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Las Palmas, 6 de junio de 2015
Dr. Joan EscarrabillPrograma de Atención a la Cronicidad – Barcelona Esquerra. Hospital Clínic (Barcelona)
Plan Director de las Enfermedades del Aparato Respiratorio (PDMAR) & Observatorio de las Terapias Respiratorias a Domicilio (ObsTRD). FORES. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya
Atención centrada en las personas que realizan TRD
Atención centrada en las personas. Más allá de la satisfacción.
Agenda
2
¿Por qué hay que ir más allá de la satisfacción?
¿Cómo se valora la experiencia del paciente?
Magalhães dió la vuelta al mundo sin mapas fiables
Health Affairs, August 21, 2014.
GenéticaHábitosCircunstancias socialesAmbienteAtención sanitariaAtención durante la infanciaEducación
Además de los indicadores individuales de salud hay que medir los outcomes desde una perspectiva
poblacional.
Importancia de los servicios sociales
Inversiones en la primera infancia
4
Interés por los más vulnerables
Desigualdades
Geografía (accesibilidad)
Vulnerabilidad en relación a la enfermedad
Epidemologia(enfermedad rara)
Edad
Asimetria de conocimiento
5
No se puede utilizar como un criterio único para valorar la calidad de la atención sanitaria1
La recuperación (la recuperación de la función) y la supervivencia a veces no son posibles, teniendo en cuenta el estado actual del conocimiento
2
Satisfacción
6
Satisfacción Percepción del servicio Expectativas= -
Accessibilidad
Reacción ante el errorComunicación
“La satisfacción debe conseguirse a partir del comportamiento espontáneo del empleado” (Joan Elías)
7 Arch Intern Med. 2012;172:405-11
Los más satisfechos mueren más...
El paciente empoderado
8
Health Affairs 2013;32:207–214
Outcomes
Experiencia positivaCostes
Mejoría en ….
Elementos que favorecen la activación del paciente
• Desarrollo de habilidades• Capacidad para solucionar
problemas.• Soporte de otros que padecen la
misma enfermedad• Cambios en el ambiente social.• Soporte a medida
9
Información
Educación terapéutica
Experiencia del paciente
Participación
Aproximaciones compartidas
Mejores resultados en salud
N Engl J Med. 2013; 368:201-3
10
Los programas de “paciente experto” pueden generar desigualdades si no acceden los pacientes que más los necesitan
Cuando los condicionantes sociales tienen tanto peso en la salud de las personas, transferir demasiadas responsabilidades al paciente puede convertirse en una manera de “externalizar el riesgo”
Agenda
11
¿Por qué hay que ir más allá de la satisfacción?
¿Cómo se valora la experiencia del paciente?
Magalhães dió la vuelta al mundo sin mapas fiables
12
Satisfacción vs Experiencia
Satisfacción• Constructo multidimensional complejo.• A veces traduce el cumplimiento de las
expectativas.• Puede haber satisfacción sin conseguir los
resultados esperables
Experiencia• Es el feedback de los pacientes respecto a lo
que está pasando en el transcurso del proceso asistencial.
13
NEJM 2013;368:201-3
Coulter A, Locock L, Ziebland S, Calabrese J. BMJ 2014;348:g2225 doi: 10.1136/bmj.g2225
“No es ético preguntar a los pacientes sobre sus experiencias si estos comentarios son ignorados”
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Encuestas de satisfacción. Evaluación específica de la experiencia del paciente. Friends and Family Test. Relatos de pacientes. Experience-based co-design (EBCD) Incidencias relacionadas con la seguridad. Patient-reported outcome measures (PROMs) Quejas y reclamaciones.
Opiniones a través de terceros:o Patient Opinion (2014)o iWantGreatCare (2014)o the NHS Choiceso Healthwatch (2014).
Recoger la perspectiva del paciente
Podemos aprovechar el feed-back de profesionales que sufren alguna enfermedad
Experiencia del paciente
15
Definición del problema
Definición del proceso
asistencial
Guión del grupo focal
Grupo focal
Análisis
Redefinición del problema
Patient Experience J 2014;1:28-36
Proceso asistencial de los pacientes con patología del sueño tratados con
CPAPIdentificación
El proceso de identificación del posible cas o suele ser largo por causas diversas:- Infravaloraci
ón de los síntomas por parte del paciente.
- Muchos pacientes no van al médico de cabecera.
- …
Diagnóstico
- Derivación al hospital *
- Indicación de pruebas*
- Realización de pruebas:
• En el hospital• En casa• En casa a través de
empresas.- Repetición de pruebas-Resultados.- Información* Posibles cuellos de botella por “llstas de espera”
Inicio del tratamiento
- Titulación (presión control apneas)
- Selección máscara- Resolución de los
problemas- Adaptación- Cumplimiento
Seguimiento
- Seguimiento técnico de la empresa suministradora.
