1. 1. INFORMAO PARA CONSENTIMENTO DA ENTREVISTA Chamo-me Madalena Matos, sou Enfermeira e pretendo fazer um estudo que se integra no Mestrado em Comunicao em Sade da Universidade Aberta de Lisboa. Com ele, pretendo compreender como os doentes expressam e sentem a sua qualidade de vida, no decurso da doena heptica e aps transplante. Estou a entrevistar pessoas e a pedir-lhes que relatem as suas experincias face doena e posteriormente face ao transplante, o que ser concretizado atravs do preenchimento de um questionrio. A Administrao deste Hospital e o Director da Unidade de Transplantao deram o seu acordo para esta investigao. Naturalmente, s ser integrado neste estudo se assim o desejar e poder rever a sua deciso em qualquer altura. A entrevista ser gravada em fita magntica. Pode ficar seguro que o seu nome NUNCA ser publicado, e s eu, como investigadora, terei acesso s gravaes. As informaes recolhidas sero annimas e as gravaes destrudas aps transcries de alguns excertos. Julgo que a sua participao no exceder 45 minutos. Pretendo que as concluses desta investigao possam vir a contribuir para a melhoria da qualidade de vida de todos os que tm doena heptica crnica e para quem o transplante surge como uma forte esperana. Se concordar em participar, por favor assine no espao abaixo e obrigado por aceitar dar a sua importante contribuio. Eu,----------------------------------------------------------, tomei conhecimento da finalidade do estudo e do que tenho que fazer para participar no mesmo. Fui devidamente esclarecido sobre todos os aspectos que considero importantes e as questes que coloquei foram respondidas. Fui informado que tenho direito a recusar participar e que a minha recusa em faz-lo no ter consequncias para mim. Assim, declaro que aceito participar no estudo. Assinatura----------------------------------------------------data-------------------
2. 2. QUESTIONRIO SCIO DEMOGRFICO 1. Sexo: Masculino 2. Idade: _______ anos Feminino 3. Naturalidade: _______________________ 4. Nvel de ensino frequentado Nenhum 3 Ciclo Primria Secundrio 2 Ciclo Superior 5. Estado Civil Solteiro/a Casado e/ou unio de facto Vivo/a Divorciado/a 6. Agregado familiar Com quem habita? Marido/Mulher ou Companheiro/Companheira Filhos Pais/Sogros Outros Para conhec-lo (la)
3. 3. 7. Situao profissional Empregado Exercer funes Baixa Desempregado Reformado Por idade Por doena Domstica 8. Qual a sua religio? Catlica Protestante Judaica Islmica Budista Hindu Outra No sou religioso 9. No caso de ser religioso, at que ponto pratica a sua religio? No sou praticante Ocasionalmente Activamente
4. 4. GUIO DA ENTREVISTA (ANTES DO TRANSPLANTE HEPTICO LISTA ACTIVA) Como tem vivido com a sua doena do fgado, sobretudo nesta fase mais adiantada da doena? Encontra alguma causa para a sua doena? Referente doena o que tem sido mais difcil de tolerar? E desde que est em lista activa? Onde tem procurado foras para enfrentar a doena? Na religio? Que cuidados tem actualmente com a sua sade? A nvel familiar tem sentido apoio e compreenso face s limitaes que sente? E a nvel profissional? Tem sentido necessidade de apoio psicolgico? E de falar com pessoas que tenham j feito um transplante heptico? Sente-se satisfeito com a relao que tem com os tcnicos de sade? E com a forma como comunicam consigo? Como tem lidado com a espera pelo transplante heptico? Que expectativas tem para a sua vida aps o Transplante Heptico? O que para si Qualidade de Vida ? A sua qualidade de vida tem sido muito afectada pela sua doena? Como a sente actualmente?
5. 5. GUIO DA ENTREVISTA (APS TRS MESES DO TRANSPLANTE HEPTICO) Como vivenciou o Transplante Heptico? (Sentimentos e emoes vividos (as) desde que o/a chamaram para ser transplantado) Acolhimento e apoio dado pelos tcnicos de sade durante a hospitalizao e tratamento Satisfao ou no com a relao e a comunicao com os tcnicos de sade O que recorda de melhor e pior desde o dia do Transplante? J sentiu alteraes na sua qualidade de vida? Se sim, quais? O suporte informativo sobre a sua reabilitao tem sido suficiente face s suas necessidades? O apoio familiar tem-se mantido? Como se sente face medicao? Pensa retomar o seu trabalho? As perspectivas que tinha para a sua vida aps o transplante tm vindo a realizar-se? Como sente que as pessoas olham para si aps o transplante? Psicologicamente sente-se fortalecido(a) aps o transplante?
6. 6. LDQOL 1.0 (Liver Disease Quality of Life Qualidade de Vida na Doena Heptica) INSTRUES: Neste questionrio queremos conhecer a opinio que tem sobre a sua sade. Esta informao permitir-nos- saber como se sente e se pode realizar as suas actividades habituais como fazia antes da sua doena ou transplante heptico. Este questionrio inclui uma grande variedade de perguntas acerca da sua sade e da sua vida. Interessa-nos saber a sua opinio sobre cada um destes temas. H vrias perguntas neste questionrio que se referem sua sade em geral. Outras referem-se ao efeito que a doena ou o transplante heptico tiveram na sua vida. Algumas questes fazem referncia s suas limitaes devido doena, e outras ao seu bem-estar. Ainda que algumas perguntas sejam parecidas, o seu significado diferente. Por favor, responda a todas as perguntas e escolha apenas uma resposta para cada uma. Escolha a sua resposta e faa a seguinte marca: MARQUE APENAS UMA RESPOSTA X
7. 7. 1. As perguntas que se seguem referem-se a problemas de sade que pode ter tido, relacionados com a sua doena ou transplante heptico. Durante as ltimas 4 semanas, com que frequncia teve os seguintes problemas (pontuando de 1 a 6)? Todos ou quase todos os dias 4/5 dias por semana 2/3 dias por semana 1 dia por semana Menos de 1 dia por semana Nunca a. Dores musculares nas pernas ou nos braos 1 2 3 4 5 6 b. Dores noutra parte do corpo 1 2 3 4 5 6 c. Comicho/Prurido 1 2 3 4 5 6 d. Tonturas 1 2 3 4 5 6 e. Dores de cabea 1 2 3 4 5 6 f. Falta de apetite 1 2 3 4 5 6 g. Alteraes no paladar 1 2 3 4 5 6 h. Ps/pernas inchadas 1 2 3 4 5 6 i. Aumento de volume abdominal com lquido (ascite) 1 2 3 4 5 6 j. Alteraes da viso 1 2 3 4 5 6 k. Hemorragia nasal 1 2 3 4 5 6 l. Hemorragia gengival 1 2 3 4 5 6 m. Nuseas (enjoo) e/ou vmitos 1 2 3 4 5 6 n. Fezes escuras/negras 1 2 3 4 5 6 o. Necessidade de urinar frequentemente 1 2 3 4 5 6 p. Esgotado/a, exausto/a 1 2 3 4 5 6 q. Dificuldade em respirar ou falta de ar 1 2 3 4 5 6 2. A algumas pessoas as consequncias da sua doena ou transplante heptico incomodam-nas na sua vida diria. Durante as ltimas 4 semanas, at que ponto as consequncias da sua doena ou transplante heptico foram incmodos para si nas seguintes situaes? Extrema- mente incmodo Muito incmodo Modera- damente incmodo Um pouco incmodo Pouco incmodo Nada incmodo a. Restrio na quantidade de lquidos 1 2 3 4 5 6 b. Restrio nos alimentos que pode comer 1 2 3 4 5 6 c. Capacidade para realizar tarefas quotidianas (limpezas, reparaes, ) 1 2 3 4 5 6 d. Relacionar-se com pessoas fora de casa 1 2 3 4 5 6 e. Fazer actividades no seu tempo livre em casa 1 2 3 4 5 6 f. Capacidade para viajar 1 2 3 4 5 6 g. Vida sexual 1 2 3 4 5 6 h. Medicao que toma 1 2 3 4 5 6
8. 8. 3. Em que medida est ou no de acordo com as seguintes afirmaes? Concordo totalmente Concordo bastante No sei bem Discordo bastante Discordo totalmente A sua doena ou transplante heptico ocupa-lhe demasiado tempo. 1 2 3 4 5 4. Durante as ltimas 4 semanas, com que frequncia Sempre Quase sempre Algumas vezes Raramente Nunca A sua doena ou transplante heptico o/a fez perder o sentido de humor? 1 2 3 4 5 5. As perguntas que se seguem referem-se a problemas de concentrao que possa ter tido. Durante as ltimas 4 semanas teve alguma destas dificuldades? Sempre Quase sempre Algumas vezes Raramente Nunca Concentrar-se enquanto est a conversar. 1 2 3 4 5 Concentrar-se numa tarefa ou trabalho. 1 2 3 4 5 Fazer actividades que impliquem pensar ou concentrar-se. 1 2 3 4 5 6. Durante as ltimas 4 semanas, com que frequncia Sempre Quase sempre Algumas vezes Raramente Nunca Teve dificuldade em manter a ateno numa actividade durante muito tempo? 1 2 3 4 5 Esteve confuso ou desorientado? 1 2 3 4 5 Reagiu com lentido a coisas que lhe disseram ou fizeram? 1 2 3 4 5 Teve dificuldade em raciocinar e resolver problemas? 1 2 3 4 5 7. As perguntas que se seguem referem-se memria. Durante as ltimas 4 semanas, com que frequncia teve dificuldade em recordar Sempre Quase sempre Algumas vezes Raramente Nunca Nomes de pessoas? 1 2 3 4 5 Onde deixou as coisas? 1 2 3 4 5 Coisas que outras pessoas lhe disseram? 1 2 3 4 5 Coisas que leu durante o dia? 1 2 3 4 5
