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Prise en compte de l’épilepsie dans l’accueil et l’accompagnement des personnes handicapées épileptiques en établissements médico-sociaux. Dr Catherine Allaire LFCE Françoise Thomas-Vialettes, administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE. - PowerPoint PPT Presentation
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Prise en compte de l’épilepsie dans l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques en établissements médico-sociaux
Dr Catherine Allaire LFCEFrançoise Thomas-Vialettes, administratrice EPI / présidente EFAPPE / vice-présidente CNE
Coordonne les actions des associations pour une prise en charge globale des épilepsies •sensibiliser les pouvoirs publics •proposer des solutions concrètes •changer le regard sur cette maladie
Membres associés :CNDEEFondation IDEEEpilepsie PACCAAriane
Les MDPH et CDAPH méconnaissent le handicap épilepsie et sa compensation
• Mesurent les déficiences – pour évaluer la compensation nécessaire.
• Ne mesurent pas – Le déficit temporaire lié à la crise – les restrictions permanentes à cause du risqueEt pourtant, cela crée de sévères handicaps!
Un document EFAPPE décrivant ce handicap.
Une « fiche épilepsie » EPI pour le mesurer, accompagnée des compensations possibles
Prévenir les risques dans le quotidienhttp://www.associationepi.com/index.php?/epilepsie-et-vie-quotidienne.html
• Un environnement inadapté sur-handicape– Isolement humain ou surveillance excessive– Fatigue excessive ou manque d’activité– Risques en cas de chutes, de divagations, etc
• S’en prémunir en évaluant ses besoins
• Demander une PCH, aménager le projet de vie, aménager l’habitat….
Protéger de la crise et ses conséquences & mobiliser les compétences
En établissement médicosocial
• Définir son besoin, son projet de vie
• Voir quel établissement correspond– Distance avec les proches, vie relationnelle– Sécurité matérielle et humaine vis-à-vis des crises– Suivi de l’épilepsie– Activité adaptée aux compétences
• Adapter autour de la personne si besoin
Un document EFAPPE pour aider à réfléchir.
Gravité du handicap?Crises perturbant peu l’activité 1Crises perturbant l’activité (réduction momentanée des capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte tenu du risque de crise)
2
Crises avec risque de mortalité/morbidité 3
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes • légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensoriellesselon les personnes et l’histoire de leur maladie
Accueil spécialisé des Enfants et adolescents épileptiques
MECS/ EREA FlavignyOHS
Épilepsie et HandicapRecrutement régional
Épilepsie et ScolaritéRecrutement interrégional(sauf SESSAD)
Pôle sud-est possible
Zone d’attraction nord-ouest
Zone d’attraction sud-ouest
Zone d’attraction nord-est
Toul Ar C’HoatITEP/Ecole/
CollègeASEJE
IMEAmis de Bel Air
ChampthierryITEP-Pro
ANAIS espoir&vie
Les CôteauxIME ASPE
SESSADEssor
Saint MaurIME AFASER
Léopold BellanIMP Fondation LB
CastelnouvelMECS/ Ecole/LP
UGECAM
Les ViolettesIME
AFIPAIEM (ADAPEI)
nom du gestionnaire en italique noir
EFAPPE – CNDEE Janv 2011
Accueil des Adultes
FAM ou MAS - Recrutement régional
ESATRecrutement régional,National pour la TeppePas de Foyer d’Hébergement à Créteil
LouTêtCastelnouvel
John BostFondation JB
Les RainettesAmis de Bel Air
DommartinOHS
MortagneASPE
SAVSHop. Ste Anne
CréteilAsso aide épileptique
La TeppeAssoc gestion Teppe
Les 4 JardinsFCEs
Région sans établissement
Région avec au moins un établissement
FAM ou MAS en création
FAM ou MAS en projet
ESAT ou SAMSAH en projet
EPI
EPI Provence
EPIBretagne
Bel AirEssor
Etablissements existants ou en création : nom du gestionnaire en italique noir .Projets: référencés par le nom de l’assoc régionale (membre d’EFAPPE) portant le besoin
des personnes épileptiques en attente de place ESMSEFAPPE – CNDEE
SAMSAH ou SAVS
Habitat regroupé en projet
Selon les déficiences, les compétences, le projet de vie …
• un ESMS spécifique pour épileptiques • une unité spécifique dans des ESMS
« handicap-compatible »• un accueil individuel dans un ESMS « handicap
compatible » en ajoutant autour de la personne les moyens nécessaires
…. Pour que cela devienne réalité pour chacun selon son besoin…. Nous avons besoin de vous!
Accompagner la personne dans son parcoursCe qu’il faut améliorer
• La connaissance sur ce handicap par les professionnels médicaux, scolaires, médico-sociaux
• L’évaluation (prestation de compensation et orientation)
• L’accompagnement de la vie quotidienne– Dès le diagnostic– Lorsque le handicap s’aggrave et aux étapes de la vie
• L’organisation des services médico-sociaux pour répondre aux besoins de la personne handicapée épileptique
• L’anticipation et la gestion des ruptures du parcours de vie lors d’aggravations du handicap.
…… pour toutes les personnes handicapées par une épilepsie
http://efappe.epilepsies.fr/http://www.associationepi.com
Associations membres d’EFAPPE Fédération d’associations en faveur de personnes handicapées
par des épilepsies sévères
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