cuidados paliativos al final de la vida

III JORNADAS DE TANTOLOGÍAIII JORNADAS DE TANTOLOGÍASanta Fe. Santa Fe. Agosto 2008Agosto 2008

Cuidados PaliativosCuidados PaliativosAGONÍAAGONÍA

COMUNICACIÓNCOMUNICACIÓN

Dr. Hugo A. Fornells. Dr. Hugo A. Fornells. Cuidados Paliativos y OncologíaCuidados Paliativos y OncologíaSanatorio Británico- RosarioSanatorio Británico- Rosario

..

Cuidados Cuidados PaliativosPaliativos

“… “… Son los cuidados apropiados para el paciente con Son los cuidados apropiados para el paciente con

enfermedad avanzada y progresiva donde el control del dolor y enfermedad avanzada y progresiva donde el control del dolor y

otros síntomas, así como los aspectos psicosociales y otros síntomas, así como los aspectos psicosociales y

espirituales cobran la mayor importancia. El objetivo es lograr la espirituales cobran la mayor importancia. El objetivo es lograr la

mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia. mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia.

Afirma la vida y considera el morir como un proceso normal…”Afirma la vida y considera el morir como un proceso normal…”OMS 1997OMS 1997

Cuidados PaliativosCuidados Paliativos

Derecho para los ciudadanosDerecho para los ciudadanosDesafío para los Sistemas de SaludDesafío para los Sistemas de Salud

Políticas Gubernamentales

Accesibilidad

Disponibilidad DrogasEducación

O.M.S. 1990

Development of a Municipal Palliative Care Program in the Development of a Municipal Palliative Care Program in the Public Health Department in Rosario, ArgentinaPublic Health Department in Rosario, Argentina

Fornells H, Mc Garrell D, Alvarez M, Conforti V, Willems D, Binelli S, Armando A, Amigo P*. Municipal Palliative Care Program, Department of Public Health, Rosario, Argentina. *Capital Health Palliative Care Program, Edmonton, Alberta, Canada.

Introduction:Rosario is a city in Argentina with a million inhabitants. The public health system serves 300,000 people, with around 500 deaths peryear due to cancer. The Municipal Palliative Care Program wascreated in 2004, consisting of the Adult Palliative Care Unit(UCPAR), the Pediatric Palliative Care Unit (UCPP) and theDomiciliary Palliative Care Unit (UCPD).

Methods:

Data from all patients admitted to the program from 2004 to

2005 was reviewed. The opioid consumption was evaluated

and compared to the year before the creation of the program.

Other items evaluated were the percentage of the palliative

population seen, the waiting time for the admission to the

program, symptom control using ESAS and place of death.

Results:

The opioid consumption per year by adult patient expressed in

MEDD (Morphine equivalent daily dose) increased from 1,038

grams before the creation of the program to 4,576.18 grams the

year after the creation of the program and to 4,691.31 grams the

subsequent year.

0

1000

2000

3000

4000

5000

YEAR

2003

2004

2005

Before the program : 2003 1038.76 grs

After the program: 2004 4576.18 grs

2005 4691.31 grs

0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%

100%

Year

2004

not seen

UCPARinpatient

UCPARambulatory

Access:

In the year 2004, of the population served by the Municipal Health

Service of Rosario, 500 deaths were due to advanced cancer. Of

these, 136 patients were seen by the ambulatory service and 72

patients were admitted to the UCPAR. It is estimated that 41.6% of

the population requiring palliative care services was seen by the

Program, and the waiting time for the patient to be assessed was 1

day (mean).

SymptomSymptom On admissionOn admission ControlledControlled

PainPain 72,5%72,5% 64,8%64,8%

Low moodLow mood 54,9%54,9% 50%50%

AnxietyAnxiety 47%47% 50%50%

DyspneaDyspnea 27%27% 57%57%

NauseaNausea 15%15% 50%50%

Symptom control:

In over 50% of the patients seen, adequate symptom

control was obtained for pain, dyspnea, nausea,

anxiety and low mood.

Place of death:

39% of adult patients admitted to the UCPAR died in

hospital (45 of 93 patients in 2004, 31 of 71 patients in

2005), whereas 100% of the pediatric palliative patients

admitted to the UCPP died in hospital (85 patients in

2004, 70 patients in 2005).

66% of the palliative patients admitted to UCPD died at

home (45 of 69 patients in 2004 and 2005).

Conclusion:

It was possible to provide good interdisciplinary palliative

care services with little waiting time and good symptom

control, increasing the opioid consumption and providing

adequate support for those who chose to die at home and

their families.

Future goal: to increase access to the service and to

extend this care to non-cancer patients.

The development of the Municipal Palliative Care Program in Rosario, Argentina was made possible by an agreement between the IAHPC and the Public Health Department of Rosario

Multidisciplinary team:

In all the Units, the teams are comprised by full-time nurses

and physicians; and part-time pharmacists, physiotherapists,

social workers and psychologists. The care is provided mainly

to palliative cancer patients.

