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Milano, 17 ottobre 2008
L'associazione di pazienti:
quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti,quali meccanismi e strumenti
per gestire i conflitti di interesse
Pierluigi Pennati
Cos’è il conflitto di interessi?
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Si verifica un conflitto di interessi quando viene affidata un'alta responsabilità decisionale
ad un soggetto che abbia interessi personali o professionali in conflitto con l'imparzialità
richiesta da tale responsabilità, che può venire meno visti i propri interessi in causa.
Il verificarsi di un conflitto non costituisce di per sé prova che siano state commesse
scorrettezze, può tuttavia costituire un'agevolazione nel caso in cui si cerchi di influenzare il
risultato di una decisione per trarne un beneficio.
L'essere in conflitto di interessi ed abusare effettivamente della propria posizione restano
però due aspetti distinti: un soggetto coinvolto, infatti, potrebbe non agire mai in modo
improprio.
Tuttavia un conflitto di interessi esiste a prescindere che ad esso segua una condotta
impropria o meno.
http://it.wikipedia.org/wiki/Conflitto_di_interessi
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Si verifica un conflitto di interessi quando viene affidata un'alta responsabilità decisionale
ad un soggetto che abbia interessi personali o professionali in conflitto con l'imparzialità
richiesta da tale responsabilità, che può venire meno visti i propri interessi in causa.
Il verificarsi di un conflitto non costituisce di per sé prova che siano state commesse
scorrettezze, può tuttavia costituire un'agevolazione nel caso in cui si cerchi di influenzare il
risultato di una decisione per trarne un beneficio.
L'essere in conflitto di interessi ed abusare effettivamente della propria posizione restano
però due aspetti distinti: un soggetto coinvolto, infatti, potrebbe non agire mai in modo
improprio.
Tuttavia un conflitto di interessi esiste a prescindere che ad esso segua una condotta
impropria o meno.
Si verifica un conflitto di interessi quando viene affidata un'alta responsabilità decisionale
ad un soggetto che abbia interessi personali o professionali in conflitto con l'imparzialità
richiesta da tale responsabilità, che può venire meno visti i propri interessi in causa.
Il verificarsi di un conflitto non costituisce di per sé prova che siano state commesse
scorrettezze, può tuttavia costituire un'agevolazione nel caso in cui si cerchi di influenzare il
risultato di una decisione per trarne un beneficio.
L'essere in conflitto di interessi ed abusare effettivamente della propria posizione restano
però due aspetti distinti: un soggetto coinvolto, infatti, potrebbe non agire mai in modo
improprio.
Tuttavia un conflitto di interessi esiste a prescindere che ad esso segua una condotta
impropria o meno.
• la partecipazione ad un appalto o transazione essendo a conoscenza dei termini riservati di proposta;
• un giudice che giudica o un pubblico ministero che imputa un proprio familiare o conoscente in una causa o si attivi su una questione in cui lui o i suoi interessi sono coinvolti;
• un politico con una posizione di rilievo o d'influenza che utilizzi questi suoi poteri per spingere il legislatore ad approvare l'abrogazione o la modifica d'una legge che lo imputa di un qualche reato o che lo coinvolga in qualche modo;
Esempi di conflitto di interessi possono essere:
• il presidente di un organo di garanzia che possiede o ha interessi di tipo economico e/o personale in (o contro) un'azienda oggetto dell'analisi di tale organo, o ricopre cariche pubbliche nell'istituzione che deve controllare;
• uno studente che insegni una qualsiasi materia presso il corso di laurea al quale èiscritto.
http://it.wikipedia.org/wiki/Conflitto_di_interessi
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Gli ordinamenti giuridici democratici internazionali sono solitamente garantisti e contrari allo sfruttamento della propria posizione per interessi personali a discapito di altre parti in causa, in particolare rispetto ad incarichi pubblici; dispongonoperciò di specifiche leggi che non permettono - o tentano di scongiurare - il verificarsi di tali conflitti.
Ad imprenditori o magistrati sono di solito interdette funzioni pubblico-istituzionali; a studenti di determinati corsi universitari è interdetto l'insegnamento presso gli stessi; e così via.
La disciplina del conflitto di interesse può vietare l'accumulo "ad interim" di due cariche incompatibili, oppure essere piùestesa, e vietare la copertura di una carica (pubblica o meno) per un periodo minimo di alcuni anni dalla fine della carica pubblica precedente.
Il divieto di cumulare incarichi in conflitto di interesse può riguardare non una singola persona, ma essere esteso a persone che sono coniugi, parenti o consanguinei.
