5
? ft i.: a: i:.:i. ti r.:rir

Van stoornis tot karaktertrek

Embed Size (px)

Citation preview

?fti.:

a: i:.:i. ti r.:r ir

De diagnose autisme is nog geen eeuw oud. Maar de manier waarop wetegen de aandoening aankijken, is al een paar keer ingrijpend veranderd.Over koelkastmoeders horen we niets mee6 wel over het grote aantalautismediagnoses rond lT-centrum Eindhoven. De laatste inzichten opeen rii. TEKSï: ANNE pEK BEELD, rJrrsKE vAN LEEUwEN

Je had een paar pariënties mer een

/ hardnekkige hoest. Zo hardnek-

hkig dat kinderlongarts Barbara

Stewart besloot tot een vervelend on-

derzoek; via de luchtpijp schoof ze een

cameraatje hun longen in.

Tijdens deze zogeheten bronchoscopie

viel haar iets op. De patiëntjes haddenandere longen dan ze gewend was tezien. Hun luchtpijp vertakte zich sym-metrischer, met smallere zljtakken. Zo

te zien was dat niet de oorzaak van hunlongklachten, maar vreemd was het wel.

Er was nog iets wat dokter Stewarttrof. Al deze patiëntjes met afwiikende

longen hadden een autismediagnose.'Was er een verband? Ze dook in de

archieven en bekeek de bronchoscopie-

resultaten van 3 50 kinderen nog eensgoed. Bingo! Alle 49 patiëntjes van wie

bekend was dat ze autisme hadden,

bleken zulke wonderlijk symmetrischeIongen te hebben - en geen van de 'ge-

wone' patiëntjes.

Hoe ze deze bevinding moest inter-preteren, wist de kinderlongarts niet.

Maar ze meldde haar afgelopen oktober

toch op een medisch congres. En ze werd

niet met hoongelach ontvangen.

Integendeel. Zo zei kinderarts en

autismedeskundige Daniel Coury tegen

het dagblad usa Today dat Stewarts

vondst wel paste bij wat we de laatstejaren verder te weten zijn gekomen overautisme. Bijvoorbeeld dat de ontwikke-

lingsstoornis vaak samengaat met

PSYCHOLOG]E [4AGAZ]NE APRIL 2012 37

.%ë Y--&'e

' e1 s,-r- -aA----z --I.-

6Sr\s

darmklachten, overgevoeligheid voor

bepaalde voedingsmiddelen en proble-

men met het immuunstelsel. Coury: 'Het

lijkt er steeds meer op dat autisme een

aandoeningvan het hele lichaam is.'

Kinderpsychiater Jan Buitelaar rea-

geert evenmin verbaasd als hij over de

'autistische longen' hoort.'Dit moet

natuurlijk nog wel in ander onderzoek

worden bevestigd,' benadrukt Buitelaar,

tevens hoogleÍ^aÍ aaÍ de Radboud

Universiteit en onderzoeker aan het

Dondersinstituut. 'Maar ik kan me

goed voorstellen dat er een verband is

tussen beide verschijnselen, en dat de

bron daarvan ligt in de eerste weken

van de zwangerschap.'

Buitelaar ontdekte zelf al dat het brein

van kinderen met autisme zich in die eercte

weken airiikend ontwikkelt. 'De verbin-

'Koelkastmoeders'Dat autisme iets is waarmee een kind

ter wereld komt, is nog niet eens zo heel

lang een algemeen aanvaard feit. De eer-

ste autismeondezoekers hielden het goed

voor mogelijk dat autisme iets was wat een

kind in de eercte levensjarcn opliep.

Neem de Oostenriiks-Amerikaanse

kinderpsychiater Leo Kanner, die rn l943

als eerste het etiket'autisme'op kinderen

plakte. Dat deed hij in een artikel waarin

hij een overigens nog altijd heel herken-

baar beeld schetste van elf patiëntjes.

