Här känner sig vuxna med ryggmärgsbråck - Spinalis · 2015. 5. 18. · Hon ringer också upp...

1

Härkännersigvuxnamedryggmärgsbråckseddaochvälkomna

Över20årserfarenhetavatthatagitemotvuxnamedryggmärgsbråckochhydrocefalusharengruppspecialisterpåChelsea&WestminsterHospitaliLondon.

DeärdenendaklinikenisittslagiStorbritannien.DenuppgesvaradenenaavtvåihelaEuropa.

InsatsernaförvuxnaiEnglandärojämnaochfragmentiserade,mångapatientertappasheltefteruppväxten.Tvåtredjedelarharingenregelbundenuppföljningvilketledertillallvarliga

komplikationersomexempelvisförlustenavennjureellerdjupaochhotfullatrycksår.

DetäridenbelysningenmanmåstesedetunikaiSpinaBifida‐klinikenförvuxnapåC&WHospital.

SjukhusetliggerpåFulhamRoadidenchicastadsdelenChelsea.SjukvårdinomNationalHealthServiceärkostnadsfri.Tvådagarimånadenpågårmottagningenibottenplanetavdettamoderna

sjukhus.Manlånarsexsmårumplusettväntrumiendagavdelningsomallaandradagaranvändsavandraspecialkliniker.

Oftasttarvuxenmottagningenemotfemton‐taletpatienterperdag.Mellan500‐600individerärinskrivnahärochdekommermedtolvtillartonmånadersmellanrumpåcheck‐ups.

Attmottagningenallskommittillberorpåattdetvåsomlederdenharengageratsighårtförgruppen.KlinikchefenärRichardMorgan,specialiseradallmänläkare,”consultant”och

äldrevårdspecialist,divisionschefpåC&Wsomskaffatsigstorkunskapomspinabifida.

2

AnnWing,uroterapeutochsjuksköterska,hadejobbatlängemedbarnmedryggmärgsbråckochblev

varseattalltarbetesomlagtsnerinompediatrikenpåbarnenmerellermindregicktillspillonärdeblevvuxna.

OmAnngickmedpåattbörjaivuxenteametvilleRichardMorgansatsapåattskapamottagningen.1992öppnadede.Honförbereder,bokar,samtalarnogaiförvägmedpatienternaochsköter

logistikenbådeföreocheftervarjeklinikdag.Kallasförspecialistsjuksköterskaochkoordinatorförkliniken.

FrvRichardMorgan,AnnWingochGillYazpåCarlucciosrestaurantmittemotsjukhusetshuvudentré.

VadfickRichardMorganatttasigandenhärgruppen?

─Jaghadekollegersomvisadeattdeintevillegörasittytterstaförvuxnaindividermedspinabifida,

sägerhan.Derasattitydkundevaraattomnågonhadespinabifidabehövdedeintefåallbehandlingsomärtillgänglig.Detskrämdemigattdeintetillmättegruppensammabetydelsesomandra.Minåsiktärattallamänniskorharsammavärdeochskafådelavdenbästavårdsomfinns.

Entorsdagimaj2013ärvitreskandinaverpåstudiebesökpåC&W’sAdultMultidisciplinarySpina

BifidaClinic:KarinBjörk,föräldertillenvuxensonmedryggmärgsbråckochhydrocefalusfrånUmeå,EliSkattebufrånOslosomsjälvharryggmärgsbråck,honärocksåkanslichefpådennorskaRyggmärgsbrokkföreningen,ochRenéeHöglin,föräldertillenvuxensonmed

funktionsnedsättningen.

Detärhögpulspåavdelningennärvikommerditpåavtaladtid10.30.AnnWingkommeremotossochsägerattheladagensschemaförrycktsavattenpatientsomintevarföranmäldanläntochmåsteskickasivägpåprovtagningardirekt.

3

─Ettmissförståndharuppståttochdetärhansvanligaläkarehemmaiöppenvårdensomharfelat,

sägerhon.Hanhadelovatskickaossenremissmenharintegjortdet.Nuförskjutsheladagenavenakutsituation.

─Mångaläkareiprimärvårdenärnonchalantamotvårapatienter.Mendetuppstårjuocksåoväntadesituationerändå.

VificksittaenlångstundiettfönsterlöstrumochväntapåattfåettordmedAnnWingochRichard

Morgan,mendehannbaraspringauttillossochhälsaochlätossträffaandrahandläggareochpatienter.Framåthalvåttapåkvällenkundeviätamiddagmeddempåenslamrigitalienskrestaurangtvärsövergatan,mendetvarintehellernågonbraintervjusituation,omänentrevlig

samvaro.

LängsttidfickvimedTrudiEdginton,doktoreradneuropsykologsomforskaromspinabifida.HonäranställdpåWestminsterUniversitymenarbetarocksåmedkartläggning,testningochforskning/utvecklingpåC&W’svuxenklinik.(SesärskildtextomsamtaletmedTrudi.)

