Letteratura e sondaggi (Lino Gambarelli)

XIV Congresso CSeRMEG

INFORMAZIONE VUOL DIRE... FIDUCIA

Rimini 16 – 18 Novembre 2001

Letteratura e sondaggi

Lino Gambarelli

Nuovi scenari

La salute come• “responsabilità individuale “

Il paziente come• soggetto “proattivo” più “partecipante”

La medicina• esce dall’ambito strettamente “scientifico” e si confronta con istanze di tipo “etico, sociale e politico”.

.(Wyatt J. Information for patients. J R Soc Med 2000;93:467-471)

L’informazione

• come elemento fondamentale a supporto dei cambiamenti in atto

• sempre più caratterizzata dell’innovazione tecnologica degli strumenti di comunicazione

(Eysembach G. Consumer health informatics BMJ 2000;320:1713-6)

Il paziente vuole sapere?

Si va dal:

“voglio sapere tutto e intendo esprimere la mia opinione sulla scelta delle cose da fare” al :

“ non voglio conoscere nulla, lascio ogni decisione al medico”.

I “pro” di un paziente più informato e coinvolto

• la diminuzione dell’ansia che accompagna certe situazioni

• la conoscenza di fattori di rischio • una più adeguata aderenza alla terapia.

I possibili “contro”

• la creazione di una popolazione di “cybercondriaci”

• la disumanizzazione della relazione medico-paziente

• il prolungamento della consultazione

• la manipolazione, da parte di fornitori di informazione, a fini personali

Solo timori infondati?

La maggior parte dei pazienti con malattie croniche ha direttamente o indirettamente ricevuto informazioni sulla patologia.

Molti sono perfettamente coscienti che si debbaessere scettici sulla attendibilità delle informazioni trovate.

Il contatto umano col medico alle emozioni che accompagnano la malattia

Quanto desiderio d’informazione c’è?

L’87% dei paziento oncologici :• vuole il maggior numero di informazioni possibile• vuole esprimere opinioni sulla scelta delle diverse opportunità di cura

Chi vuole essere più informato?• le donne• i pazienti con meno di 65 anni, • i pazienti trattati in modo radicale

.(Jenkins V, Followfield I, Saul J. Information needs of patient with cancer: resulys from large study in UK cancer centers. Br J Cancer 2001;84:48-51)

Quale informazione vuole il paziente?

0 20 40 60 80

18-29anni

30-44anni

45-64anni

Oltre 65

totalePoche informazioniessenziali, in quanto ledecisioni spettano almedico

Informazionispecifiche per decidereautonomamente

informazioniapprofondite per poterpartecipare alledecisioni relative alprprio stato di salute

percentuale

(CENSIS Comunicazione e informazione per la salute. Forum per la ricerca biomedica . Roma 6 marzo 2001)

Le cause dei più frequenti quesiti posti a NHSDirect helpline sono:

• disturbi o sintomi specifici 72%• diagnosi o malattie 22%• prevenzione o accertamenti 5%• trattamenti. o terapie 1%

(MunroJ et al. Evaluation of NHS Diresct first wave sites: second interim report to the DOH. Sheffield: Sheffield University Medical Care Research Unit, 2000)

0 10 20 30

neurologici

respiratori

dermatologici

muscoloschelettricidigestivi

non specificato

percentuale

Categorie di sintomi all’origine delle telefonate al NHS Direct

Dove cercano le informazioni i pazienti?

0 20 40 60 80 100

Malattie molto gravi

Malattie gravi, macurabili

Malattie poco gravi

Piccoli disagi

Conoscenti

Internet

I media

Il medico

percentuale


0 20 40 60 80

18-29 anni

30-44 anni

45-64 anni

65 e oltre

totaleVa in ospedale

Va solo dallospecialista della ASL

consulta più di unmedico

Va direttamente da unmedico

Consulta solo il suomedico di famiglia

Va direttamente da unmedico di cui si fida

... e in caso di disturbo grave che compare per la prima volta:

percentuale


Sondaggio inglese

Su 15.000 persone scelte casualmente tra la popolazione, il 38% aveva cercato informazioni di tipo sanitario nelle 4 settimane precedenti:• il 17% presso il medico di famiglia,• il 12% presso il farmacista • l’11% presso amici o familiari.

