Modelli assistenziali a confronto per la gestione della...

Modelli assistenziali a confronto per la gestione della persona con Alzheimer

MONICA MARINI

Responsabile U.O. Assistenza Infermieristica di Comunità

e Sanità Pubblica Z/D Pistoiese

Profilo epidemiologico

Oltre all’invecchiamento si sta assistendo a

radicali cambiamenti epidemiologici :

• Aumento delle patologie cronico-degenerative

• La prevalenza delle patologie cronico-degenerative

si accompagna all’aumento della multi-morbilità e

della disabilità

Proiezioni stime anziani non autosufficienti residenti a

domicilio Toscana, 2005 - 2030

2005 2010 2020 2030

1+adl 74.869 84.739 98.257 113.331

3+adl 34.166 39.099 45.796 53.142

-

20.000

40.000

60.000

80.000

100.000

120.000

1+adl

3+adl

Politiche per l’invecchiamento attivo: una proposta di strategia

� Nel 2002 l’OMS ha emanato un documento di indirizzo per creare o rafforzare le condizioni per un INVECCHIAMENTO ATTIVO ovvero il processo di ottimizzazione delle opportunità di salute, partecipazione e sicurezza al fine di migliorare la qualità di vita delle persone anziane, le cui basi sono da costruire ben prima dell’età anziana.

� La parola “attivo” non si riferisce solo all’essere fisicamente efficienti ma anche al continuare a partecipare alla vita economica, culturale e civica della comunità.

FATTORI SOCIALIEducazione, istruzione, supporto sociale, prevenzione abusi e violenza

FATTORI INDIVIDUALIBiologici e genetici, Adattabilità

SERVIZI SOCIALI E SANITARIPromozione della salute, prevenzione delle malattie, medicina di base, cure continuative

FATTORI AMBIENTALIAmbiente urbano/rurale Ambiente domestico Prevenzione incidenti

FATTORI ECONOMICI Reddito, tipo di lavoro,protezione sociale

ABITUDINI Attività fisica, alimentazione sana, abolizione del fumo,limitazione eccesso di alcolici, uso appropriato dei farmaci

Fattori determinanti un invecchiamento attivo

Partecipazione, Salute e Sicurezza

La strategia delineata dall’OMS è basata su:

� Partecipazione� Salute � Sicurezza

Una società che investa su queste tre aree contribuisce a creare le condizioni in cui gli anziani si trasformano da target passivo dei sistemi sanitari e sociali a risorsa per la società

“Sorvegliare per agire ”

La popolazione in toscana è cosìdistribuita:

1. persone in buona salute e a basso rischio di malattia

2. persone in buona salute ma a rischio di malattia e fragilità

3. persone con segni di fragilità4. persone con disabilità

Risultati della sorveglianza della popolazione della Regione Toscana, con 65 anni e più, nell’indagine Passi d’Argento 2012-2013.

Il modello giustificativo della sorveglianza di pop olazione

Buona salute basso rischio

Buona salute a rischio (fragilità, malattia)Segni

fragilità

Disabili

Valorizzazione anziano sano, protezione e promozione

Promozione e prevenzione I

Prevenzione II assistenza

Prevenzione III assistenza

sani

tario

sociale

Oms, Action plan on healthy ageing, 2012-2016

Azioni per un invecchiamento sano

INTERVENTI PRIORITARI

• Intervento prioritario 1: Prevenzione delle cadute• Intervento prioritario 2: Promozione dell’attività fisica• Intervento prioritario 3: Vaccinazione delle persone anziane e prevenzione delle

malattie infettive nelle strutture sanitarie• Intervento prioritario 4: Sostegno pubblico all’assistenza informale con

particolare attenzione all’assistenza domiciliare, ivi inclusa l’automedicazione• Intervento prioritario 5: Miglioramento delle competenze geriatriche e

gerontologiche nell’ambito del personale dell’assistenza sanitaria e sociale

INTERVENTI DI SUPPORTO• Intervento di supporto 1: Prevenzione dell’isolamento ed esclusione sociale• Intervento di supporto 2: Prevenzione dei maltrattamenti agli anziani• Intervento di supporto 3: Strategie mirate alla qualità dell’assistenza agli anziani,

ivi inclusa l’assistenza per la demenza e le cure palliative per i pazienti a lungo termine

