View
0
Download
0
Category
Preview:
Citation preview
Travailler avec une Maladie Chronique Evolutive le cas des dirigeants de tregraves petites entreprises
Nos partenaires
Ecrit et coordonneacute par Dominique Baradat Maxime Cescosse et Marion Deffez
chargeacutes de mission agrave lrsquoARACT Nouvelle Aquitaine
Preacuteface Le mot de lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine
POURQUOI UN PROJET SPEacuteCIFIQUE AU- PREgraveS DES DIRIGEANTS DE TRES PETITES ENTREPRISES (TPE)
Les travaux que lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine et ses partenaires DREETS Nouvelle-Aqui-taine Agifiph Nouvelle-Aquitaine U2P Nouvelle-Aquitaine et lrsquoANACT ont me-neacutes ces derniegraveres anneacutees montrent que les per- sonnes salarieacutees atteintes drsquoune MCE doivent mettre en placedes systegravemes de reacutegu-lations personnelles et professionnelles pour pouvoir continuer agrave travailler
Drsquoapregraves nos premiegraveres enquecirctes de ter-rain la question du maintien de lrsquoactiviteacute en cas de maladie du dirigeant est souvent probleacutematique dans ces tregraves petites structures Des modes de reacutegulations se mettent en place souvent au deacutetriment de la santeacute du dirigeant pour que perdure lrsquoactiviteacute de lrsquoentreprise Des solutions alterna-tives empiriques peu anticipeacutees et parfois familiales permettent de pallier les premiegraveres urgences mais des solutions plus peacuterennes en cas de maladie chronique eacutevolutive et plus largement de maintien dans lrsquoem-
ploi restent encore agrave ecirctre construites Cette question socio-eacuteconomique et de maintien dans
lrsquoemploi est drsquoautant plus importante sur notre ter-ritoire que les artisans commerccedilants libeacuteraux
responsables de micro-entreprises et TPE re-preacutesentent 943 des entreprises en Nou-
velle-Aquitaine soit lrsquoimmense majoriteacute du tissu eacuteconomique selon le Panora-ma socio-eacuteconomique publieacute par la DIRECCTE Nouvelle Aquitaine en mai 2016
Michel Marchand CFE-CGC Preacutesident de lrsquoAract
Nouvelle-Aquitaine
Lydia Ri o MEDEF Vice-Preacutesidente de lrsquoAract
Nouvelle-Aquitaine
1 ENTREPRISE SUR 3est en cessation drsquoactiviteacute 2 ans apregraves le diagnosticdrsquoun cancer chez le dirigeant
Preacuteface Le mot de lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Dans le cadre de son engagement au titre du maintien dans lrsquoemploi des personnes en situation de han-dicap lrsquoAgefiph reste soucieuse drsquoameacuteliorer son offre de services pour la rendre tou-jours plus en phase avec les besoins rencontreacutes sur les territoires Crsquoest agrave ce titre que depuis de nom-breuses anneacutees elle a souhaiteacute srsquoassocier activement aux travaux de lrsquoARACT Nouvelle Aquitaine au travers de diffeacuterents projets et no-tamment lrsquoun drsquoentre eux destineacute agrave mieux identifier les leviers drsquoac-tions et meacutethodologies drsquointerven-tion pertinentes permettant de faire face agrave la recrudescence des maladies chroniques eacutevolutives et agrave la complexi-teacute que repreacutesente leur prise en compte dans lrsquoactiviteacute professionnelle Dans le prolongement de cette deacutemarche il srsquoagit deacutesormais drsquoaller plus loin en ciblant les investigations
sur des actifs plus particuliegraverement fragiliseacutes au pre-mier rang desquels se placent les travailleurs
indeacutependants
En participant agrave ce projet lrsquoAgefiph reacuteaffirme sa volonteacute de construire
avec ses partenaires une veacuteritable deacutemarche collaborative visant agrave concourir activement agrave la preacuteven-tion de la deacutesinsertion profession-nelle de ces travailleurs et agrave la seacutecurisation de leurs trajectoires professionnelles
Crsquoest en analysant finement les pro-
bleacutematiques que lrsquoon peut y apporter les reacuteponses adapteacutees
Ce sont lagrave les enjeux de ces travaux qui pourront utilement alimenter la reacuteflexion collec-
tive dans le but drsquoeacutelaborer des reacuteponses efficaces en termes de meacutethode de circuit et de relais drsquoinformation de mo-daliteacutes drsquoaccompagnement et drsquoeacuteventuels besoins drsquooutillages
reacutenoveacutes ou de nouvelles aides speacutecifiques agrave deacutevelopper
Preacuteface Le mot de lrsquoU2P Nouvelle-Aquitaine
De tout temps la Santeacute au travail est un sujet de preacuteoccu-pation majeure pour lrsquoU2P Crsquoest ainsi que lrsquoU2P a participeacute activement aux travaux sur la reacuteforme du systegraveme de santeacute au travail et a signeacute le nouvel ac-cord national avec les partenaires so-ciaux en deacutecembre dernier
Cet accord permettra entre autres aux travailleurs indeacutependants de beacuteneacuteficier srsquoils le souhaitent drsquoun suivi de leur eacutetat de santeacute en lien avec leur activiteacute professionnelle demande porteacutee depuis toujours par lrsquoU2P
Crsquoest dans cet esprit et pour cet objec-tif de santeacute que lrsquoU2P Nouvelle-Aquitaine srsquoest pleinement associeacutee agrave lrsquoaction initieacutee par lrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine dans cette grande enquecircte speacutecifiquement deacutedieacutee aux diri-geants de TPE artisans commerccedilants professionnels libeacuteraux
Le fort taux de reacuteponse pour cette enquecircte relayeacutee par toutes les or-
ganisations professionnelles relevant de lrsquoU2P montre agrave quel point il srsquoagit drsquoun sujet de preacuteoccupation
pour nos chefs drsquoentreprise Sujet qui au-delagrave de leur vie personnelle impacte fortement
la vie de leur entreprise
Situation subie ou eacuteleacutement deacuteclen-cheur agrave la creacuteation drsquoentreprise pour certains comme le reacutevegravele cette en-quecircte la survenance de problegravemes de santeacute et en particulier les MCE neacutecessite une prise en compte par-ticuliegravere et des modaliteacutes drsquoadapta-
tion deacutemarche pour laquelle nombre de dirigeants de TPE se trouvent deacute-
munis et sont tregraves en demande
Fort de ce constat suite agrave ce premier eacutetat des lieux lrsquoU2P Nouvelle-Aquitaine entend pour-
suivre la deacutemarche avec lrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine et avec tous les partenaires associeacutes pour agir aupregraves des arti-
sans commerccedilants et professionnels libeacuteraux en optimisant lrsquoin-formation aupregraves de ces travailleurs indeacutependants pour une meil-
leure preacutevention et aussi leur assurer le meilleur accompagnement dans leur vie de dirigeants
2 Sommaire
1 PREacuteFACE
2 SOMMAIRE
3 INTRODUCTION
4 ETUDE QUANTITATIVE
A PREacuteSENTATION DE LrsquoENQUEcircTE
B LrsquoECHANTILLON DE LrsquoENQUEcircTE
C DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES CONSEQUENCES DANS LE TRAVAIL
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REGULATIONS MISES EN PLACE
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSITIFS DE MAINTIEN
5 APPORTS DES ENTRETIENS
A LES CHOIX PRODUCTIFS
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PER-
SONNES ATTEINTES DE MCE
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRI-
GEANT
6 CONCLUSIONS ET PERSPECTIVES
7 REacuteFEacuteRENCES laquo POUR ALLER PLUS LOIN raquo
8 ANNEXE - LE QUESTIONNAIRE DES DIRIGEANTS DE TREgraveS PETITES ENTREPRISES
3 Introduction
MCE QUELQUES CHIFFRES
15 de la population activeSelon lrsquoOrganisation Mondiale de la Santeacute (OMS) une maladie chronique est laquo une maladie de longue dureacutee eacutevolutive souvent associeacutee agrave une invaliditeacute et agrave la menace de complications graves raquo
Parmi les travailleurs atteints de maladies extra professionnelles de santeacute preacutecaire on deacute-nombre de plus en plus de travailleurs atteints de Maladies Chroniques Eacutevolutives (MCE) eacutegale-ment appeleacutees maladies eacutepisodiques
Une Maladie Chronique Eacutevolutive est deacutefinie comme un eacutetat pathologique appeleacute agrave durer ayant un retentissement sur la vie quotidienne et comportant au moins lrsquoun des 3 eacuteleacutements suivants
bull Limitation fonctionnelle des activiteacutes ou de la participation sociale bull Deacutependance vis-agrave-vis drsquoun meacutedicament drsquoun reacutegime drsquoune assistancebull Neacutecessiteacute de srsquoinscrire dans un parcours de soin meacutedico-social
Les maladies chroniques comprennent entre autres des maladies comme les maladies car-dio-vasculaires le cancer le diabegravete ou la scleacuterose en plaques les maladies rares comme la dreacutepanocytose et les myopathies les maladies transmissibles comme le Sida ou lrsquoheacutepatite C les troubles mentaux de longue dureacutee et les addictions etc
Le rapport IGAS ndeg2013-069R (juin 2013) estime agrave 20 la part de la population franccedilaise atteinte drsquoune maladie chronique eacutevolutive (MCE) dont 80 ont un emploi au moment du diagnostic de la maladie
3 Introduction
LrsquoAPPROCHE PAR LE TRAVAIL DE LrsquoARACT NOUVELLE- AQUITAINE
bull La prise en compte des maladies chroniques est souvent ab-sentes des politiques RH et strateacutegiques des entreprises Les MCE ont pourtant des conseacutequences organisationnelles tregraves im-portantes sur les absences les restrictions drsquoaptitudes lrsquoengage-ment les licenciements et la qualiteacute de vie au travail de lrsquoensemble des salarieacutes
bull Depuis une dizaine drsquoanneacutees lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a deacuteveloppeacute une deacutemarche et une meacutethodologie pour traiter la question des MCE dans le milieu professionnel
Les expeacuterience meneacutees en entreprises ont montreacute que pour lrsquoensemble des pathologies les impacts dans le tra-vail sont les mecircmes
bull Fatigabiliteacute problegraveme de concentration somnolence irritabiliteacute difficulteacute agrave prendre le traitement et agrave geacuterer les effets secondaires etc
bull LrsquoAract Nouvelle-Aquitaine propose donc de se concentrer sur ces impacts plutocirct que sur les pathologies elles-mecircmes
Pour appreacutehender au mieux ces maladies au travail lrsquohypothegravese drsquoune approche globale et collective semblait la plus indiqueacutee pour reacutegler lrsquoensemble des difficulteacutes agrave la fois individuelles et collectives dans lrsquoentreprise Une approche par le travail permettait de mettre le doigt sur lrsquoensemble des difficulteacutes qursquoune approche individuelle nrsquoaurait pas permis
Approche Aract
1 Mettre en place une conduite de projet organisationnelle2 Identifier les situations de travail qui posent problegraveme aux per-
sonnes toucheacutees par une MCE 3 Trouver des solutions organisationnelles en srsquoappuyant sur le
collectif de travail4 Retravailler les circuits de communication interne et externe Objectif de cette approche
bull Donner les moyens drsquoavoir une place dans le monde du travail et rompre lrsquoisolement
bull Permettre une meilleure connaissance et prise en compte des effets invisibles de la pathologie sur le travail de la personne et du collectif de travail par rapport agrave la performance exigeacutee
bull Donner des outils de gestion collective de ces probleacutematiques en sensibilisant les managers de proximiteacute
bull Donner de la coheacuterence et de la visibiliteacute aux circuits drsquoinformation sur les questions de santeacute
bull Permettre une meilleure prise en compte de lrsquoimpact de la pa-thologie sur les situations de travail pour la recherche de solu-tions drsquoameacutenagements
bull Ameacuteliorer la politique de promotion de la santeacute et de la qualiteacute de vie au travail au sein de lrsquoentreprise
3 Introduction
LES OBJECTIFS DU PROJET SONT PLURIELS
bull Identifier les modes de reacutegulation mis en place par les indeacutependants et dirigeants de TPE pour continuer agrave travailler etou assurer la peacuterenniteacute de leur entreprise en peacuteriode de crise
bull Eacutetablir un constat sur les impacts de la maladie dans le travail drsquoun point vue de la strateacutegie du fonctionnement de la structure et de lrsquoorganisation du travail pour permettre le maintien de lrsquoactiviteacute
bull Analyser et ameacuteliorer le niveau de connaissance des diffeacuterents dis-positifs mobilisables
bull Construire un plan drsquoaction porteacute par des territoires ou des branches professionnelles pour apporter des solutions concregravetes aux petites entreprises
Projet accompagneacute par diffeacuterents partenaires U2P DREETS Nou-velle-Aquitaine (ex DIRECCTE) et Agefiph dans le cadre Plan Reacutegional Santeacute au Travail
LES PHASES DU PROJET
1ERE PHASE
bull Constat de lrsquoexistantbull Enquecircte aupregraves drsquoindeacutependantsDirigeants de TPEbull Entretiens Diagnostics en entreprise
2EME PHASE
bull Organiser un plan de communication et diffusion des eacuteleacutements re-cueillis lors de lrsquoenquecircte
bull Identifier des actions opeacuterationnelles avec une approche par le tra-vail le meacutetier ou les territoires afin drsquoaccompagner les responsables atteints de MCE
bull Mettre en place les actions
Le preacutesent document preacutesente les reacutesultats de lrsquoenquecircte quantitative et des entretiens meneacutes aupregraves des dirigeants de TPE de Nouvelle-Aqui-taine
4 Etude quantitative
A PREacuteSENTATION DE LrsquoENQUEcircTE
Suite agrave des entretiens exploratoires meneacutes avec des travailleurs indeacutependants atteints drsquoune MCE lrsquoAract a consolideacute des hypothegraveses et mobiliseacute un reacuteseau de partenaires afin de mettre en place un projet drsquoenvergure sur le sujet Lrsquoobjectif premier a eacuteteacute de faire un eacutetat de lrsquoexistant via la reacutealisation drsquoun questionnaire pour recueillir des indicateurs sur les objectifs de la deacutemarche et obtenir des donneacutees quantitatives pour confirmer (ou infirmer) les constats de lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine ba-seacutes sur les entretiens exploratoires
Ce questionnaire voulu agrave la fois rapide agrave compleacuteter et permettant de reacutecolter des donneacutees pertinentes srsquoarticule autour de 4 theacutematiques
bull Lrsquoentreprise et le dirigeantbull Les conseacutequences de la maladie sur lrsquoindividu et son
travailbull Les reacutegulations mises en œuvre pour poursuivre
lrsquoactiviteacutebull Les acteurs externes solliciteacutes et connus par les
dirigeants
4 Etude quantitative
Il a eacuteteacute deacutecideacute de cibler de maniegravere assez large une population de travailleurs indeacutependants et dirigeants de tregraves petites entreprises afin drsquoobtenir un maximum de reacuteponses Les personnes nrsquoayant pas connu de problegravemes de santeacute eacutetaient questionneacutees sur leur connaissance des acteurs mobilisables et sur des solutions envi-sageacutees pour faire face agrave des soucis eacuteventuels
LrsquoAract a proposeacute une premiegravere version du questionnaire amendeacutee et valideacutee par le comiteacute de pilotage en janvier 2018
Une phase test a eacuteteacute lanceacutee aupregraves drsquoun eacutechantillon drsquoune ving-taine de dirigeants sur le mois de feacutevrier 2018
Suite agrave cette phase test lrsquoAract a capitaliseacute les retours drsquoexpeacute-riences pour ajuster des eacuteleacutements lieacutes agrave lrsquointerface et agrave la compreacute-hension des questions avant de preacutesenter une version finale du questionnaire valideacutee par le comiteacute de pilotage le 12 mars 2018
Le questionnaire laquo Santeacute des indeacutependants et dirigeants drsquoentre-prises raquo a eacuteteacute mis en ligne du 25 mai 2018 au 30 juin 2018
Un nombre important drsquoacteurs ont relayeacute le questionnaire agrave des partenaires relais ou et directement agrave des dirigeants de mi-croentreprises Aract Nouvelle-Aquitaine Agefiph Dreets U2P Services de Santeacute au Travail Seacutecuriteacute Sociale des Indeacutependants
CPME CCI 64 CMARA cluster Goazen cluster Eurosima cluster Uztartu Centre de Ressources pour les Groupements drsquoEmployeurs Nouvelle-Aquitaine Afnor Nouvelle-Aquitaine Service de remplace-ment agricole de la Gironde MSA Gironde ARS Nouvelle-Aquitaine OETH associations de malades (Maison Rose APF Ligue contre le Cancer Aideshellip) reacuteseau des tiers lieux peacutepiniegraveres drsquoentreprises CAE feacutedeacuteration des notaires association professionnelle des os-teacuteopathes feacutedeacuteration professionnelle des infirmiegraveres libeacuterales conseil de lrsquoordre des architectes groupements drsquoentrepreneurs (le Campement les Premiegraveres Darwin Ecosystegraveme) reacuteseau Odace Indar CRCI etchellip
