L’expérience vécue à domicile par les conjointes

de partenaires atteints de la démence de type Alzheimer

au moment des soins d’hygiène

L’expérience vécue à domicile par les conjointes

de partenaires atteints de la démence de type Alzheimer

au moment des soins d’hygiène

Par Johanne Senneville, M. Sc. Inf. Directrices: Lucie Richard, UdeM et Odette Roy

IVe Congrès mondial des infirmières et infirmiers de l’espace francophone (SIDIIEF)

Marrakech – 7 au 11Juin 2009

Plan de la communication

• Problématique• But de l’étude qualitative• Méthode• Échantillon• Résultats• Synthèse des résultats• Éléments de réflexion et enjeux• Implications pour la recherche• Conclusion• Références

ProblématiqueProblématique

• Vieillissement de la population • ↑ démence et DTA chez les cohortes de

personnes les plus âgées• Détérioration cognitive et physique

(irréversibilité) et limitations dans les AVQ (50%)

• Problème de comportements: AVQ (72%), soins d’hygiène (65%) : agitation, agressivité et inconfort

(Azuelos, 2004; Bélisle et Rivard, 2002; Bernik et al., 2002; Brawley, 2002; Burgener et al., 1998 Conseil des aînés, 2001; Hoeffer et al., 1997; Schindel et al., 1999; Larson et al., 2004; Perez, Abanto, Lbaria, 1996; Rader et Semradek , 2003; Rasin et Barrick, 2004; Naik, Concato, et Thomas, , 2004; Savoie, 1999; Sloane et al., 2001; Sloane et al., 2004; Solomon, 1999)

Problématique (suite)Problématique (suite)

• Famille entière affectée mais surtout la conjointe âgée: entre 3.2 à 8.06 heures par jour, 10% de la population québécoise, ¾ des soins

• Écrits scientifiques sur les soins d’hygiène:• En institution: étude expérimentale

randomisée récente en Orégon et Caroline du Nord (15 Nursing Home), lors des soins d’hygiène de personnes DTA

• À domicile: Peu d’études qui portent sur l’expérience des conjointes à domicile

(Bernik et al., 2002; Brawley, 2002; Burgener et al., 1998; Ducharme et al., 2001a,b,2002; Ducharme, 2006; Farran et al., 2004; Fink, 1995; Folkamn & al., 1991; Hoeffer et al., 1997; Gauthier, 2004; Gendron, 2004; Groulx et Beaulieu, 2004; Heierle-Valero, 2002; Larson et al., 2004; Lauzon et al., 1998; Lazarus & Folkman, 1984; Lévesque et al., 1991,1999, 2002; Paquet, 2001,2003; Pillenner et Suintor, 1996; Rasin et Barrick, Schindel et al., 1999; Sloane et al., 2001; 2004; Sloane et al., 2004).

But de l’étude But de l’étude qualitativequalitative

• Explorer et de comprendre l’expérience vécue par les conjointes lors des soins d’hygiène dispensés au domicile à leur partenaire atteint de la DTA

Questions de rechercheQuestions de recherche : :

• Quelle est l’expérience de la conjointe lors des soins d’hygiène?

• Y a-t-il des dimensions personnelles et contextuelles qui pourraient moduler l’expérience de la conjointe lors des soins d’hygiène?

Cadre conceptuelCadre conceptuel

• Modèle de Lazarus et Folkman (1984) a permis de guider l’expérience:• Appréciation cognitive du stress• Stratégies adaptatives (coping)centré

sur le(s):• problème • émotions

MéthodeMéthode

(Cara, 2004; Fortin, 1996; Doucet, 1998)

Un devis de recherche qualitatif

Considérations éthiquesCertificat d’éthique de la recherche des Sciences de la santé de l’Université de Montréal, Québec, Canada

Collecte des donnéesCollecte des données

• Grille d’entrevue • Questionnaire socio-démographique• Échelle de type visuelle analogue• Génogramme et écocarte• Journal de bord

Analyse des donnéesAnalyse des données

• Chaque conjointe a fait l’objet d’une analyse indépendante

• Les verbatims des entrevues ont été insérés en format électronique dans le logiciel ATLAS-TI5 a pour le codage, intercodage, le contrecodage (50% de tous les verbatims) avec une fidélité de 95%

• Techniques d’agencement visuel de données (Data display) en matrice et diagrammes pour mettre en relation les différents thèmes d’intérêt dégagés.

• Inspirée de Miles et Huberman (2003)

(Miles & HUberman, 2003; Van der Maren, 1997)

Déroulement de l’étudeDéroulement de l’étude• Recrutements des participantes• Renseignements concernant le projet de

recherche• Consentement• Formulaire socio-démographique• Collecte des données

• Entrevues semi-dirigées avec guide d’entrevue• Questions larges et ouvertes

• Entrevue 1 = (60 min) collecte des données• Entrevue 2= (60 min) suite et validation

• Journal de bord et mémos

(Boutin, 1997; Doucet, 1998; Fortin, 1996; Kvale, 1996)

Échantillon Échantillon

• Quatre conjointes (Laval et des Laurentides) aidantes naturelles principales vivant à domicile avec leur conjoint atteint de DTA• Selon les critères d’inclusion.

