View
115
Download
0
Category
Preview:
DESCRIPTION
Riktig behandling til rett barn til rett tid. Hvorfor et nasjonalt kvalitetsregister (CPRN) og oppfølgingsprogram (CPOP) for personer med CP? v/ leder CPRN Guro L. Andersen leder CPOP Reidun Jahnsen. Formålet med CPRN . - PowerPoint PPT Presentation
Citation preview
Riktig behandling til rett barn til rett tid
Hvorfor et nasjonalt kvalitetsregister (CPRN) og oppfølgingsprogram (CPOP) for personer med CP?v/leder CPRN Guro L. Andersenleder CPOP Reidun Jahnsen
CP-KONFERANSEN 31.januar 2014
Formålet med CPRN Å beskrive forekomsten av CP i Norge,
inkludert undertyper, alvorlighetsgrad og tilleggsvansker
Å bidra til bedre kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin
Å bidra til bedre og likeverdig behandling og oppfølging av barn/unge med CP i Norge
Å bidra til økt kunnskap om CPCP-KONFERANSEN 31.januar
2014
Noen fakta om CPRN Startet som et pilotprosjekt i 2002 med
innsamling av data for barn født 1996-1998
Godkjent som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister i 2006
Alle landets habiliteringssenter leverer data
Fra 2012 har CPRN og CPOP felles samtykke
CP-KONFERANSEN 31.januar 2014
Formålet med CPOP er Tilby barn med CP en systematisk og forutsigbar
oppfølging av motorisk funksjon Følge opp og forebygge kjente komplikasjoner
ved CP som kontrakturer og feilstillinger Følge opp og øke kvaliteten på behandling av
motorisk funksjon ut fra internasjonal forskning og beste praksis
Øke kunnskapen om CP og ulike behandlingstiltak, som fysio- og ergoterapi, spastisitetsbehandling, ortopedisk kirurgi og ortopediske hjelpemidler
Videreutvikle og drive et nettverk for kompetanse- og kvalitetsutvikling for habiliteringstjenestene og kommunale samarbeidspartnere for å sikre et likeverdig oppfølging i hele landet
Noen fakta om CPOP CPOP startet som et treårig prosjekt i
Helse Sør-Øst i 2006 for barn med CP født fra 01.01.2002 og ble nasjonalt i 2009 for barn med CP født fra 01.01.2006
Alle habiliteringstjenestene i landet i
samarbeid med kommunene tilbyr alle barn og unge med CP standardiserte, tverrfaglige undersøkelser frem til 18 års alder, med frekvens avhengig av alder og funksjonsnivå
Registrering ved diagnose CPRN Type CP Perinatal data Språk/
kommunikasjon Spisevansker Syn MR funn Høyde /vekt Medfødte syndromer Medfødte
misdannelser
Registrering ved 5 års alder CPRN Type CP Kognitiv funksjon Språk/
kommunikasjon Spisevansker Motorisk funksjon Hørsel Syn MR funn
Spastisitetsbehandling
Kirurgiske inngrep Høyde /vekt Medfødte syndromer Medfødte
misdannelser
Resultater CPRN
Forekomsti Norge og EuropaTilleggsvanskerBehandlingSpising og ernæringBehandling med botulinumtoksin
CP-KONFERANSEN 31.januar 2014
Forekomst
2.3 per 1000 levende fødte
0.5
1
1.5
2
2.5
3Forekomst i Norge, per 1000
levende
I Europa stabil forekomst fram til ’96-’98, synkende forekomst for perioden frem til 2003
Tilleggsvansker, f år: 1996-2007
Syn - alvorlig nedsatt
Hørsel - alvorlig nedsatt
Talevansker* Epilepsi Spisevansker* Psykisk utvik.hemming*
4 %2 %
25 %
21 %
17 %15 %
CP-KONFERANSEN 31.januar 2014
Behandling, f år 1999-2007
Gastrosto
mi
Spasti
sitetsb
ehandlin
g
Botulin
umtoksin
Baklofen pumpe
Ortopedi
Grafisk kommunikasj
on*
9 %
45 % 44 %
3 %
15 %
34 %
CP-KONFERANSEN 31.januar 2014
Alder ved innsettelse av gastrostomi
mean SD England 70 mo (33.3) Norge 23 mo (19.1) Sverige 31 mo (34.1) Danmark 29 mo (18.1) Island*78 mo *bare ett barn
Portugal – ingen datap < 0.001, nonparametric test
Behandling med botulinumtoksin, per helseregion
Helse Sør Øst Helse Vest Helse Midt Hele Nord0
10
20
30
40
50
60
70
% av alle med CP som har fått BTX per helseregion
CP-KONFERANSEN 31.januar 2014
Behandling med botulinumtoksin per GMFSC nivå
GMFCS I GMFSC II GMFCS III GMFSC IV GMFCS V0
10
20
30
40
50
60
70
80
BTX per GMFCS nivå som % av alle med CP på det nivået
CP-KONFERANSEN 31.januar 2014
Behandling med botulinumtoksin per kognisonsnivå
Moder
at el
dyp P
U
Lett
PU
Gener
elle l
æreva
nske
r
Normal
funge
rend
e
Ukjent
kogn
isjon
snivå
0
10
20
30
40
50
60
70
BTX behandling per kognisjonsnivå
CP-KONFERANSEN 31.januar 2014
Behandling med botulinumtoksin i forhold til talefunksjon
Normal
