Donantes vivos

José María Olayo olayo.blogspot.com

Donantes vivos

Trasplantes hepáticos pediátricos

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El 52 por ciento de los trasplantes hepáticos pediátricos son de donante vivo.



El 70 por ciento de las familias que optan por la donación de vivo para sus hijos, han tenido problemas laborales.



Entre el 30 y el 40 por ciento de los niños en lista de espera fallecían durante este tiempo.



A pesar de que el 52 por ciento de los trasplantes hepáticos pediátricos se realizan con donante vivo, generalmente los padres de los niños,éstos no cuentan con ningún tipo de protección social y laboral.

El resultado es que “casi el 70 por ciento de las familias que han tenido que ausentarse del trabajo para ofrecer un trasplante para su hijo han tenido problemas laborales”, según explica Luis Torres, presidente de la Asociación Española de Ayuda a Niños con Enfermedades Hepáticas y Trasplantados Hepáticos (HEPA), que acaba de presentar la campaña “Que salvar una vida no nos deje sin trabajo”, a través de change.org para impulsar una proposición no de ley que permita crear una figura de protección para el donante vivo.



https://mail.google.com/mail/u/0/#inbox/15aa7c95400c8475


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Según Torres, de cara a esta operación, el donante tiene que hacerse una serie de pruebas.

Con excepciones, “muchos padres se encuentran que en el trabajo no les permiten justificar la asistencia a esas citas como pruebas médicas, ya que consideran que no están enfermos y que no es una asistencia al médico como cualquier otra”.

Además, subraya que no existe una cobertura dentro de la Seguridad Social como tal para ese momento, de manera que los médicos de familia optan por gestionar una baja por estrés o depresión durante esta etapa preoperatoria.

Según él, “no debería ser así, porque ser donante vivo es un beneficio social. Reduce listas de espera, mejora la situación de la sanidad, porque recortalos gastos sanitarios en diálisis, los ingresos a medio o largo plazo para estabilizar al enfermo, y aporta muchas ventajas”.



Por todo ello, el presidente de Hepa remarca la necesidad de que exista una figura que regule este tipo de situaciones. El objetivo es conseguir que un médico pueda proporcionar una “baja por donación”, que de soporte a las necesidades del donante durante todo el proceso.

Torres asegura que muchas familias se enfrentan a un problema grave. Y es que cuando el donante pide la baja para realizar la donación, algunas empresas se anticipan y despiden al empleado. Evidentemente, argumentan motivos de productividad, sin aludir a la donación, pero ante ese tipo de situaciones no existe un respaldo legal, asegura.

El portavoz de los padres de los niños trasplantados, reclama medidas en la línea de la protección especial de las trabajadoras durante el embarazo.“No evita el despido, pero añade un plus de protección al donante y reconoce su aportación”, asegura.



HePA es una organización privada, sin animo de lucro, que se constituyó de la mano de un grupo de familias y amigos de niños afectados por enfermedades hepaticas y trasplantados hepáticos, sensibilizados con las necesidades de este colectivo y que, ante la situación de vacío con que se encuentran este tipo de pacientes infantiles, deciden formar una Asociación abierta a todas las personas interesadas en promover el interés general por estas enfermedades, ayudando a su divulgación y desarrollando cuantas actividades sean necesarias para mejorar la calidad de vida de estos niños. http://asociacionhepa.org/340-2/


http://asociacionhepa.org/340-2/


HePA tiene como objetivo poder agrupar a los familiares y amigos de los niños afectados por enfermedades hepáticas y trasplantados hepáticos, para acompañarles en este proceso.

Una organización que hunde sus raíces en la defensa de sus derechos y necesidades, y también en el impulso de aquellas acciones y recursos que más y mejor contribuyan a la mejora de la calidad de vida.



Los fines que se proponen, son:

- CONTRIBUIR al mejor estado, tanto medico como asistencial y psicologico de los ninos y sus familias.

- AYUDAR en la problematica a las familias y los ninos enfermos, así como sus implicaciones en las situaciones socio - laborales y economicas de las familias.

- INFORMAR Y ORIENTAR en los aspectos medico y social, para que se comprendan las exactas dimensiones del problema de los afectados.

- CONCIENCIAR Y SENSIBILIZAR a la poblacion en general sobre el problema de las enfermedades hepaticas cronicas en los ninos.

- FOMENTAR Y DIFUNDIR la importancia de la donacion de organos.

- Establecer CAUCES DE COMUNICACION y colaboracion con personas o entidades publicas o privadas.

- Servir de INTERLOCUTOR de las necesidades y propuestas de los enfermos hepaticos y sus familias.

- DEFENDER los derechos de los ninos que se generan a causa de su enfermedad de base.



