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INCLUSIÓN DE LAS IDP DENTRO DE LA LEY DE ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS. Dr. Juan Carlos Aldave Becerra Inmunología Clínica y Alergología Comité de IDP Asociación Latinoamericana de Inmunología. Hasta hace algunos años: “IDP son muy raras” Incidencia actual IDP: 1/2000 nacidos vivos - PowerPoint PPT Presentation
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INCLUSIÓN DE LAS IDP DENTRO DE LA LEY DE ENFERMEDADES
RARAS O HUÉRFANASDr. Juan Carlos Aldave Becerra
Inmunología Clínica y AlergologíaComité de IDP
Asociación Latinoamericana de Inmunología
• Hasta hace algunos años: “IDP son muy raras”
• Incidencia actual IDP: 1/2000 nacidos vivos
• Perú: 600 mil nacimientos/año → 300 IDP/año
• Hasta la fecha Perú ha reportado 26 casos de IDP a LASID → sub diagnóstico o sub reporte
OBJETIVOS NACIONALES
• Pacientes con IDP:– Diagnóstico precoz y específico (mutación
genética)– Tratamiento y seguimiento adecuado– Reporte a LASID
• Difusión del conocimiento sobre IDP
INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ
¿Por qué es importante un diagnóstico precoz y tratamiento
adecuado?
IMPACTO DEL DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO EN PACIENTES CON IDP
INDICADOR AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO
AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO
Número de infecciones agudas 6.4 1.8Número de infecciones severas 4.3 0.6Número de visitas al médico/hospital 70.9 11.8Número de neumonías 2.8 0.6Número de días con infecciones crónicas 44.7 12.6Número de días con antibióticos 166.2 72.9Número de días hospitalizado 19.2 5.1Número de días de ausencia a la escuela o trabajo 33.9 8.9
FUENTE: REPORTE DE LA JEFFREY MODELL FOUNDATION 2007
AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO0
1
2
3
4
5
6
7
6.4
1.8
NÚMERO DE INFECCIONES AGUDAS / AÑO
AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO0
0.5
1
1.5
2
2.5
3
3.5
4
4.5
5
4.3
0.6
NÚMERO DE INFECCIONES SEVERAS / AÑO
AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO0
10
20
30
40
50
60
70
80
70.9
11.8
NÚMERO DE VISITAS AL HOSPITAL O MÉDICO / AÑO
AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO0
0.5
1
1.5
2
2.5
3
2.8
0.6
NÚMERO DE NEUMONÍAS / AÑO
AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO0
20
40
60
80
100
120
140
160
180
166.2
72.9
NÚMERO DE DÍAS CON ANTIBIÓTICOS / AÑO
AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO0
5
10
15
20
25
19.2
5.1
NÚMERO DE DÍAS DE HOSPITALIZACIÓN / AÑO
AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO0
5
10
15
20
25
30
35
40
33.9
8.9
NÚMERO DE DÍAS DE AUSENCIA A LA ESCUELA O TRABAJO / AÑO
IMPACTO ECONÓMICO DE LAS CONDICIONES MÁS FRECUENTES QUE AFECTAN A PACIENTES CON IDP
CONDICIÓN COSTO POR PACIENTE
NÚMERO DE EPISODIOS
PRE-DX
COSTO ANUAL POR
PACIENTE PRE-DX
NÚMERO DE EPISODIOS
POST-DX
COSTO ANUAL POR
PACIENTE POST-DX
AHORRO ANUAL POR
PACIENTE
Infecciones agudas2950 (por episodio) 6.5 $18,880.00 1.8 $5,310.00 $13,570.00
Infecciones severas5708 (por episodio) 4.3 $25,544.00 0.6 $3,424.00 $21,119.00
Neumonías bacterianas7529 (por episodio) 2.8 $21,081.00 0.6 $4,517.00 $16,564.00
Infecciones crónicas 36.33 (por día) 44.7 $1,623.00 12.6 $457.00 $1,166.00
Visitas al médico/hospital 125 (por visita) 70.9 $8,862.00 11.8 $1,475.00 $7,387.00
Hospitalizaciones 1158 (por día) 19.2 $22,233.00 5.1 $5,905.00 $16,328.00
Antibióticos 4.25 (por día) 166.2 $706.00 72.9 $309.00 $397.00
Días perdidos de escuela/trabajo 136.4 (por día) 33.9 $4,623.00 8.9 $1,213.00 $3,410.00
TOTAL POR PACIENTE $102,552.00 $22,610.00 $79,942.00
¿Por qué es importante la difusión del conocimiento sobre IDP?
