L’expérience vécue à domicile par les conjointes de partenaires atteints de la démence de type...

L’expérience vécue à domicile par les conjointes

de partenaires atteints de la démence de type Alzheimer

au moment des soins d’hygiène

L’expérience vécue à domicile par les conjointes

de partenaires atteints de la démence de type Alzheimer

au moment des soins d’hygiène

Par Johanne Senneville, M. Sc. Inf. Directrices: Lucie Richard, UdeM et Odette Roy

IVe Congrès mondial des infirmières et infirmiers de l’espace francophone (SIDIIEF)

Marrakech – 7 au 11Juin 2009

Plan de la communication

• Problématique• But de l’étude qualitative• Méthode• Échantillon• Résultats• Synthèse des résultats• Éléments de réflexion et enjeux• Implications pour la recherche• Conclusion• Références

ProblématiqueProblématique

• Vieillissement de la population • ↑ démence et DTA chez les cohortes de

personnes les plus âgées• Détérioration cognitive et physique

(irréversibilité) et limitations dans les AVQ (50%)

• Problème de comportements: AVQ (72%), soins d’hygiène (65%) : agitation, agressivité et inconfort

(Azuelos, 2004; Bélisle et Rivard, 2002; Bernik et al., 2002; Brawley, 2002; Burgener et al., 1998 Conseil des aînés, 2001; Hoeffer et al., 1997; Schindel et al., 1999; Larson et al., 2004; Perez, Abanto, Lbaria, 1996; Rader et Semradek , 2003; Rasin et Barrick, 2004; Naik, Concato, et Thomas, , 2004; Savoie, 1999; Sloane et al., 2001; Sloane et al., 2004; Solomon, 1999)

Problématique (suite)Problématique (suite)

• Famille entière affectée mais surtout la conjointe âgée: entre 3.2 à 8.06 heures par jour, 10% de la population québécoise, ¾ des soins

• Écrits scientifiques sur les soins d’hygiène:• En institution: étude expérimentale

randomisée récente en Orégon et Caroline du Nord (15 Nursing Home), lors des soins d’hygiène de personnes DTA

• À domicile: Peu d’études qui portent sur l’expérience des conjointes à domicile

(Bernik et al., 2002; Brawley, 2002; Burgener et al., 1998; Ducharme et al., 2001a,b,2002; Ducharme, 2006; Farran et al., 2004; Fink, 1995; Folkamn & al., 1991; Hoeffer et al., 1997; Gauthier, 2004; Gendron, 2004; Groulx et Beaulieu, 2004; Heierle-Valero, 2002; Larson et al., 2004; Lauzon et al., 1998; Lazarus & Folkman, 1984; Lévesque et al., 1991,1999, 2002; Paquet, 2001,2003; Pillenner et Suintor, 1996; Rasin et Barrick, Schindel et al., 1999; Sloane et al., 2001; 2004; Sloane et al., 2004).

But de l’étude But de l’étude qualitativequalitative

• Explorer et de comprendre l’expérience vécue par les conjointes lors des soins d’hygiène dispensés au domicile à leur partenaire atteint de la DTA

Questions de rechercheQuestions de recherche : :

• Quelle est l’expérience de la conjointe lors des soins d’hygiène?

• Y a-t-il des dimensions personnelles et contextuelles qui pourraient moduler l’expérience de la conjointe lors des soins d’hygiène?