Kanners elftal was op de een of andere

manier niet in staat contact te maken

met hun omgeving, ook al leek hun Iq

normaal. Ze meden fysiek contact en de

meesten spraken niet, of alleen op een

wonderlijke, niet-communicatieve ma-

nier. Ook vertoonden ze dwangmatige

trekjes en waÍeÍze nogal beperkt in

hun belangstelling. Er hing van jongs af

aan'een autistisch alleen-ziin' om hen

heen, schreef Kanner. 'Waarbij hij met

'autistisch'- afgeleid van het Griekse

woord voor'zelf' - zoiets bedoelde als

'eenzelvig'.'!íat Kanner verder opviel, was dat

zijn patiëntjes allemaal ouders hadden

die intellectueel sterker ontwikkeld leken

dan emotioneel. 'Ik heb nooit echt van

kinderen gehouden,' zo citeert hij een van

de vaders;'ze beperken je bewegingsvrij-

heid en ze veroorzaken onderbrekingen

en onrust.'

De lezer van nu herkent in zo'ncíÍaaï

al snel het zelfportret van een man die

zelf autisme heeft, of op zijn minst trek-jes ervan vertoont. Natuurlijk, dat kind

heeft het van haar vader geërfd!'Want dit staat tegenwoordig wel zo'n

beetje vast: 90 procentvan de gevallen is

genetisch bepaald. Er zit duidelijk'iets'

in de familie, en die genetische aanleg

wordt tijdens de zwangerschap als het

ware geactiveerd door... Ja, door wat?

Onderzoeken hebben de afgelopen ja-

ren een baaierd aan potentiële prikkels

aange\Mezen, waaronder suikerziekte,

astma, schi ldkl ieraandoeningen en

andere auto-immuunziektes bij de

moeder, of het feit dat zij tijdens de

zwangerschap cocaihe gebruikte of

antidepressiva slikte.

Maar voor Kanner was zo'n genetische

overdracht zoals gezegd geen vanzelf-

sprekendheid. Hij hield het zeer wel voor

mogelijk dat de kinderen autistisch

' gemáákt' waren. Bijvoorbeeld door de

kille houding van hun ouders. Kort na

de Tweede ïTereldoorlog liet hij zelfs de

term'koelkastmoeder' vallen.

Daar kreeg hij later spiit van, maar

toen was het kwaad al geschied. Tot diep

in de jarcn zestig was het wii gangbaar om

bij autisme de schuld bij de moeden te

zoeken. De bekende kinderpsycholoog

Bruno Bettelheim had het zelfs over'de

zwaÍte melk'waarmee zii hun kind tot

autisme opvoedden.

Metalen in het bloedGelukkig horen we zulke verklaringen

zelden meer. Alleen in Frankrijk lopennog psychoanalytisch geschoolde be-

handelaars rond die autisme zien als de

psychose van het afgewezen kind. Elders

in de wereld zijn rond r98o de wissels

definitief omgezet in de richting van

beter toetsbare verklaringen.'!íaarbij

overigens nog lang gefocust

werd op het idee dat een kind zijn autisme

pas na de geboorte opdeed. Dat leverde

de meest uiteenlopende theorieën op.

Autisme zou worden vercozaakt doormilieu-

vervuiling. Nee, door hulpstofjes in kinder-

vaccins. Nee, door een overgevoeligheid

voor gluten.

Al die theorieën zijn de afuelopen jarcn

Aax*ásffi?* \,v*x-S* xai*tq,ï*vffi *s%xffi}* tq)*r rysffiá*aa-v*x\mËlgxag*fvm***&s

dingen tussen de hersencellen - de

synapsen - worden bij hen anders ge-

vormd. Daardoor komen bepaalde her-

sencellen niet op de juiste plek terecht

en krijgt de hersenschors uiteindeliik

een andere opbouw.'En, vervolgt hij,

het is natuurlijk heel goed denkbaar dat

datgene wat maakt dat een brein zich

anders ontwikkelt, ook elders in het

embryo effect heeft.

