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omitato per la Vita “Daniele Chianelli”CIl Comitato per la Vita “Daniele Chianelli” è un’associazione di genitori di bambini malati di tumore
che sostiene il centro di Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale Regionale “Santa Maria della
Misericordia” di Perugia.
La sua azione promotrice si concretizza in 3 principali interventi:
- l’appoggio psicologico, sociale ed economico al bambino malato e alla sua famiglia per
migliorare la qualità di vita dei piccoli pazienti in ospedale e in famiglia;
- la collaborazione con gli operatori sanitari per garantire al Centro un maggior livello di
specializzazione;
- la promozione della ricerca scientifica, necessaria per migliorare le terapie, limitarne gli effetti
collaterali, ancora importanti, ed individuare nuove strategie di cura aumentando così la
percentuale delle guarigioni.
Questa pubblicazione vuol essere un contributo per far conoscere la malattia, sensibilizzare le persone
e avvicinare alla realtà dei bambini malati.
L’impostazione grafica e la semplicità delle spiegazioni lo rendono anche un valido supporto per
facilitare la comunicazione della malattia e delle fasi di cura al proprio figlio.
Ogni specifico operatore che incontra il bambino in ospedale, in day hospital, al residence, contribuisce
a un progetto di vera guarigione: guarigione biologica, cioé l’eliminazione della malattia; guarigione
psicologica globale, cioé il superamento delle angosce e dei timori correlati; guarigione sociale, cioé
pieno reinserimento nel proprio ambiente.
Per questo dedichiamo il presente volume a tutti coloro che vogliono sapere per capire
come si può aiutare.
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abbraccio che cura‘L
nche i Bambini...AAnche i bambini si possono ammalare di tumore.
Le statistiche indicano che un bambino
ogni 650 sotto i 15 anni, ogni anno,
si ammala di tumore o di leucemia.
Sebbene queste malattie siano quindi molto
rare, in Italia ci sono circa 1400-1500
nuove diagnosi ogni anno e i tumori
sono la seconda causa di morte
del bambino dopo gli incidenti.
Esistono vari tipi di neoplasie maligne
nel bambino.
La leucemia è la forma più frequente,
seguita dai tumori del sistema
nervoso centrale, i linfomi, il neuroblastoma,
i sarcomi dei tessuti molli, i tumori ossei
e altre forme più rare ancora.
I tumori infantili sono molto diversi da quelli
degli adulti per tipo, per velocità di accrescimento e per diagnosi.
In Italia i bambini sono curati da una rete di centri di Ematologia ed Oncologia Pediatrica
distribuiti su tutto il territorio nazionale, che collaborano con i più importanti centri
mondiali per la cura di queste patologie.
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è moltopiù facileguarire
in questi annila scienza ha fatto progressi notevoli
i tumore o leucemia si può guarireDI progressi compiuti dall’oncologia pediatrica in questi ultimi decenni, sono notevoli e possono essere
riassunti in pochi dati.
Fino a 40 anni fa, l’esito di una diagnosi di leucemia o tumore era quasi sempre sfavorevole.
A partire dagli anni Settanta si sono registrati notevoli progressi terapeutici e le percentuali di
sopravvivenza sono progressivamente migliorate.
Per i tumori e le leucemie diagnosticati nel periodo 1978-1981, la sopravvivenza globale è stata circa
del 50%. Oggigiorno, globalmente, per tutte le forme sopra descritte, in alcuni casi il successo supera
il 70% delle diagnosi. Queste percentuali variano a seconda del tipo di tumore o leucemia, ma sono in
progressivo miglioramento grazie
alle attività di ricerca svolte
in Italia e all’estero.
Si può tranquillamente
affermare che al momento
della diagnosi
c’è speranza
di guarigione
per quasi tutti
i bambini curati
presso i Centri
specializzati.
4Ospedale “Santa Maria della Misericordia” di Perugia
L’elemento fondamentale che ha caratterizzato questo successo deve essere individuato nella
cooperazione a livello nazionale e internazionale che si è realizzata fin dagli Anni ‘70 e che è volta a
realizzare principalmente due obiettivi:
1) ottimizzare gli standard di cura
su tutto il territorio italiano;
2) promuovere la ricerca coinvolgendo
il massimo numero possibile di Centri.
Una componente essenziale
del successo ottenuto
è da ricercarsi nella volontà dei pediatri
emato-oncologici di offrire un approccio
a tutto campo, aperto ai bisogni globali
del bambino e della famiglia, capace
di offrire non solo cure ma una vera
e propria presa in carico
del bambino attraverso la collaborazione
tra operatori sanitari e genitori definita
“alleanza terapeutica”.
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bene!
un altropassoavanti
a MalattiaLGli organi e i tessuti sono costituiti da cellule,
peculiari a quell’organo o tessuto.
Alcune di queste sono cellule immature che si dividono
in modo controllato e limitato per rinnovare costantemente
l’organo affinché funzioni al meglio.
