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Quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
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L'associazione di pazienti:quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti,
quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Milano, 24 novembre 2009
Pierluigi Pennati
Sommario:
•Il conflitto di interessi• Interessi nelle associazioni• Interessi in sanità• Interessi nei finanziatori• Forme di conflitto
•Le associazioni di pazienti
•Rapporti con i finanziatori
•Strumenti• EBH• prevenzione e verifica
•Conclusioni
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Il conflitto di interessi
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Il conflitto di interessi
http://it.wikipedia.org/wiki/Conflitto_di_interessi
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Si verifica un conflitto di interessi quando viene affidata un'alta responsabilità decisionale ad un soggetto che abbia interessi personali o professionali in conflitto con l'imparzialità richiesta da tale responsabilità, che può venire meno visti i propri interessi in causa.
Il verificarsi di un conflitto non costituisce di per sé prova che siano state commesse scorrettezze, può tuttavia costituire un'agevolazione nel caso in cui si cerchi di influenzare il risultato di una decisione per trarne un beneficio.
L'essere in conflitto di interessi ed abusare effettivamente della propria posizione restano però due aspetti distinti: un soggetto coinvolto, infatti, potrebbe non agire mai in modo improprio.
Tuttavia un conflitto di interessi esiste a prescindere che ad esso segua una condotta impropria o meno.
Il conflitto di interessi
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Ambito e latitudine giuridica:
• riguarda prevalentemente la sfera delle relazioni tra privati;
• nell’ambito pubblicistico esige una definizione tassativa con legge ordinaria (che oggi manca);
• all’interno del concetto giuridico di conflitto di interessi vi è una gamma di situazioni giuridicamente rilevanti che non si presta ad essere ricondotta ad unità da un’espressione etimologica come il conflitto di interessi;
• il concetto giuridico di conflitto di interessi è oggi usato in forma atecnica perché influenzato da scopi “politici” contingenti e transitori.
La legge e i conflitti di interessi
Il conflitto di interessi
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Nel Codice Civile
Si parla di conflitto di interessi:
• nell’esercizio della patria potestà (art. 320 c.c. comma 5);
• nella tutela (art. 347 c.c.);
• nella rappresentanza (art. 1394) “Il contratto concluso da rappresentante in conflitto di interessi col rappresentato può essere annullato su domanda del rappresentato, se il conflitto era conosciuto o riconoscibile dal terzo”.
Il conflitto di interessi
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
CONFLITTO DI INTERESSI NELLA “NUOVA” NORMATIVA CODICISTICA SOCIETARIA
Dal Codice Civile a seguito della riforma attuata con Dlgs 17.1.2003 n. 6(cosiddetto nuovo diritto societario).
Nelle società per azioniArt. 2373 “La deliberazione approvata con il voto determinante dei soci che abbiano, per conto proprio o di terzi, interessi in conflitto con quello della società è impugnabile … qualora possa recarle danno”.
Conflitto di interessiArt. 23911° comma Interessi dell’amministratore: “L’amministratore deve dare notizia agli altri amministratori e al Collegio sindacale di ogni interesse che, per conto proprio di terzi, abbia in una determinata operazione della società ecc.; se si tratta di amministratore delegato, deve altresì astenersi dal compiere l’operazione investendo della stessa l’Organo collegiale omissis.
3° comma “In ogni caso sono salvi i diritti acquistati in buonafede dai terzi in base ad atti compiuti in esecuzione della deliberazione (del Consiglio di Amministrazione)”.
Nelle società a responsabilità limitataArt. 2475 ter “conflitto di interessi” “I contratti conclusi dagli amministratori che hanno la rappresentanza della società in conflitto di interessi, per conto proprio di terzi, con la medesima possono essere annullati su domanda della società, se il conflitto era conosciuto o riconoscibile dal terzo”.
Il conflitto di interessi
“Nessuno può essere punito per un fatto che non sia espressamente preveduto dalla legge come reato, né con pene che non siano da essa stabilite”.
