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INFORMATIVODE LA FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE 37
El nuevo Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya abre sus puertas
Hoy hablamos deLos cuidadores, los otros dependientes
MAYO 2013núm.
16
EntrevistaJosep Santacreu, consejerodelegado de DKV Seguros
NoticiasLa FEM recibe el galardón Josep Trueta
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EDITA:Fundació Esclerosi Múltiplec. Tamarit, 104 - entresòl08015 BarcelonaTel.: 932 289 699www.fem.es
CONSEJO EDITORIAL:Rosa MasrieraMargi VilarrúbiaGisela CarrésLaura Juanola
DIRECTOR EDITORIAL:Víctor Bottini
PRODUCCIÓNY REALIZACIÓN:Passeig de Gràcia, 46, 4ª planta08007 Barcelona934 671 820www.bottini.es
DIRECCIÓN EJECUTIVA:Núria FustéCarolina Bottini
REDACCIÓN, DISEÑO, MAQUETACIÓN Y FOTOGRAFÍA:Bottini Communication
DEPARTAMENTOCIENTÍFICO:Dr. Xavier Montalban
IMPRESIÓN:Tallers Gràfics Soler
DEPÓSITO LEGAL:B-50674-99
Editorial
T enéis en las manos una revista llena de buenas noticias. Por una parte, la apertura del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat), dedicado a la atención integral
de las personas que padecen esta enfermedad. El centro, situado en el recinto del Hospital Universitari de la Vall d’Hebron, es fruto de una alianza estratégica entre el Institut Català de la Salut,el CatSalut y la Fundación Esclerosis Múltiple.La otra buena noticia es la aparición del Observatorio de la Esclerosis Múltiple (www.observatorioesclerosismultiple.com), una herramienta que se encuentra a vuestra disposición desde el mes de febrero. Internet está en nuestras vidas y cuando surgen dudas o simplemente queremos aumentar nuestro conoci-miento sobre la esclerosis múltiple, la red pone a nuestro alcance un amplio abanico de información relacionada con la enfermedad. El Observatorio de la Esclerosis Múltiple examina toda la información existente, selecciona la más contrastada y la sirve de forma inteligible, sin tecnicismos, para los pacientes, pero con todo el rigor y la veracidad que le otorgan los expertos.El nuevo portal incorpora también consejos, entrevistas, un apartado dirigido a las personas cuidadoras e información sobre cualquier aspecto que se pueda plantear una persona que padece la dolencia: desde información sobre orientación laboral, hasta la relacionada con el embarazo o los consejos necesarios antes de emprender un viaje.El consejo editorial del Observatorio está formado por profesionales expertos en la materia que supervisan toda la información. Igualmente, el portal cuenta con el aval del Cemcat y del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona.Tanto el Observatorio de la Esclerosis Múltiple, el primero que existe en el Estado español, como el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya, centro pionero con una larga trayectoria en investigación, docencia y asistencia, nos permiten seguir avanzando con el objetivo de alcanzar el máximo nivel de calidad de vida de las personas con EM.Alegrémonos de las buenas noticias y aprovechemos estos servicios.
Rosamaria EstranyPresidenta de la FEM
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Sumario
Hoy hablamos de Los cuidadores, los otros dependientes.
6
16
EntrevistaJosep Santacreu, consejero delegado de DKV Seguros.
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Noticias Redes sociales y Galardón Josep Trueta.
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FEM-CET La Sirena y actualización de componentes tecnológicos.
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Nuevo CemcatAbre las puertas el nuevo Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya.
8
Hospitales de día Proyecto con la Fundación ONCE y convenio para crear el CRAPVI.
18
Conoce de cerca Daniel Garrido.
4
Avances EMCuarenta expertos de universidades europeas y americanas se reúnen en Barcelona para hablar del futuro de la EM.
20
Solidaridad«Mójate», «Cena Baile Taxi» y breves.
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VoluntariosOriol Malet.
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E l Dr. José Navas, geren-te del Hospital Universitari de la Vall d’Hebron, y el
Dr. Xavier Montalban, jefe del Servicio de Neurología-Neuroin-munología del Hospital Universi-tario Vall d’Hebron y director del Cemcat, fueron los encargados de dar apertura a la jornada.
Alastair Compston, profesor y jefe del Departamento de Neu-rociencias Clínicas de la Univer-sidad de Cambridge (Reino Uni-do), moderó la primera parte de la jornada, que comenzó con la intervención del Dr. Jerry Wo-linsky, profesor de Neurología del Health Science Center en la Universidad de Texas (Estados Unidos). Wolinsky hizo un repa-so de los objetivos alcanzados en investigación en los últimos cuarenta años. Durante la dé-cada de los setenta, la atención al paciente y el diagnóstico de la EM era muy complejo porque no existían tratamientos efica-ces ni métodos diagnósticos de apoyo al neurólogo. Uno de los hechos destacados de aquella época fue la irrupción de la re-
sonancia magnética, que per-mitió mejorar el diagnóstico.
El Dr. Wolinsky enumeró los avances que se han produci-do a lo largo de los años. De la década de los ochenta, desta-có el desarrollo en los criterios diagnósticos y de la de los no-venta, el nacimiento de la tera-pia con interferón, que significó un paso sustancial en contener los efectos de la enfermedad. Finalmente, el Dr. Wolinsky re-cordó la importancia de los factores medioambientales en la prevalencia de la EM, una en-fermedad que tiene mayor inci-dencia en el hemisferio norte y entre las mujeres.
Otra de las intervenciones de la jornada corrió a cargo de Jorge Oksenberg, de la Universidad de California en San Francisco, quien se centró en los aspectos genéticos de la EM. Oksenberg destacó que ha sido necesa-rio esperar cuarenta años para llegar a completar un estudio genómico de los pacientes con esta enfermedad y sus rasgos diferenciales en comparación con los individuos que no la pa-decen. Un hito que es resultado de un estudio internacional con la participación de diez mil pa-cientes. Oksenberg enfatizó el hecho de que se pueda esta-blecer el nivel de riesgo genéti-co de cada persona.
Por su parte, el profesor Rein-hard Hohlfeld, del Max Planck Institute de la Universidad Lud-wig Maximilians de Múnich, destacó que hay que profun-dizar en la investigación en la inmunología de la EM y apuntó a posibles mecanismos por los cuales el tabaco podría verse implicado en un aumento del riesgo de desarrollar la dolencia.
Cuarenta expertos de universidades europeas y americanas se reúnen en Barcelona para tratar sobre el futuro de la EM
AVANCES EM
El objetivo de la reunión, que se celebró en el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat) el día 14 de septiembre, fue compartir conocimientos y determinar las bases para el futuro de la investigación y la asistencia en esclerosis múltiple (EM). Algunos de los aspectos tratados en las ponencias, que reunieron a expertos de todo el mundo en esta enfermedad, fueron la genética, la inmunología, el diagnóstico y las terapias.
Dr. Xavier Montalban
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El diagnóstico fue el tema cen-tral de la cuarta ponencia de la jornada, que corrió a cargo del profesor Chris Polman, de la Free University de Ámsterdam. Polman insistió en la importan-cia de la resonancia magnética y focalizó su discurso en la de-finición de los criterios diagnós-ticos, que en el futuro podrían incorporar aspectos como las lesiones en la corteza ce-rebral y los marcadores san-guíneos o del líquido cefalo-rraquídeo. También explicó que desde la Free University de Ámsterdam se ha lanza-do la aplicación gratuita para
smartphones MS Diagnosis, que permite, entre otros, apli-car los criterios diagnósticos de la EM.