OBJETIVO SOCIALOBJETIVO SOCIAL

• Una sociedad que cuida a las personas Una sociedad que cuida a las personas desarrollará una manera efectiva de desarrollará una manera efectiva de cuidar a sus miembros seriamente cuidar a sus miembros seriamente enfermos y a aquellos que están enfermos y a aquellos que están muriendomuriendo

• Un cuidado atento y ético de la persona Un cuidado atento y ético de la persona incurable y/o agonizante refleja de la incurable y/o agonizante refleja de la mejor manera una sociedad, su sistema mejor manera una sociedad, su sistema de salud y a los profesionales de salud y a los profesionales comprometidos en éste.comprometidos en éste.

Agonía en Cuidados Agonía en Cuidados PaliativosPaliativos

• Cuando hablamos de los últimos días en Cuando hablamos de los últimos días en Cuidados Paliativos nos referimos a la Cuidados Paliativos nos referimos a la situación de agonía que transita el situación de agonía que transita el paciente, paciente, en formaen forma esperable.esperable.

• Debemos diferenciarlo de la Debemos diferenciarlo de la enfermedad aguda o agudización de enfermedad aguda o agudización de enfermedad crónica, cuando en forma enfermedad crónica, cuando en forma no esperable el paciente descompensa no esperable el paciente descompensa su estado de salud, pero aún conserva su estado de salud, pero aún conserva las fuerzas biológicas para la las fuerzas biológicas para la recuperación.recuperación.

Los últimos díasLos últimos días

• Todos sabemos que Todos sabemos que es muy difícil, sino es muy difícil, sino imposible dar un imposible dar un pronóstico de pronóstico de semanas al final de la semanas al final de la vida. Pero en general vida. Pero en general no tendría que ser no tendría que ser dificultoso reconocer dificultoso reconocer cuando el paciente cuando el paciente está transitando los está transitando los últimos días de su últimos días de su vidavida

• Se observa un deterioro progresivo de la Se observa un deterioro progresivo de la capacidad funcional (progresión de la capacidad funcional (progresión de la astenia e inmovilidad) con disminución del astenia e inmovilidad) con disminución del nivel de conciencia, desorientación, nivel de conciencia, desorientación, dificultad o incapacidad de ingerir dificultad o incapacidad de ingerir alimentos o medicaciónalimentos o medicación

• síntomas físicos variablessíntomas físicos variables

• síntomas emocionales variables. síntomas emocionales variables.

• PÉRDIDAS: progresivas, continuas y PÉRDIDAS: progresivas, continuas y constantes.constantes.

• El control de los síntomas y el apoyo a la El control de los síntomas y el apoyo a la familia son prioritarios.familia son prioritarios.

• Esta etapa se caracteriza por altos niveles Esta etapa se caracteriza por altos niveles de stress, ansiedad y demanda al equipo.de stress, ansiedad y demanda al equipo.

• El enfoque debe ser estructurado pero El enfoque debe ser estructurado pero individualizado.individualizado.

• Las evaluaciones psicosociales deben ser Las evaluaciones psicosociales deben ser previas a esta etapa.previas a esta etapa.

• El deseo mas importante de los pacientes El deseo mas importante de los pacientes en la etapa final de su vida es estar libres en la etapa final de su vida es estar libres de síntomas y confortables. de síntomas y confortables.

• Cuidador principalCuidador principal

• Presencia de familiaPresencia de familia

• Atención domiciliaria y/o hospitalaria en Atención domiciliaria y/o hospitalaria en unidad adecuadaunidad adecuada

• Trabajo en equipo, Trabajo en equipo, organización organización predeterminadapredeterminada

• Todos los esfuerzos para el mejor control Todos los esfuerzos para el mejor control posible de los síntomas continúan, pero el posible de los síntomas continúan, pero el plan de tratamiento se basa en hallazgos plan de tratamiento se basa en hallazgos clínicos más que en estudios clínicos más que en estudios complementarios.complementarios.

• Este principio es válido tanto para el Este principio es válido tanto para el cuidado de un paciente en su domicilio cuidado de un paciente en su domicilio como en la internación como en la internación

• El tratamiento debe ser dirigido a los El tratamiento debe ser dirigido a los síntomas que el paciente identifique como síntomas que el paciente identifique como problema.problema.

Síntomas más frecuentes Síntomas más frecuentes en la agoníaen la agonía

• DolorDolor• Incapacidad de la ingestaIncapacidad de la ingesta• DisneaDisnea• EstertoresEstertores• Estado confusionalEstado confusional• SomnolenciaSomnolencia• Crisis de pánicoCrisis de pánico

Tratamiento de los Tratamiento de los síntomas.síntomas.

• Tratamiento Tratamiento solosolo de los síntomas que produzcan de los síntomas que produzcan distress.distress.

• Tratamiento de los síntomas basado en su Tratamiento de los síntomas basado en su fisiopatología más probable.fisiopatología más probable.