Le questionnaire a eacuteteacute eacutegalement relayeacute via les reacuteseaux sociaux
Pregraves de 3000 reacuteponses ont eacuteteacute enregistreacutees ce qui tendrait agrave deacute-montrer que la santeacute au travail et plus speacutecifiquement le maintien en activiteacute en lien avec une MCE est une preacuteoccupation forte pour les dirigeants de petites structures
Apregraves une premiegravere analyse des retours enregistreacutes lrsquoAract a iden-tifieacute 2676 reacuteponses exploitables (questionnaires compleacuteteacutes dans leur entiegravereteacute et bien renseigneacutes par des dirigeants) Une analyse des donneacutees descriptives a eacuteteacute effectueacutee et lrsquoappui drsquoun statisticien a eacuteteacute solliciteacute pour effectuer les diffeacuterentes analyses statistiques demandeacutees par le comiteacute de pilotage
4 Etude quantitative
Aquitaine
Personne seule
Sup agrave 1 - 5 personnes
Plus de 5 personnes
Les territoires
La taille drsquoentreprise
Poitou-Charentes
Limousin
Autre
635
732
18682
237
115
13
B LrsquoEacuteCHANTILLON DE LrsquoENQUEcircTE
A DONNEacuteES DESCRIPTIVES
2676 reacutepondants
Lrsquoeacutechantillon final des 2676 reacutepondants est composeacute en majoriteacute drsquoentreprises unipersonnelles et drsquoentreprises de moins de 5 salarieacutes les deux populations cibleacutees au deacutemarrage de lrsquoeacutetude
Le territoire Aquitain est sur-repreacutesenteacute au niveau des reacutepondants srsquoexpliquant par le fait que beau-coup drsquoacteurs relais solliciteacutes interviennent dans des deacutepartements du territoire Aquitain
4 Etude quantitative
Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
Des dirigeants atteints drsquoune MCE craignent pour la peacuterenniteacute de leur entreprise
31
64
Oui 43
Non 57
B CONFRONTATION Agrave LA MALADIE
Sur la somme des reacutepondants 43 des dirigeants deacuteclarent avoir eu des problegravemes de santeacute au cours de leur vie professionnelle (dont 31 preacutecisent travailler avec une maladie chronique eacutevolutive)
Ce dernier chiffre revient agrave prouver que
13 des dirigeants ayant participeacute agrave lrsquoeacutetude sont toucheacutes par une MCE Chiffre en accord avec les donneacutees nationales concernant la population active franccedilaise
La question du maintien en emploi du dirigeant impacte fortement la question de la performance de son activiteacute ce qui rend impossible de dissocier la santeacute individuelle et la performance de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Cancers
Diabegravete (1 et 2)
Affections cardiovasculaires
MICI
Polyarthrite rhumatoiumlde
Maladies psychiques
Scleacuterose en plaques
Spondylarthrite grave
VIH
Affections neurologiques et musculaires
Maladie de Lyme
Maladies chroniques actives du foie et
Heacutepatites virales
Autre
Je suis atteint de
19
16
13
8
6
6
4
4
2
2
2
2
1
16
C LES PATHOLOGIES CONCERNEacuteES
Les reacutepondants sont majoritairement atteints de
Cancer Diabegravete AffectionCardiovasculairesMaladies Infectieuses Chroniques de lrsquoIntestin (MICI) Ce sont lagrave les principales MCE preacutesentent dans la population franccedilaise
Ces donneacutees sont neacuteanmoins agrave prendre avec preacutecaution puisque seulement 47 des personnes atteintes de MCE ont souhaiteacute reacutepondre agrave cette question (soit 170 per-sonnes)
Le fait que plus drsquoun dirigeant sur deux nrsquoai pas souhaiteacute nommer la pathologie dont il souffre illustre aussi la difficulteacute et potentiellement la peur agrave parler de leur maladie
4 Etude quantitative
Des travailleurs seuls et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se tournent vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations
pour poursuivre leur activiteacute
74
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute
puissent impacter mon activiteacute
Oui 73
Non 27
D LE CAS PARTICULIER DES DIRIGEANTS NE DEacute-CLARANT PAS AVOIR DE PROBLEgraveMES DE SANTEacute
En ce qui concerne la partie de lrsquoeacutechantillon qui nrsquoa pas eacuteteacute confronteacute agrave des problegravemes de santeacute on observe que plus drsquoun dirigeant sur quatre (27) nrsquoa pas envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent avoir un impact sur lrsquoactiviteacute et pour une immense majoriteacute drsquoentre eux (74) le meacutedecin traitant est le seul interlocuteur envi-sageacute comme ressource pour poursuivre lrsquoactiviteacute
Ce chiffre est agrave prendre en consideacuteration compte tenu du peu de recours des dirigeants de TPE agrave des assurances santeacute protectrices Et sachant eacutegalement que la non-anticipation de problegravemes de santeacute probable est un facteur aggravant lorsque ces derniers eacutemergent
En cas de problegravemes de santeacute 40 de ces dirigeants pensent pouvoir faire appel agrave des personnes ayant la mecircme activiteacute sans lien direct avec lrsquoentreprise 26 agrave un proche sans lien avec lrsquoentreprise (contre 32 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie) et 19 agrave des personnes de lrsquoentreprise (contre 27 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie)
Plus de 2 personnes sur 3 craignent que leurs problegravemes de santeacute impactent la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude est un peu moins marqueacutee chez les personnes ayant des problegravemes de santeacute hors MCE du fait probablement de la temporaliteacute limiteacutee de certaines probleacutematiques (accident maladie non chronique)
Pour 36 neacuteanmoins avoir une MCE nrsquoest pas une source particuliegravere de crainte pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise Nous verrons plus loin les reacutegulations qursquoils ont pu mettre en place pour geacuterer agrave la fois leur acti-viteacute et leur santeacute (au deacutetriment souvent de la deuxiegraveme)
Les personnes agrave la tecircte drsquoune entreprise de plus de 5 salarieacutes semblent moins inquiegravetes pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise que les autres mais cette crainte reste tout de mecircme marqueacutee
A cause de mes problegravemes de santeacute je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute
de mon entreprise
Oui 64
Non 36
4 Etude quantitative
Toutes les reacutesultats ci-apregraves concernent les reacuteponses des diri-geants atteints de problegravemes de santeacute soit 1136 personnes
C DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES CONSEacuteQUENCES DANS LE TRAVAIL
Mes proches (famille amis)
Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale)
Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Les personnes de mon entreprise
Professionnels de santeacute (geacuteneacuteralistes speacutecialistes psychologue etc)
Je nrsquoen ai pas parleacute
Autre
90
24
22
21
20
6
5
2
Ce sont sans surprise les amis la famille qui sont les interlocuteurs les plus citeacutes (90) bien loin devant le reacuteseau professionnel et les professionnels de santeacute Seulement 5 des personnes atteintes de MCE ont deacuteclareacute ne pas avoir parleacute de leurs problegravemes agrave autrui
Lrsquointerlocuteur principal ne change pas en fonction de la taille de lrsquoen-treprise neacuteanmoins les personnes travaillant seules eacutechangent plus facilement avec des professionnels du maintien dans lrsquoemploi
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
4 Etude quantitative
Avant la creacuteation reprise de mon entreprise
Apregraves la creacuteation reprise de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes de santeacute
31
69
En analysant les reacuteponses au questionnaire on se rend compte que la majoriteacute des reacutepondants ont eu connaissance de leur pathologie apregraves la creacuteation de leur entreprise Il est en effet logiquement plus compliqueacute de se projeter dans lrsquoentreprenariat en ayant des pro-blegravemes de santeacute du fait des incertitudes geacuteneacutereacutees par la maladie
Geacuteneacuteralement les personnes ayant des problegravemes de santeacute ont besoin de reacuteguler leur activiteacute en fonction de leur eacutetat de santeacute (arrecircter de travailler pendant leurs crises choisir des chantiers laquo fa-ciles raquohellip ) Drsquoautant plus qursquoil srsquoagit aussi souvent de peacuteriodes ougrave des questionnements eacutemergent des choix de vie srsquoopegraverent avec la mise en place de projets en adeacutequation avec de nouvelles envies
Parmi ceux qui ont entrepris apregraves lrsquoannonce de leur maladie plus de 20 des personnes atteintes drsquoune MCE ont creacuteeacute leur entreprise en raison de leur maladie Nous avons pu observer cette strateacutegie dans le projet Travail et Maladies Chroniques ougrave une partie des salarieacutes choisissait cette forme de travail pour pouvoir reacuteguler leur problegraveme de santeacute les adaptations personnelles eacutetant plus compliqueacutees pour les salarieacutes qui eacutevoluent dans des organisations structureacutees et nor-meacutees
Toutefois lrsquoeacutetude INCA Cancer et femmes a deacutemontreacute qursquo1 entreprise sur 2 ferme au bout de la premiegravere anneacutee
Le fait que la maladie soit agrave lrsquoorigine de la creacuteation de lrsquoentreprise est beaucoup plus preacutesent chez les personnes qui travaillent seules (20 contre 5 pour chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes)
4 Etude quantitative
Fatigue
Douleurs (musculaires articulaires )
Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire)
Deacuteprime
Difficulteacutes drsquoattention de concentration de meacutemoire
Effets secondaires lieacutes au traitement
Irritabiliteacute
Soins speacute reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie )
Troubles de lrsquoappareil digestif urinaire
Gecircne problegravemes respiratoires
Autre
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
85
61
59
39
37
31
31
29
26
12
4
La fatigueplus preacutecisement une fatigabiliteacute tout au long de la vie caracteacuterise les personnes atteintes de maladie chronique La gestion de cette fati-gabiliteacute reste tregraves complexe et renvoie geacuteneacuteralement agrave des questions drsquoorganisation de souplesse organisationnelle de temps de travail drsquoamplitude de travail drsquointerruption drsquoameacutenagement de la charge et des engagements
Dans le monde du travail la fatigue des dirigeants nrsquoest pas conce-vable (y compris par le dirigeant lui-mecircme) drsquoautant plus qursquoelle est difficilement eacutevaluable et quantifiable De plus elle est souvent va-riable dans le temps et en intensiteacute donc difficilement compreacutehen-sible
Bien eacutevidemment les questions de la prise de traitement sur le lieu de travail ou leurs effets secondaires sont lagrave-aussi importants Les traitements lieacutes au protocole de soins peuvent geacuteneacuterer des effets se-condaires pour la personne de nature physique fatigue chronique persistante troubles moteurs diverses difficulteacutes physiques psy-chologiques et sociales Souvent les personnes malades reacutegulent et adaptent la prise de meacutedicament en fonction des exigences de leur travail pour eacuteviter les effets secondaires privileacutegiant ainsi la perfor-mance au deacutetriment de sa santeacute Afin de poursuivre lrsquoactiviteacute de lrsquoen-treprise et de reacutepondre aux exigences du travail (pression des clients deacutelais hellip) un nombre non neacutegligeable de personnes malades mo-difient les traitements voire les arrecirctent agrave cause des effets secon-daires ou de la difficulteacute de les prendre en travaillant
4 Etude quantitative
Baisses drsquoactiviteacutes
Incapaciteacutes de travail temporaires
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement
Retards de reacutealisation
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegravegues)
Pas drsquoeffet sur mon travail
Autre
Mes problegravemes de santeacute ont eu comme conseacutequence sur mon travail
51
50
41
22
20
15
3
Concernant les conseacutequences directes sur le travail les incapaciteacutes de travail temporaires sont les plus citeacutees (51) La baisse drsquoactiviteacute est eacutegalement tregraves preacutesente (47)
Les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE deacuteclarent plus souvent devoir interrompre leur travail pour se rendre agrave des rendez-vous meacutedicaux prendre un traitement que les autres dirigeants qui deacuteclarent avoir des problegravemes de santeacute (41 pour les personnes atteintes drsquoune MCE et 30 pour les autres)
En lrsquoabsence drsquoun collectif pour reacuteguler ces absences et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie les indeacutependants ou respon-sables de petites structures mettent leur santeacute en danger pour la survie de lrsquoentreprise En effet mecircme en cas de baisse drsquoactiviteacute la performance est bien souvent atteinte par les personnes ayant une maladie chronique eacutevolutive cependant elle nrsquoest pas significative du coucirct engendreacute pour y parvenir le coucirct eacutetant la non-preacuteservation de la santeacute du dirigeant Si les objectifs et les moyens ne sont pas en adeacute-quation le dirigeant atteint la performance demandeacutee au deacutetriment de son eacutetat interne Il peut au contraire se proteacuteger (eacutetat interne) mais la performance nrsquoest pas atteinte
Selon le type drsquoactiviteacute la pathologie lrsquoenvironnement personnel et professionnel et le ressenti de la personne les effets de maladie se-ront plus ou moins lourds et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie diffeacuterentes Chaque personne est un cas particulier De faccedilon geacuteneacuterale les personnes atteintes de MCE mettent en place des strateacutegies et des reacutegulations individuelles au sein et agrave lrsquoexteacuterieur de leur entreprise afin drsquoatteindre les objectifs de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Les principaux effets sur le travail (baisses drsquoactiviteacute retards interruption drsquoactiviteacute incapaciteacute de travail) sont moins marqueacutes chez les dirigeants ayant des salarieacutes En effet le collectif peut prendre le relais en cas drsquoabsence du dirigeant
Les tensions relationnelles y sont par contre logiquement plus preacutesentes
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Incapaciteacutes de travail temporaires
513 511 498 364
Baisses drsquoactiviteacute 466 484 430 377
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedi-caux prendre mon traitement hellip
332 326 376 273
Retards de reacutealisation 252 24 299 247
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegrave-gues)
175 145 235 312
Autre 41 4 36 65
Pas drsquoeffet sur mon travail 125 121 136 143
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
Zoom en fonction de la taille de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Arrecircter de travailler temporairement
Arrecircter temporairement lrsquoactiviteacute de mon entreprise
Me faire remplacer
Recruter un salarieacuteadjoint
Autre
Acheter du mateacuteriel speacutecifique
Adapter mon temps de travail (augmentation des ampli-tudes horaires travail la nuit)
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutego-cier des deacutelais suppleacutementaires
Reporter des tacircches non-directement productives (ges-tion administrative prospection)
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
49
21
11
8
3
2
43
33
29
2
21
Sans surprise lrsquoarrecirct temporaire de travail est lrsquoameacutenagement le plus citeacute Les dirigeants atteints drsquoune MCE sont plus nombreux agrave ameacutenager leur emploi du temps (43) et sont eacutegalement plus susceptibles de reporter des tacircches non-directement productives (29 contre 20)
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REacuteGULATIONS MISES EN PLACE
Il est inteacuteressant de noter que la moitieacute des reacutepondants met en place des strateacutegies organisationnelles pour faire face aux probleacutematiques rencontreacutees (temps de travail dureacutee drsquoamplitudes hieacuterarchisation et priorisation des tacircches agrave accomplir remplacement)
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Arrecircter de travailler temporaire-ment
523 523 529 50
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier les deacutelais
318 336 295 176
Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires etc)
313 321 30 265