Il tumore invece rappresenta la crescita incontrollata e tumultuosa
di una popolazione di cellule di un organo o tessuto.
Tali cellule derivano dalle cellule immature di quell’organo,
arrestate ad un grado incompleto di maturazione e quindi
trasformate in cellule tumorali, ormai fuori controllo.
La moltiplicazione di questa popolazione di cellule malate causa
la formazione di una massa (tumore) che cresce rapidamente,
da lì cellule tumorali si possono disseminare per il corpo
in piccoli isolotti (metastasi).
Questo può avvenire ad esempio per le cellule tumorali del rene
(tumore di Wilms), per quelle del sistema nervoso simpatico
(neuroblastoma), per quelle del muscolo (rabdomiosarcoma)
e per quelle del cervello, dell’occhio e dell’osso.
La leucemia è un tumore “non solido” che origina
dal midollo osseo, quel tessuto gelatinoso contenuto
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midollo osseo normale
midollo osseo leucemico
appunto dentro la cavità delle ossa, nel quale normalmente, a
partire da cellule indifferenziate, chiamate cellule staminali, per
successive divisioni e maturazioni, si producono alla fine le cellule che
circolano nel sangue: i globuli rossi, i globuli bianchi e le piastrine.
Questa produzione avviene quando vi è bisogno di nuove
cellule ed è costantemente controllata mentre quando le cellule immature
si trasformano in cellule leucemiche, si moltiplicano senza freno e
avviene, come per i tumori, una crescita rapidissima
ed incontrollata di cellule malate che impediscono
lo sviluppo di quelle normali del midollo osseo.
Diminuiscono, quindi, le cellule funzionali del sangue,
che si riempie di cellule malate.
Da ciò deriva la malattia, caratterizzata da
anemia (diminuzione di globuli rossi), tendenza ad
infezioni (leucopenia o diminuzione dei globuli
bianchi per il loro cattivo funzionamento) oppure
si può avere un aumento dei globuli bianchi
legato alla presenza di cellule malate (leucocitosi)
e il rischio di emorragie, con manifestazioni cutanee
e mucose (diminuzione delle piastrine o piastrinopenia).
Questa è la leucemia.
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La fabbrica del sangue all’interno delle ossa
e TerapieLI progressi terapeutici ottenuti negli ultimi decenni nella cura dei tumori dell’infanzia, rispecchiano la
stretta collaborazione tra specialisti di molte discipline mediche, coordinate da un superspecialista,
il pediatra ematologo oncologo. Il protocollo terapeutico e il programma da seguire sono specifici a
seconda del tipo, del grado e dell’estensione del tumore.
La possibilità dei centri di accedere anche a protocolli di ricerca in continua evoluzione, costituisce
uno dei motivi per cui in Italia le percentuali di guarigione sono tra le più alte del mondo.
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tengo compagniaal mio orsacchiotto... guariremo insieme!
a ChemioterapiaLLa chemioterapia è basata sull’uso di farmaci citotossici, cioè capaci di impedire la moltiplicazione
delle cellule o di ucciderle.
Questo effetto, pur manifestandosi su tutte le cellule, è massimo su quelle in più rapida moltiplicazione,
su quelle tumorali e su quelle leucemiche.
Nel caso delle leucemie, la terapia farmacologica è quasi sempre capace, nel giro di poche settimane,
di distruggere la maggior parte delle cellule malate, consentendo a quelle sane di ricrescere, così da
tornare ad una situazione di apparente normalità del midollo osseo e del sangue (remissione).
Il bambino si sentirà di nuovo bene e potrà tornare a casa. Le successive fasi di terapia, meno
intensive, servono a controllare e gradualmente uccidere le cellule leucemiche residue, fino ad
ottenere la completa scomparsa. Purtroppo in qualche bambino le cellule sono resistenti alla terapia
e si assiste alla ricomparsa della malattia (ricaduta) che può verificarsi anche nei primi anni dalla
sospensione delle terapie.
Negli ultimi anni, il miglioramento delle terapie di supporto, che servono a controllare gli effetti
collaterali della chemioterapia (trasfusioni mirate, uso di fattori di crescita cellulare, ecc.), ha
permesso un più efficace utilizzo dei farmaci antitumorali, somministrando la massima dose tollerata
in un più breve periodo di tempo. Così si avrà la possibilità di diminuire il tempo di durata delle
terapie ed aumentarne l’efficacia.
Nel caso di tumore solido, la chemioterapia viene utilizzata con modalità differenti a seconda del tipo
e quasi sempre assieme alla terapia chirurgica e/o quella radiante. Durante la chemioterapia, per gli
effetti citotossici sulle cellule sane, in particolare quelle che si moltiplicano con una certa frequenza, si
possono produrre vari effetti collaterali; la perdita dei capelli è uno di questi.
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Più importanti sono gli effetti sulla produzione
delle cellule del sangue.