Ad esempio, l'incarico di avvocato difensore che un magistrato neo-dimissionario può assumere, potrebbe condizionare lo svolgimento di alcune indagini o processi a favore dei propri futuri clienti (con depistaggi, minori acquisizioni di prove, etc.).
Analogamente, per il rilascio di permessi e licenze (comunali, da parte del sindaco, etc.), per il bando di gare d'appalto in cui un membro della commissione aggiudicatrice diventa poco tempo dopo dipendente o socio dell'impresa vincitrice, o
riceve delle donazioni o costose consulenze, che potrebbero essere un modo di remunerare favori politici.
http://it.wikipedia.org/wiki/Conflitto_di_interessi
La legge e i conflitti di interessi
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
http://it.wikipedia.org/wiki/Associazione_(diritto)
Associazione
Nell'ordinamento giuridico italiano, l'associazione è una delle forme aggregative riconosciute dalla legge, che ne tutela la libertà costitutiva e le forme di attività.
Ha base personale anche il comitato mentre la fondazione è caratterizzata esclusivamente dall'elemento patrimoniale.
Le associazioni, riconosciute o non riconosciute come persone giuridiche sono gruppi di persone liberamente costituiti, che svolgono la loro attività prevalentemente attraverso prestazioni personali o patrimoniali, volontarie o meno, degli aderenti (associati).
L'associazione è quindi la risultante di un contratto tra due o più soggetti con cui le parti si obbligano, attraverso una organizzazione stabile, a perseguire uno scopo comune diverso da quello per cui la legge stabilisce una forma particolare (come ad esempio avviene per le società che perseguono lo scopo lucrativo e le cooperative che perseguono uno scopo mutualistico).
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
OpzionaleOggettoSoggettoTipo
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Associazione
/ movimento
Società /
cooperativa
Fondazione
Forme legali di aggregazione
Associazione di pazienti
Gruppo di persone, in maggioranza affette o direttamente interessate ad una o più
patologie, liberamente costituite, che svolgono la loro attività prevalentemente attraverso
prestazioni personali o patrimoniali, volontarie o meno, degli aderenti (associati).
Non ha scopo lucrativo (società)
Non è unicamente un patrimonio (fondazione)
Non ha scopo mutualistico (cooperative) Hanno differente forma legale}
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
La sigla ONLUS indica una categoria tributaria che gli articoli 10 e seguenti del D.Lgs. 4 dicembre 1997, n. 460, prevedono possa essere assunta da associazioni,
comitati, fondazioni, società cooperative e altri enti di carattere privato, con o senza
personalità giuridica, i cui statuti o atti costitutivi, redatti nella forma dell'atto pubblico o della scrittura privata autenticata o registrata, prevedono espressamente
una serie di requisiti.
Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale
Si distinguono in questo quadro le ONLUS
Tale qualifica attribuisce la possibilità di godere di agevolazioni fiscali.
Le onlus rilevano esclusivamente ai fini fiscali.
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
• Legge 23 dicembre 1996, n. 662
• Legge 31 luglio 1997, n.259
• Decreto Legislativo 4/12/ 1997 n. 460
• Controllo sulla gestione delle
organizzazioni di volontariato
• Anagrafe delle associazioni di
volontariato
• Circolare 26 febbraio 2003, n. 14/E• Regole per diventare ONLUS
• Assoluta coerenza con i propri fini
• Regole ineludibili
Legge Quadro sul volontariato n. 266 del 11/08/91
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
ONLUS: PROSPETTO RIEPILOGATIVO DEI REQUISITIAllegato 1 Circolare 26 febbraio 2003, n. 14/E (art. 10 del D.lgs. 4 dicembre 1997, n. 460)
Clausole statutarie:
I. Svolgimento di attività in uno o più dei settori tassativamente individuati all'art. 10, comma 1, lett. a) del D.lgs. n. 460.
II. Esclusivo perseguimento di finalità solidaristiche.
III. Divieto di svolgere attività diverse da quelle appena elencate, ad eccezione di quelle ad esse direttamente connesse.
IV. Divieto di distribuire anche in modo indiretto utili o avanzi di gestione.
V. Obbligo di impiegare gli utili o avanzi di gestione per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse.
VI. Obbligo di devolvere il patrimonio, in caso di scioglimento, ad altre ONLUS o ai fini di utilitàsociale (sentito l'organismo di controllo - Agenzia per le organizzazioni non lucrative di utilitàsociale - istituito con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 26 settembre 2000).