• Visitas a domicilio• “puntos de suporte”
en el hospital o en un local público
- Control médico(*)- Respuesta a
problemas y complicaciones
A los 3 meses del inicio del tratamiento se espera una buena adaptación y un buen cumplimiento. Los que no cumplen a los 3 meses difícilmente lo harán a largo plazo
* Es motivo de controversia el tipo de seguimiento médico: frecuencia y quien debe hacerlo
Final del tratamiento
- Tratamiento “curativo” (cirugía bariátrica).
- Pérdida significativa de peso
- No cumplimiento.
- Alternativas terapéuticas
17
La metáfora de la “cámara lenta” para analizar los problemas
Grupos focales de pacientes (y cuidadores) con problemas diversos
18
Moderado por un experto externo al equipo asistencial
• Oxigenoterapia domiciliaria• Tratamiento de la apnea del sueño• Bombas de perfusión continua de
insulina• Cirugía bariátrica• Atención en Urgencias• Experiencia de un hospital general
Identificar oportunidades para mejorar la atención
Confirmar los puntos clave del proceso
Identificar elementos inéditos
Priorizar
Identificar preguntas clave
Oxigenoterapia domiciliaria
19
Múltiples intervencionesAparatos CumplimentoEl reto de la actividad física
Arch Bronconeumol 2015 (en premsa)
1. Atención facilitada por los profesionales
2. Impacto psicológico
3. Atención facilitada por las empresas
4. Impacto en la vida cotidiana
5. Inconvenientes
6. Satisfacción
Tratamiento de la apnea del sueño (CPAP)
20
Elevada prevalençiaCumplimientoRiesgo de medicalización excesiva
Gestión del tiempo
• Infravaloración de la clínica / tiempo hasta el diagnóstico
Decisiones compartidas
• Los pacientes no tienen la sensación de participar en la toma de decisiones
Información• Información no estandarizada• Muchos interlocutores• Papel clave de enfermería
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Pacientes con enfermedades
crónicas
Déficits en la comunicación
con el staff
Menos implicación
en la toma de decisiones
Menos soporte en el auto-cuidado
Agenda
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¿Por qué hay que ir más allá de la satisfacción?
¿Cómo se valora la experiencia del paciente?
Magalhães dió la vuelta al mundo sin mapas fiables
Antonio Pigafetta(1480-1534)
23
El 26 de septiembre de 1519, Magalhães deja atrás las Islas Canarias en busca de la Isla de
las Especias
Mundus Novus (1503)
Amerigo Vespucci (1454 -1512)
24
La primera circunvalación del mundo1519-1522
Fernão de Magalhães (1480-1521)Juan Sebastián Elkano (1486-1526)
273
18
“Doctor knows best”
“Nothing about me without me”
25
BMJ 2015;350:h530
Robert et al. BMJ 2015;350:g7714
Información y prioridades de los pacientes en el punto de atención
Outcomes que interesena los pacientes
NEJM 2012;367:466-72
Health Affairs 2013;32:207-14
Self-managementEmpoderamiento
EmancipaciónPaciente activado
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27
1 Inventario de actividades de información y educación terapéutica
Hospital Atención Primaria
AIS-Barcelona esquerra540.000 habitantes
Materiales
Actividades educativas
Programas estructurados
• 71• 52• 5
Materiales
Actividades educativas
Programas estructurados
• 258• 70• 37
1/3 de los materiales son “mejorables”
28
2 GTIET: Grupo de trabajo de informació y educación terapéutica
Actividades
InventarioAnálisis
Grupo focal con pacientes
Procedimientos normalizados de
trabajo (PNT)
Elaboración materiales
Diseño curso Ed. Terapéutica
Diseño información de seguridad
Herramientas (Inflez)
Comunidad de práctica
Intranet
Registro nuevos materiales
Plantillas
29
3 Curso de metodología de la educación terapéutica
6,7 créditos
El objetivo principal es “compartir lo que se aprende”
En el primer curso participan profesionales
que realizan alguna actividad relacionada con la educación terapéutica
30
Oxégen a domicilio
Arch Bronconeumol 2015 (en premsa)
Terapia con infusión subcutánea continua de insulina (ISCI)
Mejorar la estrategia educativa y adaptar el ritmo de aprendizage
Recomendaciones a los fabricantes
Impecto psicológico
Impacto sobre la vida cotidiana
Tratamiento con CPAP
Poca participación en la toma de decisiones
Buena información de enfermería
Cirugía bariátrica
Aspectos psicológicos
Adecuar el programa educativo a la cirugía
Sedación en las endoscopias
4 La experiencia del paciente
31
Reunión con asociaciones de pacientes para compartir las ideas alrededor de la información y la educación terapéutica
23.10.2014
Incorporación de pacientes en
el GTIET
Es muy imortante que desde el Hospital se
den a conocer las asociaciones de
pacientes
5 Pacients included
32
6 Participación en la redacción de recomendaciones
Grupo de trabajo para redactar las recomendaciones básicas para pacientes con pluripatología
GTIET Atención primaria Pacientes
Para llevarse a casa
33
1
Proceso iterativo
2
34
3
Para llevarse a casa