Il bambino con una leucemia in remissione
o in trattamento è a rischio di infezioni
(per abbassamento dei globuli bianchi o neutropenia),
emorragie (per abbassamento delle piastrine
o piastrinopenia), grave anemia
(per abbassamento dei globuli rossi).
Tutto ciò può richiedere anche il ricovero
in ospedale in ambiente a bassa
carica microbica e per l’eventuale necessità
di effettuare trasfusioni
di emocomponenti
(globuli rossi, piastrine, plasma).
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ancoraun po’ e poi...
vai!!!
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a RadioterapiaLLe particelle elettroniche ad elevata energia prodotte dalle apparecchiature per la terapia radiante,
funzionano nè più nè meno, come farmaci citotossici: anche queste danneggiano tutte le cellule capaci
di moltiplicarsi, specialmente quelle tumorali.
Hanno un vantaggio sulla chemioterapia in quanto possono essere concentrate sul tumore, riducendo
così gli effetti sulle cellule normali.
Hanno però lo svantaggio di non arrivare dappertutto e per questo sono utilizzate soprattutto nei
tumori solidi.
La radioterapia, sebbene non dolorosa, non è priva di effetti collaterali negativi, che si possono protrarre
negli anni; è per questo che va utilizzata con molta cautela e soltanto in caso di reale necessità.
Negli ultimi anni ha subito importanti perfezionamenti: una migliore utilizzazione delle sorgenti di
radiazione; modalità di trattamento che permettono di concentrare la dose esattamente sul tessuto
interessato; l’utilizzo di sostanze che sensibilizzano il tessuto malato e proteggono quello sano dalla
radioterapia stessa. Non richiede generalmente il ricovero.
La radioterapia sull’intero corpo (Total Body Irradiation o TBI), in associazione con la chemioterapia
ad alte dosi, dovrebbe permettere la distruzione di tutte le cellule malate residue.
La TBI viene effettuata soltanto come “condizionamento” (preparazione) al trapianto di midollo osseo,
in alcuni tumori solidi e nelle leucemie resistenti alle terapie (vedi capitolo relativo al trapianto).
a ChirurgiaLLa terapia chirurgica è la più semplice da immaginare: il chirurgo toglie il tumore con il bisturi, in
anestesia generale.
A volte però, il bisturi non riesce a togliere completamente il tumore ed è per questo che viene associato
alla terapia radiante e alla chemioterapia per cercare di ridurre il volume della massa tumorale.
Un piccolo intervento chirurgico può essere utilizzato per fare una biopsia del tumore, ovvero per
prelevare un piccolo pezzetto da esaminare al microscopio, che permette di effettuare una diagnosi
specifica così da individuare la terapia più opportuna.
Molti bambini inoltre, iniziano il loro percorso terapeutico con un piccolo intervento chirurgico che
serve ad inserire un “catetere venoso centrale o CVC”.
Si tratta di un tubicino introdotto per tutto il periodo delle terapie, in una grande vena del torace, con
una specie di rubinetto che fuoriesce e permette di somministrare i farmaci e di prelevare il sangue per
i controlli, eliminando così l’eventualità dei cosiddetti “buchi”, dolorosi e fastidiosi.
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L’immunoterapia funziona utilizzando il nostro sistema immunitario, cioè quel sistema composto di
linfonodi, milza, tonsille, midollo osseo e globuli bianchi del sangue, che ci protegge dalla infezioni e
dalle malattie. Il nostro sistema immunitario lavora distinguendo le cellule buone, che compongono
i vari organi e tessuti del nostro corpo, da quelle “cattive” che portano malattie, distruggendole.
Le cellule “cattive” possono essere anche estranee al corpo, ad esempio germi che vengono da
fuori. Spesso il sistema immunitario agisce riconoscendo come estranee anche le cellule tumorali
proprio perché sono anomale e le distrugge sul nascere impedendone la moltiplicazione. Nel nostro
organismo le cellule tendono a mutare ogni tanto e il sistema immunitario solitamente ci difende.
A volte questo meccanismo non funziona. Gli scienziati fanno ricerche per capire perché il sistema
immunitario non riconosca molte cellule mutate che col tempo possano trasformarsi in cellule tumorali
e non vengono invece distrutte subito. I farmaci utilizzati in immunoterapia si sono mostrati capaci di
modificare il sistema immunitario a fare questo lavoro e possono essere utilizzati da soli, o, più spesso,
insieme alla chemioterapia per distruggere il tumore, in particolare la malattia residua minima. Questo
significa che, anche pochissime cellule tumorali non distrutte dalla chemioterapia, perché resistenti ai
farmaci, se lasciate, potrebbero essere in grado di riformare un tumore o causare una ricaduta della
malattia. Mentre la chemioterapia aggredisce le cellule tumorali direttamente, l’immunoterapia agisce
stimolando o facilitando il sistema immunitario che viene così ingaggiato nella lotta contro le cellule
tumorali. L’immunoterapia può essere utilizzata anche per alleviare certi effetti collaterali dei farmaci
antitumorali come ad esempio la tendenza a contrarre infezioni. Nuovi campi di ricerca, ancora molto
sperimentali, come la terapia genica, troppo complessa da descrivere in questo opuscolo, garantiscono
una possibilità futura di cura delle forme tumorali, che a tutt’oggi, non rispondono adeguatamente alle
terapie tradizionali e alimentano la fiducia che un giorno, speriamo non lontano,
ogni tumore troverà la sua cura.
