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La gestione territoriale del paziente pediatrico con patologia complessa
Maria Giovanna Paglietti U.O.C. Broncopneumologia
Dipartimento Medicina Pediatrica (Prof. A.G. Ugazio)
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS
La salute del cittadino al centro della governance
Le reti integrate territorio - ospedale
Roma, 13 Giugno 2015
Agenzia del U.S. Departement of
Health Services- Maryland: prima
agenzia federale per il miglioramento
dell’accesso alle cure mediche per le
persone senza assicurazione, isolate e
con vulnerabilità medica.
“Maternal and Child Health Bureau (MCHB)” gestisce programmi di assistenza per più di 34
milioni di donne e bambini ogni anno, tra questi ci sono anche bambini con “necessità
assistenziali speciali”
MCHB (1998) definisce: bambini con particolari necessità di cure assistenziali
(children with special health care needs - CSHCN) come quelli che: “ sono affetti o
sono a rischio di sviluppare una malattia, alterazione dello sviluppo
neurologico, problematiche comportametali o emotive CRONICHE e che
richiedono ASSISTENZA SANITARIA DIVERSIFICATA E MAGGIORE
rispetto a quella richiesta della popolazione generale pediatrica”.
McPherson M, Arango P, Fox H, et al. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics.
1998;102 (1 pt 1): 137–140
Children with Medical Complexity Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care 2012;42:113-119 Pediatrics 2011;127;529
- Malattia Multisistemica Congenita o Acquisita
- Grave Compromissione Neurologica con Deficit Funzionali
- Pazienti Oncologici o Sopravvissuti al Cancro con Deficit Funzionali
Multisistemici
- Dipendenza da Presidi Medici/Tecnologici per le Attività Quotidiane
CSHCN
CMC “Children with
Medical Complexity”
CSHCN vs CMC • fragilità clinica
• necessità di cure
intensive
CMC- Prevalenza
Bethell CD, Read D, Blumberg SJ, Newacheck PW. What is the prevalence of children with special health
care needs? Toward an understanding of variations in findings and methods across three national surveys.
Matern Child Health J. 2008;12(1): 1–14
Italia (0-17 anni) stimata: circa 10 per mille per le disabilità gravi e intorno al 30-35
per mille per le disabilità lievi o moderate.
Nord America: 13%- 18% della popolazione pediatrica presenta speciali necessità
assistenziali
Prevalenza in AUMENTO per incremento della sopravvivenza di bambini:
- nati prematuri,
- nati con malformazioni congenite,
- affetti da malattie croniche,
- miglioramento dell’assistenza in terapia intensiva pediatrica e oncologia
Aumento della sopravvivenza di questi pazienti ha determinato un aumento
delle complicanze e della disabilità infantili con conseguente aumento dell'
accesso alle:
Identificare questi pazienti è una priorità per:
- le amministrazioni statali ed assistenziali locali
- per i fornitori di cure domiciliari
al fine di comprendere ed assicurare le molteplici necessità dei pazienti e
fornire un’alta qualità delle cure
- Cure intensive ospedaliere e/o territoriali
- Nuove tecnologie, polifarmacoterapie, cure mediche ed infermieristiche
- Approccio assistenziale multidisciplinare (sociale, sanitario,
riabilitativo)
- Approccio partecipato (con la famiglia)
- Approccio integrato e coordinato delle risorse assistenziali territoriali-
domiciliari
Blumberg SJ, Welch EM, Chowdhury SR, Upchurch HL, Parker EK, Skalland BJ.
Design and operation of the National Survey of Children With Special Health Care
Needs, 2005–2006. Vital Health Stat 1. 2008; (45): 1–188
Chi sono esattamente questi pazienti?- Definizione
- Comorbidità, elementi di complessità, cronicità, ricorrenza e gravità che si
aggiungono alla condizione clinica di base
- Elementi di limitazione funzionale: dipendenza da presidi
medici/tecnologici per attività quotidiane e ricorso a cure intensive
Feudtner C, Christakis DA, Connell FA. Pediatric deaths attributable to complex
chronic conditions: a population-based study of Washington State, 1980 –1997.