Azioni per un invecchiamento sano

INTERVENTI PRIORITARI

• Intervento prioritario 1: Prevenzione delle cadute• Intervento prioritario 2: Promozione dell’attività f isica• Intervento prioritario 3: Vaccinazione delle persone anziane e prevenzione delle

malattie infettive nelle strutture sanitarie• Intervento prioritario 4: Sostegno pubblico all’assistenza informale con

particolare attenzione all’assistenza domiciliare, ivi inclusa l’automedicazione• Intervento prioritario 5: Miglioramento delle competenze geriatriche e

gerontologiche nell’ambito del personale dell’assistenza sanitaria e sociale

INTERVENTI DI SUPPORTO• Intervento di supporto 1: Prevenzione dell’isolamento ed esclusione sociale• Intervento di supporto 2: Prevenzione dei maltrattamenti agli anziani• Intervento di supporto 3: Strategie mirate alla qualità dell’assistenza agli anziani,

ivi inclusa l’assistenza per la demenza e le cure palliative per i pazienti a lungo termine

“ E’ meglio consumare le scarpe che le lenzuola ”.

( Detto popolare)

Attivismo

Ostacoli più frequenti

• Non ho tempo

• Sono troppo vecchio

• Potrei farmi del male

• Mi sentirei in imbarazzo in mezzo a tanti giovani molto più in forma di me.

Oppure è legata: ad una carente informazione sui benefici e/o sensazione di affaticamento; in alcuni casi anedonia.

Idee e percezioni riguardo all’attivita’ fisica

Alcune indagini nazionali concludono dicendo:“ Glia anziani se invitati ad un corso gratuito sono

disponibili a prendere in considerazione l’attività in palestra ma pochissimi dimostrano un vero interesse frequentando almeno un anno di corso”

75 minuti: 1,8 anni150 minuti: 2,5 anni300 minuti: 4,2 anni450 minuti: 4,5 anni

Anni di vita guadagnati in relazione ai minuti dedicati al

cammino a passo veloceogni settimana

Gli anni “guadagnati”smettendo di

fumare

9 anni smettendo tra i 35 e i 44 anni

6 anni smettendo tra i 45 e i 54 anni

4 anni smettendo tra i 55 e i 64 anni

prima dei 35 anni:10 anni

riportando la sopravivenza a quella

dei non fumatori

Cadute ed ambiente

PREVENZIONE!

Le cause più frequenti di caduta sono quelle ambientali

Risultati della sorveglianza della popolazione con 65 anni e

piùIndagine 2012-2013

10%

Benefici psicologici dell’attività fisica

Vi sono sufficienti prove di efficacia che confermano l’esistenza di una relazione positiva tra attività fisica e benessere psichico: migliora la sensazione di benessere, l’efficienza fisica e la qualità della vita, si riduce l’ansia e la depressione.

Questi risultati sono ottenuti di per sè e anche attraverso una concomitante maggiore socializzazione.

Impiego del tempo libero

e rischio di demenza� 469 soggetti ultra75enni non

dementi.

� Valutazione cognitiva basale e dopo 5 anni.

La partecipazione ad attività cognitivamente stimolanti nel tempo libero è indipendentemente associata ad un minor rischio di sviluppare demenza. Tra queste, in particolare

� ballo� giochi da tavolo� suonare strumenti musicali � lettura� cruciverba Verghese, N Engl J Med, 2003

Use it or lose it

Fai lavorare il cervello o rischi di perderlo

Training cognitivo e prevenzione del declino legato all’età

• Dieci sedute di allenamento della memoria hanno prodotto in 6 settimane un miglioramento pari al declino di memoria mediamente osservato in 7 anni

• Dieci sedute di allenamento delle capacità di ragionamento hanno prodotto in 6 settimane un miglioramento medio pari al declino mediamente osservato in 14 anni