(MunroJ et al. Evaluation of NHS Diresct first wave sites: second interim report to the DOH. Sheffield: Sheffield University Medical Care Research Unit, 2000)

Quali effetti ha l’informazione sui pazienti?

Lo studio Help in 5 Paesi europei

5013 intervistati • 2500 ad alto rischio cardiovascolare• 1256 con pregresso IMA• 1249 familiari di ex infartuati.

Le persone intervistate hanno una buona conoscenza della malattia coronarica edei fattori di rischio, malgrado questo le informazionihanno un impatto molto limitato sugli stili di vita, anche tra le persone che hanno già avuto un infarto.

(Shepherd J et al. International comaprison of awareness and attitudes towards coronary risk factor reduction: thr Help study. Heart European Leaders Panel. J Cardiovasc Risk 1997 Oct-Dec;4(5-6):373-84)

Lo studio Help in Italia

Impatto dell’informazione sui rischi cardiovascolari:

Negli ultimi due anni non più del 25% dellapopolazione generale e meno del 10% di quellaad alto rischio aveva modificatolo stile di vita, cambiandole abitudini al fumo, motorie e alimentari.

(Menotti A. Conoscenze, attitudine e azione nei riguardi della cardiopatia coronarica. La sezione italiana dello Studio Help. G Ital di Cardiol 1997; 27:1125-32)

Risultati controversi sull’efficacia dei consigli scritti

• se forniti di informazioni scritte sull’assunzione dei farmaci, il doppio dei pazienti dimessi dall’ospedale conosce i farmaci che deve assumere e li riporta alla visite di controllo .(Sandler DA et al. Is an information booklet for patients leaving Hospital helpful and useful? BMJ 1989;298:870-4)

• una revisione sistematica di 13 trials randomizzati rivela che la sola informazione non migliora l’adesione alle cure.

(Haynes RB, McKibbon KA, Kanai R. Systematic review of randomised trials of interventions to assist patients to follow prescription for medication. Lancet 1996;348:383-6)

L’informazione verbale:pazienti a cui veniva riferito che i loro disturbi respiratori cronici erano dovuti al fumo, smettevano di fumare due volte in più rispetto al gruppo di controllo dopo un anno(Brandt CJ et al. Effect of diagnosis of “smoker’s lung” [letter]. Lancet 1997;349:253)

I leaflet:l’impatto dell’uso di leaflet informativi sulla eziologia e sul decorso naturale delle infezioni virali delle alte vie respiratorie ha ridotto il numero delle visite successiveper tali problemi.

(Macfarlane JT et al. Reducing reconsultation for acute lower respiratory tract illness with an information leaflet: a randomised controlled trial in primary care. Br J Gen Pract 1997;47:719-22)

Revisione sistematica di studi sull’efficaciadi supporti decisionali scritti

• l’informazione produce una migliore conoscenza delle diverse scelte dei diversi esiti• abbassa la conflittualità • favorisce una partecipazione più attiva da parte del paziente alle decisioni • non aumenta l’ansietà• non aumenta la soddisfazione rispetto alla decisione.

.(O’Connor AM et al. Decision aids for patients facing health or sreening decision: systematic review. BMJ 1999;319:731-4)

I mass media

Efficacia dei mass media sull’utilizzo dei servizi sanitari (1)

• 14 studi riguardanti gli effetti di campagne pianificante sull’utilizzazione dei servizi sanitari condotte dai mass media• 3 studi riguardanti gli effetti di campagne non pianificante

(Grilli R et al. Mass media intervention: effects on ealth servicesutilisation [Cochrane review] In Cochrane Library, Issue 3. Oxford: Update Software, 1999)

Efficacia dei mass media sull’utilizzo dei servizi sanitari (2)

Risultati: • riduzione dell’uso non appropriato o dell’aumento di servizi sotto utilizzati del 54% nelle campagne pianificate• riduzione del 24% (la metà) nelle campagne non pianificateL’efficacia variava a seconda del tipo di servizio a cui si mirava:1) aumento delle vaccinazioni del 96%2) del 12% nello screening oncologico;3) del 42% nel test per HIV 4) del 45% nell’uso di servizi di emergenza in caso di infarto miocardico.