Pediatrics. 2000;106 (1 pt 2): 205–209
- Pazienti ad alta complessità e necessità di cure che non hanno una
codifica
- Pazienti che hanno una codifica ma che sono asintomatici durante parte
della loro vita e che quindi che necessitano di poca assistenza
World Health Organization’s framework per classificare i deficit, le disabilità e gli
handicaps.
Bambini con molteplici deficit, tecnologie-dipendenti, fragili da un punto di vista
medico, con bisogni complessi.
Neff JM, Sharp VL, Muldoon J, Graham J, Myers K. Profile of medical charges for
chil-dren by health status group and severity level in a Washington State Health Plan.
Health Serv Res. 2004;39(1):73–89
Neff JM, Sharp VL, Muldoon J, Graham J, Popalisky J, Gay JC. Identifying and
classify-ing children with chronic conditions using administrative data with the clinical
risk group classification system. Ambul Pediatr. 2002;2(1):71–79
Pazienti "catastrofici": pazienti affetti da malattie croniche potenzialmente
irreversibili e progressive che richiedono un'assistenza importante.
Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care 2012;42:113-119 Pediatrics 2011;127;529
Nuovi Criteri di definizione dei pazienti CMC
CMC
NECESSITA’
ASSISTENZIALI
CONCRETE
- Individuate dalla
famiglia
- Con impatto
concreto sul nucleo
familiare
LIMITAZIONI
FUNZIONALI
- Severe
- Associate a
dipendenza dalle
tecnologie
CONDIZIONE/I
CRONICA/E
- Diagnosticate o
sconosciute ma
sospettate
- Gravi e/o associate
a fragilità medica
ELEVATO
ACCESSO ALLA
CURE
- Elevato utilizzo delle risorse
- Coinvolgimento di fornitori
diversificati di assistenza
Ospedalizzazioni prolungate e frequenti
Utilizzo di polifarmacoterapie
Mancanza di figure professionali di
educazione per la famiglia e/o il paziente
Mancanza di figure di riferimento a domicilio
Utilizzo di notevoli risorse economiche
Pazienti CMC: Quali problemi?
Migliorare la QUALITA' della VITA dei pazienti CMC. Costruire percorsi condivisi
territorio-ospedale di domiciliarizzazione, educazione alle famiglie, individuazione di
figure specializzate ed esperte per la presa in carico del paziente a domicilio
Ridurre i COSTI sanitari con modelli di piani terapeutici, strategie di rimborso
economico adeguato e diversificato in base alle disabilità specifiche del paziente e non
esclusivamente alla patologia di base
Pazienti CMC: quali necessità?
La terapia semi-intensiva (TSI)
Pazienti: affetti da patologie respiratorie, cardiovascolari, onco-
ematologiche, endocrino-metaboliche, gastrointestinali, renali,
chirurgiche, multisistemiche di grado moderato che richiedono:
- interventi multidisciplinari
- monitoraggio continuo 24/24h
I vantaggi associati all’utilizzazione di un’unità di cure intermedie sono : - diminuzione dei costi - migliore utilizzazione dei posti letto di terapia intensiva - riduzione delle riammissioni dei pazienti nei reparti di terapia intensiva - riduzione della mortalità nei reparti di degenza ordinaria.
UTSI Respiratoria
L'Unità di Terapia Semintensiva Respiratoria
(UTSIR) è finalizzata al trattamento della grave
insufficienza respiratoria ipossiemica o ipossiemico-
ipercapnica con un trattamento farmacologico e con
ventilazione meccanica non-invasiva garantendo nel
contempo al paziente un monitoraggio strumentale
continuo dei parametri vitali fino al superamento
della fase critica.