Reporter des tacircches non-direc-tement productives (gestion administrative etc)
23 21 267 353
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
206 124 419 50
Arrecircter temporairement lrsquoactivi-teacute de mon entreprise
196 236 86 59
Me faire remplacer 125 94 224 191
Recruter un salarieacuteadjoint 71 2 195 279
Acheter du mateacuteriel speacutecifique 61 72 38 -
Autre 46 46 48 44
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
18 16 24 125
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Concernant les ameacutenagements pour faire face agrave la maladie la taille drsquoentreprise semble influencer les choix des dirigeants Ain-si seulement 12 des personnes qui travaillent seules ont pu deacuteleacute-guer une partie de leur travail agrave un collegravegue un confregravere un membre de leur famille contre 42 chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes Neacuteanmoins lrsquoarrecirct de travail temporaire reste lrsquoameacutenage-ment le plus citeacute chez lrsquoensemble des dirigeants (52)
Assez logiquement plus la taille de lrsquoentreprise augmente plus les dirigeants essaient de trouver des solutions en interne afin de se faire remplacer ou de deacuteleacuteguer une partie de leur travail Les proches des dirigeants sans lien avec lrsquoentreprise sont solliciteacutes par environ 3 dirigeants sur 10 cette donneacutee varie peu en fonction de la taille de lrsquoentreprise
Paradoxalement les personnes qui travaillent seules sont significativement moins dans lrsquoattente de solutions pour se faire remplacer Seulement 18 des personnes qui sont seules ont ce type de besoin contre 43 pour les entreprises de 1 agrave 5 personnes
Pour faire face aux impacts de la maladie sur leur entreprise les quelques dirigeants qui deacutelegraveguent font principalement appel agrave un plus proche (amis famille etc) Les pairs ayant une mecircme activiteacute et les personnes de lrsquoentreprise sont eacutegalement solliciteacutes
La deacuteleacutegation temporaire se fait tregraves souvent aupregraves de personnes consideacutereacutees de confiance et connues Il est compliqueacute pour des di-rigeants nrsquoayant pas de salarieacutes notamment de travailler avec des personnes dont les compeacutetences nrsquoont pas eacuteteacute eacuteprouveacutees
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
Des personnes de mon entreprise
PersonneAucun remplacement
Autre
Groupement drsquoemploi
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nrsquoayant pas la mecircme activiteacute
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
34
26
10
5
0
25
12
6
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
Preacuteface Le mot de lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine
POURQUOI UN PROJET SPEacuteCIFIQUE AU- PREgraveS DES DIRIGEANTS DE TRES PETITES ENTREPRISES (TPE)
Les travaux que lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine et ses partenaires DREETS Nouvelle-Aqui-taine Agifiph Nouvelle-Aquitaine U2P Nouvelle-Aquitaine et lrsquoANACT ont me-neacutes ces derniegraveres anneacutees montrent que les per- sonnes salarieacutees atteintes drsquoune MCE doivent mettre en placedes systegravemes de reacutegu-lations personnelles et professionnelles pour pouvoir continuer agrave travailler
Drsquoapregraves nos premiegraveres enquecirctes de ter-rain la question du maintien de lrsquoactiviteacute en cas de maladie du dirigeant est souvent probleacutematique dans ces tregraves petites structures Des modes de reacutegulations se mettent en place souvent au deacutetriment de la santeacute du dirigeant pour que perdure lrsquoactiviteacute de lrsquoentreprise Des solutions alterna-tives empiriques peu anticipeacutees et parfois familiales permettent de pallier les premiegraveres urgences mais des solutions plus peacuterennes en cas de maladie chronique eacutevolutive et plus largement de maintien dans lrsquoem-
ploi restent encore agrave ecirctre construites Cette question socio-eacuteconomique et de maintien dans
lrsquoemploi est drsquoautant plus importante sur notre ter-ritoire que les artisans commerccedilants libeacuteraux
responsables de micro-entreprises et TPE re-preacutesentent 943 des entreprises en Nou-
velle-Aquitaine soit lrsquoimmense majoriteacute du tissu eacuteconomique selon le Panora-ma socio-eacuteconomique publieacute par la DIRECCTE Nouvelle Aquitaine en mai 2016
Michel Marchand CFE-CGC Preacutesident de lrsquoAract
Nouvelle-Aquitaine
Lydia Ri o MEDEF Vice-Preacutesidente de lrsquoAract
Nouvelle-Aquitaine
1 ENTREPRISE SUR 3est en cessation drsquoactiviteacute 2 ans apregraves le diagnosticdrsquoun cancer chez le dirigeant
Preacuteface Le mot de lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Dans le cadre de son engagement au titre du maintien dans lrsquoemploi des personnes en situation de han-dicap lrsquoAgefiph reste soucieuse drsquoameacuteliorer son offre de services pour la rendre tou-jours plus en phase avec les besoins rencontreacutes sur les territoires Crsquoest agrave ce titre que depuis de nom-breuses anneacutees elle a souhaiteacute srsquoassocier activement aux travaux de lrsquoARACT Nouvelle Aquitaine au travers de diffeacuterents projets et no-tamment lrsquoun drsquoentre eux destineacute agrave mieux identifier les leviers drsquoac-tions et meacutethodologies drsquointerven-tion pertinentes permettant de faire face agrave la recrudescence des maladies chroniques eacutevolutives et agrave la complexi-teacute que repreacutesente leur prise en compte dans lrsquoactiviteacute professionnelle Dans le prolongement de cette deacutemarche il srsquoagit deacutesormais drsquoaller plus loin en ciblant les investigations
sur des actifs plus particuliegraverement fragiliseacutes au pre-mier rang desquels se placent les travailleurs
indeacutependants
En participant agrave ce projet lrsquoAgefiph reacuteaffirme sa volonteacute de construire
avec ses partenaires une veacuteritable deacutemarche collaborative visant agrave concourir activement agrave la preacuteven-tion de la deacutesinsertion profession-nelle de ces travailleurs et agrave la seacutecurisation de leurs trajectoires professionnelles
Crsquoest en analysant finement les pro-
bleacutematiques que lrsquoon peut y apporter les reacuteponses adapteacutees
Ce sont lagrave les enjeux de ces travaux qui pourront utilement alimenter la reacuteflexion collec-
tive dans le but drsquoeacutelaborer des reacuteponses efficaces en termes de meacutethode de circuit et de relais drsquoinformation de mo-daliteacutes drsquoaccompagnement et drsquoeacuteventuels besoins drsquooutillages
reacutenoveacutes ou de nouvelles aides speacutecifiques agrave deacutevelopper
Preacuteface Le mot de lrsquoU2P Nouvelle-Aquitaine
De tout temps la Santeacute au travail est un sujet de preacuteoccu-pation majeure pour lrsquoU2P Crsquoest ainsi que lrsquoU2P a participeacute activement aux travaux sur la reacuteforme du systegraveme de santeacute au travail et a signeacute le nouvel ac-cord national avec les partenaires so-ciaux en deacutecembre dernier
Cet accord permettra entre autres aux travailleurs indeacutependants de beacuteneacuteficier srsquoils le souhaitent drsquoun suivi de leur eacutetat de santeacute en lien avec leur activiteacute professionnelle demande porteacutee depuis toujours par lrsquoU2P
Crsquoest dans cet esprit et pour cet objec-tif de santeacute que lrsquoU2P Nouvelle-Aquitaine srsquoest pleinement associeacutee agrave lrsquoaction initieacutee par lrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine dans cette grande enquecircte speacutecifiquement deacutedieacutee aux diri-geants de TPE artisans commerccedilants professionnels libeacuteraux
Le fort taux de reacuteponse pour cette enquecircte relayeacutee par toutes les or-
ganisations professionnelles relevant de lrsquoU2P montre agrave quel point il srsquoagit drsquoun sujet de preacuteoccupation
pour nos chefs drsquoentreprise Sujet qui au-delagrave de leur vie personnelle impacte fortement
la vie de leur entreprise
Situation subie ou eacuteleacutement deacuteclen-cheur agrave la creacuteation drsquoentreprise pour certains comme le reacutevegravele cette en-quecircte la survenance de problegravemes de santeacute et en particulier les MCE neacutecessite une prise en compte par-ticuliegravere et des modaliteacutes drsquoadapta-
tion deacutemarche pour laquelle nombre de dirigeants de TPE se trouvent deacute-
munis et sont tregraves en demande
Fort de ce constat suite agrave ce premier eacutetat des lieux lrsquoU2P Nouvelle-Aquitaine entend pour-
suivre la deacutemarche avec lrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine et avec tous les partenaires associeacutes pour agir aupregraves des arti-
sans commerccedilants et professionnels libeacuteraux en optimisant lrsquoin-formation aupregraves de ces travailleurs indeacutependants pour une meil-
leure preacutevention et aussi leur assurer le meilleur accompagnement dans leur vie de dirigeants
2 Sommaire
1 PREacuteFACE
2 SOMMAIRE
3 INTRODUCTION
4 ETUDE QUANTITATIVE
A PREacuteSENTATION DE LrsquoENQUEcircTE
B LrsquoECHANTILLON DE LrsquoENQUEcircTE
C DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES CONSEQUENCES DANS LE TRAVAIL
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REGULATIONS MISES EN PLACE
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSITIFS DE MAINTIEN
5 APPORTS DES ENTRETIENS
A LES CHOIX PRODUCTIFS
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PER-
SONNES ATTEINTES DE MCE
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRI-
GEANT
6 CONCLUSIONS ET PERSPECTIVES
7 REacuteFEacuteRENCES laquo POUR ALLER PLUS LOIN raquo
8 ANNEXE - LE QUESTIONNAIRE DES DIRIGEANTS DE TREgraveS PETITES ENTREPRISES
3 Introduction
MCE QUELQUES CHIFFRES
15 de la population activeSelon lrsquoOrganisation Mondiale de la Santeacute (OMS) une maladie chronique est laquo une maladie de longue dureacutee eacutevolutive souvent associeacutee agrave une invaliditeacute et agrave la menace de complications graves raquo
Parmi les travailleurs atteints de maladies extra professionnelles de santeacute preacutecaire on deacute-nombre de plus en plus de travailleurs atteints de Maladies Chroniques Eacutevolutives (MCE) eacutegale-ment appeleacutees maladies eacutepisodiques
Une Maladie Chronique Eacutevolutive est deacutefinie comme un eacutetat pathologique appeleacute agrave durer ayant un retentissement sur la vie quotidienne et comportant au moins lrsquoun des 3 eacuteleacutements suivants
bull Limitation fonctionnelle des activiteacutes ou de la participation sociale bull Deacutependance vis-agrave-vis drsquoun meacutedicament drsquoun reacutegime drsquoune assistancebull Neacutecessiteacute de srsquoinscrire dans un parcours de soin meacutedico-social
Les maladies chroniques comprennent entre autres des maladies comme les maladies car-dio-vasculaires le cancer le diabegravete ou la scleacuterose en plaques les maladies rares comme la dreacutepanocytose et les myopathies les maladies transmissibles comme le Sida ou lrsquoheacutepatite C les troubles mentaux de longue dureacutee et les addictions etc
Le rapport IGAS ndeg2013-069R (juin 2013) estime agrave 20 la part de la population franccedilaise atteinte drsquoune maladie chronique eacutevolutive (MCE) dont 80 ont un emploi au moment du diagnostic de la maladie
3 Introduction
LrsquoAPPROCHE PAR LE TRAVAIL DE LrsquoARACT NOUVELLE- AQUITAINE
bull La prise en compte des maladies chroniques est souvent ab-sentes des politiques RH et strateacutegiques des entreprises Les MCE ont pourtant des conseacutequences organisationnelles tregraves im-portantes sur les absences les restrictions drsquoaptitudes lrsquoengage-ment les licenciements et la qualiteacute de vie au travail de lrsquoensemble des salarieacutes
bull Depuis une dizaine drsquoanneacutees lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a deacuteveloppeacute une deacutemarche et une meacutethodologie pour traiter la question des MCE dans le milieu professionnel
Les expeacuterience meneacutees en entreprises ont montreacute que pour lrsquoensemble des pathologies les impacts dans le tra-vail sont les mecircmes
bull Fatigabiliteacute problegraveme de concentration somnolence irritabiliteacute difficulteacute agrave prendre le traitement et agrave geacuterer les effets secondaires etc
bull LrsquoAract Nouvelle-Aquitaine propose donc de se concentrer sur ces impacts plutocirct que sur les pathologies elles-mecircmes
Pour appreacutehender au mieux ces maladies au travail lrsquohypothegravese drsquoune approche globale et collective semblait la plus indiqueacutee pour reacutegler lrsquoensemble des difficulteacutes agrave la fois individuelles et collectives dans lrsquoentreprise Une approche par le travail permettait de mettre le doigt sur lrsquoensemble des difficulteacutes qursquoune approche individuelle nrsquoaurait pas permis
Approche Aract
1 Mettre en place une conduite de projet organisationnelle2 Identifier les situations de travail qui posent problegraveme aux per-
sonnes toucheacutees par une MCE 3 Trouver des solutions organisationnelles en srsquoappuyant sur le
collectif de travail4 Retravailler les circuits de communication interne et externe Objectif de cette approche
bull Donner les moyens drsquoavoir une place dans le monde du travail et rompre lrsquoisolement
bull Permettre une meilleure connaissance et prise en compte des effets invisibles de la pathologie sur le travail de la personne et du collectif de travail par rapport agrave la performance exigeacutee
bull Donner des outils de gestion collective de ces probleacutematiques en sensibilisant les managers de proximiteacute
bull Donner de la coheacuterence et de la visibiliteacute aux circuits drsquoinformation sur les questions de santeacute
bull Permettre une meilleure prise en compte de lrsquoimpact de la pa-thologie sur les situations de travail pour la recherche de solu-tions drsquoameacutenagements
bull Ameacuteliorer la politique de promotion de la santeacute et de la qualiteacute de vie au travail au sein de lrsquoentreprise
3 Introduction
LES OBJECTIFS DU PROJET SONT PLURIELS
bull Identifier les modes de reacutegulation mis en place par les indeacutependants et dirigeants de TPE pour continuer agrave travailler etou assurer la peacuterenniteacute de leur entreprise en peacuteriode de crise
bull Eacutetablir un constat sur les impacts de la maladie dans le travail drsquoun point vue de la strateacutegie du fonctionnement de la structure et de lrsquoorganisation du travail pour permettre le maintien de lrsquoactiviteacute
bull Analyser et ameacuteliorer le niveau de connaissance des diffeacuterents dis-positifs mobilisables
bull Construire un plan drsquoaction porteacute par des territoires ou des branches professionnelles pour apporter des solutions concregravetes aux petites entreprises
Projet accompagneacute par diffeacuterents partenaires U2P DREETS Nou-velle-Aquitaine (ex DIRECCTE) et Agefiph dans le cadre Plan Reacutegional Santeacute au Travail
LES PHASES DU PROJET
1ERE PHASE
bull Constat de lrsquoexistantbull Enquecircte aupregraves drsquoindeacutependantsDirigeants de TPEbull Entretiens Diagnostics en entreprise
2EME PHASE
bull Organiser un plan de communication et diffusion des eacuteleacutements re-cueillis lors de lrsquoenquecircte
bull Identifier des actions opeacuterationnelles avec une approche par le tra-vail le meacutetier ou les territoires afin drsquoaccompagner les responsables atteints de MCE
bull Mettre en place les actions
Le preacutesent document preacutesente les reacutesultats de lrsquoenquecircte quantitative et des entretiens meneacutes aupregraves des dirigeants de TPE de Nouvelle-Aqui-taine
4 Etude quantitative
A PREacuteSENTATION DE LrsquoENQUEcircTE
Suite agrave des entretiens exploratoires meneacutes avec des travailleurs indeacutependants atteints drsquoune MCE lrsquoAract a consolideacute des hypothegraveses et mobiliseacute un reacuteseau de partenaires afin de mettre en place un projet drsquoenvergure sur le sujet Lrsquoobjectif premier a eacuteteacute de faire un eacutetat de lrsquoexistant via la reacutealisation drsquoun questionnaire pour recueillir des indicateurs sur les objectifs de la deacutemarche et obtenir des donneacutees quantitatives pour confirmer (ou infirmer) les constats de lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine ba-seacutes sur les entretiens exploratoires
Ce questionnaire voulu agrave la fois rapide agrave compleacuteter et permettant de reacutecolter des donneacutees pertinentes srsquoarticule autour de 4 theacutematiques
