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Carla Piano, Anna Rita BentivoglioUniversità Cattolica del Sacro Cuore - Fondazione Policlinico Gemelli, Roma
AICH 21 maggio 2016
• Migliorare la qualità dell'assistenza, promuovendo un approccio omogeneo al paziente;
• Garantire la presa in carico del paziente nelle varie fasi di un percorso assistenziale tra le diverse Unità Operative e il territorio;
• Ottimizzare l’utilizzo dei servizi riducendo i tempi dell'iter diagnostico terapeutico;
• Implementare la comunicazione col paziente , i professionisti; e le famiglie;
• Ottimizzare la qualità delle cure prestate, attraverso il monitoraggio di indicatori e sistemi di raccolta e analisi dei dati;
• Pianificare le strategie operative intra ed extra ospedaliere garantendo la continuità assistenziale.
PCA: modalità operative
Domicilio MMG/Neurologo Altre strutture assistenziali/Ospedali Altre UUOO Policlinico A. Gemelli Ambulatorio Multidisciplinare MH Medicina Fisica e Riabilitazione DH di Geriatria DH di Neuropsicologia Pronto Soccorso Rianimazione/TIPO Geriatria/Gerontologia Neurologia Dietologia Foniatria Fisiatria Blocco Operatorio
gestire l’episodio clinico: inquadramento iniziale del paziente valutazione e stadiazione trattamento riabilitazione follow-up/monitoraggio
continuità assistenziale:
- Gestione territoriale - Gestione ospedaliera
Ambulatorio multidisciplinare
Neurologo PsichiatraGeriatra
Fisiatra
Genetista
NutrizionistaFoniatraFisioterapista
Logopedista
Psicologa
Personale competente nel settorePossibilità di follow-up ravvicinatiDisponibilità di comunicazione in situazioni di
necessitàAccesso rapido in regime di DH a consulenze
specialistiche mirateConsulenze genetiche Consulenze psicologiche familiari
Ambulatorio multidisciplinareVantaggi
30 pazienti/30 soggetti di controllo5 presintomatici16 PSG di follow-up
91 partecipanti arruolati da ottobre 2014 ad aprile 2016
43 % 48 %
Collaborazione
26 %
6 %
3 %
8 % 48 %
ENROLL ≠ DIAGNOSI di MALATTIA
ENROLL nella pratica clinica: a chi serve?Al medico?• Testare l’effetto dei farmaci su ampia casistica• Monitorizzare gli effetti collaterali su larga scala• Confronto internazionale con centri esperti nel settore• Verificare l’efficacia di una terapia su un sintomo specifico non ancora studiato• Conoscere da diverse prospettive la malattia e il vissuto del paziente• Identificare problematiche familiari gestionali o emotive che possono influenzare sintomi della malattia
ENROLL nella pratica clinica: a chi serve?
Donna di 48 anni, sorella di paziente affetto da MH
Fin dalla giovane età caratteriale, impulsiva, difficile nelle relazioni sociali
Da circa 2 anni accentuazione dei disturbi del comportamento e fluttuazioni del tono dell’umore
Inizia un rapporto con il centro SOLO per partecipare al progetto ENROLL
DECIDE DI EFFETTUARE TEST GENETICO: NEGATIVO
Non tutto ciò che è patologico è MH in un contesto di familiarità per malattia
Al medico?
ENROLL nella pratica clinica: a chi serve?
Uomo di 48 anni, fratello e figlio di pazienti affetti da MH
Informato sulla malattia, ha sempre avuto un rapporto conflittuale con il test geneticoDa qualche anno sviluppa apatia e depressione del tono sell’umore, poi segni acinetici
Ci si orienta per una variante giovanile di MH e viene curato in tal senso, il paziente rifiuta il test genetico
Di recente accede al nostro centro per partecipare ad ENROLL come paziente e decide finalmente di fare il test dopo un colloquio orientato con la psicologa.
TEST GENETCO: NEGATIVO (ha un’altra malattia neurologica)
Non tutto ciò che è patologico è MH in un contesto di familiarità per malattia
Al medico?
ENROLL nella pratica clinica: a chi serve?
Donna di 72 anni, familiarità per MH.
Da oltre 12 anni effettua una visita periodica annuale … negativa per segni e sintomi di malattia
Lavora in un negozio del paese, coltiva amicizie, legge, ha deciso consapevolmente di non sposarsi e di non avere figli, ha una relazione stabile da anni
Umore compensato, Riposo notturno ristoratore
NON HA MAI “DOVUTO DECIDERE” SE ESEGUIRE TEST GENETICO
Al paziente?
ENROLL nella pratica clinica: a chi serve?
Donna di 21 anni, familiarità per MH non rivelata alla paziente, presenza di una persona affetta in casa
Da 5 anni comparsa di ansia, fobie, sintomi depressivi, fluttuazioni del tono dell’umore.
Ha smesso di studiare, problemi di inserimento al lavoro ed isolamento sociale, insonne da anni
Non ha partecipato ad ENROLL, non ha mai parlato con una psicologa per problema MH, non ha mai eseguito una visita neurologica
NON HA MAI ESEGUITO TEST GENETICO
Non è utile l’isolamento nei confronti della malattia
Al paziente?
ENROLL nella pratica clinica: a chi serve?Ai familiari?
RINGRAZIAMENTI
• Dott. Anna Rita Bentivoglio• Dott. Marcella Solito• Flavia Torlizzi• Dott. Michele Raia• Dott. Andrea De Angelis• Dott. Rita Lomonaco• Dott. Diego Ricciardi• Dott. Mele• Dott. D’Alatri• Dott. Incordino