Cadre conceptuelCadre conceptuel

• Modèle de Lazarus et Folkman (1984) a permis de guider l’expérience:• Appréciation cognitive du stress• Stratégies adaptatives (coping)centré

sur le(s):• problème • émotions

MéthodeMéthode

(Cara, 2004; Fortin, 1996; Doucet, 1998)

Un devis de recherche qualitatif

Considérations éthiquesCertificat d’éthique de la recherche des Sciences de la santé de l’Université de Montréal, Québec, Canada

Collecte des donnéesCollecte des données

• Grille d’entrevue • Questionnaire socio-démographique• Échelle de type visuelle analogue• Génogramme et écocarte• Journal de bord

Analyse des donnéesAnalyse des données

• Chaque conjointe a fait l’objet d’une analyse indépendante

• Les verbatims des entrevues ont été insérés en format électronique dans le logiciel ATLAS-TI5 a pour le codage, intercodage, le contrecodage (50% de tous les verbatims) avec une fidélité de 95%

• Techniques d’agencement visuel de données (Data display) en matrice et diagrammes pour mettre en relation les différents thèmes d’intérêt dégagés.

• Inspirée de Miles et Huberman (2003)

(Miles & HUberman, 2003; Van der Maren, 1997)

Déroulement de l’étudeDéroulement de l’étude• Recrutements des participantes• Renseignements concernant le projet de

recherche• Consentement• Formulaire socio-démographique• Collecte des données

• Entrevues semi-dirigées avec guide d’entrevue• Questions larges et ouvertes

• Entrevue 1 = (60 min) collecte des données• Entrevue 2= (60 min) suite et validation

• Journal de bord et mémos

(Boutin, 1997; Doucet, 1998; Fortin, 1996; Kvale, 1996)

Échantillon Échantillon

• Quatre conjointes (Laval et des Laurentides) aidantes naturelles principales vivant à domicile avec leur conjoint atteint de DTA• Selon les critères d’inclusion.

• Conjointe depuis plus de 5 ans• Parler et comprendre le français• Vivre à domicile• Être impliquée dans les SH• Accepter volontairement de participer au

projet de recherche

RésultatsRésultats

• Expérience des aidantes – Sentiments positifs et négatifs

• Moment de SH • Durée de l’expérience varie entre 6

mois et quatre ans• Types de soins d’hygiène:

– Douche avec aide complète beaucoup plus populaire

– Bain avec aide complète non mentionné – Soins au lavabo: supervision à toutes les

étapes

Résultats Résultats (suite)(suite)

• Dimensions personnelles et contextuelles associées à l’expérience :– Caractéristiques personnelles de

l’aidante– Caractéristiques personnelles du

partenaire– Dimensions conjugales– Dimensions familiales – Dimensions environnementales

Résultats Résultats (suite) (suite)

• Caractéristiques personnelles de l’aidant – Âge avancé et état de santé physique ou

psychologique fragile influencent négativement l’expérience

• Ressources personnelles intrinsèques: – Accepter la réalité– Trouver un sens à la prestation du SH– Habilité à improviser– Sens de l’humour

Résultats Résultats (suite)(suite)

• Caractéristiques personnelles du partenaire et la relation conjugale:

– Caractéristiques personnelles du

partenaire :• # années diagnostiquées, - AVQ

– Relation conjugale positive pré-diagnostic semble favoriser les sentiments

Résultats Résultats (suite)(suite)

• Dimensions familiales – Impact favorable par du soutien

psychologique

• Dimensions macro environnementales– Ressources du réseau informel ou

formel– Ressources matérielles physiques – Impact positif sur l’expérience

Résultats Résultats (suite)(suite)

• Stratégies utilisées:– Psycho-cognitives (centrées sur les

émotions)• Recadrage

– Instrumentales• Résolution de problème• Recherche de soutien social

• réticence

Type Durée quotidienne

Sentiments/ émotions: + ou -

Formel

Résolution de problème

Recherche de soutien social

Selon

Psycho-cognitives(stresseur non modifiable)Centrées sur les émotions

Moment

Selon

Soit

Avec

Selon

Informel

Soit

Recadrage

Dimensions familiales:- ressources enfants/fratrie

Dimensions personnelles:- problèmes de santé (âge et santé)- ressources personnelles : acceptation de la réalité, capacité de trouver un sens à l’évènement, habileté à improviser et sens de l’humour

Dimensions personnelles du partenaire:-# années diagnostic. DTA- pertes d’autonomie - troubles de comportement

Dimensions conjugales:- relation conjugale- nombre d’années de mariage

Dimensions de l’environnement :- ressources humaines :-informelles-formelles- env. modifiable ou non

Synthèse des résultats obtenus eu égard à l’expérience des conjointes lors des soins d’hygiène. Synthèse des résultats obtenus eu égard à l’expérience des conjointes lors des soins d’hygiène.