bull Lrsquoentreprise et le dirigeantbull Les conseacutequences de la maladie sur lrsquoindividu et son
travailbull Les reacutegulations mises en œuvre pour poursuivre
lrsquoactiviteacutebull Les acteurs externes solliciteacutes et connus par les
dirigeants
4 Etude quantitative
Il a eacuteteacute deacutecideacute de cibler de maniegravere assez large une population de travailleurs indeacutependants et dirigeants de tregraves petites entreprises afin drsquoobtenir un maximum de reacuteponses Les personnes nrsquoayant pas connu de problegravemes de santeacute eacutetaient questionneacutees sur leur connaissance des acteurs mobilisables et sur des solutions envi-sageacutees pour faire face agrave des soucis eacuteventuels
LrsquoAract a proposeacute une premiegravere version du questionnaire amendeacutee et valideacutee par le comiteacute de pilotage en janvier 2018
Une phase test a eacuteteacute lanceacutee aupregraves drsquoun eacutechantillon drsquoune ving-taine de dirigeants sur le mois de feacutevrier 2018
Suite agrave cette phase test lrsquoAract a capitaliseacute les retours drsquoexpeacute-riences pour ajuster des eacuteleacutements lieacutes agrave lrsquointerface et agrave la compreacute-hension des questions avant de preacutesenter une version finale du questionnaire valideacutee par le comiteacute de pilotage le 12 mars 2018
Le questionnaire laquo Santeacute des indeacutependants et dirigeants drsquoentre-prises raquo a eacuteteacute mis en ligne du 25 mai 2018 au 30 juin 2018
Un nombre important drsquoacteurs ont relayeacute le questionnaire agrave des partenaires relais ou et directement agrave des dirigeants de mi-croentreprises Aract Nouvelle-Aquitaine Agefiph Dreets U2P Services de Santeacute au Travail Seacutecuriteacute Sociale des Indeacutependants
CPME CCI 64 CMARA cluster Goazen cluster Eurosima cluster Uztartu Centre de Ressources pour les Groupements drsquoEmployeurs Nouvelle-Aquitaine Afnor Nouvelle-Aquitaine Service de remplace-ment agricole de la Gironde MSA Gironde ARS Nouvelle-Aquitaine OETH associations de malades (Maison Rose APF Ligue contre le Cancer Aideshellip) reacuteseau des tiers lieux peacutepiniegraveres drsquoentreprises CAE feacutedeacuteration des notaires association professionnelle des os-teacuteopathes feacutedeacuteration professionnelle des infirmiegraveres libeacuterales conseil de lrsquoordre des architectes groupements drsquoentrepreneurs (le Campement les Premiegraveres Darwin Ecosystegraveme) reacuteseau Odace Indar CRCI etchellip
Le questionnaire a eacuteteacute eacutegalement relayeacute via les reacuteseaux sociaux
Pregraves de 3000 reacuteponses ont eacuteteacute enregistreacutees ce qui tendrait agrave deacute-montrer que la santeacute au travail et plus speacutecifiquement le maintien en activiteacute en lien avec une MCE est une preacuteoccupation forte pour les dirigeants de petites structures
Apregraves une premiegravere analyse des retours enregistreacutes lrsquoAract a iden-tifieacute 2676 reacuteponses exploitables (questionnaires compleacuteteacutes dans leur entiegravereteacute et bien renseigneacutes par des dirigeants) Une analyse des donneacutees descriptives a eacuteteacute effectueacutee et lrsquoappui drsquoun statisticien a eacuteteacute solliciteacute pour effectuer les diffeacuterentes analyses statistiques demandeacutees par le comiteacute de pilotage
4 Etude quantitative
Aquitaine
Personne seule
Sup agrave 1 - 5 personnes
Plus de 5 personnes
Les territoires
La taille drsquoentreprise
Poitou-Charentes
Limousin
Autre
635
732
18682
237
115
13
B LrsquoEacuteCHANTILLON DE LrsquoENQUEcircTE
A DONNEacuteES DESCRIPTIVES
2676 reacutepondants
Lrsquoeacutechantillon final des 2676 reacutepondants est composeacute en majoriteacute drsquoentreprises unipersonnelles et drsquoentreprises de moins de 5 salarieacutes les deux populations cibleacutees au deacutemarrage de lrsquoeacutetude
Le territoire Aquitain est sur-repreacutesenteacute au niveau des reacutepondants srsquoexpliquant par le fait que beau-coup drsquoacteurs relais solliciteacutes interviennent dans des deacutepartements du territoire Aquitain
4 Etude quantitative
Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
Des dirigeants atteints drsquoune MCE craignent pour la peacuterenniteacute de leur entreprise
31
64
Oui 43
Non 57
B CONFRONTATION Agrave LA MALADIE
Sur la somme des reacutepondants 43 des dirigeants deacuteclarent avoir eu des problegravemes de santeacute au cours de leur vie professionnelle (dont 31 preacutecisent travailler avec une maladie chronique eacutevolutive)
Ce dernier chiffre revient agrave prouver que
13 des dirigeants ayant participeacute agrave lrsquoeacutetude sont toucheacutes par une MCE Chiffre en accord avec les donneacutees nationales concernant la population active franccedilaise
La question du maintien en emploi du dirigeant impacte fortement la question de la performance de son activiteacute ce qui rend impossible de dissocier la santeacute individuelle et la performance de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Cancers
Diabegravete (1 et 2)
Affections cardiovasculaires
MICI
Polyarthrite rhumatoiumlde
Maladies psychiques
Scleacuterose en plaques
Spondylarthrite grave
VIH
Affections neurologiques et musculaires
Maladie de Lyme
Maladies chroniques actives du foie et
Heacutepatites virales
Autre
Je suis atteint de
19
16
13
8
6
6
4
4
2
2
2
2
1
16
C LES PATHOLOGIES CONCERNEacuteES
Les reacutepondants sont majoritairement atteints de
Cancer Diabegravete AffectionCardiovasculairesMaladies Infectieuses Chroniques de lrsquoIntestin (MICI) Ce sont lagrave les principales MCE preacutesentent dans la population franccedilaise
Ces donneacutees sont neacuteanmoins agrave prendre avec preacutecaution puisque seulement 47 des personnes atteintes de MCE ont souhaiteacute reacutepondre agrave cette question (soit 170 per-sonnes)
Le fait que plus drsquoun dirigeant sur deux nrsquoai pas souhaiteacute nommer la pathologie dont il souffre illustre aussi la difficulteacute et potentiellement la peur agrave parler de leur maladie
4 Etude quantitative
Des travailleurs seuls et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se tournent vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations
pour poursuivre leur activiteacute
74
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute
puissent impacter mon activiteacute
Oui 73
Non 27
D LE CAS PARTICULIER DES DIRIGEANTS NE DEacute-CLARANT PAS AVOIR DE PROBLEgraveMES DE SANTEacute
En ce qui concerne la partie de lrsquoeacutechantillon qui nrsquoa pas eacuteteacute confronteacute agrave des problegravemes de santeacute on observe que plus drsquoun dirigeant sur quatre (27) nrsquoa pas envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent avoir un impact sur lrsquoactiviteacute et pour une immense majoriteacute drsquoentre eux (74) le meacutedecin traitant est le seul interlocuteur envi-sageacute comme ressource pour poursuivre lrsquoactiviteacute
Ce chiffre est agrave prendre en consideacuteration compte tenu du peu de recours des dirigeants de TPE agrave des assurances santeacute protectrices Et sachant eacutegalement que la non-anticipation de problegravemes de santeacute probable est un facteur aggravant lorsque ces derniers eacutemergent
En cas de problegravemes de santeacute 40 de ces dirigeants pensent pouvoir faire appel agrave des personnes ayant la mecircme activiteacute sans lien direct avec lrsquoentreprise 26 agrave un proche sans lien avec lrsquoentreprise (contre 32 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie) et 19 agrave des personnes de lrsquoentreprise (contre 27 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie)
Plus de 2 personnes sur 3 craignent que leurs problegravemes de santeacute impactent la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude est un peu moins marqueacutee chez les personnes ayant des problegravemes de santeacute hors MCE du fait probablement de la temporaliteacute limiteacutee de certaines probleacutematiques (accident maladie non chronique)
Pour 36 neacuteanmoins avoir une MCE nrsquoest pas une source particuliegravere de crainte pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise Nous verrons plus loin les reacutegulations qursquoils ont pu mettre en place pour geacuterer agrave la fois leur acti-viteacute et leur santeacute (au deacutetriment souvent de la deuxiegraveme)
Les personnes agrave la tecircte drsquoune entreprise de plus de 5 salarieacutes semblent moins inquiegravetes pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise que les autres mais cette crainte reste tout de mecircme marqueacutee
A cause de mes problegravemes de santeacute je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute
de mon entreprise
Oui 64
Non 36
4 Etude quantitative
Toutes les reacutesultats ci-apregraves concernent les reacuteponses des diri-geants atteints de problegravemes de santeacute soit 1136 personnes
C DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES CONSEacuteQUENCES DANS LE TRAVAIL
Mes proches (famille amis)
Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale)
Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Les personnes de mon entreprise
Professionnels de santeacute (geacuteneacuteralistes speacutecialistes psychologue etc)
Je nrsquoen ai pas parleacute
Autre
90
24
22
21
20
6
5
2
Ce sont sans surprise les amis la famille qui sont les interlocuteurs les plus citeacutes (90) bien loin devant le reacuteseau professionnel et les professionnels de santeacute Seulement 5 des personnes atteintes de MCE ont deacuteclareacute ne pas avoir parleacute de leurs problegravemes agrave autrui
Lrsquointerlocuteur principal ne change pas en fonction de la taille de lrsquoen-treprise neacuteanmoins les personnes travaillant seules eacutechangent plus facilement avec des professionnels du maintien dans lrsquoemploi
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
4 Etude quantitative
Avant la creacuteation reprise de mon entreprise
Apregraves la creacuteation reprise de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes de santeacute
31
69
En analysant les reacuteponses au questionnaire on se rend compte que la majoriteacute des reacutepondants ont eu connaissance de leur pathologie apregraves la creacuteation de leur entreprise Il est en effet logiquement plus compliqueacute de se projeter dans lrsquoentreprenariat en ayant des pro-blegravemes de santeacute du fait des incertitudes geacuteneacutereacutees par la maladie
Geacuteneacuteralement les personnes ayant des problegravemes de santeacute ont besoin de reacuteguler leur activiteacute en fonction de leur eacutetat de santeacute (arrecircter de travailler pendant leurs crises choisir des chantiers laquo fa-ciles raquohellip ) Drsquoautant plus qursquoil srsquoagit aussi souvent de peacuteriodes ougrave des questionnements eacutemergent des choix de vie srsquoopegraverent avec la mise en place de projets en adeacutequation avec de nouvelles envies
Parmi ceux qui ont entrepris apregraves lrsquoannonce de leur maladie plus de 20 des personnes atteintes drsquoune MCE ont creacuteeacute leur entreprise en raison de leur maladie Nous avons pu observer cette strateacutegie dans le projet Travail et Maladies Chroniques ougrave une partie des salarieacutes choisissait cette forme de travail pour pouvoir reacuteguler leur problegraveme de santeacute les adaptations personnelles eacutetant plus compliqueacutees pour les salarieacutes qui eacutevoluent dans des organisations structureacutees et nor-meacutees
Toutefois lrsquoeacutetude INCA Cancer et femmes a deacutemontreacute qursquo1 entreprise sur 2 ferme au bout de la premiegravere anneacutee
Le fait que la maladie soit agrave lrsquoorigine de la creacuteation de lrsquoentreprise est beaucoup plus preacutesent chez les personnes qui travaillent seules (20 contre 5 pour chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes)
4 Etude quantitative
Fatigue
Douleurs (musculaires articulaires )
Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire)
Deacuteprime
Difficulteacutes drsquoattention de concentration de meacutemoire
Effets secondaires lieacutes au traitement
Irritabiliteacute
Soins speacute reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie )
Troubles de lrsquoappareil digestif urinaire
Gecircne problegravemes respiratoires
Autre
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
85
61
59
39
37
31
31
29
26
12
4
La fatigueplus preacutecisement une fatigabiliteacute tout au long de la vie caracteacuterise les personnes atteintes de maladie chronique La gestion de cette fati-gabiliteacute reste tregraves complexe et renvoie geacuteneacuteralement agrave des questions drsquoorganisation de souplesse organisationnelle de temps de travail drsquoamplitude de travail drsquointerruption drsquoameacutenagement de la charge et des engagements
Dans le monde du travail la fatigue des dirigeants nrsquoest pas conce-vable (y compris par le dirigeant lui-mecircme) drsquoautant plus qursquoelle est difficilement eacutevaluable et quantifiable De plus elle est souvent va-riable dans le temps et en intensiteacute donc difficilement compreacutehen-sible
Bien eacutevidemment les questions de la prise de traitement sur le lieu de travail ou leurs effets secondaires sont lagrave-aussi importants Les traitements lieacutes au protocole de soins peuvent geacuteneacuterer des effets se-condaires pour la personne de nature physique fatigue chronique persistante troubles moteurs diverses difficulteacutes physiques psy-chologiques et sociales Souvent les personnes malades reacutegulent et adaptent la prise de meacutedicament en fonction des exigences de leur travail pour eacuteviter les effets secondaires privileacutegiant ainsi la perfor-mance au deacutetriment de sa santeacute Afin de poursuivre lrsquoactiviteacute de lrsquoen-treprise et de reacutepondre aux exigences du travail (pression des clients deacutelais hellip) un nombre non neacutegligeable de personnes malades mo-difient les traitements voire les arrecirctent agrave cause des effets secon-daires ou de la difficulteacute de les prendre en travaillant
4 Etude quantitative
Baisses drsquoactiviteacutes
Incapaciteacutes de travail temporaires
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement
Retards de reacutealisation
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegravegues)
Pas drsquoeffet sur mon travail
Autre
Mes problegravemes de santeacute ont eu comme conseacutequence sur mon travail
51
50
41
22
20
15
3
Concernant les conseacutequences directes sur le travail les incapaciteacutes de travail temporaires sont les plus citeacutees (51) La baisse drsquoactiviteacute est eacutegalement tregraves preacutesente (47)
Les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE deacuteclarent plus souvent devoir interrompre leur travail pour se rendre agrave des rendez-vous meacutedicaux prendre un traitement que les autres dirigeants qui deacuteclarent avoir des problegravemes de santeacute (41 pour les personnes atteintes drsquoune MCE et 30 pour les autres)
En lrsquoabsence drsquoun collectif pour reacuteguler ces absences et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie les indeacutependants ou respon-sables de petites structures mettent leur santeacute en danger pour la survie de lrsquoentreprise En effet mecircme en cas de baisse drsquoactiviteacute la performance est bien souvent atteinte par les personnes ayant une maladie chronique eacutevolutive cependant elle nrsquoest pas significative du coucirct engendreacute pour y parvenir le coucirct eacutetant la non-preacuteservation de la santeacute du dirigeant Si les objectifs et les moyens ne sont pas en adeacute-quation le dirigeant atteint la performance demandeacutee au deacutetriment de son eacutetat interne Il peut au contraire se proteacuteger (eacutetat interne) mais la performance nrsquoest pas atteinte
Selon le type drsquoactiviteacute la pathologie lrsquoenvironnement personnel et professionnel et le ressenti de la personne les effets de maladie se-ront plus ou moins lourds et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie diffeacuterentes Chaque personne est un cas particulier De faccedilon geacuteneacuterale les personnes atteintes de MCE mettent en place des strateacutegies et des reacutegulations individuelles au sein et agrave lrsquoexteacuterieur de leur entreprise afin drsquoatteindre les objectifs de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Les principaux effets sur le travail (baisses drsquoactiviteacute retards interruption drsquoactiviteacute incapaciteacute de travail) sont moins marqueacutes chez les dirigeants ayant des salarieacutes En effet le collectif peut prendre le relais en cas drsquoabsence du dirigeant
