Upload
dutch-orphan-drug-network
View
158
Download
1
Embed Size (px)
DESCRIPTION
Orphan Café, 16 mei 2014 Ate van der Zee, NFU Overview of all Orphan Café presentations: http://www.orphancafe.nl/presentaties/
Citation preview
Presentatie Expertise Centra
Zeldzame Ziekten
Ate van der Zee, NFU
13-5-2014 NFU-14.4217 1
Opbouw presentatie
(1) Waar komen we vandaan
- Expertisecentra Zeldzame Ziekten in een umc omgeving
- Ontwikkeling NFU catalogus
(2) Vooruitblik: Plan van aanpak NFU
- Uitvoering Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
- Regiefunctie op de expertisecentra bij de NFU
- Plan van aanpak NFU
13-5-2014 NFU-14.4217
2
NFU Expertisecentra Zeldzame Ziekten
- Een expertisecentrum levert hoog gespecialiseerde
complexe (topreferente) zorg en beschikt over specifieke
kennis en expertise over een (groep van) zeldzame ziekten.
- Deze expertisecentra voldoen aan criteria op onder meer het
gebied van klinische expertise en wetenschappelijk
onderzoek.
- Zij leveren met een breed multidisciplinair team een hoge
kwaliteit van zorg volgens de laatste medische inzichten.
- De expertisecentra hebben een rol als kenniscentrum door de
bundeling van expertise en ervaring.
3 NFU-14.4217 13-5-2014
Expertisecentra in een umc- omgeving
Bijzondere rol umc’s:
- Behandelen van topreferente patiënten (waaronder patiënten
met een zeldzame aandoening) op basis van de last resort
functie.
- Het uitvoeren van baanbrekend wetenschappelijk onderzoek.
- Realiseren van zorgvernieuwing op basis van het
wetenschappelijk onderzoek.
- Geven van medisch onderwijs en het vernieuwen en
verdiepen van dit aanbod.
4 NFU-14.4217 13-5-2014
5 NFU-14.4217
13-5-2014
Afspraak umc’s en VWS
- Umc’s ontvangen de ‘academische component’ van VWS.
- Umc’s garanderen de continuïteit van zorg voor alle patiënten
in Nederland, vooral degenen met ernstige, zeldzame of
moeilijk behandelbare ziektes.
- Afspraak staat onder druk door korting op de academische
component.
6 NFU-14.4217 13-5-2014
Aanleiding NFU catalogus
- Zeldzame aandoeningen zijn onderdeel van de topreferente
functie van de umc’s.
- Concentratie en taakverdeling in volle gang.
- Wat ontbreekt tot nu toe: onduidelijk waar de expertise zich
bevindt en waar deze expertise aan voldoet.
7 NFU-14.4217 13-5-2014
Ontwikkeling NFU catalogus
8
- Expertise in kaart gebracht
- Noodzakelijk gebleken om te concentreren op hoger
aggregatieniveau (clusters van zeldzame aandoeningen)
- Uitsplitsing naar behandel- en (Europese) expertisecentra
- Aanwijzing aan de hand van criteria stuurgroep WGM en
Eucerd criteria
- Centra zijn voorgedragen door medisch specialisten en
bestuurders
- Lente 2014: Catalogus is gepubliceerd als adreswijzer op de
NFU website
13-5-2014 NFU-14.4217
NFU-14.4217 9
Publicatie voorlopige NFU catalogus
13-5-2014
Vooruitblik 2014 en verder
- Uitvoering Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
- Aanbevelingen worden opgepakt door
afstemmingsoverleg VWS
- Regiefunctie op de expertisecentra bij de NFU
- Plan van aanpak NFU
13-5-2014 NFU-14.4217 10
UMC & NPZZ
- Umc’s ontmoeten aanbevelingen uit het nationaal plan op
veel verschillende onderdelen.
11
Vergroot alertheid op
zeldzame ziekten bij
artsen in opleiding
Concentreer specifiek
wetenschappelijk
onderzoek
Definieer centra en
concentreer zorg voor
mensen met een
zeldzame aandoening
Aanbevelingen NPZZ
NFU-14.4217 13-5-2014
Regiefunctie NFU t.a.v. expertisecentra
De NFU brengt de expertisecentra in Nederland goed in kaart
(doorontwikkeling NFU catalogus weesziekten)
De NFU moedigt de netwerkvorming onder de verschillende
centra aan en faciliteert hen in dat proces.
13-5-2014 NFU-14.4217 12
Plan van aanpak
(1)De doorontwikkeling van de NFU catalogus: - Revisie van de NFU catalogus
- Gebaseerd op de EUCERD-criteria
- In afstemming met het TRF portal
- EUCERD-criteria SMART maken (eenduidige interpretatie)
- Beoordelingsprocedure ontwikkelen met daarin het professioneel inhoudelijk als het patiëntenperspectief opgenomen.
- Synchronisatie met Orphanet database
- Toegankelijkheid van de NFU database vergroten, c.q. doorontwikkeling website
(2) Kwaliteitscontrole expertisecentra
13-5-2014 NFU-14.4217 13
Plan van aanpak (2)
- NFU portefeuillehouder: Mevr. Cathy van Beek
- Projectleiding: Mevr. Wendy van Zelst
- Projectgroep: inhoudsdeskundigen uit de umc’s
- Stevige samenwerking met Patiëntvertegenwoordigers (VSOP)
en Orphanet.
13-5-2014 NFU-14.4217 14
13-5-2014 NFU-14.4217 15