View
8
Download
0
Category
Preview:
Citation preview
IgaÜKS. Iga ORGAN. Igal POOL.
LUUPUS LUUPUS
10. mai—Rahvusvaheline Luupuse Päev
Mai 2012
ERILEHTERILEHT
2
LUUPUSESTLUUPUSEST
Luupus on krooniline autoimmuunne haigus, mis võib kahjustada ükskõik millist osa kehast
(nahk, liigesed ja/või kehasisesed organid). Krooniline tähendab seda, et haiguse tunnused ja
sümptomid kestavad kauem kui kuus nädalat ja tihtipeale mitmeid aastaid. Luupuse puhul juhtub
midagi immuunsüsteemiga, mis on see osa kehast mis võitleb viiruste, bakterite ja mikroobidega
(ehk „väliste sissetungijatega“ nagu gripp). Tavaliselt toodab meie immuunsüsteem proteiine,
mida kutsutakse antikehadeks ning mis kaitsevad keha nende sissetungijate eest.
Autoimmuunne tähendab seda, et immuunsüsteem ei suuda eristada neid väliseid sissetungijaid
ja keha terveid kudesid („auto“ tähendab „iseennast“) ning toodab antikehasid, mis ründavad ja
hävitavad terveid kudesid. Need antikehad põhjustavad põletikku, valu ja erinevate keha osade
kahjustumist.
Iga päev maadleb rohkem kui 5 miljonit inimest üle maailma tihtipeale väga nõrgestavate
tervisehäiretega, mis on tingitud luupusest, potentsiaalselt surmavast autoimmuunsest
haigusest, mis on võimeline kahjustama peaaegu iga osa kehast, kaasa arvatud nahka, südant,
kopse, neere ja aju.
13. sajandil tegutsenud arst Rogerius omistas
esmakordselt haigusele nime luupus (lupus -
hunt, ladina keeles). Toona tundmatu haiguse
ühe sümptonina avalduv näonaha erosiivne
haiguskolle meenutas talle hundi hammustust.
19. sajandil lisandus Austria dermatoloogi
Ferdinand von Hebra võrdlus liblikakujulise
lööbega näos.
3
Rahvusvahelisest Luupuse PäevastRahvusvahelisest Luupuse Päevast
Palun ühinege rahvusvahelise luupuse kogukonnaga, et julgustada valitsusi rakendama ja
levitama Rahvusvahelise Luupuse Päeva Avaldust, sest:
luupus on autoimmuunne haigus, mis võib kahjustada tõsiselt ükskõik milliseid kudesid ja
organeid kehas ning mõnel juhul võib see põhjustada surma
selle haiguse laastava mõju all kannatab üle maailma rohkem kui viis miljonit inimest ning
igal aastal diagnoositakse luupus rohkem kui sajal tuhandel noorel naisel, mehel ja lapsel,
kellest enamik on lapsesaamise eas naised
luupuse meditsiinilised uuringud ja luupuse ohutute, tõhusamate ravivõimaluste
avastamine on samaväärse ulatuse ja tõsidusega haigustega võrreldes alarahastatud
RAHVUSVAHELISE LUUPURAHVUSVAHELISE LUUPUSE SE
PÄEVA AVALDUSPÄEVA AVALDUS
Rahvusvahelise Luupuse Päeva alguseks oli 13 erineva riigi luupuse organisatsioonide
esindajatest koosneva rahvusvahelise juhtkomitee poolt 2004.aastal Eatonis, Ühendkuningriigis
koostatud Avaldus esimese Rahvusvahelise Luupuse Päeva korraldamiseks.
See Avaldus on üleskutse valitsustele üle maailma, et mõjutada luupusega seotud
uuringute, teadlikkuse ja patsienditeenuste paremat finantseerimist.
See Avaldus kajastab probleeme, millega luupusepatsiendid üle maailma iga päev
maadlevad ning selle eesmärk on anda kõigile seda laastavat ja nõrgestavat kroonilist
haigust põdevatele inimestele üks ühtne hääl.
