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Presentazione di AnipiS. PONTAROLO
• 2012: Regioni attualmente federatePIEMONTELIGURIA FRIULI VENEZIA GIULIAVENETOEMILIA ROMAGNATOSCANAMARCHECAMPANIA
• 1996: dall’ANIDI all’ ANIPI
• 2002: Statuto
ANIPI ITALIA: STORIA
“M I S S I O N”
• L’associazione è nata dall’esigenza dei pazienti di incontrarsi per condividere l’esperienza e fornirsi reciproco sostegno e aiuto nell’affrontare la malattia e le sue conseguenze
• migliorare la qualità della vita dei pazienti
• coinvolgimento attivo degli ammalati e dei loro famigliari
• aumentare la sensibilità tra la popolazione e la comunità medica
C O N V E G N I
MONDO SCENTIFICO PAZIENTI
Bologna 2004 GESTIONE CLINICA INTEGRATA
DEI TUMORI IPOFISARI
Genova 2004GESTIONE DEL PAZIENTE CON
PATOLOGIA IPOFISARIA
CONVEGNI SVOLTITreviso 2002
IL MALATO CON PATOLOGIA IPOFISARIA:
MEDICI E PAZIENTI A CONFRONTO
La Spezia 2002LA DIAGNOSI E LA CURA DELLE
MALATTIE IPOFISARIE: IL PAZIENTE, IL MEDICO
DI BASE, I MEDICI SPECIALISTI
Padova 2012PATOLOGIE IPOFISARIE:
MALATTIE RARE IN CERCA DI AUTORE
Milano 2002DALLA PARTE DEL PAZIENTE
Firenze 2003PATOLOGIA IPOFISARIA:
INCONTRO FRA LO SPECIALISTA E
IL MEDICO DI BASE
Napoli 2011MALATTIE ENDOCRINE
Ancona 2011PATOLOGIA IPOFISARIA
MALATTIA RARA O SOTTOSTIMATA?
CONOSCERLA PER CURARLA MEGLIA
Cittadella 2008LE PATOLOGIE IPOFISARIE
DALLA PARTE DEL PAZIENTE
2002:
NASCE L’ANIPI VENETO
ISCRITTI NR. 82012:
NR.100 SOCI
ANIPI Regione Veneto
OBIETTIVI PRINCIPALI
• RAPPORTARSI COSTRUTTIVAMENTE CON IL PERSONALE SANITARIO
• INFORMARE LE AUTORITA DEL SSN
• SENSIBILIZZARE L’OPINIONE PUBBLICA
• SOSTENERE I PAZIENTI AL FINE DI MIGLIORARE LA QUALITA’ DELLA VITA
POLITICA DI SCAMBIO DELL’ ANIPI VENETA
ANIPI VENETO
A.V.P.C.S.V.
DIRITTI DEL MALATO
PROFESSIONI SANITARIE
L’IPOFISI E LE SUE MALATTIE
I TUMORI IPOFISARI RISVOLTO PSICOLOGICO
www.anipiveneto.org MAGGIO 2011
www.anipiveneto.org
Non è facile, ma è possibile! Noi con te per sapere cosa
fare
AL 15.10.2012
Accessi effettuati: N° 7952
FORUM PER FAR INTERAGIRE FRA LORO
PAZIENTI, SPECIALISTI, OPINIONISTI ETC
www.anipiveneto.org PROSPETTIVE
AUTO-MUTUO-AIUTO
NARRATIVAPOESIA
FOTOGRAFIAMUSICA
concorso artistico – letterario
IL VOLO DI PEGASOraccontare le malattie rare:
parole e immaginiIstituto Superiore di Sanità
L’ANIPI COME PEGASO
STA VOLANDO ALTOMA QUESTO VOLO NON PUO’ CONTINUARE
SENZA LA SOLIDARIETA’ DELLA SOCIETA’
L’ AVANZAMENTO DELLA RICERCA CLINICA
RISCHIO:CENTRI SPECIALIZZATI PER LA CURA DELL’IPOFISI
“DESERTI”, OVVERO
MANCANZA DI SPECIALISTI
?
Concludiamo dicendo che è fondamentale togliere dal buio queste patologie,
perché ciò che è raro spesso è sconosciuto e ciò che è sconosciuto non è compreso
e non c’è cura e amore se non c’è comprensione
C O N C L U S I O N I
“RARI, MA FORTI INSIEME”
G R A Z I E
DIRETTIVO ANIPI VENETO:
Presidente: V. BertiDirettivo: A. Costa F. Pontello S. Pontarolo
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