L’engagement della persona con diabete -...

L’engagementdellapersonacondiabete

strumentoperaumentarel’aderenzaterapeutica

NataliaVisalli

L’aderenzaèlamisuraincuiilcomportamentodiunapersona:

assumereunfarmaco,seguireunadietaocambiarestiledivita,

corrispondealleraccomandazioniconcordateconilsanitario

Lanonaderenza

nonèsoltantolanonassunzionedelfarmaco,

maanche

lamodificadellaterapia,lariduzionedeldosaggio,delnumerodelleassunzionigiornaliereodelnumerodigiorniallasettimanaincuilaterapiavieneassunta.

L’interruzionedellaterapia,inizialmentetemporanea,poidefinitiva,nellamaggiorpartedeicasinonvienecomunicataalcurante.

socio-economiche

difficoltàdeglischemiditerapia

psicologiche

laduratadimalattia

larelazionemedico-paziente

lascarsacondivisionedellaprescrizione…..

Causedellanonaderenza

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ILCONTESTOSOCIO-SANITARIOSTACAMBIANDO

Ladomandaaumentaelerisorsesiriducono

ILPATIENTENGAGEMENT:UNAPOSSIBILERISPOSTA

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Per un sistema sanitario sostenibile il paziente va riconosciuto come risorsa

E’ il co-produttore degli outcome su cui l’operatore viene valutato

Il coinvolgimento attivo (Patient Engagement) del paziente nel processo di curaè un imperativo sia dal punto di vista etico che pragmatico

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IL PATIENT ENGAGEMENT: UNA DEFINIZIONE

PATIENTENGAGEMENT =

• vaoltreitradizionaliconcettidiaderenza

terapeutica,compliance edempowerment…

• connessoaifattoripsico-sociali,relazionalie

organizzativichefavorisconol’abilitàdelpaziente

didiventarepiùattivo,consapevolee

partecipativonellagestionedelprocessodicura.

E’ necessario assumere una visione olistica «PERSON CENTRED» della salute e del bisogno di cura

Focussullacuradellamalattia

Focussulpaziente esullagestionedellacuranelcontesto

sanitario

Focussullapersona esullagestionedellacuranelcontestoallargato

DISEASE-CENTREDMODEL

PERSON-CENTREDMODEL

PATIENT-CENTREDMODEL

D

Ilpazientenonpiùpersonachesop-portaunamalattia(disease carrier)

maunsoggettochevuoleessereascoltato,vuoleessereuninterlocutoreconilsuosistemadicura

PERSON-CENTREDMODEL

Cosailpazientepensaesente:leragionidelsuocomportamento

InbaseacosaoperalesuescelterispettoallaSalute(tipodistrutturaacuisirivolge,tipodiserviziotrattamentichepredilige…)

Comel’ambiente(cultura,famiglia,gruppidipari,media)influenzalagestionedellasuamalattia

PERSON-CENTREDMODEL E’necessariosapere

Comeconoscenzeoinformazionilimitate,insiemeconabilitàridotteocaratteristichedelleopzionidisceltapossanoinfluenzareilpercorsodellapresadiunadecisione

Comelemotivazioniedicomportamenti,legatiallagestionedellasalute,cambinoneltempo,neicontestisocialieinalcuneparticolarisituazioni

Perchéalcunesceltecheappaionototalmenteirrazionalisonolepreferitedalpaziente

PERSON-CENTREDMODEL E’necessariosapere

Componenti dell’esperienza della persona malata

livello di elaborazione emotiva della malattia(ENGAGEMENT)

livello di competenza di gestione della malattia (EMPOWERMENT)

MALATTIA VISSUTO MALATTIA

COINVOLGIMENTO ATTIVO

• E’ colpa mia se ho questa malattia

• Perché è toccata proprio a me

• Come reagiranno i miei parenti, i miei amici

• Che cosa sarà in futuro la mia vita

• Quanto vivrò? Riuscirò ad essere autonomo

• Che cosa potrò ancora mangiare o bere

• “Sentirsi diverso” a causa della malattia

• Situazioni particolarinellavitasociale,• oascuolasebambini,giovani

• Alterazioni

• nella vita di relazione• in famiglia• Sensodiisolamento

Sensazione di ansia e di coercizione, colpae di vergogna

ILPATIENTHEALTHENGAGEMENT(PHEMODEL)

Processo psicosociale multi-dimensionalecomprende l’attivazione emotiva (F),cognitiva (T)ecomportamentale (A)delpaziente

versolagestione della propria condizione disalute

ALLERTA“sono un

corpo malato”

ADESIONE“sono unpaziente”

EUDAIMONIA“sono unapersona”

ILPROCESSODIENGAGEMENTVERSOLAGESTIONEDELLAMALATTIA

(PHEMODEL)

BLACKOUT“sono

sconvolto”

LIVELLIINCREMENTALIDIENGAGEMENT

DDDDD

Ilpazientesisenteperso,inunacondizioneemozionale,cognitiva,comportamentalediblackout.E’sovrastatodall’esperienzadimalattiaedescludedallasuavitaqualsiasiinteresseonecessità.