HePA se ha marcada distintas funciones:

- Talleres y actividades que contribuyan al bienestar físico y psicológico de los niños y sus familias

- Actividades que ayuden a fomentar la investigación y el estudio de las enfermedades hepáticas infantiles.

- Grupos de apoyo psicológico y acompañamiento para las familias.

- Atención y apoyo psicológico. (Servicio de asesoramiento y terapia individual).

- Información sobre ayudas y trámites de interés relacionados con la enfermedad.



HePA se ha marcada distintas funciones:

- Organización de toda clase de servicios, actividades y publicaciones encaminadas a dar a conocer la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias.

- Organización de convivencias y actividades tanto lúdicas como formativas para potenciar los intercambios entre los afectados y sus familias y entre estos y la sociedad en general.

- Acciones para fomentar la comunicación y coordinación entre los diferentes centros hospitalarios involucrados con enfermos hepáticos infantiles.

- Contribuir para que los servicios de Hepatología Pediátrica dispongan de los medios humanos, técnicos y materiales necesarios y suficientes para desarrollar adecuadamente su trabajo.



Apoyo psicológico

La mayoría de los enfermos hepáticos y sus familiares experimentan en algún grado síntomas que hacen precisa la intervención de un profesional para su adecuada resolución.

HEPA proporciona atención psicológica a todas aquellas personas que padezcan una enfermedad hepática y a sus familiares. Esta atención contribuye notablemente a mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares.

El apoyo psicológico que se ofrece, se centra en:

› Resolución de los trastornos psicológicos que pueden surgir a lo largo del proceso de enfermedad y posterior recuperación.

› Asesoramiento y entrenamiento en control de estrés, resolución de problemas y afrontamiento de situaciones difíciles.

› Estrategias para mejorar la relación terapéutica y la comunicación establecida entre los profesionales sanitarios y los enfermos y sus familiares.



El servicio de atención psicológica dispone de diferentes tipos de atención en función de cada caso.

- Servicio de asesoramiento. Son intervenciones breves que requieren sesiones de información, orientación y apoyo emocional ante situaciones que requieren de una intervención inmediata.

- Terapia psicológica individual. Este tipo de intervención conlleva un mayor número de sesiones con visitas semanales. Su objetivo es el tratamiento de desajustes psicológicos, tales como la ansiedad o la depresión.

- Terapia familiar y acompañamiento en ingresos. Una psicóloga se encuentra en la Unidad de Trasplante Pediátrico del Hospital Universitario La Paz, haciendo un seguimiento personalizado de cada familia, para prevenir los posibles problemas que puedan surgir y ayudar a enfrentar la situación de la enfermedad.



El Hígado y sus funciones

Órgano de forma aplanada, tamaño grande y color rojo oscuro, ubicado en la parte superior derecha del abdomen y protegido en su mayor parte por las costillas.

Es un órgano vital que cumple muchas funciones, entre ellas las siguientes:

- Produce bilis, sustancia que ayuda al organismo a absorber la grasa.

- Produce enzimas, proteínas y factores coagulantes que el organismo necesita.

- Regula la glucosa en la sangre y almacena azúcar adicional.

- Almacena sustancias nutrientes, vitaminas y minerales.

- Elimina sustancias tóxicas de la sangre neutralizando la mayor parte de los fármacos y de la hemoglobina.



Señales y síntomas de trastornos hepáticos en los niños

Señales que indican que hay un problema:

- Ictericia (coloración amarillenta en la piel y en el blanco de los ojos, orina oscura o heces de color claro).

- Dolor abdominal.

- Fiebre.

- Hinchazón del abdomen.

- Color de heces y orina.

- Elevados niveles de enzimas hepáticas y/o bilirrubina conjugada (directa) en sangre.

- Picor o prurito.

- Fatiga o cansancio.

- Abdomen abombado por aumento de líquidos en el peritoneo (ascitis).

- Alteraciones en la coagulación.

- Pérdida de apetito.



ENFERMEDADES HEPÁTICAS INFANTILES

1.- ENFERMEDADES COLESTASICAS.

Colestasis. Es la alteración en el flujo de la bilis.

Las hepatopatías colestásicas representan un grupo de enfermedades donde el daño es inmune-mediado y la diana es el epitelio biliar. Se encuentran representadas por la cirrosis biliar primaria (CBP) y la colangitis esclerosante primaria (CEP).

Los síndromes incompletos (colangiopatías autoinmunes), aunque diferentes en su presentación, se comportan deforma idéntica a la CBP en la histología, supervivenciay respuesta al tratamiento.

El trasplante hepático es eficaz para la enfermedadcolestásica en estado avanzado con supervivenciassuperiores al 90% en el primer año. En España, un 9% de los trasplantes hepáticos son motivados por estas enfermedades.

http://www.albi-espana.org/noticia.php?id=42




La bilirrubina es el mejor predictor desupervivencia en las enfermedades colestásicas.