mmunoterapiaI
l Trapianto di Midollo OsseoIQuando la probabilità di guarire da alcuni tipi di leucemie, definite ad alto rischio, è molto bassa,
oppure dopo una o più ricadute, o quando non si riesce a eradicare completamente il tumore
solido, si può ricorrere al trapianto di midollo osseo (TMO), detto anche trapianto di cellule staminali
emopoietiche. Essendo una procedura non priva di rischi e tossicità, non è indicato nei casi in
cui vi sono altre possibilità di terapia efficace. Lo scopo è di poter applicare la chemioterapia e la
radioterapia a dosi particolarmente forti da distruggere completamente le cellule tumorali o
leucemiche, quindi “guarendo”. Queste dosi non sarebbero compatibili con la vita in quanto,
porterebbero alla distruzione completa, anche del midollo osseo, che non sarebbe più in grado di
ricostruire se stesso e le cellule del sangue che normalmente fabbrica, e così si arriverebbe alla morte
per emorragia e infezioni. Con il TMO, si pratica una chemioterapia ad altissime dosi e un’irradiazione
corporea totale (TBI), distruggendo tutte le cellule tumorali insieme a quelle del midollo osseo. Una
volta effettuato lo schema terapeutico adeguato al bambino, si infondono le cellule del midollo osseo
del donatore come una semplice trasfusione di sangue (queste nuove cellule vanno spontaneamente
a collocarsi nella propria sede naturale, ovvero nella cavità delle ossa, dove riprendono a crescere e
a funzionare). Il midollo osseo del donatore da trapiantare deve avere un alto grado di compatibilità
(sistema HLA, una carta di identità dei nostri tessuti) con il bambino malato per evitare fenomeni
di rigetto e il fallimento della procedura. Quando il donatore è lo stesso bambino, parleremo di
autotrapianto o trapianto autologo, che non dà problemi di compatibilità e di rigetto.
Quando il midollo osseo è sano o in remissione, si può prelevarlo e “depositarlo” e dopo aver
praticato una terapia molto intensiva, in grado di distruggere la malattia, anche il midollo rimasto,
va reinfuso.
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Questo metodo viene utilizzato particolarmente nei tumori solidi perché il midollo osseo non è colpito
da malattia e quindi sano ed è indicato soprattutto negli stadi avanzati di tutti i tumori solidi pediatrici
a prognosi severa (linfomi maligni, neuroblastomi, tumori ossei, tumori del SNC, rabdomiosarcomi) o
che rispondono scarsamente al trattamento antitumorale.
L’autotrapianto viene utilizzato più raramente nei malati di leucemia e richiede particolari
accorgimenti.
Remissione
Ricaduta
Terapiadella ricaduta
Autotrapianto o trapianto
Il midollo viene prelevato in anestesia generale quando il bambino è in remissione completa di
malattia, senza segni nè sintomi, viene poi congelato e conservato a -160°C. Questa procedura può
essere effettuata anche quando c’è una ricaduta della malattia facendo particolare attenzione nel
ripulire il midollo da eventuali cellule malate residue. Spesso, nelle leucemie, si ricorre al TMO da
donatore (allogenico) perché con l’autotrapianto, spesso ci possono essere delle ricadute in quanto è
molto difficile eradicare tutte le cellule malate durante il condizionamento.
Nel trapianto allogenico, il donatore è compatibile quando le sue cellule hanno delle caratteristiche che
sono le più simili possibili a quelle del bambino (istocompatibilità HLA), in maniera tale da evitare o
ridurre il problema del rigetto. La compatibilità per questo tipo di procedura deve essere molto elevata,
più ancora che per la donazione del sangue o di un organo. Il donatore ideale e perfetto, sarebbe il
fratello gemello identico che condivide lo stesso, esatto corredo di geni (Trapianto Singenico), ma in
pratica i bambini trattati con donatore gemello mono ovulare, a volte soffrono, non di rigetto, ma di
una ricaduta della malattia per gli stessi motivi di quelli che hanno subito un autotrapianto. Lo stesso
sistema immunologico, che non era stato in grado di proteggere il bambino dalla leucemia, si dimostra
debole nel combattere eventuali residui di cellule malate.
I donatori ideali si trovano, quindi, tra i fratelli non gemellari, che condividono lo stesso patrimonio
genetico (padre e madre). Le probabilità che un fratello sia compatibile con il bambino malato, sono
circa il 25%.