En la siguiente ponencia, el profesor Ludwig Kappos, del Departamento de Neurología y Biomedicina del Hospital Uni-versitario de Basilea, analizó las terapias existentes, y su adap-tación a las características de cada paciente. Kappos presen-tó los nuevos fármacos orales y anticuerpos monoclonales, e insistió en las terapias para las formas progresivas de la enfer-medad, las cuales tienen aun
mucho camino por recorrer.La jornada científica concluyó con la intervención del profe-sor Michael Clanet, del Centro Hospitalario Universitario de Toulouse y presidente de EC-TRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis), quien men-cionó los distintos modelos de organización con respecto a la atención de personas con esclerosis múltiple. El profe-sor Clanet destacó asimismo las diferencias que existen en el coste de la atención de esta enfermedad entre los diferen-tes países europeos.
Expertos en EM de todo el mundo, en el Cemcat
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L a esclerosis múltiple es
una enfermedad neuro-
lógica crónica que ha-
bitualmente cursa con disca-
pacidad, pero a menudo no se
presta atención a la figura del
cuidador hasta que el grado de
discapacidad provoca la nece-
sidad de disponer de la asis-
tencia de una tercera persona
para realizar las actividades de
la vida diaria. «Es evidente que
la persona enferma tendrá me-
jor calidad de vida si dispone
de una red familiar y relacional
bien cuidada y dispuesta», afirma
Dolors Sans, psicóloga del
Hospital de Día Mas Sabater
de Reus. La tarea del cuidador
puede ser dura física y emo-
cionalmente. Sobre todo para
aquellos que se ocupan de la
persona dependiente durante
gran parte del día.
El apoyo físico del cuidador se
suma al soporte emocional,
que a menudo es el más difícil
de transmitir. Así lo indica el he-
cho de que el 91% de los cui-
dadores perciben que dan apo-
yo emocional a sus familiares
enfermos, mientras que solo
el 3% de los enfermos tienen
la impresión de recibir sopor-
te emocional por parte de sus
cuidadores. Estas dificultades
hacen que la esclerosis múltiple
no solo afecte a aquellos que la
sufren directamente sino tam-
bién a quienes los cuidan, que
pueden ver reducida su calidad
de vida. Los datos indican que
un 10% de la población tie-
ne riesgo de sufrir algún tipo
de trastorno mental a lo largo
de su vida y que esta cifra se
eleva hasta el 27% cuando se
trata de personas cuidadoras.
La ansiedad y la dificultad en
la relación de pareja son otros
de los problemas habituales
para los cuidadores y los afecta-
dos. Dolors Sans destaca que la
ansiedad que se genera en el mo-
mento del diagnóstico afecta al
34% de las personas que pade-
cen EM y al 40% de sus parejas.
Apoyo al cuidador desde los
hospitales de día
En los hospitales de día de la
Fundación Esclerosis Múltiple
también se trabaja para atender
las necesidades de las perso-
nas cuidadoras. En Barcelona
se organizan dos grupos so-
Los cuidadores, los otros dependientes
HOY HABLAMOS DE
Algunos afectados de esclerosis múltiple pueden convertirse en personas dependientes. Habitualmente, una persona del entorno familiar del enfermo acaba siendo su principal cuidador y tiene que adaptar su vida a una nueva situación.
¿Cómo afecta a los cuidadores la Ley de la Dependencia?
La modificación de la Ley de la De-
pendencia del mes de julio de 2012
implica una serie de cambios para
los cuidadores y para los depen-
dientes. Según explica Ainhoa Cá-
ceres, trabajadora social del Hos-
pital de Día Mas Sabater de Reus,
se presenta una nueva estructu-
ración de la dependencia. Ade-
más, la ley disminuye en un 15%
la prestación económica para cui-
dadores no profesionales. Cáceres
destaca que la modificación de la
ley provoca que los cuidadores no
profesionales dejen de cotizar en la
Seguridad Social.
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7HOY HABLAMOS DE
cioterapéuticos: uno para pa-dres y madres de personas con esclerosis múltiple y el otro para familiares de personas con la enfermedad en el que participan generalmente parejas. Los gru-pos están dirigidos por un profe-sional que los dinamiza y deter-mina unos objetivos. Asimismo, se organizan grupos de ayuda mutua en los cuales los partici-
pantes se organizan y dirigen las sesiones con apoyo puntual y externo del profesional.
Por su parte, en el Hospital de Día Mas Sabater de Reus traba-jan en un proyecto de preven-ción de la claudicación familiar, situación que se produce cuan-do la familia no puede afrontar por más tiempo la carga física y
emocional de cuidar a una per-sona dependiente. El proyecto incluye un contacto inicial con el entorno familiar de la persona usuaria y otras actuaciones, que parten del hecho de considerar que la persona afectada vive en un contexto familiar en el que sus miembros también están involucrados en el proceso de la enfermedad.
H ace veinte años que de-jaste de trabajar para
cuidar a tu padre. ¿Cómo viviste aquel momento?Siempre me he dedicado a atender a los demás, porque trabajaba cuidando niños. Hace veinte años fui madre por primera vez y al mismo tiempo mi padre se puso enfermo. En-tonces tuve que dejar de traba-jar. Esto fue un cambio impor-tante para mí, pero al final te acomodas y te acostumbras a la nueva vida. Debo cuidar de mi padre casi 24 horas al día.
-¿Cómo es tu día a día como cuidadora?Tengo una ayuda por la maña-na, pero siempre hay que estar pendiente de él y de llevarle al médico cuando es necesario. Mi madre tampoco tiene muy buena salud y mi hermano tiene
una discapacidad psíquica. Yo soy la única que puede hacerse cargo de mi padre.
-¿Cómo gestionas emocio-nalmente el hecho de tener que cuidar a alguien?Tengo días buenos y malos. In-tento vivir al día. Si él está bien, yo también. Si él está mal, yo también. El apoyo de mi pareja y de mis dos hijos, que han es-tado siempre a mi lado, es vital para mí. Cada vez que llevo a mi padre al hospital pienso que no lo superaremos, pero siempre lo hacemos. Mi humor cambia mu-cho en función de cómo esté él.
-¿Cómo te ha ayudado la Fun-dación Esclerosis Múltiple?La fundación me ha ayudado mucho. Ya hace diecisiete años que la conozco y no solo ha ayudado a mi padre a nivel mé-
dico, sino que me ha dado un apoyo que no había encontra-do en ninguna otra parte. Los días que estoy mal sé que en la fundación me escucharán. Es-tas enfermedades son crónicas y muy duras, y mucha gente te deja de lado. En la fundación te sientes acompañado.
-¿Qué consejo darías a otro cuidador?Que miren el día a día y que in-tenten sacar lo positivo de la si-tuación. Cuando le doy la mano a mi padre y me la estrecha, me compensa todo lo demás. Y siempre pienso que segura-mente no habría conseguido tener la relación tan especial que tengo con él si no hubie-se tenido que cuidarle.
Carmen López: «Cuando mi padre me estrecha la mano, me compensa todo lo demás»Carmen López vive en Reus, tiene cuarenta y cinco años y hace veinte que cuida a su padre, que va en silla de ruedas.
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8 HOSPITALES DE DÍA
Proyecto con la Fundación ONCE para la mejora de los servicios asistenciales de la FEMLa Fundación ONCE ha colaborado en el proyecto de adquisición de equipamiento para la mejora de servicios asistenciales de la Fundación Esclerosis Múltiple. Esta iniciativa ha permitido mejorar las áreas de terapia ocupacional, neuropsicología y logopedia de los hospitales de día de Barcelona, Reus y Lleida.
La cofinanciación de la Fun-
dación ONCE ha permitido
mejorar el equipamiento de los
hospitales de día de Barce-
lona, Reus y Lleida. «La FEM
se marca como reto la mejo-
ra continua de sus servicios
como un compromiso entre la
entidad y los usuarios», afirma
la coordinadora de hospita-
les de día de la FEM, Gisela
Carrés. Con este objetivo, se
pidió a los profesionales que
realizasen una detección de
necesidades para optimizar los
servicios y como resultado se
elaboró un proyecto para refor-
zar las áreas de terapia ocupa-
cional, neuropsicología y logo-
pedia a través de la mejora de
sus equipamientos.