La existencia de modelos predictivos de supervivencia ayudan a establecer el momento óptimo para realizar el trasplante.

Tanto la CBP (cirrosis biliar primaria), como la CEP (colangitis esclerosante primaria), pueden llegar a recidivar en un 20-30% de los trasplantados por esta indicación. No obstante, la gravedad no suele ser Importante.

Las enfermedades colestásicas hepáticas en estado avanzado resultan excelentes indicaciones detrasplante. Con una excelente esperanza devida postramplante.



2.- ENFERMEDADES METABOLICAS.

Tienen carácter hereditario, se producen por falta o disminución de una enzima que es imprescindible para metabolizar los alimentos, por lo que se acumulan en los órganos, entre ellos el hígado.

Son enfermedadesa que interfieren con los procesos bioquímicos del organismo involucrados en el crecimiento y conservación de la buena salud de los tejidos orgánicos, en la eliminación de productos de desecho y en la producción de energía para llevar a cabo las funciones corporales.

Así, por ejemplo, el cuerpo puede tener un exceso o un déficit de determinadas sustancias (proteínas, grasas, hidratos de carbono). Este desequilibrio a menudo interfiere con las funciones normales de los tejidos y órganos del ser humano.



No obstante la gran variedad, los siguientes ejemplos tipifican la serie de acontecimientos que tienen lugar en estas afecciones:

1. La persona hereda una mutación, o anomalía, genética.

2. Como resultado de esta herencia, el organismo no produce una determinada enzima, o ésta no funciona correctamente.

3. Por lo tanto, es anormal, o no se produce, cierta fase del proceso metabólico.

4. La sustancia que debía ser metabolizada (transformada o cambiada) se acumula en el organismo, o ciertas otras sustancias que necesita el cuerpo no se producen en la cantidad suficiente, o ambas cosas a la vez.

El organismo se “desequilibra”, por así decirlo, y esto puede ocasionar daños si no se corrige el problema con una dieta alimenticia y medicamentos apropiados. En algunos casos resulta imposible corregir el desequilibrio, lo que puede causar daños permanentes o incluso la muerte.



3.- HEPATITIS.

Es una inflamación del hígado que produce destrucción de las células hepáticas.

a) Aguda grave/Fulminante. La Insuficiencia Hepática Aguda Grave (IHAG), llamada también hepatitis fulminante, fallo hepático agudo, o fallo hepático fulminante se presenta de forma aguda en un individuo previamente sano.

b) Cirrosis/hepatitis activa crónica.

b.1.) Viral. La Hepatitis viral crónica es una hepatitis crónica asociada a infección por HBV y HCV ocurre en aproximadamente en 10% y 50%, respectivamente.

b.2.) Autoinmune. La hepatitis crónica autoinmune en Pediatría afecta principalmente a mujeres adolescentes. En su patogenia se encuentran implicados cierta predisposición genética (individuos HLA B8 y HLA DR3) y elementos de autoinmunidad evidenciado por la presencia de autoanticuerpos (antinucleares, ANA; antimusculo liso, SMA; antimicrosoma de hígado y riñón, LKM; antiantígeno soluble hepático, SLA) y defectos en inmunorregulación celular.

b.3.) Enfermedad Graft-vs-host. La enfermedad de injerto contra huésped (EICH, o GVHD por la siglas en inglés de Graft-Versus-Host-Disease) es una complicación médica común en determinados trasplantes de tejidos. Esta complicación es debida a que las células inmunes presentes en el tejido trasplantado reconocen al receptor del trasplante (el hospedador) como "extraño". Las células inmunes trasplantadas una vez activadas atacan a las células del receptor causando la enfermedad.

b.4.) Idiopática. Descrita en el apartado de enfermedades colestasicas.



4.- TUMORES HEPÁTICOS

Son tumores relativamente infrecuentes, con una incidencia estimada entre 0,5 y 2,5 casos por un millón de habitantes. Hay varios tipos:

- Hepatoblastoma. Es el tumor hepático más frecuente en la infancia. Afecta fundamentalmente a niños entre los 6 meses y los 3 años de edad.

- Carcinoma hepatocelular o hepatocarcinoma. Es el tumor más maligno, se desarrolla fundamentalmente en niños mayores, a partir de los 10 años en el 65% de los casos. A diferencia de los adultos, la mayoría de los casos se producen en hígados sanos y en otras ocasiones en niños con enfermedades metabólicas (tirosinemia, glucogenosis, etc.) o infecciones por virus B y virus C.

- Hemangioendotelioma. Es el tumor benigno más frecuente se manifiesta durante el primer año de vida: del 80 al 90% de los casos en los dos primeros meses de edad. A pesar de ser benigno tiene riesgo de mortalidad porque puede condicionar una insuficiencia cardíaca.

