Internet como fuente de información sanitaria para pacientes

Internet como

fuente de información sanitaria para

pacientes

http://ufpelafe.wix.com/ufpelafe http://ufpelafe.blogspot.com.es

@ufpelafe

Al buscar información en Internet sobre el medicamento Actos® (pioglitazona) aparece la siguiente información:

Recientes estudios sugieren que puede estar asociado a una

rara forma de cáncer de vejiga.

¿Cómo interpretar esto?

http://www.kevinmd.com/blog/2012/02/saving-patients-internet-health-information.html

EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes



Recientes estudios sugieren que puede estar asociado a

una rara forma de cáncer de vejiga.


Recientes estudios sugieren que puede estar asociado a una

rara forma de cáncer de vejiga.




¿Qué hacer?

Compartir con el médico esta información y discutirla

Dejar de tomar el fármaco ante el temor de desarrollar un cáncer

• Glucemia fuera de control

• Alteración de la función renal

3 m

eses



Internet como fuente de información sanitaria Si utilizan los pacientes Internet para buscar información sobre su salud

Qué buscan los pacientes en Internet en el campo de la salud

La utilidad de Internet como fuente de información sanitaria; opinión de los pacientes y de los profesionales sanitarios

La calidad y fiabilidad de la información sanitaria disponible en Internet

El papel del profesional sanitario

Internet como plataforma de comunicación para los pacientes

Algunos ejemplos de webs útiles para pacientes trasplantados

Vamos a hablar sobre…


Escenario

En general el paciente actual:

• Tiene mayor capacidad intelectual mayor preocupación por su salud y la de su familia • Presenta mayor tendencia al autocuidado y a adquirir hábitos preventivos • Tiene mayor interés en el acceso a fuentes de información sanitaria • Tiene acceso a una gran cantidad de información (especialmente gracias a Internet), tanto en cantidad como en diversidad y calidad • Asume una cultura de ciudadano con derechos como paciente y con posibilidad de expresar preferencias y evaluar resultados capacidad para elegir y participar en las decisiones que afectan a su salud • Mayor tendencia al asociacionismo


Escenario

En general el paciente actual tiene un perfil más ACTIVO y presenta nuevas EXPECTATIVAS

• Alfabetización sanitaria

• Mejora del cumplimiento terapéutico

• Detección de síntomas básicos

• Control de efectos secundarios

• Prevención de interacciones

• Prevención de yatrogenia

• Atención personalizada

• Confidencialidad en el trato

• Privacidad en la dispensación

• Calidad

• Interacción con asociaciones de pacientes

Ate

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Jovell A. Pacientes y farmacéuticos: una alianza necesaria y beneficiosa. El farmacéutico 2009; 413: 44-48

Adquisición y consolidación de competencias y

habilidades básicas en salud orientadas hacia el

autocuidado y el cuidado de los demás

• Detección y manejo de síntomas

• Manejo de las terapias prescritas

• Detección y manejo de efectos adversos

• Saber acceder a información terapéutica básica


Escenario


Los ciudadanos que entienden lo que les ocurre (ciudadanos informados)…

• Se implican más en su proceso de curación • Siguen mejor sus tratamientos • Incorporan más fácilmente actividades preventivas

Mayores beneficios clínicos

¿Utilizan los pacientes Internet para buscar información sobre

su salud?


n: 988

Edad: 18-74 años

Marzo-mayo 2010

Muestra representativa de la población

española en cuanto a género, edad,

distribución geográfica y nivel educativo


n: 29.548

Tesis doctoral de Juan Formigós Bolea. “El papel de las nuevas

tecnologías en la obtención y explotación de información sobre salud,

medicamentos y sus consecuencias en la relación médico-paciente”.

Universidad de Alcalá, 2009






Domicilios con acceso a Internet

Uso de Internet para búsquedas sobre su enfermedad

↑% de pacientes consultan antes de

acudir a la consulta…

…pero sólo el 21% comparten

la información con el médico




http://www.ontsi.red.es/ontsi/es/estudios-informes/’los-ciudadanos-ante-la-e-sanidad’




87,3

12,7

1) ¿Dispone usted de acceso a internet?