VII. Obbligo di redigere il bilancio o rendiconto annuale.
VIII. Obbligo di uniformare l'organizzazione a principi di democrazia interna (solo per le associazioni).
IX. Uso dell'acronimo ONLUS.
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
art. 10 del D.lgs. 4 dicembre 1997, n. 4601. Sono organizzazioni non lucrative di utilità sociale (ONLUS) le associazioni, i comitati, le fondazioni, le società
cooperative e gli altri enti di carattere privato, con o senza personalità giuridica, i cui statuti o atti costitutivi, redatti nella forma dell'atto pubblico o della scrittura privata autenticata o registrata, prevedono espressamente:
a) lo svolgimento di attività in uno o più dei seguenti settori:
b) l'esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale;
c) il divieto di svolgere attività diverse da quelle menzionate alla lettera a) ad eccezione di quelle ad esse direttamente connesse;
d) il divieto di distribuire, anche in modo indiretto, utili e avanzi di gestione nonché fondi, riserve o capitale durante la vita dell'organizzazione, a meno che la destinazione o la distribuzione non siano imposte per legge o siano effettuate a favore di altre ONLUS che per legge, statuto o regolamento fanno parte della medesima ed unitaria struttura;
e) l'obbligo di impiegare gli utili o gli avanzi di gestione per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse;
f) l'obbligo di devolvere il patrimonio dell'organizzazione, in caso di suo scioglimento per qualunque causa, ad altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale o a fini di pubblica utilità, sentito l'organismo di controllo di cui all'articolo 3, comma 190, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, salvo diversa destinazione imposta dalla legge;
g) l'obbligo di redigere il bilancio o rendiconto annuale;
h) disciplina uniforme del rapporto associativo e delle modalità associative volte a garantire l'effettività del rapporto medesimo, escludendo espressamente la temporaneità della partecipazione alla vita associativa e prevedendo per gli associati o partecipanti maggiori d'età il diritto di voto per l'approvazione e le modificazioni dello statuto e dei regolamenti e per la nomina degli organi direttivi dell'associazione;
i) l'uso, nella denominazione ed in qualsivoglia segno distintivo o comunicazione rivolta al pubblico, della locuzione "organizzazione non lucrativa di utilità sociale" o dell'acronimo "ONLUS".
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
4-quinquies.
Le disposizioni di cui ai commi 3, 4-bis, 4-ter e 4-quater si applicano a condizione che le associazioni interessatesi conformino alle seguenti clausole, da inserire nei relativi atti costitutivi o statuti redatti nella forma dell'atto pubblico o della scrittura privata autenticata o registrata:
a) divieto di distribuire anche in modo indiretto, utili o avanzi di gestione nonché fondi, riserve o capitale durante la vita dell'associazione, salvo che la destinazione o la distribuzione non siano imposte dalla legge;
b) obbligo di devolvere il patrimonio dell'ente, in caso di suo scioglimento per qualunque causa, ad altra associazione con finalità analoghe o ai fini di pubblica utilità, sentito l'organismo di controllo di cui all'articolo 3, comma 190, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, e salvo diversa destinazione imposta dalla legge;
c) disciplina uniforme del rapporto associativo e delle modalità associative volte a garantire l'effettività del rapporto medesimo, escludendo espressamente la temporaneità della partecipazione alla vita associativa e prevedendo per gli associati o partecipanti maggiori d'età il diritto di voto per l'approvazione e le modificazioni dello statuto e dei regolamenti e per la nomina degli organi direttivi dell'associazione;
d) obbligo di redigere e di approvare annualmente un rendiconto economico e finanziario secondo le disposizioni statutarie;
e) eleggibilità libera degli organi amministrativi, principio del voto singolo di cui all'articolo 2532, secondo comma, del codice civile, sovranità dell'assemblea dei soci, associati o partecipanti e i criteri di loro ammissione ed esclusione, criteri e idonee forme di pubblicità delle convocazioni assembleari, delle relative deliberazioni, dei bilanci o rendiconti;
f) intrasmissibilità della quota o contributo associativo ad eccezione dei trasferimenti a causa di morte e non rivalutabilità della stessa.
art. 5 del D.lgs. 4 dicembre 1997, n. 460
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Il conflitto di interesse in sanità
Interesse primario Interesse secondario
PAZIENTE
Sviluppo scientifico Notorietà
GUADAGNO
economico
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
FRUITOREINTERESSE IN GIOCO
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Qualità delle nuove conoscenze
Rispetto dei diritti
Progresso delle cure (diagnosi)
Contenimento delle spese
Carriera e successo
Profitto economico
La Scienza
I malati presenti
I malati futuri
Lo Stato
I medici/ricercatori
Le aziende
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Si può eliminare il conflitto di interessi?
