Intégrer les survivant.e.s à nos partenariats

Martin Dufresne

Membre du Regroupement canadien des survivantes du cancer (RCSC)

Au sujet du RCSC

• Le RCSC est une organisation pancanadienne qui s’efforce de créer des liens entre, d’une part, les patients, les survivants et d’autres organisations de patients et de gens préoccupés du cancer et, d’autre part, les décideurs et l’ensemble de la population. Nous voulons discuter et agir sur la base de pratiques d’excellence pour obvier aux coûts médicaux, émotionnels, financiers et sociaux du cancer et encourager la recherche sur des façons de surmonter les obstacles qui entravent l’accès aux soins optimaux pour les patients et un suivi approprié pour les survivants du cancer au Canada.

Partenariats

Le RCSC croit au travail fait avec des organisation partenaires ainsi qu’en coalitions. Cela rend nos groupes plus puissants, plus efficaces, plus experts et plus crédibles.

Le RCSC compte plus de 50 organisations partenaires, dont celles-ci:• Cancer du sein Canada• Cancer de la vessie Canada• Partenariat canadien du lymphœdème • Fondation canadienne du mélanome• Société des tumeurs carcinoïdes-neuroendocrines du Canada (STCNE du Canada)• Canadian Association for Rare Disorders• Ontario Health Coalition• Young Adult Cancer Canada• Canadian Cardiac Oncology Network• Testicular Cancer Canada

Coalitions

Le RCSC participe à sept coalitions, y compris:

• Coalition Priorité Cancer au Québec

• CanCertitude

• Réseau canadien de lutte contre le cancer / Cancer Advocacy Coalition of Canada

• Metastatic Breast Cancer Alliance

• Better Care Faster

L’engagement des patients« Un siège à la table »

• Objectifs du programme « Un siège à la table »:– Accroître le nombre de patients, survivants et aidants

siégeant aux conseils, comités et jurys d’évaluation de recherches dans les organisations dédiées au cancer et les autres lieux où des décisions sont prises au sujet du diagnostic, des traitements, des soins de suivi et du financement de la recherche.

– Accroître à plusieurs niveaux l’apport des patients, des survivants et des aidants dans les décisions prises, afin d’améliorer à long terme les services de soins oncologiques et de soins de santé

Engagement des patientsWebinaires pédagogiques

• Promouvoir l’engagement des patients du cancer au moyen de webinaires pédagogiques– Le RCSC organise deux fois par mois des séminaires en

ligne sur des thèmes comme ceux-ci: • Mettre les médias sociaux au service du changement

• Amener les médias à appuyer vos activités de défense des droits

• Comment organiser une réunion réussie avec vos députés fédéral ou provincial

• Démystification des régimes privés d’assurance-médicaments

• Comment créer une campagne efficace de défense des droits

• La « loterie des codes postaux »: pourquoi une telle disparité entre les médicaments inscrits aux registres de chaque province et que pouvons-nous y faire?

Autres activités du RCSC

– Pose des questions à tous les partis lors des élections fédérales, provinciales et territoriales

– Dépose des mémoires au Processus d’examen conjoint des médicaments oncologiques (PECMO) et au Programme conjoint d’évaluation des médicaments (PCEM/ACMTS), ainsi qu’aux provinces et à l’INESSS.

– Organise des réceptions de législateurs pour les sensibiliser aux enjeux du cancer et des soins de santé.

– A fait des présentations au Congrès mondial sur le Cancer et au Economic Club of Canada, entre autres.

Comment nous contacter

Réseau canadien des survivants du cancer1750 Courtwood Crescent, bureau 210Ottawa, ON K2C 2B5No de téléphone: 613-898-1871

Courriel: info@survivornet.caSite Web: www.survivornet.caBlog: http://jackiemanthornescancerblog.blogspot.com/Twitter: @survivornet.ca, @bestbreastnews, @prostatepostFacebook: www.facebook.com/CanadianSurvivorNetBulletin hebdomadaire: http://paper.li/survivornetca/1373569518Pinterest: http://pinterest.com/survivornetwork/