Scopo della UTSI Respiratoria
monitoraggio intensivo non-invasivo di pazienti con
funzioni vitali a rischio per un improvviso e rapido
aggravamento
assistenza intensiva d'organo utilizzando la ventilazione
meccanica non-invasiva in pazienti con grave insufficienza
respiratoria acuta, cronica o cronica riacutizzata
"svezzamento" dalla ventilazione meccanica invasiva e
ripristino della ventilazione spontanea in pazienti
recentemente estubati o portatori di cannula tracheale,
provenienti dalla Rianimazione
trattamento dell'insufficienza respiratoria secondaria a
patologie respiratorie del sonno
Per quali pazienti?
Pazienti in insufficienza respiratoria acuta:
asma, bronchite asmatica, bronchiolite, polmonite,
ALTE grave, presenza di comorbilità (cardiopatie, CLD)
Pazienti cronici:
Riacutizzazione di patologia respiratoria primitiva:
discinesia ciliare, bronchiectasie, patologia
malformativa
Malattie neuromuscolari: Atrofia Muscolare Spinale,
distrofie muscolari,
Paralisi cerebrale infantile/ malattie metaboliche
Portatori di tracheostomia
Dipendenti da VMI stabile
Gravi disturbi respiratori nel sonno
Admission and Discharge Guidelines for the Pediatric Patient Requiring Intermediate Care
David G. Jaimovich and Committee on Hospital Care, and Section on Critical Care
Pediatrics 2004;113;1430-1433 Patients with moderate pulmonary or airway disease requiring multidisciplinary intervention
and frequent monitoring, including but not limited to the following, may be admitted:
A. Patients with the potential need for endotracheal intubation.
B. Patients requiring minimal support with mechanical ventilation delivered by mature and stable tracheostomy. This would apply primarily to children with chronic respiratory insufficiency.
C. Patients with progressive pulmonary (lower or upper airway) disease of moderate severity with risk of progression to respiratory failure or with obstruction potential.
D. Patients acutely requiring supplemental oxygen (fraction of inspired oxygen 0.5), regardless of cause.
E. Stable tracheotomy patients.
F. Patients requiring frequent (at intervals 2 hours), intermittent, or continuous nebulized medications (according to institutional guidelines).
G. Patients requiring apnea work-up and cardiorespiratory monitoring.
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• 21 posti letto monitorati in
stanza singola con bagno,
letto tecnico
• Zona filtro dotata di lavandino
e sistema di pressione
• Due stanze per la
conservazione e
preparazione dei farmaci
Il nostro modello
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Frequenza cardiaca
(FC)
Frequenza respiratoria
(FR)
Saturazione periferica
O2 nel sangue
(SaO2)
Pressione arteriosa (PA)
Temperatura corporea
(TC)
EndTidal CO2 (TcCO2)
Il nostro modello
Due stanze infermieri
ciascuna con una
centralina
dotata di allarmi sonori
e visivi.
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Barra attrezzata
Presidi tecnici
• 2 prese per ossigeno
• 1 presa a vuoto per aspirazione
• 1 presa ad aria compressa
• 6 prese di corrente con sistema di
continuità
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Il nostro modello
Assistenza d’organo intensiva
Ogni letto: unità di ventilazione con
maschera o raccordo cannula e
pallone di dimensioni appropriate
Verifica ad ogni turno della presenza
e funzionalità di tutti i dispositivi con
tracciabilità nel diario infermieristico
Carrello di emergenza
Con apposita check
Di cosa ha bisogno un bambino con malattia cronica
- A casa, quando stabile
- In ospedale, in corso di riacutizzazioni
- Saturazione di O2 - FC - FR - PA - Tc - TCO2
Monitoraggio dei parametri vitali In ospedale A domicilio
Aspirazione delle secrezioni In ospedale A domicilio
Esame colturale, sia in ospedale che a domicilio, e terapia antibiotica mirata:
- secrezioni maleodoranti, dense, gialloverdastre +/- - febbre +/- - Desaturazioni +/- - Carica batterica > 1000000
Fisioterapia respiratoria per la disostruzione bronchiale
• Drenaggio posturale
• Mobilizzazione delle secrezioni con la tracheoaspirazione
• Aerosolterapia con antinfiammatori e broncodilatatori, utilizzo di umidificatori
• Esercizi di ginnastica motoria per il mantenimento della muscolatura
• Pep - mask
• Tosse assistita e provocata
Mima la tosse fisiologica, applicando
gradualmente una pressione positiva e
successiva immediata pressione negativa alle
vie aeree
- Rimuove secrezioni polmonari profonde
- Riduce il ripetersi di infezioni respiratorie
ed atelettasie polmonari
- Facile da usare
ATTENZIONE AD EPILESSIA!!