Non trovando, invece, tra i fratelli un donatore ideoneo, si può procedere alla ricerca di un
donatore tra la popolazione generale (trapianto allogenico da MUD = “Mached Unrelated Donor”
o donatore compatibile non familiare) di donatori volontari.
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Esiste in Italia, come in altre nazioni, un Registro (IBMDR) che contiene i nomi delle persone che
si sono rese disponibili per questa donazione e che sono già state “tipizzate”, tramite un piccolo
prelievo di sangue. In alternativa, il donatore può essere un genitore o un fratello non perfettamente
compatibile (Trapianto Mismached o Aploidentico), in questo caso però le difficoltà del trapianto
aumentano; è necessario prendere speciali provvedimenti per evitare il rigetto di midollo osseo
non compatibile e soprattutto limitare la gravità della GVHD, reazione del trapianto contro ospite
(condizione molto delicata in cui il midollo trapiantato, per mezzo delle cellule del sistema immunitario
che porta con sè, può reagire con gli organi e tessuti del bambino che lo riceve).
Questa reazione, se non è molto aggressiva, aiuta a distruggere le cellule leucemiche.
Si ringrazia anche l’ADMO (Associazione Donatori di Midollo Osseo) che sensibilizza l’opinione
pubblica sull’importanza di questo gesto.
La procedura del trapianto di midollo osseo consiste nel prelevare al donatore, da alcune ossa (per
esempio la cresta iliaca), il midollo osseo per semplice aspirazione con ago speciale, in anestesia
generale. Il donatore, dopo aver effettuato la donazione, può andare quasi subito a casa.
Non rimane che un piccolo temporaneo indolenzimento nelle aree di aspirazione; il midollo prelevato
per la donazione, viene rimpiazzato nel giro di pochi giorni e l’unico rischio è quello anestesiologico.
Dal 2006 è possibile donare anche prelevando cellule staminali del sangue periferico.
Al donatore vengono somministrati 4-5 giorni prima della donazione, farmaci chiamati “fattori di
crescita” che stimolano la produzione di cellule staminali emopoietiche, permettendone così il prelievo,
in centri trasfusionali attrezzati senza il ricovero in ospedale e senza anestesia.
La donazione di cellule staminali del sangue periferico è oggi in costante aumento.
Dopo essere stati sottoposti al trattamento terapeutico, che uccide sia le cellule tumorali/leucemiche
che quelle sane (fase di condizionamento), al bambino viene infuso il midollo osseo prelevato dal
donatore, che va a collocarsi nella giusta sede midollare, cioè all’interno della cavità delle ossa e inizia
a produrre, per moltiplicazione cellulare, nuovo midollo insieme alle cellule del sangue.
Il tempo necessario tra la preparazione del bambino per il trapianto, il trapianto stesso e l’attecchimento
del nuovo midollo osseo trapiantato, con la relativa produzione di nuove cellule del sangue in numero
sufficiente, è di circa un mese, da trascorrere ricoverato in isolamento stretto all’interno di speciali
camere o reparti “a bassa carica microbica”.
In alcuni casi, le cellule da trapiantare vengono ricavate dal sangue del cordone ombelicale, donato
dalle mamme che hanno appena avuto un bambino (trapianto di cellule staminali emopoietiche
cordonali). Il prelievo dalla placenta e dal cordone ombelicale dopo il parto, consente una raccolta
di sangue placentare molto ricco di cellule immature (cellule staminali emopoietiche - CSE) che sono
in grado, anche esse, di migrare verso le cavità svuotate delle ossa, moltiplicarsi e specializzarsi,
diventando nuove cellule di midollo osseo.
Il sangue placentare viene tipizzato e crioconservato in sacche (in apposite banche) fino al loro utilizzo
e cioè per il trapianto in un bambino compatibile. Queste cellule hanno delle caratteristiche dovute
alla loro immaturità che facilitano il trapianto, diminuendo il rischio di rigetto.
Questo tipo di trapianto è oggi ben utilizzato ed è fondamentale la donazione del cordone da parte
delle partorienti. Per informazioni su questo tipo di donazione consultare l’ADISCO, Associazione
Donatrici Italiane Sangue Cordone Ombelicale.
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rasfusioni, citoaferesi e donazioni di sangueTSia la leucemia
di per sè, sia
i trattamenti
antitumorali
in generale,
spesso
comportano
una diminuzione
nel numero delle
cellule del sangue.
Quando
diminuiscono
i globuli rossi
e l’anemia che ne
deriva supera un certo
valore critico,
si interviene con una trasfusione
di sangue, o preferibilmente
di globuli rossi concentrati.
Meno spesso avviene che il midollo
sia così povero di cellule da essere quasi vuoto.
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mi sentoimportantedonare
con amoreper aiutare
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In questa fase il bambino ha poche o pochissime piastrine ed è esposto al rischio di emorragie, o pochi
o pochissimi globuli bianchi che lo rendono suscettibile ad infezioni gravi.