Ball K. et al., JAMA, 2002

Azioni per un invecchiamento sano

INTERVENTI PRIORITARI

• Intervento prioritario 1: Prevenzione delle cadute• Intervento prioritario 2: Promozione dell’attività fisica• Intervento prioritario 3: Vaccinazione delle persone anziane e prevenzione delle

malattie infettive nelle strutture sanitarie• Intervento prioritario 4: Sostegno pubblico all’assistenza informale con

particolare attenzione all’assistenza domiciliare, ivi inclusa l’automedicazione• Intervento prioritario 5: Miglioramento delle competenze geriatriche e

gerontologiche nell’ambito del personale dell’assistenza sanitaria e sociale

INTERVENTI DI SUPPORTO

• Intervento di supporto 1: Prevenzione dell’isolamen to ed esclusione sociale

• Intervento di supporto 2: Prevenzione dei maltrattamenti agli anziani• Intervento di supporto 3: Strategie mirate alla qualità dell’assistenza agli anziani,

ivi inclusa l’assistenza per la demenza e le cure palliative per i pazienti a lungo termine

Il “TEMPO LIBERATO ”

• Il “tempo liberato dall’obbligo lavorativo , dopo il pensionamento, rischia di diventare spesso un tempo di “forzata inattività” per la perdita da parte della persona del suo ruolo produttivo e l’incapacitàdi vivere la sua età libera in maniera utile e creativa.

• Il tempo può quindi diventare un tempo vuoto ed in grado di favorire un processo graduale di isolamento e di solitudine.

Sintesi di azioni da intraprendere, da parte della Società, per favorire l’essere risorsa dei propri anziani

Anziano che lavora

Anziano che vive in modo positivo gli scambi intergenerazionali

Anziano che assiste Il ruolo degli affetti

Anziano attivo che ha un impegno solidale (volontariato)

Mantenere un sorriso probabilmente è una prova di invecchiamento di successo. Per questo, dobbiamo prendere cura di del nostro corpo e del nostro spirito.

Che cos’èl’invecchiament

o di successo ?

Azioni per un invecchiamento sano

INTERVENTI PRIORITARI

• Intervento prioritario 1: Prevenzione delle cadute• Intervento prioritario 2: Promozione dell’attività fisica• Intervento prioritario 3: Vaccinazione delle persone anziane e prevenzione delle

malattie infettive nelle strutture sanitarie

• Intervento prioritario 4: Sostegno pubblico all’ass istenza informale con particolare attenzione all’assistenza domiciliare, ivi inclusa l’automedicazione

• Intervento prioritario 5: Miglioramento delle competenze geriatriche e gerontologiche nell’ambito del personale dell’assistenza sanitaria e sociale

INTERVENTI DI SUPPORTO• Intervento di supporto 1: Prevenzione dell’isolamento ed esclusione sociale• Intervento di supporto 2: Prevenzione dei maltrattamenti agli anziani• Intervento di supporto 3: Strategie mirate alla qualità dell’assistenza agli anziani,

ivi inclusa l’assistenza per la demenza e le cure palliative per i pazienti a lungo termine

L’obiettivo è quello di rendere sostenibile l’assistenza informale prestata da familiari e amici e di miglio rare la salute e il benessere di coloro che necessitano di assistenza , nonché dei prestatori di cure, con particolare attenzione ai bisogni del crescente numero di persone affette dademenza.

INTERVENTI• elaborare strategie per la formazione degli anziani, nonché dei

prestatori di cure, nel campo dell’automedicazione in materia di automedicazione, e adeguare i programmi di formazione in materia;

• diffondere le buone pratiche e promuovere lo scambio di

Intervento prioritario 4: Sostegno pubblico all’assistenza informale, ivi inclusa

l’automedicazione

Self-Care

• Self care si basa sulla filosofia del dare potere all’individuo

• Se l’empowering viene fatto bene e in modo appropriato, noi rendiamo i cittadini capaci di assumere responsabilità e controllo della loro stessa salute e, tra le conseguenze, avremo anche una migliore salute

Department of Health (2005). Self Care – A Real Choice: Self Care Support – A Practical Option. London: Department of Health

Self care è divenuto sempre più importante nel migliorare la qualità di vita

e mantenere l’indipendenza

The “Basic 8” Self-Management Priorities described by Lorig (2000) :

1. Sapere come e quando consultare il medico

2. Conoscere la malattia e fissare gli obiettivi

3. Assumere correttamente i farmaci

4. Effettuare gli esami ed i controlli raccomandati

5. Sapere come mantenere la malattia sotto controllo

6. Modificare gli stili di vita per ridurre i rischi

7. Far leva sui punti di forza per superare gli ostacoli

8. Effettuare le visite specialistiche e follow-up

Quali sono le competenze necessarie agli operatori?