9. 9. 8. Com que frequncia, durante as ltimas 4 semanas Sempre Quase sempre Algumas vezes Raramente Nunca a. Teve problemas de memria? 1 2 3 4 5 b. Esqueceu-se de coisas que se tinham passado h pouco tempo? 1 2 3 4 5 9. Com que frequncia, durante as ltimas 4 semanas Sempre Quase sempre Algumas vezes Raramente Nunca a. Isolou-se dos que o rodeiam? 1 2 3 4 5 b. Foi carinhoso/a para os demais? 1 2 3 4 5 c. Desconsiderou os que o/a rodeiam? 1 2 3 4 5 d. Pediu ou exigiu coisas pouco razoveis a familiares e amigos? 1 2 3 4 5 e. Foi socivel? 1 2 3 4 5 10. Com que frequncia, durante as ltimas 4 semanas Sempre Quase sempre Algumas vezes Raramente Nunca a. Esteve desanimado/a por causa da sua doena ou transplante heptico? 1 2 3 4 5 b. Sentiu-se frustrado/a com a sua doena ou transplante heptico? 1 2 3 4 5 c. Esteve preocupado/a com a sua doena ou transplante heptico? 1 2 3 4 5 d. Sentiu-se angustiado/a devido sua doena ou transplante heptico? 1 2 3 4 5 11. As perguntas que se seguem referem-se sua actividade sexual e satisfao. Durante as ltimas 4 semanas, a falta de interesse sexual causou-lhe algum problema? Nenhum problema Poucos problemas Alguns problemas Muitos problemas 12. Durante as ltimas 4 semanas, a sua doena ou transplante heptico afectou as suas relaes sexuais? Nada Um pouco Regular Bastante Muito 13. Teve alguma actividade sexual durante as ltimas 4 semanas? SIM 1 (Passe questo seguinte) NO 2 (Passe pergunta 16)
10. 10. 14. As seguintes situaes causaram-lhe problemas durante as ltimas 4 semanas? Nenhum Poucos Alguns Muitos Homens: a. Dificuldade em ter ou manter uma ereco. 1 2 3 4 b. Dificuldade em atingir o orgasmo. 1 2 3 4 c. Capacidade para satisfazer a sua parceira. 1 2 3 4 Mulheres: d. Lubrificao inadequada. 1 2 3 4 e. Dificuldade em atingir o orgasmo. 1 2 3 4 f. Capacidade para satisfazer o seu parceiro. 1 2 3 4 15. Durante as ltimas 4 semanas, considera que as suas relaes sexuais tm sido satisfatrias? Muito satisfatrias Bastante Nem satisfatrias Bastante Muito satisfatrias nem insatisfatrias insatisfatrias insatisfatrias 16. Durante as ltimas 4 semanas, Sempre Quase sempre Algumas vezes Raramente Nunca a. Tem dormido o suficiente para se levantar descansado/a pela manh? 1 2 3 4 5 b. Tem estado sonolento/a durante o dia? 1 2 3 4 5 c. Tem tido dificuldade em manter-se acordado/a durante o dia? 1 2 3 4 5 d. Tem adormecido durante o dia (5 minutos ou mais)? 1 2 3 4 5 e. Tem conseguido dormir as horas que necessita? 1 2 3 4 5 f. Tem tomado comprimidos para dormir? 1 2 3 4 5 17. Com que frequncia, durante as ltimas 4 semanas, Sempre Quase sempre Algumas vezes Raramente Nunca a. Faltou-lhe companhia? 1 2 3 4 5 b. Teve a quem recorrer? 1 2 3 4 5 c. Sentiu-se rejeitado/a? 1 2 3 4 5 d. Sentiu-se isolado/a? 1 2 3 4 5 e. Encontrou companhia quando precisou? 1 2 3 4 5
11. 11. 18. Em que medida est ou no de acordo com as seguintes afirmaes? Concordo totalmente Concordo bastante No tenho a certeza Discordo bastante Discordo totalmente a. Fao menos planos para o futuro do que antes da minha doena ou transplante heptico. 1 2 3 4 5 b. Confio muito no futuro. 1 2 3 4 5 c. Vejo o futuro muito negro. 1 2 3 4 5 d. Olho para o futuro com esperana. 1 2 3 4 5 19. Em que medida est ou no de acordo com as seguintes afirmaes? Concordo totalmente Concordo bastante No tenho a certeza Discordo bastante Discordo totalmente a. Algumas pessoas evitam-me por causa da minha doena ou transplante heptico. 1 2 3 4 5 b. Tenho vergonha do meu aspecto fsico. 1 2 3 4 5 c. Evito fazer algumas coisas em pblico por causa da minha doena ou transplante heptico. 1 2 3 4 5 d. H pessoas que se sentem incomodadas comigo por causa da minha doena ou transplante heptico. 1 2 3 4 5 e. A minha doena ou transplante heptico chama a ateno quando estou em pblico. 1 2 3 4 5 f. Sinto-me diferente e com defeitos por causa da minha doena ou transplante heptico. 1 2 3 4 5 20. Quando que lhe diagnosticaram pela primeira vez a sua doena heptica (mais ou menos)? H menos De 6 a 11 De 12 a 23 De 2 a 5 De 5 a 10 H mais de No sei/ de 6 meses meses meses anos anos 10 anos No tenho a certeza 21. Est satisfeito/a com a informao que tem recebido sobre a sua doena ou transplante heptico? Muito Bastante Razoavelmente Pouco Nada
12. 12. 22. Est satisfeito/a com a ateno que a equipe mdica lhe concedeu? Muito Bastante Razoavelmente Pouco Nada 23. A medicao produz-lhe efeitos indesejveis? Muito Bastante Razoavelmente Pouco Nada 24. Segue correctamente os tratamentos farmacolgicos e a dieta? Muito Bastante Razoavelmente Pouco Nada 25. Nos ltimos 30 dias, quantos dias no pde trabalhar ou realizar as suas tarefas habituais devido sua doena ou transplante heptico? (Escreva um nmero entre 0 e 30) No pude trabalhar ou realizar as minhas tarefas habituais ____________________ nos ltimos 30 dias. 26. Em geral, como qualificaria a gravidade dos sintomas da sua doena ou transplante heptico nas ltimas 4 semanas? Nenhum sintoma Sintomas leves Sintomas moderados Sintomas graves Sintomas muito graves 27. Como classificaria a sua sade em geral? (Marque apenas um nmero com um crculo) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 A pior sade possvel Normal/Regular A melhor sade possvel
13. 13. 1) SMPTOMAS RELACIONADOS CON LA ENFERMEDAD HEPTICA Symptoms of liver disease tems = 17 1a) dolores musculares en piernas o brazos 1b) dolor en otra parte del cuerpo 1c) picores 1d) sensacin de mareo 1e) dolor de cabeza 1f) falta de apetito 1g) mal sabor de las comidas 1h) hinchazn en los pies /piernas 1i) hinchazn abdominal con lquido ( ascitis) 1j) cambios en la visin 1k) sangrado por la nariz 1l) sangrado por las encas 1m) nuseas y/o vmitos 1n) heces oscuras o negras 1o) necesidad de orinar a menudo 1p) agotado / exhausto 1q) dificultad para respirar o falta de aire Puntuaciones ( a, b, c, d, e, f, g, h, i, j, k, l, m, n, o, p, q) OLD NEW 1 0 2 20 3 40 4 60 5 80 6 (nunca) 100 999 System missing
14. 14. DIMENSIONES DEL LDQOL TRANSFORMACI PUNTUACIONS 2) EFECTOS DE LA HEPATOPATA EN LAS ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA Effects of liver disease tems= 10 2a) Restriccin en la cantidad de lquidos 2b) Restriccin en los alimentos 2c) Capacidad para realizar tareas domsticas 2d) Relacionarse con gente fuera de su casa 2e) Hacer actividades en su tiempo libre 2f) Capacidad para viajar 2g) Su vida sexual 2h) La medicacin le causa molestias 2i) Su enfermedad le ocupa demasiado tiempo 2j) Su enfermedad le ha hecho perder el sentido del humor Puntuaciones (a, b, c, d, e, f, g, h) OLD NEW 1 0 2 25 3 50 4 75 5 (nada molesto) 100 6 System missing 999 System missing Puntuaciones (i, j ) OLD NEW 1 0 2 25 3 50 4 75 5 (nada molesto) 100 999 System missing
15. 15. DIMENSIONES DEL LDQOL TRANSFORMACI PUNTUACIONS 3) CONCENTRACIN Concentration tems = 7 3a) Concentrarse cuando est conversando 3b) Concentrarse en una tarea o trabajo 3c) Hacer actividades que impliquen pensar y razonar 4a) Ha tenido dificultades para mantener la atencin 4b) Ha estado confuso o desorientado 4c) Ha reaccionado con lentitud ante las cosas que le han dicho o le han hecho 4d) Ha tenido dificultades para razonar y resolver problemas Puntuaciones (3a, 3b, 3c, 4a, 4b, 4c, 4d) OLD NEW 1 0 2 25 3 50 4 75 5 (nunca) 100 999 System missing 4) MEMORIA Memory tems = 6 5a) Nombres de personas 5b) Dnde has dejado las cosas 5c) Cosas que la gente le ha dicho 5d) Cosas que ha ledo 6a) Ha tenido problemas de memoria 6b) Ha olvidado cosas que han pasado Puntuaciones (5a, 5b, 5c, 5d, 6a, 6b) OLD NEW 1 0 2 25 3 50 4 75 5 (nunca) 100 999 System missing
16. 16. DIMENSIONES DEL LDQOL TRANSFORMACI PUNTUACIONS 5) CALIDAD DE LA INTERACCIN SOCIAL Quality of Social Interaction tems = 5 7a) Se ha aislado de los que le rodean 7b) Ha sido carioso con los dems 7c) Ha sido desconsiderado con los que le rodean 7d) Ha pedido o exigido cosas poco razonables a la familia o amigos 7e) Ha sido sociable Puntuaciones ( 7a, 7c, 7d) OLD NEW 1 (siempre) 0 2 25 3 50 4 75 5 (nunca) 100 999 System missing Puntuaciones ( 7b, 7e) OLD NEW 1 (siempre) 100 2 75 3 50 4 25 5 (nunca) 0 999 System missing
17. 17. DIMENSIONES DEL LDQOL TRANSFORMACI PUNTUACIONS 6) PREOCUPACIN POR EL FUTURO Health distress tems = 4 8a) Ha estado desanimado por la enfermedad o el trasplante 8b) Ha estado frustrado por la enfermedad o el trasplante 8c) Ha estado preocupado por la enfermedad o el trasplante 8d) Ha estado agobiado por la enfermedad o el trasplante Puntuaciones ( 8a, 8b, 8c, 8d) OLD NEW 1 (siempre) 0 2 25 3 50 4 75 5 (nunca) 100 999 System missing
18. 18. DIMENSIONES DEL LDQOL TRANSFORMACI PUNTUACIONS 7) PROBLEMAS DE SUEO Sleep tems = 6 14a) Duerme lo suficiente para levantarse descansado por la maana 14b) Se encuentra somnoliento y dormido durante el da 14c) Tiene problemas para mantenerse despierto durante el da 14d) Se ha quedado dormido durante el da ( 5 minutos o ms) 14e) Consigue dormir las horas que necesita 14f) Toma pastillas para dormir Puntuaciones ( 14a, 14e) OLD NEW 1 (siempre) 100 2 75 3 50 4 25 5 (nunca) 0 999 System missing Puntuaciones ( 14b, 14c, 14d, 14f) OLD NEW 1 (siempre) 0 2 25 3 50 4 75 5 (nunca) 100 999 System missing
19. 19. DIMENSIONES DEL LDQOL TRANSFORMACI PUNTUACIONS 8) AISLAMIENTO SOCIAL Loneliness tems = 5 15a) Le ha faltado compaa 15b) Ha tenido a quien acudir 15c) Se ha sentido rechazado 15d) Se ha sentido aislado 15e) Ha encontrado compaa cuando la necesitaba Puntuaciones ( 15a, 15c, 15d) OLD NEW 1 (siempre) 0 2 25 3 50 4 75 5 (nunca) 100 999 System missing Puntuaciones ( 15b,15e) OLD NEW 1 (siempre) 100 2 75 3 50 4 25 5 (nunca) 0 999 System missing
20. 20. DIMENSIONES DEL LDQOL TRANSFORMACI PUNTUACIONS 9) PREOCUPACIN POR LA ENFERMEDAD Hopelessness tems = 4 16a) Hago menos planes de futuro que antes de la enfermedad o trasplante 16b) Confo mucho en el futuro 16c) Veo el futuro muy negro 16d) Veo el futuro con esperanza Puntuaciones ( 16a, 16c) OLD NEW 1 (siempre) 0 2 25 3 50 4 75 5 (nunca) 100 999 System missing Puntuaciones ( 16b, 16d) OLD NEW 1 (siempre) 100 2 75 3 50 4 25 5 (nunca) 0 999 System missing
