Industrie Evénement

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pharmaceutIques - janvIer 2015

Evénement solidement installé dans l’agenda du monde de la santé, le Festival de la commu-nication santé fêtait sa 25e édi-

tion les 28 et 29 novembre derniers. Il a réuni à Deauville des acteurs de la communication santé et des indus-triels du secteur pour récompenser les meilleures campagnes de l’année écou-lée. Avec le concours des différentes partenaires, ce festival est également l’occasion d’échanger sur les grands sujets du moment. Pharmaceutiques a ainsi organisé un débat sur un thème majeur : l’open data en santé.

L’open data en panneBig data, open data… Quelles réalités se cachent derrière ces anglicismes ? « En fait, il n’y a pas deux, mais trois concepts, explique Christian Babusiaux, président de l’Institut des données de santé (IDS). Le big data représente l’ensemble des données, tous secteurs confondus, générées par la société de l’information et qu’un opérateur va chercher et agréger pour produire des études et les commercia-liser. L’open data, lui, porte sur nos bases de données publiques de santé – PMSI, SNIIRAM, Registre des dé-cès – et sur la question de leur accès à ceux qui le souhaitent. Enfin, il faut y ajouter ce que j’appellerais l’open data régulé, c’est-à-dire l’accès restreint à ces mêmes bases de données, réservés à certains opérateurs publics et privés, dans le but de produire de l’efficience pour le système de santé, par exemple en retraçant les parcours de soins des patients. » Si l’open data régulé pro-gresse, notamment sous l’égide de l’IDS, en revanche, le débat sur l’ac-

cès aux données est au point mort. « Il régresse même, car le projet de loi de santé est très en retrait par rapport aux propositions de la commission sur l’accès aux données de santé, sou-ligne Christian Babusiaux. L’article 47 se contente de poser les bases tech-niques en créant un Système national des données de santé sans apporter de réponse sur les modes d’accès à ce SNDS, qui ressemble à un château en Espagne. »

Un projet de loi insuffisantPourquoi ce choix en forme de retour en arrière ? « La raison officielle, ce sont les craintes à propos de la confi-dentialité des données, explique Christian Saout, porte-parole du Collectif inter-associatif sur la santé (CISS). Cela relève du fantasme : il n’existe aucun cas de procès portant sur la violation des données de santé personnelles. La vraie raison est plus prosaïque. L’accès aux données révéle-rait que le roi est nu, et à quel point le système de santé n’est pas piloté. » Le porte-parole du CISS déplore lui aussi la faiblesse du projet de loi de santé. « Il faut obtenir la réécriture de l’article 47. En l’état, il reviendrait à restreindre davantage l’accès aux don-nées, les journaux ne pourraient plus par exemple publier leurs palmarès des hôpitaux, ni le CISS dénoncer les reste à charge sur les dispositifs médicaux. » Selon lui, les associations ont besoin de cet accès pour participer au débat sur l’efficience du système, mais égale-ment imaginer des services conformes aux attentes des patients. Pendant que la France polémique, le big data avance à pas de géant dans le domaine

Open data

Nouvelle chance ou vrai risque ?A l’occasion du 25e festival de la communication santé, “Pharmaceutiques” a organisé une table ronde consacrée à l’open data en santé.

Christian Babusiaux, président de l’Institut des données de santé : « Le débat sur l’accès aux données est au point mort, car le projet de loi de santé est très en retrait par rapport aux propositions de la commission. »

Vincent Bildstein, président d’IMS Health France : « Les opérateurs privés ont un rôle à jouer, car ils disposent de leurs propres bases de données. »

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