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Nel Codice penale
Vi è un’unica previsione nel Codice penale in materia di conflitto di interessi.
Art. 121 (conflitto di interessi del curatore di un minore nell’esercizio della querela): “Se la persona offesa (da un reato) è minore degli anni quattordici o inferma di mente, e non v’è chi ne abbia rappresentanza, ovvero chi la esercita si trova con la persona medesima in conflitto di interessi il diritto di querela è esercitato da un curatore speciale”.
n.b.: art. 1 c.p.:
Il conflitto di interessi
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Principi ricavabili dalle norme codicistiche:
• il conflitto di interessi non costituisce di per sé un illecito;
• non vi è una definizione legale di conflitto di interessi, ma il concetto giuridico di conflitto deriva dalla fattispecie descritta da una norma ed è riferibile a specifiche condizioni soggettive ed a precise circostanze di fatto;
• il conflitto può consistere nel comportamento di chi, disponendo di una facoltà o di un diritto, se ne serve per esercitarla a favore di sé o di altri (“conflitto riflessivo”);
• ovvero per porre altri in condizioni di svantaggio rispetto a sé ovvero rispetto ad altri (“conflitto antagonista”);
• il conflitto deve essere riconoscibile;
• il terzo “di buona fede” viene sempre garantito.
• il conflitto di interessi non integra di per sé una fattispecie di reato;
Il conflitto di interessi
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
In conclusione:
http://www.ministerosalute.it/ecm/ecmimgs/C_18_primopiano_8_listafile_file_4_linkfile.pdf
• il conflitto di interessi consiste ed è individuabile in un comportamento e dunque in un “fare”, non in un “essere” (così si differenzia dalla “incompatibilità”);
• il conflitto di interessi può coesistere con un illecito penale (ad esempio: abuso d’ufficio di cui all’art. 323 c.p. da parte del pubblico Ufficiale e dell’incaricato di pubblico servizio; ed interesse privato in atti d’ufficio – art. 324 c.p. – da parte del Pubblico Ufficiale); ma non necessariamente (v. sopra);
• il conflitto di interessi può esprimere una semplice condizione di pericolo che non può dirsi realizzata per il solo fatto di esistere;
• ogni previsione regolamentare che precluda una determinata attività, in caso sussista conflitto di interessi inteso come pericolo, è ispirata “soltanto” al – giusto “principio di precauzione”, che va però bilanciato con altri “interessi” individuali collettivi (“diritti delle libertà” e “diritti sociali”).
art. 1 c.p.: “Nessuno può essere punito per un fatto che non sia espressamente preveduto dalla legge come reato, né con pene che non siano da essa stabilite”.
Il conflitto di interessi
• la partecipazione ad un appalto o transazione essendo a conoscenza dei termini riservati di proposta (insider trading);
• un giudice che giudica o un pubblico ministero che imputa un proprio familiare o conoscente in una causa o si attivi su una questione in cui lui o i suoi interessi sono coinvolti;
• un politico con una posizione di rilievo o d'influenza che utilizzi questi suoi poteri per spingere il legislatore ad approvare l'abrogazione o la modifica d'una legge che lo imputa di un qualche reato o che lo coinvolga in qualche modo;
Esempi di conflitto di interessi possono essere:
• il presidente di un organo di garanzia che possiede o ha interessi di tipo economico e/o personale in (o contro) un'azienda oggetto dell'analisi di tale organo, o ricopre cariche pubbliche nell'istituzione che deve controllare;
• uno studente che insegni una qualsiasi materia presso il corso di laurea al quale è iscritto.
http://it.wikipedia.org/wiki/Conflitto_di_interessi
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Il conflitto di interessi
Il conflitto di interessi nelle associazioni
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Interesse primario
Oggetto sociale(solidarietà)
Interesse secondario
GUADAGNO
economico
Potere esuccesso
Il conflitto di interessi
Il conflitto di interessi nelle associazioni
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
INTERESSE IN GIOCO FRUITORE
Potere e successo
Associazione
Operatori
Associati
Necessità di finanziamento
Oggetto sociale
Il conflitto di interessi
Privati
Necessità di finanziamento
Rapporti con i finanziatori
Pazienti
Filantropi
…
Aziende
Del settore
Di altri settori
…
Operatori sanitari
Medici
Farmacisti
…
?………
……….