Zo wordt ons autismebeeld steeds

verder gecompleteerd. Van een ontwik-

kelingsstoornis naar een neurologische

stoornis naar een aandoening die het

hele lichaam raakt. Een aangeboren

aandoening bovendien.

38 PSYCHOLOGIE IVIAGAZINE APRIL 2012

ontkracht. De glutenverklaring ging bij-voorbeeld onderuit in een meta-onder-zoek dat aantoonde dat een glutenvrij

dieet bii autisme nauwelijks effect heeft- behalve dan bii mensen met autismedie tevens een glutenintolerantie hebben.

De stelling dat vaccinaties de oorzaakzijn, is ook een stuk onwaarschijnlijkergeworden sinds de samenstelling vankindervaccins is aangepast. Rond deeeuwwisseling verdween de omstredenkwikverbinding thiomersal uit de vac-cins. Toch daalde het aantal aurisme-diagnoses sindsdien niet.

Wat niet wil zeggen dat zware metalenhelemaal geen rcl spelen bij autisme.Meerdere onderzoekers constateerdende afgelopen jaren een afwijkend bloed-beeld bij autistjes. Zo werden er ver-hoogde koper-, kwik- en loodniveaus

vastgesteld.

Daarmee lijkt milieuvervuiling eengoede verklaring, ware het niet dat heter alle schiin van heeft dat de metaal-stapeling die bij mensen mer autismevaker voorkomt , een geuolg is van hunaandoening en niet de oorzaak. Hunlichaam zit biochemisch gezien kenne-lijk nét iets anders in elkaar, en heeftdaardoor meer moeite met het uitschei-den van zware metalen.

Goed compensercnKortom: puzzelstukjes te over, maar

de puzzel zelf is nog lang niet gelegd.

Zelfs op de ogenschijnlijk simpele vraaghoeveel procent van de mensen autismeheeft, is geen duidelijk anrwoord te ge-

Waar hebben we het eigenlijk over?Autisme kent divene verschijningsvormen, die waarschijnlijk elk hun elgengenetische achtergrond hebben. Deskundlgen spreken daarom 00k wel van'de autismen'. Doordat er zoveel genen bij de aandoening betrokken zijn, ishet tot nu toe nlet mogelijk een diagnose te stellen met behulp van dna-0nderzoek Andere eenduidlge biomarkers - zoals een aí/viJkend bloedbeeld0f aí^/iJkende hersenactivlteit - zijn ook nog niet vastgesteld.De diagnose wordt daarcm nog steeds gesfield op glond van gedrags-kenmerken. In feite komt het erop neer dat we van autisme spreken alsmensen problemen met de sociale interactie hebben {ze maken bijvoor-beeld geen oogcontact, tonen weinig emotie en zijn weinig empathischJ;moeizaam communiceren Íze vertonen een gebrekkige taalontwikkeling ofhebben - als hun taalontwlkkeling wel normaal is - een eigenaardig taalge-bruik]; en stercotiep gedrag laten zien {ze kunnen helemaal opgaan in êénonderurerp, zljn vaak sterk gehecht aan vaste gewoontes en kunnen obses-sief gedrag vertonenl.Het internationale diagnostisch handboek voor de psychiatrie, de DSM-,Vhanteert 0fficieel de term 'autlstlsche sto0rnis' en schaart de aandoeningonder de Pe\sslve Developmental Disorders oftewel 'diep doordringendeontwikkelingsstoornissen'. Een andere PDD-diagnose dle veel voorkomt lshet syndroom van Aspe€er. Anders dan bij de auïstische stoornis * ookwel 'klasslek autisme' of 'syndroom van Kannel genoemd - hebben mensenmet asperger geen ve$t0orde taalontwikkeling en zijn ze wel geneigd con,tact met anderen te zoeken. Een derde in Nederland veel gestelde diagnosebinnen deze groep van stoornissen ls PDD-NOS: PDD not othewtse specl-fied.Daï is doorgaans een verlegenheidsdiagnose; er is duideli jk' lets'metdeze kinderen, maar ze voldoen niet helemaal aan de criteria v00r aspergerof klasslek autisme.Om het nog wat ingewikkelder te maken, is de psychiatrische wereld mo-menteel bezig met een herziening van het diagnostisch handboek DSM. DeDSM-Vzal waarschijnlijk ln mei 2013 verschlJnen, en zoals het er nu uitzietgaaï. daar de overkoepelende term Autisme Spectrum Stoornis IASSJ ge-hanteerd worden. Binnen dit spectrum zalvaoral worden gekeken naar deernst van de symptomen - patlënten scoren dan dus ,mlld, oÍ ,ernstig' opASS. De subdiagnosen asperger en PPD-NOS zullen verdwijnen en aan dediagnostische criteria w0rdt zintuiglijke hypergevoeligheid toegevoegd.