• Evitar intervenciones innecesarias.Evitar intervenciones innecesarias.• Re evaluar la necesidad de Re evaluar la necesidad de todastodas las drogas para las drogas para

todostodos los síntomas en forma regular. los síntomas en forma regular.• Re evaluar la necesidad de drogas para Re evaluar la necesidad de drogas para

condiciones crónicas antecedentes (Ej: condiciones crónicas antecedentes (Ej: antihipertensivos, hipoglucemiantes, etc.)antihipertensivos, hipoglucemiantes, etc.)

• Mantener la comunicación.Mantener la comunicación.• Asegurar el soporte de familiares o cuidadores Asegurar el soporte de familiares o cuidadores

informales. informales.

Emergencias en las últimas Emergencias en las últimas 48 horas.48 horas.

• Dolor.Dolor.

• Convulsiones.Convulsiones.

• Hemorragias.Hemorragias.

• Disnea. Disnea.

Necesidades especialesNecesidades especiales

• Puede ser período de Puede ser período de crecimiento, habrá crecimiento, habrá necesidades necesidades espirituales, puede espirituales, puede haber acercamiento haber acercamiento familiar, se podrán familiar, se podrán valorar aspectos o valorar aspectos o situaciones que antes situaciones que antes no se consideraban.no se consideraban.

• N ecesidad de N ecesidad de PRIVACIDAD: paciente, PRIVACIDAD: paciente, familia, amigos.familia, amigos.

• Necesidad de ministro Necesidad de ministro de fe.de fe.

RECORDAR SIEMPRERECORDAR SIEMPRE• Si bien nosotros hemos Si bien nosotros hemos

presenciado muchas presenciado muchas situaciones de agonía, situaciones de agonía, probablemente para probablemente para muchas familias, ésta muchas familias, ésta sea la primera vez que se sea la primera vez que se enfrentan a una enfrentan a una situación de terminalidad situación de terminalidad de un ser querido.de un ser querido.

• La muerte es La muerte es estadísticamente la estadísticamente la situación más frecuente. situación más frecuente. Todos vamos a morir. Sin Todos vamos a morir. Sin embargo cuando llega a embargo cuando llega a una familia, para ellos una familia, para ellos puede ser el momento puede ser el momento más difícil de su vida.más difícil de su vida.

La familiaLa familia• Necesitan saber que son útiles y están Necesitan saber que son útiles y están

ayudandoayudando• Aunque nos parezca que es muy sacrificado lo Aunque nos parezca que es muy sacrificado lo

que realiza, no desalentarlo. Es un sacrificio que realiza, no desalentarlo. Es un sacrificio que ofrece por su ser querido.que ofrece por su ser querido.

• Estimularlos a que se acerquen, hablen con el Estimularlos a que se acerquen, hablen con el paciente, lo toquen, colaboren con enfermería.paciente, lo toquen, colaboren con enfermería.

• Explicar sobre la respiración ruidosa y las Explicar sobre la respiración ruidosa y las alteraciones finales de la respiración.alteraciones finales de la respiración.

• La presencia de familiares ayudará aún cuando La presencia de familiares ayudará aún cuando el paciente esté estuporoso o comatoso.el paciente esté estuporoso o comatoso.

• Deben saber que su presencia y colaboración Deben saber que su presencia y colaboración ayudó a que la muerte fuera digna.ayudó a que la muerte fuera digna.

Medidas ambientales en Medidas ambientales en la agoníala agonía

• Habitación tranquilaHabitación tranquila• Evitar ruidos innecesariosEvitar ruidos innecesarios• Procurar intimidad de la familiaProcurar intimidad de la familia• Aunque nuestra presencia no sea Aunque nuestra presencia no sea

imprescindible, ofrecernos a estarimprescindible, ofrecernos a estar• Ayudar a los familiares a acercarse Ayudar a los familiares a acercarse

al pacienteal paciente

Qué nos piden los Qué nos piden los pacientes?pacientes?

• No sentir dolorNo sentir dolor• No morir ahogadosNo morir ahogados• No sufrir síntomas estresantesNo sufrir síntomas estresantes• No estar solosNo estar solos• HonestidadHonestidad• Seguir sintiéndose importantesSeguir sintiéndose importantes• EsperanzaEsperanza• Sentirse dignosSentirse dignos• InformaciónInformación• Comunicación adecuadaComunicación adecuada


• Es difícil decirle a un paciente: “Sí es Es difícil decirle a un paciente: “Sí es cáncer” o “Sí, parece que la enfermedad cáncer” o “Sí, parece que la enfermedad está ganando”. Y especialmente difícili está ganando”. Y especialmente difícili cuando el paciente tiene 16 ó 26 años. cuando el paciente tiene 16 ó 26 años. Incluso a los 76 u 86 no es fácil. De hecho Incluso a los 76 u 86 no es fácil. De hecho si alguna vez parece fácil el médico puede si alguna vez parece fácil el médico puede estar seguro de que ya no está siendo de estar seguro de que ya no está siendo de mucha utilidad para sus pacientes.mucha utilidad para sus pacientes.

