Dilemas eticos en el cáncer hereditario

Ernesto Gil DezaDirector de Investigación y DocenciaInstituto Oncológico Henry Moore

Objetivo

• Brindar herramientas para afrontar los dilemas éticos relacionados con las determinaciones genéticas del cáncer hereditario – Semiología de un dilema ético.– Planteo de un dilema ético.– Tentativas de solución de un dilema ético.

Semiología de los dilemas éticos(Comprender antes de juzgar)

• Primero definir el problema.• Segundo definir los conflictos– Valores– Comunicación– Intereses

• Tercero definir las soluciones– Resolución interpersonal– Mediación– Juez

Definición del problema

Idoneidad del expositor• Titulos o Certificados: ninguno .

– No soy Genetista.– No soy Bioeticista.– No soy Filósofo.

• Soy Varón – Heterosexual-Casado con hijos-55 años-Tucumano-Hispanopensante-Francoeducado-Católico peor…Lourdista. (Es decir Dios ya tengo. Todos los demás deben demostrar lo que dicen)– Docente desde los 15 –– Médico desde los 25 – – Oncólogo clínico desde los 30.

• Me represento a mi mismo y soy el único responsable de mis errores.• Por lo tanto están ante un vulgar médico que expresará conocimientos y

dilemas comunes en la práctica cotidiana.

Ordenes de conocimientos(Aristóteles- Etica a Nicómano)

• Doxa: opinión o creencia común.• Epistemé: creencia justificada o

fundamentada (saber cómo hacer).• Frónesis: prudencia vs hibris (desmesura)

(saber cómo vivir).• Sofía: sabiduría. (Saber porqué vivir)

Finalidad de la medicina

• Las personas vivan más• Las personas vivan mejor(Si es posible ambas :todo lo demás es cartón pintado)– Ante un conflicto ético• Si se debe elegir: la elección la tiene el paciente.• Si el paciente no puede elegir: lo que dejó escrito.• Si no dejó nada escrito:los familiares directos.• Si no tiene familiares: un juez (Voluntad surrogada)• Si no hay jueces: un médico

Epistemología médica de café(conocimientos médicos)

• Mágico: prehistoria - historia• Clínico: V AC (Hipócrates)• Patologico: S.XIX (Virchow)• Asistido: S XIX (Bernard – Roentgen)• Predictivo: S XX (Watson-Crick)• Desiderativo: S XX (Beauchamp - Childress)• Coactivo: S XX (Moynihan)

Epistemología médica de café(conocimientos médicos)

• Mágico: prehistoria - historia• Clínico: V AC (Hipócrates)• Patologico: S.XIX (Virchow)• Asistido: S XIX (Bernard – Roentgen)• Predictivo: S XX (Watson-Crick)• Desiderativo: S XX (Beauchamp - Childress)• Coactivo: S XX (Moynihan)

En estos cuatro puntos puede intervenir la “estudios genéticos”

Estudios genéticos• Fenotipo• Genograma• Cromosomas• Genómica• Exómica• Epigenómica• Transcriptómica• Proteómica• Kinómica• Metabolómica• Microbiómica• Biómica• Ambiente

• Por ahora… y cada uno con diferentes técnicas, con diferente rigurosidad metodológica y con diferente calidad de información (Estandardización, Reproducibilidad, Especificidad, Controles internos y externos de calidad)

Estudios genéticos(Determinismo – Predictibilidad: metáfora musical)

• Fenotipo: penetrancia y expresividad (La obra) Fenocopia (El plagio)• Genograma (La historia)• Cromosomas (Los atriles)• Genómica (La partitura)• Exómica (Lo ejecutable)• Epigenómica (Los arreglos)• Transcriptómica (La técnica)• Proteómica (La ejecución)• Kinómica (El metrónomo)• Metabolómica (La orquesta)• Microbiómica (Las otras orquestas de la sala)• Biómica (Las otras salas)• Ambiente (El teatro)

Sonido

Música

Alteración estructural, funcional o relacional que afecta negativamente el estado de bienestar bio-psico-social de una persona. 1. Patognosia

1.1. Etiología 1.2. Patogenia

2. Nosotaxia 3. Diagnosis 4. Prognosis 5. Terapéutica 6. Evolución

Evaluación crítica del conocimiento¿Hay una definición científica de enfermedad?