El objetivo es mejorar estos
servicios introduciendo nuevos
métodos y herramientas de tra-
bajo para estar en la vanguardia
en tratamientos neurorrehabilita-
dores. Por otro lado, se acercan
las tecnologías de la información
y la comunicación (TIC) y la do-
mótica a los pacientes de forma
que, con el apoyo y guía de los
profesionales, encuentren las
herramientas más adecuadas
a sus necesidades y puedan
trasladar el aprendizaje y uso de
las técnicas en su casa. Más de
trescientos usuarios se han be-
neficiado de estas mejoras.
Cocina adaptada en el Hospital de Día de Reus
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El proyecto de la FEM y la Fundación ONCE ha impli-cado, en primer lugar, crear dos espacios de estimulación cognitiva informatizada en los hospitales de día de Barcelo-na y de Lleida, con el objetivo de personalizar la actividad te-rapéutica, optimizando y me-jorando la respuesta neuronal
al tratamiento. En segundo lugar, en el Hospital de Día de Barcelona se han mejora-do los métodos de trabajo del área de logopedia mediante la adquisición de herramientas para facilitar la lectura adapta-da, mejorar el funcionamiento del sistema fonoarticulatorio y
entrenar con sistemas de co-municación alternativos.
Por último, en el Hospital de Día de Reus se ha creado un espacio rehabilitador para ha-bituar a los usuarios en el uso de una cocina adaptada y do-motizada. Se trata de fomen-tar la autonomía adecuando el entorno físico y accesibilidad de los utensilios de cocina a las capacidades motrices, psi-cocognitivas y posturales de los usuarios. Según Anna Pu-jol, terapeuta ocupacional del Hospital de Día de Reus, dis-poner de una cocina adaptada supone tener una herramien-ta terapéutica de doble uso: por un lado, como valoración diagnóstica para determinar qué capacidades funcionales tiene afectadas y preservadas el usuario y, por otro, como instrumento terapéutico para compensar los déficits detec-tados y conseguir aumentar la autonomía.
La FEM se marca como
reto la mejora continua
de los servicios como
un compromiso entre
la entidad y los usuarios
Convenio para impulsar un centro de recursos para la autonomía personal en Lleida
La Fundación Esclerosis Múltiple
(FEM), la Asociación de Rehabi-
litación del Minusválido (AREMI),
la entidad sin ánimo de lucro
de apoyo a las personas con
discapacidad física de Lleida,
ASPID, y la Cruz Roja han firma-
do un convenio de colaboración
para poner en marcha conjun-
tamente un centro de recursos
para la autonomía personal, la
prevención de la dependencia
y la vida independiente (CRAP-
VI). El centro de recursos se ha
situado en Lleida y su objetivo
es centralizar y acercar al usua-
rio varios servicios para contri-
buir a que las personas tengan
el máximo grado de autonomía
e independencia personal y, a
su vez, incrementar su parti-
cipación en todos los ámbitos
de la sociedad. Durante 2012,
las entidades participantes han
atendido a un total de 1.140
personas.
De izquierda a derecha: Sr. Mariano Gomà, presidente de Cruz Roja Lleida, Sra. Rosa Masriera, directora ejecutiva de la FEM, Sra. Mercè Batlle, presidenta de AREMI y Sra. Montse Bertran, presidenta de ASPID
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E l Cemcat es un centro de gestión compartida entre el Institut Català de la Salut, el CatSa-
lut (Departamento de Salud de la Generalitat de Catalun-ya) y la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) para integrar funcionalmente en un mismo espacio físico y al mismo tiem-po gestionar conjuntamente el
Servicio de Neurología-Neu-roinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron y el Hospital de Día de Neurorre-habilitación de la FEM en Bar-celona. El edificio está situado en la parte superior del recinto del Hospital Universitari de la Vall d’Hebron, en la confluen-cia de las calles de Natzaret y de la Arquitectura.
La puesta en marcha del Cem- cat, dirigido por el Dr. Xavier Montalban, supone un paso importante en la mejora con-tinua del diagnóstico, trata-miento e investigación de la esclerosis múltiple. Los nuevos equipamientos permitirán tra-bajar y aplicar las últimas tec-nologías en salud en espacios especialmente diseñados para
El Cemcat, centro de referencia en esclerosis múltiple, tiene capacidad para realizar más de 20.000 actuaciones en 2.000 pacientes diferentes al año
Abre las puertas el nuevo Centro de Esclerosis Múltiple
de Catalunya (Cemcat)
INAUGURACIÓN CEMCAT
El nuevo edificio del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat) ya es una realidad. Está situado en el recinto del Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona, cuenta con más
de 1.800 metros cuadrados distribuidos en tres plantas, y aglutina en un solo espacio la investigación, la docencia y los servicios asistenciales y sociosanitarios.
El edificio del Cemcat, situado en el recinto hospitalario de la Vall d’Hebron
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11proporcionar confort y una ma-yor calidad en el servicio.
El Centro de Esclerosis Múlti-ple de Catalunya dispone de un equipo integrado por 60 profesionales en unas instala-ciones que ocupan una superfi-cie de 1.800 metros cuadrados útiles. El centro fusiona funcio-nalmente los dos dispositivos existentes que se distribuyen en tres plantas. La planta 1 concentra la asistencia neuro-lógica, los ensayos clínicos y el hospital de día de tratamientos endovenosos y otros servicios. En la planta -1 se encuentran los servicios de neurorrehabi-litación, neuropsicología y el aula de formación y educación, así como otras dependencias de uso común. La planta baja, punto de entrada y acogida, incluye el centro de programa-ción y atención al usuario, la administración y la dirección. El edificio cuenta con un mural, creado por el artista Pejac, con el título Creagespa, que preside las tres plantas con un mensaje positivo y de futuro estimulante en consonancia con los objeti-vos del Cemcat.
La actividad asistencial: diagnóstico, tratamiento y seguimiento
Uno de los principales ejes del Cemcat y tarea fundamental de su esencia es la actividad asistencial. El centro tiene dos
grandes áreas asistenciales. Por una parte, ofrece servicios de neurología, enfermería y neuropsicología para el diag-nóstico, control de la evolu-ción de la enfermedad, trata-miento del brote y tratamiento de fondo de la EM con fárma-cos inmunomoduladores. Ac-tualmente, la actividad asis-tencial tiene capacidad para realizar más de 500 primeras visitas, 6.000 visitas de segui-miento, 1.000 visitas de ensa-yo clínico y 2.000 actuaciones de tratamiento en el hospital de día, además de 700 valora-ciones neuropsicológicas. Por otra parte, el área de neuro-rrehabilitación (fisioterapia, lo-gopedia, terapia ocupacional, arteterapia, etc.), psicología y trabajo social trata de faci-litar, desde el punto de vista de la salud, la mayor calidad de vida posible y recuperación funcional del paciente. El con-cierto con el CatSalut permite llevar a cabo más de 11.000 estancias al año. Además, la investigación en todos los ám-bitos asistenciales es de vital importancia para avanzar en el conocimiento del origen y la evolución de la enfermedad, su tratamiento y aspectos asociados que inciden en to-das las facetas de la vida.
El centro tiene como objetivo global ofrecer una asistencia integral y a la vez personali-zada por medio de un equipo multidisciplinar, que trabaja
en un solo espacio adecuado para facilitar el cumplimien-to de los objetivos funciona-les dentro de su cartera de servicios. En este sentido, el traslado al nuevo edificio ha incrementado el espacio y ha permitido que cada grupo profesional tenga dependen-cias diseñadas y equipadas para llevar a cabo las tareas que le son propias: mayor nú-mero de despachos para con-sultas; más espacio dedicado a hospital de día para el trata-miento endovenoso; aumento del espacio de gimnasio de terapia individual y creación de una sala de gimnasio para grupos; comedor, sala de es-tar y cocina independientes; creación del Laboratorio de Vida Independiente (sala de trabajo ocupacional); creación de un laboratorio de voz; me-jora de la sala de ordenadores para la terapia cognitiva, y sala de arteterapia que incluye, como ejemplo de innovación, un huerto urbano. Además, el edificio cuenta con un aula con capacidad para 50 perso-nas donde se realizan tareas formativas y educativas dirigi-das tanto a pacientes como a profesionales.
