Upload
al-tistje
View
715
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
De diagnose autisme is nog geen eeuw oud. Maar de manier waarop wetegen de aandoening aankijken, is al een paar keer ingrijpend veranderd.Over koelkastmoeders horen we niets mee6 wel over het grote aantalautismediagnoses rond lT-centrum Eindhoven. De laatste inzichten opeen rii. TEKSï: ANNE pEK BEELD, rJrrsKE vAN LEEUwEN
Je had een paar pariënties mer een
/ hardnekkige hoest. Zo hardnek-
hkig dat kinderlongarts Barbara
Stewart besloot tot een vervelend on-
derzoek; via de luchtpijp schoof ze een
cameraatje hun longen in.
Tijdens deze zogeheten bronchoscopie
viel haar iets op. De patiëntjes haddenandere longen dan ze gewend was tezien. Hun luchtpijp vertakte zich sym-metrischer, met smallere zljtakken. Zo
te zien was dat niet de oorzaak van hunlongklachten, maar vreemd was het wel.
Er was nog iets wat dokter Stewarttrof. Al deze patiëntjes met afwiikende
longen hadden een autismediagnose.'Was er een verband? Ze dook in de
archieven en bekeek de bronchoscopie-
resultaten van 3 50 kinderen nog eensgoed. Bingo! Alle 49 patiëntjes van wie
bekend was dat ze autisme hadden,
bleken zulke wonderlijk symmetrischeIongen te hebben - en geen van de 'ge-
wone' patiëntjes.
Hoe ze deze bevinding moest inter-preteren, wist de kinderlongarts niet.
Maar ze meldde haar afgelopen oktober
toch op een medisch congres. En ze werd
niet met hoongelach ontvangen.
Integendeel. Zo zei kinderarts en
autismedeskundige Daniel Coury tegen
het dagblad usa Today dat Stewarts
vondst wel paste bij wat we de laatstejaren verder te weten zijn gekomen overautisme. Bijvoorbeeld dat de ontwikke-
lingsstoornis vaak samengaat met
PSYCHOLOG]E [4AGAZ]NE APRIL 2012 37
.%ë Y--&'e
' e1 s,-r- -aA----z --I.-
6Sr\s
darmklachten, overgevoeligheid voor
bepaalde voedingsmiddelen en proble-
men met het immuunstelsel. Coury: 'Het
lijkt er steeds meer op dat autisme een
aandoeningvan het hele lichaam is.'
Kinderpsychiater Jan Buitelaar rea-
geert evenmin verbaasd als hij over de
'autistische longen' hoort.'Dit moet
natuurlijk nog wel in ander onderzoek
worden bevestigd,' benadrukt Buitelaar,
tevens hoogleÍ^aÍ aaÍ de Radboud
Universiteit en onderzoeker aan het
Dondersinstituut. 'Maar ik kan me
goed voorstellen dat er een verband is
tussen beide verschijnselen, en dat de
bron daarvan ligt in de eerste weken
van de zwangerschap.'
Buitelaar ontdekte zelf al dat het brein
van kinderen met autisme zich in die eercte
weken airiikend ontwikkelt. 'De verbin-
'Koelkastmoeders'Dat autisme iets is waarmee een kind
ter wereld komt, is nog niet eens zo heel
lang een algemeen aanvaard feit. De eer-
ste autismeondezoekers hielden het goed
voor mogelijk dat autisme iets was wat een
kind in de eercte levensjarcn opliep.
Neem de Oostenriiks-Amerikaanse
kinderpsychiater Leo Kanner, die rn l943
als eerste het etiket'autisme'op kinderen
plakte. Dat deed hij in een artikel waarin
hij een overigens nog altijd heel herken-
baar beeld schetste van elf patiëntjes.