Per ridurre il rischio infettivo sarà necessario isolare il bambino o in casa, utilizzando una serie di
accorgimenti (facendo uso di mascherina, guanti, camice) precauzioni igieniche speciali, oppure dovrà
essere ricoverato in ospedale in camere a bassa carica microbica.
Per ridurre il rischio di emorragie, invece, si potrà ricorrere all’infusione di concentrati piastrinici che si
ottengono dal sangue di donatori compatibili.
Tuttavia per avere abbastanza piastrine, le “donazioni normali” di sangue spesso non bastano e
richiedono più donatori.
Bisogna pertanto riuscire a togliere al donatore singolo molte piastrine senza anemizzarlo.
Siccome il sangue del donatore contiene un elevato numero di piastrine, rapidamente rimpiazzabili
(infatti le piastrine vengono prodotte in continuazione), si può ricorrere alla donazione di sole piastrine
senza togliere anche i globuli rossi, attraverso un processo chiamato citoaferesi.
In questo caso il sangue intero viene prelevato da un apparecchio che separa e trattiene le piastrine
e/o i globuli bianchi e restituisce al donatore quello che non serve (il plasma e i globuli rossi).
solamento “L’isola della Vita”ISia la leucemia di per sè, sia i trattamenti antitumorali in generale possono comportare una grave
perdita delle difese immunitarie, soprattutto a causa della diminuzione dei leucociti (globuli bianchi)
o del loro cattivo funzionamento (blasti nelle leucemie). In questa fase il bambino deve essere isolato
per l’alta probabilità di contrarre infezioni. Se l’immunodepressione non è profonda, il bambino può
essere “isolato in casa” controllando le persone e gli oggetti con cui viene a contatto, utilizzando le
speciali maschere contro i germi e adottando rigide norme igieniche. Se l’immunodepressione è
grave, il bambino deve essere ospedalizzato, finché le sue difese non aumentano e sottoposto a
profilassi antibiotica endovenosa. In molti reparti sono state realizzate stanze speciali, o addirittura reparti
speciali a “bassa carica microbica”, cioè pressoché
sterili, dove il bambino può restare finché ne ha
bisogno, assistito dalla mamma o dal papà
e da personale sanitario che adotta le
stesse precauzioni della sala operatoria.
Questa situazione di estrema povertà di
leucociti si verifica anche nel bambino
trapiantato durante il periodo di attesa
dell’attecchimento del nuovo midollo.
Di solito quando il bambino viene
sottoposto a trapianto di midollo osseo
dovrà trascorrere circa un mese
in isolamento.
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l Residence “Daniele Chianelli”e l’assistenza domiciliare
I30 appartamenti, 1 sala giochi, 1 palestra, 1 medicheria, 2 ambulatori,
1 chiesa, 2 sale riunioni, 1 sala decoupage, 1 scuola, 1 reception...
...una casa per eliminare i disagi di una lunga permanenza
lontano dalla propria abitazione e ricreare
il clima sereno della famiglia unita,
indispensabile nei momenti
più difficili.
mi sento
come a
casa mia...
ciao,a
presto...
22
l Gruppo Multidisciplinaredell’Oncoematologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera di Perugia
I
nonsapreichi
preferire
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Volontari
Infermiera
Medico
Fisioterapista
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Il Gruppo Multidisciplinare opera nel Reparto di Oncoematologia
Pediatrica e nel Residence “Daniele Chianelli”.
Un gruppo unito e animato da un solo fine:
l’assistenza e la tutela globaledel bambino e non solo...
E’ ormai unanimamente accertato
che non è sufficiente trattare il bambino
soltanto in termini medico-sanitari
in quanto è fortemente stressato
non solo dalla malattia,
con tutti i cambiamenti fisici che comporta,
ma anche dalle sofferenze causate da vari fattori.
Questi possono essere dovuti dalla terapie,
dall’allontanamento dal proprio ambiente
durante l’ospedalizzazione,
dal cambiamento di atteggiamento
da parte di genitori, familiari,
amici, insegnanti.
Tutto ciò può essere causa di disturbi
psicologici che possono creare
problemi al futuro del bambino.
Maestra
Arteterapia25
Clown
Il programma di presa in carico del gruppo multidisciplinare
prevede la presenza non solo di operatori sanitari
quali medici, infermieri, oss, ma anche di insegnanti,
psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti, operatori ludici,
musicoterapisti, clown, sacerdoti, arte-terapisti e volontari.
Tutti gli operatori lavorano in stretta collaborazione per
offrire al bambino un’assistenza globale, ovvero non solo
medica ma psicosociale per lui e la sua famiglia.
Si cerca, tramite il gruppo di specialisti, di creare ambienti
“a misura di bambino”, intervenendo non solo sulla struttura
e sugli arredi, ma garantendo una buona qualità di vita al
bambino stesso all’interno del reparto, cercando di non
spezzare il filo di continuità con la realtà domestica, con
spazi per il gioco e per la scuola e stabilendo dei rapporti
più confidenziali con gli adulti che lo
accompagnano in questa nuova “casa”.
