Inner Gremlin naar een H donornier · wie diezelfde proef werd gedaan. Ook die had last van...

Ik por in Ivo z’n zij en zeg: ’douche je niet te langzodat ik er ook nog even onder kan?’’Uhum’, knort hij.De deur kraakt. Ilja kruipt in z’n vaders armen en erklinkt meteen weer zacht gesnurk. Ik zucht, sta op,loop naar Lil, aai over haar bol en stiefel naar bene-den.Na een kwartiertje hoor ik de kraan lopen en terwijlik koffie zet, broodtrommels vul, de kinderen helpmet aankleden, het ontbijt klaarmaak, de katten etengeef én de kattenbak verschoon, kleedt mijn manzich aan.Ineens ben ik het zat. Voor de zoveelste keer moet ikme in tien minuten aankleden. Douchen kan ik ver-geten; tandenpoetsen en een schone onderbroek,meer niet. Hoezo moet ík voor alle randvoorwaardenzorgen? Omdat ik een vrouw ben? Gelijkheid? Eerlij-ke verdeling van taken? Mijn ’inner Gremlin’ ont-waakt. Hij gromt, blaft en briest. Stomend kom ik dehuiskamer binnen.’Ik vraag je nét nog of je niet heel lang wil douchenzodat ik er ook nog even onder kan’, begin ik ge-tergd. ’Hoezo doe jij een half uur over je aankleden?Wat blijft er dan nog voor mij over?’, roep ik thea-traal.’Sorry’, zegt hij. ’Ik heb gewoon echt niet in de gatendat ik zo lang onder de douche sta.’Nog voordat ik iets kan zeggen, bemoeit Lilli zichermee.’Pap, doe nou maar gewoon wat mam zegt, dan is ditgeruzie weer zo voorbij!’’Dit is geen ruzie hoor Lil’, zeg ik. ’Dit is gewoon eenirritatie. Wel een grote, maar gewoon een irritatie,geen ruzie.’’Ja!’, roept ze. ’Dat ken ik, dat heb ik nou ook altijdbij Ilja.’’Maar Ilja reageert niet hetzelfde als papa’, zegt ze.’O’, zeg ik. ’Hoe reageert Ilja dan?’’Nou, die begint altijd met heel hard schoppen enslaan. Maar dat doet papa gelukkig niet, want hij iste groot en te sterk.’’Nee, dat is waar’, zeg ik, ’dat doet papa gelukkigniet.’’Tja’, gaat ze verder. ’Het is duidelijk.’’Wat?’, vraag ik.’Nou, de meiden zijn dus altijd geïrriteerd en dejongens bijna nooit.’Dan moeten we allebei lachen; mijn inner Gremlinen ik. En ik voel hoe hij gelukkig langzaam weer inslaap sukkelt.

Inner Gremlin

Niki Jacobs is zangeres, getrouwden moeder van tweekinderen. Op dezeplek schrijft ze overhaar dagelijkse beslommeringen en wat haar bezighoudt.

Het is 07:00 uur als de wekker gaat. Nou ja,het is de telefoon van mijn man die ons almaandenlang wakker maakt met een ter-gend zeikerig faux klassiek muziekje.

Tot twee jaar geleden hebben Noaen Sam er amper iets van gemerktdat hun vader van vijftig al bijnatwintig jaar nierpatiënt is. Datgezondheid niet vanzelfsprekendkan zijn, heeft de tweeling van 18nu wel geleerd. Het kan zo nietverder. Vandaar dat John samenmet zijn gezin heeft besloten deellende niet langer voor zichzelf tehouden. „We zijn voorbereid opvervelende en kwetsende reacties”,geeft hij aan. „Het is immers eenongebruikelijke stap dat je publie-kelijk om zo’n groot offer vraagt.Daar krijg je geheid negatievereacties op. Ik heb ook goed moe-ten nadenken of ik mijn ziekte welnaar buiten wilde brengen. Ookvanwege de kinderen. Maar nu benik er klaar voor.” Welke gezonde man of vrouw wileen nier afstaan om John (en zijnfamilie) betere jaren te gunnen.Een ongebruikelijke vraag. Zeker

voor een man die in het GroeneHart is opgegroeid met wijshedenals: ’Elk huisje heeft zijn kruisje’en ’Niet lullen maar poetsen’. „Deafgelopen twee jaar zijn absoluuteen hel geweest. Lichamelijk enemotioneel kan ik zo niet verder.”Terwijl het, nadat John een niervan zijn zus had gekregen, langetijd wel goed is gegaan.