Kanners elftal was op de een of andere
manier niet in staat contact te maken
met hun omgeving, ook al leek hun Iq
normaal. Ze meden fysiek contact en de
meesten spraken niet, of alleen op een
wonderlijke, niet-communicatieve ma-
nier. Ook vertoonden ze dwangmatige
trekjes en waÍeÍze nogal beperkt in
hun belangstelling. Er hing van jongs af
aan'een autistisch alleen-ziin' om hen
heen, schreef Kanner. 'Waarbij hij met
'autistisch'- afgeleid van het Griekse
woord voor'zelf' - zoiets bedoelde als
'eenzelvig'.'!íat Kanner verder opviel, was dat
zijn patiëntjes allemaal ouders hadden
die intellectueel sterker ontwikkeld leken
dan emotioneel. 'Ik heb nooit echt van
kinderen gehouden,' zo citeert hij een van
de vaders;'ze beperken je bewegingsvrij-
heid en ze veroorzaken onderbrekingen
en onrust.'
De lezer van nu herkent in zo'ncíÍaaï
al snel het zelfportret van een man die
zelf autisme heeft, of op zijn minst trek-jes ervan vertoont. Natuurlijk, dat kind
heeft het van haar vader geërfd!'Want dit staat tegenwoordig wel zo'n
beetje vast: 90 procentvan de gevallen is
genetisch bepaald. Er zit duidelijk'iets'
in de familie, en die genetische aanleg
wordt tijdens de zwangerschap als het
ware geactiveerd door... Ja, door wat?
Onderzoeken hebben de afgelopen ja-
ren een baaierd aan potentiële prikkels
aange\Mezen, waaronder suikerziekte,
astma, schi ldkl ieraandoeningen en
andere auto-immuunziektes bij de
moeder, of het feit dat zij tijdens de
zwangerschap cocaihe gebruikte of
antidepressiva slikte.
Maar voor Kanner was zo'n genetische
overdracht zoals gezegd geen vanzelf-
sprekendheid. Hij hield het zeer wel voor
mogelijk dat de kinderen autistisch
' gemáákt' waren. Bijvoorbeeld door de
kille houding van hun ouders. Kort na
de Tweede ïTereldoorlog liet hij zelfs de
term'koelkastmoeder' vallen.
Daar kreeg hij later spiit van, maar
toen was het kwaad al geschied. Tot diep
in de jarcn zestig was het wii gangbaar om
bij autisme de schuld bij de moeden te
zoeken. De bekende kinderpsycholoog
Bruno Bettelheim had het zelfs over'de
zwaÍte melk'waarmee zii hun kind tot
autisme opvoedden.
Metalen in het bloedGelukkig horen we zulke verklaringen
zelden meer. Alleen in Frankrijk lopennog psychoanalytisch geschoolde be-
handelaars rond die autisme zien als de
psychose van het afgewezen kind. Elders
in de wereld zijn rond r98o de wissels
definitief omgezet in de richting van
beter toetsbare verklaringen.'!íaarbij
overigens nog lang gefocust
werd op het idee dat een kind zijn autisme
pas na de geboorte opdeed. Dat leverde
de meest uiteenlopende theorieën op.
Autisme zou worden vercozaakt doormilieu-
vervuiling. Nee, door hulpstofjes in kinder-
vaccins. Nee, door een overgevoeligheid
voor gluten.
Al die theorieën zijn de afuelopen jarcn
Aax*ásffi?* \,v*x-S* xai*tq,ï*vffi *s%xffi}* tq)*r rysffiá*aa-v*x\mËlgxag*fvm***&s
dingen tussen de hersencellen - de
synapsen - worden bij hen anders ge-
vormd. Daardoor komen bepaalde her-
sencellen niet op de juiste plek terecht
en krijgt de hersenschors uiteindeliik
een andere opbouw.'En, vervolgt hij,
het is natuurlijk heel goed denkbaar dat
datgene wat maakt dat een brein zich
anders ontwikkelt, ook elders in het
embryo effect heeft.