ven. De Nederlandse Vereniging voorAutisme gaat uit van Engelse cijfers uitzoo6 en houdt het op r,16 procent vande bevolking. Maar in mei zor r kwa-men onderzoekers van het AmerikaanseChild Study Center op een veel hogerpercentage. l7ereldwijd zou maar liefst2,6 pÍocentvan de bevolking de aan-doening hebben - een op de 38 mensen!

Waar komt die enorme stijging van-daan? Woedt er dan toch echt een autis-me-epidemie, zoals aanhangers van devaccinatiehypothese al steeds stelden?

Absoluut niet!, zegt Roy Richard Grinkeqeen van de medewerkers aan het Amerikaanse onderzoek, desgevraagd tegenNature.'Autisme komt gewoon veel meervoor dan we lang dachten. AIs je goed

kijkt, zie je overal kinderen en volwas-senen die niet zijn gediagnosticeerd enniet worden behandeld.'

Die uitspraak kan Hilde Geurts, hoog-leraar autisme aan de Universiteit vanAmsterdam, alleen maar onderschrijven.De neuropsychologe doet onderzoeknaar ouderen met autisme en onrmoefie

PSYCHOLOGIE I4AGAZINE APRIL 2012 39

..ï-d =

Ë 1

_- K_, :

3ï&,'*

-A&*$À I r É t T. ' ï

/Lrltl$ï"ne ffi qwel?àlJtt g*\e'fiilln me$Mer:dsëxLxwv*xxá*.Wa:fffieg"es*ffi#d

me die ik ontmoette. hadden voor hun

diagnose al met angststoornissen, de-

pressies of burn-outs te kampen gehad,'

vertelt Geurts. '.!lat ook heel goed te

begrijpen is, want ze belanden voott-

durend in sihaties die ze niet snappen:

woordgrappen, sociale signalen die zij

als enige niet oppikken... Natuurliik

doet dat iets met je.'

Gelukkig is het tegenwoordig anders.

Kinderen komen steeds jonger in situaties

waarin ze met andere kinderen kunnen

worden vergeleken - crèches, de peuter-

speelzaal - en het personeel daar herkent

autisme steeds beter. Dat maakt het on-

waarschijnlijk dat een autistje nog lang-

durig onopgemerkt voortploetert.

Misschien dat er onder volwassenen

nog even een kleine inhaalslag gemaakt

zal worden, maaÍ ÍaaÍ verwachting zal

het aantal diagnosen de komende jaren

stabiliseren.

ás&rF

afgelopen jaren veel mensen die pas als

volwassene de diagnose kregen.

'Dat zijn dus mensen die als kind geen

extreme symptomen vertoondenr' zegt

ze. 'In Nederland wordt de diagnose

weliswaar al sinds r95z gesteld, maar

de eerste decennia had men alleen oog

voor mensen met klassiek autisme.