21. 21. DIMENSIONES DEL LDQOL TRANSFORMACI PUNTUACIONS 10) ESTIGMA / IMAGEN CORPORAL Stigma of Liver Disease tems = 6 17a) Algunas personas me evitan 17b) Me avergenza mi aspecto fsico 17c) Evito hacer algunas cosas en publico 17d) Hay gente que se siente incmoda 17e) Llamo la atencin en pblico 17f) Me siento diferente y con defectos Puntuaciones ( a, b, c, d, e, f) OLD NEW 1 (siempre) 0 2 25 3 50 4 75 5 (nunca) 100 999 System missing
22. 22. DIMENSIONES DEL LDQOL TRANSFORMACI PUNTUACIONS 11) FUNCIONAMIENTO SEXUAL Sexual Functioning tems = 3 9a) Falta de inters sexual 10b) su enfermedad ha afectado las relaciones sexuales 13c) Sus relaciones sexuales han sido satisfactorias Puntuaciones ( 9a ) OLD NEW 1 100 2 66,6 3 33,3 4 0 999 System missing Puntuaciones ( 10b, 13c ) OLD NEW 1 100 2 75 3 50 4 25 5 0 999 System missing
23. 23. DIMENSIONES DEL LDQOL TRANSFORMACI PUNTUACIONS 12) PROBLEMAS SEXUALES Sexual Problem tems= 3 (homes) i 3 ( dones) 9a) Dificultades para tener una ereccin 9b) Dificultades para tener un orgasmo HOMES 9c) Capacidad para satisfacer a la pareja 9d) Inadecuada lubricacin 9e) Dificultad para tener un orgasmo DONES 9f) Capacidad para satisfacer a la pareja Puntuaciones OLD NEW 1 100 2 66,6 3 33,3 4 0 999 System missing
24. 24. Maria Madalena Correia Saraiva Pinto Cardoso de Matos IMPACTO DA DOENA E DO TRANSPLANTE HEPTICO NA QUALIDADE DE VIDA DE DOENTES COM CIRROSE: ESTUDO EXPLORATRIO DISSERTAO PARA OBTENO DO GRAU DE MESTRE EM COMUNICAO EM SADE Orientadora: Professora Doutora Natlia Ramos Universidade Aberta Lisboa, Janeiro 2007
25. 25. Maria Madalena Correia Saraiva Pinto Cardoso de Matos IMPACTO DA DOENA E DO TRANSPLANTE HEPTICO NA QUALIDADE DE VIDA DE DOENTES COM CIRROSE: ESTUDO EXPLORATRIO DISSERTAO PARA OBTENO DO GRAU DE MESTRE EM COMUNICAO EM SADE Orientadora: Professora Doutora Natlia Ramos Universidade Aberta Lisboa, Janeiro 2007
26. 26. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos Mensagem de um dador annimo No chamem o meu falecimento de leito da morte, mas de leito da vida. Dem minha viso ao homem que jamais viu o raiar do sol, o rosto de uma criana ou o amor nos olhos de uma mulher. Dem meu corao a uma pessoa cujo corao apenas experimentou dias infindveis de dor. Dem meu sangue ao jovem que foi retirado dos destroos de seu carro, para que ele possa viver para ver os seus netos brincarem. Dem os meus rins s pessoas que precisam de uma mquina para viver de semana em semana. Retirem meus ossos, cada msculo, cada fibra e nervo do meu corpo e encontrem um meio para fazer uma criana invlida caminhar. Explorem cada canto do meu crebro. Retirem minhas clulas, se necessrio, e deixem-nas crescerem para que, um dia, um menino mudo possa ouvir o gritar em um momento de felicidade ou uma menina surda possa ouvir o barulho da chuva de encontro sua janela. Queimem o que restar de mim e espalhem as cinzas ao vento, para ajudarem as flores brotarem. Se tiverem que enterrar algo, que sejam meus erros, minhas fraquezas e todo o mal que fiz aos meus semelhantes. Dem meus pecados ao diabo. Dem minha alma a Deus. Se, por acaso, desejarem lembrar-se de mim, faam-no com aco ou palavra amiga a algum que precise de vocs. Se fizerem tudo o que pedi, estarei vivo para sempre.
27. 27. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos minha amiga CU A sua vitria sobre a doena inspirou este trabalho.
28. 28. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos AGRADECIMENTOS Gostaria de saber exprimir Prof. Doutora Natlia Ramos o meu agradecimento pela sabedoria com que me orientou durante todo o percurso que culminou com a elaborao desta tese. Sempre disponvel, sempre capaz de uma palavra de confiana e de incentivo, credora dos meus mais profundos sentimentos de gratido e respeito. Ao Director da Unidade de Transplante do Hospital Curry Cabral, Dr. Eduardo Barroso, gostaria de transmitir o meu enorme apreo no s pelas suas inigualveis qualidades de cirurgio, mas tambm pelo seu generoso gesto de abrir as portas da Unidade que dirige a algum que vinha de fora, o que revelador de uma viso s ao alcance dos verdadeiros lderes. A forma como me acolheu e me integrou no grupo foi decisiva para a hospitalidade por todos demonstrada. No esquecerei o grande privilgio que tive em me poder integrar numa equipa to empenhada e to bem dirigida. equipa da Unidade de Transplante, o meu muito obrigada. Agradeo ao Dr. Joo Pena e Prof. Doutora Estela Monteiro a generosidade das suas palavras na apresentao do projecto de investigao. Dra. Ana Morbey, junto de quem dei os primeiros passos no delineamento desta tese, o seu imediato e incondicional apoio. Aos restantes hepatologistas, Dra. Isabel Carrilho, Dr. Antnio Freire e Dr. Jlio Veloso, o terem-me acolhido com tanta simpatia. A toda a equipa cirrgica, em particular aos Drs. Amrico Martins, Joo Rebelo de Andrade e Paulo Soares Mira, com cuja disponibilidade pude sempre contar. Agradeo s minhas colegas enfermeiras, o acolhimento que me dispensaram. Gostaria de salientar a Enf Chefe Fernanda Moreno, sempre solidria e disponvel, e muito particularmente a Enf Margarida que foi exemplar na programao das entrevistas com os doentes. Aos secretrios da Unidade, em particular ao Sr. Joo, o meu reconhecimento por toda a ajuda e simpatia que sempre em dispensaram. Aos Doentes, porque sem eles no teria sido possvel fazer esta investigao. Com o seu admirvel contributo, foi possvel estudar e analisar a problemtica da qualidade de vida antes e depois do transplante.
29. 29. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos minha famlia que, no obstante os sacrifcios a que foi sujeita, funcionou sempre com uma ncora, e foi capaz de exprimir os valores de amor, solidariedade e entreajuda com clareza suficiente para que eu me sentisse sempre encorajada. Em particular, gostaria de deixar uma palavra ao meu querido marido que, com o seu amor, apoio e pacincia, deu serenidade a este percurso. Aos meus filhos Ins e Daniel que, cada um com o seu saber, me incentivaram nos momentos difceis e me proibiram de desistir. Obrigada, meus queridos filhos, por terem sabido esperar sempre com um sorriso e sem nada me cobrarem. s minhas colegas que sempre mostraram disponibilidade para me substituir e me incentivaram a continuar, sem nunca terem uma palavra de recriminao mesmo quando eu as sobrecarreguei. Obrigada por contar convosco neste projecto que decidi abarcar e que agora chega ao fim. A todos os amigos que de uma forma carinhosa sempre me incentivaram.
30. 30. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos RESUMO O Transplante Heptico um dos reflexos do avano da Medicina no tratamento de algumas doenas hepticas graves, s quais antigamente no se sobrevivia. um processo longo, em que desde a tomada de deciso por este processo teraputico, passando pelas expectativas em torno do transplante, pelo isolamento afectivo e sensorial, pelo stress e tenses constantes, requer todo um processo de adaptao psicolgica com dimenses cognitivas e emocionais. realizado em Portugal h 14 anos em trs Unidades no Pas (Lisboa, Porto e Coimbra). A presente investigao, teve como finalidade a realizao de um estudo exploratrio e descritivo, enquadrado no paradigma qualitativo e quantitativo, onde se pretendeu conhecer o impacto da doena e do transplante heptico na qualidade de vida de doentes com cirrose. Neste contexto, pretendemos enfatizar a experincia humana da cirrose tal como vivida, colectando materiais predominantemente narrativos, onde foram estudados aspectos relativos s percepes, pensamentos e sentimentos dos doentes com expectativa de transplante heptico e j transplantados, comparando a qualidade de vida na fase terminal da cirrose, 6 meses e 1 ano aps o transplante heptico. Foi constituda uma amostra no probabilstica de 61 participantes da Unidade de Transplante do Hospital Curry Cabral (Hospital Pblico de Lisboa) utilizando uma tcnica de amostragem de convenincia, onde se constituiu uma amostra de 28 participantes em lista activa para transplante, 18 participantes com seis meses de transplante e 15 participantes com 1 ano de transplante. De acordo com a conceptualizao, desenvolvemos um estudo transversal com metodologia mista, em que a colheita de dados foi feita com base no inqurito sob a forma de entrevista semi-estruturada, com a aplicao da verso espanhola traduzida para portugus do instrumento LDQOL 1.0. Aps a transcrio integral da anlise de contedo das entrevistas e da anlise dos dados dos questionrios com o apoio do software informtico (SPSS 13.0), foram retiradas como principais concluses: - M qualidade de vida dos participantes em fase terminal da cirrose, com perca acentuada da independncia, limitaes progressivas, partilhando entre si problemas fsicos e psicossociais semelhantes. - O sucesso do procedimento cirrgico traz melhoria significativa, apesar do acompanhamento mdico para o resto das suas vidas com a permanente toma de drogas imunosupressoras para evitar a rejeio do enxerto.
