero de
expectativas. Como devo agir com meu filho/filha com autismo, na
vida famil- iar quotidiana? A vida familiar costuma passar por uma
violenta crise nos primei- ros momentos que se seguem ao
diagnstico, mas em pouco tempo ela tende a passar por algumas
adaptaes para acomodar-se nova situao. Um dos primeiros pontos, e
um ponto importante, que os membros da famlia tm que conviver uns
com os outros. Provavelmente a pes- soa com diagnstico de autismo
vai ter uma dificuldade adicional para compreender as regras
sociais mais simples. Ao mesmo tempo em que a pessoa com autismo no
vai saber preservar seu prprio espao, pode tender a invadir o dos
outros. Portanto, muito importante tentar desde muito cedo colocar
claramente limites tanto para preservar o espao da criana com
autiamo quanto dos demais membros da famlia. 82
52. 83 Bibliografia Catherine Maurice, Behavioral Intervention
for Young Children with Autism: A Manual for Parents and
Professionals (Austin, Texas: PRO-ED, 1996) Este livro foi escrito
pela me de trs crianas, duas das quais com autismo: sua filha mais
velha e o filho mais novo. O livro, muito bem organizado, est
centrado principalmente no ABA - Applied Behavior Analysis,
incluindo um extenso programa educacional. Este livro, de 400
pginas, tambm traz uma til e vasta gama de informaes sobre autismo,
tratamentos e pesquisas, para pais e profissionais. Disponvel
apenas em ingls. Lynn M. Hamilton, Facing Autism (Colorado Springs,
Colorado: WaterBrook Press, 2000) Livro escrito tambm por uma me de
um menino com autismo e, como o anterior, tem como tema central o
ABA - Applied Behavior Analysis, traz uma srie de informaes muito
interessantes, incluindo vrios relatos da experincia da autora e
endereos de instituies de autismo. O livro tem 367 pginas, est
disponvel em ingls e vale a pena como fonte de informaes.
53. Para aprofundar-se no assunto: Internet: Em portugus:
[email protected] inscreva-se escrevendo para
[email protected] www.ama.org.br
www.autismo.org.br www.autismo.com.br www.autismo.med.br
www.cronicaautista.blogger.com.br
www.geocities.com/Athens/Parthenon/3245