PatienternakommertillklinikenfrånsödraochsydöstraEnglandmeniblandsålångtifrånsom

BirminghamochLiverpoolinordväst.AnnWingtyckerattdetärdirektskamligtattmaninteharnågonformavsamordnadvuxenmottagningdärfördennagrupp.

AnnWingärspindelninätetsomtaremottelefonsamtal,remisser,sätterupptiderförprovtagningarochsamordnaralltsåattindivideninteskabehövaanvändameränendagför

konsultationen.Honringerocksåuppmångaochpåminneromochkontrollerarattdekommerpådenuppsattatiden.

─Innandekommerhitdenallraförstagångenhardepåförmiddagengjortblodtester,ultraljudavnjurarna,olikaformeravröntgensomkangällashuntellerortopediochandraundersökningarefter

behov.Därefterkallasdepååterbesökhelstårligenmenkanfåväntaupptillartonmånader.

AndraexperterfinnsocksåatttillgåpåC&W,tillexempelläkareochuroterapeutförkontinens,arbetsterapeut,levnadsrådgivare,sjukgymnast,ortos‐expertochkliniskakonsulter(enligtWikipediaärtermenmedicalconsultantbenämningenpåenkvalificeradläkaresomharavslutatall

specialistutbildningochfinnsiettregisterförsinspecialitet.Enconsultantaccepterarhögstaansvarförallapatienterdefårremissförochtitelninnebärettbetydandepersonligtansvar.ConsultantärentitelsommestanvändsiEngland,republikenIrlandochdelaravSamväldet).

Varjepersonsomharentidpåklinikenharklaratavsinaproverochundersökningarinnande

kommertillväntrummetförattträffaRichardMorgonochAnnWing.BeroendepåbehovenfårdeocksåtalamedTrudiEdginton,ensjuksköterskaochenSpecialistLivingAdvisorsomheterGillYaz.

BedömsnågonhakomplikationerisinhydrocefalusochshuntstårdetsåhärienlitenbroschyrsomRichardMorgan,consultantdoctor,harsittnamnunder:

”Ifalldetärfrågaomenakutsituation(ökandehuvudvärk,dåsighet,förlustavmedvetande),ärdet

viktigtattsnabbmedicinskbedömninggörsavdinshunt.Dumåstebliseddavdinnärmasteneurokirurgiskaenhet,isynnerhetomdinmedvetandenivåhastigtförändras.Vierbjudermedglädje

attfågerådisamarbetemedvåraneurokirurgiskakollegerpåCharingCrossHospitalfördemaver

4

sommåsteresalångt.BedindoktorattringahuvudsjukhusetsnummerochfåtalamedTheDuty

MedicalRegistrar.Informerademomattduingåriminfollowup‐gruppavpoliklinikpatienter,gedemdittsjukhusnummerochunderstrykattduharenmisstänktakutshuntblockering.Viförsökerkommatilldigomdetinteärmöjligtfördigattfåenadekvatbedömningnärmareditthem.”

GillYaz,livsrådgivaren,äranställdavShine,denengelskastarkaorganisationenförpersonermed

spinabifidaochhydrocefalus.Honärsjuksköterskaibottensomtidigarejobbatienskolaförbarnmedfysiskafunktionsnedsättningar.NuharhonvarithosShineiartonår.

Detärdetmänskligarättighets‐perspektivetsomalltidengagerathenne.

─Jagupprörsöverhurmedicinskpersonalbehandlarmångamedspinabifida,sägerhon.Detärhemskt.

─Tilldenhärklinikenkomjagförelvaårsedan.Jaghjälpermänniskoratthittarättnärdeharbehov

somintepassarinidetutbudavinsatsersomfinns.Detkanhandlaomarbete,socialarättigheter,vikantalaomhurdekännersig,hurderasfamiljerbehandlardem.Detkangällafamiljebildning,hudvård–bryrdesigomatttahandomsigsjälva?Värdighetochtrygghetärledord.

─Vadhardeförfunderingar?Vitalaromsexuellaproblem.DrMorganärmycketbrapåatt

diskuteramanligsexuellförmåga.JagkanskickademvidaretillStMary’sClinicdärdeärbrapåatttauppfrågoromsex.Detgårocksåattskrivadit.Debådesvararskriftligtochtaremotfolk.Nuharjagminaartonårserfarenhetochkansjälvgevissaråd,menkanskeinteomdjuparesaker.