• La competenza clinica, sociale, assistenziale in base al singolo professionista

• La competenza etica è indispensabile per il rispetto dei diritti e la dignità dell’anziano

• La competenza relazionale indispensabile per l'operatore conoscere la complessità dei fenomeni emotivo-affettivi che avvengono fra la persona e chi se ne prende cura (impensabile improvvisarla)

ETICA

TECNICA RELAZIONALE

Prime Conclusioni

L’invecchamento attivo , come afferma l’OMS; rappresenta la risposta positiva ai cambiamenti demografici e che permetterà alla societàriconoscere e rispettare il diritto degli anziani di condurre una vita dignitosa e indipendente, di partecipare alla vita sociale e culturale.

“Good health adds life to years ”, ovvero

“ La buona salute aggiunge vita agli anni”

The reduction of chronic disease is not a Millennium DevelopmentGoal (MDG). While the political fashions have embraced some diseases—HIV/AIDS, malaria, and tuberculosis, in particular—many other common conditions remain marginal to the mainstream of global action on health. Chronic diseases are among these neglected conditions.

Richard HortonThe Lancet - 29 October 2005 ( Vol. 366, Issue 9496, Page 1514 )

The neglected epidemic of chronic disease

Gestione della malattia

Assistenza nella fase acuta

• episodica

• risponde ai bisogni

• focalizzata sulla cura

• fondata sulla diagnosi

• condizionata dalla malattia in atto

Assistenza nella fase cronica

• continua• anticipa i bisogni• focalizzata sulla funzione• fondata sulla gestione

globale del paziente• condizionata dalla

comorbilità

Con l’avanzare dell’età…

�…alcune funzioni cognitive mostrano un lieve declino;

�…altre restano invariate;

�…l’eventuale declino cognitivo non è comunque tale da interferire significativamente con lo svolgimento dei normali atti della vita quotidiana.

Funzioni cognitive ed etFunzioni cognitive ed etàà (1)(1)

Funzioni cognitive ed etFunzioni cognitive ed etàà (2)(2)

Memoria↓↓↓↓ memoria episodica recente (cos’è avvenuto ieri)= memoria remota (eventi della vita passata, conoscenza

generale del mondo)

Intelligenza↓↓↓↓ “intelligenza fluida” (capacità di risolvere problemi nuovi)= “intelligenza cristallizzata” (capacità di elaborare

conoscenze precedentemente acquisite)

Linguaggiofenomeno della “punta della lingua”più raramente difficoltà a organizzare il discorsonon franchi deficit di linguaggio

Cognitive ContinuumCognitive Continuum

MCI

Usual aging

Dementia

Petersen R., 1995, 2000 (modificato)

Functional Level

Compromissione funzionale

* IADL * ADL

Sintomi cognitivi

* Perdita di memoria * Disorientamento

temporale e spaziale* Afasia * Aprassia * Agnosia * Deficit funzioni

esecutive

Sintomi comportamentali

* Oscillazioni dell’umore * Alterazioni

della personalità* Psicosi* Agitazione* Wandering* Sintomi

neurovegetativi

DemenzaDemenza

La demenza è un quadro patologico caratterizzato dall’interazione fra problemi cognitivi, disturbi psichiatrici e comportamentali, spesso in un quadro di comorbilità in precario equilibrio.

