INCLUSIÓN DE LAS IDP DENTRO DE LA LEY DE ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS

INCLUSIÓN DE LAS IDP DENTRO DE LA LEY DE ENFERMEDADES

RARAS O HUÉRFANASDr. Juan Carlos Aldave Becerra

Inmunología Clínica y AlergologíaComité de IDP

Asociación Latinoamericana de Inmunología

• Hasta hace algunos años: “IDP son muy raras”

• Incidencia actual IDP: 1/2000 nacidos vivos

• Perú: 600 mil nacimientos/año → 300 IDP/año

• Hasta la fecha Perú ha reportado 26 casos de IDP a LASID → sub diagnóstico o sub reporte

OBJETIVOS NACIONALES

• Pacientes con IDP:– Diagnóstico precoz y específico (mutación

genética)– Tratamiento y seguimiento adecuado– Reporte a LASID

• Difusión del conocimiento sobre IDP

INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ

¿Por qué es importante un diagnóstico precoz y tratamiento

adecuado?

IMPACTO DEL DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO EN PACIENTES CON IDP

INDICADOR AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO

AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO

Número de infecciones agudas 6.4 1.8Número de infecciones severas 4.3 0.6Número de visitas al médico/hospital 70.9 11.8Número de neumonías 2.8 0.6Número de días con infecciones crónicas 44.7 12.6Número de días con antibióticos 166.2 72.9Número de días hospitalizado 19.2 5.1Número de días de ausencia a la escuela o trabajo 33.9 8.9

FUENTE: REPORTE DE LA JEFFREY MODELL FOUNDATION 2007

AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO0

1

2

3

4

5

6

7

6.4

1.8

NÚMERO DE INFECCIONES AGUDAS / AÑO

AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO0

0.5

1

1.5

2

2.5

3

3.5

4

4.5

5

4.3

0.6

NÚMERO DE INFECCIONES SEVERAS / AÑO

AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO0

10

20

30

40

50

60

70

80

70.9

11.8

NÚMERO DE VISITAS AL HOSPITAL O MÉDICO / AÑO

AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO0

0.5

1

1.5

2

2.5

3

2.8

0.6

NÚMERO DE NEUMONÍAS / AÑO

AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO0

20

40

60

80

100

120

140

160

180

166.2

72.9

NÚMERO DE DÍAS CON ANTIBIÓTICOS / AÑO

AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO0

5

10

15

20

25

19.2

5.1

NÚMERO DE DÍAS DE HOSPITALIZACIÓN / AÑO

AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO0

5

10

15

20

25

30

35

40

33.9

8.9

NÚMERO DE DÍAS DE AUSENCIA A LA ESCUELA O TRABAJO / AÑO

IMPACTO ECONÓMICO DE LAS CONDICIONES MÁS FRECUENTES QUE AFECTAN A PACIENTES CON IDP

CONDICIÓN COSTO POR PACIENTE

NÚMERO DE EPISODIOS

PRE-DX

COSTO ANUAL POR

PACIENTE PRE-DX

NÚMERO DE EPISODIOS

POST-DX

COSTO ANUAL POR

PACIENTE POST-DX

AHORRO ANUAL POR

PACIENTE

Infecciones agudas2950 (por episodio) 6.5 $18,880.00 1.8 $5,310.00 $13,570.00

Infecciones severas5708 (por episodio) 4.3 $25,544.00 0.6 $3,424.00 $21,119.00

Neumonías bacterianas7529 (por episodio) 2.8 $21,081.00 0.6 $4,517.00 $16,564.00

Infecciones crónicas 36.33 (por día) 44.7 $1,623.00 12.6 $457.00 $1,166.00

Visitas al médico/hospital 125 (por visita) 70.9 $8,862.00 11.8 $1,475.00 $7,387.00

Hospitalizaciones 1158 (por día) 19.2 $22,233.00 5.1 $5,905.00 $16,328.00

Antibióticos 4.25 (por día) 166.2 $706.00 72.9 $309.00 $397.00

Días perdidos de escuela/trabajo 136.4 (por día) 33.9 $4,623.00 8.9 $1,213.00 $3,410.00

TOTAL POR PACIENTE $102,552.00 $22,610.00 $79,942.00

¿Por qué es importante la difusión del conocimiento sobre IDP?

IMPACTO DE LA CAMPAÑA "PHYSICIAN EDUCATION AND PUBLIC AWARENESS CAMPAIGN" EN IDP

NÚMERO DE PACIENTES

RECIBIENDO SEGUIMIENTO

NÚMERO DE PACIENTES

CON IDP IDENTIFICADO

S

NÚMERO DE PACIENTES

CON IDP REFERIDOS

NÚMERO DE PACIENTES

RECIBIENDO TRATAMIENT

O

NÚMERO DE PACIENTES

RECIBIENDO GGEV

NÚMERO DE TESTS

DIAGNÓSTICOS REALIZADOS

BASAL (2002-2004)

5930 5420 6564 3038 1678 17596

2007 37544 30283 36076 14062 6822 367090

FUENTE: REPORTE DE LA JEFFREY MODELL FOUNDATION 2007

BASAL (2002-2004) 20070

5000

10000

15000

20000

25000

30000

35000

40000

5930

37544

NÚMERO DE PACIENTES RECIBIENDO SEGUIMIENTO

BASAL (2002-2004) 20070

5000

10000

15000

20000

25000

30000

35000

5420

30283

NÚMERO DE PACIENTES CON IDP IDENTIFICADOS

BASAL (2002-2004) 20070

2000

4000

6000

8000

10000

12000

14000

16000

3038

14062

NÚMERO DE PACIENTES CON IDP RECIBIENDO TRATAMIENTO

BASAL (2002-2004) 20070

1000

2000

3000

4000

5000

6000

7000

8000

1678

6822

NÚMERO DE PACIENTES CON IDP RECIBIENDO GGEV

BASAL (2002-2004) 20070

50000

100000

150000

200000

250000

300000

350000

400000

17596

367090

NÚMERO DE TESTS DIAGNÓSTICOS REALIZADOS

INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ

• Abril 2011: GRUPO DE TRABAJO EN IDP – HNERM (celebración semana mundial IDP)– Inmunología Clínica– Pediatría Clínica– Hematología Pediátrica– Infectología Pediátrica– Laboratorio en Inmunología

• Reuniones mensuales: revisión de casos y temas

• Reporte a LASID: 26 casos• Envío de muestras a centros extranjeros para

estudios genéticos– 5 muestras enviadas del HNERM– 3 muestras enviadas del HNGAI

• Solicitud para inclusión de IDP dentro de enfermedades raras o huérfanas (ley N°29698)

INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ

PROYECTO DE LEY

OBJETIVOS NACIONALES

• Pacientes con IDP:– Diagnóstico precoz y específico (mutación

genética)– Tratamiento y seguimiento adecuado– Reporte a LASID

• Difusión del conocimiento sobre IDP

INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ

PROFESORES INVITADOS:• Dr. Francisco Bonilla (Boston, USA)• Dr. Shigeaki Nonoyama (Saitima, Japón)• Dr. Bobby Gaspar (Londres, Inglaterra)• Antonio Condino (Sao Paulo, Brasil)

• Centro JMF en Perú• Asociación Peruana de Pacientes con IDP• Implementación del programa de screening

neonatal para IDP

INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ: OBJETIVOS A LARGO PLAZO

inmunodeficienciasprimarias.peru@hotmail.com

GRACIAS