La fusión de los equipos huma-nos en un mismo espacio de trabajo hace posible abordar nuevos procesos para alcan-zar la atención verdaderamen-te integral, que es el objetivo de base del Cemcat.
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12 INAUGURACIÓN CEMCAT
Primer episodio, diagnóstico e instauración del tratamiento
El Cemcat pone especial én-fasis en el proceso de presen-tación de la enfermedad que puede llegar a un diagnóstico definitivo de esclerosis múlti-ple. En este primer proceso el equipo multidisciplinario y
la colaboración con servicios clínico-asistenciales adquieren especial importancia, tal como se describe a continuación.
La detección precoz de un epi-sodio y el consecuente diag-nóstico de la enfermedad es fundamental para el tratamien-to precoz. El Cemcat ha sido uno de los centros que más
ha colaborado en definir los criterios diagnósticos y dispo-ne de protocolos de actuación establecidos con el Servicio de Resonancia Magnética del hos-pital, el Laboratorio de Análisis de Sangre y Líquido Cefalorra-quídeo, el Servicio de Neurofi-siología, y otros. El diagnóstico diferencial requiere experiencia y tecnología.
Servicio de Neurorrehabilitación
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13
En el Cemcat la terapia
ocupacional, es decir, las
técnicas sanitarias destinadas a
desarrollar, recuperar y/o man-
tener las habilidades de la vida
diaria y del trabajo, se realizan
en el denominado Laborato-
rio de Vida Independiente. Se
trata de un espacio de poco
más de 35 metros cuadrados
diseñado como si fuera un piso
o un apartamento en el que se
han creado cuatro espacios: la
entrada a la casa, la habitación,
el baño y la cocina-comedor.
Por un lado, el objetivo es mos-
trar a las personas con cierto
nivel de discapacidad como se
pueden adaptar a un entorno
que, aunque sea muy conocido,
se puede haber convertido en
un cúmulo de obstáculos. Los
muebles de la cocina, por ejem-
plo, son regulables en altura de
manera que estén al alcance de
todos los usuarios, o el armario
de la habitación se ha estudiado
ergonómicamente, para que lo
puedan utilizar personas con di-
versos grados de discapacidad.
Por otra parte, el nivel de auto-
matización del espacio es
elevado de modo que se puede
asistir a las personas con dis-
capacidad más avanzada para
mostrarles que la vida puede
continuar siendo todo lo inde-
pendiente posible para ellas.
Así, desde la cama se puede
hacer la transferencia a cual-
quiera de los servicios del baño,
que están dispuestos en línea
de manera que sea sencillo des-
plazarse de uno a otro. También
desde la cama se puede operar
cualquier servicio de la casa:
abrir puertas, activar y desac-
tivar la luz, el televisor, etc. El
laboratorio cuenta con todos
los utensilios necesarios de la
cocina, el comedor, la habitación
y el baño, e incorpora todos los
electrodomésticos útiles (cocina
de inducción, horno, lavadora,
lavaplatos, nevera) para facilitar
las tareas domésticas y que, dis-
ponibles en el mercado, son de
uso sencillo para ser utilizados
por personas con discapacidad.
En breve también se incorpora-
rán sistemas de entrenamien-
to virtual (como por ejemplo
aprender a utilizar una silla de
ruedas eléctrica), hecho que
representará un paso más en
la apuesta del Cemcat por la
innovación.
ACTIVIDAD ASISTENCIAL 2011:
- 11.274 atenciones anuales y una media de 108 pacientes al mes en el Servicio de Neurorrehabilitación del hospital de día
- 530 primeras visitas
- 6.201 visitas sucesivas
- 2.650 administraciones de fármacos en el hospital de día
- 1.120 actuaciones no presenciales (teléfono y correo electrónico)
Laboratorio de Vida Independiente
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14 FEM-CET
La Sirena apuesta por los servicios del Centro Especial de Trabajo de la FEMLa firma de congelados La Sirena ofrece promociones a sus clientes que rellenan un boleto o cupón. Desde el Centro Especial de Trabajo de la FEM (FEM-CET) se crea una base de datos con todos los clientes participantes en las promociones. De esta forma, la cadena de tien-das fideliza a su clientela y puede mantener con esta una comunicación directa y fluida. El Centro de Trabajo también está realizando encuestas de satisfacción on line entre los clientes de La Sirena. Esto permite a la empresa acceder a los datos y a la información que aportan sus clientes en tiempo real.
P ara poder disfrutar de las promocio-nes de La Sirena los clientes tienen
que rellenar un boleto con sus datos personales. Re-coger y ordenar estos da-tos es tarea del FEM-CET. La cadena de congelados, que cuenta con 241 esta-blecimientos, también ha decidido apostar por el centro de trabajo a la hora de desarrollar las encues-tas de satisfacción online que le permiten acceder en tiempo real a los datos y a la información que aportan sus clientes. Finalmente, el FEM-CET se encarga ade-más de tareas de manipu-lados para La Sirena. «El servi-cio es excelente, el precio muy correcto y además nos satisface poder trabajar con un centro especial de trabajo por el com-ponente social que implica», afirma Francesc Galí, director de Marketing de La Sirena. Galí añade que desde la empresa se
valora «muy positivamente» el alto grado de profesionalidad de las personas que trabajan en el FEM-CET. Una de ellas es Puri López, de treinta y cinco años, afectada de esclerosis múltiple y una de las responsables de crear las bases de datos. «Com-pro a menudo en La Sirena y me resulta extraño ser clienta y al
mismo tiempo trabajar para ellos», explica Puri, que apunta que des-de que trabaja para la cadena de congelados se ha dado cuenta de la gran cantidad de tien-das que tiene. La colaboración de La Sirena con el FEM-CET se suma a otras empre-sas que ya han confia-do con los servicios de este centro de trabajo. «A veces se tiene la fal-sa creencia de que los centros especiales de trabajo no darán el mismo servicio que otra empresa, cuan-do a menudo es jus-
tamente a la inversa», opina Francesc Galí. El director de Marketing de La Sirena aña-de que el mundo empresarial «simplemente tiene que pro-bar» los servicios de los cen-tros especiales de trabajo para darse cuenta de que es una decisión acertada.
Francesc Galí, director de Marketing de La Sirena
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15
E l FEM-CET cuenta con un departamento informáti-co, integrado por tres téc-nicos, que ha apostado
por desarrollar unas aplicaciones para el call center basadas en software libre, hecho que per-mite que el centro se adapte a la gran variabilidad de servicios específicos de sus clientes. Con el objetivo de seguir mejorando tecnológicamente, el FEM-CET encargó a la consultoría tecnoló-gica Sayos i Carrera un estudio
para identificar aspectos que se puedan mejorar, y que permitan mantener el centro actualizado en este campo.
En 2012 se ha puesto en marcha la primera fase, en la que se ha sustituido la maquinaria de ser-vidores, ampliando sus presta-ciones y capacidad, y virtualizán-dolos en un único macroservidor que permite mantener el servicio ante cualquier contingencia, de manera que no quede parado.
Josep Trepat, responsable in-formático del FEM-CET, afirma que la inversión realizada para crear un cloud privado «permite ofrecer mayores garantías para la realización de los servicios, aumentar prestaciones y capa-cidad, y crecer con agilidad, a la vez que facilita un ahorro energé-tico considerable». Trepat explica que el FEM-CET se encuentra en un nuevo paradigma tecnológico con el objetivo de conseguir pro-cesos internos a un coste ener-gético y económico menor.
