Аутизм в ВеликобританииЗаконодательная основа и наилучшие практики в области служб и поддержки для взрослых

Кэрол ПовиДиректор Центра аутизма

Национальное общество аутизма

Аутизм в Великобритании

• 1 из 100 людей в спектре аутизма – 700 000 британцев

• Наилучшие практики в диагностике – Междисциплинарный подход Должна происходить в течение 3 месяцев после направления на

диагностику

• 55% взрослых с аутизмом говорят, что ждали диагноза слишком долго

• Большинству людей диагноз приносит облегчение, позволяет получать новую поддержку или поддержку в большем объеме

Образование

У всех детей есть право на подходящее образование – право было подтверждено в судах

Большинство детей с аутизмом учатся в общеобразовательных школах, кроме того, существуют

коррекционные школы,

специализированные отделения в общеобразовательных или коррекционных школах

специализированные школы для детей с аутизмом – частные, общественные, государственные

• Более 40% детей с аутизмом подвергались издевательствам в школе.

Взрослые

• У большинства взрослых с аутизмом нет диагноза (диагностирован только 1 из 10)

• Право на службы и поддержку в зависимости от потребностей

• Все социально уязвимые взрослые имеют право на оценку потребностей

• Закон «Акт об аутизме» 2009 года– Стратегия по аутизму 2010 года– Госпрограмма «Думай об аутизме» 2014

года

Стратегия по аутизму – Полноценная и плодотворная жизнь• Обучение всех категорий специалистов по вопросам аутизма.

• Рекомендация создавать местные комиссии по аутизму.

• Улучшение планирования и предоставления услуг, в том числе вовлечение самих людей с аутизмом и их родителей/близких в этот процесс.

• Улучшение доступа к диагностике.

• Создание национальных, региональных и местных структур по улучшению доступа к службам.

“Думай об аутизме” обновление стратегии, 14 апреля

• Гарантии таких же возможностей, как и у не аутичных людей

• Подходящая поддержка для достижения своих целей

• Повышение информированности общества и государственных учреждений (включая полицию и пенитенциарную систему) с помощью общественных кампаний

• 15 целей для действия – Равноправное участие в моем сообществе – Подходящая поддержка в подходящее время на протяжении всей

жизни– Развитие моих навыков и независимости, а также работа в

соответствии с моими способностями

Национальное общество аутизма• Основано родителями в 1962 году

• Поддерживает людей с аутизмом и их семьи

• Инновационные школы и услуги

Центр наилучших практик по аутизму в Великобритании и во всем мире

Делится опытом с представителями других стран

Национальное общество аутизма – факты и цифры • Попечительский совет – все члены совета близкие людей с

аутизмом, у 2 членов совета диагностировано расстройство аутистического спектра (РАС)

• Консультативный совет – 39 членов, у 11 диагностировано РАС

• Бюджет 90 миллионов футов стерлингов в год

• Около 20 000 членов и 100 филиалов в Великобритании

• Сейчас поддерживает 7 школ, более 35 служб проживания с поддержкой, 25 различных служб дневного пребывания и 15 команд по работе с обществом в различных регионах Великобритании

• 3 500 сотрудников

Наша цельКаждый человек, живущий с аутизмом;

• получает поддержку, образование и обучение, в которых нуждается

• живет с достоинством и настолько самостоятельно, насколько это

возможно

• чувствует себя частью своего сообщества и общества в целом

• находит понимание и поддержку у специалистов любого профиля

• информированное население уважает его за то, кто он есть

Ключевые услуги• Предоставление прямых услуг – школы, дома для

проживания, дневное пребывание и индивидуальная поддержка

• Обучение, консультации и конференции для специалистов

• Телефон доверия и службы консультирования семей

• Работа с государством и общественные кампании• Развитие знаний и понимания

Взгляд на аутизм изнутри

“Это объясняет, как работает мой мозг, и почему другие люди ведут себя так странно.”

“Это часть того, кто я есть. Это часть моей идентичности. Точно так же как пол или раса. ”

Что работает в службах для взрослых?• Потребность в уникальной поддержке

• Информирование/обучение персонала

• Окружающая среда – структурированная и учитывающая сенсорные нужды

• Различия в выборе, принятии решений, артикуляции потребностей

• Коммуникация

• Учитываются рутина и ритуалы

Культура и структура организации • Руководители способны наблюдать, поддерживать, быть

наставниками и развивать практики, в которых человек с аутизмом находится в центре

• Регулярная оценка изменений в качестве жизни у клиентов службы

• Оценка того, что происходит в организации

• Обратная связь от людей, получающих услуги

Подходы к поддержке людей с аутизмом

Подход СПЭНС

• Разработан обществом на основе доказательных практик с 1964 года

• Является контекстом для других подходов

• Динамичен – учитывает мнение самих людей, их семей и специалистов

Подход СПЭНССпособ организации поддержки через окружающую среду и взаимодействие;

Структура – помогает предсказывать события

Позитивный подход – помогает достигать нашего

потенциала

Эмпатия – помогает посмотреть на ситуацию с точки

зрения человека с аутизмом

Низкое возбуждение – избегание плохого стресса

Связи – помогает нам быть последовательными

Service Delivery

ReviewAssessment

Service design

Оценка Должна учитывать все аспекты жизни человека Личность

Аутизм ПредпочтенияКоммуникацияПсихические проблемы Физическое здоровье

ПоддержкаНайти подходящий персонал Количество сотрудниковОбучение сотрудников

Среда Сенсорная оценкаСенсорные профилиАдаптацииКопинговые стратегии для сложных видов среды