4
SÜSTEEMNE ERÜTEMATOOSNE SÜSTEEMNE ERÜTEMATOOSNE
LUUPUSLUUPUS
Dr Kati Otsa, Ida-Tallinna Keskhaigla Reumatoloogiakeskuse juhataja
Süsteemne erütematoosne luupus (SEL) on krooniline autoimmuunhaigus, mis tabab tavaliselt
fertiilses eas naisi. Naised haigestuvad 9 korda sagedamini võrreldes meestega. Tavaline
haigestumise iga on 15 – 45 eluaasta vahel. Haigestumine enne menstruatsioonide algust või
peale menopausi on haruldane.
SEL levimus ja haigestumus on maailmas väga erinev. Madalaim haigestumus on täheldatud
Põhja-Ameerika valgel elanikkonnal (1,4/100 000). Euroopas on kõrgeim haigestumus kirjeldatud
Prantsusmaal (5,0/100 000). Musta rassi seas on haigestumine SEL-i kõrgem ning ka haiguse
paljud meedikud üle maailma ei ole kursis luupuse sümptomite ja selle mõjuga tervisele, mis
omakorda põhjustab selle, et luupusehaiged kannatavad enne õige diagnoosi ja
meditsiinilise abi saamist aastaid
üle maailma eksisteerib oluline ja rahuldamata vajadus harida ning toetada luupuse poolt
mõjutatud inimesi ja nende perekondi
kogukondades üle maailma eksisteerib tõeline vajadus tõsta inimeste teadlikkust luupuse
laastava mõju kohta
Seega kuulutame nüüd 10. mai 2012 Rahvusvaheliseks Luupuse Päevaks, mil luupuse
organisatsioonid üle maailma püüavad suurendada nii avaliku- kui erasektori poolset rahastamist
luupuse meditsiiniuuringute teostamiseks, tervishoiutöötajatele, patsientidele ja avalikkusele
suunatud harivate programmide organiseerimiseks ning luupuse kui inimeste olulise
terviseprobleemi tunnustamiseks.
Allikas: www.worldlupusday.org
Inglise keelest tõlkinud Kristi Mustkivi
***
5
kulg on tõsisem. Haiguse levimusandmed maade kaupa on ka väga erinevad: 28/100 000
Soomes kuni 3,7 /100 000 Jaapanis. Eestis on SEL levimus 45/ 100 000 ning see on võrreldav
Rootsi (42/ 100 000) ja Norraga ( 45/ 100 000). Eestis on veidi üle 500 SEL haige.
SEL tekkepõhjused ja ka tekkemehhanism ei
ole lõplikult selge. Tüüpilise
autoimmuunhaigusena moodustab organism
autoantikehasid, mis ründavad omaenda
kudesid ja rakke, põhjustades seeläbi
põletikku. Põletik omakorda viib aja jooksul
organi või organsüsteemi puudulikkuseni.
SEL puhul on kirjeldatud üle saja erineva
veres ringleva autoantikeha. Sellest tingituna
on ka haiguse kliiniline pilt väga varieeruv
vastavalt erinevate organsüsteemide
haaratusele. Ükski luupuse juhtum ei sarnane teisega, võimalikud on lõputud kliinilised
variatsioonid. Näiteks ühel haigestuvad liigesed ja neerud, teisel jällegi nahk, limaskestad ja
süda.
Oluliseks riskifaktoriks on pärilik eelsoodumus. Teada on, et üle 100 geeni on seotud luupuse
tekkega. Kui ühel kaksikutest on SEL, siis 24 – 60% juhtudest areneb SEL ka teisel kaksikul. Ka
ühe rassi piires esineb sarnast haigestumist.
SEL-sse haigestumise riski suurendab veel
liigne eksponeeritus ultraviolettkiirgusele,
eksogeensete östrogeenide ehk
naissuguhormoonide tarvitamine, mitmed
olmekemikaalid, ravimid, alkohol,
suitsetamine, põetud viirusinfektsioonid,
negatiivse mõjuga elusündmused. Ka
mitmed sotsiaalsed faktorid nagu näiteks
meditsiiniabi raske kättesaadavus on seotud haigestumise kõrgema riskiga.
SEL riskitegurid
Dr Kati Otsa ettekanne 18.02.12 luupuse
seminaril. Foto: Eesti Reumaliidu kogu.