?…….
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Il conflitto di interessi
Rapporti con gli associati
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Potere e successo
Il conflitto di interessi
Il conflitto di interesse in sanità
Interesse primario Interesse secondario
PAZIENTE
Sviluppo scientifico Notorietà
GUADAGNO
economico
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Il conflitto di interessi
INTERESSE IN GIOCO FRUITORE
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Qualità delle nuove conoscenze
Rispetto dei diritti
Progresso delle cure (diagnosi)
Contenimento delle spese
Carriera e successo
Profitto economico
La Scienza
I malati presenti
I malati futuri
Lo Stato
I medici/ricercatori
Le aziende
Il conflitto di interessi
Interesse primario Interesse secondario
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Il conflitto di interessi dei finanziatori
GUADAGNO
economico
Carriera esuccesso
PROFITTO
economico
Crescita
aziendale
Il conflitto di interessi
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
INTERESSE IN GIOCO FRUITORE
Dirigenti interni
Utilizzatore
Azienda
Carriera e successo
Profitto economico
Qualità / prezzo del prodotto
Il conflitto di interessi dei finanziatori
Il conflitto di interessi
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Si può eliminare il conflitto di interessi?
VI SONO SEMPRE INTERESSI IN GIOCO
Qualità delle nuove conoscenze
Rispetto dei diritti
Progresso delle cure
(diagnosi)
Contenimento delle spese
Carriera e successo
Profitto economico
Oggetto
Scienza
Malati presenti
Malati futuri
Stato
Medici / Ricercatori
Aziende
Fruitore
Il conflitto di interessi
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Forme di conflitto di interessi in sanità
Conflitto diretto Conflitto indiretto
?
Il conflitto di interessi
Sommario:
Il conflitto di interessi
•Le associazioni di pazienti
•Rapporti con i finanziatori
•Strumenti• EBH• prevenzione e verifica
•Conclusioni
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Tipo Soggetto Oggetto Opzionale
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Associazione
/ movimento
Società /
cooperativa
Fondazione
Forme legali di aggregazione
Le associazioni di pazienti
http://it.wikipedia.org/wiki/Associazione_(diritto)
Associazione
Nell'ordinamento giuridico italiano, l'associazione è una delle forme aggregative riconosciute dalla legge, che ne tutela la libertà costitutiva e le forme di attività.
Ha base personale anche il comitato mentre la fondazione è caratterizzata esclusivamente dall'elemento patrimoniale.
Le associazioni, riconosciute o non riconosciute come persone giuridiche sono gruppi di persone liberamente costituiti, che svolgono la loro attività prevalentemente attraverso prestazioni personali o patrimoniali, volontarie o meno, degli aderenti (associati).
L'associazione è quindi la risultante di un contratto tra due o più soggetti con cui le parti si obbligano, attraverso una organizzazione stabile, a perseguire uno scopo comune diverso da quello per cui la legge stabilisce una forma particolare (come ad esempio avviene per le società che perseguono lo scopo lucrativo e le cooperative che perseguono uno scopo mutualistico).
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Le associazioni di pazienti
Associazione di pazienti
Gruppo di persone, in maggioranza affette o direttamente interessate ad una o più patologie, liberamente costituite, che svolgono la loro attività prevalentemente attraverso prestazioni personali o patrimoniali, volontarie o meno, degli aderenti (associati).