Italia, Rocca 1990Canada, Canadian Study 1994Spagna, Lobo 1995USA, Bachman 1992Olanda, Ott 1995Giappone, Ogura 1995

0

10

20

30

40

65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 ≥90

Età (anni)

Pre

vale

nza

(%)

Prevalenza di demenza, per classi di età

• 5% al di sopra dei 65 anni• raddoppia ogni 5 anni di età (1% a 65-69 anni, 40% a 85-89 anni)

•Malattia di Alzheimer (AD): 50 - 70% dei casi

Caso clinico n. 2

Un nostro paziente, quando lo abbiamo visto nelle fasi iniziali dell’AD, parlando del suo lavoro, voleva dirci quanto fosse bravo come dattilografo e si esprimeva così: «Non per vantarmi, ma io, quando cosavo con la... con la... cosa, la...[fa il gesto di scrivere a macchina], sì, insomma... ero molto veloce e cosavo senza guardare [fa il gesto di battere sulla tastiera guardando da un’altra parte] e non facevo errori!» Alla domanda «Dove lavorava?» rispondeva «Io lavoravo al coso..., ero impiegato al coso... al... sì, dove c’è il sindaco... Al comune, ecco!... lavoravo in comune!».

Trattato Italiano di Psichiatria, Masson, Milano, 1999

Trattato Italiano di Psichiatria, Masson, Milano, 1999

La malattia di Alzheimer:una patologia complessa

• Si deve intendere con ciò che una patologia con forti risvolti sociali, della durata media di 8/10 anni, progressiva, fino alla difficoltà delle cure di fine vita, necessita di un costante tutoraggio.

• Una presa in carico precoce, una forte personalizzazione e una costante revisione del piano di intervento possono consentire il contenimento del disturbo comportamentale, favorire l’attività di presa in cura del malato e quindi consentire a questi la permanenza nel proprio ambiente, con un supporto di servizi assistenziali commisurato al suo grado di disabilità.

Sindrome Demenza Sindrome Demenza -- Diagnosi e TrattamentoDiagnosi e Trattamento

Raccomandazione 1

• Il Medico di Medicina Generale conosce il profilo cognitivo/comportamentale dei suoi assistiti e può identificare i segni clinici del decadimento cognitivo al loro insorgere, anche avvalendosi delle segnalazioni dei familiari.

Livello di prova I, Forza A

Check list per diagnosi deterioramento cognitivoda effettuarsi con la persona che conosce meglio il paziente,

con riferimento alla situazione degli ultimi anni

M. Musicco, C. Caltagirone, S. Sorbi, V. Bonavita for the dementia Study group of the italian Neurogical Society. Italian Neurogical Society Guidelines for the diagnosis of dementia: I revision. Neurol Sci, 25, 154-182, 2004

IL MANTENIMENTO DELLE ADL

• Le linee guida inglesi sulla demenza (NICE CG42) suggeriscono che i piani di cura dovrebbero comprendere attività di riabilitazione da basare sull'attività di ogni giorno (ADL, vestirsi, lavarsi, nutrirsi etc.) in modo da massimizzare l'indipendenza del paziente adattando le attività e i piani alle capacitàresidue e tentando di sviluppare le attività perdute.

• I piani devono includere: il mantenimento in un ambiente familiare, uno staff stabile, minimazione dei trasferimenti, flessibilità di adattamento a livelli di abilitàfluttuanti. Analisi e pianificazione della riabilitazione ADL e Skill training da parte di un terapista occupazionale. Analisi e pianificazione della riabilitazione riguardo all'uso indipendente dei servizi igienici. Esercizio fisico con aiuto di un fisioterapista, quando serve.

Prevenzione delle complicanzenella demenza grave

Incontinenza urinaria:mantenimento di continenza dipendente nelle ore diurne,

• stimolando il paziente a recarsi in bagno (prompted voiding) • accompagnandovelo ad intervalli prefissati (scheduled voiding).

Malnutrizione ed ab ingestis:• cibi graditi al paziente;• cibi di consistenza adeguata (se disfagia);• stimolazione/supervisione/assistenza durante il pasto.

Immobilizzazione:regolare attività fisica.

Ulcere da decubito:regolare mobilizzazione del paziente allettato, trattamento in fase precoce delle eventuali lesioni.