Vi sono sempre interessi in gioco
Qualità delle nuove conoscenze
Rispetto dei diritti
Progresso delle cure
(diagnosi)
Contenimento delle spese
Carriera e successo
Profitto economico
Interesse
Scienza
Malati presenti
Malati futuri
Stato
Medici / Ricercatori
Aziende
Fruitore
Il conflitto di interessi nelle associazioni
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
FRUITOREINTERESSE IN GIOCO
Necessità di finanziamento
Potere e successo
Associazione stessa
Operatori associativi
AssociatiOggetto sociale
Privati
Necessità di finanziamento
Rapporti con i finanziatori
Pazienti
Filantropi
…
Aziende
Del settore
Di altri settori
…
Operatori sanitari
Medici
Farmacisti
…
?………
……….
?…….
?…….
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Rapporti con gli associati
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Potere e successo
Come riconoscere i conflitti di interesse?
ANALISI
Statuto Bilancio
• Democrazia
• Partecipazione
• Consultazione e controllo
• …
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
• …(Patrimonio?)
Attività
• Pubbliche
• Interne
• Operatori
• …
TRASPARENZA
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
In una parola:
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
14 maggio 2008
14 maggio 2008
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Nel 1999 l'ISTAT ha censito 221.412 istituzioni non profit
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Istituzioni
non profit
onlus
Fasulle
L’Espresso parla di 3.000 onlus fasulle smascherate in 3 anni: evadevano cioè le tasse.
di queste il 91% erano onlus (~ 201.500)
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
COSA FARE?
Obiettivo:
Avere a disposizione un semplice, rapido ed efficiente strumento di valutazione per la cercare
di comprendere (senza grossi sforzi) se l’associazione (movimento, organizzazione) in
oggetto possa celare secondi fini.
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Parliamo di:
EBH = Evidence Based Honesty
ovvero di
Onestà Basata sulle Prove
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
www.psoriasispatients.eu
Metodo:
La valutazione della struttura dell’associazione, movimento od organizzazione che ci
interessa attraverso la lettura del suo statuto e del materiale a disposizione e/o da questa
diffuso, includendo i criteri generali di democrazia, trasparenza ed efficacia delle sue attività
ed azioni.
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Immagine
Statuto
Volontari
Soci
Organi
Statuto
DENTRO
FUORI
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
L’analisi della struttura inizia dal suo statuto che è anche il primo e fondamentale strumento di chiarezza.
L’indisponibilità totale o parziale dello statuto è sintomo di scarsa
trasparenza, equivale a nascondere i propri dati anagrafici.
TRASPARENZA!
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Lo statuto
Patrimonio definito e dettagliato.
Divieto di svolgere attività diverse.
Nessuna distribuzione utili o capitale se non and altre onlus.
Accesso libero a tutte le informazioni sociali.
Disciplina uniforme del rapporto e delle modalità associative.
Esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale.
Struttura democratica.
Statuto disponibilie.
Elementi di chiarezza:
Tutti possono associarsi.
Disponibilità ed approvazione del bilancio.
Obbligo di formare il bilancio.
Elezioni periodiche.
Patrimonio generico.
Attività generica.
Distribuisce utili (o non lo menziona).
Informazioni sociali riservate.
Possibilità di partecipazione temporanea.
Solidarietà allargata o non definita.
Struttura bloccata.
Statuto indisponibile (o solo stralci).
Elementi dubbi:
Regole particolari per associarsi.
Indisponibilità del bilancio.
Bilancio non menzionato.
Elezioni non previste (od “all’occorrenza”).
DENTRO
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Rinnova periodicamente gli organi sociali
Dichiara la provenienza ed impiego dei propri fondi.
Si coordina con altre associazioni autonome con finalità analoghe.
Ha servizi destinati a tutti e non solo ai soci.
Livelli direttivi coperti da parte di pazienti e/o loro familiari.
Svolge esclusivamente attività sociali.
Le sue iniziative sono affiancate da soggetti eterogenei.
Ha strumenti certi di feedback dei pazienti.
Indica le iniziative future.
Promuove eventi con frequenza.
Cerca il coinvolgimento sociale.
Ha obiettivi semplici e definiti.
Ha una sede indipendente.
Elementi di chiarezza:
Non rinnova mai gli organi sociali.
Non dichiara la provenienza ed impiego dei propri fondi.
Svolge attività isolata e/o considera rivali gli altri con finalità simili.
I suoi servizi sono destinati ai soli iscritti.
Livelli direttivi ricoperti da operatori del settore.
Svolge attività commerciali preponderanti.
Le sue iniziative sono affiancate da soggetti interesssati.
Non ha strumenti certi di feedback sui pazienti.
Non indica le iniziative future.
Non promuove mai eventi.