6
LUUPUSE TUGIRÜHMA 10 LUUPUSE TUGIRÜHMA 10
TEGEVUSAASTATTEGEVUSAASTAT
Ingrid Põldemaa, luupuse tugirühma asutajaliige
Kõik sai alguse enam kui 10 aastat tagasi.
Soome Suursaatkonnas Tallinnas töötas tol
ajal aktiivne naisterahvas Marita Vanhanen,
kes siia kolides leidis üllatusega, et Eestis ei
teata midagi luupusest ja puudub tugirühm.
Soome Reumaliidu juures oli juba aastaid
tegutsenud tugirühm ning lisaks planeerisid
nad luua internetipõhise võrgustiku SLE-
Yhdistys. Ühisseminar toimus Tallinnas
Olümpia hotellis, kuhu oli kogunenud ligi 25
***
Erinevalt mitmetest teistest reumatoloogilistest haigustest nagu näiteks reumatoidartriit või
anküloseeriv spondülartiit, ei ole SEL raviks viimastel aastakümnetel uusi ravimeid leitud. Endiselt
kuuluvad SEL ravistandardisse hormoonid (prednisoloon), mittehormonaalsed valu ja
põletikuvastased vahendid (ibuprofeen, diklofenak), malaariavastased vahendid
(hüdroksüklorokviin ehk plaquenil) ja mitmed tsütotoksilised nn. baasravimid (azathiopriin,
tsüklofosfamiid). 2011. aastal sai Euroopas näidustuse esimene uue põlvkonna nn. bioloogiline
ravim belimumab (Benlysta). Eestis ootame sellele ravimile Eesti Haigekassa soodustust alates
2013. aastast. Bioloogiliste ravimite kasutuselevõtt reumatoidartriidi ja anküloseeriva spondüliidi
puhul on toonud täieliku pöörde ravitulemuste osas. Neid haigusi on nüüd võimalik palju
efektiivsemalt piduradada ja saavutada isegi remissioon haiguse kulus. Samasugused lootused
on nüüd ka belimumabil seoses luupuse raviga. Kliinilistes uuringutes üle maailma on hetkel töös
mitmeidki uusi ja innovatiivseid ravimeid just SEL raviks. Lootus on suur, et lähema kümnendi
jooksul leitakse ka SEL jaoks väga efektiivne uue põlvkonna ravim või ravimid ja haigus muutub
paremini ravitavaks.
Mälestused ammustest aegadest—üks esimesi
kohtumisi Soome luupuse rühmaga. Foto: Eesti
luupuse tugirühm.
7
huvilist. Kõrvuti osalesid Eesti ja Soome haiged ning oli võimalus kuulata mõlema maa arstide
loenguid. Pärast järgnes Marita juures Soome SLE-Yhdistyse asutamiskoosolek, millest olid osa
võtma kutsutud ka Eesti haiged. Soe ja sõbralik vastuvõtt läks paljudele hinge ning esimest korda
oli võimalus küsida nõu ja jagada oma kogemusi elust luupusega.
Luupus e süsteemne erütematoosne luupus
(SEL või SLE) on enamikel juhtudel raskesti
kulgev, kogu keha haarav põletikuline
sidekoehaigus, mille tekkepõhjused on
teadmata ja seetõttu ei ole võimalik haigust
ennetada. Haiguse tõttu võivad kahjustuda
ka elutähtsad organid – kopsud, neerud,
süda. Haiguse tunnusteks on liblikakujuline
lööve põskedel, väsimus ja jõuetus. Haigete
hulgas on 9:1 suhe naiste kasuks ning
haigestutakse eeskätt noorena, u 25
aastasena. Varem arvati, et Eestis põeb
seda haruldast haigust umbes 300 inimest,
kuid hiljuti läbi viidud uuringu põhjal on neid rohkem, 534 inimest.
Ligi 10 aastat tagasi oli haiguse ägeduse tõttu haige eluea prognoos lausa hirmutav - vaid 5
aastat. See oli ka põhjus, miks otsiti saatusekaaslaste tuge. Kuidas sellise prognoosiga toime
tulla? Õnneks on tänapäeval prognoos palju parem tänu haigusteadlikkuse tõusule ja uute ravimite
kasutuselevõtmisele.