SINTOMI FREQUENZA GRAVITA’

deliri

raramentetalvoltafrequentemente

lievimoderatimarcati

allucinazioni

agitazione-aggressività

depressione

ansia

euforia

apatia

disinibizione

Irritabilità- labilità

comportamento motorio aberrante

CDR=clinical dementia rating scale; most common psychotic symptoms: agitation, wandering, irritability, withdrawal, physical assault

Farber NB, 2000

Pat

ient

s A

ffect

ed (

%)

0

20

40

60

80

CDR 0.5 CDR 1 CDR 2 CDR 3

Psychotic Symptom Frequency Psychotic Symptom Frequency Increases With Disease SeverityIncreases With Disease Severity

• Dolore

• Fame

• Sete

• Stanchezza

• Costipazione

• Prurito

• Freddo

• Caldo

Disturbi o disagi fisici potenziali Disturbi o disagi fisici potenziali fonti di BPSDfonti di BPSD

Comuni manifestazioni del dolore Comuni manifestazioni del dolore

nellnell’’anziano con disturbi cognitivianziano con disturbi cognitivi

Espressioni faccialiAccigliato, triste, spaventatoSmorfie, fronte corrugata, occhi chiusi o semichiusiSbattere le palpebreQualsiasi espressione distorta

Verbalizzazione, vocalizzazioneSospirare, lamentarsi, gemerebrontolare, cantare, gridareRespiro rumorosoRichiesta di aiutoIngiurie verbali

Movimenti del corpoRigidità, tensione muscolare, atteggiamento di difesaAgitarsiIncrementare il passo, dondolareMovimenti ridotti, wandering

Cambiamenti nelle relazioni interpersonaliAggressivo, irritabileSi oppone alle cureRiduzione delle interazioni socialiTende all’isolamentoSocialmente inappropriato

Cambiamenti nei modelli delle attività di routineInappetenza, rifiuto del ciboIpersonnia e insonniaImprovvisa interruzione della routine quotidianaIncremento del “wandering”

Cambiamenti dello stato mentaleGridare o piangereAumento del deficit cognitivoIrritabilità o angoscia

ANSIAPaura di Ospedalizzazione

Preoccupazione per i familiariProblemi burocratici

Dubbi spiritualiPaura di morire

DOLORE

DEPRESSIONEPerdita di posizione

sociale e ruolo familiareInsonniaAstenia

Senso di solitudineMinimi contatti sociali

PROBLEMI FISICI –FUNZIONALI-COGNITIVIF. Landi, 2001

(modificata)

Conseguenze del Dolore

QUALITA’Di VITA

Numerical Rating Scale (NRS)

Scale visuo-analogiche, “termometri” o le “facce” del dolore

Le scale di valutazione multidimensionali o autodescrittive

e le altre caratteristiche del dolore (sede,

frequenza, durata, ecc)

…..in modo simile a quanto deve esser

fatto in pazienti più giovani

- La perdita della memoria influisce nell’interpretazione del dolore?

- Lo stesso stimolo doloroso provoca “dolore diverso” nei dementi?

- Come si misura il dolore nel demente?

-Il caregiver è in grado di comprendere il dolore del paziente demente e se si,

quale dolore, quello somatico o quello definito come disconfort psicologico?

- Il dolore provoca depressione “reattiva” nel demente?

-Il dolore nel demente può manifestarsi come alterazione nei disturbi

del comportamento?

-Se si, utilizzando scale di uso comune quali la Neuropsychiatric Inventory, ciò

avviene in tutto lo spettro valutabile o soltanto in alcuni domini?

- Il dolore provoca delirium o BPSD?

Alcuni Interrogativi

Nelle prime fasi del decadimento cognitivo i pazienti lamentano più sintomi somatici

Sintomi somatici e Demenza Lieve I/II

• dolori di sempre

• dolori che non avevano mai lamentato primaTrabucchi, 2004

Il deficit cognitivo è percepito dal soggetto come la perdita di una parte importante di sé("la testa”= memoria e intelligenza)

Chi la sperimenta, all'inizio, sarebbe portato a proteggersi, a mascherare i deficit riferendo disturbi invalidanti ma socialmente più ”accettabili“

� Ho sempre mal di testa...� Mi sento la testa sempre confusa...� Spesso mi gira la testa...