Zo wordt ons autismebeeld steeds
verder gecompleteerd. Van een ontwik-
kelingsstoornis naar een neurologische
stoornis naar een aandoening die het
hele lichaam raakt. Een aangeboren
aandoening bovendien.
38 PSYCHOLOGIE IVIAGAZINE APRIL 2012
ontkracht. De glutenverklaring ging bij-voorbeeld onderuit in een meta-onder-zoek dat aantoonde dat een glutenvrij
dieet bii autisme nauwelijks effect heeft- behalve dan bii mensen met autismedie tevens een glutenintolerantie hebben.
De stelling dat vaccinaties de oorzaakzijn, is ook een stuk onwaarschijnlijkergeworden sinds de samenstelling vankindervaccins is aangepast. Rond deeeuwwisseling verdween de omstredenkwikverbinding thiomersal uit de vac-cins. Toch daalde het aantal aurisme-diagnoses sindsdien niet.
Wat niet wil zeggen dat zware metalenhelemaal geen rcl spelen bij autisme.Meerdere onderzoekers constateerdende afgelopen jaren een afwijkend bloed-beeld bij autistjes. Zo werden er ver-hoogde koper-, kwik- en loodniveaus
vastgesteld.
Daarmee lijkt milieuvervuiling eengoede verklaring, ware het niet dat heter alle schiin van heeft dat de metaal-stapeling die bij mensen mer autismevaker voorkomt , een geuolg is van hunaandoening en niet de oorzaak. Hunlichaam zit biochemisch gezien kenne-lijk nét iets anders in elkaar, en heeftdaardoor meer moeite met het uitschei-den van zware metalen.
Goed compensercnKortom: puzzelstukjes te over, maar
de puzzel zelf is nog lang niet gelegd.
Zelfs op de ogenschijnlijk simpele vraaghoeveel procent van de mensen autismeheeft, is geen duidelijk anrwoord te ge-
Waar hebben we het eigenlijk over?Autisme kent divene verschijningsvormen, die waarschijnlijk elk hun elgengenetische achtergrond hebben. Deskundlgen spreken daarom 00k wel van'de autismen'. Doordat er zoveel genen bij de aandoening betrokken zijn, ishet tot nu toe nlet mogelijk een diagnose te stellen met behulp van dna-0nderzoek Andere eenduidlge biomarkers - zoals een aí/viJkend bloedbeeld0f aí^/iJkende hersenactivlteit - zijn ook nog niet vastgesteld.De diagnose wordt daarcm nog steeds gesfield op glond van gedrags-kenmerken. In feite komt het erop neer dat we van autisme spreken alsmensen problemen met de sociale interactie hebben {ze maken bijvoor-beeld geen oogcontact, tonen weinig emotie en zijn weinig empathischJ;moeizaam communiceren Íze vertonen een gebrekkige taalontwikkeling ofhebben - als hun taalontwlkkeling wel normaal is - een eigenaardig taalge-bruik]; en stercotiep gedrag laten zien {ze kunnen helemaal opgaan in êénonderurerp, zljn vaak sterk gehecht aan vaste gewoontes en kunnen obses-sief gedrag vertonenl.Het internationale diagnostisch handboek voor de psychiatrie, de DSM-,Vhanteert 0fficieel de term 'autlstlsche sto0rnis' en schaart de aandoeningonder de Pe\sslve Developmental Disorders oftewel 'diep doordringendeontwikkelingsstoornissen'. Een andere PDD-diagnose dle veel voorkomt lshet syndroom van Aspe€er. Anders dan bij de auïstische stoornis * ookwel 'klasslek autisme' of 'syndroom van Kannel genoemd - hebben mensenmet asperger geen ve$t0orde taalontwikkeling en zijn ze wel geneigd con,tact met anderen te zoeken. Een derde in Nederland veel gestelde diagnosebinnen deze groep van stoornissen ls PDD-NOS: PDD not othewtse specl-fied.Daï is doorgaans een verlegenheidsdiagnose; er is duideli jk' lets'metdeze kinderen, maar ze voldoen niet helemaal aan de criteria v00r aspergerof klasslek autisme.Om het nog wat ingewikkelder te maken, is de psychiatrische wereld mo-menteel bezig met een herziening van het diagnostisch handboek DSM. DeDSM-Vzal waarschijnlijk ln mei 2013 verschlJnen, en zoals het er nu uitzietgaaï. daar de overkoepelende term Autisme Spectrum Stoornis IASSJ ge-hanteerd worden. Binnen dit spectrum zalvaoral worden gekeken naar deernst van de symptomen - patlënten scoren dan dus ,mlld, oÍ ,ernstig' opASS. De subdiagnosen asperger en PPD-NOS zullen verdwijnen en aan dediagnostische criteria w0rdt zintuiglijke hypergevoeligheid toegevoegd.