• Robert Twycross. Acta Bioethica. Robert Twycross. Acta Bioethica. OPS/OMSOPS/OMS

Comunicación como parte del Comunicación como parte del tratamiento paliativotratamiento paliativo

I Conferencia Argentina Multidisciplinaria sobre CancerI Conferencia Argentina Multidisciplinaria sobre CancerEscuela Europea de Oncología. Año 1998Escuela Europea de Oncología. Año 1998Coordinadores: Hugo Fornells . Rosario Coordinadores: Hugo Fornells . Rosario

Rosa Germ. Buenos Aires Rosa Germ. Buenos Aires

• Se trabajó el tema de Información, la Se trabajó el tema de Información, la Verdad, el Silencio, la MorfinaVerdad, el Silencio, la Morfina

• Hubo un acuerdo en no mentir, pero Hubo un acuerdo en no mentir, pero omitir respetando los tiempos según omitir respetando los tiempos según cada casocada caso

• Paciente: respetar su derecho a la Paciente: respetar su derecho a la autonomíaautonomía y a la privacidad y a la privacidad

• Qué desea saber ( y graduar la Qué desea saber ( y graduar la información reconociendo diferentes información reconociendo diferentes grados de tolerancia).grados de tolerancia).

Mesa de ExpertosMesa de Expertos

• Reconocer que hay muchas verdades que Reconocer que hay muchas verdades que deberán ser comunicadas durante el deberán ser comunicadas durante el desarrollo terapéutico en forma desarrollo terapéutico en forma acumulativaacumulativa

• Si es un niño, tener en cuenta que es un Si es un niño, tener en cuenta que es un ser en evolución que debe ser informado ser en evolución que debe ser informado segun su nivel madurativo.segun su nivel madurativo.

• Se respeta el papel protagónico de los Se respeta el papel protagónico de los padres, quienes junto al equipo elaboran padres, quienes junto al equipo elaboran la estrategia a seguir sobre la la estrategia a seguir sobre la información.información.


• Familia: Se reconoce la unidad Familia: Se reconoce la unidad paciente- familiapaciente- familia, el deseo del , el deseo del paciente se respeta como norte de la paciente se respeta como norte de la tarea. Realizar tarea esclarecedora, tarea. Realizar tarea esclarecedora, educativa, de contención.educativa, de contención.

• Trabajar sobre la resistencia de la Trabajar sobre la resistencia de la familia, sabiendo que transitan una familia, sabiendo que transitan una experiencia traumática.experiencia traumática.

• Repetir la información que ya ha sido Repetir la información que ya ha sido dada por las lagunas que aparecendada por las lagunas que aparecen


• Equipo tratante: Reconocer el impacto Equipo tratante: Reconocer el impacto emocional por el que transitamos. Al dar malas emocional por el que transitamos. Al dar malas noticias se podría caer en actitudes evasivas o noticias se podría caer en actitudes evasivas o compulsivas, en el intento de manejar la propia compulsivas, en el intento de manejar la propia angustia.angustia.

• Qué y cómo comunicamos con lenguaje verbal Qué y cómo comunicamos con lenguaje verbal y corporal.y corporal.

• El diálogo en sí mismo es terapéuticoEl diálogo en sí mismo es terapéutico• Cómo enseñar una metodología de Cómo enseñar una metodología de

comunicacióncomunicación• Aprender a Aprender a escucharescuchar


• El silencio. Produce angustia en los El silencio. Produce angustia en los profesionales. Tipos de silencio como profesionales. Tipos de silencio como lenguaje. Aprender a escucharlolenguaje. Aprender a escucharlo

• Mutismo: puede expresar agresión Mutismo: puede expresar agresión contenida, miedo, dolor, realizar contenida, miedo, dolor, realizar evaluación diagnóstica cuando lo evaluación diagnóstica cuando lo requiera.requiera.

• El paciente puede elegir el silencio El paciente puede elegir el silencio como forma de expresión, respetarlocomo forma de expresión, respetarlo


• Morfina: esclarecer mitos. Preparar Morfina: esclarecer mitos. Preparar al paciente y la familia. En Hospital al paciente y la familia. En Hospital Garraham folletos explicativos. Esta Garraham folletos explicativos. Esta información facilita la tareainformación facilita la tarea

• Educar a la población en esta Educar a la población en esta temáticatemática


• La VERDAD es uno de los agentes La VERDAD es uno de los agentes terapéuticos más poderoso que terapéuticos más poderoso que tenemos, pero debemos conocer su tenemos, pero debemos conocer su farmacología clínica y reconocer sus farmacología clínica y reconocer sus dosis óptima y el momento de dosis óptima y el momento de suministrarlo.suministrarlo.