Les tensions relationnelles y sont par contre logiquement plus preacutesentes
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Incapaciteacutes de travail temporaires
513 511 498 364
Baisses drsquoactiviteacute 466 484 430 377
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedi-caux prendre mon traitement hellip
332 326 376 273
Retards de reacutealisation 252 24 299 247
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegrave-gues)
175 145 235 312
Autre 41 4 36 65
Pas drsquoeffet sur mon travail 125 121 136 143
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
Zoom en fonction de la taille de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Arrecircter de travailler temporairement
Arrecircter temporairement lrsquoactiviteacute de mon entreprise
Me faire remplacer
Recruter un salarieacuteadjoint
Autre
Acheter du mateacuteriel speacutecifique
Adapter mon temps de travail (augmentation des ampli-tudes horaires travail la nuit)
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutego-cier des deacutelais suppleacutementaires
Reporter des tacircches non-directement productives (ges-tion administrative prospection)
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
49
21
11
8
3
2
43
33
29
2
21
Sans surprise lrsquoarrecirct temporaire de travail est lrsquoameacutenagement le plus citeacute Les dirigeants atteints drsquoune MCE sont plus nombreux agrave ameacutenager leur emploi du temps (43) et sont eacutegalement plus susceptibles de reporter des tacircches non-directement productives (29 contre 20)
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REacuteGULATIONS MISES EN PLACE
Il est inteacuteressant de noter que la moitieacute des reacutepondants met en place des strateacutegies organisationnelles pour faire face aux probleacutematiques rencontreacutees (temps de travail dureacutee drsquoamplitudes hieacuterarchisation et priorisation des tacircches agrave accomplir remplacement)
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Arrecircter de travailler temporaire-ment
523 523 529 50
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier les deacutelais
318 336 295 176
Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires etc)
313 321 30 265
Reporter des tacircches non-direc-tement productives (gestion administrative etc)
23 21 267 353
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
206 124 419 50
Arrecircter temporairement lrsquoactivi-teacute de mon entreprise
196 236 86 59
Me faire remplacer 125 94 224 191
Recruter un salarieacuteadjoint 71 2 195 279
Acheter du mateacuteriel speacutecifique 61 72 38 -
Autre 46 46 48 44
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
18 16 24 125
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Concernant les ameacutenagements pour faire face agrave la maladie la taille drsquoentreprise semble influencer les choix des dirigeants Ain-si seulement 12 des personnes qui travaillent seules ont pu deacuteleacute-guer une partie de leur travail agrave un collegravegue un confregravere un membre de leur famille contre 42 chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes Neacuteanmoins lrsquoarrecirct de travail temporaire reste lrsquoameacutenage-ment le plus citeacute chez lrsquoensemble des dirigeants (52)
Assez logiquement plus la taille de lrsquoentreprise augmente plus les dirigeants essaient de trouver des solutions en interne afin de se faire remplacer ou de deacuteleacuteguer une partie de leur travail Les proches des dirigeants sans lien avec lrsquoentreprise sont solliciteacutes par environ 3 dirigeants sur 10 cette donneacutee varie peu en fonction de la taille de lrsquoentreprise
Paradoxalement les personnes qui travaillent seules sont significativement moins dans lrsquoattente de solutions pour se faire remplacer Seulement 18 des personnes qui sont seules ont ce type de besoin contre 43 pour les entreprises de 1 agrave 5 personnes
Pour faire face aux impacts de la maladie sur leur entreprise les quelques dirigeants qui deacutelegraveguent font principalement appel agrave un plus proche (amis famille etc) Les pairs ayant une mecircme activiteacute et les personnes de lrsquoentreprise sont eacutegalement solliciteacutes
La deacuteleacutegation temporaire se fait tregraves souvent aupregraves de personnes consideacutereacutees de confiance et connues Il est compliqueacute pour des di-rigeants nrsquoayant pas de salarieacutes notamment de travailler avec des personnes dont les compeacutetences nrsquoont pas eacuteteacute eacuteprouveacutees
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
Des personnes de mon entreprise
PersonneAucun remplacement
Autre
Groupement drsquoemploi
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nrsquoayant pas la mecircme activiteacute
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
34
26
10
5
0
25
12
6
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
Preacuteface Le mot de lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Dans le cadre de son engagement au titre du maintien dans lrsquoemploi des personnes en situation de han-dicap lrsquoAgefiph reste soucieuse drsquoameacuteliorer son offre de services pour la rendre tou-jours plus en phase avec les besoins rencontreacutes sur les territoires Crsquoest agrave ce titre que depuis de nom-breuses anneacutees elle a souhaiteacute srsquoassocier activement aux travaux de lrsquoARACT Nouvelle Aquitaine au travers de diffeacuterents projets et no-tamment lrsquoun drsquoentre eux destineacute agrave mieux identifier les leviers drsquoac-tions et meacutethodologies drsquointerven-tion pertinentes permettant de faire face agrave la recrudescence des maladies chroniques eacutevolutives et agrave la complexi-teacute que repreacutesente leur prise en compte dans lrsquoactiviteacute professionnelle Dans le prolongement de cette deacutemarche il srsquoagit deacutesormais drsquoaller plus loin en ciblant les investigations
sur des actifs plus particuliegraverement fragiliseacutes au pre-mier rang desquels se placent les travailleurs
indeacutependants
En participant agrave ce projet lrsquoAgefiph reacuteaffirme sa volonteacute de construire
avec ses partenaires une veacuteritable deacutemarche collaborative visant agrave concourir activement agrave la preacuteven-tion de la deacutesinsertion profession-nelle de ces travailleurs et agrave la seacutecurisation de leurs trajectoires professionnelles
Crsquoest en analysant finement les pro-
bleacutematiques que lrsquoon peut y apporter les reacuteponses adapteacutees
Ce sont lagrave les enjeux de ces travaux qui pourront utilement alimenter la reacuteflexion collec-
tive dans le but drsquoeacutelaborer des reacuteponses efficaces en termes de meacutethode de circuit et de relais drsquoinformation de mo-daliteacutes drsquoaccompagnement et drsquoeacuteventuels besoins drsquooutillages
reacutenoveacutes ou de nouvelles aides speacutecifiques agrave deacutevelopper
Preacuteface Le mot de lrsquoU2P Nouvelle-Aquitaine
De tout temps la Santeacute au travail est un sujet de preacuteoccu-pation majeure pour lrsquoU2P Crsquoest ainsi que lrsquoU2P a participeacute activement aux travaux sur la reacuteforme du systegraveme de santeacute au travail et a signeacute le nouvel ac-cord national avec les partenaires so-ciaux en deacutecembre dernier
Cet accord permettra entre autres aux travailleurs indeacutependants de beacuteneacuteficier srsquoils le souhaitent drsquoun suivi de leur eacutetat de santeacute en lien avec leur activiteacute professionnelle demande porteacutee depuis toujours par lrsquoU2P
Crsquoest dans cet esprit et pour cet objec-tif de santeacute que lrsquoU2P Nouvelle-Aquitaine srsquoest pleinement associeacutee agrave lrsquoaction initieacutee par lrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine dans cette grande enquecircte speacutecifiquement deacutedieacutee aux diri-geants de TPE artisans commerccedilants professionnels libeacuteraux
Le fort taux de reacuteponse pour cette enquecircte relayeacutee par toutes les or-
ganisations professionnelles relevant de lrsquoU2P montre agrave quel point il srsquoagit drsquoun sujet de preacuteoccupation
pour nos chefs drsquoentreprise Sujet qui au-delagrave de leur vie personnelle impacte fortement
la vie de leur entreprise
Situation subie ou eacuteleacutement deacuteclen-cheur agrave la creacuteation drsquoentreprise pour certains comme le reacutevegravele cette en-quecircte la survenance de problegravemes de santeacute et en particulier les MCE neacutecessite une prise en compte par-ticuliegravere et des modaliteacutes drsquoadapta-
tion deacutemarche pour laquelle nombre de dirigeants de TPE se trouvent deacute-
munis et sont tregraves en demande
Fort de ce constat suite agrave ce premier eacutetat des lieux lrsquoU2P Nouvelle-Aquitaine entend pour-
suivre la deacutemarche avec lrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine et avec tous les partenaires associeacutes pour agir aupregraves des arti-
sans commerccedilants et professionnels libeacuteraux en optimisant lrsquoin-formation aupregraves de ces travailleurs indeacutependants pour une meil-
leure preacutevention et aussi leur assurer le meilleur accompagnement dans leur vie de dirigeants
2 Sommaire
1 PREacuteFACE
2 SOMMAIRE
3 INTRODUCTION
4 ETUDE QUANTITATIVE
A PREacuteSENTATION DE LrsquoENQUEcircTE
B LrsquoECHANTILLON DE LrsquoENQUEcircTE
C DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES CONSEQUENCES DANS LE TRAVAIL
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REGULATIONS MISES EN PLACE
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSITIFS DE MAINTIEN
5 APPORTS DES ENTRETIENS
A LES CHOIX PRODUCTIFS
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PER-
SONNES ATTEINTES DE MCE
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRI-
GEANT
6 CONCLUSIONS ET PERSPECTIVES
7 REacuteFEacuteRENCES laquo POUR ALLER PLUS LOIN raquo
8 ANNEXE - LE QUESTIONNAIRE DES DIRIGEANTS DE TREgraveS PETITES ENTREPRISES
3 Introduction
MCE QUELQUES CHIFFRES
15 de la population activeSelon lrsquoOrganisation Mondiale de la Santeacute (OMS) une maladie chronique est laquo une maladie de longue dureacutee eacutevolutive souvent associeacutee agrave une invaliditeacute et agrave la menace de complications graves raquo
Parmi les travailleurs atteints de maladies extra professionnelles de santeacute preacutecaire on deacute-nombre de plus en plus de travailleurs atteints de Maladies Chroniques Eacutevolutives (MCE) eacutegale-ment appeleacutees maladies eacutepisodiques
Une Maladie Chronique Eacutevolutive est deacutefinie comme un eacutetat pathologique appeleacute agrave durer ayant un retentissement sur la vie quotidienne et comportant au moins lrsquoun des 3 eacuteleacutements suivants
bull Limitation fonctionnelle des activiteacutes ou de la participation sociale bull Deacutependance vis-agrave-vis drsquoun meacutedicament drsquoun reacutegime drsquoune assistancebull Neacutecessiteacute de srsquoinscrire dans un parcours de soin meacutedico-social
Les maladies chroniques comprennent entre autres des maladies comme les maladies car-dio-vasculaires le cancer le diabegravete ou la scleacuterose en plaques les maladies rares comme la dreacutepanocytose et les myopathies les maladies transmissibles comme le Sida ou lrsquoheacutepatite C les troubles mentaux de longue dureacutee et les addictions etc
Le rapport IGAS ndeg2013-069R (juin 2013) estime agrave 20 la part de la population franccedilaise atteinte drsquoune maladie chronique eacutevolutive (MCE) dont 80 ont un emploi au moment du diagnostic de la maladie
3 Introduction
LrsquoAPPROCHE PAR LE TRAVAIL DE LrsquoARACT NOUVELLE- AQUITAINE
bull La prise en compte des maladies chroniques est souvent ab-sentes des politiques RH et strateacutegiques des entreprises Les MCE ont pourtant des conseacutequences organisationnelles tregraves im-portantes sur les absences les restrictions drsquoaptitudes lrsquoengage-ment les licenciements et la qualiteacute de vie au travail de lrsquoensemble des salarieacutes
bull Depuis une dizaine drsquoanneacutees lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a deacuteveloppeacute une deacutemarche et une meacutethodologie pour traiter la question des MCE dans le milieu professionnel
Les expeacuterience meneacutees en entreprises ont montreacute que pour lrsquoensemble des pathologies les impacts dans le tra-vail sont les mecircmes
bull Fatigabiliteacute problegraveme de concentration somnolence irritabiliteacute difficulteacute agrave prendre le traitement et agrave geacuterer les effets secondaires etc
bull LrsquoAract Nouvelle-Aquitaine propose donc de se concentrer sur ces impacts plutocirct que sur les pathologies elles-mecircmes
Pour appreacutehender au mieux ces maladies au travail lrsquohypothegravese drsquoune approche globale et collective semblait la plus indiqueacutee pour reacutegler lrsquoensemble des difficulteacutes agrave la fois individuelles et collectives dans lrsquoentreprise Une approche par le travail permettait de mettre le doigt sur lrsquoensemble des difficulteacutes qursquoune approche individuelle nrsquoaurait pas permis
Approche Aract
1 Mettre en place une conduite de projet organisationnelle2 Identifier les situations de travail qui posent problegraveme aux per-
sonnes toucheacutees par une MCE 3 Trouver des solutions organisationnelles en srsquoappuyant sur le
collectif de travail4 Retravailler les circuits de communication interne et externe Objectif de cette approche
bull Donner les moyens drsquoavoir une place dans le monde du travail et rompre lrsquoisolement
bull Permettre une meilleure connaissance et prise en compte des effets invisibles de la pathologie sur le travail de la personne et du collectif de travail par rapport agrave la performance exigeacutee
bull Donner des outils de gestion collective de ces probleacutematiques en sensibilisant les managers de proximiteacute
bull Donner de la coheacuterence et de la visibiliteacute aux circuits drsquoinformation sur les questions de santeacute
bull Permettre une meilleure prise en compte de lrsquoimpact de la pa-thologie sur les situations de travail pour la recherche de solu-tions drsquoameacutenagements
bull Ameacuteliorer la politique de promotion de la santeacute et de la qualiteacute de vie au travail au sein de lrsquoentreprise
3 Introduction
LES OBJECTIFS DU PROJET SONT PLURIELS
bull Identifier les modes de reacutegulation mis en place par les indeacutependants et dirigeants de TPE pour continuer agrave travailler etou assurer la peacuterenniteacute de leur entreprise en peacuteriode de crise
bull Eacutetablir un constat sur les impacts de la maladie dans le travail drsquoun point vue de la strateacutegie du fonctionnement de la structure et de lrsquoorganisation du travail pour permettre le maintien de lrsquoactiviteacute
bull Analyser et ameacuteliorer le niveau de connaissance des diffeacuterents dis-positifs mobilisables
bull Construire un plan drsquoaction porteacute par des territoires ou des branches professionnelles pour apporter des solutions concregravetes aux petites entreprises
Projet accompagneacute par diffeacuterents partenaires U2P DREETS Nou-velle-Aquitaine (ex DIRECCTE) et Agefiph dans le cadre Plan Reacutegional Santeacute au Travail
LES PHASES DU PROJET
1ERE PHASE
bull Constat de lrsquoexistantbull Enquecircte aupregraves drsquoindeacutependantsDirigeants de TPEbull Entretiens Diagnostics en entreprise
2EME PHASE
bull Organiser un plan de communication et diffusion des eacuteleacutements re-cueillis lors de lrsquoenquecircte
bull Identifier des actions opeacuterationnelles avec une approche par le tra-vail le meacutetier ou les territoires afin drsquoaccompagner les responsables atteints de MCE
bull Mettre en place les actions
Le preacutesent document preacutesente les reacutesultats de lrsquoenquecircte quantitative et des entretiens meneacutes aupregraves des dirigeants de TPE de Nouvelle-Aqui-taine
4 Etude quantitative
A PREacuteSENTATION DE LrsquoENQUEcircTE
Suite agrave des entretiens exploratoires meneacutes avec des travailleurs indeacutependants atteints drsquoune MCE lrsquoAract a consolideacute des hypothegraveses et mobiliseacute un reacuteseau de partenaires afin de mettre en place un projet drsquoenvergure sur le sujet Lrsquoobjectif premier a eacuteteacute de faire un eacutetat de lrsquoexistant via la reacutealisation drsquoun questionnaire pour recueillir des indicateurs sur les objectifs de la deacutemarche et obtenir des donneacutees quantitatives pour confirmer (ou infirmer) les constats de lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine ba-seacutes sur les entretiens exploratoires