Conditie„In het jaar 2000 voelde ik meronduit beroerd. Ik was niet voor-uit te branden. Ik dacht dat ikharder aan mijn conditie moestwerken. Uiteindelijk liet ik bloedprikken. Willemien werd gebeldmet de mededeling dat het flinkmis was en dat we direct naar hetziekenhuis moesten.” Willemienvervolgt: „Ik was toen 29, John 30.’Of hij heeft suikerziekte of zijnnieren doen het niet meer’, melddede arts onomwonden. De volgendedag lag John al aan de dialyse. Zijnnieren werkten voor minder danvier procent.” „Ik schrok me tepletter”, blikt John terug. „Tochheb ik er niet van geleerd. Nogsteeds zoek ik de grenzen van mijneigen kunnen op. Kiezen op elkaaren gaan.”Willemien en andere familieledenlieten zich onmiddellijk testen.Het was geen vraag of John eennier van zijn familie zou krijgenmaar van wie. Het werd zijn zus.

Eind 2000, na zo’n negen maandennierdialyse, werden zus en broergeopereerd. John: „Heel bijzonder,maar voor mijn zus was het van-zelfsprekend. Net als voor mijnmoeder. Mijn vader baalde flinkdat hij niet geschikt was als do-nor.”Willemien vult aan: „In die tijdwas ik zwanger geraakt van Sam enNoa. Nierpatiënten verliezen vaakhun vruchtbaarheid en het zag erniet best uit. Bleek ik toch in ver-wachting te zijn! De echografie lietook nog eens zien dat er twee opkomst waren.” Na de transplantatie en de revali-datie kon John in februari 2001,nadat de tweeling was geboren metde keizersnede, er helemaal voorzijn gezin zijn. Tegen de tweeling:„En wat waren jullie klein. Ik konjullie ieder in één hand vasthou-den. Nu heb ik grote handen, maartoch. Zo mooi, zo lief. Ik kon metjullie jongleren, zo klein warenjullie.”

ZorgeloosZeventien jaar lang heeft de niervan zus gewerkt. „Zorgeloos washet nooit maar ik heb die meidenwel zien opgroeien. We hebbengeweldige dingen beleefd, ook nogtwee jaar in Schotland gewoond.Ondanks de terugkerende zieken-huisbezoeken en de telkens op-laaiende vrees dat het dan dit keer

We worden - als het goed is - gevoed engesteund door onze familie en directeomgeving. Lichamelijk, geestelijk enspiritueel. Hoe kijk jij ertegenaan, wiljournalist Nancy Ubert weten. Ze spreektvoor de serie ’Wij zijn zo’ metuiteenlopende mensen over het gezin,de familie en alles wat daarbij past.

John zoekt nier. Denoodkreet van de fami-lie Van Schajik. Eennormaal gezinslevenkennen John, Wille-mien en de tweelingniet meer. Wat rest ishoop op een nieuwe

nier. Van een levende, altruïstischedonor. Vandaar dat de sociale me-dia en de pers worden opgezocht.„Mijn ziekte regeert ons gezin.Afschuwelijk vind ik dat.”

Tekst: Nancy UbertFoto: Hielco Kuipers

John van Schajik:

’Mijn ziekteregeert ons gezin.Afschuwelijkvind ik dat’

Johnzoektnier.nlOm die ene geschikte donor voorJohn van Schajik te vinden, is eenwebsite ontworpen. Daarmee vragenfamilie, vrienden en kennissen aan-dacht voor Johns verhaal. Zo hopenze uiteindelijk de perfecte donor tevinden. Dat moet iemand zijn van 18jaar of ouder die in goede gezondheidverkeert en bloedgroep B of O heeft.De keuze om Johns donor te wordenmoet weloverwogen zijn. Je mag erniets voor terug willen hebben. Metéén nier valt overigens prima televen. John over de keuze om zijnellende met de rest van de wereld tedelen: „Het is misschien nu nog geenkwestie van leven en dood, maar welvan leven.”www.johnzoektnier.nl

misschien mis zou zijn, hebben wefijn geleefd.” Noa: „Ik heb er eigen-lijk nooit veel van gemerkt datpapa ziek was.” Sam: „Tot twee jaargeleden.”