• El problema de la comunicación en el El problema de la comunicación en el cuidado del paciente en fase terminal cuidado del paciente en fase terminal de su enfermedad no es el de decirle de su enfermedad no es el de decirle o no decirle la verdad de su condición o no decirle la verdad de su condición , es el de , es el de establecer una buenaestablecer una buena comunicación con élcomunicación con él..

• Una mala comunicación y el sentirse Una mala comunicación y el sentirse engañado causan más sufrimiento engañado causan más sufrimiento que cualquier otro problemaque cualquier otro problema

• APRENDER A ESCUCHARAPRENDER A ESCUCHAR

INFORMAR MALAS INFORMAR MALAS NOTICIASNOTICIAS

• El problema no radica en decir o no El problema no radica en decir o no decir, sino en cómo y cuándo decir.decir, sino en cómo y cuándo decir.

• No destruir la esperanza El falso No destruir la esperanza El falso optimismo es un poderoso destructor optimismo es un poderoso destructor de la esperanza.de la esperanza.

• La comunicación gradual de la La comunicación gradual de la verdad dentro un marco de apoyo verdad dentro un marco de apoyo continuo ayuda a aumentar la continuo ayuda a aumentar la esperanza esperanza

INFORMACIÓNINFORMACIÓN

• El proceso de información debe El proceso de información debe comenzar desde el principio, desde comenzar desde el principio, desde el diagnóstico de cáncer.el diagnóstico de cáncer.

• Los pacientes suelen recibir la Los pacientes suelen recibir la información mucho mejor de lo que información mucho mejor de lo que sus familiares hubieran esperadosus familiares hubieran esperado..


• Dar a los pacientes la oportunidad Dar a los pacientes la oportunidad de hablar sobre sus enfermedad, sus de hablar sobre sus enfermedad, sus miedos, su ansiedad, sus temores.miedos, su ansiedad, sus temores.

• Dar las respuestas adecuadas y del Dar las respuestas adecuadas y del modo adecuado.modo adecuado.

INFORMACIÓNINFORMACIÓN

• Siempre dar la información junto a Siempre dar la información junto a un mensaje esperanzador.un mensaje esperanzador.

• Dar siempre la información en un Dar siempre la información en un lugar adecuado utilizando todo el lugar adecuado utilizando todo el tiempo que sea necesario.tiempo que sea necesario.

La verdad soportableLa verdad soportable

• La desvastación psicológica La desvastación psicológica producida por un diagnóstico producida por un diagnóstico comunicado de forma inadecuadacomunicado de forma inadecuada puede ser no menos grave que los puede ser no menos grave que los errores quirúrgicos o de medicación. errores quirúrgicos o de medicación. Sanz OrtizSanz Ortiz

• No decir la verdad si el paciente no No decir la verdad si el paciente no desea conocerla. No significa que desea conocerla. No significa que debamos mentirdebamos mentir


• Establecer: qué conoce, qué desea conocerEstablecer: qué conoce, qué desea conocer• No dar falsas esperanzasNo dar falsas esperanzas• No tener miedo de los silenciosNo tener miedo de los silencios• ESCUCHARESCUCHAR• Responder lo que el paciente preguntaResponder lo que el paciente pregunta• No dar más información de la que es requeridaNo dar más información de la que es requerida• Permitir la expresión de emocionesPermitir la expresión de emociones• Reducir la incertidumbreReducir la incertidumbre• ““No importa lo que suceda. Nosotros no lo No importa lo que suceda. Nosotros no lo

abondaremos. Usted sigue siendo importante abondaremos. Usted sigue siendo importante para nosotros”para nosotros”

Lenguaje No VerbalLenguaje No Verbal

• Expresión facialExpresión facial• MiradaMirada• PosturaPostura• GestosGestos• Proximidad físicaProximidad física• Contacto físicoContacto físico• Apariencia personalApariencia personal• Claves vocales: tono, volumen, claridad, Claves vocales: tono, volumen, claridad,

velocidad, énfasis.velocidad, énfasis.

RELACIÓN SOCIAL RELACIÓN SOCIAL equipo tratante- paciente equipo tratante- paciente

familiafamilia• Respeto mutuoRespeto mutuo• Cortesía en el comportamientoCortesía en el comportamiento• No: “Aires de superioridad”No: “Aires de superioridad”• HonestidadHonestidad• Acordar prioridades y objetivosAcordar prioridades y objetivos• Discutir opciones de tratamientoDiscutir opciones de tratamiento• Aceptar rechazo al tratamientoAceptar rechazo al tratamiento• Las consultas son bienvenidasLas consultas son bienvenidas

Importancia de Importancia de InformaciónInformación

• La mayoría de las personas quiere La mayoría de las personas quiere sabersaber

• Fortalece la relación médico-Fortalece la relación médico-pacientepaciente

• Promueve la colaboraciónPromueve la colaboración• Permite que los pacientes y Permite que los pacientes y

familiares planifiquen y afrontenfamiliares planifiquen y afronten

EsperanzaEsperanza

• Expectativa de que algo bueno ocurrirá.Expectativa de que algo bueno ocurrirá.• La ausencia de esperanzas es la depresiónLa ausencia de esperanzas es la depresión• Expresar ante el paciente y la familia la Expresar ante el paciente y la familia la

esperanza sobre la completa recuperación esperanza sobre la completa recuperación de la enfermedad, aunque no sea cierto de la enfermedad, aunque no sea cierto lleva a administrar tratamientos aunque se lleva a administrar tratamientos aunque se sepa que no son efectivos o sean nocivos, sepa que no son efectivos o sean nocivos, sólo para mantener la esperanza!!.sólo para mantener la esperanza!!.