Sintomi somatici e Demenza Lieve II/II

Trabucchi, 2004

Demenza moderata o severa

Progressione della malattia

Riduzione dell’insight

+Aggravamento del disturbo di memoria

Riduzione dei sintomi Trabucchi, 2004

Quando il soggetto

non è più in grado di comunicare,

il dolore da sintomo,

(ri-) diventa segno

Dolore e demenza terminale

Trabucchi, 2004

Variazione improvvisa dello stato cognitivo:

• rapido peggioramento cognitivo con più marcato impatto funzionale

• inusuale "confusione“

Segni di dolore nella demenza di grado severo I/II

DeliriumTrabucchi, 2004

Variazione rapida o addirittura improvvisa del comportamento

-Agitazione (es. paziente con angina)

-Sintomi psicotici

-Insonnia o inversione del ritmo sonno-veglia (es. anziano con “mal di schiena” )

- Apatia

Delirium (agitato/apatico)

Segni di dolore nella demenza di grado severo II/II

Trabucchi, 2004

Interventi non farmacologici

Le modalità di intervento non farmacologico utilizzate (Douglas 2004) sono numerose ma le prove di efficacia sono ancora parziali, a causa del limitato numero di studi con disegno e numerosità di pazienti adeguati e della disomogeneità di pazienti e interventi esaminati (Ayalon 2006).

Tecniche di riabilitazione cognitiva nella demenza

• Reality Orientation Therapy (ROT)• Terapia di Reminiscenza• Terapia di Rimotivazione• Validation Therapy• Tecniche neuropsicologiche specifiche

(memory training)• Interventi comportamentali (esercizio fisico)• Terapia occupazionale• Musicoterapia

In particolare:• RCT hanno fornito documentazione di efficacia della stimolazione

cognitiva, inclusa la ROT,sulle funzioni cognitive, sia da sola (Spector 2003)

• Un successivo RCT pilota ha mostrato benefici sulla funzione cognitiva con la stimolazione multimediale rispetto a quella tradizionale e al placebo (Tárraga 2006);

• • in un RCT la terapia occupazionale ha dimostrato di ridurre significativamente il declino dell’autonomia nelle attività quotidiane in soggetti con demenza dopo 12 settimane (Graff 2006);

• • una revisione sistematica (Robinson 2007), validata dal DARE nel 2008, ha concluso che non ci sono sufficienti prove per raccomandare interventi non farmacologici per ridurre il “wandering” nei soggetti con demenza;

• • una revisione sistematica di RCT (Ayalon 2006), validata dal DARE nel 2007, ha concluso che interventi di supporto e formazione ai caregiver affinché mettano in atto misure comportamentali e identifichino I bisogni insoddisfatti dei malati, possono avere efficacia nel contenimento dei loro sintomi psicologici e comportamentali, in particolare dell’agitazione; sebbene la Cochrane Collaboration abbia dichiarato la necessità di ulteriori studi a proposito (Vink 2004),

In particolare:

• due RCT (Raglio 2002, Guétin 2009) hanno dimostrato l’efficacia dell’uso terapeutico della musica nel trattamento dei sintomi non cognitivi, in particolare agitazione, wandering, ansia e depressione;

• • tre diverse revisioni sistematiche Cochrane hanno concluso che non ci sono sufficienti dati per affermare l’efficacia della terapia di validazione (Neal 2005), di forme di terapia complementare come massaggio e tocco (Hansen 2006), della Bright-Light Therapy (Forbes 2009);

• • due RCT hanno dimostrato che un approccio personalizzato, basato sull’osservazione dei pazienti e finalizzato all’identificazione e al miglioramento delle problematiche fisiche e psichiche dei pazienti con demenza, ha ridotto I comportamenti agitati in RSA (Cohen-Mansfield 2007, Chenoweth 2009);

• un RCT ha dimostrato che un programma di supporto strutturato dei caregiver di pazienti affetti da demenza è in grado di migliorarne il benessere psicologico e di ridurre il rischio di istituzionalizzazione a lungo termine (Mittelman 2006);

Compensare la perdita di memoria e il disorientamento

• Conservare i legami con il passato è naturalmente il modo più efficace per sostenere la memoria ed evitare il disorientamento; questo può esser fatto anche attraverso l'uso di oggetti personali (quadri, fotografie, soprammobili, piccoli mobili). I diversi ambienti devono essere chiaramente riconoscibili (attraverso l'utilizzo di colori, simboli, indicazioni), i percorsi devono essere facilitati

(Benjamin et al, 1990, Kee, 1989)