31. 31. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos - Melhoria acentuada da qualidade de vida ao ano de transplante, com menor expresso aos 6 meses de transplantao, referente aos sintomas relacionados com a doena, transplante e funcionamento fsico. - Melhoria menos acentuada da qualidade de vida referente ao funcionamento psicolgico e social dos participantes transplantados - Necessidade de intensificao de programas psicossociais e de acompanhamento psicolgico nos doentes com patologia associada ao transplante heptico - A aplicao estruturada da avaliao da qualidade de vida em doentes hepticos referenciados para transplante ou j transplantados pode ser de mais valia para a deciso do transplante e reabilitao em sade. - As doenas autoinfligidas, no caso doentes com cirrose alcolica e cirrose viral por comportamentos de risco, devem ser socialmente prevenidas mas medicamente tratadas da mesma forma que outras cirroses terminais.
32. 32. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos ABSTRACT The liver transplant is one of the consequences of the advance in medicine in the treatment of some acute hepatic illnesses, to which patients did not survive in the past. It is a long process since the decision is taken for this therapeutic process, including the expectations around the transplant, the affective and sensorial isolation, the stress and constant pressure, which requires a full process of psychological adaptation with emotional and cognitive dimensions. This has been done in Portugal for the last 14 years in three hospital units of the country (Lisbon, Oporto and Coimbra). The current investigation consisted in an exploratory and descriptive study, both qualitative and quantitative, with the intention of knowing the impact of the illness and liver transplant in the quality of life of the patients with cirrhosis. In this context, we try to emphasize the human experience of cirrhosis as it is lived, by collecting essentially narrative material, where the relative aspects of the perception, thoughts and feelings of the hepatic patients with expectations of transplant or already transplanted were studied, by comparing the qualify of life in the terminal phase of the cirrhosis, 6 months and 1 year after the liver transplant. A non-probabilistic sample was gathered of 61 patients of the Transplant Unit of the Curry Cabral Hospital (a public Lisbon hospital). A technical convenience sample was used, where 28 patients in the waiting list for transplant, 18 patients with six months transplants and 15 patients with one year transplants were included. We carried out a transversal study with mixed methodology. The data was obtained based on a semi-structured interview inquest by making use of the Spanish version translated into Portuguese of the LDQOl 1.0 instrument. After the complete transcription of the analysis of the contents of the interviews and the questionnaires with the support of computer software (SPSS 13.0), the following conclusions were reached: - Bad quality of life of the participants in the terminal phase of cirrhosis with a significant loss of independence and progressive limitations, sharing amongst them similar physical and psycho-social problems. - The success of the surgical process reflects significant improvement in spite of the need of medical support for the rest of their lives, with the permanent ingestion of immune-depressive drugs to avoid the rejection of the transplant.
33. 33. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos - A perceptible improvement in the quality of life one year after the transplant, with a lesser expression at six months after the operation, when referring to the symptoms related to the illness transplant and physical functioning. - A less perceptible improvement in the quality of life with reference to psychological and social behaviour of the transplanted participants. - A need to intensify the psycho-social programmes and the psychological and social support of the transplanted participants. - The structured application of the evaluation of the quality of life of hepatic patients awaiting transplant or already transplanted, may be a good contribute for the transplants decision and the rehabilitation in health. - The self-provoked illnesses, in the case of the alcoholic and viral cirrhosis by risk behaviours must be socially prevented but medically treated in the same way as other terminal cirrhosis.
34. 34. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos NDICE INTRODUO.............................................................................................................. 17 PARTE I ENQUADRAMENTO TERICO CAPTULO I PSICOLOGIA DA SADE 1.1. MODELOS DE CONCEBER A SADE E A DOENA.......................................... 24 1.1.1. A Sade ..................................................................................................... 26 1.1.2. A Doena................................................................................................... 27 1.1.2.1. Doena Crnica............................................................................. 29 1.2. IMPATO PSICOLGICO DA DOENA FSICA................................................... 32 1.3. ADAPTAO PSICOSSOCIAL DOENA .......................................................... 34 1.3.1. Stress e Coping ......................................................................................... 35 1.3.2. Suporte Social........................................................................................... 39 1.4. COMUNICAR EM CONTEXTO DE CUIDADOS DE SADE............................... 42 CAPTULO II QUALIDADE DE VIDA 2.1. QUALIDADE DE VIDA: O CONCEITO................................................................. 47 2.1.1.Modelos e Abordagens Tericas sobre Qualidade de vida ....................... 51 2.2. QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA COM A SADE.................................... 53 2.3. AVALIAO DA QUALIDADE DE VIDA.............................................................. 56
35. 35. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos CAPTULO III TRANSPLANTAO 3.1. TRANSPLANTAO DE ORGOS ........................................................................ 62 3.1.1. Colheita de rgos Enquadramento Legal em Portugal ...................... 64 3.1.2. Dador Cadver / Dador Vivo ................................................................... 69 3.1.3. A Imunologia e a Transplantao ............................................................ 70 3.2. FGADO E HEPATOPATIA.................................................................................... 72 3.2.1. Cirrose Heptica....................................................................................... 78 3.2.2. Referenciao para Transplantao Heptica......................................... 82 3.3. TRANSPLANTAO HEPTICA NO MUNDO E EM PORTUGAL ..................... 87 3.3.1. Acto Cirrgico........................................................................................... 91 3.3.2. Regresso a Casa........................................................................................ 93 3.3.3. Sobrevida ps Transplante ....................................................................... 96 3.4. TRANSPLANTAO HEPTICA E QUALIDADE DE VIDA.............................. 100 3.5.1. Qualidade de Vida antes e depois do Transplante ................................. 100 PARTE II INVESTIGAO EMPRICA CAPTULO IV METODOLOGIA 4.1.CARACTERIZAO DO CONTEXTO INSTITUCIONAL DA INVESTIGAO (UNIDADE DE TRANSPLANTAO DO HOSPITAL CURRY CABRAL) ........... 110 4.1.1. Da Consulta entrada em Lista Activa para Transplante..................... 111 4.1.2. Do Transplante ao Regresso a Casa ...................................................... 114 4.2.QUESTES E OBJECTIVOS DE INVESTIGAO.............................................. 117 4.3. JUSTIFICAO DO ESTUDO ............................................................................. 118 4.4. INSTRUMENTOS DE PESQUISA......................................................................... 119 4.5. CRITRIOS DE SELECO DA AMOSTRA ....................................................... 121 4.6. PROCEDIMENTOS METODOLGICOS ............................................................ 123 4.7. VALIDADE ............................................................................................................ 130
36. 36. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos CAPTULO V RESULTADOS DA INVESTIGAO 5.1. APRESENTAO DOS RESULTADOS................................................................ 131 5.1.1. Caracterizao Scio - Demogrfica da Amostra.................................. 131 5.1.2. Caracterizao Clnica da Amostra ....................................................... 138 PR TRANSPLANTE HEPTICO (Lista Activa) 5.1.3. Conhecimento da fase terminal da cirrose............................................. 145 5.1.3.1. Vivncia deste perodo da doena ........................................... 146 5.1.3.2. Sentimentos/Atitudes face ao actual perodo da doena ......... 146 5.1.3.3. Preocupao com a sade ....................................................... 148 5.1.3.4. Percepo sobre a qualidade de vida relacionada com a doena................................................................................................... 149 5.1.4. Conhecimento da necessidade de transplantao heptica e entrada para lista activa ...................................................................................... 151 5.1.4.1. Sentimentos/Atitudes face ao facto de estar em lista activa para transplante heptico ................................................................. 152 5.1.4.2. Informao fornecida sobre a doena e transplante ............... 153 5.1.4.3. Sentimentos face equipa mdica........................................... 154 5.1.4.4. Suporte para enfrentar a doena e transplante....................... 155 5.1.4.5. Percepo de como o transplante pode alterar o seu futuro... 157 6 MESES E 1 ANO APS TRANSPLANTE HEPTICO 5.1.5. Sentimentos/Atitudes face ao transplante heptico ................................ 159 5.1.5.1. Sentimentos/atitudes face aos resultados do transplante ........ 160 5.1.5.2. Sentimentos/atitudes face ao novo rgo ................................ 162 5.1.5.3. Sentimentos/atitudes face Unidade de Transplante.............. 163 5.1.5.4. Sentimentos face equipa mdica ........................................... 163 5.1.5.5. Suporte para enfrentar o transplante ...................................... 165 5.1.5.6. Preocupao actual com a sade ............................................ 166 5.1.5.7. Percepo de como o Transplante alterou a sua vida............. 167
37. 37. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos 5.2. ANLISE E DISCUSSO DOS RESULTADOS .................................................... 172 5.2.1. Sintomas relacionados com a cirrose/transplante heptico e respectivos tratamentos ........................................................................ 174 5.2.1.1. Perturbaes do sono e repouso ............................................. 189 5.2.1.2. Sintomas relacionados como os efeitos secundrios dos medicamentos................................................................................. 192 5.2.2. Funcionamento fsico antes e depois do transplante.............................. 195 5.2.2.1. Efeitos da doena/transplante nas actividades dirias ........... 195 5.2.2.2. Independncia.......................................................................... 201 5.2.2.3. Capacidade para trabalhar ..................................................... 202 5.2.2.4. Capacidade de realizar actividades relacionadas com alimentao e dieta ............................................................................... 204 5.2.3. Funcionamento psicolgico antes e depois do transplante .................... 207 5.2.3.1. Ansiedade/Depresso - Alegria/ Satisfao .......................... 207 5.2.3.2. Memria................................................................................... 209 5.2.3.3. Concentrao........................................................................... 211 5.2.3.4. Percepo de bem-estar .......................................................... 214 5.2.3.5. Espiritualidade......................................................................... 216 5.2.3.6. Preocupao com o futuro....................................................... 217 5.2.3.7. Preocupao com a doena /transplante................................. 220 5.2.3.8. Auto-imagem /Estigma corporal.............................................. 224 5.2.4. Funcionamento social antes e depois do transplante............................. 227 5.2.4.1. Qualidade da interaco social............................................... 227 5.2.4.2. Isolamento social ..................................................................... 230 5.2.4.3. Funcionamento sexual e problemas sexuais............................ 236 CONCLUSO / SUGESTES.................................................................................... 248 BIBLIOGRAFIA.......................................................................................................... 265 Bibliografia relacionada com o Mtodo....................................................................... 265 Bibliografia relacionada com o Tema.......................................................................... 266