Rx torace prima e dopo 7 gg di macchina della tosse
Macchina della tosse
Parere medico
In condizioni acute
• PaO2 < 60 mmHg
• SaO2 < 90%
In condizioni croniche
• PaO2 < 55 mmHg in età scolare
• Periodi di desaturazione nel sonno (SaO2 < 90%) per più
del 20% del periodo di studio notturno
• Ipertensione polmonare e/o ipertrofia ventricolare destra
Somministrazione di O2
QUANDO
- Stato nutrizionale
Scarso
accrescimento (SNG → PEG) Eccesso ponderale
- Scoliosi - Lesioni da
decubito
• Rx Digerente I tratto con tubo a bandiera ± scintigrafia gastrica
- Distanza dalla parete addominale - MRGE - Svuotamento gastrico
PEG
+ Nissen se grave MRGE
+ piloromiotomia se
svuotamento gastrico rallentato
- Rx deglutidogramma
- Salivogramma
• Valutazione disfagia
PEJ
In alcune occasioni è necessario alimentare il bambino direttamente
per via intestinale:
- Impossibilità ad effettuare Nissen (intervento rischioso, vomiti)
- grave MRGE con alto rischio polmoniti ab-ingestis
Sonda gastrostomica
Bottone (presidio a basso profilo)
- Latti speciali
- Enterale continua
Problemi neurologici
Problematiche ortopediche
Disfagia MRGE
Complicanze respiratorie Riabilitazione motoria e respiratoria
PAZIENTE PORTATORE DI TRACHEOSTOMIA: ADEGUATA EDUCAZIONE SANITARIA PER UNA
ASSISTENZA SICURA • METODI • Utilizzo di un protocollo
ospedaliero che uniformi i comportamenti limitando le variabili
• Idonee dimostrazioni teorico- pratiche, indirizzate al care-giver durante il ricovero, delle tecniche assistenziali attraverso modalità verbali, pratiche, scritte
• Brochure informativa approvata dalla Direzione Sanitaria
• Utilizzo di una modulistica idonea a garantire e documentare l’apprendimento, da parte del Care-giver, degli steps assistenziali necessari ad ottenere un outcame adeguato nella gestione domiciliare autonoma del paziente portatore di tracheostomia
• Questionario di soddisfazione e verifica relativo alla educazione Modulo check-list presidi richiesti e consegnati al paziente in dimissione
Assistenza domiciliare respiratoria (ADR) V
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o
Assistenza domiciliare integrata (ADI)
Assistenza domiciliare respiratoria (ADR)
Presidi terapeutici Risorse umane
O2LT VMD
Centro prescrittore Equipe territoriale
Assistenza domiciliare respiratoria (ADR) V
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Centro Prescrittore
Progetto assistenziale
Dirigente distretto socio - sanitario
PLS
Informato Formato
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Assistenza domiciliare respiratoria (ADR)
Verifica adeguatezza abitazione paziente prima della dimissione
Addestramento e coordinazione del team c/o il centro prescrittore
Consenso Informato alla VMD
Situazioni di emergenza paziente -> 118
4 fasce di gravità:
- Fascia A: ventilazione domiciliare non invasiva < 12 h/die - Fascia B: ventilazione domiciliare non invasiva > 12 h/die
- Fascia C: ventilazione domiciliare non invasiva > 20 h/die o ventilazione invasiva per via tracheostomica < 18 h/die
- Fascia D: ventilazione invasiva per via tracheostomica con totale dipendenza dal ventilatore.