Marita Vanhaneni kodus toimusid meie tugirühma esimesed kohtumised. Alguses oli olulisem just
teise haige tugi – rääkisime palju ja kõigest. Meil ei olnud vaja spetsialiste – olime need ise ja
jagasime oma kogemusi. Esimesel kohtumisel olid ka mõned mehed, kuid edaspidi on koos
käinud ikka naised ja enamus neist päris noored. Teemad olid igapäevased: kuidas toime tulla
väsimusega – keha on nõrk, kuid vaim on ergas...., missugused kreemid on head? Kuidas end
kaitsta päikese eest? Mida teha juuste väljalangemise puhul? jne
Eesti ja Soome luupuserühmade ühispilt Eesti
Reumaliidu Käimispäeval 2011. Pildil veel päevajuht
Diana Lorents, EV Sotsiaalminister Hanno Pevkur ja
taastusarst dr Eve Sooba
Foto: Eesti Reumaliidu kogu.
8
Koos hakkasime tihedamalt käima noortegrupiga ning 2003. aastal loodud noorte liidu liikmetest
olid pooled luupusehaiged. Ilmusid esimesed artiklid luupuse teemal ning patsiendilood
ajalehtedes, ajakirjades ning saates „Puutepunkt“. Jätkusid kohtumised Soome grupiga ning
koos korraldasime seminari Kloogarannas, osalesime Eesti Reumaliidu Käimispäeval ning
rahvusvahelisel luupuse konverentsil New Yorgis 2004. aastal. See oli meile esmakordne
kohtumine teiste luupusehaigete organisatsioonidega üle maailma. Konverentsi järel liitusime
Ameerika luupusehaigete ajakirja „Lupus now“ lugejaskonnaga. Ajakirjas jagatakse praktilisi
teadmisi haigusega toimetulekuks, kirjutatakse uutest uurimustöödest, kliinilistest uuringutest,
ravist ja paljudest muudest asjadest. Ameerikas on ligi 1 miljon haiget ja meil on neilt palju
õppida.
Eesti Reumaliidu arendusjuhi Mari Levo eestvõttel toimus 2008. aastal esimene suurem luupuse
seminar ning andsime välja esimesed trükised.
Konverentsil olid põhjalikud ettekanded luupuse
levimisest, riskifaktoritest, ravist, ei puudunud ka
psühholoogiline pool. Asjatundlik ja toetav
õhkkond ning tänulikud haiged lõid aluse
traditsioonidele. Sealt edasi on igal aastal
luupuse seminare korraldatud ning viimastel
aastatel on enam tähelepanu pööratud perele.
2011. aastal tähistasime üheskoos Soome SLE-
yhdistyse ja Soome Reumaliiduga luupuse
tugirühmade 10. tegevusaastat. Seminar oli
kahepäevane ning kokku oli 50 osalejat. Meie rühma on aastaid nõustanud ja toetanud Ida-
Tallinna Keskhaigla Reumatoloogiakeskuse juht dr Kati Otsa. Seminaril rääkis ta luupuse
diagnostikast ja ravis toimunud uuendustest. Peale 52 aastast vaheaega on välja töötatud uus
ravim luupusehaigetele, mis annab lootust paljudele. Teine põhiesineja oli Soomest, noor
luupusehaige Heli Kantola, kes tegi ülevaate oma teadustööst, milles ta pööras tähelepanu
23.05.08 toimus luupusele pühendatud
seminar, kus lisaks haigusele räägiti ka
kroonilise haige psüühikast. Foto: Eesti
Reumaliidu kogu.
9
luupusehaige elukvaliteedile ja takistustele igapäevaelus. Teisel päeval osalesime Eesti
Reumaliidu Käimispäeval, kus tutvustasime oma rühmade tööd, jagasime infot luupuse kohta,
käisime üheskoos kepikõndi tegemas ning veetsime üheskoos aega. Käimispäevale oli osalejaid
tervitama tulnud Sotsiaalminister Hanno Pevkur, kes toetab igati tervislikke eluviise. Tallinna TV
tervisesaade, „Terviseleht“ ning Eesti Reumaliidu e-väljaanne „Kuukiri“ kajastasid meie seminari.
