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Reti regionali per le malattie rare: Reti regionali per le malattie rare: un modello “Hub & Spoke” un modello “Hub & Spoke” L’esperienza della Regione Emilia L’esperienza della Regione Emilia-Romagna Romagna Elisa Rozzi Elisa Rozzi - Matteo Volta Matteo Volta Servizio Presidi Ospedalieri Servizio Presidi Ospedalieri Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali Assessorato Politiche per la Salute Assessorato Politiche per la Salute Regione Emilia Regione Emilia-Romagna Romagna Torino Torino 22 gennaio 2009 22 gennaio 2009

2009 Convegno Malattie Rare Rozzi [22 01]

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Reti regionali per le malattie rare:un modello “Hub & Spoke”L’esperienza della Regione Emilia-Romagna

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Page 1: 2009 Convegno Malattie Rare Rozzi [22 01]

Reti regionali per le malattie rare: Reti regionali per le malattie rare: un modello “Hub & Spoke”un modello “Hub & Spoke”

L’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna

Elisa Rozzi Elisa Rozzi -- Matteo Volta Matteo Volta Servizio Presidi OspedalieriServizio Presidi OspedalieriDirezione Generale Sanità e Politiche SocialiDirezione Generale Sanità e Politiche SocialiAssessorato Politiche per la SaluteAssessorato Politiche per la SaluteRegione EmiliaRegione Emilia--RomagnaRomagna Torino Torino

22 gennaio 200922 gennaio 2009

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Riferimenti normativiRiferimenti normativi

Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna

• Deliberazione del Consiglio Regionale n. 1235 del 22.9.1999, di approvazione del Piano Sanitario Regionale per il triennio 1999-2001

• Delibera di Giunta Regionale n. 1267/02 – “Approvazione di linee guida per l’organizzazione delle aree di attività di livello regionale guida per l’organizzazione delle aree di attività di livello regionale secondo il modello Hub & Spoke”

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Riferimenti normativiRiferimenti normativi

Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna

1. Cardiologia intensiva e Cardiochirurgia2. Centro Antiveleni3. Diagnostica di laboratorio ad elevata complessità4. Emergenza territoriale5. Genetica medica6. Malattie rare7. Neuroscienze7. Neuroscienze8. Oncologia9. Procreazione medicalmente assistita10. Riabilitazione11. Sistema delle Centrali operative 11812. Sistema trasfusionale13. Terapia dei grandi traumi14. Terapia delle grandi ustioni15. Terapia del dolore16. Terapia intensiva neonatale e pediatrica17. Trapianto di organi e tessuti18. Trattamenti sostitutivi artificiali dell'insufficienza renale

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Il modello Hub & SpokeIl modello Hub & Spoke

Il modello di Rete Hub & Spoke si applica alle discipline che richiedono l’identificazione di Centri di alta specializzazione, ovvero quelle caratterizzate da una bassa frequenza e da un particolare expertise.

Questo modello si basa sulla individuazione di due tipi di centri:

Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna

• Centro Hub• Centri Spoke

Il compito di “costruire” la rete Hub&Spoke è affidato ad un gruppo tecnico costituito da:

• clinici di riferimento• rappresentanti dei pazienti• istituzioni

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Il modello Hub & SpokeIl modello Hub & Spoke

Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna

SpokeSpoke

Spoke

HUB

Il Centro Hub (solitamente uno)

possiede il

SPOKE

I Centri Spoke sono distribuiti sul

territorio, possiedono

l’expertise nel campo e assicurano

HubSpoke

Spoke

Spoke Spoke

Spoke

possiede il maggiore

expertise nel settore, coordina le attività della Rete e tratta i casi più complessi

l’expertise nel campo e assicurano

il percorso assistenziale del paziente. I

pazienti con quadro clinico più

complesso vengono assistiti in

collaborazione con il Centro Hub

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Le funzioni del Centro HubLe funzioni del Centro Hub• ha funzioni di riferimento e coordinamento dell’intera rete;• mantiene un sistema dinamico di relazioni con i Centri Spoke, diversificato a seconda del diverso livello di complessità assistenziale;• definisce, in collaborazione con i Centri Spoke, i protocolli di trattamento;• coordina le competenze multispecialistiche, individuando il team di specialisti che garantisce al paziente il corretto percorso multidisciplinare diagnostico e di follow up;

Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna

di follow up;• valuta i casi più complessi inviati dai Centri Spoke;• coordina la formazione per operatori sanitari;• organizza audit clinici;• organizza e realizza, in collaborazione con i Centri Spoke e le Associazioni dei pazienti, attività di informazione/formazione per pazienti, famiglie e associazioni;• implementa il database che raccoglie i dati della Rete;• mantiene i contatti con l’Assessorato alla Sanità della Regione per la progettazione, definizione di obiettivi, indicatori, fattori di produttività, e per l’applicazione delle disposizioni regionali in materia;

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Le funzioni del Centro SpokeLe funzioni del Centro Spoke