Réticence

Instrumentales(stresseur modifiable)Centrées sur le problème

StratégiesExpérience de la conjointe lors des soins d’hygiène

Senneville, Johanne, (2007). L'expérience vécue à domicile par les conjointes de partenaires atteints de la démence de type Alzheimer au moment des soins d'hygiène. Mémoire présenté à l'Université de Montréal.

Éléments de réflexion- Éléments de réflexion- EnjeuxEnjeux

• Influence des soins d’hygiène, fardeau des conjointes et décision d’hébergement,

• La réticence à faire appel aux ressources du réseau formel,

• Ressources personnelles intrinsèques de la conjointe,

• L’approche relationnelle humaine (human caring) pour faire face au défis.

Implications pour la Implications pour la rechercherecherche

• Pour la recherche:– Étude quantitative auprès d’un plus

grand nombre

• Pour la pratique:– Infirmières et autres membres des

équipes interdisciplinaires à domicile– En milieu hospitaliers de soins de courte

et de longue durée• Contexte• Environnement

Conclusion Conclusion

• Ces nouvelles connaissances vont permettre de mieux prendre en compte le vécu des conjointes relié au partenaire DTA (histoire de vie).

• Mieux outiller les infirmières afin d’alimenter la prise de décision en matière de plan thérapeutique infirmier.

Références Références

Azuelos, E. (2004, Octobre). Mise à jour sur la maladie d’Alzheimer (MA). Communication aux professionnelles impliquées dans les cliniques médicales privées, Montréal, Québec.Bélisle, C. & Rivard, B. (2002). La démence de type Alzheimer et les autres atteintes cognitives évaluation, investigation, traitement et prise en charge. Les éditions Formed..Bernick, L., Nisan, C. & Higgins, M. (2002) Care of the Body: Maintaining Dignity and Respect. Perspectives winter. 26(4), 10-14.Brawley, E. (2002). Bathing Environments : How to Improve the Bathing Experience, Alzheimer’s care quarterly. 3(1) 38-41. Aspen Pusblishers Inc.Burgener, S.C., Bakas, T., Murray, C., Dunahee, J. & Toseey, S. (1998). Effective caregivning Approaches for Patients with Alzheimer’s Disease. Geriatric Nursing. 19(3), 121-126. Cara, C. (2004) La méthodologie phénoménologique : Une approche qualitative à découvrir. Présentation sous forme de diapositives. Dans F. Gratton, et S. Cosette (Eds.), Recherche en Sciences infirmières (SOI-6103). Montréal : Les presses de l’Université de Montréal.Conseil des aînés. (2001). Un apperçu de l’état de santé et de bien-être des aînés. Dans La réalité des aînés québécois. (pp. 95-131). Québec : Les Publications du Québec.Doucet, H. (2002). L’éthique de la recherche : guide pour les chercheurs en sciences de la santé. Montréal : Les presses de l’université de Montréal.Ducharme, F. (2006). Famille et soins aux personnes âgées. Enjeux, défis et stratégies. Montréal: Beauchemin Chenelièere éducation, pp 210.Ducharme, F., Lebel, P. & Bergman, H. (2001a). Vieillissement et soins, L’urgence d’offrir des services de santé intégrés aux familles du XXIièm siècle. Rupture, revues trandisciplinaires en santé, 8, (2), 110-121Ducharme, F., Lévesque, L., Gendron, M. & Legault, A. (2001b) Development process and qualitative evaluation of a program to promote the mental health of family caregivers. Clinical Nursing Research. 10(2): 182-201.