Falsa EsperanzaFalsa Esperanza

• No beneficioso para paciente ni para médicoNo beneficioso para paciente ni para médico• Los pacientes dicen que desean saber la Los pacientes dicen que desean saber la

verdadverdad• Las falsas expectativas generan decepción, Las falsas expectativas generan decepción,

desesperación, desilusión por parte de los desesperación, desilusión por parte de los pacientes y la familia y estrés, distancia pacientes y la familia y estrés, distancia emocional y desgaste por parte de los médicosemocional y desgaste por parte de los médicos

• Todo esto hace que esperemos hasta que sea Todo esto hace que esperemos hasta que sea muy tarde para decir la verdadmuy tarde para decir la verdad

• Seremos blanco de críticas de pacientes, Seremos blanco de críticas de pacientes, familia y colegas.familia y colegas.

Esperanza realEsperanza real

• La planificación que otorga un sentido de futuro La planificación que otorga un sentido de futuro y de trabajo sobre y de trabajo sobre objetivosobjetivos refuerza la refuerza la esperanza.esperanza.

• Las esperanzas cambian: Las esperanzas cambian: Esperar que el cáncer se cure Esperar que el cáncer se cure Esperar que el cáncer no regrese por tiempo Esperar que el cáncer no regrese por tiempo Esperar que el cáncer no crezca Esperar que el cáncer no crezca Esperar que se controlen los síntomas Esperar que se controlen los síntomas Esperar que se solucionen asunto importantes Esperar que se solucionen asunto importantes Esperar que la muerte sea confortable Esperar que la muerte sea confortable Esperar que la familia se recupere del duelo Esperar que la familia se recupere del duelo

ObjetivosObjetivos

• Los dos grandes objetivos de la medicina: Los dos grandes objetivos de la medicina: Curar la enfermedad Curar la enfermedad Aliviar el sufrimiento Aliviar el sufrimiento

• Dentro de estos dos objetivos globales, Dentro de estos dos objetivos globales, múltiples objetivos: múltiples objetivos: curación completa curación completa prolongar la sobrevida prolongar la sobrevida mejorar la calidad de vida mejorar la calidad de vida alivio de múltiples alivio de múltiples sufrimientos apoyo a la sufrimientos apoyo a la familia y seres queridos buena familia y seres queridos buena muerte muerte

Cuando la familia dice Cuando la familia dice “no le diga”. . . “no le diga”. . .

• No confrontar diciendo : debo decírseloNo confrontar diciendo : debo decírselo• Qué teme que le diga? Qué teme que le diga? • Promover alianza familiarPromover alianza familiar• Hable sobre la angustia que generan los Hable sobre la angustia que generan los

secretossecretos• Sugiera ver juntos al pacienteSugiera ver juntos al paciente• Honestidad con un niño promueve la confianzaHonestidad con un niño promueve la confianza

PronósticoPronóstico

• La mayoría de los estadounidenses La mayoría de los estadounidenses desean saber si tienen una enfermedad desean saber si tienen una enfermedad que amenace sus vidas y cuánto tiempo que amenace sus vidas y cuánto tiempo les queda de vida. les queda de vida. Los datos deLos datos de otras otras culturas muestran datos culturas muestran datos sorprendentemente similaressorprendentemente similares

• Dar noticias de manera directa y Dar noticias de manera directa y compasiva mejora la habilidad del compasiva mejora la habilidad del paciente y la familia para planificar y paciente y la familia para planificar y afrontar la situaciónafrontar la situación

Qué tiempo tengo?Qué tiempo tengo?