•effettua diagnosi e offre assistenza globale e counselling ai pazienti in tutte le fasi della malattia sulla base dei protocolli diagnostico-terapeutici condivisi;

•collabora con il Centro Hub per le diagnosi e il trattamento dei casi complessi;

•organizza e realizza, in collaborazione con il Centro Hub e le Associazioni dei pazienti, attività di informazione/formazione per pazienti, famiglie e

Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna

•organizza e realizza, in collaborazione con il Centro Hub e le Associazioni dei pazienti, attività di informazione/formazione per pazienti, famiglie e associazioni;

•partecipa agli audit clinici;

•invia i dati al Centro Hub;

•mantiene i rapporti con le Associazioni provinciali

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Il modello Hub & Spoke Il modello Hub & Spoke –– Gruppi tecnici permanentiGruppi tecnici permanenti

Successivamente all’individuazione formale della Rete, viene istituito un gruppo tecnico permanente che si incontra regolarmente per la discussione delle eventuali problematiche incontrate nella gestione dei percorsi.

Tale gruppo tecnico è costituito da:

Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna

• clinici di riferimento del Centro Hub e dei Centri Spoke• rappresentanti dei pazienti• istituzioni

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Reti Hub & Spoke per le malattie rare Reti Hub & Spoke per le malattie rare ––Riferimenti normativi Riferimenti normativi

Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna

Patologia rara Delibera di istituzione della ReteHub & Spoke

Malattie emorragiche Malattie emorragiche congenitecongenite

1267/021267/02congenitecongenite

Anemie emolitiche ereditarieAnemie emolitiche ereditarie 1708/051708/05

GlicogenosiGlicogenosi 395/06395/06

Fibrosi CisticaFibrosi Cistica 396/06396/06

Sindrome di MarfanSindrome di Marfan 1966/061966/06

Page 10: 2009 Convegno Malattie Rare Rozzi [22 01]

Piacenza

Reggio EmiliaModena

Ferrara

Bologna

Parma(Centro Hub)

La rete per le malattie emorragiche congeniteLa rete per le malattie emorragiche congenite

Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna

Cesena

Ravenna

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Piacenza

Reggio EmiliaModena

Ferrara(Centro Hub)

Parma

La rete per la talassemiaLa rete per la talassemia

Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna

Cesena

Modena

Rimini

Bologna Ravenna

Page 12: 2009 Convegno Malattie Rare Rozzi [22 01]

Piacenza

Modena

Ferrara(Centro Hub adulti)

La rete per le glicogenosiLa rete per le glicogenosi

Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna

Bologna (Centro Hub pediatrico)

Page 13: 2009 Convegno Malattie Rare Rozzi [22 01]

Piacenza

Reggio EmiliaFerrara

Parma(Centro Hub)

La rete per la fibrosi cisticaLa rete per la fibrosi cistica

Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna

Cesena(Centro Hub)

Bologna

Ravenna

Page 14: 2009 Convegno Malattie Rare Rozzi [22 01]

Piacenza

Reggio EmiliaModena

Ferrara

Bologna

Parma

La rete per la sindrome di MarfanLa rete per la sindrome di Marfan

Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna

CesenaRimini

Bologna (Centro Hub)

ImolaRavenna

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L’organizzazione del Centro Hub L’organizzazione del Centro Hub –– Reti intraaziendaliReti intraaziendali

Pediatria

GeneticaChirurgia vascolare

Cardiologia

Ortopedia

Cardiochirurgia

Pneumologia

Radiologia

Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna

Centro HUB

Neurologia & Neuroradiologia

vascolare

Ostetricia & Ginecologia Oculistica

Odontoiatria

OtorinolaringoiatriaChirurgia

Maxillofacciale

PsicologiaDermatologia

Team nutrizionali

GastroenterologiaEmatologia

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I vantaggi del modello Hub & SpokeI vantaggi del modello Hub & Spoke

• Garanzia della migliore assistenza per il paziente

• Uniformità dei percorsi diagnostico-assistenziali

Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna

• Uniformità dei percorsi diagnostico-assistenziali

• Rafforzamento dell’expertise in tutti i nodi della rete

• Raccolta di dati epidemiologici e clinici

• Corretta programmazione sanitaria e analisi dei costi

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Reti Hub & SpokeReti Hub & Spoke

… e il Futuro prossimo …… e il Futuro prossimo …

� MALATTIE SCHELETRICHE� VASCULITI� SINDROMI ENDOCRINOLOGICHE

Il Presente …Il Presente …

� EMOFILIA� TALASSEMIA

Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna

� SINDROMI ENDOCRINOLOGICHE � TALASSEMIA� GLICOGENOSI� FIBROSI CISTICA� SINDROME DI MARFAN

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Per domande o Per domande o dubbi…dubbi…

Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna

Elisa RozziElisa [email protected]@regione.emilia--romagna.itromagna.it

Matteo VoltaMatteo [email protected]@regione.emilia--romagna.itromagna.it