FEM-CET
El FEM-CET actualiza sus componentes tecnológicosEl telemarketing es el servicio que representa actualmente un volumen más elevado en facturación, número de clien-tes y personal del Centro Especial de Trabajo de la Funda-ción Esclerosis Múltiple (FEM-CET). Esta actividad requiere un componente tecnológico imprescindible para ofrecer una eficiente y correcta realización de los servicios.
Departamento de telemarketing del FEM-CET
La Fundación Esclerosis Múlti-ple ha iniciado una campaña
para captar empresas como socias y conseguir un compro-miso anual de colaboración.
La campaña pretende obtener la alianza y el apoyo de com-pañías sensibles con la lucha contra la esclerosis múltiple. Las primeras siete que han
dado respuesta a la campa-ña son: Fundación Banco de Sabadell, Barcelona Turisme, Synthon, Colegio y Asocia-ción de Agentes Inmobiliarios, Ibermutuamur, Nufri y Unipreus, SL. Desde la fundación, agra-decemos su apoyo.
Josep Trepat (Barcelona, 1974) es el responsable informático del FEM-CET. Con más de diez años de experiencia en el sector de telemarke-ting y call center, Trepat está diplomado en Cien-cias Empresariales por la Universitat de Barcelona y es ingeniero técnico de Sistemas por la Universitat Oberta de Catalunya.
Las empresas, con la FEM
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- Usted estudió medicina y, al mismo tiempo, está involu-crado en muchas entidades sociales. ¿De dónde le viene este interés por ayudar a las personas?Viene de la familia, del aprendizaje en casa. Es el ejemplo que vivo con mis padres y con el entorno. Mi tía fue durante más de trein-ta años misionera en Pakistán. Siempre me he preocupado por lo que pasa a mi alrededor y por ayudar a los demás.
- Preocuparse por los demás hoy, en una sociedad muy individualista, parece difícil.Hoy tiene más sentido que nun-ca. Eres más feliz cuando más
ayudas a la gente. Cuando una persona tiene un hábito y lo tiene interiorizado, ayudar a los demás es una experiencia muy gratifi-cante. A quien no lo haga le reco-miendo que, de una forma egoís-ta, ayude a las personas. Hoy la gente lo necesita más que nunca y por eso tiene más sentido, por-que hay menos dinero público y es cuando más necesidades tie-ne el individuo. Por eso tenemos que reaccionar.
- Es paradójico que cuando más necesidad hay es cuando menos se ayuda porque todo el mundo tiene muchos pro-blemas para salir adelante.Con la crisis se produce un efecto
de miedo, de depresión, de an-gustia. Hay miedo por el futuro, menos optimismo y menos áni-mo. Parece que te ves menos capaz de hacer las cosas y la gente tiene que trabajar mucho más para conseguir lo mismo. Pero la crisis también ha produ-cido otro efecto: si queremos, podemos. El individuo y la so-ciedad organizada tienen fuerza. La FEM es una muestra de ello. En torno a una enfermedad que puede invalidar a la gente, una serie de personas trabajan para poder mejorar la calidad de vida de los afectados de esclerosis múltiple. Y esto es posible. Hay que trabajar como mucha gente hace cada día en la FEM.
Josep Santacreu Bonjoch es consejero delegado de DKV Seguros, tarea que combina con la de luchar por múltiples causas, como la discapacidad o la infancia.
Es miembro del Patronato de la Fundación Esclerosis Múltiple y en esta entrevista reflexiona sobre la crisis y la forma en que vivimos. Sorprende, en el contexto actual,
oírlo hablar de la felicidad asociada a ayudar a las personas.
Josep Santacreu:«Eres más feliz cuando más ayudas a la gente»
ENTREVISTA
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- La esclerosis múltiple es una causa por la que hay que luchar, pero también la infancia en riesgo, la disca-pacidad, emergencias in-ternacionales. ¿Qué es más prioritario? Todo son nece-sidades sociales y hay que afrontarlas todas.Yo colaboro con todas estas causas, pero cada cual tiene que saber por lo que quiere luchar. Lo más importante es que la gente haga lo que pueda. A lo mejor una persona se puede dedicar al 100% a una causa. Dependerá mucho de la vinculación que ten-ga con ella y de la manera de ser de cada uno. Es importante que la gente no se quede en casa, que salga, que colabore, que se impli-que. Algunas personas se podrán implicar aportando dinero, porque se lo podrán permitir, y otras lo harán de otras maneras, en forma de voluntariado por ejemplo.
- ¿Entonces…?Hay gente que colabora con mu-chas causas, pero es reticente a que se sepa. Yo creo que es importante darlo a conocer por-que es una actividad a la que le dedicas un tiempo y si la gente lo sabe, genera una dinámica de país solidario.
- Se comenta a menudo que somos un país muy solidario, pero ¿usted cree que real-mente lo somos?Somos un país solidario, pero es una solidaridad poco estructura-da y a corto plazo. Somos un país
muy solidario para captar fondos en situaciones de emergencia pero, en cambio, para apoyar a las entidades que ayudan a per-sonas durante todo el año no lo somos tanto. Hace falta que la solidaridad no sea una participa-ción esporádica, sino que tiene que integrarse en nuestras vidas.
- Las generaciones de nues-tros abuelos y padres vivie-ron las guerras mundiales, la guerra civil y la posguerra. A nosotros ¿nos ha tocado vivir la crisis?No es comparable. Es un mo-mento duro porque el sueño que teníamos ha cambiado, pero no tenemos derecho a quejarnos. En las guerras mundiales hubo muertos y el holocausto, la gente pasaba hambre pero está bien re-cordarlo porque todo esto no está tan lejos y no tiene que repetirse. Debe prevalecer la concordia, la democracia y la no violencia. Yo ya sé que son duros los recortes. Entre 2003 y 2009 el gasto públi-co social creció un 27%.
-Un 27%...Ahora se ha recortado un 10% y por tanto se ha recortado una parte de la mejora, pero en el año 2003 esto no era un país desérti-
co, ya se prestaban servicios. Aho-ra hay que hacer ajustes, hace falta más voluntariado y más esfuerzo.
- Usted que estudió medici-na, cuando ve los avances que hay en investigación que permiten ayudar a tantas per-sonas ¿no tiene el gusanillo de ser médico y dedicarse a la investigación?Más que la investigación a mí me gusta tratar con la gente, aun-que puede que para ayudarlos me habría dedicado también a la investigación. Sí que esporá-dicamente he tenido este gusa-nillo. Cuando acabé la carrera había muchos profesionales de la salud y muchos se especia-lizaban y, en cambio, no había profesionales que organizasen los servicios sanitarios. Y yo veía que había un espacio con mu-cha necesidad e intuía que yo tenía una manera de ser que se orientaba a este tipo de trabajo. Y la combinación de estos dos factores me llevó a dirigir una or-ganización y dirigir una organiza-ción puede ser más importante para la salud de las personas que su médico.
- Explique, explique.Está estudiado y demostra-do. Las personas que dirigen a otras personas tienen res-ponsabilidad sobre la salud y la felicidad de la gente con la que tratan. Si el jefe de una persona la hace infeliz esta persona tiene más posibilida-des de tener mala salud.
Siempre me
he preocupado
por lo que sucede
a mi alrededor
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C ómo notaste los pri-meros síntomas de la esclerosis múltiple?
Trabajaba de conductor del Aerobús y notaba que el ante-brazo me dolía. En la empre-sa me dijeron que no pasaba nada, que era tendinitis. Pero en poco tiempo me subió el dolor hacia los hombros y la espalda. Y un día me quedé sin fuerza en la mano derecha. Además, de cintura para abajo me sentía como un astronauta. No notaba nada.