Références Références

Ducharme , F., Péradeau, G. Trudeau, D. (2000). Perceptions, stratégies d’adpatation et attentes des femmes âgées aidantes ‘’naturelles ‘’ dans la perspective du virage ambulatoire. Canadian Journal of community Mental Health / Revue canadienne de santé mentnale communautaire, 19(1), 79-103. Farran, C.J., Loukissa, D., Perraud, S. & Paun, O. (2004). Alzkeimer’s Disease Caregiving infromation and Skills. Part II : Family Caregiver Issues and Concerns. Research in Nursing & Health. 27, 40-51.Fink, S. (1995). The Influence of family ressources and family demands on the strains and well-being of caregiving families. Nursing research 44 (3), 139-146.Fortin, M. F. (1996). Le processus de la recherche. De la conception à la réalisation. Montréal : Décarie.Gauthier, S., (2004, Octobre) Mise à jour sur la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. Communication lors d’une réunion scientifique du Service de gérontopsychiatrie de l’Hôpital Sacré-Cœur, Montréal, Québec.Gendron, M. (2004). Dans le mot Alzheimer, il y a le verbe aimer. Atelier interactif : l’écho que la maladie d’Alzheimer trouve en nous et de quelle façon nous choisissons d’y répondre. Congrès interdisciplinaire de l’Association québécoise des infirmière et infirmiers en gérontologie, Saint-Hyacinthe.Lazaruse, R., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. New York: Springer.Groulx, B. & Beaulieu, J., (2004), La maladie d’Alzheimer de la tête au cœur. Laval, Les éditions Publistar.Heierle-Valero, C. (2002). Processus d’échange de soutien familial dans la dyade soignante principale-soignante secondaire d’une personne atteinte de déficiences cognitives en Espagne. Mémoire présenté à la faculté des études supérieures en sciences infirmières, Université de Montréal.Hoeffer, B., Rader, j., McKenzie,D., Lavelle, M. & Stewart, B. (1997). Reducing Aggressive behavior During Bathing Cognitively impaired Nursing Home Residents. Journal of Gerontological Nursing, 23(1): 16-23.Kérouac, S., Pepin, J., Ducharme, F., et Major, F. (2003). La pensée infirmière (2ème édition).Montréal : Beauchemin.Larson, E.L., Ciliberti, T., Chantler, C., Abraham, J., Lazaro, E.M., Venturanza, m., Pancholi, P. (2004). Comparaison of Traditional and Disposable bed Baths in critically ill Patients. American Jouranl of Critical Care. 13 , 235-241.

Références Références

Lauzon, S., Pepin , J., Lavoie, J.P., Simard, M., & Montejo, M.E. (1998). Bilan critique des études menées sur les expériences des aidantes naturelles à partir d’une perspective émique. Rapport final présenté au Centre d’excellence sur la santé des femmes. Montréal : Consortium Université de Montréal.Lévesque, L. & Cossette, S. (1991). Revue critique d’études sur le soutien social; et sa relation avec le bient-ëtre des aidants de personnes atteintes de démence. Revue Canadienne de Santé mentale Communautaire, 10, (2), 65-93.Lévesque, L., Ducharme, F., & Lachance, L. (1999). Is there difference between family caregiving of institutioalized elders with or without dementia? Western journal of nursing research, 21, (4), 472-497.Lévesque, L., Gendron, C., Vézina, J., Hébert, R., Ducharme, F., Lavoie J.-P., Gendron, M., Préville, M. & Voyer, L. (2002). Programme d’intervention de groupe auprès des aidants familiaux d’un proche atteint de démence vivant à domicile. Les aidants familiaux et professionnels : du constat à l’action. Recherche et pratique clinique dans la maladie d’Alzheimer, Montréal, 124-130.Lévesque, L., Gendron, C., Vézina, J., Hébert, R., Ducharme, F., Lavoie J.-P., Gendron, M., Préville, M. & Voyer, L. (2002). The process of a group intervention for caregivers of demented persons living at home: conceptual framework, components, and characteristics. Aging &Mental Health. 6(3): 239-247.Miles, M. B.& Huberman, A.M. (2003). Analyse des données qualitatives 2e édition. Bruxelles: édition de Boeck Université, pp.626.Naik, a.d. Concato, J. & Thomas, M. G. (2004). Bathing Disability in Community-Living Older Person: Common, Consequential, and Complex. . 52(11), 1805-1810.Paquet, M. (2001). ‘’Autonome s’démène’’. Témoignage d’une citoyenne engagée dans le maintien à domicile de son conjoint, fiction ou réalité? Le gérontophile, 23(1) ,7-12.