Non è interessata al coinvolgimento sociale.
I suoi obiettivi sono generici.
Ha sede presso strutture di dubbia indipendenza.
Elementi dubbi:
FUORI
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Le attività
Le associazioni sono relativamente semplici da valutare se mettono a disposizione in
particolare il proprio atto costitutivo (ed i dati di bilancio).
Democrazia, trasparenza e chiarezza sono elementi privilegiati.
All’opposto l’atteggiamento di chiusura ed auto-protezione dell’interesse sociale o privato non
rende possibile una valutazione di affidabilità consigliando un atteggiamento prudente.
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Conclusioni
29 ottobre
World Psoriasis Day
Unici sponsors sono fin dall’inizio solo aziende farmaceutiche produttrici di nuovi farmaci per
la psoriasi, una delle quali non fa mistero di esserne stata l’inventrice.
(fonte: www.worldpsoriasisday.com, ottobre 2008).
=
Marchio commerciale internazionale
registrato da un’azienda farmaceutica multinazionale
©
www.worldpsoriasiday.it - www.giornatadellapsoriasi.it - www.giornatamondialedellapsoriasi.it
Un caso a campione:
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www.worldpsoriasiday.it - www.giornatadellapsoriasi.it - www.giornatamondialedellapsoriasi.it
1Organizzazione
La giornata ègestita ed
organizzata autonomamente da
un’agenzia di Londra incaricata dagli sponsor ai quali risponde
(dichiarazioni della responsabile)
2Sponsors
Gli sponsor erogano denaro nazione per
nazione alle associazioni che
intrattengono rapporti diretti con
loro
3Diritti©
I diritti commerciali del WPD non
vengono rilasciati ai partecipanti in alcun modo ma mantenuti
dall’azienda proprietaria che li
controlla attraverso l’agenzia
4Pubblicità
Il WPD ha solo uno scopo pubblicitario per le associazioni
sostenute dagli sponsors, senza di
fatto perseguire alcuna rilevante azione di valore
sociale
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Sponsor: tutti produttori di nuovi farmaci per la psoriasi
Segni particolari: nata nel periodo di arrivo sul mercato dei nuovi farmaci per la psoriasi
Paternità: produttore di nuovo farmaco innovativo per la psoriasi
Compleanno: 29 ottobre
Nome: World Psoriasis Day
Residenza: nazioni dove sono presenti gli sponsor
Immagine: non riproducibile perché coperta da diritti
La carta di identità della giornata
www.worldpsoriasiday.it - www.giornatadellapsoriasi.it - www.giornatamondialedellapsoriasi.it
Sostenitori: associazioni di pazienti
Curiosità: nel sito ufficiale non compaiono associazioni di supporto per l’Italia ma il 29
ottobre la giornata sarà celebrata regolarmente anche da noi …
Messaggi: la psoriasi si può guarire
oggi c’è una speranza
i pazienti hanno diritto a cure migliori e gratuite
…
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
“Sponsor” …. è sempre scorretto?
• Collaborare con l’Azienda Farmaceutica non significa sempre e automaticamente
configurare un conflitto di interesse
Alcune considerazioni:
• Per molto tempo la ricerca clinica è sopravvissuta grazie al sostegno (farmaci e fondi)
delle Aziende
• Ma le interazioni devono essere chiare e i ruoli definiti da contratti che salvaguardino la
proprietà intellettuale dei dati e che non prevedano alcuna possibilità di intervento sulla
pubblicazione (F.Perrone, AIOM 2003)
• Non conta di chi è il denaro se il fine è onesto
• Non basta una dichiarazione di NON conflitto o di conflitto di interessi per risolvere la
questione
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Sprovveduti:Persone che con il loro agire danneggiano se stesse mentre producono un vantaggio per qualcun altro.
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Intelligenti
Stupidi
Sprovveduti
Banditi
Danni o vantaggi che l'individuo procura a se stesso
0+
-
+
-
Dann
i o v
anta
ggi che
l'indiv
iduo p
rocura
agli
altri
Terza (ed aurea) legge della stupidità umana di Carlo Maria Cipolla
Intelligenti: Persone le cui azioni avvantaggiano loro e anche gli altri.
Banditi: Persone che agiscono in modo da trarne vantaggio ma danneggiare gli altri.
Stupidi: Persone che agiscono in modo da causare un danno a un’altra persona o gruppo di persone senza realizzare alcun vantaggio per sé o addirittura subendo un danno.
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Pierluigi Pennati
Dante, Purgatorio, X, 91-93
" ..... convene
ch’io solva il mio dovere anzi ch’io mova:
giustizia vuole e pietà mi ritene"