I pazienti di fascia A non necessitano di essere inseriti in un programma di ADR;
I pazienti di fascia C e D devono essere inseriti in un programma di ADR
I pazienti di Fascia B il centro prescittore valuta caso per caso l'inserimento in
un programma di ADR
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Assistenza domiciliare respiratoria (ADR)
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o
Apertura della ADR
La data della dimissione concordata con il PLS ed il servizio di cure domiciliari. Il piano di dimissione deve essere riportato nella scheda di dimissione protetta, dove dovranno essere descritti in particolare: - regolazione del ventilatore e la cadenza di connessione-deconnessione - esami effettuati per documentare adattamento al ventilatore - piano di gestione dell'apparecchiatura fornita - piano per le emergenze a domicilio - il follow-up sia da parte dell'equipe territoriale (follow-up domiciliare) che il follow-up in ospedale.
Scelta del servizio di assistenza tecnica
Al servizio di assistenza tecnica spetta: - la fornitura, - il controllo,
- la manutenzione - l'assistenza 24 ore/die delle apparecchiature impiegate per la VMD.
Il servizio di assistenza tecnica deve assicurare per contratto:
- visite domiciliari con frequenza stabilita dal prescrittore; - interventi rapidi di urgenza in caso di malfunzionamento del ventilatore
con cambio immediato dello stesso in caso di guasto non riparabile rapidamente.
In caso di guasto tecnico il ventilatore deve essere riparato o sostituito in
tempi tali da non mettere a rischio la vita del paziente.
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Piano educazionale per il care giver V
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Gestione della tracheostomia
Gestione dell’interfaccia non invasiva
Gestione del ventilatore
Monitoraggio clinico e strumentale del paziente a domicilio
Riconoscimento di segni di infezione delle vie aeree
Gestione non invasiva delle secrezioni bronchiali
Gestione delle Urgenze
Gestione delle Emergenze
Nutrizione per via orale
Nutrizione per via enterale
Gestione del CVC a permanenza
Nursing (integrità cutanea, mobilizzazione, nursing cavo orale, gestione catetere vescicale e sacca diuresi, controllo alvo)
118
Al 118 spetta: - Emergenza sanitaria domiciliare nelle condizioni di emergenza
- Trasferimento in ospedale ogni volta che sia necessario,
Al momento della dimissione vengono forniti al 118 gli elementi necessari per la gestione nell’emergenza del bambino (nominativo,
storia clinica, tipo di ventilazione).
L'ente erogatore di energia elettrica deve essere informato che presso quella sua utenza risiede un soggetto in ventilazione domiciliare.
Ente erogatore di energia elettrica
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Follow up
Protocollo OPBG NIV/VMI Dimissione Controllo ad 1 mese Controllo a 3 mesi Controllo a 6 – 9 mesi Controllo annuale per i pazienti più stabili e grandi
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Teague WG. Non-invasive positive pressure ventilation: current status in paediatric patients. PAEDIATRIC RESPIRATORY REVIEWS (2005) 6, 52–60
- Scambi gassosi diurni - Funzionalità respiratoria,
- Pressione arteriosa, accrescimento, soddisfazione - Performance scolastica, e salute in generale
- Ecocardiogramma annuale (right ventricular performance e spessore del ventricolo destro, stima della pressione in arterioa polmonare)
- Sleep study annuale - Lo staff tecnico dovrebbe essere idealmente formato in polisonnografia
oltre che sulla respiratory care.
Follow up V
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