El médico de cabecera me mandó al hospital, donde me hicieron muchas pruebas.
Me dieron de alta y a los dos meses, en septiembre de 2009, tuve un brote y perdí la visión del ojo izquierdo. En diciembre de ese mismo año volví a trabajar, pero a los tres meses tuve un segundo brote y me diagnosticaron esclero-sis múltiple.
- ¿Cómo reaccionó la empre-sa después del diagnóstico?Al principio se quedaron muy sorprendidos. No sabían qué era la esclerosis múltiple. Yo solo les pedí no trabajar los jueves por la mañana porque los miércoles por la noche me ponían la medicación y
al día siguiente me podía en-contrar mal. Me lo respetaron. Y así estuve un año. Recuer-do muchos días en que no podía ni levantarme. No tenía fuerzas... pero veía que tenía que pagar una hipoteca y cui-dar de mis dos hijos. Sacaba fuerzas de donde podía para ir a trabajar y cuando regre-saba a casa estaba agotado.
Hasta que un día, condu-ciendo el autobús, tuve otro brote. Me asusté muchísimo. Llevaba el autobús lleno, con unas cien personas, y no me veía capaz de llegar al aero-puerto. No podía pararme en medio de la autopista e hice un gran esfuerzo para llegar a destino. Entonces vi claro que no podía seguir y comu-niqué a la empresa que que-ría tramitar el certificado de invalidez total. Me animaron a hacerlo y me prometieron que cuando lo tuviese me facilita-rían otro puesto de trabajo de media jornada, de asistente de parada. Un trabajo que se adaptaría más a mi nueva si-tuación.
Daniel Garrido: «Cuando perdí el trabajo me sentía inútil, ahora vuelvo a ser persona»
CONOCE DE CERCA
Daniel Garrido tiene treinta y siete años. Cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple, hace tres años, era conductor del Aerobús que conecta Barcelona con el aeropuerto del Prat. Se quedó sin trabajo, pero ahora trabaja de nuevo gracias al Servicio de Inserción Laboral de la Fundación Esclerosis Múltiple.
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19- ¿Cómo fue el trámite para pedir el certificado de invalidez?Presenté todos los informes médicos y DVD con las reso-nancias magnéticas que me habían hecho en el Instituto Nacional de la Seguridad So-cial. Al cabo de un mes recibí una carta en que se me dene-gaba la solicitud. Según ellos, era apto para ser conductor de autobús. Contraté a un abogado, revoqué la decisión y finalmente tuvimos que ir a juicio.
- Y lo ganaste.Durante el juicio, la Seguridad Social justificaba la decisión de no concederme la invalidez
porque yo no había estado el año y medio legal de baja sino que solo había cumplido un año. El juez preguntó si mejo-raría mi salud en caso de que agotase los seis meses que me faltaban. La respuesta era clara: estaría igual o peor. Evi-dentemente, al final conseguí el certificado de invalidez total.
- ¿Y después?No cumplieron lo que me ha-bían dicho cuando me diag-nosticaron esclerosis múltiple. Como con la invalidez ya no podía ejercer de conductor de autobús, simplemente perdí el trabajo y no me ofrecieron nin-gún otro puesto en la empresa.
- ¿Y buscaste otro trabajo?En aquel momento me sentía un inútil total. Si ya te cuesta asumir que padeces esclero-sis múltiple, imagínate también perder el trabajo. Mi suegra fue un día a un supermercado Condis cuando hacían la cam-
paña de «Una manzana por la vida» y me animó a que me pu-siera en contacto con la Fun-dación Esclerosis Múltiple.
- ¿Cómo te ayudaron en la FEM a hacer frente a tu nueva situación?Me apunté a un cursillo del Club Empleo de la FEM y me enseñaron a buscar un em-pleo, a hacer un buen currícu-lum y a actuar adecuadamen-te en una entrevista. Al cabo de un mes encontré trabajo. Y además, al lado de mi casa. Desde marzo del año pasado trabajo media jornada como conserje en una empresa tex-til. Estoy muy contento porque mis funciones no me produ-cen fatiga y, además, vuelvo a sentirme realizado. Gracias a la FEM y, sobre todo, a mi mujer, que me dio apoyo en todo momento, he consegui-do superar una etapa muy di-fícil de mi vida. Ahora vuelvo a ser persona.
La Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) y doce entidades más del tercer
sector han participado en la constitución de Inserexit, una asociación que promoverá la in-serción laboral de los colectivos con riesgo de exclusión social. Además de la FEM, participan en Inserexit la fundación Osbor-
ne, Lleida Solidaria, Federación Cordibaix, AVBC Formación, Àspid, Fundación Àuria, Prosec, Anti-Sida, Reintegra, Fundación Astres, ACSOI y la Plataforma Educativa.
Jordi Pascual, director general de la Plataforma Educativa, presidirá la asociación, mientras
que Miquel Vives, de la Funda-ción Àuria, ostentará el cargo de vicepresidente y Joan Fibla, de Anti-Sida, será el tesorero. A partir de ahora, el próximo paso de Inserexit será la creación de una agencia de colocación. Otras entidades del tercer sector ya han avanzado que se integra-rán próximamente a Inserexit.
Gracias a la FEM y sobre todo a mi mujer, he conseguido superar una etapa muy difícil de mi vida
Trece entidades del tercer sector crean una asociación para promover la inserción laboral de colectivos con riesgo de exclusión
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El acto central del «Mójate» tuvo lugar en la piscina del DIR Diagonal de Barcelo-na y contó con la asisten-
cia de Artur Mas, presidente de la Generalitat de Catalunya; Xavier Trias, alcalde de Barcelona; Boi Ruiz, conseller de Salud; Jordi Portabella, presidente del Grupo Municipal de Unidad por Barce-lona – Esquerra Republicana de Catalunya en el Ayuntamiento de Barcelona, e Ivan Tibau, secre-tario general de Deporte. También participaron otras caras conoci-das del mundo del espectáculo,
la política y la cultura, como el ilu-sionista Sergi Buka y los actores Jordi Díaz, Lloll Bertran, Anna Barrachina, Miquel Sitjar y Da-fnis Balduz.
La campaña apadrinada por la nadadora Gemma Mengual, contó con la participación de 633 piscinas en Catalunya y recaudó 560.000 euros de ingresos bru-tos. Durante la mañana del 8 de julio, las palabras «mulla’t» y «mójate» fueron trending topic en Twitter al ser unas de las más utilizadas en la red.
El «Mójate» 2012 bate récords con 633 piscinas participantes
La 19a edición de «Mójate» fue una edición de récord. El 8 de julio 110.800 personas se mojaron en todo el Estado
y en Catalunya participaron un total de 633 piscinas, 13 más que en la edición anterior.
SOLIDARIDAD
Joan Godó, director de la Piscina Municipal de Roses
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21La iniciativa de Joan GodóJoan Godó es uno de los co-
laboradores que más destaca
por su iniciativa e implicación
en el «Mójate». Antes de in-
corporarse a la Piscina Muni-
cipal de Roses, donde ahora
ejerce de director, Godó había
sido director técnico del Pa-
tronato Municipal de Deportes
de Palafrugell, desde donde
empezó a colaborar
con la campaña el año
1996. «Hace dieciséis
años que organizo el “Mója-
te” y en este tiempo he visto
cómo la implicación y la con-
cienciación de la gente no ha
hecho más que aumentar»,
afirma Godó, que recuerda
que año tras año desde Pala-
frugell y desde Roses la gente
se ha volcado en la campaña.
Por otro lado, la piscina que
dirige actualmente Joan Godó
en Roses fue la primera en
crear una cuenta en bene-
ficio de la FEM en el portal
www.migranodearena.org
para captar microdonacio-
nes coincidiendo con la cele-
bración del «Mójate». «Desde
2006 organizamos el “Mójate”
en Roses y cuando nos habla-
ron de la opción de abrir una
nueva vía de colaboración vi-
mos que podíamos llegar a otro
público a través de Internet y su-
marlo a la lucha contra la esclero-
sis múltiple», explica Joan.