СтруктураПланированиеПостоянствоПраво на выборОбучение гибкостиРазвитие коммуникации

Осмысленная деятельность Клиент в центре услугСтруктураСамореализацияРазвитиеУчет специальных интересов Полезна для обществаМеняется в течение жизни

Четкие измерения, достигнуты ли намеченные целиКлиент и его близкие оценивают качество услуг Оценка результатов работыПостоянное обучение

Представляем Риса

Диагноз: классический «аутизм Каннера» в два с половиной года

Нежелательное поведение, включая битье головой, кусание, крики, вырывание волос, щипки, размазывание фекалий, поедание несъедобных предметов, повторяющееся поведение

У Риса полностью отсутствует речь

Рис посещал коррекционную школу

В школе Рис находился в отделении аутизма

Детство

Перевод из школы в групповой дом

• Было тяжело в групповом доме, поведение других людей беспокоило Риса

• Был вдали от дома, скучал по семье

• Сельская местность, мало машин• Ограниченный выбор в еде• Любимые сотрудники часто

работали с другими людьми, а не с ним

Что пошло не так?

Услуги для Риса

• Проживание в собственном доме, недалеко от мамы

• Получает поддержку только от двух сотрудников, которые хорошо его знают – много последовательности

• Дом спланирован с учетом его сенсорных потребностей – освещение, всегда заряженные планшеты.

• Использует систему PECS для коммуникации, встречается со старыми друзьями на социальной группе для людей с аутизмом

• Учится в колледже 2 неполных дня в неделю, сам работает по дому.

• Нежелательное поведение уменьшилось

• Теперь посещает колледж 4 дня в неделю

• Ездил в туристические поездки с поддержкой

Поддержка при трудоустройстве

Алан в компании Алан в компании Towry – Towry – Финансовые рекомендации и Финансовые рекомендации и менеджмент инвестицийменеджмент инвестиций

• Алан работал сотрудником отдела по работе с клиентами, у него был диагностирован синдром Аспергера

• У Алана был ряд проблем на работе (включая коммуникацию, общение с коллегами, результаты и продуктивность работы), что привело к дисциплинарным взысканиям

• Towry обратилась в Национальное общество аутизма, чтобы помочь Алану эффективнее справляться с обязанностями

• Предоставленные услуги– Оценка рабочего места и выработка

рекомендаций по разумным адаптациям для успешного возвращения сотрудника к работе

– Тренинг по пониманию аутизма для коллег и руководства Алана

– Обучение Алана по конкретным навыкам для рабочего места

– Возможность дальнейших консультаций для Алана и его руководителя

РезультатыРезультаты

• 18 месяцев спустя у Алана были положительные взаимоотношения с руководителями и коллегами

• Продуктивность и результаты работы Алана значительно улучшились и соответствуют ожидаемым стандартам

‘Без сомнения тот тренинг, который прошли мои руководители и коллеги, все изменил. Это помогло людям вокруг меня лучше понять, почему я реагирую определенным образом и, возможно, делаю что-то не так, как остальные. Коллеги, которые работают рядом, определенно стали лучше относиться ко мне, потому что теперь им проще понять ситуацию’

Адаптация услуг, которые получают все• Аккредитация по аутизму – оценивает,

соответствует ли данная служба для людей с аутизмом определенным стандартам

• В 2011 году была создана награда «Аутизм доступ» для общественных зданий и услуг, дружественных для людей с аутизмом

• Больница Маклесфильд стала первой больницей, получившей награду «Аутизм доступ»

• Оценка больниц включала следующие критерии:– Более 50% сотрудников прошли обучение по

аутизму– 90 сотрудников, которые могут связаться с

соответствующими службами

Как насчет

• Женщин и девочек?

• Пожилых людей с аутизмом

• Людей с очень рискованным поведением

Женщины и девочки

• Часто «маскируются»

• Диагностические инструменты хуже выявляют их

• Коммуникативные навыки развиты лучше

• Ограниченные интересы и увлечения больше похожи на типичные интересы девочек

Jennifer Cooke O’Toole, Asperkids

Старение и аутизм

Какие существуют исследования?

Mukeatova-Ladinska, Perry, Baron, Povey et al 2012

Работа с системой уголовного правосудия

• Работа в 3 тюрьмах для по информированию и пониманию потребностей

• Люди застревают в местах лишения свободы, так как государственные учреждения не понимают аутизм

Навыки и знания для специалистов • “Я хочу, чтобы медицинские и социальные работники

понимали аутизм, и как он на меня влияет”

– Think Autism 2014

Сеть аутизма• Открыта в 2012 году

• 5,162 членов из 97 стран

• 2500- 3000 визитов в месяц

• Рост визитов с планшетов/мобильных устройств (на 125%)

• “Моя сеть аутизма”, с ежедневными или еженедельными обновлениями

• “Аутизм на практике” – 17 000 специалистов

Network.autism.org.uk

Спроси об аутизме

Спроси об аутизме

Онлайн-обучение для специалистов, разработанное, созданное и предоставляемое аутичными людьми

Ресурсное агентство предлагает аутичным людям возможности для выступлений, тренингов и консультаций

Разработка других ресурсов аутичными людьми

Награды для специалистов в области аутизма

Сеть аутизма