Mensen die we nu de diagnose "hoog-

functionerend autisme" of "asperger"

geven, kunnen hun autisme meestal

aardig compenseren en werden dus lang

gewoon niet herkend.''!íat niet betekende dat het ook goed

met ze ging. 'Bijna alle ouderen met autis-

Analytische oudersTenzij... Tenzij Simon Baron-Cohen

gelijk heeft. Dan valt er nog wél een toe-

name te verwachten. Met dank aan de

vrouwenemancipatie - daar komt het

eigenlijk op neel

Baron-Cohen is autismedeskundige

en hoogleraar aan Cambridge. Hij schrikt

niet terug voor gewaagde theorieën, en

ziin nieuwste is dat onze hedendaagse

voorkeur voor assortatiue mating -

partnerkeuze op basis van gelijksoortig-

heid - leidt tot een stiiging van het aantal

autismegevallen.

Kort samengevat stelt deze theorie dat

hoogopgeleide koppels vaker een autistisch

kind krijgen. Zeker wanneer beide part-

ners een sterk analytische inslag hebben.

Want, zegt Baron-Cohen: een belangrijk

rekie bi j autisme is'hypersystematise-

ren'.ZuIke mensen ervaren de wereld

als een geheel van vaste regels, en veel

van hun'vreemde'gedrag is gewoon

een poging die regels te doorgronden -

eindeloos apparaten aan- en uitzetten,

eindeloos verzamelingen herordenen...

En volgens de hoogleraar steekt deze

neiging tot'hypersystematiseren' dus

vaker de kop op bij kinderen van twee

analytisch ingestelde mensen. Oftewel:

wanneer computerprogrammeurs, ac-

countants, elektrotechnici enzovoorts

zich samen voortplanten, kan dat trekje

zich in hun kind verdichten tot regel-

recht autisme.

Vroeger gebeurde dat zelden. Een

meisje dat zich opvallend interesseerde

voor wiskunde of een ander 'onvrouwe-

lijk' vak, bleef meestal ongetrouwd. Een

mannelijke ingenieur huwde liever die

40 PSYCHOLOGIE I4AGAZINE APRIL 2012

zotgzame secretaresse. Maar tegen-

woordig geldt een relatie tussen twee

'gelijken' juist als nastrevenswaardig.

Baron-Cohen vond vorig jaar al onder-

steuning voor zijn theorie in de Neder-

landse autismecijfers. Rond lT-centrum

Eindhoven blijkt significant vaker autisme te

woden gediagnosticeerd dan rond Utrecht

en Haarlem: 229 op de tienduizend kin-

deren, tegen 84 op de tienduizend in

Haarlem en 57 in Utrecht.

Meereen karaldeftekEen geloofwaardig verhaal? Zowel

neuropsychologe Hilde Geurts als kin-

derpsychiater Jan Buitelaar houdt zich

hier liever op de vlakte. Het is allemaal

wel erg hypothetisch. Tot een autisme-

piek door assortatiue mating zien zli het

vooralsnog niet komen.

Maar,zegtBuitelaar, er zit een aardig

aspect aan Baron-Cohens insteek. Het

haalt autisme uit de dramahoek en maakt

er meer een karaktertrek van. '!ilíat het

in feite ook ís. Autisme is een heel stabiele

trek, net als de persoonlijkheidsdimen-

sies die het veelgebruikte Big Five-model

vormen: extraversie, neuroticisme, open-

heid enzovoorts. Daar kun je ook hoog

en laag op scoren.'

Ziethij het er dan wel van komen dat

de Big Five wordt uitgebreid met een

zesde persoonlijkheidsdimensie, die van

het autisme? ''Waarom niet? Daar kan ik

me best iets bij voorstellen. Dan heb leautisme aan de ene kant van de schaal

en aan de andere kant grote souplesse

en sociale handigheid - waa\zegmaaÍ,

de Yvons Jaspers en Matthijzen van

Nieuwkerk zitten. En dan scoren we al-

lemaal ergens daartussen.' I