Le Malattie Rare & Social Network

Social NetworkingIl social networking, l'azione che si svolge attraverso i social network, può essere descritto in termini di (Riva 2010):

2

Come strumento con cui analizzare l'identità sociale degli altri.

Organizzazione ed estensione:

L'utilizzo di nuovi media a supporto della propria rete sociale.

Descrizione e definizione:Come strumento attraverso il quale esprimere la propria identità sociale.

Esplorazione e confronto

Social NetworkSi definiscono siti di social network i servizi web-based che permettono agli individui di (Riva 2010):

3

Costruire un profilo pubblico o semi-pubblico all'interno di un sistema limitato.

Articolare un elenco di altri utenti con cui condividere una connessione.

Vedere e attraversare il loro elenco di connessioni e di quelli fatti da altri all'interno del sistema.

Rappresentazione del web

4

La sua più recente evoluzione, ossia il Web 2.0, ha proposto un cambiamento dei paradigmi di costruzione e ricerca delle informazioni. è fondato sulle parole condivisione, partecipazione e interattività.

Paesi presi in considerazionedalla ricerca del Bupa Health Pulse

Quasi 4 su 10 americani e degli inglesi (58%), utilizzano Internet per cercare esperienze di altri pazienti con la stessa condizione di salute, per comprendere meglio la malattia e conoscere lo stile di vita da condurre, seguiti da Cina e Russia, entrambe il 56%.

•la Russia è il paese con il più alto valore numerico, 96%, riguardo all’utilizzo di Internet per recuperare informazioni e consigli sulla salute seguita da:

– Cina 92%.– India 90%. – Messico 89%.– Brasile 86%.

5

Dati relativi all’Italia per la ricerca di consigli per la salute.

• Quasi i due terzi (65%) degli italiani utilizzano Internet per cercare informazioni su medicinali,

• 4 italiani su 10 (47%), utilizza la Rete per fare autodiagnosi, • il 42% per recuperare informazioni circa i luoghi di cura

(ospedali e cliniche).• Un quarto degli italiani è in grado di utilizzare Internet per

prenotare visite e controlli on-line (24%) e comunica con il proprio medico tramite e-mail.

• I due terzi (66%) degli italiani vorrebbero essere in grado di prenotare una ricetta medica on-line,

• Il 64% vorrebbe avere accesso alle proprie cartelle cliniche, per ricevere on-line i risultati dei test e indicazioni sulla base della propria diagnosi.

* Dati da Bupa Health Pulse

6

Indicatori per categoriedella ricerca BHP

• Le donne (86%), rispetto agli uomini (77%), utilizzano più la Rete per questo motivo.

• I più giovani (18-24 / 25-34 anni) utilizzano social network per conoscere i problemi di salute; circa un quarto di questo gruppo ha postato commenti, rivolto domande e utilizzato piattaforme come Facebook o MySpace per scoprire e conoscere le questioni riguardanti il proprio stato di salute. Si è riscontrato che questa percentuale diminuisce con l’età.

7

Modello di Social Network Health 2.0

Modello di Health 2.0 (Fonte: Swan 2009)

Il modello di Social network che si rifà all’Health 2.0, pone l’individuo al centro dell’azione e sono gli stessi individui che si attivano e gestiscono settori quali:

• la misurazione e il monitoraggio delle variabili cliniche,•la sperimentazione•s’impegnano in interventi, trattamenti e ricerca.

Gli utenti operano individualmente con altri utenti come loro, in una rete peer-to-peer, che ha una maggiore rilevanza, e in collaborazione con gli operatori sanitari.

8

LINEE GUIDAPER LA COMUNICAZIONE ON LINE

IN TEMA DI TUTELA E PROMOZIONE DELLA SALUTE

Esempi di Social Network per le Malattie Rare

Pagine di Social network “creati da pazienti”, dove i contenuti sono prodotti dagli stessi senza controllo di esperti.

UNIAMO Rare Disease Communities

10

UNIAMOUniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus nasce a Roma nel luglio del 1999 dalla volontà di

alcuni pazienti e a oggi raccoglie più di 100 associazioni che si occupano di malattie rare.

11

Il Social network, segue il modello dei siti “User Generated Content” (contenuto generato dagli utenti, per indicare materiale disponibile sul Web prodotto da utenti, invece che da società specializzate) e i pazienti, registrandosi gratuitamente al sito, possono:Trovare altre persone che condividono la stessa condizione di salute nella sezione “find patients like you”;Esplorare trattamenti;Apprendere circa la sintomatologia;Confrontarsi con le testimonianze di altri pazienti.

Rare Disease Communities http://www.rarediseasecommunities.org/it

Rare Disease Communities aiuta i pazienti a capire la loro condizione, connettendosi con altri pazienti e offrendo gli strumenti per vivere con le loro malattie. Organizzato in comunità di determinate patologie, la piattaforma fornisce collegamenti a informazioni di qualità e coinvolge le associazioni di pazienti in termini di governance e la crescita di ogni comunità.Il progetto è una collaborazione tra EURORDIS (European Organisation Malattie Rare) e NORD (National Organization for Rare Disorders). 

12

Esempi di Social Network di Aziende Ospedaliere

Pagine di Social network gestiti da Aziende Ospedaliere, dove i contenuti sono prodotti da esperti e possiamo distinguere due tipologie:.Pagine pubblica Azienda Osp. senza possibilità di commento dell’utente (Osp.Meyer Firenze,IT).Pagine pubblica Azienda Osp. con possibilità di commento dell’utente (CHOP,Philadelphia Usa)

Ospedale Meyer di Firenze

Children’s Hospital of Philadelphia

13

Utenza dei Social Networkper la Salute

• I risultati delle ricerche evidenziano il quadro di un’utenza target del social network caratterizzata da*:

• Titolo di studio– Licenza Media Superiore;– Laurea.

• Età– Tra i 18 e i 60 anni.

*De Giuseppe 2011

14

Customer Satisfaction dell’Health 2.0

In linea generale, gli utenti sembrano mostrare un discreto livello di soddisfazione riguardo alla qualità percepita delle informazioni e dei servizi proposti con un social network.

Gli utenti sono soddisfatti nell’utilizzo di un social network:•Dalla facilità e velocità nell'accedere al servizio.•Dalla semplicità e facilità nell'utilizzare i servizi erogati dal social.•Dalle procedure d’ingresso e accoglienza.•Dalla disponibilità del team che svolge l’animazione e l’assistenza sul social.•Dalle informazioni fornite su diagnosi e terapia.•Dalla risposta immediata a domande poste.•Della qualità dei servizi erogati sul Social.

15

Conclusioni

16

“Un Social sulla salute è un luogo ideale in cui gli utenti possono parlare con operatori e aziende direttamente, senza intermediari, in una posizione egualitaria. Ogni utente è in grado di produrre contenuti e sviluppare un rapido passaparola sulla sua esperienza, promuovendo e comunicando le sue idee e le sue sensazioni, i suoi bisogni e le sue istanze.È possibile diffondere comunicazioni e ricevere feedback da gruppi d’interesse, composti da persone con le quali entrare in relazione e conversare su quelli che sono gli argomenti su cui si è posta attenzione, per attivare strategie volte alla promozione del benessere attraverso contenuti originali(Conti 2010).”

“Può diventare vero e proprio motore di ricerca in cui il messaggio è solo l’inizio dell’esperienza, che permette ad altri utenti, una volta resa disponibile, di pianificare e realizzare una strategia di coping, attraverso una guida concreta e pratica, che parte dall’esperienza risultante dall’interazione tra pari e con gli operatori (Carlucci 2010).”