Sentechel’eventoclinicoèfuoridalpropriocontrollo,sitrovainunasituazionediseverodistress ,lanuovacondizioneèinaccettabile,nonsacomegestireciòchestasuccedendonelpropriocorpo.

Noncomprendefacilmenteleinformazioni chericeve(cecitàcognitiva)

Nonriesceadorientareipropricomportamentiversolagestionedellamalattia(congelamentocomportamentale)

T

A

F

Cosailpazientedevecapirealprimoincontro

• Chehaunamalattia chemodificheràlasuaqualitàdivitapersempre

• Chedevefarel’esenzioneticketpressounosportelloASL

• Chedeveimparareacontrollarelaglicemiaconunglucometro,dellestriscereattive,degliaghipungidito

• Cheperaverequestigratuitamente,dopoavereregistratol’esenzioneticketdevetornarealCentrodiabetologicoperfarelaprescrizionedelpianoperl’autocontrollochedureràinmedia1anno,madovràritirareilmaterialeogni3mesi,altrimentiloperderà, Ilmedicocurantefaràlaprescrizione epoitroverà,forseilmaterialeinfarmacia….enonsaràdisponibileilfarmacistacambieràilglucometroesarànecessarioimparareausareilnuovo……

DDDRispettoallostatodiblackoutipazientisonomeglioinformatisullamalattiamahannoconoscenzeframmentarie(conoscenzesuperficiali)

Ilpazienteèestremamenteattentoadogniallertachevienedalsuocorpo(sintomi).Questafaseèdefinitadiallertaemozionale.Isintomisonopercepiticomeallarmichespaventanoelapersonaèsovrastatadalleemozioni.

Ilcuranteèconsideratounimportantepuntodiriferimentoperiniziareaorientarsi.E’questalafaseincuiilpazientesceglieiltipodiassistenzachedesideraediniziaatentareunaautogestione.

F

T

A

enonriesconoagestireinmodoadeguatolamalattia(disorganizzazionecomportamentale)

Chiabbiamodifronte

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Soloil50% deipazienticomprendeilsensodeiterminimedici

• il22% ammettedinonavercapito• il28% credediavercapitomadifattocapiscetutt’altro

• peril50%iltermineretinaèsconosciuto

Binyet S.Aufseser M,Lacroix A.;Assal J.P.Le pied diabètique,diverses conceptions qu’ont les patients dequelquetermes utilisès parles medicins enconsultation depodologieAufsesser M.;Lacroix A,AssalJ.P.

Larètinopathie diabetique.Comprension decertain termes mèdicauxpar les patients

DD

Ilpazienteiniziaacomprendereillinguaggioinerentelamalattia(adesionecognitiva) T

ASebbeneilpaziente abbiadifattoaccettatolasuacondizione,ancora hadifficoltàneltrovaresintoniatrailpropriostiledivitaelenecessitàdimalattiasoprattuttoincondizioniparticolari(vacanze,viaggidilavoro…).Ilpazienteèunbuonesecutoredelleregolemanonnehacapitoafondoilsignificato

F

Haacquisitodelleabilitànellagestione(comportamentoaderente)esentediessereingradodiaffrontarelamalattia.

DDDDD

Completaaccettazionedellapropriacondizione.Comprensionechel’»identitàpaziente»èsolounadellepossibiliidentità,chedeveesserericcadisignificati

E’ingradodiincorporarelamalattianelproprioprogettodivita(elaborazione).Gradualmentediventaco-produttoredellasuasalute,abilenellaautogestione,soddisfattodellasuaqualitàdivita.

F

Diventamanagerdellapropriasalute,capacedigestirelamalattiaanchequandoilcontestocambia A

T

Ilpazienteèpuntodiorientamentodialtrichesitrovanoinfasidifferenti,pontetracuranteepazientiancoradisorientati

Pensandoallamiamalattia...

Misembradiessereinblackout

○

○

Misentoinallerta

○

○

Misentoconsapevole

○

○

Misentopositivo/a

○

Misentoperduto/a

○

○

Misentoinallarme

○

○

Sonocosciente

○

○

Misentosereno/a

○

Misento

sopraffatto/adalleemozioni

○

○

Sonoinansiaognivolta

chesentounnuovosintomo

○

○

Sentodiessermi

abituato/aallamiamalattia

○

○

Hounsensodicoerenzaecontinuitànellamiavitanonostantelamalattia

○

Vivomomenti

digrandesconforto

○

○

Misentospessoin

ansiaquandocercodigestirelamiamalattia

○

○

Sentodiessermi

adattato/aallamiamalattia

○

○

Sonotendenzialmente

ottimistasulmiofuturoesulmiostatodisalute

○

Misentocompletamente

schiacciato/adallamalattia

○

○

Miagitomoltoquandoappare

unnuovosintomo

○

○

Complessivamente

sentodiaveraccettatolamiamalattia

○

○

Riescoatrovare

unsensoallamiavitanonostantelamalattia

○

PHE-S

• Il paziente in queste fasi tende adaffidarsi al clinico di riferimento che èinvestito del ruolo di padre/tutore inquanto esperto tecnico della malattiae della sua gestione a cui è richiestodi facilitare la consapevolezza delpaziente;