Références Références

Paquet, M. (2003). Autonome S’démène’’ presque seul pour prendre soin. Dans M. Paquet, Vivre une expérience de soins à domicile. Chap. 5, 161-211. Québec : Les presses de l’Université laval.Perez, J.M., Abanto, J., & Labaria, J. (1996). El sindrome del cuidador enlos processos con deterioro cognoscitivo (demencia). Attencion Primaria 16, (4), 194-202.Pillener, K. & Suitor, J.J. (1996). Family stress and social support among caregivers to persons with Alzheime’s disease. Dans P. Pierce, G »R » Sarason, B.R., Sarason I.G. (Eds). Handbook of social support and the family. (pp.467-494). Plenum Press : New York.Rader, J. & Semradek, J. (2003). Organization Culture and Bathing Practice : Ending the Battle in Once Facility. Culture change in long term Care. 269-283. The Haworth Press. Inc.Rasin, J., Barrick, A.L. (2004). Bathing Patients with Dementia Concentrating on the patient,s needs rather than merely the task. American Journal of Nursing 104(3), 30-33.Savoie, M.L. (1999). Les démences: rafraichir notre mémoire. La Gérontoise, vol. 10, no 2, juin, 7-12.Schindel Martin, L., Morden, P. & Mcowell (1999) Using the Towel Bath to Give tender care in Dementia: A case Example. Perspectives Spring 23(1), 8-11.Sloane, P.D. (2001). Improving the Bathing Experience.Nursing Homes Long Term Care Management. Juin, 68-75.Sloane, P.D. , Hoeffer, B., Mitchell, M., McKenzie, D., Barrick A.L., Rader, J., Stewart, B.J., Talerico, K.A., Rasin, J.H., Zink, R. & Koch, G.G., (2004). Effect of Person-Centered Showering and the Towel Bath on Bathing-Associated Aggression, Agitation, and Discomfort in Nursing Home Residents Residents with dementia: A Randomized, Controlled Trial. American Geriatrics Society. 1795-1804Solomon, D.H. (1999). The role of aging prosesses in aging-dependant dideases. Dans V.L. Bengtson & K.W. (Eds). Hanbook of theories of aging (pp. 133-150). Springer Publishing Company.Van der Maren, J.M. (1996). Méthodes de recherche pour l’éducation 2e édition, Bruxelles: édution de Boeck Université, pp. 502.

©Hôpital Maisonneuve-Rosemont; Centre d’Excellence en Soins Infirmiers, 2009. La reproduction en multiples copies est strictement interdite sans l’autorisation de l’HMR.

http://hdl.handle.net/1866/2840

Pour consulter en ligne les communications scientifiques de notre centre hospitalier: www.maisonneuve-rosemont.org

Sous la rubrique « Renseignements généraux », sélectionner l’onglet « Publications », puis la section « Présentations au SIDIIEF »

Nos communications scientifiques y seront à compter du 7 juin 2009, et ce, pour une durée de six semaines.