Sí

No

Encuesta

- Abril – Mayo 2011 - N= 379


Encuesta

- Abril – Mayo 2011 - N= 379


¿Qué buscan los pacientes en Internet en el campo de la

salud?



TIPO DE USUARIO PERSONAS SANAS PACIENTES DE RECIENTE DIAGNÓSTICO PACIENTES CRÓNICOS / CUIDADORES

QUÉ BUSCA… Búsquedas esporádicas Enfermedades a corto plazo, embarazo, medidas de prevención Búsquedas intensivas Información específica sobre su enfermedad Valora el volumen de información y la facilidad para encontrarla Búsquedas periódicas Nuevos tratamientos, terapias alternativas, consejos nutricionales Valora la calidad y la actualización de la información


¿Es útil Internet como fuente de información sanitaria?

¿Qué opinan los pacientes?

¿Y los profesionales sanitarios?

¿Se ve afectada la relación entre el

personal sanitario y el paciente?


n: 988

Edad: 18-74 años

Marzo-mayo 2010

Muestra representativa de la población

española en cuanto a género, edad,

distribución geográfica y nivel educativo


Aunque Internet se incorpora como referencia, presenta debilidades en relación a la confianza y fiabilidad otorgada por los usuarios:

• Médico: 93% • Enfermería: 84% • Farmacia: 80% • Asociaciones de pacientes: 75% • Internet: 43%

La confianza en Internet es débil (sólo

el 43% confía bastante en la

información obtenida). Únicamente se

posiciona por delante de la publicidad y

de los medios de comunicación



¿Se ve afectada la relación entre el personal sanitario y el paciente?

Los pacientes opinan…

Fuente datos: Tesis doctoral de Juan Formigós Bolea. “El papel de las

nuevas tecnologías en la obtención y explotación de información sobre

salud, medicamentos y sus consecuencias en la relación médico-

paciente”. Consultado en http://www.universia.es

• El médico sigue siendo el principal informador en materia de salud y es, con diferencia, el que más confianza inspira

• Internet se convierte en la segunda fuente en cuanto a la frecuencia de uso, aunque no resta credibilidad a los profesionales de la salud

• Internet no debe ser tomado como una amenaza, sino como una herramienta que, por el momento, ha servido para confirmar la alta capacitación del personal sanitario: los que “contrastan” la información del médico son quienes mejor lo valoran

• Sólo el 14% ha intervenido alguna vez en alguna herramienta Web 2.0 (foros, chats y blogs) orientada a información sobre salud. De ellos, el 83,3% tiene una opinión favorable de estos recursos.











Los profesionales sanitarios opinan…


Los profesionales sanitarios opinan…



¿Es fiable la información sanitaria disponible en Internet?


Se acumula mucha información en la red a gran velocidad y sin control

Se accede de forma rápida y sencilla a un enorme volumen de información sanitaria

Es muy fácil colocar en la red una página web. Cualquier persona se convierte en autor, editor, distribuidor. Anónimamente, si lo desea

Puede resultar difícil distinguir entre páginas útiles, irrelevantes, confusas, con información sesgada, con intereses comerciales, peligrosas...


“No es oro todo lo que

reluce”

En Internet…


• La calidad de los sitios web es variable • Las dimensiones con mayor necesidad de mejora son la actualización de la información y la autoría • La evidencia sobre la calidad de los sitios web aumentaría la confianza en la información que se obtiene y minimizaría la exposición a información no contrastada o falsa


2010. doi:10.1016/j.aprim.2010.01.007



El usuario medio se siente:

• Preocupado por la confidencialidad

• Receloso de la ética de los sitios web dedicados a salud

• Inseguro sobre la protección legal de sus datos sanitarios

• Confuso sobre quién debe regular la información sanitaria en Internet


Nuevo papel del profesional sanitario como mediador entre la información de salud en Internet y

el paciente

Monte E. Comunicación con el paciente y/o cuidador. Diploma de Calidad Farmacoterapéutica y Seguridad en el Paciente. 3ªed. 2007-2008


http://www.kevinmd.com/blog/2011/06/moral-obligation-patients-decipher-online-health-information.html



Nuevo papel del profesional sanitario como mediador entre la información de salud en Internet y

el paciente

“Prescribir Internet”

• ¿Cuáles son las webs de confianza? • ¿Dónde está la parte importante de la información, adecuada para cada uno de nuestros pacientes? • ¿Qué debe valorar nuestro paciente en una web para saber si es confiable o no?