Nosología

Aplicado a la oncología Alteración estructural o funcional causada por una o más

mutaciones que llevan a un conjunto de células a crecer en forma indefinida, independiente del control del organismo, invade tejidos vecinos y da lugar a metástasis que cuestan la vida de la persona. Se conocen más de 250 variedades de tumores malignos. 1. Patognosia

1.1 Etiología: mutación (habitualmente múltiples) 1.2 Patogenia: liberación de vías de crecimiento, invasión y metástasis

2. Nosotaxia: se clasifican según el tejido de origen 3. Diagnosis: histopatología, inmunohistoquímica, microsc. electrónica y molecular 4. Prognosis: depende del tipo y estadio 5. Terapéutica: Cirugía, Radioterapia, Hormonoterapia, Inmunoterapia, Quimioterapia,

Terapias contra blancos moleculares 6. Evolución: depende de la sensibilidad de los tumores y la tolerancia del organismo.

¿Para qué sirve el conocimiento médico en oncología?

Curar Prolongar la sobrevida Paliar Sentar pronóstico

Seleccionar pacientes Seleccionar tratamientos Modificar el seguimiento

1. Patognosia 1.1. Etiología: Sí (p53) 1.2. Patogenia: Sí (RB)

2. Nosotaxia: Sí (PNET) 3. Diagnosis: Sí (GIST) 4. Prognosis: Sí (BRCA 1) 5. Terapéutica: Sí (Farmacogenómica) 6. Evolución: Sí (Segundos y terceros tumores)

La genómica en qué puede ayudarnos en la nosología del cáncer

¿Y en la prevención?

Prevención

• Son las medidas implementadas con la finalidad de evitar o disminuir el daño.– Primaria: evitar la aparición.– Secundaria: aumentar la curación.– Terciaria: mejorar la calidad de vida

Riesgo de enfermar

• Riesgo es la magnitud de la vulnerabilidad a un daño eventual.

• Cuantificación del riesgo: es la asignación de una probabilidad a la ocurrencia de un evento adverso.

• Percepción del riesgo: es la interpretación de la persona a la cuantificación del riesgo.

• Toma de decisiones en base al riesgo (Slovic –Tversky - Kahneman)

Conductas en base a la percepción del riesgo (Slovic-Tversky-Kahneman)

• Heurística (Angelina Jolie)– Lo primero– Lo más impactante– Lo más frecuente

• Efecto ancla (BRCA 1 80% de riesgo a los 65 a)• Aversión al riesgo• Percepción diferencial de los riesgos extremos.

• Posibilidad• Indiferencia• Certidumbre

Definir los problemas éticos relacionados con el cáncer hereditario

– Relacionados con la identificación: expertitud - confidencialidad y confianza.• Discriminación: familiar, laboral, sistema de salud.

– Relacionados con el proceso del consentimiento• Adultos capaces: coerción y coacción.• Niños y Adolescentes: asentimiento vs consentimiento.• Incapaces: voluntad surrogada.• Fetos (Prenatal): voluntad surrogada materna.• Embriones (Preimplantativo): vacio legal: voluntad surrogada m/p/ambos. Prohibición.

– Relacionados con la determinación e interpretación: estandardización.• Controles de calidad• “Estudios genómicos ofrecidos directamente al consumidor”.• Variantes de significación incierta.

– Relacionados con la asignación del riesgo: rigurosidad.– Relacionados con la comunicación.

• Información vs. Comunicación.• Información adicional no relacionadas vs habeas data.• Información a los demás familiares vs. confidencialidad

– Relacionados con la toma de decisiones• Aborto eugenésico (Preimplantativo – impedimento de la gesta o Postimplantativo –interrupción del embarazo)• Terapéutica• Prevención

El problema de las utopías es que son posibles (N. Berdiaeff)

Cuatro frases latinas para la vidapueden resolver graves dilemas bioéticos

• “Vir bonus medendo peritus”Siempre y en todas circunstancias al servicio del enfermo

• “Carpe diem”Ni el pasado es modificable ni el futuro previsible

• “Caveat emptor”No hay garantías

• “Quisque exempla debat aequo animo pati”Las consecuencias son inevitables

Muchas gracias

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