Non ha scopo lucrativo (società)
Non è unicamente un patrimonio (fondazione)
Non ha scopo mutualistico (cooperative) Hanno differente forma legale}
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Le associazioni di pazienti
La sigla ONLUS indica una categoria tributaria che gli articoli 10 e seguenti del D.Lgs. 4 dicembre 1997, n. 460, prevedono possa essere assunta da associazioni, comitati, fondazioni, società cooperative e altri enti di carattere privato, con o senza personalità giuridica, i cui statuti o atti costitutivi, redatti nella forma dell'atto pubblico o della scrittura privata autenticata o registrata, prevedono espressamente una serie di requisiti.
Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale
Si distinguono in questo quadro le ONLUS
Tale qualifica attribuisce la possibilità di godere di agevolazioni fiscali.
Le onlus rilevano esclusivamente ai fini fiscali.
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Le associazioni di pazienti
• Legge 23 dicembre 1996, n. 662• Legge 31 luglio 1997, n.259• DL 4 dicembre 1997 n. 460
• Controllo sulla gestione delle organizzazioni di volontariato
• Anagrafe delle associazioni di volontariato
• Circolare 26 febbraio 2003, n. 14/E• Regole per diventare ONLUS• Assoluta coerenza con i propri fini• Regole ineludibili
Legge Quadro sul volontariato n. 266 del 11/08/91
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
• articolo 30, DL 185/2008 convertito con modificazioni dalla legge 2/2009
• Controlli sui circoli privati
Le associazioni di pazienti
ONLUS: PROSPETTO RIEPILOGATIVO DEI REQUISITIAllegato 1 Circolare 26 febbraio 2003, n. 14/E (art. 10 del D.lgs. 4 dicembre 1997, n. 460)
Clausole statutarie:
I. Svolgimento di attività in uno o più dei settori tassativamente individuati all'art. 10, comma 1, lett. a) del D.lgs. n. 460.
II. Esclusivo perseguimento di finalità solidaristiche.
III. Divieto di svolgere attività diverse da quelle appena elencate, ad eccezione di quelle ad esse direttamente connesse.
IV. Divieto di distribuire anche in modo indiretto utili o avanzi di gestione.
V. Obbligo di impiegare gli utili o avanzi di gestione per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse.
VI. Obbligo di devolvere il patrimonio, in caso di scioglimento, ad altre ONLUS o ai fini di utilità sociale (sentito l'organismo di controllo - Agenzia per le organizzazioni non lucrative di utilità sociale - istituito con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 26 settembre 2000).
VII. Obbligo di redigere il bilancio o rendiconto annuale.
VIII. Obbligo di uniformare l'organizzazione a principi di democrazia interna (solo per le associazioni).
IX. Uso dell'acronimo ONLUS.
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Le associazioni di pazienti
art. 10 del D.lgs. 4 dicembre 1997, n. 4601. Sono organizzazioni non lucrative di utilità sociale (ONLUS) le associazioni, i comitati, le fondazioni, le società
cooperative e gli altri enti di carattere privato, con o senza personalità giuridica, i cui statuti o atti costitutivi, redatti nella forma dell'atto pubblico o della scrittura privata autenticata o registrata, prevedono espressamente:
a) lo svolgimento di attività in uno o più dei seguenti settori:
b) l'esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale;
c) il divieto di svolgere attività diverse da quelle menzionate alla lettera a) ad eccezione di quelle ad esse direttamente connesse;
d) il divieto di distribuire, anche in modo indiretto, utili e avanzi di gestione nonché fondi, riserve o capitale durante la vita dell'organizzazione, a meno che la destinazione o la distribuzione non siano imposte per legge o siano effettuate a favore di altre ONLUS che per legge, statuto o regolamento fanno parte della medesima ed unitaria struttura;
e) l'obbligo di impiegare gli utili o gli avanzi di gestione per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse;
f) l'obbligo di devolvere il patrimonio dell'organizzazione, in caso di suo scioglimento per qualunque causa, ad altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale o a fini di pubblica utilità, sentito l'organismo di controllo di cui all'articolo 3, comma 190, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, salvo diversa destinazione imposta dalla legge;
g) l'obbligo di redigere il bilancio o rendiconto annuale;
h) disciplina uniforme del rapporto associativo e delle modalità associative volte a garantire l'effettività del rapporto medesimo, escludendo espressamente la temporaneità della partecipazione alla vita associativa e prevedendo per gli associati o partecipanti maggiori d'età il diritto di voto per l'approvazione e le modificazioni dello statuto e dei regolamenti e per la nomina degli organi direttivi dell'associazione;
i) l'uso, nella denominazione ed in qualsivoglia segno distintivo o comunicazione rivolta al pubblico, della locuzione "organizzazione non lucrativa di utilità sociale" o dell'acronimo "ONLUS".