¿Cómo evaluar la información sanitaria disponible en Internet?


EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS

HERRAMIENTAS DE EVALUACIÓN

CÓDIGOS DE CONDUCTA

GUÍAS DE USUARIOS

CUESTIONARIOS

CERTIFICACIONES

ANÁLISIS DE ACCESIBILIDAD

DIMENSIONES DE CALIDAD EVALUADAS

Responsabilidad, transparencia, honestidad

Autoría de la información

Política editorial

Privacidad y protección de datos personales

Actualización de los datos

Reconocimientos





GUÍAS DE USUARIOS

CUESTIONARIOS

CERTIFICACIONES


• Principios que sirven como guía para los proveedores de información sanitaria en Internet • Declaración de intenciones no incluyen auditorías de cumplimiento • Diversos:

American Medical Association (AMA) Health On the Net (HON) Internet Health Coalition American Accreditation Healthcare Comission Organising Medical Networked Information eEurope 2002 (EU) Web Médica Acreditada (COM Barcelona) Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucia





GUÍAS DE USUARIOS

CUESTIONARIOS

CERTIFICACIONES


• Documentos elaborados por paneles de expertos que recogen criterios a seguir para garantizar la calidad y ética de los sitios web sanitarios





GUÍAS DE USUARIOS

CUESTIONARIOS

CERTIFICACIONES


• Cuestionarios específicos diseñados para evaluar la calidad • Validados • Diversidad





GUÍAS DE USUARIOS

CUESTIONARIOS

CERTIFICACIONES


• Entidades independientes de reconocido prestigio validan la calidad del sitio web en función de una serie de requisitos y normas • Diversidad

Web Médica Acreditada Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía OMS MedCIRCLE (Collaboration for Internet Rating,

Certification, Labeling and Evaluation of Health Information)

URAC (Utilization Review Accreditation Comision)





GUÍAS DE USUARIOS

CUESTIONARIOS

CERTIFICACIONES


• Facilidad o dificultad para llegar al sitio web • Estilo y diseño • Navegación • Contenido multimedia



• Procedimiento tedioso y complejo • Proceso dinámico (hay que reevaluar periódicamente) • Variabilidad de instrumentos y herramientas • Importante componente subjetivo • Variabilidad en conceptos de calidad

Dificultad para el usuario

¿Podemos hacer algo?


EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS PREGUNTAS

CLAVE

• ¿Está claro quién es el propietario del sitio web?

• ¿Están identificados los miembros del consejo editorial y/o colaboradores

del sitio web?

• ¿Entiende bien las informaciones contenidas en el sitio web o se utilizan palabras

y términos demasiado técnicos o científicos?

• ¿Se identifican los autores de las informaciones contenidas?

• ¿Se explicita la fecha de actualización del sitio web y de las informaciones

contenidas?

• ¿Está la información actualizada?

• ¿Existen patrocinadores con posibles conflictos de intereses?

• ¿Existe una política de privacidad en el sitio web? ¿Se explica qué se hace con

los datos personales que solicita?


EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS PREGUNTAS

CLAVE

• ¿Se permite la descarga de los contenidos informativos del sitio web?

• ¿Se especifica qué información contenida en el sitio web está dirigida a pacientes?

• ¿Dispone el sitio web de la posibilidad de contacto por parte de los usuarios?

• ¿Se adhiere el sitio web a algún código de conducta?

• ¿Dispone el sitio web de algún certificado de calidad?