• Un approccio direttivo/paternalistaè in questo caso consigliato in quantoil paziente non è in grado di gestire inautonomia i sintomi e le terapie enecessita di una guida autorevoleaperta all’ascolto dei vissuti e dellepreoccupazioni del paziente

Stilere

lazio

naleattesoda

ipazienti

nellare

lazio

neco

niclin

iciPHEMODELERELAZIONECLINICA:QUALISTILIRELAZIONALIPERPROMUOVERECOINVOLGIMENTOATTIVO?

ALLERTA“sono uncorpo malato”

ADESIONE“misento unpaziente”

PROGETTO EUDAIMONICO“misento una persona”

BLACKOUT“Sono sconvolto”

STILEPATERNALISTA• Il paziente in questa fase inizia adautonomizzarsi rispetto alla gestione dellacura e ad accettare la sua condizione disalute ma ancora necessita di essereguidato e di poter contare su una figura diriferimento che sappia rispondere a dubbi efunga da «supervisore».

• Un approccio collaborativo è in questocaso consigliato in quanto il pazientediviene sempre più consapevole del suoruolo chiave nel gestire la propriacondizione di salute e il medico deve porreil paziente nelle condizioni di poter testarele proprie abilità di self-care

STILECOLLABORATIVO• Il paziente in questa fase è ormai

autonomo e pienamente consapevoledel proprio stato di salute e delleazioni di self-care necessarie pergestirlo. Il clinico è qui percepito comeun alleato con il quale poter discuteredelle opzioni terapeutiche più indicateper rispondere ai progetti di vita dellapersona

• Un approccio di partenariato è quifondamentale per poter sviluppareuna relazione collaborativa di fiduciasul lungo termine ed un approcciopositivo e realistico alla salute e unavisione progettuale della propria vita

STILEPARTENARIALE

Promuovereconsapevolezzadellamalattia

Promuovereelaborazioneeaccettazionedellamalattiaedellapropriaidentitàdimalato

Facilitareunapprocciopositivoallapropriasaluteeunavisionedisécomepersona

PHECOMEMODELLOPERLAFORMAZIONE/SENSIBILZZAZIONE

DEGLIOPERATORISANITARI

Graffigna,G.,Barello,S.,Triberti,S.,Wiederhold,B.K.,Bosio,A.C.,&Riva,G.(2013).EnablingeHealthasaPathwayforPatientEngagement:aToolkitforMedicalPractice.Studiesinhealthtechnologyandinformatics,199,13-21.

FavorirelaCONOSCENZA

LavoraresullaAUTOEFFICACIA

PromuovereilSOSTEGNO

Ipazienti

AccedonoconfacilitàadinformazionisullaSalute

Ricevonosupportodaipari

Interagisconoconilcurante

ScambianodatidiSalute

TecnologiapositivaStudiodeinuovimediacomestrumentidiBenessere

D

lascelta,ilmonitoraggio,lagestioneFavorire dellacondizionediquellaspecificapersonadeisuoiprecisibisogniinquelmomento

Graffigna,G.,Barello,S.,Triberti,S.,Wiederhold,B.K.,Bosio,A.C.,&Riva,G.(2013).EnablingeHealthasaPathwayforPatientEngagement:aToolkitforMedicalPractice.Studiesinhealthtechnologyandinformatics,199,13-21.

ALLERTA“sono uncorpo malato”

BLACKOUT“Sono sconvolto”

ALLERTA“sono uncorpo malato”

ADESIONE“misento unpaziente”

ALLERTA“sono uncorpo malato”

ADESIONE“misento unpaziente”

ADESIONE“misento unpaziente”

EUDAIMONIA“misento una persona”

Smartband

ADESIONE“misento unpaziente”

EUDAIMONIA“misento una persona”

ADESIONE“misento unpaziente”

EUDAIMONIA“misento una persona”

Ilmiogiudizio…ilsensoreserve,manonènecessarioerisultainutileseilpazientenonèpreparatoadeguatamenteocoinvoltoattivamentenellagestionedelsuodiabete.(RobertaC)

Spessomisonoritrovataadaretuttoperscontato,mailsensoremihainsegnatoanonfarlo,acontrollarepiùspessoimieivalori,adascoltaredipiùilmiocorpo.Sapereinognimomentoilvaloredellapropriaglicemiaèbellissimo,perchè tiinsegnaacomportarti,tiaiutaacapire,tisuggeriscecosadevionondevifare.Ecomunquel'esseresmentita,èunasfida…. Ognivoltachelomettomidico,vediamosequestavoltastazitto.(FrancescaB.)

EUDAIMONIA“misento una persona”