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Le associazioni di pazienti
4-quinquies.
Le disposizioni di cui ai commi 3, 4-bis, 4-ter e 4-quater si applicano a condizione che le associazioni interessate si conformino alle seguenti clausole, da inserire nei relativi atti costitutivi o statuti redatti nella forma dell'atto pubblico o della scrittura privata autenticata o registrata:
a) divieto di distribuire anche in modo indiretto, utili o avanzi di gestione nonché fondi, riserve o capitale durante la vita dell'associazione, salvo che la destinazione o la distribuzione non siano imposte dalla legge;
b) obbligo di devolvere il patrimonio dell'ente, in caso di suo scioglimento per qualunque causa, ad altra associazione con finalità analoghe o ai fini di pubblica utilità, sentito l'organismo di controllo di cui all'articolo 3, comma 190, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, e salvo diversa destinazione imposta dalla legge;
c) disciplina uniforme del rapporto associativo e delle modalità associative volte a garantire l'effettività del rapporto medesimo, escludendo espressamente la temporaneità della partecipazione alla vita associativa e prevedendo per gli associati o partecipanti maggiori d'età il diritto di voto per l'approvazione e le modificazioni dello statuto e dei regolamenti e per la nomina degli organi direttivi dell'associazione;
d) obbligo di redigere e di approvare annualmente un rendiconto economico e finanziario secondo le disposizioni statutarie;
e) eleggibilità libera degli organi amministrativi, principio del voto singolo di cui all'articolo 2532, secondo comma, del codice civile, sovranità dell'assemblea dei soci, associati o partecipanti e i criteri di loro ammissione ed esclusione, criteri e idonee forme di pubblicità delle convocazioni assembleari, delle relative deliberazioni, dei bilanci o rendiconti;
f) intrasmissibilità della quota o contributo associativo ad eccezione dei trasferimenti a causa di morte e non rivalutabilità della stessa.
art. 5 del D.lgs. 4 dicembre 1997, n. 460
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Le associazioni di pazienti
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
14 maggio 2008
Le associazioni di pazienti
Nel 1999 l'ISTAT ha censito 221.412 istituzioni non profit
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Istituzioni
non profit
onlus
Fasulle
L’Espresso parla di 3.000 onlus fasulle smascherate in 3 anni: evadevano cioè le tasse.
di queste il 91% erano onlus (~ 201.500)
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Le associazioni di pazienti
Sommario:
Il conflitto di interessi
Le associazioni di pazienti
•Rapporti con i finanziatori
•Strumenti• EBH• prevenzione e verifica
•Conclusioni
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Sprovveduti:Persone che con il loro agire danneggiano se stesse mentre producono un vantaggio per qualcun altro.
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Intelligenti
Stupidi
Sprovveduti
Banditi
Danni o vantaggi che l'individuo procura a se stesso
0+
-
+
-
Dan
ni o
van
tagg
i che
l'in
divi
duo
proc
ura
agli
altr
i
Terza (ed aurea) legge della stupidità umana di Carlo Maria Cipolla
Intelligenti: Persone le cui azioni avvantaggiano loro e anche gli altri.
Banditi: Persone che agiscono in modo da trarne vantaggio ma danneggiare gli altri.