Kahepäevase seminari oluline osa oli
kogemuste vahetamine, arutelud tugiisiku ja
tugigrupi vajalikkuse üle ning ühiste
tegevuste planeerimine. Osalejate säravad
silmad ja tänusõnad olid korraldajatele
kinnituseks, et sarnaseid ettevõtmisi on
vaja.
Sel aastal 10. mail tähistame rahvusvahelist
luupuse päeva ning anname välja e-kuukirja
Luupuse-erinumbri ning trükise „Minu elu
luupusega“ uue täiendatud trüki. Septembris
on planeeritud pereseminar, kuhu ootame
kõiki haigeid koos lähedastega.
Tugirühma eesmärgiks oli luupusehaigete ja nende pereliikmete toimetuleku parandamine
eneseabi meetodite ning asjakohase ja vajaliku info jagamise kaudu. Soovime kaasa aidata
haigusteadlikkuse kasvule ja toimetulekule igapäevaelus, õpetada tundma, järgima ja mõjutama
raviprotsessi ning kujundama tervislikku eluviisi ning liikumisharjumusi.
Laiemat avalikkust soovime teavitada luupuse olemusest, levimusest, haiguse kulgemisest,
ravivõimalustest ning pere ja tugiisikute rollist.
Soovime tihendada koostööd lisaks reumatoloogidele ka perearstide, õdede, füsioterapeutide ja
psühholoogide ning teiste spetsialistega.
Kahe riigi luupuserühmade 10. aastapäeva puhul
korraldati mullu Tallinnas teguderohke
kahepäevane seminar. Foto: Eesti Reumaliidu
kogu.
***
10
Moonika King, MTÜ Minu Tasakaal
KROONILINE HAIGUS JA KROONILINE HAIGUS JA
PERESUHTEDPERESUHTED
Igasugune haigus toob perre kaasa mured ja pingeseisundi. Rääkimata siis veel kroonilisest
haigusest, mille kulg on sageli ettearvamatu, kestvus pika-ajaline. See ei mõjuta kindlasti mitte
ainult haiget, vaid ka tema lähedasi – lapsi, vanemaid, abikaasasid, kõiki lähedasi.
Milline see mõju olla võib? Mida pika-ajaline haigus
peresuhetele tähendab? Millised olukorrad, pinged sellega
kaasneda võivad? Mida saab haige ja tema pereliikmed
selleks teha, et neid pingeid vältida ning keerulistest
olukordadest välja tuua?
Nendele küsimustele otsime üheskoos vastuseid juba
sügisesel Luupuse Perepäeval, kuhu Eesti Reumaliit on
palunud oma teadmisi ja kogemusi jagama MTÜ Minu
Tasakaal spetsialisti.
Loeng toimub maikuus alustatava Eesti Reumaliidu ja MTÜ Minu Tasakaal (www.tasakaal.net)
koostööprojekti raames, mida toetab Hasartmängumaksu Nõukogu. Selle raames avaneb kõigil
huvilistel võimalus käesoleva aasta jooksul kuulata kroonilise haiguse problemaatikale suunatud
loenguid ning saada tuge ja turgutust erinevatest loovteraapiatest.
Projekti eestvedajal, MTÜ-l Minu Tasakaal on selle projekti raames soov jagada inimestele nii
loovteraapiaid puudutavat infot kui ka teadmisi-kogemusi igapäevaseks iseseisvaks
rakendamiseks. Samuti pakub MTÜ Minu Tasakaal erinevaid pikemaajalisi loovteraapilisi
grupitöid ning individuaalnõustamist.
Esimese praktilise ülevaate loovteraapiate võimalustest ning kasust on kõikidel huvilistel võimalik
saada juba juuni alguses toimuval Reumaliidu Suveseminaril Kloogarannas. Laupäev, 2. juuni on
Minu Tasakaal spetsialist Moonika
King tegeleb muuseas ka krooniliste
haigete loovteraapiaga. Foto: Eesti
Reumaliidu kogu.