- Histiocitosis. La histiocitosis de células de Langerhans es un tipo de cáncer que puede dañar el tejido o producir la formación de lesiones en uno o más lugares del cuerpo. La histiocitosis de células de Langerhans (HCL), es un cáncer poco frecuente de etiología aún no esclarecida.



4.- TUMORES HEPÁTICOS

- Sarcoma embrionario indiferenciado de hígado: este tipo de cáncer de hígado habitualmente se presenta en niños de 5 a 10 años. A menudo, se disemina por todo el hígado o a los pulmones.

- Coriocarcinoma de hígado en lactantes es un tumor muy poco frecuente que empieza en la placenta y se disemina hasta el feto. Por lo habitual, el tumor se encuentra en los primeros pocos meses de vida.

- Hemangioendotelioma epitelioide es un cáncer poco frecuente de los vasos sanguíneos que se presenta en el hígado y otros órganos.

- Cáncer de hígado metastásico, es un cáncer que se origina en otras partes del cuerpo y se disemina al hígado.



5.- MISCELANEAS

- Cirrosis criptogénica. La cirrosis es la inflamación intersticial del hígado. Se trata de una enfermedad crónica e irreversible que provoca fibrosis y nódulos entre las células del hígado, lo que provoca cambios en la estructura del hígado y en sus funciones, ya que la circulación de la sangre está bloqueada. La causa es desconocida.

- Enfermedad veno-oclusiva hepática. (VOD hepático), es una afección provocada por una lesión tóxica de las sinusoides hepáticas que conduce a la obstrucción de las vénulas hepáticas. El VOD hepático es una enfermedad rara aunque se desconozca su prevalencia.

- Fibrosis hepática congénita. (FHC), es una entidad infrecuente derivada de una malfunción de la placa ductal. Se trata de una enfermedad autosómica recesiva caracterizada por fibrosis periportal y perilobulillar, con consecuencias funcionales y sobre la vasculatura portal.

- Síndrome Budd-Chain (causas vasculares o trombosis de las venas suprahepáticas), es un trastorno raro, generalmente causado por coágulos de sangre que obstruyen, parcial o completamente, las grandes venas que drenan el hígado (suprahepáticas o del tracto posthepático de la vena cava inferior) produciendo una estasis hepática y progresión a fibrosis centrolobulillar, hipertensión portal y ascitis. La causa no se conoce.

- Hepatopatía Mitocondrial. Síndrome de MEGDEL Es una alteración hereditaria que afecta a múltiples sistemas del organismo. La incidencia se estima en 1/1.000.000.



Una enfermedad rara es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población.

Los diversos países y regiones del mundo tienen definiciones legales diferentes. En Europa se considera «rara» a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2000 personas. En EE.UU. se define así a un trastorno o enfermedad que sufren menos de 200 000 personas.

En cualquier caso, se trata de porcentajes muy bajos de la población (en Europa, por ejemplo, solo 0,05 %), situación que requiere de esfuerzos especiales unificados y de coordinación internacional para poder combatirla.



El hecho es que aunque una enfermedad se califica de “rara”, se estima que el número de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones, los pacientes de enfermedades raras colectivamente componen del 6 al 8 % de la población de la UE.

Por lo anterior se puede afirmar que la mayoría de las enfermedades hepáticas infantiles

anteriormente mencionadas son enfermedades raras. http://www.enfermedades-raras.org/


http://www.enfermedades-raras.org/


El Doctor Thomas Starzl, que fue pionero en el Trasplante de Hígado, falleció en su casa de Pittsburgh a los 90 años. Protagonizó el primer trasplante de hígado en 1963, realizando en 1967 el primero con éxito con una técnica revolucionaria. También son importantes sus estudios sobre la inmunosupresión, siendo el desarrollo de la ciclosporina en combinación con esteroides lo que resolvió el rechazo natural del cuerpo a otros órganos.

"Es cierto que los cirujanos de trasplantes salvaron a pacientes, pero los pacientes nos rescataron a su vez y dieron sentido

a lo que hicimos o intentamos".

Thomas E. Starzl



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http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES


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La Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) y el Centro de Investigación en Red de enfermedades hepáticas y digestivas (CIBERehd), establecen un registro de enfermedades colestásicas y autoinmunes hepáticas (ColHai). El registro permitirá conocer de forma más precisa el número de pacientes afectos de estas enfermedades, lo que sin duda redundará en obtener nuevos datos sobre la epidemiología, presentación, curso y respuesta a distintos tratamientos en estas enfermedades.





http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/ES/Prevalencia_de_las_enfermedades_raras_por_prevalencia_decreciente_o_casos.pdf


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