ven. De Nederlandse Vereniging voorAutisme gaat uit van Engelse cijfers uitzoo6 en houdt het op r,16 procent vande bevolking. Maar in mei zor r kwa-men onderzoekers van het AmerikaanseChild Study Center op een veel hogerpercentage. l7ereldwijd zou maar liefst2,6 pÍocentvan de bevolking de aan-doening hebben - een op de 38 mensen!
Waar komt die enorme stijging van-daan? Woedt er dan toch echt een autis-me-epidemie, zoals aanhangers van devaccinatiehypothese al steeds stelden?
Absoluut niet!, zegt Roy Richard Grinkeqeen van de medewerkers aan het Amerikaanse onderzoek, desgevraagd tegenNature.'Autisme komt gewoon veel meervoor dan we lang dachten. AIs je goed
kijkt, zie je overal kinderen en volwas-senen die niet zijn gediagnosticeerd enniet worden behandeld.'
Die uitspraak kan Hilde Geurts, hoog-leraar autisme aan de Universiteit vanAmsterdam, alleen maar onderschrijven.De neuropsychologe doet onderzoeknaar ouderen met autisme en onrmoefie
PSYCHOLOGIE I4AGAZINE APRIL 2012 39
..ï-d =
Ë 1
_- K_, :
3ï&,'*
-A&*$À I r É t T. ' ï
/Lrltl$ï"ne ffi qwel?àlJtt g*\e'fiilln me$Mer:dsëxLxwv*xxá*.Wa:fffieg"es*ffi#d
me die ik ontmoette. hadden voor hun
diagnose al met angststoornissen, de-
pressies of burn-outs te kampen gehad,'
vertelt Geurts. '.!lat ook heel goed te
begrijpen is, want ze belanden voott-
durend in sihaties die ze niet snappen:
woordgrappen, sociale signalen die zij
als enige niet oppikken... Natuurliik
doet dat iets met je.'
Gelukkig is het tegenwoordig anders.
Kinderen komen steeds jonger in situaties
waarin ze met andere kinderen kunnen
worden vergeleken - crèches, de peuter-
speelzaal - en het personeel daar herkent
autisme steeds beter. Dat maakt het on-
waarschijnlijk dat een autistje nog lang-
durig onopgemerkt voortploetert.
Misschien dat er onder volwassenen
nog even een kleine inhaalslag gemaakt
zal worden, maaÍ ÍaaÍ verwachting zal
het aantal diagnosen de komende jaren
stabiliseren.
ás&rF
afgelopen jaren veel mensen die pas als
volwassene de diagnose kregen.
'Dat zijn dus mensen die als kind geen
extreme symptomen vertoondenr' zegt
ze. 'In Nederland wordt de diagnose
weliswaar al sinds r95z gesteld, maar
de eerste decennia had men alleen oog
voor mensen met klassiek autisme.