38. 38. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos ANEXOS ...................................................................................................................... 275 ANEXO I AUTORIZAO DA ADMINISTRAO DO HCC...................... 276 ANEXO II INFORMAO PARA CONSENTIMENTO DA ENTREVISTA .. 278 ANEXO III QUESTIONRIO SCIO DEMOGRFICO.............................. 280 ANEXO IV GUIES DAS ENTREVISTAS .................................................... 283 ANTES DO TRANSPLANTE HEPTICO .................................. 284 APS SEIS MESES E UM ANO DO TRANSP. HEPTICO...... 285 ANEXO V QUESTIONRIO LDQOL 1.0...................................................... 286 ANEXO VI TRANSFORMAO DAS PONTUAES DO QUESTIONRIO LDQOL 1.0 .................................................................................. 294 ANEXO VII Mail da Dra. Teresa Casanovas Taltavul................................... 306 QUADROS ................................................................................................................... 308 QUADRO 1 Conceitos de qualidade de vida................................................... 49 QUADRO 2 Definies de Qualidade de Vida Relacionada com a Sade ..... 54 QUADRO 3 Medidas Globais de Avaliao da Qualidade de Vida ............... 59 QUADRO 4 Dimenses da Qualidade de Vida ............................................... 60 QUADRO 5 Indicaes para Transplante Heptico ....................................... 83 QUADRO 6 Classificao de Child modificada ou Child-Pugh-Turcotte... 309 QUADRO 7 Critrios UNOS para incluso dos doentes em lista de espera para transplante heptico......................................................... 310 QUADRO 8 Conhecimento da fase terminal da cirrose................................ 145 QUADRO 9 Conhecimento da necessidade de transplantao heptica...... 151 QUADRO 10 Sentimentos/Atitudes face ao transplante heptico................. 159 GRFICOS .................................................................................................................. 311 GRFICO 1 Mapa de Transplantaes em Portugal no ano de 2005.......... 313 GRFICO 2 Transplantaes Hepticas em 23 Pases Europeus entre 05/1968 12/2004 ......................................................................................................... 314 GRFICO 3 Evoluo dos 63,430 Transplantes Hepticos na Europa.......... 88 GRFICO 4 Indicaes Primrias para Transplantao Heptica na Europa ................................................................................................................ 89
39. 39. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos GRFICO 5 Indicaes Primrias para Transplantao Heptica em 31169 Cirroses na Europa............................................................................................. 90 GRFICO 6 Sobrevida do doente e do enxerto aps Transplantao Heptica na Europa entre 1968 /1988 e aps 1988.......................................................... 96 GRFICO 7 - A Sobrevivncia dos Doentes que tiveram como primeira indicao para Transplante Heptico a Cirrose................................................ 97 GRFICO 8 Mortalidade e Retransplantao na Europa .............................. 98 GRFICO 9 e 10 Sobrevida Actuarial Global ................................................ 99 LEGISLAO ............................................................................................................. 316
40. 40. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos SIGLAS E ABREVIATURAS CBP Cirrose Biliar Primria CEP Colangite Esclerosante Primria CH Cirrose heptica CHS Centros de Histocompatibilidade do Sul CIPE/ICNP Conselho Internacional par a Prtica de Enfermagem CNECV Conselho Nacional de tica para as Cincias da Vida DHC Doena Heptica Crnica ELTR European Liver Transplant Registry ETCO European Transplant Coordinators Organisation GCCOT Gabinete de Coordenao de Colheita de rgos e Transplantao HCC Hospital Curry Cabral MELD Model of End Stage Liver Disease OMS Organizao Mundial de Sade OPT Organizao Portuguesa de Transplantao PAF Polineuropatia Amiloditica Familiar (doena dos pzinhos) QDV Qualidade de Vida QDVRS Qualidade de Vida Relacionada com a Sade RENNDA Registo Nacional de No Dadores SPT Sociedade Portuguesa de Transplantao SNS Servio Nacional de Sade TAC Tomografia Axial Computorizada TH Transplante Heptico UNOS United Net Organ Sharing UT Unidade de Transplante WHOQOL World Health Organization Quality of Life VHB Vrus da Hepatite B VHC Vrus da Hepatite C
41. 41. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos 17 INTRODUO A inspirao para esta dissertao nasceu da vivencia do percurso feito por uma amiga que, atingida por uma doena heptica crnica, encontrou no transplante a sua tbua de salvao. Como amiga, colega e cuidadora informal, tive a oportunidade, nica e valiosa, de acompanhar a longa viagem que se iniciou com os primeiros sintomas, e prosseguiu com o diagnstico, as complicaes clnicas da doena e respectivos internamentos, a entrada em lista de espera para o transplante do fgado e, por fim, o transplante do rgo e tudo o que se segue. Por um lado, iniciava-se um processo de doena desconhecido e pouco esclarecido em que o transplante se assumia como uma miragem inatingvel, por outro lado, o peso social de um transplante heptico ainda de tal maneira forte, que todos pareciam desacreditar do seu sucesso. Os olhares incrdulos face doena e seu tratamento acompanharam a vivncia social desta doente. A comunicao e a forma como transmitimos a informao no processo de doena, parece assumir uma importncia vital para a melhoria da qualidade de vida destes doentes e para o enfrentar da prpria doena e do transplante heptico. Pessoas com doenas graves do fgado tm uma fraca qualidade de vida, que se encontra relacionada com o declnio da sade provocado pelo mau funcionamento do rgo. Tratamentos mdicos podem ajudar na limitao dos efeitos nocivos causados pela doena e suas complicaes. Contudo, para um regresso a uma melhor qualidade de vida haver que, nalguns casos, esperar por um processo de transplante do rgo com xito. O transplante heptico tornou-se um tratamento aceitvel para a fase final das doenas crnicas do fgado, bem como em situaes de falncia aguda do rgo. Havendo a expectativa que os doentes vivam por mais tempo depois do transplante, a qualidade de vida dos receptores de fgado tornou-se uma questo importante para ser avaliada. No se pense contudo que a transplantao heptica s o destino fatal dos doentes moribundos e desalentados, antes pelo contrrio, ela deve, sempre que possvel, ser programada atempadamente para da resultarem os maiores benefcios. Como em todas as
42. 42. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos 18 grandes decises mdicas e cirrgicas, o apoio familiar, psicolgico e social uma contribuio muito importante para o xito da transplantao. Com o desejo de conhecer a experincia de doentes que vivem com o diagnstico de doena heptica crnica, suas vivncias e percepes da doena, expectativas face ao transplante heptico e a qualidade de vida inerente situao, fomos delineando a investigao. Procedemos pesquisa bibliogrfica e documental sobre o tema, percorrendo literatura anglo- saxnica, espanhola, brasileira e portuguesa, recorrendo-se ao acervo bibliogrfico de vrias bibliotecas, bem como ao acesso pesquisa online, onde a consulta de bases de dados com artigos sobre a matria veio facilitar o trabalho de pesquisa terica. Foi igualmente feita consulta de dados de natureza estatstica referente transplantao heptica de vrios organismos nacionais e internacionais, bem como consulta de legislao relevante para o estudo em causa. A constatao, pela experincia vivida como observadora participante, de que a qualidade de vida destes doentes nem sempre parece ser a melhor, levou a interrogarmo-nos sobre o impacto do transplante heptico na qualidade de vida de doentes com cirrose. Partimos deste questo para um conhecimento mais aprofundado acerca da forma como os doentes vivenciam e percepcionam a doena, antes e depois do transplante, e como estas variveis influenciam a sua qualidade de vida relacionada com a sade. Acresce o facto da prtica inexistncia de estudos portugueses sobre esta problemtica e a consulta de estudos feitos noutros pases incentivarem a necessidade de aprofundar conhecimentos sobre a luta humana envolvida na transplantao, neste caso na transplantao heptica. Aprofundmos conhecimentos num enquadramento terico que se pretendeu ser actual e pertinente. A presente dissertao composta por cinco captulos, distribudos por duas partes distintas, correspondentes s principais fases de uma investigao. A Parte I, correspondente ao Enquadramento Terico, engloba trs captulos e a Parte II, denominada Investigao Emprica, formada pelos restantes dois captulos. No Captulo I e com base em conhecimentos adquiridos na Psicologia da Sade, abordmos os conceito sade/doena e as diferentes formas de os conceber, salientando-se a doena crnica com especial relevncia para o estudo em questo, seu impacto psicolgico e adaptao psicossocial doena, com referncia ao stress, mecanismos de coping e suporte
43. 43. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos 19 social. A importncia da comunicao e dos factores facilitadores para uma comunicao eficaz em contexto de sade foram igualmente temas abordados neste captulo. No Captulo II, abordou-se o conceito de Qualidade de Vida, com uma pequena referncia a Modelos e Abordagens Tericas a ele inerentes, com particular nfase na Qualidade de Vida Relacionada com a Sade. A avaliao da Qualidade de Vida e respectivos instrumentos constituiu um tema igualmente abordado neste captulo. No Captulo III, damos a conhecer a interdisciplinaridade que a transplantologia representa como tecnologia de ponta, abordando algumas questes relacionadas com o tema central da investigao, a doena heptica crnica e a transplantao heptica. O fgado e a doena heptica, com particular destaque para cirrose, bem como a referenciao para transplantao heptica constituram temas abordados. A transplantao em geral, a transplantao heptica no mundo e em Portugal, bem como todo o processo envolvente da doena heptica, no caso particular da cirrose em fase terminal, a transplantao heptica e, o regresso a casa do doente transplantado, foram objecto da nossa ateno. A sobrevida aps transplante a nvel nacional e internacional destes doentes igualmente referenciada. Por ltimo, termina-se com uma abordagem terica sobre o impacto da doena e do transplante heptico na qualidade de vida dos doentes com cirrose. Posteriormente explicitmos na Parte II as etapas da investigao, bem como a apresentao, anlise e discusso dos resultados obtidos. No Captulo IV (primeiro captulo da Parte II), iniciamos com referncia especfica Unidade de Transplantao do Hospital Curry Cabral, local onde se desenvolveu o trabalho de pesquisa para este estudo, com uma abordagem que se pretendeu sucinta, de como o doente chega a esta Unidade e todo o processo subsequente at ao transplante heptico e regresso a casa do doente transplantado. Apresentamos os aspectos metodolgicos do presente estudo, com referncia s questes e objectivos de investigao, justificao do estudo, instrumentos de pesquisa utilizados e critrios de seleco da amostra. Com uma descrio pormenorizada dos procedimentos metodolgicos utilizados ao longo da investigao, foi referenciada a forma utilizada para proceder validao cientfica deste estudo. No Captulo V (segundo captulo da Parte II), so apresentados os dados obtidos qualitativa e quantitativamente, respectivamente por anlise de contedo e por estatstica descritiva, com
44. 44. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos 20 recurso a um programa informtico (SPSS), procedendo muitas vezes ao seu cruzamento. A anlise e discusso dos principais resultados obtidas neste estudo terminam este captulo. Na Concluso do estudo e citando autores que nos dizem ( ) a experincia pessoal tem limitaes como fonte de conhecimento, porque a experincia de cada um pode ser demasiado restrita para ser usada em termos gerais e as experincias pessoais so, muitas vezes alteradas pela parcialidade. (Polit, Beck & Hungler 2004, p.26) acreditamos que a experincia vivida como observadora participante aliada actividade profissional da investigadora (enfermeira), concedeu um nvel de compreenso que beneficiou a comunicao com os doentes. O rigor do desenho da investigao e a forma como se desenvolveu o trabalho de pesquisa, bem como a escolha dos instrumentos utilizados, conduziu a que a soma das experincias pessoais de 61 participantes entrevistados tenha propiciado um conjunto de concluses que podero conduzir a uma melhor compreenso da qualidade de vida destes doentes, e o valor deste conceito como determinante na deciso de avanar para a transplantao heptica. No tendo sido objectivo desta investigao avaliar a Unidade de Transplante do Hospital Curry Cabral, pese embora ser uma dissertao onde a comunicao assume total primazia, a forma com os doentes se sentiram informados, apoiados e acolhidos na Unidade de Transplante foi naturalmente um tema abordado nas entrevistas. Os resultados encontrados enaltecem uma Unidade de Sade, onde a figura do seu Director, Sr. Dr. Eduardo Barroso, humana e tecnicamente admirvel na dedicao a uma Unidade cuja dinmica muito complicada, bem como os profissionais de sade que nela trabalham, enobrece o Pas, sobretudo porque a viso apenas a sentida e vivida pelos doentes, afinal, aqueles que melhores condies tm para aferir os cuidados que so prestados numa Instituio de Sade, neste caso uma Unidade com tecnologia de ponta onde o esforo conjunto de todos, com a sempre impulsionadora e motivadora presena de um Director que a todos conhece e por eles se interessa, faz estes doentes sentirem-se em casa como adiante podemos verificar. Obrigada por ter sido proporcionada investigadora uma viso to digna dos cuidados de sade em Portugal e por a podermos partilhar com os leitores que se interessarem por esta dissertao. Apesar de termos tentado desenvolver um estudo exaustivo sobre o tema, a limitao temporal da realizao da dissertao foi determinante na seleco da amostra, o que enfraqueceu os resultados, embora abra portas continuidade do estudo agora iniciado, caso venha a demonstrar interesse cientfico.