Gli ascolti medi di trasmissioni televisive sulla salute

0

500.000

1.000.000

1.500.000

2.000.000

2.500.000

3.000.000

Check up Tg 2 salute Elisir


Diffusione di settimanali per genere

0

50.000

100.000

150.000

200.000

250.000

SaluteEconomiaSport

Copie


0 20 40 60

18-29

30-44

45-64

65 eoltre

Totale Aiutano sia medici checittadini a prenderedecisioni

Il cittadino devericevere informazionisulle nuove terapie

Rispondono adinteressi di parte

Confondono le ideeperché troppogeneriche

Opinioni sulle informazioni sui farmaci fornite dai media

percentuale


Internet

I “navigatori” in internet italiani alla ricercadi informazioni sanitariesono circa 4.000.000


Opinione sull’utilizzazione di internet

0

10

20

30

40

50

60

70 Positiva, perchéaccresce laculturascientifica

Negativa, perchéi cittadinipossono averepregiudizirispetto alle cureNon sa

%

.(The Boston Consulting Group. Patient, Physicians, and the Internet. January 2001)

Cosa cerca il paziente su internet

• Informazioni approfondite riguardanti il particolare problema di salute che sta incontrando

• Fonti affidabili di dati

• Aiuto nel reperire informazioni specifiche rispetto ai propri bisogni

• Aiuto nel trovare dottori o ospedali


Come esegue la sua ricerca

Home page di Aziende (Case Farmaceutiche) 10%

Portali di salute 20%

Siti specializzati (Diabete) 35%

Motori di ricerca (es. Yahoo!) 55%


Le risposte più frequenti dei pazienti sull’uso di internet per problemi di salute

“Ricerco notizie su internet quando ho uno specifico interesse per una cosa in particolare”

“Non mi rivolgo di solito a siti di salute se non ho una particolare ragione per farlo”

“Esistono molte più cose semplici da fare su internet”


Fonti ritenute più credibili dal paziente

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90Gruppi di ClinicheUniversitarie

Associazioni Mediche

Clinica Universitaria

Fonti di governo

Assicurazioni private

Aziende farmaceutiche

Provider commerciali

%


La relazione medico-pazientee internet

Principali motivi di insoddisfazionedei pazienti nella consultazione:

• mancanza di tempo a loro concessa durante la visita• poco tempo dedicato dal medico ad informarli sulla loro malattia.

Conseguenze:• il paziente si reca spesso da un altro dottore per un secondo parere• o contatta gruppi di malati per confrontarsi con altri soggetti con la stessa malattia

(Howie JGR et al. Quality at general practice consultation: cross sectional survey. BMJ 1999;319:738-43)

Domande:

• Se il Web aumenta la consapevolezza dei pazienti, in che modo influenzerà la relazione medico paziente?

• Il paziente avrà più spazio nel poter dire la sua sulle decisioni prese a proposito della sua salute?

• Userà sempre più frequentemente le informazioni in suo possesso per mettere in discussione le opinioni del suo medico?

Risposte della ricerca (1)

• molti pazienti chiedono il parere del medico sulla qualità delle informazioni reperite sulla rete

• i consigli del medico hanno ancora molto più peso di qualsiasi informazione trovata su internet.

• non c’è alcun elemento che faccia pensare ad un coinvolgimento tale dei pazienti nelle decisioni da compromettere la relazione medico/paziente.

..(The Boston Consulting Group. Patient, Physicians, and the Internet. January 2001)

Risposte dalla ricerca (2)

• I medici continueranno ad essere dei punti di riferimento • continueranno a decidere sulla diagnosi e sultrattamento delle malattie dei loro pazienti.

• credendo in questo cambiamento riusciranno a stabilire una relazione qualitativamentemigliore con i pazienti ed un maggior legame con loro.


Conclusioni

• cambiano gli scenari, soprattutto la relazione medico/paziente• l’informazione e le nuove tecnologie caratterizzano il cambiamento• il paziente cerca informazioni adatte al suo bisogno specifico• le offerte di informazioni generiche interessano poco• l’informazione da sola non basta, deve essere accompagnata da altre componenti, di natura emozionale• i pazienti sono consapevoli del rischio dell’informazione proveniente dai mass media o dal web• i pazienti cercano fonti affidabili e soprattutto chiedono al medico di fiducia consigli sulle informazioni trovate• la fiducia è un elemento fondamentale anche nel nuovo tipo di relazione medico/paziente che emerge dai cambiamenti in atto.

Healthcare

Letteratura e sondaggi (Lino Gambarelli)