Psicologa
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MusicoterapiaAssistente Sociale
Mediatrice CulturaleServizio Religioso
Tutto questo non si sarebbe
potuto realizzare senza il grande
impegno del Comitato per la Vita
“Daniele Chianelli”.
Gli interventi sono stati indiretti,
attraverso importanti
finanziamenti non soltanto
per la ristrutturazione
degli ambienti ospedalieri
ma per borse di studio
o contratti per psicologi, pedagogisti,
assistenti sociali, musicoterapisti,
arte-terapisti, mediatrici culturali, diretti,
attraverso la gestione di gruppi
di volontari che supportano
in vario modo il bambino
e la sua famiglia.
Perché quando entri nel tunnel della malattia e ti sembra che il mondo ti crolli addosso, c’è qualcuno
che ti tende la mano.
Perché quando ti senti avvilito e incapace di combattere, puoi trovare il volto sorridente di un altro
genitore che ha lottato come te e che forse ha vinto la sua battaglia.
Perché mentre il tuo cuore è in tumulto e non sai come fare, ci sono dieci, cinquanta, cento genitori
che hanno vissuto o stanno vivendo la tua stessa storia e possono mettere a disposizione quello che
hanno appreso sulla propria esperienza.
Perché c’è qualcuno che ti accompagna, ponendosi al tuo fianco, per affrontare i problemi di ogni
sorta che possono sorgere nell’intricato e difficile cammino della malattia.
Perché c’è chi ti può assicurare che la strada imboccata è quella giusta, dirti che bisogna lottare e
andare avanti e farti sapere che non sei solo.
Perché c’è chi si impegna per migliorare gli spazi di degenza e le attrezzature sanitarie, per promuovere
la ricerca, per informare le persone, affinché il tuo bambino possa essere curato nel modo migliore e
nell’ambiente più idoneo e meno traumatizzante per lui.
erché il Comitato per la Vita “Daniele Chianelli” in ematologia e oncoematologia pediatrica?
P
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Perché c’è chi si adopera affinché il rapporto tra te e il tuo bambino,
e tra i tanti operatori sanitari e sociali
che ti circondano sia il più sereno possibile
per garantire, dentro e fuori l’ospedale,
una qualità di vita migliore.
Perché c’è chi lotta al fianco di tutti
i genitori, unendo le voci perché
siano forti e chiare, per affrontare
i problemi non risolti presso
le istituzioni pubbliche.
- conto corrente bancario presso Unicredit - Agenzia Perugia Silvestrini
IBAN IT 11 Q 02008 03029 000029413238 intestato a Comitato per la Vita “Daniele Chianell”
- conto corrente postale n. 13021068 intestato a Comitato per la Vita “Daniele Chianelli”
- organizzando manifestazioni per la sensibilizzazione del pubblico e la raccolta fondi a sostegno
dell’attività associativa;
- con lasciti testamentari;
- donando il 5x1000 della tua denuncia dei redditi;
- diventando socio, dando un contributo e partecipando alla vita dell’Associazione;
- offrendosi come donatore di sangue o midollo osseo o sei stai per diventare mamma, come donatrice
di sangue da cordone ombelicale;
- offrendo la propria disponibilità al volontariato in Ospedale o al Residence dedicando alcune ore
della tua settimana.
ome contribuireC
29
ita di BambiniV
30
Sara si fa pungere il ditoper la glicemia oppurele vene del braccio per la conta dei globuli bianchi
Laurasi prepara
per uncontrollo
Monicamangia a letto,
nella sua camera
31
I bambinisuonano in allegria
insieme almusicoterapista
Matteofa riabilitazionegiocando
Lucagioca con
la sua“amica”
volontaria
a GuarigioneL
32
Sebbene vi sia ancora molto da fare, oggi circa il 70% dei bambini che si ammalano di tumore può
guarire se adeguatamente trattato.
“Guarito”, per i pediatri oncologi, significa che “il rischio di riammalarsi del tumore primitivo è
praticamente uguale a quello di ammalarsi della popolazione normale”, che vuol dire, essendo
queste malattie rare, poco superiore allo zero. Significa che “i differenti organi e apparati del corpo
funzionano in modo appropriato per l’età del bambino” e che quindi lui sta bene e può continuare la
sua vita come tutti i suoi coetanei. Le dimensioni sociali del problema dell’assistenza a questi bambini
e dell’appropriato reinserimento dei guariti nella società sono evidenti nella stima secondo la quale,
grazie ai miglioramenti delle terapie, diventa sempre più numerosa la popolazione di soggetti che
hanno avuto un tumore nell’infanzia.
Si valuta infatti dal 2000 che un adulto su 700,
tra i 16 e i 34 anni, è guarito dal tumore infantile.
Nel 2010, invece, un giovane adulto
su 250 è un “guarito”.