11
loovteraapiate päev – toimuvad kunsti-, muusika-,
liikumisteraapia ning psühhodraama töötoad ning
kohal on ka individuaalnõustaja, kellega saab
rääkida nii loovteraapiatest kui ka hingemuredest.
Sügishooaja avame juba augustikuus Noorte
Reumaliidu suvepäevadel, kus piilume taas
üheskoos loovteraapia maailma. Samuti on kohal
ka MTÜ Minu Tasakaal inimesed infot ja nõu
jagamas traditsioonilisel Reumaliidu Käimispäeval
septembris.
Sügis-talve mahub ka kolm pikemaajalist grupitööd ning kõigil huvilistel on väga soodsatel
tingimustel võimalus osaleda individuaaltundides ja saada psühholoogilist nõustamist. Kõigest
täpsemalt kirjutame juba edaspidi. Samuti tasub silm peal hoida nii www.reumaliit.ee, kui
www.tasakaal.net lehtedel. Viimaselt leiab palju huvitavat lugemist nii kroonilise haiguse ja
loovteraapiate kohta lähemalt, kui ajakohast infot projekti raames pakutava kohta.
*** LUUPUSEHAIGETE PERESEMINAR
15. septembril korraldab Eesti Noorte Reumaliit luupusehaigetele ühepäevase pereseminari.
Haige vajab pidevat tuge ning ilma pere ja lähedaste toeta on väga raske toime tulla.
Pereseminari eesmärgiks on kaasata võimalikult palju haigete lähedasi ja nende peresid.
Teemadeks on luupuse riskifaktorid ja levik, peresuhted, vaimne tervis ning ka arstide ja õdede
tugi haigele. Seminaripäeva lõpetab töötuba, kus patsiendid saavad omavahel kogemusi
vahetada. Planeeritud on väiksemate laste hoid, et vanemad saaksid üheskoos seminarist osa
võtta. Seminar toimub Tallinnas, koha täpsustame eelnevalt.
TEISI LUUPUSE ÜHINGUTE LEHTI:
SLE-yhdistys ry—http://www.sle-yhdistys.fi/alkusivu.htm
Lupus UK—http://www.lupusuk.org.uk/
Florida Lupus Foundation—http://hstrial-lupusfoundati.intuitwebsites.com/
Lupus Foundation of America—http://www.lupus.org/newsite/index.html
Lupus of New South Wales—http://www.lupusnsw.org.au/
Loovus, lihtsus, hoolivus, looduslähedus ja
loomulikkus on märksõnad, mis kirjeldavad
MTÜ Minu Tasakaalu tegevusi. Foto: Minu
Tasakaal kogu.
LUUPUS LUUPUS ERILEHTERILEHT
valmimist toetavad:
LUUPUS LUUPUS ERILEHTERILEHT
Täname:
Dr Kati Otsa, Ida-Tallinna Keskhaigla
Reumatoloogiakeskuse juhataja
Moonika King, MTÜ Minu Tasakaalu
spetsialist
Ingrid Põldemaa, Eesti luupuserühma asutaja
Kristi Mustkivi, Eesti Noorte Reumaliidu liige
VÄLJAANDJA:
EESTI REUMALIIT JA EESTI
NOORTE REUMALIIT
Toompuiestee 10, 10137 Tallinn
Küljendus: Grete Põldemaa
Keeleline toimetaja: Asta Põldmäe
www.eestinoortereumaliit.com
www.reumaliit.ee
www.facebook.com/eestireumaliit
Kontakt:
Ingrid Põldemaa
Eesti Noorte Reumaliit
Mob 5556 7144
luupus@reumaliit.ee
www.eestinoortereumaliit.com
Eesti Reumaliit on loodud 1991. aastal. Eesti Reumaliit
on katuseorganisatsiooniks 13 ühingule üle Eesti, kes
koondavad endas reumaatilisi haigeid ja nende
lähedasi.
Eesti Noorte Reumaliit on loodud 2003. aastal ja
ühendab noori luu-, liigese– ja sidekoehaigeid, nende
lähedasi ja teisi hea tahte isikuid üle Eesti.
Luupusehaigete rühm on tegutsenud alates 2002.
aastast.
Recommended