Ce questionnaire voulu agrave la fois rapide agrave compleacuteter et permettant de reacutecolter des donneacutees pertinentes srsquoarticule autour de 4 theacutematiques
bull Lrsquoentreprise et le dirigeantbull Les conseacutequences de la maladie sur lrsquoindividu et son
travailbull Les reacutegulations mises en œuvre pour poursuivre
lrsquoactiviteacutebull Les acteurs externes solliciteacutes et connus par les
dirigeants
4 Etude quantitative
Il a eacuteteacute deacutecideacute de cibler de maniegravere assez large une population de travailleurs indeacutependants et dirigeants de tregraves petites entreprises afin drsquoobtenir un maximum de reacuteponses Les personnes nrsquoayant pas connu de problegravemes de santeacute eacutetaient questionneacutees sur leur connaissance des acteurs mobilisables et sur des solutions envi-sageacutees pour faire face agrave des soucis eacuteventuels
LrsquoAract a proposeacute une premiegravere version du questionnaire amendeacutee et valideacutee par le comiteacute de pilotage en janvier 2018
Une phase test a eacuteteacute lanceacutee aupregraves drsquoun eacutechantillon drsquoune ving-taine de dirigeants sur le mois de feacutevrier 2018
Suite agrave cette phase test lrsquoAract a capitaliseacute les retours drsquoexpeacute-riences pour ajuster des eacuteleacutements lieacutes agrave lrsquointerface et agrave la compreacute-hension des questions avant de preacutesenter une version finale du questionnaire valideacutee par le comiteacute de pilotage le 12 mars 2018
Le questionnaire laquo Santeacute des indeacutependants et dirigeants drsquoentre-prises raquo a eacuteteacute mis en ligne du 25 mai 2018 au 30 juin 2018
Un nombre important drsquoacteurs ont relayeacute le questionnaire agrave des partenaires relais ou et directement agrave des dirigeants de mi-croentreprises Aract Nouvelle-Aquitaine Agefiph Dreets U2P Services de Santeacute au Travail Seacutecuriteacute Sociale des Indeacutependants
CPME CCI 64 CMARA cluster Goazen cluster Eurosima cluster Uztartu Centre de Ressources pour les Groupements drsquoEmployeurs Nouvelle-Aquitaine Afnor Nouvelle-Aquitaine Service de remplace-ment agricole de la Gironde MSA Gironde ARS Nouvelle-Aquitaine OETH associations de malades (Maison Rose APF Ligue contre le Cancer Aideshellip) reacuteseau des tiers lieux peacutepiniegraveres drsquoentreprises CAE feacutedeacuteration des notaires association professionnelle des os-teacuteopathes feacutedeacuteration professionnelle des infirmiegraveres libeacuterales conseil de lrsquoordre des architectes groupements drsquoentrepreneurs (le Campement les Premiegraveres Darwin Ecosystegraveme) reacuteseau Odace Indar CRCI etchellip
Le questionnaire a eacuteteacute eacutegalement relayeacute via les reacuteseaux sociaux
Pregraves de 3000 reacuteponses ont eacuteteacute enregistreacutees ce qui tendrait agrave deacute-montrer que la santeacute au travail et plus speacutecifiquement le maintien en activiteacute en lien avec une MCE est une preacuteoccupation forte pour les dirigeants de petites structures
Apregraves une premiegravere analyse des retours enregistreacutes lrsquoAract a iden-tifieacute 2676 reacuteponses exploitables (questionnaires compleacuteteacutes dans leur entiegravereteacute et bien renseigneacutes par des dirigeants) Une analyse des donneacutees descriptives a eacuteteacute effectueacutee et lrsquoappui drsquoun statisticien a eacuteteacute solliciteacute pour effectuer les diffeacuterentes analyses statistiques demandeacutees par le comiteacute de pilotage
4 Etude quantitative
Aquitaine
Personne seule
Sup agrave 1 - 5 personnes
Plus de 5 personnes
Les territoires
La taille drsquoentreprise
Poitou-Charentes
Limousin
Autre
635
732
18682
237
115
13
B LrsquoEacuteCHANTILLON DE LrsquoENQUEcircTE
A DONNEacuteES DESCRIPTIVES
2676 reacutepondants
Lrsquoeacutechantillon final des 2676 reacutepondants est composeacute en majoriteacute drsquoentreprises unipersonnelles et drsquoentreprises de moins de 5 salarieacutes les deux populations cibleacutees au deacutemarrage de lrsquoeacutetude
Le territoire Aquitain est sur-repreacutesenteacute au niveau des reacutepondants srsquoexpliquant par le fait que beau-coup drsquoacteurs relais solliciteacutes interviennent dans des deacutepartements du territoire Aquitain
4 Etude quantitative
Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
Des dirigeants atteints drsquoune MCE craignent pour la peacuterenniteacute de leur entreprise
31
64
Oui 43
Non 57
B CONFRONTATION Agrave LA MALADIE
Sur la somme des reacutepondants 43 des dirigeants deacuteclarent avoir eu des problegravemes de santeacute au cours de leur vie professionnelle (dont 31 preacutecisent travailler avec une maladie chronique eacutevolutive)
Ce dernier chiffre revient agrave prouver que
13 des dirigeants ayant participeacute agrave lrsquoeacutetude sont toucheacutes par une MCE Chiffre en accord avec les donneacutees nationales concernant la population active franccedilaise
La question du maintien en emploi du dirigeant impacte fortement la question de la performance de son activiteacute ce qui rend impossible de dissocier la santeacute individuelle et la performance de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Cancers
Diabegravete (1 et 2)
Affections cardiovasculaires
MICI
Polyarthrite rhumatoiumlde
Maladies psychiques
Scleacuterose en plaques
Spondylarthrite grave
VIH
Affections neurologiques et musculaires
Maladie de Lyme
Maladies chroniques actives du foie et
Heacutepatites virales
Autre
Je suis atteint de
19
16
13
8
6
6
4
4
2
2
2
2
1
16
C LES PATHOLOGIES CONCERNEacuteES
Les reacutepondants sont majoritairement atteints de
Cancer Diabegravete AffectionCardiovasculairesMaladies Infectieuses Chroniques de lrsquoIntestin (MICI) Ce sont lagrave les principales MCE preacutesentent dans la population franccedilaise
Ces donneacutees sont neacuteanmoins agrave prendre avec preacutecaution puisque seulement 47 des personnes atteintes de MCE ont souhaiteacute reacutepondre agrave cette question (soit 170 per-sonnes)
Le fait que plus drsquoun dirigeant sur deux nrsquoai pas souhaiteacute nommer la pathologie dont il souffre illustre aussi la difficulteacute et potentiellement la peur agrave parler de leur maladie
4 Etude quantitative
Des travailleurs seuls et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se tournent vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations
pour poursuivre leur activiteacute
74
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute
puissent impacter mon activiteacute
Oui 73
Non 27
D LE CAS PARTICULIER DES DIRIGEANTS NE DEacute-CLARANT PAS AVOIR DE PROBLEgraveMES DE SANTEacute
En ce qui concerne la partie de lrsquoeacutechantillon qui nrsquoa pas eacuteteacute confronteacute agrave des problegravemes de santeacute on observe que plus drsquoun dirigeant sur quatre (27) nrsquoa pas envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent avoir un impact sur lrsquoactiviteacute et pour une immense majoriteacute drsquoentre eux (74) le meacutedecin traitant est le seul interlocuteur envi-sageacute comme ressource pour poursuivre lrsquoactiviteacute
Ce chiffre est agrave prendre en consideacuteration compte tenu du peu de recours des dirigeants de TPE agrave des assurances santeacute protectrices Et sachant eacutegalement que la non-anticipation de problegravemes de santeacute probable est un facteur aggravant lorsque ces derniers eacutemergent
En cas de problegravemes de santeacute 40 de ces dirigeants pensent pouvoir faire appel agrave des personnes ayant la mecircme activiteacute sans lien direct avec lrsquoentreprise 26 agrave un proche sans lien avec lrsquoentreprise (contre 32 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie) et 19 agrave des personnes de lrsquoentreprise (contre 27 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie)
Plus de 2 personnes sur 3 craignent que leurs problegravemes de santeacute impactent la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude est un peu moins marqueacutee chez les personnes ayant des problegravemes de santeacute hors MCE du fait probablement de la temporaliteacute limiteacutee de certaines probleacutematiques (accident maladie non chronique)
Pour 36 neacuteanmoins avoir une MCE nrsquoest pas une source particuliegravere de crainte pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise Nous verrons plus loin les reacutegulations qursquoils ont pu mettre en place pour geacuterer agrave la fois leur acti-viteacute et leur santeacute (au deacutetriment souvent de la deuxiegraveme)
Les personnes agrave la tecircte drsquoune entreprise de plus de 5 salarieacutes semblent moins inquiegravetes pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise que les autres mais cette crainte reste tout de mecircme marqueacutee
A cause de mes problegravemes de santeacute je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute
de mon entreprise
Oui 64
Non 36
4 Etude quantitative
Toutes les reacutesultats ci-apregraves concernent les reacuteponses des diri-geants atteints de problegravemes de santeacute soit 1136 personnes
C DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES CONSEacuteQUENCES DANS LE TRAVAIL
Mes proches (famille amis)
Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale)
Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Les personnes de mon entreprise
Professionnels de santeacute (geacuteneacuteralistes speacutecialistes psychologue etc)
Je nrsquoen ai pas parleacute
Autre
90
24
22
21
20
6
5
2
Ce sont sans surprise les amis la famille qui sont les interlocuteurs les plus citeacutes (90) bien loin devant le reacuteseau professionnel et les professionnels de santeacute Seulement 5 des personnes atteintes de MCE ont deacuteclareacute ne pas avoir parleacute de leurs problegravemes agrave autrui
Lrsquointerlocuteur principal ne change pas en fonction de la taille de lrsquoen-treprise neacuteanmoins les personnes travaillant seules eacutechangent plus facilement avec des professionnels du maintien dans lrsquoemploi
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
4 Etude quantitative
Avant la creacuteation reprise de mon entreprise
Apregraves la creacuteation reprise de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes de santeacute
31
69
En analysant les reacuteponses au questionnaire on se rend compte que la majoriteacute des reacutepondants ont eu connaissance de leur pathologie apregraves la creacuteation de leur entreprise Il est en effet logiquement plus compliqueacute de se projeter dans lrsquoentreprenariat en ayant des pro-blegravemes de santeacute du fait des incertitudes geacuteneacutereacutees par la maladie
Geacuteneacuteralement les personnes ayant des problegravemes de santeacute ont besoin de reacuteguler leur activiteacute en fonction de leur eacutetat de santeacute (arrecircter de travailler pendant leurs crises choisir des chantiers laquo fa-ciles raquohellip ) Drsquoautant plus qursquoil srsquoagit aussi souvent de peacuteriodes ougrave des questionnements eacutemergent des choix de vie srsquoopegraverent avec la mise en place de projets en adeacutequation avec de nouvelles envies
Parmi ceux qui ont entrepris apregraves lrsquoannonce de leur maladie plus de 20 des personnes atteintes drsquoune MCE ont creacuteeacute leur entreprise en raison de leur maladie Nous avons pu observer cette strateacutegie dans le projet Travail et Maladies Chroniques ougrave une partie des salarieacutes choisissait cette forme de travail pour pouvoir reacuteguler leur problegraveme de santeacute les adaptations personnelles eacutetant plus compliqueacutees pour les salarieacutes qui eacutevoluent dans des organisations structureacutees et nor-meacutees
Toutefois lrsquoeacutetude INCA Cancer et femmes a deacutemontreacute qursquo1 entreprise sur 2 ferme au bout de la premiegravere anneacutee
Le fait que la maladie soit agrave lrsquoorigine de la creacuteation de lrsquoentreprise est beaucoup plus preacutesent chez les personnes qui travaillent seules (20 contre 5 pour chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes)
4 Etude quantitative
Fatigue
Douleurs (musculaires articulaires )
Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire)
Deacuteprime
Difficulteacutes drsquoattention de concentration de meacutemoire
Effets secondaires lieacutes au traitement
Irritabiliteacute
Soins speacute reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie )
Troubles de lrsquoappareil digestif urinaire
Gecircne problegravemes respiratoires
Autre
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
85
61
59
39
37
31
31
29
26
12
4
La fatigueplus preacutecisement une fatigabiliteacute tout au long de la vie caracteacuterise les personnes atteintes de maladie chronique La gestion de cette fati-gabiliteacute reste tregraves complexe et renvoie geacuteneacuteralement agrave des questions drsquoorganisation de souplesse organisationnelle de temps de travail drsquoamplitude de travail drsquointerruption drsquoameacutenagement de la charge et des engagements
Dans le monde du travail la fatigue des dirigeants nrsquoest pas conce-vable (y compris par le dirigeant lui-mecircme) drsquoautant plus qursquoelle est difficilement eacutevaluable et quantifiable De plus elle est souvent va-riable dans le temps et en intensiteacute donc difficilement compreacutehen-sible
Bien eacutevidemment les questions de la prise de traitement sur le lieu de travail ou leurs effets secondaires sont lagrave-aussi importants Les traitements lieacutes au protocole de soins peuvent geacuteneacuterer des effets se-condaires pour la personne de nature physique fatigue chronique persistante troubles moteurs diverses difficulteacutes physiques psy-chologiques et sociales Souvent les personnes malades reacutegulent et adaptent la prise de meacutedicament en fonction des exigences de leur travail pour eacuteviter les effets secondaires privileacutegiant ainsi la perfor-mance au deacutetriment de sa santeacute Afin de poursuivre lrsquoactiviteacute de lrsquoen-treprise et de reacutepondre aux exigences du travail (pression des clients deacutelais hellip) un nombre non neacutegligeable de personnes malades mo-difient les traitements voire les arrecirctent agrave cause des effets secon-daires ou de la difficulteacute de les prendre en travaillant
4 Etude quantitative
Baisses drsquoactiviteacutes
Incapaciteacutes de travail temporaires
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement
Retards de reacutealisation
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegravegues)
Pas drsquoeffet sur mon travail
Autre
Mes problegravemes de santeacute ont eu comme conseacutequence sur mon travail
51
50
41
22
20
15
3
Concernant les conseacutequences directes sur le travail les incapaciteacutes de travail temporaires sont les plus citeacutees (51) La baisse drsquoactiviteacute est eacutegalement tregraves preacutesente (47)
Les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE deacuteclarent plus souvent devoir interrompre leur travail pour se rendre agrave des rendez-vous meacutedicaux prendre un traitement que les autres dirigeants qui deacuteclarent avoir des problegravemes de santeacute (41 pour les personnes atteintes drsquoune MCE et 30 pour les autres)
En lrsquoabsence drsquoun collectif pour reacuteguler ces absences et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie les indeacutependants ou respon-sables de petites structures mettent leur santeacute en danger pour la survie de lrsquoentreprise En effet mecircme en cas de baisse drsquoactiviteacute la performance est bien souvent atteinte par les personnes ayant une maladie chronique eacutevolutive cependant elle nrsquoest pas significative du coucirct engendreacute pour y parvenir le coucirct eacutetant la non-preacuteservation de la santeacute du dirigeant Si les objectifs et les moyens ne sont pas en adeacute-quation le dirigeant atteint la performance demandeacutee au deacutetriment de son eacutetat interne Il peut au contraire se proteacuteger (eacutetat interne) mais la performance nrsquoest pas atteinte