DIMENSIONES

Responsabilidad, transparencia, honestidad

Autoría de la información

Política editorial

Privacidad y protección de datos personales

Actualización de los datos

Reconocimientos




http://www.cuidatecv.es/egalic/

Algunas webs sanitarias recomendables…


ALGUNAS WEBS SANITARIAS RECOMENDABLES…

Tesis doctoral de MªCarmen Conesa Fuentes. “Evaluación de la calidad de los sitios web con

información sanitaria en castellano”. Universidad de Murcia, 2010





http://www.cdc.gov/spanish/ EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes


http://www.fisterra.com EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes


http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/organtransplantation.html EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes


http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/medlineplus.html EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes


http://noah-health.org/



http://www.cun.es/ EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes


http://www.cun.es/ EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes


http://www.a-s-t.org/content/folletos-de-informacion-disponible EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes


http://www.itns.org/ EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes


http://www.itns.org/ITNS_transplant_educational_materials.php EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes


http://www.healthytransplant.com/the_basics/sp_after_transplant.aspx EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes


http://www.healthytransplant.com/the_basics/sp_after_transplant.aspx EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes


http://www.stlukeshouston.com/OurServices/Transplant/medicationsfortransplant.cfm EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes


http://ufpelafe.webcindario.com/ EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes







¿Es útil Internet para algo más que para buscar información

sanitaria?


Un paso más Internet como vía de comunicación



• Desplazamiento del lugar de diagnóstico y tratamiento

HOSPITAL ATENCIÓN PRIMARIA DOMICILIO • El ciudadano y el profesional sanitario son protagonistas activos

Interactúan entre sí (profesionales con otros profesionales, ciudadanos con otros ciudadanos, profesionales con ciudadanos) de forma no presencial Aportan y consumen información Generan conocimiento

Factores que afectan al modelo sanitario

Comunidades virtuales en torno a temas de salud

Web 2.0

Nuevas tecnologías


El profesional sanitario… …dispone de espacios donde relacionarse con otros profesionales

• Se comparte información

• Se genera conocimiento colectivo

• Se genera debate y discusión

• Intercambio social y de ocio


El paciente… dispone de espacios donde relacionarse con otros pacientes con los mismos diagnósticos, problemas o tratamientos

• Se comparte información • Se genera conocimiento colectivo • Se genera debate y discusión • Soporte emocional


http://www.patientslikeme.com EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes

http://www.somospacientes.com/


http://es-es.facebook.com/pages/ASOCIACION-VALENCIANA-DE-TRASPLANTES-DE-PULMON/125216058279


http://transplantes-pulmonares.blogspot.com/ EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes

https://twitter.com/fneth_org EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes


http://www.personasque.com/





El paciente y el profesional sanitario… disponen de espacios donde relacionarse e interactuar entre ellos

• Acceso on-line • Visitas en grupos • Historia electrónica • Promoción del autocuidado • Trabajo en equipo

El objetivo es ↓ visitas y ↑ contactos

CAMBIO DE MENTALIDAD



http://www.medpedia.com


Plataforma tecnológica libre online que es colaborativa,

interdisciplinar y transparente


http://www.medpedia.com

http://participatorymedicine.org/


http://www.forumclinic.org/



http://ufpelafe.blogspot.com.es/ EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes

2004

2009

2011


2013

Herramientas 2.0

Difusión información farmacoterapéutica

Difusión de información de la UFPE

Educación sanitaria

Difusión de eventos

Noticias

Foro de opinión

Feedback de pacientes

Proyectos colaborativos

…


Internet es una fuente de información sanitaria que utilizan los pacientes para buscar información sobre su salud

La calidad y fiabilidad de la información sanitaria disponible en Internet es muy variable y puede resultar difícil para los pacientes distinguir entre fuentes fiables y no fiables

Los profesionales sanitarios deben implicarse en la búsqueda, selección y recomendación de sitios web para sus pacientes

Internet se presenta como una plataforma de utilidad para la comunicación dinámica entre los pacientes y los profesionales sanitarios

En definitiva…


Health & Medicine

Internet como fuente de información sanitaria para pacientes