Mensen die we nu de diagnose "hoog-
functionerend autisme" of "asperger"
geven, kunnen hun autisme meestal
aardig compenseren en werden dus lang
gewoon niet herkend.''!íat niet betekende dat het ook goed
met ze ging. 'Bijna alle ouderen met autis-
Analytische oudersTenzij... Tenzij Simon Baron-Cohen
gelijk heeft. Dan valt er nog wél een toe-
name te verwachten. Met dank aan de
vrouwenemancipatie - daar komt het
eigenlijk op neel
Baron-Cohen is autismedeskundige
en hoogleraar aan Cambridge. Hij schrikt
niet terug voor gewaagde theorieën, en
ziin nieuwste is dat onze hedendaagse
voorkeur voor assortatiue mating -
partnerkeuze op basis van gelijksoortig-
heid - leidt tot een stiiging van het aantal
autismegevallen.
Kort samengevat stelt deze theorie dat
hoogopgeleide koppels vaker een autistisch
kind krijgen. Zeker wanneer beide part-
ners een sterk analytische inslag hebben.
Want, zegt Baron-Cohen: een belangrijk
rekie bi j autisme is'hypersystematise-
ren'.ZuIke mensen ervaren de wereld
als een geheel van vaste regels, en veel
van hun'vreemde'gedrag is gewoon
een poging die regels te doorgronden -
eindeloos apparaten aan- en uitzetten,
eindeloos verzamelingen herordenen...
En volgens de hoogleraar steekt deze
neiging tot'hypersystematiseren' dus
vaker de kop op bij kinderen van twee
analytisch ingestelde mensen. Oftewel:
wanneer computerprogrammeurs, ac-
countants, elektrotechnici enzovoorts
zich samen voortplanten, kan dat trekje
zich in hun kind verdichten tot regel-
recht autisme.
Vroeger gebeurde dat zelden. Een
meisje dat zich opvallend interesseerde
voor wiskunde of een ander 'onvrouwe-
lijk' vak, bleef meestal ongetrouwd. Een
mannelijke ingenieur huwde liever die
40 PSYCHOLOGIE I4AGAZINE APRIL 2012
zotgzame secretaresse. Maar tegen-
woordig geldt een relatie tussen twee
'gelijken' juist als nastrevenswaardig.
Baron-Cohen vond vorig jaar al onder-
steuning voor zijn theorie in de Neder-
landse autismecijfers. Rond lT-centrum
Eindhoven blijkt significant vaker autisme te
woden gediagnosticeerd dan rond Utrecht
en Haarlem: 229 op de tienduizend kin-
deren, tegen 84 op de tienduizend in
Haarlem en 57 in Utrecht.
Meereen karaldeftekEen geloofwaardig verhaal? Zowel
neuropsychologe Hilde Geurts als kin-
derpsychiater Jan Buitelaar houdt zich
hier liever op de vlakte. Het is allemaal
wel erg hypothetisch. Tot een autisme-
piek door assortatiue mating zien zli het
vooralsnog niet komen.
Maar,zegtBuitelaar, er zit een aardig
aspect aan Baron-Cohens insteek. Het
haalt autisme uit de dramahoek en maakt
er meer een karaktertrek van. '!ilíat het
in feite ook ís. Autisme is een heel stabiele
trek, net als de persoonlijkheidsdimen-
sies die het veelgebruikte Big Five-model
vormen: extraversie, neuroticisme, open-
heid enzovoorts. Daar kun je ook hoog
en laag op scoren.'
Ziethij het er dan wel van komen dat
de Big Five wordt uitgebreid met een
zesde persoonlijkheidsdimensie, die van
het autisme? ''Waarom niet? Daar kan ik
me best iets bij voorstellen. Dan heb leautisme aan de ene kant van de schaal
en aan de andere kant grote souplesse
en sociale handigheid - waa\zegmaaÍ,
de Yvons Jaspers en Matthijzen van
Nieuwkerk zitten. En dan scoren we al-
lemaal ergens daartussen.' I