Selon le type drsquoactiviteacute la pathologie lrsquoenvironnement personnel et professionnel et le ressenti de la personne les effets de maladie se-ront plus ou moins lourds et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie diffeacuterentes Chaque personne est un cas particulier De faccedilon geacuteneacuterale les personnes atteintes de MCE mettent en place des strateacutegies et des reacutegulations individuelles au sein et agrave lrsquoexteacuterieur de leur entreprise afin drsquoatteindre les objectifs de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Les principaux effets sur le travail (baisses drsquoactiviteacute retards interruption drsquoactiviteacute incapaciteacute de travail) sont moins marqueacutes chez les dirigeants ayant des salarieacutes En effet le collectif peut prendre le relais en cas drsquoabsence du dirigeant
Les tensions relationnelles y sont par contre logiquement plus preacutesentes
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Incapaciteacutes de travail temporaires
513 511 498 364
Baisses drsquoactiviteacute 466 484 430 377
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedi-caux prendre mon traitement hellip
332 326 376 273
Retards de reacutealisation 252 24 299 247
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegrave-gues)
175 145 235 312
Autre 41 4 36 65
Pas drsquoeffet sur mon travail 125 121 136 143
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
Zoom en fonction de la taille de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Arrecircter de travailler temporairement
Arrecircter temporairement lrsquoactiviteacute de mon entreprise
Me faire remplacer
Recruter un salarieacuteadjoint
Autre
Acheter du mateacuteriel speacutecifique
Adapter mon temps de travail (augmentation des ampli-tudes horaires travail la nuit)
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutego-cier des deacutelais suppleacutementaires
Reporter des tacircches non-directement productives (ges-tion administrative prospection)
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
49
21
11
8
3
2
43
33
29
2
21
Sans surprise lrsquoarrecirct temporaire de travail est lrsquoameacutenagement le plus citeacute Les dirigeants atteints drsquoune MCE sont plus nombreux agrave ameacutenager leur emploi du temps (43) et sont eacutegalement plus susceptibles de reporter des tacircches non-directement productives (29 contre 20)
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REacuteGULATIONS MISES EN PLACE
Il est inteacuteressant de noter que la moitieacute des reacutepondants met en place des strateacutegies organisationnelles pour faire face aux probleacutematiques rencontreacutees (temps de travail dureacutee drsquoamplitudes hieacuterarchisation et priorisation des tacircches agrave accomplir remplacement)
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Arrecircter de travailler temporaire-ment
523 523 529 50
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier les deacutelais
318 336 295 176
Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires etc)
313 321 30 265
Reporter des tacircches non-direc-tement productives (gestion administrative etc)
23 21 267 353
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
206 124 419 50
Arrecircter temporairement lrsquoactivi-teacute de mon entreprise
196 236 86 59
Me faire remplacer 125 94 224 191
Recruter un salarieacuteadjoint 71 2 195 279
Acheter du mateacuteriel speacutecifique 61 72 38 -
Autre 46 46 48 44
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
18 16 24 125
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Concernant les ameacutenagements pour faire face agrave la maladie la taille drsquoentreprise semble influencer les choix des dirigeants Ain-si seulement 12 des personnes qui travaillent seules ont pu deacuteleacute-guer une partie de leur travail agrave un collegravegue un confregravere un membre de leur famille contre 42 chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes Neacuteanmoins lrsquoarrecirct de travail temporaire reste lrsquoameacutenage-ment le plus citeacute chez lrsquoensemble des dirigeants (52)
Assez logiquement plus la taille de lrsquoentreprise augmente plus les dirigeants essaient de trouver des solutions en interne afin de se faire remplacer ou de deacuteleacuteguer une partie de leur travail Les proches des dirigeants sans lien avec lrsquoentreprise sont solliciteacutes par environ 3 dirigeants sur 10 cette donneacutee varie peu en fonction de la taille de lrsquoentreprise
Paradoxalement les personnes qui travaillent seules sont significativement moins dans lrsquoattente de solutions pour se faire remplacer Seulement 18 des personnes qui sont seules ont ce type de besoin contre 43 pour les entreprises de 1 agrave 5 personnes
Pour faire face aux impacts de la maladie sur leur entreprise les quelques dirigeants qui deacutelegraveguent font principalement appel agrave un plus proche (amis famille etc) Les pairs ayant une mecircme activiteacute et les personnes de lrsquoentreprise sont eacutegalement solliciteacutes
La deacuteleacutegation temporaire se fait tregraves souvent aupregraves de personnes consideacutereacutees de confiance et connues Il est compliqueacute pour des di-rigeants nrsquoayant pas de salarieacutes notamment de travailler avec des personnes dont les compeacutetences nrsquoont pas eacuteteacute eacuteprouveacutees
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
Des personnes de mon entreprise
PersonneAucun remplacement
Autre
Groupement drsquoemploi
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nrsquoayant pas la mecircme activiteacute
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
34
26
10
5
0
25
12
6
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
Preacuteface Le mot de lrsquoU2P Nouvelle-Aquitaine
De tout temps la Santeacute au travail est un sujet de preacuteoccu-pation majeure pour lrsquoU2P Crsquoest ainsi que lrsquoU2P a participeacute activement aux travaux sur la reacuteforme du systegraveme de santeacute au travail et a signeacute le nouvel ac-cord national avec les partenaires so-ciaux en deacutecembre dernier
Cet accord permettra entre autres aux travailleurs indeacutependants de beacuteneacuteficier srsquoils le souhaitent drsquoun suivi de leur eacutetat de santeacute en lien avec leur activiteacute professionnelle demande porteacutee depuis toujours par lrsquoU2P
Crsquoest dans cet esprit et pour cet objec-tif de santeacute que lrsquoU2P Nouvelle-Aquitaine srsquoest pleinement associeacutee agrave lrsquoaction initieacutee par lrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine dans cette grande enquecircte speacutecifiquement deacutedieacutee aux diri-geants de TPE artisans commerccedilants professionnels libeacuteraux
Le fort taux de reacuteponse pour cette enquecircte relayeacutee par toutes les or-
ganisations professionnelles relevant de lrsquoU2P montre agrave quel point il srsquoagit drsquoun sujet de preacuteoccupation
pour nos chefs drsquoentreprise Sujet qui au-delagrave de leur vie personnelle impacte fortement
la vie de leur entreprise
Situation subie ou eacuteleacutement deacuteclen-cheur agrave la creacuteation drsquoentreprise pour certains comme le reacutevegravele cette en-quecircte la survenance de problegravemes de santeacute et en particulier les MCE neacutecessite une prise en compte par-ticuliegravere et des modaliteacutes drsquoadapta-
tion deacutemarche pour laquelle nombre de dirigeants de TPE se trouvent deacute-
munis et sont tregraves en demande
Fort de ce constat suite agrave ce premier eacutetat des lieux lrsquoU2P Nouvelle-Aquitaine entend pour-
suivre la deacutemarche avec lrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine et avec tous les partenaires associeacutes pour agir aupregraves des arti-
sans commerccedilants et professionnels libeacuteraux en optimisant lrsquoin-formation aupregraves de ces travailleurs indeacutependants pour une meil-
leure preacutevention et aussi leur assurer le meilleur accompagnement dans leur vie de dirigeants
2 Sommaire
1 PREacuteFACE
2 SOMMAIRE
3 INTRODUCTION
4 ETUDE QUANTITATIVE
A PREacuteSENTATION DE LrsquoENQUEcircTE
B LrsquoECHANTILLON DE LrsquoENQUEcircTE
C DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES CONSEQUENCES DANS LE TRAVAIL
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REGULATIONS MISES EN PLACE
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSITIFS DE MAINTIEN
5 APPORTS DES ENTRETIENS
A LES CHOIX PRODUCTIFS
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PER-
SONNES ATTEINTES DE MCE
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRI-
GEANT
6 CONCLUSIONS ET PERSPECTIVES
7 REacuteFEacuteRENCES laquo POUR ALLER PLUS LOIN raquo
8 ANNEXE - LE QUESTIONNAIRE DES DIRIGEANTS DE TREgraveS PETITES ENTREPRISES
3 Introduction
MCE QUELQUES CHIFFRES
15 de la population activeSelon lrsquoOrganisation Mondiale de la Santeacute (OMS) une maladie chronique est laquo une maladie de longue dureacutee eacutevolutive souvent associeacutee agrave une invaliditeacute et agrave la menace de complications graves raquo
Parmi les travailleurs atteints de maladies extra professionnelles de santeacute preacutecaire on deacute-nombre de plus en plus de travailleurs atteints de Maladies Chroniques Eacutevolutives (MCE) eacutegale-ment appeleacutees maladies eacutepisodiques
Une Maladie Chronique Eacutevolutive est deacutefinie comme un eacutetat pathologique appeleacute agrave durer ayant un retentissement sur la vie quotidienne et comportant au moins lrsquoun des 3 eacuteleacutements suivants
bull Limitation fonctionnelle des activiteacutes ou de la participation sociale bull Deacutependance vis-agrave-vis drsquoun meacutedicament drsquoun reacutegime drsquoune assistancebull Neacutecessiteacute de srsquoinscrire dans un parcours de soin meacutedico-social
Les maladies chroniques comprennent entre autres des maladies comme les maladies car-dio-vasculaires le cancer le diabegravete ou la scleacuterose en plaques les maladies rares comme la dreacutepanocytose et les myopathies les maladies transmissibles comme le Sida ou lrsquoheacutepatite C les troubles mentaux de longue dureacutee et les addictions etc
Le rapport IGAS ndeg2013-069R (juin 2013) estime agrave 20 la part de la population franccedilaise atteinte drsquoune maladie chronique eacutevolutive (MCE) dont 80 ont un emploi au moment du diagnostic de la maladie
3 Introduction
LrsquoAPPROCHE PAR LE TRAVAIL DE LrsquoARACT NOUVELLE- AQUITAINE
bull La prise en compte des maladies chroniques est souvent ab-sentes des politiques RH et strateacutegiques des entreprises Les MCE ont pourtant des conseacutequences organisationnelles tregraves im-portantes sur les absences les restrictions drsquoaptitudes lrsquoengage-ment les licenciements et la qualiteacute de vie au travail de lrsquoensemble des salarieacutes
bull Depuis une dizaine drsquoanneacutees lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a deacuteveloppeacute une deacutemarche et une meacutethodologie pour traiter la question des MCE dans le milieu professionnel
Les expeacuterience meneacutees en entreprises ont montreacute que pour lrsquoensemble des pathologies les impacts dans le tra-vail sont les mecircmes
bull Fatigabiliteacute problegraveme de concentration somnolence irritabiliteacute difficulteacute agrave prendre le traitement et agrave geacuterer les effets secondaires etc
bull LrsquoAract Nouvelle-Aquitaine propose donc de se concentrer sur ces impacts plutocirct que sur les pathologies elles-mecircmes
Pour appreacutehender au mieux ces maladies au travail lrsquohypothegravese drsquoune approche globale et collective semblait la plus indiqueacutee pour reacutegler lrsquoensemble des difficulteacutes agrave la fois individuelles et collectives dans lrsquoentreprise Une approche par le travail permettait de mettre le doigt sur lrsquoensemble des difficulteacutes qursquoune approche individuelle nrsquoaurait pas permis
Approche Aract
1 Mettre en place une conduite de projet organisationnelle2 Identifier les situations de travail qui posent problegraveme aux per-
sonnes toucheacutees par une MCE 3 Trouver des solutions organisationnelles en srsquoappuyant sur le
collectif de travail4 Retravailler les circuits de communication interne et externe Objectif de cette approche
bull Donner les moyens drsquoavoir une place dans le monde du travail et rompre lrsquoisolement
bull Permettre une meilleure connaissance et prise en compte des effets invisibles de la pathologie sur le travail de la personne et du collectif de travail par rapport agrave la performance exigeacutee
bull Donner des outils de gestion collective de ces probleacutematiques en sensibilisant les managers de proximiteacute
bull Donner de la coheacuterence et de la visibiliteacute aux circuits drsquoinformation sur les questions de santeacute
bull Permettre une meilleure prise en compte de lrsquoimpact de la pa-thologie sur les situations de travail pour la recherche de solu-tions drsquoameacutenagements
bull Ameacuteliorer la politique de promotion de la santeacute et de la qualiteacute de vie au travail au sein de lrsquoentreprise
3 Introduction
LES OBJECTIFS DU PROJET SONT PLURIELS
bull Identifier les modes de reacutegulation mis en place par les indeacutependants et dirigeants de TPE pour continuer agrave travailler etou assurer la peacuterenniteacute de leur entreprise en peacuteriode de crise
bull Eacutetablir un constat sur les impacts de la maladie dans le travail drsquoun point vue de la strateacutegie du fonctionnement de la structure et de lrsquoorganisation du travail pour permettre le maintien de lrsquoactiviteacute
bull Analyser et ameacuteliorer le niveau de connaissance des diffeacuterents dis-positifs mobilisables
bull Construire un plan drsquoaction porteacute par des territoires ou des branches professionnelles pour apporter des solutions concregravetes aux petites entreprises
Projet accompagneacute par diffeacuterents partenaires U2P DREETS Nou-velle-Aquitaine (ex DIRECCTE) et Agefiph dans le cadre Plan Reacutegional Santeacute au Travail
LES PHASES DU PROJET
1ERE PHASE
bull Constat de lrsquoexistantbull Enquecircte aupregraves drsquoindeacutependantsDirigeants de TPEbull Entretiens Diagnostics en entreprise
2EME PHASE
bull Organiser un plan de communication et diffusion des eacuteleacutements re-cueillis lors de lrsquoenquecircte
bull Identifier des actions opeacuterationnelles avec une approche par le tra-vail le meacutetier ou les territoires afin drsquoaccompagner les responsables atteints de MCE
bull Mettre en place les actions
Le preacutesent document preacutesente les reacutesultats de lrsquoenquecircte quantitative et des entretiens meneacutes aupregraves des dirigeants de TPE de Nouvelle-Aqui-taine
4 Etude quantitative
A PREacuteSENTATION DE LrsquoENQUEcircTE
Suite agrave des entretiens exploratoires meneacutes avec des travailleurs indeacutependants atteints drsquoune MCE lrsquoAract a consolideacute des hypothegraveses et mobiliseacute un reacuteseau de partenaires afin de mettre en place un projet drsquoenvergure sur le sujet Lrsquoobjectif premier a eacuteteacute de faire un eacutetat de lrsquoexistant via la reacutealisation drsquoun questionnaire pour recueillir des indicateurs sur les objectifs de la deacutemarche et obtenir des donneacutees quantitatives pour confirmer (ou infirmer) les constats de lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine ba-seacutes sur les entretiens exploratoires
Ce questionnaire voulu agrave la fois rapide agrave compleacuteter et permettant de reacutecolter des donneacutees pertinentes srsquoarticule autour de 4 theacutematiques
bull Lrsquoentreprise et le dirigeantbull Les conseacutequences de la maladie sur lrsquoindividu et son
travailbull Les reacutegulations mises en œuvre pour poursuivre
lrsquoactiviteacutebull Les acteurs externes solliciteacutes et connus par les
dirigeants
4 Etude quantitative
Il a eacuteteacute deacutecideacute de cibler de maniegravere assez large une population de travailleurs indeacutependants et dirigeants de tregraves petites entreprises afin drsquoobtenir un maximum de reacuteponses Les personnes nrsquoayant pas connu de problegravemes de santeacute eacutetaient questionneacutees sur leur connaissance des acteurs mobilisables et sur des solutions envi-sageacutees pour faire face agrave des soucis eacuteventuels
LrsquoAract a proposeacute une premiegravere version du questionnaire amendeacutee et valideacutee par le comiteacute de pilotage en janvier 2018
Une phase test a eacuteteacute lanceacutee aupregraves drsquoun eacutechantillon drsquoune ving-taine de dirigeants sur le mois de feacutevrier 2018
Suite agrave cette phase test lrsquoAract a capitaliseacute les retours drsquoexpeacute-riences pour ajuster des eacuteleacutements lieacutes agrave lrsquointerface et agrave la compreacute-hension des questions avant de preacutesenter une version finale du questionnaire valideacutee par le comiteacute de pilotage le 12 mars 2018