─Endelpersonermedhydrocefalusdrickerförmycket.Deharminnesproblemochkommerofta

inteihågnärdedracksenast.Sånärdebörjardrickaminnsdeintehurdetärattvarafull.Ommanbarakommerihågvadsomskeridagvetmaninteattmandrickervarjedag.Detärlättförnågonmedspinabifidautanjobbatttaendrinkomingentingannathindrardemfrånattdricka.Jaghar

träffatmångasomintestigeruppförränkl17pådagen.Strategierkringalkoholintagbehöverskapasförvarjeindividsomharbehovavdet.MångaharförlågnivåavvitaminD.Avdetblirmandeppadochgårinteut.

Äldrepatienterharoftaryggsmärta,tjudradryggmärg,rörlighetensättsned.Eftersomtillståndetär

livslångtkanallthändabeträffandeblåsa,njurarochtarm,understrykerhon.

─Jagtyckerdetäroförlåtligtattinteallafårsåmycketservicesomvierbjuderhär.Allmänläkareiprimärvårdenvetintetillräckligtmycket.Detärdesomföralltförmångaärdenendakontaktentillsnågotakutinträffar.

Deflestaipatientgruppenär20,30och40år,liteskämtsamtbrukardrMorganocksåtalaomClub

18‐36,menmanserocksåenmindregrupppå60‐70år.Denäldstadebehandlatär79år.

─Patienternaläravandra,deträffarvarandrahärochvikankopplaihopdesomharlikartadebehov.Viföreslårdemnamnpåpersonersombornäradem.Dekanbildasamtalsgrupper.Viserattdesomkommerhitutvecklarentillittilloss,devetattviintedömerdemutanmöterdemmed

respekt.

5

NeilMoorhouse,44,harresttillC&WmedsinfruSuefrånHampshireisödraEngland.Hanarbetar

heltidsomreceptionistiettsvensktföretagsomgörinnertak,honarbetarsominhoppareihemtjänsten.Deharendotterpå20årochensonpå18.

NeilMoorhouseochhansfruSue.

Neilharryggmärgsbråck,Sueharingenfunktionsnedsättning.

─Vibörjadekommahitförsexårsedan,sägerNeil.Sueföljeralltidmed.DetvarenrådgivarepåShinesområddeossattträffadrMorgan.Förutvaralltsåsplittrat.Nuärdetmycketbättre.

─Idagmåstejagtauppattjagharfåttsvårighetermedminnet.Jagvillhatipspåstrategierförattta

itumeddet.Detärmittkortminnesomfungeraralltsämreochdetpåverkarminallmännaförmåga.Jagharvaritmedienlokalgrupptidigaredärvidiskuterademycket,blandannatnärminnet,men

gruppenharupphört.

Ärduräddförattdittförsämrademinneskapåverkadittjobb?

─Nej,svararhan.Dettrorjaginteattdetgör.

DåtittarSueuppsomomhonärräddförjustdet.Sägeratthonkommerattfåjobbameraövertidomhanmåsteminskasinarbetstid.Sueföljeralltidmedpåklinikdagarna.Neilberättarfördoktorn,psykologen,rådgivarenochandraomhurhanhardet,Sueärdensomkommerihågochnoterarvad

somsägs.

LucyCallingham,38,ärenoblyg,pratsamkvinnafrånlandskapetEssex,österomLondon.Dettarhennetvåtimmarattkommatillsjukhusetmedsjukhustransport.Honharingetlönearbetemen

6

tillverkarsmyckensomenhobby.Borienlägenhetibottenplanetmedsinsysteriettflerfamiljshus

utanhiss.Harvaritgifttidigare.

─Jagärmycketsjälvständigochkangöraalltietthemutomattbädda,försäkrarhon.

LucyCallinghamfrånEssex.

Försex,sjuårsedanträffadehonenrådgivarefrånShinesomfrågadenärhonsenastblevundersökt.Dethadehoninteblivitnågongångsomvuxen.

─Närolikasakerhändeikroppensomvarakutafickjagtaitumeddem.Detvarortopedi,njurar,jagmåddedåligt.Härtestadedealltochjagblevtryggpåettsättjagintevarittidigare.Jagfickdiabetes

konstaterad,ändradematvanorochbörjadeträna.Numårjagbättre.Jagtränarboxning.

Honharproblemmedsnedarevben,uppgerhon.Detsmärtarnärhonlutarsigframåt.

Lucygillarattträffaandraihennesåldersomharspinabifida.Detgörhonpåochgenomkliniken.Dekanskrattatillsammansochjämförahurdehardet.

─Härkanmanfrågavadsomhelstochmanfårettriktigtsvar.Påandraställentidigaresadesåkonstigasakerochmankändeattdeintevisstevaddetaladeom.Mankansägaallttilldemsom

jobbarhär.Oj,numåstejaglämnaer.JagskaintilldrMorgan.

Roweyne,27,sägeratthankännersighemmapåsjukhusetochdetsyns.Hanpratarochskojarmeddemsomgårförbiikorridoren.Attvaraknutentillklinikenärväldigtbra,tyckerhan.