Stupidi: Persone che agiscono in modo da causare un danno a un’altra persona o gruppo di persone senza realizzare alcun vantaggio per sé o addirittura subendo un danno.
I rapporti con i finanziatori
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Rapporto ideale tra gli interessi in gioco
INTERESSE
Aziende Sanità
PazienteStato
Ricerca
I rapporti con i finanziatori
Sommario:
Il conflitto di interessi
Le associazioni di pazienti
Rapporti con i finanziatori
•Strumenti• EBH• prevenzione e verifica
•Conclusioni
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L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
EBH = Evidence Based Honesty = onestà basata sulle prove
Gli strumenti di gestione
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Che cosa è l’EBH?
L’onestà basata sulle prove (EBH), così come per la medicina basata sulle prove (EBM), mira a far applicare le prove acquisite dal metodo scientifico per alcune parti di partecipazione sociale.
Essa mira a valutare la qualità delle prove rilevanti per l'onestà delle persone e dei gruppi di pressione (tra i quali la mancanza di diritti).
“L’onestà basata sulle prove è l'uso coscienzioso, esplicito e giudizioso della migliore evidenza disponibile nel coinvolgere le persone nelle attività di lobby".
L’EBH riconosce che molti aspetti della partecipazione a movimenti sociali dipendono da fattori individuali come lealtà e correttezza, che sono solo parzialmente soggetti a metodi scientifici. EBH, tuttavia, cerca di chiarire le parti caratteristiche che possono essere in linea di principio soggette a metodi scientifici ed applicarsi questi metodi per garantire la migliore previsione dei risultati del comportamento sociale, come anche il dibattito su quali risultati sono auspicabili continuatamente.
Praticare l’EBH impone competenze di base psicologiche, sociali e giuridiche, ma anche esperienza nel recuperare, interpretare e applicare i risultati di studi scientifici e nel comunicare i rischi ei benefici dei diversi corsi d'azione per i partecipanti.
Gli strumenti di gestione
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
L’Evidence-Based Practice
Nel 1996 il suo discorso inaugurale come presidente della Royal Statistical Society, Adrian Smith prese la medicina basata sulle prove come esempio per tutte le politiche pubbliche.
Egli propose che la Evidence-Based Practice debba essere istituita per l'educazione, le carceri e la polizia politica e tutti i settori di governo.
L’onestà basata sulle prove è consigliata come prassi normale per selezionare
interlocutori affidabili e onesti.
Gli strumenti di gestione
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Prevenire i conflitti di interesse
Gli strumenti di gestione
Unilaterali Bilaterali
Adozione di protocolli e/o regolamenti
Riconoscere i conflitti di interesse
ANALISI
Statuto Bilancio
• Democrazia• Partecipazione• Consultazione• Controllo• Patrimonio• …
• Chiarezza• …
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Attività e relazioni
• Pubbliche• Interne• Operatori• …
Gli strumenti di gestione
TRASPARENZA
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
In una parola:
Gli strumenti di gestione
Obiettivo:
Avere a disposizione un semplice, rapido ed efficiente strumento di valutazione per la cercare di comprendere (senza grossi sforzi) se l’associazione (movimento, organizzazione) in oggetto possa celare secondi fini.
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Gli strumenti di gestione
Metodo:
Valutare la struttura dell’associazione, movimento od organizzazione che ci interessa attraverso la lettura del suo statuto e del materiale a disposizione e/o da questa diffuso, includendo i criteri generali di democrazia, trasparenza ed efficacia delle sue attività ed azioni.
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Gli strumenti di gestione
Immagine
Statuto
Volontari
Soci
Organi
Statuto
DENTRO
FUORI
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Gli strumenti di gestione
L’analisi della struttura inizia dal suo statuto che è anche il primo e fondamentale strumento di chiarezza.
L’indisponibilità totale o parziale dello statuto è sintomo di scarsa trasparenza, equivale a nascondere i propri dati anagrafici.