45. 45. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos 21 PARTE I ENQUADRAMENTO TERICO
46. 46. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos 22 CAPTULO I PSICOLOGIA DA SADE A Investigao Psicolgica no campo da Sade tem sido bastante desenvolvida nas ltimas dcadas, tendo deixado de focar exaustivamente aspectos biomdicos e epidemiolgicos, para passar a incluir tambm, aspectos mais abrangentes, como o caso da percepo dos indivduos sobre a sua sade e sobre a sua doena. Em traos gerais, quinze a vinte anos aps a II Guerra Mundial desenvolve-se a Psicologia Mdica centrada nos problemas da relao mdico/doente e adeso aos tratamentos e a Medicina Comportamental com o foco na preveno secundria a nvel mdico, dando nfase mudana de comportamentos. Mais tarde, desenvolveu-se a Sade Comportamental salientando a promoo da sade e preveno da doena. Finalmente, e particularmente a partir da dcada de 1970, desenvolveu-se a Psicologia da Sade, fundamentada numa abordagem holstica da sade e da doena. A dcada de 1970 marcou uma mudana na maneira de conceptualizar o sistema de sade em geral e o de cuidados de sade em particular, como resposta s crticas ao modelo biomdico. A definio desde ento mais referenciada de Psicologia da Sade a enunciada por Matarazzo em 1980, em que se define como um domnio da psicologia que visa a promoo e proteco da sade, a preveno e tratamento das doenas, a identificao da etiologia e diagnstico relacionados com a sade, doenas e disfunes associadas, vindo de alguma forma desafiar a ciso mente corpo ( ) ao propor um papel para a mente, tanto na causa como no tratamento da doena. (Ogden, 2004, p.18), dando nfase ao papel desempenhado pelos factores psicolgicos nas causas, progresso e consequncias da sade e da doena. Citando Ogden (2004, p.20-21), um dos objectivos da Psicologia da Sade ( ) compreender, explicar, desenvolver e testar teorias; e para tal, f-lo do seguinte modo: Estuda o papel da psicologia na vivncia da doena, por exemplo: Compreender as consequncias psicolgicas da doena pode ajudar a aliviar os sintomas psicolgicos como ansiedade e depresso Avalia o papel da Psicologia no tratamento da doena, por exemplo: O tratamento das consequncias psicolgicas da doena pode ter impacto na longevidade.
47. 47. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos 23 Paralelamente a alteraes histricas, sociais, econmicas e polticas, trs importantes factores parecem ter contribudo para o interesse de um modelo terico e clnico mais compreensivo de sade e doena. O primeiro, decorre da mudana na prevalncia de doenas infecciosas provocadas por um nico agente para uma multiplicidade de doenas crnicas, por vezes resultantes de estilos de vida pouco saudveis. O segundo, dos custos elevados do sistema de sade e o terceiro, a importncia que passou a ser concedida qualidade de vida. Pelo exposto, compreende-se que a Psicologia da Sade visa a promoo e proteco da sade, actuando nos trs nveis de preveno: primria, secundria e terciria. Cabe a esta cincia desenvolver campanhas de promoo de sade, tendo em considerao os contextos de vida particulares de cada pessoa ou grupo, apoiar a pessoa doente em regime de internamento ou em regime ambulatrio e, por fim, colaborar com a reinsero da pessoa no seu ambiente familiar e socioprofissional. Com o avano da Medicina e o recurso a novas tecnologias aplicadas ao tratamento das doenas, cada vez mais a Psicologia da Sade se tem vindo a debruar sobre a dimenso qualidade de vida das pessoas doentes. Esta pois uma nova rea de investigao/interveno desta cincia, em expanso na Europa, Austrlia, Nova Zelndia e EUA. A expresso psicossocial da sade e da doena constri-se e expressa-se de acordo com a cultura em que a pessoa est inserida. O processo de interpretar ou explicar pessoalmente o seu estado de sade , apesar de tudo, um processo autnomo e pessoal, sendo este fortemente influenciado pela interaco social e cultural em que est inserido. A Psicologia da Sade interessada pela Qualidade de Vida tornou-a tema epistemolgico central. A relao entre Qualidade de Vida e Sade pode ser expressa segundo Ribeiro como A qualidade de vida o objectivo da Psicologia da Sade enquanto a Sade o objecto. (1994, p.179)
48. 48. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos 24 1.1. MODELOS DE CONCEBER A SADE E A DOENA Os conceitos de sade e de doena tm evoludo ao longo dos tempos, reflectindo mudanas nos contextos, histrico, filosfico, social e cientfico. As alteraes polticas e econmicos ps Segunda Guerra Mundial, impuseram conceitos que foraram mudanas no modo de conceber as entidades sade e doena. Diferentes modelos acompanharam geraes de concepes sobre sade e doena. O modelo biomdico tornou-se o padro cultural do modelo de doena nas sociedades ocidentais e baseia-se em grande parte numa viso cartesiana do mundo. No final do sculo XIX este modelo torna -se dominante. A doena passa a ser definida como um desvio da norma, caracterizando-se por parmetros fisiolgicos especficos e mensurveis. Aps a II Guerra Mundial este modelo deixou de explicar satisfatoriamente as grandes questes que se colocavam medicina. Segundo Ribeiro (2005,p.63) O modelo biomdico deixou de ser o modelo quando as principais causas de mortalidade e morbilidade deixaram de estar directamente associadas a uma causa nica e simples. , crescendo a necessidade de encontrar modelos explicativos mais complexos na segunda metade do sculo XX. Um dos principais defeitos deste modelo que os sistemas de sade se desenvolveram sobre o pressuposto da medicina de agudos e no se adaptou alterao verificada na segunda metade do sculo XX, para uma medicina de crnicos. Nascem assim as teorias holsticas, emergindo o modelo biopsicossocial aos quais se juntam outros complementares ou evolutivos, como o modelo de sade pblica e o modelo de resultados. Engel (1977), citado por Ribeiro (2005), ao propor o modelo biopsicossocial refere que o modelo biomdico no est adequado s caractersticas da sociedade actual e das doenas. Explica que a compreenso dos determinantes da doena deve ter em considerao o doente, o seu contexto social, os efeitos desorganizadores da doena, o papel do mdico e o sistema de cuidados de sade.
49. 49. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos 25 Schwartz (1982), citado por Ribeiro (2005), explica que este modelo assume a proposta de dois princpios: - O diagnstico mdico dever considerar a interaco de factores biolgicos, psicolgicos e sociais - Os tratamentos interagem uns com os outros, assim como com o indivduo e com o seu meio ambiente O modelo de sade pblica deriva do modelo biopsicossocial, assumindo uma perspectiva multicausal, interactiva e ecolgica. Este modelo incorpora trs categorias de influncia que interagem de modo dinmico: - Indivduo potencialmente susceptvel ao problema de sade - Causa prxima ou imediata do problema de sade (biolgica, qumica, fsica ou psicossocial) - Contexto fsico e sociocultural em que o indivduo e a causa interagem Kaplan (2002, 2003), citado por Ribeiro (2005, p.68), explica que o modelo de resultados (...) assume que o objectivo do sistema de sade fazer com que os indivduos vivam mais tempo e se sintam melhor. , salientando a qualidade de vida e a durao de vida. Neste contexto, este modelo vem essencialmente focar os resultados da interveno, nomeadamente na qualidade de vida que deve acompanhar o prolongamento da vida. Este modelo em grande parte semelhante ao modelo biomdico, defendendo Kaplan (2002) que se caracteriza por uma abordagem identifica-e-arranja (find it fix it). No entanto o modelo de resultados enfatiza os determinantes dos resultados das intervenes, em detrimento da identificao dos mecanismos causadores, o que parece fazer sentido, uma vez que aps a segunda metade de sculo XX, as principais doenas so crnicas com causas de mortalidade e morbilidade mltiplas e interactivas. Nos ltimos 20 anos tm-se desenvolvido novas maneiras de avaliar o estado de sade e estas medidas tm sido designadas por Qualidade de Vida Relacionada com a Sade.