E va Bufí es la propietaria y directora de Transportes
Joan Bufí, una empresa familiar dedicada al sector de la logística con sede en Girona.
- ¿Cómo conociste la FEM y qué te motivó a colaborar en el «Mójate»?Hace unos ocho años conocí la
actividad de la FEM y el «Mója-te» a través de una amiga que trabajaba allí. En seguida me pareció una iniciativa muy bonita y con la cual era fácil colaborar. Desde entonces distribuimos gratuitamente cada año todo el material a las cien piscinas participantes de la provincia de Girona.
- ¿Qué supone para Trans-portes Joan Bufí poder hacer llegar a tantas piscinas el material solidario?Intentamos aprovechar las ru-tas que ya hacen nuestros ve-hículos para hacer llegar el ma-terial a las diferentes piscinas. Simplemente lo intercalamos con las tareas que hacemos habitualmente. Es muy positivo pensar que solo ajustando un poco tu estructura y el traba-jo del día a día durante unos meses puedes contribuir a una causa tan noble y que ayuda a tanta gente.
Empresas que «se mojan» Eva Bufí, propietaria de Transportes Joan Bufí
«Solo ajustando un poco el trabajo durante unos meses podemos contribuir a una causa que ayuda a mucha gente»
El Mójate 2013 se celebrará el 14 de julio
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E l exconseller de Bienestar Social y Familia de la Gene-ralitat de Catalunya, Josep
Lluís Cleries, presidió el «Baile Taxi». Cleries destacó la labor de la Fundación Esclerosis Múltiple: «Lo que honora a un pueblo es querer a la gente y ser solidario y la FEM es un ejemplo de esta es-tima». También asistieron al acto caras conocidas del mundo de la cultura y el espectáculo como:
Lloll Bertran, En-ric Majó, Àngels Gonyalons, Joana Andreu, Pep Planas, Rosa Galindo, David Gelonch, Asha Miró, Joan Vives, Mag Selvin, Ulises Ordúñez, Gabriela Maffei y la compañía de teatro Egos.
El restaurante Celler de Can Roca, con tres estrellas en la guía Michelin, elaboró de forma
solidaria la cena, que sirvió per-sonal del centro internacional de formación en hostelería y turismo CETT. La dirección artística de la velada corrió a cargo de Jaume Bernadet y Jin Hua Kuan, de Comediants, que crearon un cli-ma festivo y mágico de la mano de El Maître, protagonista de la obra Boccato di Cardinale.
La cena-espectáculo «Baile Taxi», que se celebró la noche del 15 de octubre en el Hotel Alimara de Barcelona con la participación de 260 personas, tuvo como protagonistas El Celler de Can Roca, con tres estrellas en la guía Michelin, y la compañía Comediants. La cena consiguió re-caudar 38.000 euros brutos para la lucha contra la esclerosis múltiple.
El Celler de Can Roca y Comediants, protagonistas del «Baile Taxi»
SOLIDARIDAD
Francesc Sancho (secretario de estrategia y coordinación de la Conselleria de Salut); Josep Lluís Cleries i González (exconseller de Bienestar Social y Familia); Rosamaria Estrany (presidenta de la Fundación Esclerosis Múltiple); Lloll Bertran (actriz); Jaume Bernadet (compañía de teatro Comediants); Joan Roca (Celler de Can Roca) y Doctor Xavier Montalban (director del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya)
Asha Miró durante el «Baile Taxi»
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Durante la Cena Baile Taxi, la vicepre-sidenta ejecutiva del Grupo Condis, Pilar Condal, entregó a la presiden-ta de la Fundación Esclerosis Múl-tiple, Rosamaria Estrany, el talón de 36.000 euros recaudados con la campaña «Una manzana por la vida», que la FEM y Condis Super-mercados realizaron en más de cuatrocientos supermercados de esta cadena.
Por otra parte, la directora ejecutiva de la FEM, Rosa Masriera, explicó los proyectos que desde la funda-ción se están trabajando y los objeti-vos que tiene marcados para mejo-rar la calidad de vida de las personas afectadas. Además, el doctor Xa-vier Montalban, director del Cen-tro de Esclerosis Múltiple de Cata-lunya (Cemcat), explicó los avances que se han realizado y anunció la inminente aparición de unas guías de práctica clínica en esclerosis múl-tiple. El doctor Montalban también se refirió a los últimos tratamientos orales que ya son una realidad y de los que se ha demostrado su eficacia.
Después de la cena y el espec-táculo, se dio paso al baile en el que las personalidades del mundo artístico y cultural presentes en el acto se ofrecieron como parejas de baile a los invitados.
CONDIS hace entrega de la recaudación de la campaña«Una manzana por la vida»
La Fundación Esclerosis Múl-tiple estuvo presente en las 24 horas de natación conti-nuada, que se celebraron en el Club de Natación Tàrraco de Tarragona los días 14 y 15 de septiembre y que cerraron la campaña «Mójate». Las 24 horas de natación contaron con la presencia del alcalde de Tarragona, Josep Fèlix
Ballesteros, y del presidente del Club de Natación Tàrra-co, Josep Maria Claver.
La FEM, en las 24 horas de natación de Tarragona
En el marco de la 19a edición de la campaña «Mójate por la esclerosis múltiple», el mu-sical Bésame mucho decidió mojarse por esta enfermedad cediendo entradas solidarias a la Fundación Esclerosis Múltiple para la representación del día 24 de julio. En total, 400 per-sonas asistieron al espectáculo de esta historia de amor crea-da en Cuba en clave de bole-ro. El musical se pudo ver en el Teatro Victòria de Barcelona
gracias al apoyo de la produc-tora teatral Anexa.
Bésame mucho, con la FEM
El Club de Agility Cornellà organizó el 7 de julio la octa-va edición del Open de Agility «Con tu perro por la esclerosis múltiple», que reunió a 88 par-ticipantes de toda Catalunya. Iniciativas como esta permiten a la FEM captar fondos para garantizar el funcionamiento de los servicios sociosanitarios y,
al mismo tiempo, contribuyen a sensibilizar a la sociedad res-pecto a esta enfermedad.
«Con tu perro por la esclerosis múltiple»
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24 NOTICIAS
El potencial de las redes sociales
L a Fundación Esclerosis Múltiple está presente en las redes sociales.
Tiene una página de Face-book www.facebook.com/Fundacio.Esclerosi.Multiple que le permite compartir infor-mación con sus seguidores, interactuar con ellos y saber qué necesidades tienen. Facebook se ha convertido en un canal más de infor-mación de la fundación. En función del interés de los fans la información enviada es altamente «vírica». Las informaciones sobre el Mó-
jate y sobre avances cientí-ficos se comparten rápida-mente, lo que demuestra el interés que suscitan.
FEM también tiene un perfil en Twitter @fundacioEM, el canal más rápido de comunicación. La fundación usa el Twitter para informar a sus seguido-res y para transmitir actos en tiempo real. Pero además, los seguidores de la FEM en Twitter a menudo animan a la fundación a seguir trabajando. Twitter permite construir una relación de confianza y com-plicidad con los seguidores que se comunican directa-mente con la FEM y, a la vez, aporta relevancia. Sin ir más lejos, el 8 de julio pasado el «Mójate» fue trending topic, es decir, uno de los temas más tratados en la red.