Närhangickiskolanvillehanvarasomallaandra.Attanvändarullstolfannsintepåkartan.Idaganvänderhanrullstolochskämsinte.Hanärenstolt,snyggungmansomtrorpåframtiden.

7

Klinikenharhjälpthonomtillenträningslägenhetdärhanbottitreår.Därharhanfåttstödmedatt

klarasigsjälvbåderentpraktisktmedstädning,inköp,matlagning,ekonomi,planering‐menävenmedattstärkasjälvförtroendet.Undertidenhanboddeiträningslägenhetensåghanatthanvarviktigförandrayngrepersoner,hanvarnågonattseupptill,ochhanblevenmentor.Attkunna

hjälpaochstöttanågonannanärviktigtförhonom.

Roweyne,27,ärvälhemmastaddpåC&W’sone‐stop‐shop:provpåförmiddagenochexpertmötenrestenavdagen.

NärRoweynevarenveckablevhanförflyttadtillChelsea&WestministerHospitalsbarnklinikochvid19åröverfördeshantillvuxenklinikentvärsöverkorridoren.Hanhargjort39operationerpå

sjukhusetochhansmammaharalltidvaritmedhonomdärochärenviktigpersonihansliv.

Varjeårhankommerpåuppföljningharhanavsattheladagen,hanvetattdettartid,menhanfårsinaundersökningarochsinamötenmedpersonalengenomfördapådennadag.Dessutomtyckerhanattdetärroligtattträffaövrigapatientereftersomhanharmöttmångaavdemförut.Förvissa

personerärdettaendamöjlighetenattträffaandramedryggmärgsbråckochhydrocefalusochkunnadelatipsochidéer.

KarinBjörkochRenéeHöglin

Te,kakorochtips

TrudiEdginton,neuropsykologpåWestminsterUniversitymedverksamhetocksåpåChelsea&

WestminsterHospital,skastartaettnyttprojektpåföljandedag.

8

─DetärnågotvikallarTea,cakesandtips,sägerhon.Detskabliminnesträning,tipsochstrategier.

Detförstahonochenmedarbetareskagöraärattläradeltagarnafaktaochtermeromminnet.Hon

exemplifierarmedattomnågonmedellerutanhydrocefalussägerattdehardåligtminnebehöverdeblimerspecifika.Ärdetderasprospektivaminnesomärsvagt?Ärdetderassemantiskaminne?Derassjälvbiografiskaminne,arbetsminnet,derassifferminne?Detfinnsmångasortersminne.

TrudiEdgintonföreläserförfamiljerochfackfolkomstrategierförattkommatillrättamedkognitionssvårigheter.

─Detförstamanvillkunnagöraärattgeenordentligorienteringipsykologinsgrunder.Attkunna

talaomförfolkvilkentypavminnesproblemdehar.Ävenmänniskormedhydrocefalusharstyrkorochsvagheter.Alltärinteplatt.

─Sedanfinnsdetendelgenerellateknikersomhandlaromatthittastrategier,tillexempel

”chunking”(attspaltauppstyckenismådelariställetförattgealltpåengång).

Dutalaralltsåbådeomträningochattföreläsa,läraut,omvilkasvårigheternakanvara?

─Mankanintedränkafolkiinformation,pågrundavsättetdekommerattprocessainformationenpå.Detmåstegöraspåettskonsamtochnoggrantuträknatsätt.Viärmycketmedvetnaomderassvårigheter,därförkanvifaktisktanvändaderasstyrkortillatthjälpadem.Baragenomattgådenna

kurslärdesighurdekananvändavårinformation.Detärnästanenpraktiskpedagogiskmetodsomgerdemmöjligheterochstrategier.

─Tankenärattmellanvarjesessionskadegöralitehemläxa.Närvibörjarnästagångskavirepeteraochfräschauppvadvitoguppgångeninnan.Ställafrågor,säkerställaattdeharförstått,menockså

taemotinformationfråndemomvaddetycktevaranvändbartochlåtademdelavissinformation

9

mellansigomvadsomfunkadeochintefunkadeochkontrollerahurstorderasmotivationattarbeta

pådethärsättetär.

Kursenskapågåisexveckormedtolv‐femtondeltagare(minnsinteexaktaantalet)ochdenskarullapåinågraomgångarochresulteraiettforskningsarbete.

Hardugjortnågonforskningtidigaredärduharundervisatindividermedspinabifidaochhydrocefalusiminnesstrategierochdärefterjämförtresultatetföreochefter,omdeförbättratsin

prestanda,sinförmågaattklaradetdagligalivet,närvisstidhargått?

─Nej,ochdetärjustdärförviharutformatTe,kakorochtips.Därfårvimöjlighetattmätavadvigör.Vivetanekdotisktattdetfungerar,mennukommerviattkunnavisadet.

RenéeHöglin