• Se puede dar un rango de Se puede dar un rango de supervivencia y dentro de esa supervivencia y dentro de esa información comentar que podemos información comentar que podemos imaginar lo mejor pero estar imaginar lo mejor pero estar preparado para eventualidades. No preparado para eventualidades. No podemos predecir sorpresas pero podemos predecir sorpresas pero tendremos un panorama más claro tendremos un panorama más claro con el paso del tiempocon el paso del tiempo

Ventajas de la Ventajas de la honestidad en la honestidad en la

informacióninformación• Planificar y afrontar la situaciónPlanificar y afrontar la situación• Promover metas realistas y Promover metas realistas y

autónomasautónomas• Brindar apoyo emocional al pacienteBrindar apoyo emocional al paciente• Fortalecer la relación médico Fortalecer la relación médico

pacientepaciente• Promover la colaboración entre Promover la colaboración entre

paciente familia, profesionalespaciente familia, profesionales

Pronóstico imprecisoPronóstico impreciso99Pronóstico imprecisoPronóstico impreciso99

Estudios de Predicciones Clinicas de Supervivencia vs Supervivencia Estudios de Predicciones Clinicas de Supervivencia vs Supervivencia RealReal

EstudioEstudio # # PacientesPacientes

CPS promedio CPS promedio (días)(días)

AS Promedio AS Promedio (días)(días)

Parkes et alParkes et al11 7171 28 (45-56)28 (45-56) 21 (9-34)21 (9-34)

Evans et alEvans et al22 4242 81 (28-182)81 (28-182) 120 (43-180)120 (43-180)

Heyse-Moore et Heyse-Moore et alal33 5050 56 (33-84)56 (33-84) 14 (7-28)14 (7-28)

Maltoni et alMaltoni et al44 100100 42 (28-56)42 (28-56) 32 (13-63)32 (13-63)


Oxenham et alOxenham et al66 2121 21 (14-35)21 (14-35) 15 (9-25)15 (9-25)


Christakis et alChristakis et al88 325325 77 (28-133)77 (28-133) 24 (12-58)24 (12-58)

TotalTotal 1,5911,591 42 (28-84)42 (28-84) 29 (13-62)29 (13-62)

Pronóstico imprecisoPronóstico impreciso

• Un metaanálisis demostró que se Un metaanálisis demostró que se sobrevaloró el pronóstico en un sobrevaloró el pronóstico en un valor de 30% en promediovalor de 30% en promedio

Fuentes de Fuentes de información de información de

pronósticopronóstico

Fuentes de Fuentes de información de información de

pronósticopronóstico• Predicción de médicoPredicción de médico• Información específica de Información específica de

supervivencia por etapasupervivencia por etapa• Estado funcionalEstado funcional• Signos y síntomasSignos y síntomas• Modelos integradosModelos integrados

• Predicción de médicoPredicción de médico• Información específica de Información específica de

supervivencia por etapasupervivencia por etapa• Estado funcionalEstado funcional• Signos y síntomasSignos y síntomas• Modelos integradosModelos integrados

Estado funcional y Estado funcional y pronóstico . . .pronóstico . . .

Estado funcional y Estado funcional y pronóstico . . .pronóstico . . .

• Factor independiente de Factor independiente de pronósticopronóstico

• Escala funcional de Karnofsky Escala funcional de Karnofsky <50: supervivencia <8 semanas<50: supervivencia <8 semanas

• Factor independiente de Factor independiente de pronósticopronóstico

• Escala funcional de Karnofsky Escala funcional de Karnofsky <50: supervivencia <8 semanas<50: supervivencia <8 semanas

Mor V, et al. Cancer. 1984.

Impacto de PronósticoImpacto de PronósticoImpacto de PronósticoImpacto de Pronóstico

ÍndiceÍndice Supervivencia promedio Supervivencia promedio (Meses)(Meses)

HipercalcemiaHipercalcemia 1 - 4.51 - 4.5

Metástasis Metástasis cerebral más cerebral más cirugíacirugía

9.59.5

Metástasis Metástasis cerebral sin cerebral sin cirugíacirugía

44

Efusión pleuralEfusión pleural 33

SíntomaSíntoma Supervivencia Supervivencia promediopromedio

DisneaDisnea55 <30 días<30 días

DisfagiaDisfagia55 <30 días<30 días

Confusión/delirioConfusión/delirio23,2423,24 <28 días<28 días

XerostomiaXerostomia2020 <50 días<50 días

Pérdida de peso Pérdida de peso ((10 kg)10 kg) <28 días<28 días

Signos y síntomas clínicos como indicadores de pronóstico en pacientes con enfermedad avanzada

. . . Escala de Karnofsky . . . Escala de Karnofsky como predictor de como predictor de

supervivenciasupervivencia

. . . Escala de Karnofsky . . . Escala de Karnofsky como predictor de como predictor de

supervivenciasupervivencia

KPSKPS Supervivencia en Supervivencia en díasdías

5050 86.186.1

30-4030-40 49.849.8

10-2010-20 16.816.8

Reuben DB, Mor V, Hiris J. Arch Intern Med. 1988.