En medio de este panorama cambiante, hace un par de años apareció un nuevo con-cepto: el crowfunding o micro-financiamiento, que consiste en financiar proyectos a tra-vés de pequeñas donaciones. No es casual que esta fórmu-la aparezca y se desarrolle en momentos de crisis. En épo-cas como la actual es cuando hace falta buscar soluciones más imaginativas para finan-ciar proyectos. El crowfunding permite hacer pequeñas dona-ciones. Hay webs de crowfun-ding, como Teaming (www.teaming.net), que impulsan do-naciones de un euro mensual. Otras, permiten dar la voluntad en una sola aportación y auto-máticamente envían al donante el comprobante para desgravar en la declaración de renta. Un buen ejemplo de estas últimas
Les redes sociales y los proyectos on line crecen de forma espectacular. Primero apareció Facebook, después Twitter y, seguidamente, una larga lista de nuevas redes sociales. Los teléfonos inteligentes, que nos permiten estar conectados todo el día, han convertido las redes en aún más sociales y han supuesto un cambio en nuestra forma de relacionarnos y de informarnos. Todo lo que hace apenas una década era impensable hoy forma par-te de nuestra vida. Las redes posibilitan que hablemos con personas que no conocemos pero que nos resultan interesantes y hasta hemos sustituido los currículums de toda la
vida por una red social orientada al sector negocios que se llama Linkedin.
La FEM utiliza Twitter
para informar a sus
seguidores y para
retransmitir actos
en tiempo real
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25es migranodearena.org (www.migranodearena.org) que dispone de la versión catalana elmeugradesorra.org (www.elmeugradesorra.org) y que permite hacer donativos a par-tir de 5 euros.
En 2011 la FEM empezó a tra-bajar con migranodearena.org coincidiendo con el «Mójate». Algunas piscinas participan-tes abrieron una cuenta para captar fondos para la funda-ción. Los resultados, entonces, fueron discretos. Este año, en cambio, han sido más exitosos.
El crowfunding, sin embargo, no solo es útil para las ONG. También hay personas que se fijan un reto en beneficio de una entidad y piden ayuda para lle-varlo a cabo. Un caso reciente a beneficio de la FEM es el de Domingo Rovirosa. Este sa-
badellense consiguió más de 1.500 euros con el objetivo de hacer doce maratones en doce meses. Para llevar a cabo su objetivo pedía una aportación de 1.000 euros en beneficio de la FEM. Con pequeñas apor-taciones consiguió superar su objetivo. Y es que hay perso-nas y también empresas que abren cuentas individuales de crowfunding con finalidades benéficas. En momentos como el actual, el crowfunding y las redes sociales nos conectan y además pueden ayudar a per-sonas y entidades.
L a Fundación Esclerosis Múltiple ha recibido el galardón Josep Trueta
de la Generalitat de Catalunya en reconocimiento a su con-tribución para el progreso y la mejora de la sanidad. En un acto en el Palau de la Genera-litat celebrado el 2 de octubre, el conseller de Salud, Boi Ruiz, y la presidenta del Parlament Núria de Gispert hicieron la entrega de la placa a Rosa-maria Estrany, presidenta de la FEM.Esta distinción es, por el pres-tigio que tiene en el ámbito sanitario, un reconocimiento muy importante para la FEM. Rosamaria Estrany, presiden-ta de la fundación, destacó que en un momento como el
actual, con una coyuntura tan complicada, «este galardón es un estímulo para seguir trabajando con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas».Además de la FEM, los galar-dones han reconocido a cator-ce personas y a las siguientes
entidades: la Acadèmia de Ciències Mèdiques i de la Salut de Catalunya i Balears, el Centro de Investigación en Economía y Salud (CRES, por sus siglas en catalán), la Fundación Avedis Donabe-dian, el Instituto Catalán de la Salud y Werfen Group.
LA FEM recibe el galardón Josep Trueta
El crowfunding
y las redes sociales
nos conectan y ayudan
a personas y entidades
La presidenta del Parlament Núria de Gispert y el conseller de Salut, Boi Ruiz, entregan el galardón a la presidenta de la FEM, Rosamaria Estrany
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26 VOLUNTARIADO
«Compaginar el trabajo con el voluntariado es más fácil de lo que parece»
Q ué te impulsó a hacerte voluntario y dedicar tus horas
libres a labores sociales?En el año 2000 colaboré como voluntario en los juegos Spe-cial Olympics dirigidos a los deportistas y atletas con dis-minuciones psíquicas que se celebraron en Figueres y en los que participaron más de dos mil trescientos atletas. Siem-pre había sentido la necesidad de participar en iniciativas que ayudasen a los demás y espe-cialmente a aquellas personas que tienen alguna disminución psíquica. Que se celebrasen los Special Olympics en Figueres, mi ciudad, fue una gran opor-tunidad para hacer lo que siem-pre había querido. Participé a través de la asociación, que se constituyó entonces, y desde ese momento no he dejado de participar nunca.
- ¿Qué recuerdas de aque-llos días de celebración de los Special Olympics?Fue espectacular, una experien-cia única. El Ayuntamiento de Fi-gueres y la Federación Catalana
de Deportes para Disminuidos Psíquicos, ACELL, hicieron un llamamiento para encontrar los voluntarios necesarios para po-der celebrar los Special Olym-pics. La respuesta de la gente fue ejemplar y en poco tiempo se consiguió reunir a más de mil doscientas personas. Aquellos juegos nos aportaron muchas ganas de seguir trabajando y muchos ánimos para colaborar en el máximo número de proyec-tos solidarios posible. Y así lo ha-cemos desde hace doce años.
- ¿Cuál es actualmente el objetivo de la asociación?El principal objetivo es aportar voluntarios y voluntarias a las entidades que organicen acti-vidades, proyectos o iniciativas solidarias de cualquier tipo. Las
colaboraciones las planificamos previamente con la idea de ser lo más útiles posible.
- ¿Únicamente colaboráis en proyectos que se organi-zan en el Alt Empordà?Básicamente ofrecemos nues-tros recursos a cualquier activi-dad o proyecto deportivo, social o benéfico que se haga en Fi-gueres y en la comarca del Alt Empordà. No obstante también hemos colaborado en ocasio-nes en alguna actividad fuera de la comarca, como los cam-peonatos mundiales de remo de Banyoles o el campeonato de carreras de bicicletas adapta-das, también en la capital del Pla de l’Estany.
- ¿A cuántos voluntarios agrupáis?Actualmente contamos con se-senta voluntarios activos, pero cuando hay algún aconteci-miento en el que se necesita más gente, tenemos una lista de voluntarios que han colabo-rado con nosotros alguna vez y que nos ayudan en ocasiones puntuales.
Oriol Malet es el responsable de la Asociación de Voluntariado Figueres – Alt Empor-dà y quien coordina los más de sesenta voluntarios de esta comarca. Desde el año 2000, Oriol compagina su trabajo en el departamento de compras en una empresa
de distribución de alimentación y bebidas con su labor como voluntario. Oriol colabora cada año con las campañas «Mójate» y «Una manzana por la vida».
Oriol Malet:
puesto de trabajo
NECESITAMOS TU APOYO
Haz llegar está información a las personas que pienses que pueden ayudarnos en la lucha contra la esclerosis múltiple.
¿Cómo puedes colaborar?
Haz una donación online con toda la seguridad a través de nuestra página web a http://www.fem.es/pf-donacions.aspx
Hazte socio a través de nuestra página web http://www.fem.es/pf-socis.aspx
Hazte voluntario de la FEM para dar tu apoyo a los hospitales de día o participa en las campañas de difusión, llamando al 90211 30 24 o a través de nuestra página web: http://www.fem.es/pf-voluntaris.aspx
Puedes realizar una única aportación al siguiente número de cuenta:
2100-3419-48-2200018424 Enviar un cheque a nombre de Fundación Esclerosis Múltiple a:
Fundación Esclerosis Múltiple Tamarit, 104 08015 Barcelona
Ahora más que nunca,
La FEM es miembro de:
Federación Española para la luchacontra la Esclerosi Múltiple
Federació ECOM
Federació de Centres Especials de Treball de Catalunya
www.fem.es
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