• Conjointe depuis plus de 5 ans• Parler et comprendre le français• Vivre à domicile• Être impliquée dans les SH• Accepter volontairement de participer au

projet de recherche

RésultatsRésultats

• Expérience des aidantes – Sentiments positifs et négatifs

• Moment de SH • Durée de l’expérience varie entre 6

mois et quatre ans• Types de soins d’hygiène:

– Douche avec aide complète beaucoup plus populaire

– Bain avec aide complète non mentionné – Soins au lavabo: supervision à toutes les

étapes

Résultats Résultats (suite)(suite)

• Dimensions personnelles et contextuelles associées à l’expérience :– Caractéristiques personnelles de

l’aidante– Caractéristiques personnelles du

partenaire– Dimensions conjugales– Dimensions familiales – Dimensions environnementales

Résultats Résultats (suite) (suite)

• Caractéristiques personnelles de l’aidant – Âge avancé et état de santé physique ou

psychologique fragile influencent négativement l’expérience

• Ressources personnelles intrinsèques: – Accepter la réalité– Trouver un sens à la prestation du SH– Habilité à improviser– Sens de l’humour

Résultats Résultats (suite)(suite)

• Caractéristiques personnelles du partenaire et la relation conjugale:

– Caractéristiques personnelles du

partenaire :• # années diagnostiquées, - AVQ

– Relation conjugale positive pré-diagnostic semble favoriser les sentiments

Résultats Résultats (suite)(suite)

• Dimensions familiales – Impact favorable par du soutien

psychologique

• Dimensions macro environnementales– Ressources du réseau informel ou

formel– Ressources matérielles physiques – Impact positif sur l’expérience

Résultats Résultats (suite)(suite)

• Stratégies utilisées:– Psycho-cognitives (centrées sur les

émotions)• Recadrage

– Instrumentales• Résolution de problème• Recherche de soutien social

• réticence

Type Durée quotidienne

Sentiments/ émotions: + ou -

Formel

Résolution de problème

Recherche de soutien social

Selon

Psycho-cognitives(stresseur non modifiable)Centrées sur les émotions

Moment

Selon

Soit

Avec

Selon

Informel

Soit

Recadrage

Dimensions familiales:- ressources enfants/fratrie

Dimensions personnelles:- problèmes de santé (âge et santé)- ressources personnelles : acceptation de la réalité, capacité de trouver un sens à l’évènement, habileté à improviser et sens de l’humour

Dimensions personnelles du partenaire:-# années diagnostic. DTA- pertes d’autonomie - troubles de comportement

Dimensions conjugales:- relation conjugale- nombre d’années de mariage

Dimensions de l’environnement :- ressources humaines :-informelles-formelles- env. modifiable ou non

Synthèse des résultats obtenus eu égard à l’expérience des conjointes lors des soins d’hygiène. Synthèse des résultats obtenus eu égard à l’expérience des conjointes lors des soins d’hygiène.

Réticence

Instrumentales(stresseur modifiable)Centrées sur le problème

StratégiesExpérience de la conjointe lors des soins d’hygiène

Senneville, Johanne, (2007). L'expérience vécue à domicile par les conjointes de partenaires atteints de la démence de type Alzheimer au moment des soins d'hygiène. Mémoire présenté à l'Université de Montréal.

Éléments de réflexion- Éléments de réflexion- EnjeuxEnjeux

• Influence des soins d’hygiène, fardeau des conjointes et décision d’hébergement,

• La réticence à faire appel aux ressources du réseau formel,

• Ressources personnelles intrinsèques de la conjointe,

• L’approche relationnelle humaine (human caring) pour faire face au défis.

Implications pour la Implications pour la rechercherecherche

• Pour la recherche:– Étude quantitative auprès d’un plus

grand nombre

• Pour la pratique:– Infirmières et autres membres des

équipes interdisciplinaires à domicile– En milieu hospitaliers de soins de courte

et de longue durée• Contexte• Environnement

Conclusion Conclusion

• Ces nouvelles connaissances vont permettre de mieux prendre en compte le vécu des conjointes relié au partenaire DTA (histoire de vie).

• Mieux outiller les infirmières afin d’alimenter la prise de décision en matière de plan thérapeutique infirmier.

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©Hôpital Maisonneuve-Rosemont; Centre d’Excellence en Soins Infirmiers, 2009. La reproduction en multiples copies est strictement interdite sans l’autorisation de l’HMR.

http://hdl.handle.net/1866/2840

Pour consulter en ligne les communications scientifiques de notre centre hospitalier: www.maisonneuve-rosemont.org

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Nos communications scientifiques y seront à compter du 7 juin 2009, et ce, pour une durée de six semaines.