HONESTIDAD EN LA HONESTIDAD EN LA INFORMACIÓNINFORMACIÓN

• En el contexto de una relación médico En el contexto de una relación médico paciente adecuadapaciente adecuada

• No existen las palabras justasNo existen las palabras justas• Escuchar sus necesidades, miedos deseos.Escuchar sus necesidades, miedos deseos.• Debemos cuidarnos nosotros y no sentirnos Debemos cuidarnos nosotros y no sentirnos

ligados al fruto de nuestro trabajoligados al fruto de nuestro trabajo• Algunas veces todo se hizo de la mejor Algunas veces todo se hizo de la mejor

manera sin embargo los resultados no son manera sin embargo los resultados no son buenosbuenos

• ““do your best and then retreat in peace”do your best and then retreat in peace”

SUFRIMIENTOSUFRIMIENTO

• RECORDAR:RECORDAR:• No está directamente relacionado No está directamente relacionado

con la severidad de los síntomascon la severidad de los síntomas• Aún síntomas leves causan gran Aún síntomas leves causan gran

sufrimiento al paciente y la familia si sufrimiento al paciente y la familia si no están preparados para esta fase.no están preparados para esta fase.

• El sufrimiento es experimentado por El sufrimiento es experimentado por personas,no por cuerpos, por lo personas,no por cuerpos, por lo tanto es físico, psicológico, social.tanto es físico, psicológico, social.

SUFRIMIENTOSUFRIMIENTO

• Una atención sanitaria únicamente Una atención sanitaria únicamente dirigida al cuidado de la enfermedad, dirigida al cuidado de la enfermedad, que desprecie la autoestima del que desprecie la autoestima del paciente o disminuya su autonomía paciente o disminuya su autonomía personal, que ignore sus necesidades personal, que ignore sus necesidades afectivas, sentimentales y afectivas, sentimentales y comunicacionales, puede curar el comunicacionales, puede curar el cuerpo, pero sin dudas incrementa el cuerpo, pero sin dudas incrementa el sufrimiento moralsufrimiento moral

Dolor totalDolor total

Conclusión.Conclusión.

• La falta de un enfoque práctico en el tratamiento La falta de un enfoque práctico en el tratamiento de los últimos días de vida es una de las causas de los últimos días de vida es una de las causas más frecuentes de admisión a un hospital de más frecuentes de admisión a un hospital de agudosagudos. (Alta y Reingreso). (Alta y Reingreso)

• En esta En esta etapa etapa sese necesita más atención en necesita más atención en medidas que aseguren confort que en medidas que aseguren confort que en instrumentaciones oinstrumentaciones o estudios. estudios.

El sistema sanitario debería estar organizado para El sistema sanitario debería estar organizado para la atención integral de un paciente en agoníala atención integral de un paciente en agonía

Cómo trabajar en Cuidados Cómo trabajar en Cuidados Paliativos?Paliativos?

• Prepararnos adecuadamente para Prepararnos adecuadamente para intentar el máximo alivio de intentar el máximo alivio de síntomas distresantes posiblessíntomas distresantes posibles

• Comprender que cada síntoma en Comprender que cada síntoma en algunos momentos no es físico algunos momentos no es físico exclusivamente, sino TOTAL: exclusivamente, sino TOTAL: psíquico, social, moral, espiritualpsíquico, social, moral, espiritual

• Habilidades en comunicaciónHabilidades en comunicación• Trabajo en equipoTrabajo en equipo

El proveedor de salud, El proveedor de salud, cuida al paciente en la cuida al paciente en la

agonía?agonía?• Sistema de salud:Sistema de salud:• JubiladosJubilados• Provinciales estatalesProvinciales estatales• De sindicatosDe sindicatos• Obras sociales prepagasObras sociales prepagas• Secretarías de Salud municipalesSecretarías de Salud municipales

• En Cuidados Paliativos evaluamos y En Cuidados Paliativos evaluamos y medimos cada tarea que realizamos medimos cada tarea que realizamos y luego lo registramos.y luego lo registramos.

• Pero existen momentos, muy Pero existen momentos, muy personales, que no se pueden medir personales, que no se pueden medir y que justifican nuestra tarea y que justifican nuestra tarea cotidianacotidiana

TestimonioTestimonio

• Pablo S. ingresa a la unidad con disnea por Pablo S. ingresa a la unidad con disnea por insuficiencia respiratoria debido a metástasis insuficiencia respiratoria debido a metástasis pulmonares de cáncer de riñón. Conoce su pulmonares de cáncer de riñón. Conoce su diagnóstico y su pronóstico. Es aliviado y diagnóstico y su pronóstico. Es aliviado y luego de una semana de internación es dado luego de una semana de internación es dado de alta de la unidad de internación y seguido de alta de la unidad de internación y seguido por el servicio de internación domiciliaria. A por el servicio de internación domiciliaria. A los quince días fallece. Tres días después su los quince días fallece. Tres días después su esposa se presenta en la unidad y lleva un esposa se presenta en la unidad y lleva un regalo a la médica que lo había atendido. Lo regalo a la médica que lo había atendido. Lo había encargado Pablo y pidió que lo había encargado Pablo y pidió que lo entregaran después de su muerteentregaran después de su muerte

Cuidados Paliativos para una Cuidados Paliativos para una regiónregión

(adaptado de Frank Ferris)(adaptado de Frank Ferris)

Muchas GraciasMuchas Gracias

Health & Medicine

cuidados paliativos al final de la vida