HondsberoerdSinds september 2017 is John weerveroordeeld tot de spoelmachine.Elke maandag, woensdag en vrij-dag ligt hij vier uur lang aan deslangen. Het dialyseapparaat trektvocht en afvalstoffen uit het li-chaam. Dat verandert de samen-stelling van het bloed en verlaagtde bloeddruk. Noodzakelijk, maarhet gevolg is wel dat de patiëntzich daarna vaak hondsberoerdvoelt. „Ik voel me altijd slechter nade behandeling dan daarvoor. Ikheb echt geprobeerd mijn werk teblijven doen, onder meer door ’snachts in het ziekenhuis te dialyse-ren, maar het ging gewoon nietmeer. De dialyse houdt je in leven,meer niet. Het levert hooguit tienprocent van de normale nierfunctieop. Vandaar dat ik altijd zo moeben.”Een biertje drinken met vrienden,een familiefeestje of een dagje uit;dat gaat allemaal met moeite. Johnlegt uit: ,,In eerste instantie door-dat je bijna altijd futloos bent,maar ook omdat je maximaal eenliter per dag kunt drinken. En datis niet veel. Soms drink ik de heledag niet omdat ik ’s avonds naar

een feestje ga en daar niet ongezel-lig wil zitten zijn.’’„John is zo positief. Eigenlijkmerkt niemand aan hem dat hij zoziek is. Dus begrijpen mensen nietaltijd waarom hij het laat afwetenbij een feestje”, geeft Willemienaan. „Ik ben blij dat mijn vader ernog zo positief onder is, andershad ik het zelf ook een stuk zwaar-der gehad”, vindt Noa. Sam verteltdaarop hoe ze boffen met hunouders en hun fijne leven.Beide meiden volgen een hbo-opleiding en voelen zich gelukkig.„Maar de laatste twee jaar is hetallemaal toch iets minder gewor-den. Mama probeert sterk te zijnmaar ze is er emotioneel onder alspapa weer wordt opgenomen inhet ziekenhuis. Best moeilijk als jeje moeder ziet huilen.” „Ja dit iseen rampenjaar”, geeft Willemienaan, „maar ik doe echt mijn besthet gezellig te blijven maken inhuis.” Sam: „Dat klopt en iedereenis altijd welkom. Dat is ook zomooi aan jou.”

ProefStilte. Er moet tot slot nog ietsverteld worden. Maar John twijfelt.„Ik wil niemand kwetsen, vandaar.Er was weer een nier voor mijbeschikbaar. Ik jankte van blijd-schap toen ik dat hoorde want -geloof me nou maar - als dialysepa-tiënt heb je geen normaal leven

meer. Voor de operatie werd megevraagd mee te werken aan eenmedische proef. Dat kon ik natuur-lijk niet weigeren. Dankzij demedische wetenschap leef ik im-mers zelf nog. Het ging helemaalfout. Een dag na de operatie lag ikopnieuw op de tafel om te kijkenof er nog iets te redden viel. He-laas. Einde verhaal.”„Er was nog een tweede patiënt bijwie diezelfde proef werd gedaan.Ook die had last van afstotingsver-schijnselen. ’Ik heb nog nooit mee-gemaakt dat dit binnen 24 uuroptreedt’, bekende een van deartsen later. Is het die proef ge-weest? Ze kunnen me dat niet metzekerheid zeggen. Dat vreet be-hoorlijk aan me. Ergens hoop endenk ik dat het toch echt door dieproef is gekomen. Dat is tenminsteaanwijsbaar.”„Door alles wat er is gebeurd, benik veranderd. Mijn motto wasaltijd: doorgaan, doorgaan, door-gaan. En andere mensen vooralniet lastig vallen met je sores. Ikdenk dat veel mensen buiten defamilie geen idee hebben dat hetzo slecht met me gaat. Maar ikmoet dat nu wel duidelijk gaanmaken. Na die mislukte transplan-tatie ben ik zo ziek geweest. En hetgaat steeds slechter. Bovendien kunje niet jarenlang blijven dialyseren.Voor mij is de maat vol en dewachtlijst te lang.”

Op zoeknaar eendonornier

LDN 9 Familie 98 Familie LDN 8