TRASPARENZA!
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Gli strumenti di gestione
Lo statuto
Elementi di chiarezza:
Statuto disponibilie.
Struttura democratica.
Tutti possono associarsi.
Elezioni periodiche.
Obbligo di formare il bilancio.
Disponibilità ed approvazione del bilancio.
Nessuna distribuzione utili o capitale (se non ad onlus).
Accesso libero a tutte le informazioni sociali.
Disciplina uniforme del rapporto e delle modalità associative.
Esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale.
Divieto di svolgere attività diverse.
Patrimonio definito e dettagliato.
Elementi dubbi:
Statuto indisponibile (o solo stralci).
Struttura bloccata.
Regole particolari per associarsi.
Elezioni non previste (od “all’occorrenza”).
Bilancio non menzionato.
Indisponibilità del bilancio.
Distribuisce utili (o non lo menziona).
Informazioni sociali riservate.
Possibilità di partecipazione temporanea.
Solidarietà allargata o non definita.
Attività generica.
Patrimonio generico.
DENTRO
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Gli strumenti di gestione
Elementi di chiarezza:
Rinnova periodicamente gli organi sociali
Dichiara la provenienza ed impiego dei propri fondi.
Si coordina con altre associazioni autonome con finalità analoghe.
Ha servizi destinati a tutti e non solo ai soci.
Livelli direttivi coperti da parte di pazienti e/o loro familiari.
Svolge esclusivamente attività sociali.
Le sue iniziative sono affiancate da soggetti eterogenei.
Ha strumenti certi di feedback dei pazienti.
Indica le iniziative future.
Promuove eventi con frequenza.
Cerca il coinvolgimento sociale.
Ha obiettivi semplici e definiti.
Ha una sede indipendente.
Elementi dubbi:
Non rinnova mai gli organi sociali.
Non dichiara la provenienza ed impiego dei propri fondi.
Svolge attività isolata e/o considera rivali gli altri con finalità simili.
I suoi servizi sono destinati ai soli iscritti.
Livelli direttivi ricoperti da operatori del settore.
Svolge attività commerciali preponderanti.
Le sue iniziative sono affiancate da soggetti interesssati.
Non ha strumenti certi di feedback sui pazienti.
Non indica le iniziative future.
Non promuove mai eventi.
Non è interessata al coinvolgimento sociale.
I suoi obiettivi sono generici.
Ha sede presso strutture di dubbia indipendenza.
FUORI
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Le attività
Gli strumenti di gestione
Sommario:
Il conflitto di interessi
Le associazioni di pazienti
Rapporti con i finanziatori
Strumenti
•Conclusioni
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
Il conflitto di interessi è ineludibile (ci sono sempre intereressi in gioco)
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
I comportamenti non sono difficili da valutare se si hanno a disposizione i documenti sociali, in particolare l’atto costitutivo ed i dati di bilancio (almeno aggregati).Democrazia, trasparenza e chiarezza sono elementi privilegiati (EBH).
L’atteggiamento di chiusura ed auto-protezione dell’interesse sociale o privato non rende possibile una valutazione di affidabilità consigliando un atteggiamento prudente ed una valutazione negativa.
In economia il maggior risultato comune si ottiene quando le cui azioni avvantaggiano in modo bilanciato tutti i soggetti coinvolti (Carlo Maria Cipolla)
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
www.psoriasispatients.eu
L'associazione di pazienti: quali rapporti con i finanziatori e con i pazienti, quali meccanismi e strumenti per gestire i conflitti di interesse
"Ogni arte persegue un certo fine, ma appare evidente che vi è differenza tra i fini: alcuni sono attività; altri sono opere, che stanno al di là di quelle“
Aristotele
Pierluigi Pennati
Il non profit autentico non svolge attività, ma realizza opere - che stanno al di là di quelle.
Stefano Zamagnipresidente dell'Agenzia per le ONLUS