50. 50. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos 26 1.1.1. A Sade A OMS (1948) definia a sade como um estado de bem-estar fsico, mental e social, total, e no apenas a ausncia de doena, ou de incapacidade. Posteriormente a mesma organizao em 1986 acrescenta elementos e defende que: Sade a extenso em que um indivduo ou grupo capaz, por um lado, de realizar as suas aspiraes e satisfazer as suas necessidades e, por outro, de modificar ou lidar com o meio envolvente. A sade deixa assim de ser uma questo respeitante ao indivduo isolado para passar a interagir com outras variveis. Amplia-se assim o conceito de sade, para incluir o ambiente social. J a Teoria dos Humores, com razes na China e na ndia, organizada num sistema por Hipcrates, afirmava que a sade resultaria do equilbrio dos quatro fluidos do corpo humano sangue, fleuma, blis amarela e blis negra e, a doena, a sua falta ou excesso (Ribeiro, 2005). Segundo Blaxter (1995), citado por Ribeiro (2005), com base num estudo com 9000 indivduos desenvolvido na Universidade de Cambridge, encontraram-se vrios conceitos de sade: - Sade como no estar doente - Sade como ausncia de doena / sade apesar da doena - Sade como reserva - Sade como comportamento, sade como uma vida saudvel - Sade como capacidade fsica - Sade como energia, vitalidade - Sade como relao social - Sade como capacidade funcional - Sade como bem-estar psicossocial A evoluo do conceito de sade acabaria por se reflectir na concepo organizativa do sistema de sade. Os sistemas tendem a ajustar-se s alteraes sociais, polticas e tecnolgicas que ocorrem. As conquistas tecnolgicas levaram ao aparecimento de novas metas para a sade, e com estas, o conceito de sade podendo implicar o aumento da longevidade, implica, acima de tudo, maior qualidade de vida.
51. 51. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos 27 Segundo Ribeiro (2005,p.83) Um tratamento, um medicamento, ou qualquer outro tipo de interveno sobre uma doena, que no aumente a qualidade de vida ou a probabilidade de esta qualidade aumentar no futuro, tem mrito reduzido do ponto de vista de interveno na sade, embora possa ter sentido do ponto de vista meramente remediativo. A sade um factor decisivo para o desenvolvimento humano, um domnio fundamental na vida de cada indivduo ao longo de todo o seu ciclo de vida. Neste sentido, uma sade frgil susceptvel de comprometer o desenvolvimento humano. Apesar disso, a sade continua a parecer uma entidade etrea e abstracta e pode ser vista como um objectivo ou como um meio. Para o indivduo a sade no um objectivo por si, mas sim um meio para atingir o bem-estar ou a felicidade, mas pode ser vista como um meio que permita alcanar objectivos de vida, podendo influenciar toda a experincia de vida, incluindo a percepo do bem-estar. Como varivel independente, a sade poder influenciar directamente toda a experincia de vida, incluindo tanto a percepo do bem-estar como o prprio estado de doena. 1.1.2. A Doena O desenvolvimento da pessoa, como ser humano que , resulta de um conjunto de mltiplas experincias motoras, cognitivas e sensoriais que vo sendo percepcionadas e interiorizadas ao longo do seu projecto de vida, proporcionando-lhe sentimentos de independncia e bem estar, que o levam a uma contnua procura da melhoria da qualidade de vida. No entanto, o confronto do homem com factores adversos uma constante, na qual se inclui os processos de doena que ameaam o equilbrio dinmico estabelecido, dando lugar a sentimentos de impotncia e perda, implicando a utilizao de estratgias de coping que ajudem a ultrapassar a situao. A doena parte inevitvel, comum e normal da experincia humana, sendo uma perturbao importante na vida de cada um e requer tanta adaptao fsica como psicossocial. Com sade, a percepo do nosso corpo e esprito a de um todo; na doena, o corpo parece independentizar-se do esprito, tornando-se a pessoa mais consciente do seu prprio corpo e das limitaes por ele impostas. O que antes era feito de forma inconsciente, exige agora pensar antes de agir.
52. 52. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos 28 Dentro da concepo de doena, a lngua inglesa utiliza trs termos, disease, illness e sickness que traduzem realidades diferentes que interagem entre si, respectivamente, a realidade biofsica ter uma doena , a realidade psicolgica sentir-se doente e a realidade social comportar-se como doente . diferente a forma como concebemos a doena e a forma como vivemos com doentes, pelo que possvel sentir-se doente illness sem ter nenhuma doena disease. Do mesmo modo pode haver doena disease sem se sentir doente illness. Por outro lado, possvel encontrar doenas diseases que so descobertas em indivduos saudveis devido a exames de rotina. A doena para Kleimman (1978, 1980, 1992), citada por Ramos (2004), culturalmente construda, no sentido de que a forma como a percebemos e lidamos com ela baseada nas nossas concepes de doena, construdas luz do sistema de valores e posies sociais que ocupamos. A ttulo de exemplo, nas sociedades africanas as doenas podem ser atribudas a foras sociais ou causas sobrenaturais e o mtodo de cuidar dirigido para a relao com a sociedade, sendo o corpo um aspecto da pessoa considerada no seu conjunto e na sua relao com a sociedade; nas sociedades ocidentais, predominam as explicaes para a doena centradas nas pessoas e no mundo natural. O corpo considerado uma mquina complexa e os tratamentos so mecnicos e impessoais. A doena assume-se como um factor de risco para a manuteno da homeostasia familiar, em que o seu equilbrio resulta de um conjunto de factores inerentes pessoa portadora da doena, assim como a famlia onde esta se inclui. A reaco de cada pessoa confirmao da doena sempre nica. O auto-conceito e a filosofia de vida influenciam a reaco do indivduo doena, bem como outros factores, que so, segundo Bolander (1998). - Idade - Status socioeconmico - Fora pessoal - Antecedentes pessoais de sade
53. 53. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos 29 1.1.2.1. Doena Crnica O aumento da prevalncia das condies crnicas na nossa sociedade, hoje uma situao comum e observvel por quem se queira debruar sobre este assunto, devendo-se esta realidade a um conjunto de factores resultantes de uma evoluo de conhecimentos, do ponto de vista cientfico e tecnolgico, que permite a cada um de ns, quando sujeitos a determinada doena aguda e/ou crnica sobreviver com presena ou no de deficits na funo fsica ou cognitiva. A doena crnica no uma entidade em si mesma, mas um termo lato que engloba doenas de longa durao, que esto muitas vezes associadas a um certo grau de incapacidade, levando a adopo de novos percursos de vida a nvel pessoal, familiar e profissional. Giovannini et al (1986) citados por Ribeiro (2005, p.219) caracterizam as doenas crnicas da seguinte forma: a) todas as doenas de longa durao, b) que tendem a prolongar-se por toda a vida do doente, c) que provocam invalidez em graus variveis, d) devido a causas no reversveis, e) que exigem formas particulares de reeducao, f) que obrigam o doente a seguir determinadas prescries teraputicas, g) que normalmente exigem a aprendizagem de um novo estilo de vida, h) que necessitam de controlo peridico, de observao e de tratamentos regulares. A declarao de uma doena crnica pode alterar drasticamente o sentimento normal de continuidade e o ritmo do ciclo de vida, considerando a resoluo de tarefas inerentes a cada estadio. Deste modo, a doena crnica cuja cura no imediatamente vislumbrvel, aterroriza. Estas doenas definem-se por no terem cura, sendo que tm de serem geridas. Nos ltimos decnios, passou a sobreviver-se ao que dantes se sucumbia, sendo actualmente normal viver-se com uma doena. Algumas provocam mal-estar illness e aqueles que tm essas doenas adoptam frequentemente um papel de doentes sickness. Se bem que muitas doenas crnicas tenham pouco impacto na vida das pessoas e a gesto da mesma seja relativamente simples, outras podem colocar problemas complicados, justificando aprendizagem e o desenvolvimento de capacidades para gerir o dia a dia. Perante o confronto com o diagnstico de doena crnica, a reaco inicial mais frequente a de choque que se caracteriza por estupefaco e desorientao, em que a pessoa se comporta de forma automtica, com sentimentos de indiferena em relao situao. Segue-se um
54. 54. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos 30 perodo de crise com sentimentos de desespero, desamparo, perda e luta. O doente questiona-se em relao ao seu futuro e dos seus familiares. Acompanha-se habitualmente de diferentes graus de dependncia e estados de depresso. O quadro de valores adoptado ao longo da vida alterado e o que era importante anteriormente poder no ter qualquer significado no presente, caracterizando-se por mudanas a nvel da identidade, papel, apoio social e futuro. na doena crnica que se tornam mais evidentes as limitaes progressivas e por vezes incapacitantes, cuja resposta depende de cada um, da sua individualidade e da forma como interioriza e aceita a nova situao. A doena crnica traz consigo perdas sucessivas de independncia e controle, gera sensaes de luto e, como tal, sentimentos de ansiedade, tristeza, irritao e medo. Saber viver com a doena crnica depende das caractersticas individuais, da forma como ela aceite e do que se espera da vida. Os indivduos com doenas crnicas tendem a partilhar entre si problemas psicossociais semelhantes. A capacidade que possuem para se adaptarem a estes problemas parece ser independente do diagnstico mdico. Strauss et al citados por Bolander (1998, p.466) identificaram sete importantes problemas tpicos de doentes crnicos: - Preveno e controle de crises - Gesto de regimes prescritos - Controlo de sintomas - Preveno do isolamento social - Adaptao a alteraes - Normalizao do quotidiano - Controlo do tempo A doena crnica desenvolve-se de forma implacvel podendo surgir crises agudas e repentinas. Habitualmente o regime prescrito seguido a longo termo, requerendo a sua gesto e consequentes adaptaes vida. Os sintomas recorrentes destas doenas, implica que a vida destes doentes e de outras pessoas significativas tenha de ser reordenada por vezes drasticamente. O dia a dia requer uma planificao de forma a que a energia no se esgote. Os doentes crnicos podem afastar-se de outras pessoas ou estas rejeit-los, o que pode originar depresso e solido. Quanto mais imprevisveis e frequentes so as alteraes, mais difcil se torna as necessrias adaptaes. Muitos doentes tentam gerir os sintomas de forma a tornar
55. 55. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos 31 menos bvias as incapacidades mascarando a situao, o que depende da organizao social, da gravidade dos sintomas e da complexidade dos regimes prescritos. A percepo e a gesto do tempo alteram-se, sendo particularmente difcil para aqueles que tentam permanecer no emprego. Em suma, parafrasendo Ribeiro (2005, p.220), para uma pessoa poder continuar a viver o dia a dia com a sua doena crnica, ( )tem de promover alteraes comportamentais, cognitivas, emocionais e sociais mais ou menos complexas de modo a que a sua qualidade de vida no seja afectada. Ao que parece entrar na cronicidade implica uma elaborao psicolgica existencial. O doente vai entrar nalguma coisa que se vai tornar um estado duradouro. Essa extenso acarretar consequncias modeladoras da vida psicolgica.