• La scansione dei tempi e degli eventi della giornata (rispettando per quanto possibile i ritmi di ciascun soggetto) deve mantenersi costante nel tempo

Ausili mnesici esterni

Risultati positivi nella malattia di AD sono stati ottenuti anche tramite l'impiego di ausili esterni: introduzione di facilitazioni temporo-spaziali nell'ambiente di vita del demente (calendari, colori alle stanze, segnali chiaramente leggibili); reiterazione di informazioni da parte del personale d'assistenza, dei familiari o dei volontari presenti nell'istituzione o al domicilio

(Salter and Salter, 1975; Woods, 1979; Johnson et al., 1981; Reeve and Ivison, 1985; Williams et al., 1987)

DEMENZA: Modello di Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA)

Letti per acuti

Day Service

Day Hospital

ADI, CD, RSA

Modulo Alzh. in RSA

CD Alzheimer

ADI Alzheimer

Pronto Soccorso

Modelli assistenziali

L'assistenza al paziente demente non può ricalcare gli schemi organizzativi ospedalieri che da sempre hanno costituito l'unicoriferimento per impostare un piano assistenziale

Requisiti indispensabili:

•flessibilità, •personalizzazione, •proposta di attività commisurate, •presenza attiva dei familiari,

Azione/causa/condizione Risultato/effetto

Mancata presentazione del gruppo assistenziale al paziente

Mancato riconoscimento delle diverse figure,confusione.

Orari di visita rigidi. Isolamento dal nucleo familiare.

Orari sonno-veglia che non coincidono con le precedenti abitudini della persona

Inversione del ciclo sonno-veglia, aumento dell'irritabilità, agitazione.

Indagini diagnostiche; somministrazione di farmaci o esecuzione di medicazioni senza cercare il consenso e il coinvolgimento del pz

Resistenza fisica fino al rifiuto, confusione, irritabilità, scarsa compliance ai trattamenti

Mancanza di terapia occupazionale Noia, depressione, solitudine, aumento del "sentirsi perso", wandering.

Interventi assistenziali routinari e standardizzati, eseguiti senza considerare e rispettare le specifiche capacità funzionali

Rapido declino della capacità funzionali residue.Aumento del senso di dipendenza. Depressione

Richiesta di prestazioni superiori alle reali capacitàdella persona

Comparsa di reazioni catastrofiche, depressione, frustrazione, irritabilità, aggressione

Assistenza continuativa nell’anziano con demenza: un equilibrio difficile

caregiver “fragile”anziano “fragile” con demenza

•età avanzata• comorbilità• polifarmacoterapia• difficoltà socio- economiche• disabilità• disturbi cognitivi• disturbi del comportamento

• età (30% >60 anni)• sesso (75% donne) • perdita/riduzione del

lavoro (25%)• elevato carico

assistenziale• scarsa informazione • lamentele fisiche• stress assistenziale

Disturbi del comportamento dellDisturbi del comportamento dell’’anziano con anziano con demenza e stress del caregiverdemenza e stress del caregiver

Disturbi del comportamento

Stress del caregiver

Istituzionalizzazione

Educare e supportare la famigliaEducare e supportare la famiglia

�Fornire informazioni al paziente ed alla

famiglia sulla malattia

�Aiuto a risolvere i problemi più comuni

�Riconoscere i bisogni del paziente

�Riconoscere i bisogni del care-giver

�Individuare all’interno dell’equipe il servizio idoneo per

rispondere al bisogno

I servizi dedicati

Si deve progettare un sistema di servizi che garantisca:

• diagnosi e presa in carico tempestive;• terapia non farmacologica e farmacologica;• educazione del paziente e soprattutto del caregiver;• affidamento a un team territoriale con specifiche

competenze;• competenze specialistiche sanitarie e sociali finalizzate

alla consulenza per il monitoraggio e la gestione delle fasi di scompenso;

• disponibilità di strutture socio-sanitarie dedicate all’accoglienza temporanea;

• nuclei residenziali edificati secondo specifiche indicazioni architettoniche e organizzative.

Nessuna terapia risolutiva…

…ma tanto da fare

Attraverso il RISPETTO di: ritmi, tempi, modi, abitudini, scelte, gusti,

preferenze, motivazioni