Litt u
tydeli
g
Utydeli
g
Meget
utydeli
g
Ingen ta
le
Ukjent
0
10
20
30
40
50
60
70
BTX behandling i forhold til talefunksjon
CP-KONFERANSEN 31.januar 2014
Hva registreres i CPOP? Grovmotorisk funksjon
(GMFCS, FMS,GMFM) Håndmotorisk funksjon
(MACS, AHA, House) Leddbevegelighet Spastisitet Røntgen av hofter og rygg Tiltak rettet mot motorisk
funksjon› Fysioterapi› Ergoterapi › Fysisk aktivitet› Spastisitetsbehandling› Ortopediske
hjelpemidler› Ortopedisk kirurgi
Alarmverdier Ulike alarmverdier for
leddbevegelighet i armer og ben avhengig av funksjonsnivå
Grønn = normal verdi Gul = kontroll/tiltak Rød = patologisk
Antall registreringer i CPOP 830 barn er registrert
31.12.2012 43% jenter og 57%
gutter fra 0-12 år
GMFCS n=830
MACS n=830
CP-type n=830
Diplegi 27%
Quadriplegi 15%
Røntgen av hoftene (CPOP) Uten screening og tiltak ved
begynnende lateralisering, er forekomsten av hofter ut av ledd 10-20 % hos barn med CP
For barn klassifisert med GMFCS III-V er risikoen for hofter ut av ledd ca 40 %
Ingen barn som følges av CPUP har fått hoftene ut av ledd Hägglund et al 2005 a
GMFCS I Ingen røntgen GMFCS II Røntgen ved 2 og 6
år GMFCS III-IV-V Røntgen så snart
diagnosen er stilt, deretter årlig til 8 år, deretter individuelt
Røntgen av hofter GMFCS II-V (CPOP)
Kun 3 barn (2%) har hatt MP 100% forutsatt at de følger prosedyrer for røntgen når barnet er 1-2 år n=154
Figuren viser det bildet hvor barnet har hatt den høyeste MP 16 barn (5%) har hatt MP 100 % n=325
Bevegelighet i ankel
0 %
20 %
40 %
60 %
80 %
100 %
I II III IV V
GMFCS
Dorsalfleksjon i ankel
0 %
20 %
40 %
60 %
80 %
100 %
1 2 3 4 5
GMFCS
Dorsalfleksjon i ankel
0 %
10 %
20 %
30 %
40 %
50 %
60 %
70 %
80 %
90 %
100 %
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 16-17
830 barn med CP (CPOP)
830 barn med CP (CPOP) pluss 76 ungdom med CP
76 ungdom med CP
Spastisitetsbehandling og ortopedisk kirurgi hos barn i CPOP og ungdom før etablering av CPOP
Botulinum toxin-A 42% i legg og/eller lår
– alle GMFCS nivåer (30% hos ungdommer)
16% i arm/hånd (13% hos ungdommer)
Baklofenpumpe 3% – GMFCS IV og V
(12% hos ungdommer)
Kirurgi 16% er operert i bena
– alle GMFCS nivåer (60% hos ungdommer)
3% har fått håndkirurgi – MACS I-III (13% hos ungdommer)
Resultater CPOP – Grovmotorisk utvikling
Gross Motor Function Measure (GMFM-66) 592 barn, 1488 tester
Alder
Gross Motor Function Classification System (GMFCS)
Benytte oppgavekart fra GMFM i målsetting og planlegging av tiltak.
Resultater CPOP – Utvikling av håndfunksjon med AHA n=222
Holmefur et al 2009
Benytte AHA i målsetting og planlegging av tiltak. 76% av barna som er testet med AHA har fått håndtrening, mot 40% av alle barna
222 barn, 387 tester
Ergo- og fysioterapiErgoterapi 53% på alle MACS nivåer
(20% hos ungdommer)
Trening av håndfunksjon: 40%
Trening av dagliglivsferdigheter: 37% MACS II-V
Fysioterapi 94% på alle GMFCS nivåer
(78% hos ungdommer)
62% 1-2 x uken (34% ungdommer)
18% intensiv treningsperiode
Fysisk aktivitet 69% i barnehage/skole 42% på fritiden
Brukes CPRN data?? 3 PhD (+3 i 2014)
Magne Stoknes 2013, Areej Elkamil 2012, Guro L. Andersen 2011
16 artikler publisert basert på CPRN data
Årlige presentasjoner på nasjonale og internasjonale kongresser
Pågående forskning› Gener og CP› Håndfunksjon› Spising og ernæring
Brukes CPOP-data? En artikkel om utvikling av hofteleddene hos
barn med CP Terjesen 2012 Årlige presentasjoner på nasjonale og
internasjonale kongresser Pågående forskning
› Langtidsoppfølging av hofter hos barn med CP Terjesen
› Smerter og hofteluksasjon hos barn med alvorlig CP Ramstad
› Utvikling av håndfunksjon hos barn med CP Elkjær› Utvikling av grovmotorisk funksjon hos barn med
CP Myklebust› Helse, funksjon, deltakelse og behov for tjenester
hos ungdom med CP Jahnsen
CPRN og CPOP – veien videre? Felles samtykkeerklæring fra
2012 Årlig samkjøring av
registreringene i CPRN og CPOP Øke dekningsgraden på
registreringene Fagdager, kurs, workshops,
nettverkssamlinger Utvikle nasjonale retningslinjer
for oppfølging i samarbeid med CP-foreningen
Nettbaserte registreringer Livsløpsperspektiv –
CPRNung og CPOP voksen Utvikle forskningsprosjekter i
samarbeid med NTNU, UiO og CPUP
Recommended