56. 56. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos 32 1.2. IMPACTO PSICOLGICO DA DOENA FSICA Esta dissertao centra-se essencialmente no impacto psicolgico da doena fsica. Salmon (2000), citado por Ribeiro (2005) considera que os efeitos psicolgicos da doena podero ser abordados segundo os desafios emocionais que a doena impe e as mudanas cognitivas, ou seja a forma como os doentes procuram e processam a informao relacionada com a doena. Os contactos com o sistema de sade tendem a desencadear uma trilogia de reaces psicolgicas, baixa auto-estima, ansiedade e depresso. Na verdade, um dos aspectos que definem a concepo holstica da sade a de que os efeitos da doena fsica ultrapassam os tradicionais cuidados da sade fsica. Cassem & Hackett (1979) denominaram o desnimo como a resposta natural situao de doena, sendo facilmente confundvel com depresso. As variveis psicolgicas associadas sade so inmeras e para alm da depresso ou ansiedade que podem ser variveis independentes para vrias doenas, Ribeiro (2005) enumera algumas variveis amortecedoras ou mediadoras de ltima gerao, tais como: - Expectativas - Auto-eficcia - Locus de controlo - Optimismo - Suporte social - Espiritualidade - Esperana As expectativas so uma determinante importante para continuar motivado versus desistir e abandonar. Ribeiro (1999) numa reviso sobre a relao entre suporte social, sade e doenas, mostra que esta uma varivel importante neste contexto. A auto-eficcia uma varivel cognitiva com uma funo motivacional, ou seja depende do juzo pessoal sobre a capacidade de organizar e implementar actividades e a expectativa de eficcia a convico de que o prprio consegue realizar com sucesso o comportamento necessrio para produzir resultados esperados. O locus de controlo est relacionado com o facto de mudar ou no de comportamentos. As pessoas optimistas vm os resultados desejados como alcanveis, continuando a esforar-se, mesmo que seja difcil. O suporte social uma varivel
57. 57. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos 33 extremamente importante neste contexto. A espiritualidade numa reviso de investigao que a relaciona com a sade, Thoresen (1999), citado por Ribeiro (2005), verifica que, quanto maiores so os nveis de espiritualidade, maiores so os nveis de bem-estar global e de satisfao com a vida e menores os nveis de sintomas depressivos e de suicdio. A esperana uma varivel associada a resultados positivos da sade. Ogden (1999) citada por Ferreira (2000) refere que o modo pelo qual a pessoa d sentido doena (a sua representao da doena) e como lida com ela (as suas estratgias de coping) se relacionam com o seu nvel de funcionamento. Existe, portanto, um conjunto de factores determinantes que iro influenciar a forma como vivida e sentida a incapacidade. O meio ambiente psicolgico da pessoa (familiares e amigos) desempenha um papel importante em todo o processo, visto que as inmeras relaes existentes podero ser influenciadas pelo aparecimento da doena crnica. Tambm o meio fsico, na, maioria das vezes no permite assegurar a vida social e profissional a que se tem direito. No entanto o ser humano muitas vezes capaz de dar resposta a estas situaes, triunfando sobre as suas incapacidades, pois o nosso corpo tem grande poder de compensao e adaptao. Apesar do doente no ter controlo na evoluo da doena pode sempre optar na maneira como reage mesma. (McWhinney, 1994, p.68). Os pensamentos geram sentimentos e a nossa vida vivida em funo desses sentimentos e convices. A adaptao passa por um conjunto de mudanas no comportamento, no auto- conceito e naquilo que considera ser a sua incapacidade.
58. 58. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos 34 1.3. ADAPTAO PSICOSSOCIAL DOENA A necessidade de integrar o controlo da doena nas actividades da vida diria, as expectativas do que pode acontecer se esse controlo no for bem feito so um stressor forte, bem como os processos mdicos de controlar a doena que podem induzir um profundo mal-estar. Giovannini et al (1986) salientam reas problemticas importantes na adaptao subjectiva doena crnica. - Risco de crise - A gesto da terapia e do estilo de vida renovado - A reestruturao do tempo - O isolamento social - O contexto familiar O desenvolvimento da capacidade de gesto da doena crnica, mudando hbitos e por vezes mudando radicalmente o estilo de vida, caracterizam a experincia subjectiva vivida pelos doentes. A reestruturao do tempo, devido necessidade de rigor que por vezes o tratamento impe bem como o isolamento social so uma consequncia, pois a gesto da doena impe regras nem sempre compatveis com a disponibilidade de grupo. Em resumo, para uma adaptao doena torna-se necessrio a promoo de alteraes comportamentais, cognitivas, emocionais e sociais complexas de forma a afectar o menos possvel a sua qualidade de vida. Citando Ribeiro Para alm da situao biolgica de ter uma doena, que constitui uma situao tcnica a ser tecnicamente tratada pelo especialista, h a experincia psicossocial de ter uma doena que corre paralela e independentemente da situao biolgica, com as concomitantes representaes individuais. (2005, p.220). Ser portador de doena crnica significa viver com uma ou mais limitaes, normalmente progressivas e incapacitantes. Como lidar com esta situao? Que implicaes ter no futuro? So questes que se colocam e cuja resposta depende de cada um, da sua individualidade e da forma como interioriza e aceita a nova situao. na doena crnica que se tornam mais evidentes estes acontecimentos. A orientao atravs de novos objectivos encontrados determinar o caminho a seguir para uma nova forma de estar, atravs do conhecimento da doena para um mais fcil
59. 59. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos 35 entendimento das suas limitaes. Do adoecer ao curar, todas as aces humanas implicam stress e coping, dois conceitos importantes na vida das pessoas, principalmente no contexto de sade e doena. 1.3.1. Stress e Coping Com a importncia atribuda interaco que existe entre a pessoa e o meio, surgiu uma nova abordagem sobre o stress, unindo-se dois conceitos importantes o stress e o coping desenvolvendo-se uma teoria sustentada e defendida por Lazarus e Folkman (1984). Para estes autores, o stress surge da relao existente entre a pessoa e o meio exterior, ao contrrio das primeiras correntes, que consideravam o organismo como o nico responsvel pelo surgimento de respostas a um estmulo nocivo. O stress um fenmeno complexo, definido por Lazarus & Folkman (1984) e citado por Ramos (2004, p.267) como ( ) uma relao particular entre o indivduo e o ambiente, a qual avaliada e considerada pelo indivduo com algo que sobrecarrega ou ultrapassa os seus recursos e prejudica o seu bem-estar . Manifesta-se por uma sintomatologia mltipla que depende da situao e das variveis individuais envolvidas, sendo o coping uma parte importante da resposta ao stress. Surge desta forma um novo conceito que permite classificar o agente stressor como positivo ou negativo a percepo. Os agentes stressores fisiolgicos ou psicolgicos s produzem reaces de stress se forem percepcionados como uma ameaa ou desafio pelas pessoas, sendo susceptveis de provocar reaces diversas, como medo, ansiedade, zanga e hostilidade. esta avaliao cognitiva a que Lazarus e Folkman (1984) chamaram percepo, que permite s pessoas avaliar o impacto que os factos tm no seu bem-estar. Para estes autores existem trs tipos de percepes cognitivas: -Percepo primria, que permite pessoa avaliar determinado acontecimento, classificando-o de acordo com os sentimentos gerados, podendo ser irrelevantes, positivos ou stressantes -Percepo secundria, em que a pessoa avalia a actuao que deve adoptar adequando-se situao -Reapreciao, em que perante o surgimento de novos elementos e informaes, a pessoa modifica as suas percepes iniciais
60. 60. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos 36 De acordo com Lazarus e Folkman (1984), existem determinados factores que afectam a percepo cognitiva, destacando-se como factores individuais os compromissos que impulsionam a pessoa para determinada percepo, expressando aquilo que verdadeiramente importante para ela e as convices pessoais responsveis pelo modo como a pessoa avalia os acontecimentos, permitindo-lhe obter algum controle sobre o desencadear dos acontecimentos. No entanto, h situaes que devido ao seu carcter ambguo no so susceptveis de dependerem das convices pessoais, colocando a pessoa com maior carga de stress e sentimento de ameaa constante. Por outro lado, as pessoas que sustentam fortes convices podem rapidamente sentir-se abaladas, caso as suas expectativas no sejam satisfeitas. Pelo contrrio, as convices religiosas permitem manter a esperana, mesmo em momentos difceis. Existem tambm, segundo os mesmos autores, os factores ambientais que igualmente determinam a forma como a percepo feita. Considerando os seus pontos de vista, h propriedades que as situaes apresentam que interferem no processo, tais como: - Novidade - Previsibilidade (os acontecimentos previstos permitem antecipar as estratgias a utilizar para se adaptar a determinada situao) - Incerteza temporal - Ambiguidade - Momento em que surge a situao de stress durante o ciclo vital - Proximidade temporal em relao a outros acontecimentos Actualmente o stress conceptualizado de trs formas distintas: - como um estmulo - como uma resposta - como um processo Stress a condio que resulta quando as trocas (transaces) pessoa/meio ambiente levam o indivduo a perceber/sentir uma discrepncia, que pode ser real ou no, entre as exigncias de uma determinada situao e os recursos do indivduo, ao nvel biolgico, psicolgico ou de sistemas sociais. Considerando que o stress implica uma interaco entre o stressor e o indivduo, os modelos de stress variaram ao longo do sc. XX na definio de stress, assim como na valorizao
61. 61. Impacto da Doena e do Transplante Heptico na Qualidade de Vida de Doentes com Cirrose: Estudo Exploratrio Maria Madalena Pinto Cardoso de Matos 37 atribuda aos factores fisiolgicos e psicolgicos e nas descries da relao entre os indivduos e o seu meio ambiente. Objectivo primordial dos cuidados de sade ajudar o doente a gerir os efeitos secundrios da doena e seu tratamento, de forma a adaptar-se s alteraes permanentes da imagem e/ou funo corporal, alterao ao estilo de vida, mantendo actividade social e bem-estar fsico e emocional de forma a ter QDV. Nas situaes em que a doena progressivamente incapacitante, com perodos de remisso e exacerbao, a adaptao feita consoante a etapa que se vive. Isto, se por um lado permite uma preparao lenta para as alteraes que surgem nas exacerbaes, por outro lado, a ansiedade e a incerteza face ao futuro torna-se desconcertante. Impe-se assim, uma adaptao trajectria da doena, para manuteno do equilibro psquico, por forma a que a pessoa consiga superar as mudanas impostas pela doena e possa usufruir duma vida estvel e satisfatria. O stress afecta a sade de dois modos, atravs de mudanas comportamentais ou mudanas fisiolgicas (Ogden, 2004), funcionando a doena como agente stressor. A percepo que cada indivduo tem dos sintomas da doena varia de acordo com a aceitao que ele tem dos mesmos. Kleinman (1979) reconhece que o modelo biomdico no ajuda o clnico a reconhecer e a compreender os sentimentos do doente acerca da sua doena. Com efeito, os doentes tm modelos explicativos para interpretar o que se est a passar, que segundo o mesmo autor expressam a sua compreenso popular da causa, natureza e decorrer do problema, a avali