L’oncologia pediatrica ha quindi
un nuovo compito: quello di seguire
e monitorare nel tempo questi
“giovani adulti” per segnalare e prevenire,
quando possibile, eventuali effetti
collaterali tardivi delle terapie
a cui sono stati sottoposti.
iopreferiscola scuolain ospedale
è tornatala
secchiona
l FuturoISe l’intensa attività di ricerca ha portato ai risultati sopra descritti, l’obiettivo per il futuro è quello di
riuscire ad avere ragione anche di quel 30% che, con le terapie attualmente a disposizione, non riesce
a superare la malattia, e di garantire un completo recupero funzionale, psicologico e sociale a chi,
invece, ha raggiunto il traguardo della guarigione.
I tumori infantili solidi e del sangue sono malattie che spesso guariscono
ma che richiedono cure lunghe e difficili.
Due anni, che corrispondono alla lunghezza media
del periodo di trattamento per la leucemia linfobastica
acuta, sono lunghi nella vita di un bambino
e successivi cinque anni per i controlli.
Durante questo periodo, la vita del bambino
deve poter scorrere nella normalità.
Sono nelle mani dei genitori
e degli insegnanti la crescita,
la maturazione del carattere,
l’apprendimento.
Devono essere in grado
di comprendere le difficoltà
che avrà il bambino ma
nello stesso tempo, lasciare a lui
il diritto di superarle con le proprie forze
per diventare un adulto come gli altri.33
Luca e Matteorientrano
in campo!
a Ricerca è Vita...LIn Italia, come all’estero, vi è una intensa attività di ricerca nel campo dell’oncoematologia pediatrica.
I risultati positivi, fino ad oggi raggiunti, fanno pensare per il futuro ad un ulteriore aumento delle
percentuali di guarigione. I progressi sono evidenti quando si pensa che, prima del 1947, la prognosi
dei bambini diagnosticati con leucemia linfoblastica acuta, la forma più comune e oggigiorno più
facilmente curabile, era di solo due mesi di vita. Grazie alla ricerca, oggi vi è una maggiore
comprensione dei meccanismi di base della malattia e vi è la disponibilità di sempre nuovi e più
efficaci mezzi terapeutici, per cui oltre il 70% dei bambini diagnosticati
con tumore o leucemia, se adeguatamente trattati, guariscono.
Nonostante questi successi, i problemi restano ed enormi
sono gli sforzi che si stanno completando per
l’elaborazione di protocolli sempre più efficaci
e meno tossici e per il miglioramento
delle tecniche trapiantologiche.
La ricerca in Umbria viene svolta in maniera
coordinata grazie ad una collaborazione
dell’Istituto di Ematologia dell’Univeristà di Perugia
con i vari centri, sia nazionali che
internazionali, resa possibile dai
moderni strumenti informatici
e telecomunicativi nonché
da molteplici occasioni di
incontro in seminari e convegni.34
un altropiccolo
successo
ome donare il tuo 5x1000CCon la prossima dichiarazione dei redditipuoi fare del bene senza spendere nulla
Una firma d’amore per la cura e l’assistenzadei malati, adulti e bambini, dell’Oncoematologia Pediatrica dell’ospedale regionalee dell’Istituto di Ematologia dell’Università di Perugia che alloggiano con i familiari,senza nessun costo di affitto, presso il Residence “Daniele Chianelli”.
Se vuoi aiutare a guarirequei malati, adulti e bambini, che improvvisamente si ammalano di tuomori, leucemie e linfomi
sostieni la Ricerca donando il tuo 5 per milleal Comitato per la Vita “Daniele Chianelli”Codice Fiscale 94035470544
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COMITATO PER LA VITA “DANIELE CHIANELLI”
Sede: 06135 Ponte San Giovanni (Perugia) - Via della Scuola, 147 - Tel. e Fax 075.395257
Ufficio: c/o Residence “Daniele Chianelli” - Tel. 075.5287508 Zona Ospedale “Santa Maria della Misericordia” Via Martiri 28 Marzo - Perugia - Tel. 075.5289822 - Fax 075.5287484 [email protected] - www.comitatodanielechianelli.it
Associazione Onluse per la Ricerca e la Cura delle Leucemie, Linfomi e Tumori di Adulti e Bambini
Finito di stampare nel mese di maggio 2013presso Litostampa - Ponte San Giovanni - Perugia
A cura del Comitato per la Vita “Daniele Chianelli” e il Gruppo Multidisciplinare
in collaborazione con il Dott. Maurizio Caniglia,
Primario del Centro dell’Oncoematologia Pediatrica con Trapianto di Midollo Osseo,
di riferimento regionale, dell’Azienda Ospedaliera “Santa Maria della Misericordia” di Perugia
Tel. 075.5782415 - 075.5782202
Azienda Ospedaliera“Santa Maria della Misericordia” di Perugia
Grafica: Noemi Alunni
Illustrazioni: Sara Sassi