IMPACTO DE LA CAMPAÑA "PHYSICIAN EDUCATION AND PUBLIC AWARENESS CAMPAIGN" EN IDP
NÚMERO DE PACIENTES
RECIBIENDO SEGUIMIENTO
NÚMERO DE PACIENTES
CON IDP IDENTIFICADO
S
NÚMERO DE PACIENTES
CON IDP REFERIDOS
NÚMERO DE PACIENTES
RECIBIENDO TRATAMIENT
O
NÚMERO DE PACIENTES
RECIBIENDO GGEV
NÚMERO DE TESTS
DIAGNÓSTICOS REALIZADOS
BASAL (2002-2004)
5930 5420 6564 3038 1678 17596
2007 37544 30283 36076 14062 6822 367090
FUENTE: REPORTE DE LA JEFFREY MODELL FOUNDATION 2007
BASAL (2002-2004) 20070
5000
10000
15000
20000
25000
30000
35000
40000
5930
37544
NÚMERO DE PACIENTES RECIBIENDO SEGUIMIENTO
BASAL (2002-2004) 20070
5000
10000
15000
20000
25000
30000
35000
5420
30283
NÚMERO DE PACIENTES CON IDP IDENTIFICADOS
BASAL (2002-2004) 20070
2000
4000
6000
8000
10000
12000
14000
16000
3038
14062
NÚMERO DE PACIENTES CON IDP RECIBIENDO TRATAMIENTO
BASAL (2002-2004) 20070
1000
2000
3000
4000
5000
6000
7000
8000
1678
6822
NÚMERO DE PACIENTES CON IDP RECIBIENDO GGEV
BASAL (2002-2004) 20070
50000
100000
150000
200000
250000
300000
350000
400000
17596
367090
NÚMERO DE TESTS DIAGNÓSTICOS REALIZADOS
INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ
• Abril 2011: GRUPO DE TRABAJO EN IDP – HNERM (celebración semana mundial IDP)– Inmunología Clínica– Pediatría Clínica– Hematología Pediátrica– Infectología Pediátrica– Laboratorio en Inmunología
• Reuniones mensuales: revisión de casos y temas
• Reporte a LASID: 26 casos• Envío de muestras a centros extranjeros para
estudios genéticos– 5 muestras enviadas del HNERM– 3 muestras enviadas del HNGAI
• Solicitud para inclusión de IDP dentro de enfermedades raras o huérfanas (ley N°29698)
INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ
PROYECTO DE LEY
OBJETIVOS NACIONALES
• Pacientes con IDP:– Diagnóstico precoz y específico (mutación
genética)– Tratamiento y seguimiento adecuado– Reporte a LASID
• Difusión del conocimiento sobre IDP
INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ
PROFESORES INVITADOS:• Dr. Francisco Bonilla (Boston, USA)• Dr. Shigeaki Nonoyama (Saitima, Japón)• Dr. Bobby Gaspar (Londres, Inglaterra)• Antonio Condino (Sao Paulo, Brasil)
• Centro JMF en Perú• Asociación Peruana de Pacientes con IDP• Implementación del programa de screening
neonatal para IDP
INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL PERÚ: OBJETIVOS A LARGO PLAZO
GRACIAS