Le questionnaire laquo Santeacute des indeacutependants et dirigeants drsquoentre-prises raquo a eacuteteacute mis en ligne du 25 mai 2018 au 30 juin 2018
Un nombre important drsquoacteurs ont relayeacute le questionnaire agrave des partenaires relais ou et directement agrave des dirigeants de mi-croentreprises Aract Nouvelle-Aquitaine Agefiph Dreets U2P Services de Santeacute au Travail Seacutecuriteacute Sociale des Indeacutependants
CPME CCI 64 CMARA cluster Goazen cluster Eurosima cluster Uztartu Centre de Ressources pour les Groupements drsquoEmployeurs Nouvelle-Aquitaine Afnor Nouvelle-Aquitaine Service de remplace-ment agricole de la Gironde MSA Gironde ARS Nouvelle-Aquitaine OETH associations de malades (Maison Rose APF Ligue contre le Cancer Aideshellip) reacuteseau des tiers lieux peacutepiniegraveres drsquoentreprises CAE feacutedeacuteration des notaires association professionnelle des os-teacuteopathes feacutedeacuteration professionnelle des infirmiegraveres libeacuterales conseil de lrsquoordre des architectes groupements drsquoentrepreneurs (le Campement les Premiegraveres Darwin Ecosystegraveme) reacuteseau Odace Indar CRCI etchellip
Le questionnaire a eacuteteacute eacutegalement relayeacute via les reacuteseaux sociaux
Pregraves de 3000 reacuteponses ont eacuteteacute enregistreacutees ce qui tendrait agrave deacute-montrer que la santeacute au travail et plus speacutecifiquement le maintien en activiteacute en lien avec une MCE est une preacuteoccupation forte pour les dirigeants de petites structures
Apregraves une premiegravere analyse des retours enregistreacutes lrsquoAract a iden-tifieacute 2676 reacuteponses exploitables (questionnaires compleacuteteacutes dans leur entiegravereteacute et bien renseigneacutes par des dirigeants) Une analyse des donneacutees descriptives a eacuteteacute effectueacutee et lrsquoappui drsquoun statisticien a eacuteteacute solliciteacute pour effectuer les diffeacuterentes analyses statistiques demandeacutees par le comiteacute de pilotage
4 Etude quantitative
Aquitaine
Personne seule
Sup agrave 1 - 5 personnes
Plus de 5 personnes
Les territoires
La taille drsquoentreprise
Poitou-Charentes
Limousin
Autre
635
732
18682
237
115
13
B LrsquoEacuteCHANTILLON DE LrsquoENQUEcircTE
A DONNEacuteES DESCRIPTIVES
2676 reacutepondants
Lrsquoeacutechantillon final des 2676 reacutepondants est composeacute en majoriteacute drsquoentreprises unipersonnelles et drsquoentreprises de moins de 5 salarieacutes les deux populations cibleacutees au deacutemarrage de lrsquoeacutetude
Le territoire Aquitain est sur-repreacutesenteacute au niveau des reacutepondants srsquoexpliquant par le fait que beau-coup drsquoacteurs relais solliciteacutes interviennent dans des deacutepartements du territoire Aquitain
4 Etude quantitative
Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
Des dirigeants atteints drsquoune MCE craignent pour la peacuterenniteacute de leur entreprise
31
64
Oui 43
Non 57
B CONFRONTATION Agrave LA MALADIE
Sur la somme des reacutepondants 43 des dirigeants deacuteclarent avoir eu des problegravemes de santeacute au cours de leur vie professionnelle (dont 31 preacutecisent travailler avec une maladie chronique eacutevolutive)
Ce dernier chiffre revient agrave prouver que
13 des dirigeants ayant participeacute agrave lrsquoeacutetude sont toucheacutes par une MCE Chiffre en accord avec les donneacutees nationales concernant la population active franccedilaise
La question du maintien en emploi du dirigeant impacte fortement la question de la performance de son activiteacute ce qui rend impossible de dissocier la santeacute individuelle et la performance de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Cancers
Diabegravete (1 et 2)
Affections cardiovasculaires
MICI
Polyarthrite rhumatoiumlde
Maladies psychiques
Scleacuterose en plaques
Spondylarthrite grave
VIH
Affections neurologiques et musculaires
Maladie de Lyme
Maladies chroniques actives du foie et
Heacutepatites virales
Autre
Je suis atteint de
19
16
13
8
6
6
4
4
2
2
2
2
1
16
C LES PATHOLOGIES CONCERNEacuteES
Les reacutepondants sont majoritairement atteints de
Cancer Diabegravete AffectionCardiovasculairesMaladies Infectieuses Chroniques de lrsquoIntestin (MICI) Ce sont lagrave les principales MCE preacutesentent dans la population franccedilaise
Ces donneacutees sont neacuteanmoins agrave prendre avec preacutecaution puisque seulement 47 des personnes atteintes de MCE ont souhaiteacute reacutepondre agrave cette question (soit 170 per-sonnes)
Le fait que plus drsquoun dirigeant sur deux nrsquoai pas souhaiteacute nommer la pathologie dont il souffre illustre aussi la difficulteacute et potentiellement la peur agrave parler de leur maladie
4 Etude quantitative
Des travailleurs seuls et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se tournent vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations
pour poursuivre leur activiteacute
74
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute
puissent impacter mon activiteacute
Oui 73
Non 27
D LE CAS PARTICULIER DES DIRIGEANTS NE DEacute-CLARANT PAS AVOIR DE PROBLEgraveMES DE SANTEacute
En ce qui concerne la partie de lrsquoeacutechantillon qui nrsquoa pas eacuteteacute confronteacute agrave des problegravemes de santeacute on observe que plus drsquoun dirigeant sur quatre (27) nrsquoa pas envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent avoir un impact sur lrsquoactiviteacute et pour une immense majoriteacute drsquoentre eux (74) le meacutedecin traitant est le seul interlocuteur envi-sageacute comme ressource pour poursuivre lrsquoactiviteacute
Ce chiffre est agrave prendre en consideacuteration compte tenu du peu de recours des dirigeants de TPE agrave des assurances santeacute protectrices Et sachant eacutegalement que la non-anticipation de problegravemes de santeacute probable est un facteur aggravant lorsque ces derniers eacutemergent
En cas de problegravemes de santeacute 40 de ces dirigeants pensent pouvoir faire appel agrave des personnes ayant la mecircme activiteacute sans lien direct avec lrsquoentreprise 26 agrave un proche sans lien avec lrsquoentreprise (contre 32 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie) et 19 agrave des personnes de lrsquoentreprise (contre 27 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie)
Plus de 2 personnes sur 3 craignent que leurs problegravemes de santeacute impactent la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude est un peu moins marqueacutee chez les personnes ayant des problegravemes de santeacute hors MCE du fait probablement de la temporaliteacute limiteacutee de certaines probleacutematiques (accident maladie non chronique)
Pour 36 neacuteanmoins avoir une MCE nrsquoest pas une source particuliegravere de crainte pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise Nous verrons plus loin les reacutegulations qursquoils ont pu mettre en place pour geacuterer agrave la fois leur acti-viteacute et leur santeacute (au deacutetriment souvent de la deuxiegraveme)
Les personnes agrave la tecircte drsquoune entreprise de plus de 5 salarieacutes semblent moins inquiegravetes pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise que les autres mais cette crainte reste tout de mecircme marqueacutee
A cause de mes problegravemes de santeacute je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute
de mon entreprise
Oui 64
Non 36
4 Etude quantitative
Toutes les reacutesultats ci-apregraves concernent les reacuteponses des diri-geants atteints de problegravemes de santeacute soit 1136 personnes
C DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES CONSEacuteQUENCES DANS LE TRAVAIL
Mes proches (famille amis)
Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale)
Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Les personnes de mon entreprise
Professionnels de santeacute (geacuteneacuteralistes speacutecialistes psychologue etc)
Je nrsquoen ai pas parleacute
Autre
90
24
22
21
20
6
5
2
Ce sont sans surprise les amis la famille qui sont les interlocuteurs les plus citeacutes (90) bien loin devant le reacuteseau professionnel et les professionnels de santeacute Seulement 5 des personnes atteintes de MCE ont deacuteclareacute ne pas avoir parleacute de leurs problegravemes agrave autrui
Lrsquointerlocuteur principal ne change pas en fonction de la taille de lrsquoen-treprise neacuteanmoins les personnes travaillant seules eacutechangent plus facilement avec des professionnels du maintien dans lrsquoemploi
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
4 Etude quantitative
Avant la creacuteation reprise de mon entreprise
Apregraves la creacuteation reprise de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes de santeacute
31
69
En analysant les reacuteponses au questionnaire on se rend compte que la majoriteacute des reacutepondants ont eu connaissance de leur pathologie apregraves la creacuteation de leur entreprise Il est en effet logiquement plus compliqueacute de se projeter dans lrsquoentreprenariat en ayant des pro-blegravemes de santeacute du fait des incertitudes geacuteneacutereacutees par la maladie
Geacuteneacuteralement les personnes ayant des problegravemes de santeacute ont besoin de reacuteguler leur activiteacute en fonction de leur eacutetat de santeacute (arrecircter de travailler pendant leurs crises choisir des chantiers laquo fa-ciles raquohellip ) Drsquoautant plus qursquoil srsquoagit aussi souvent de peacuteriodes ougrave des questionnements eacutemergent des choix de vie srsquoopegraverent avec la mise en place de projets en adeacutequation avec de nouvelles envies
Parmi ceux qui ont entrepris apregraves lrsquoannonce de leur maladie plus de 20 des personnes atteintes drsquoune MCE ont creacuteeacute leur entreprise en raison de leur maladie Nous avons pu observer cette strateacutegie dans le projet Travail et Maladies Chroniques ougrave une partie des salarieacutes choisissait cette forme de travail pour pouvoir reacuteguler leur problegraveme de santeacute les adaptations personnelles eacutetant plus compliqueacutees pour les salarieacutes qui eacutevoluent dans des organisations structureacutees et nor-meacutees
Toutefois lrsquoeacutetude INCA Cancer et femmes a deacutemontreacute qursquo1 entreprise sur 2 ferme au bout de la premiegravere anneacutee
Le fait que la maladie soit agrave lrsquoorigine de la creacuteation de lrsquoentreprise est beaucoup plus preacutesent chez les personnes qui travaillent seules (20 contre 5 pour chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes)
4 Etude quantitative
Fatigue
Douleurs (musculaires articulaires )
Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire)
Deacuteprime
Difficulteacutes drsquoattention de concentration de meacutemoire
Effets secondaires lieacutes au traitement
Irritabiliteacute
Soins speacute reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie )
Troubles de lrsquoappareil digestif urinaire
Gecircne problegravemes respiratoires
Autre
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
85
61
59
39
37
31
31
29
26
12
4
La fatigueplus preacutecisement une fatigabiliteacute tout au long de la vie caracteacuterise les personnes atteintes de maladie chronique La gestion de cette fati-gabiliteacute reste tregraves complexe et renvoie geacuteneacuteralement agrave des questions drsquoorganisation de souplesse organisationnelle de temps de travail drsquoamplitude de travail drsquointerruption drsquoameacutenagement de la charge et des engagements
Dans le monde du travail la fatigue des dirigeants nrsquoest pas conce-vable (y compris par le dirigeant lui-mecircme) drsquoautant plus qursquoelle est difficilement eacutevaluable et quantifiable De plus elle est souvent va-riable dans le temps et en intensiteacute donc difficilement compreacutehen-sible
Bien eacutevidemment les questions de la prise de traitement sur le lieu de travail ou leurs effets secondaires sont lagrave-aussi importants Les traitements lieacutes au protocole de soins peuvent geacuteneacuterer des effets se-condaires pour la personne de nature physique fatigue chronique persistante troubles moteurs diverses difficulteacutes physiques psy-chologiques et sociales Souvent les personnes malades reacutegulent et adaptent la prise de meacutedicament en fonction des exigences de leur travail pour eacuteviter les effets secondaires privileacutegiant ainsi la perfor-mance au deacutetriment de sa santeacute Afin de poursuivre lrsquoactiviteacute de lrsquoen-treprise et de reacutepondre aux exigences du travail (pression des clients deacutelais hellip) un nombre non neacutegligeable de personnes malades mo-difient les traitements voire les arrecirctent agrave cause des effets secon-daires ou de la difficulteacute de les prendre en travaillant
4 Etude quantitative
Baisses drsquoactiviteacutes
Incapaciteacutes de travail temporaires
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement
Retards de reacutealisation
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegravegues)
Pas drsquoeffet sur mon travail
Autre
Mes problegravemes de santeacute ont eu comme conseacutequence sur mon travail
51
50
41
22
20
15
3
Concernant les conseacutequences directes sur le travail les incapaciteacutes de travail temporaires sont les plus citeacutees (51) La baisse drsquoactiviteacute est eacutegalement tregraves preacutesente (47)
Les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE deacuteclarent plus souvent devoir interrompre leur travail pour se rendre agrave des rendez-vous meacutedicaux prendre un traitement que les autres dirigeants qui deacuteclarent avoir des problegravemes de santeacute (41 pour les personnes atteintes drsquoune MCE et 30 pour les autres)
En lrsquoabsence drsquoun collectif pour reacuteguler ces absences et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie les indeacutependants ou respon-sables de petites structures mettent leur santeacute en danger pour la survie de lrsquoentreprise En effet mecircme en cas de baisse drsquoactiviteacute la performance est bien souvent atteinte par les personnes ayant une maladie chronique eacutevolutive cependant elle nrsquoest pas significative du coucirct engendreacute pour y parvenir le coucirct eacutetant la non-preacuteservation de la santeacute du dirigeant Si les objectifs et les moyens ne sont pas en adeacute-quation le dirigeant atteint la performance demandeacutee au deacutetriment de son eacutetat interne Il peut au contraire se proteacuteger (eacutetat interne) mais la performance nrsquoest pas atteinte
Selon le type drsquoactiviteacute la pathologie lrsquoenvironnement personnel et professionnel et le ressenti de la personne les effets de maladie se-ront plus ou moins lourds et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie diffeacuterentes Chaque personne est un cas particulier De faccedilon geacuteneacuterale les personnes atteintes de MCE mettent en place des strateacutegies et des reacutegulations individuelles au sein et agrave lrsquoexteacuterieur de leur entreprise afin drsquoatteindre les objectifs de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Les principaux effets sur le travail (baisses drsquoactiviteacute retards interruption drsquoactiviteacute incapaciteacute de travail) sont moins marqueacutes chez les dirigeants ayant des salarieacutes En effet le collectif peut prendre le relais en cas drsquoabsence du dirigeant
Les tensions relationnelles y sont par contre logiquement plus preacutesentes
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Incapaciteacutes de travail temporaires
513 511 498 364
Baisses drsquoactiviteacute 466 484 430 377
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedi-caux prendre mon traitement hellip
332 326 376 273
Retards de reacutealisation 252 24 299 247
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegrave-gues)
175 145 235 312
Autre 41 4 36 65
Pas drsquoeffet sur mon travail 125 121 136 143
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
Zoom en fonction de la taille de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Arrecircter de travailler temporairement
Arrecircter temporairement lrsquoactiviteacute de mon entreprise
Me faire remplacer
Recruter un salarieacuteadjoint
Autre
Acheter du mateacuteriel speacutecifique
Adapter mon temps de travail (augmentation des ampli-tudes horaires travail la nuit)
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutego-cier des deacutelais suppleacutementaires
Reporter des tacircches non-directement productives (ges-tion administrative prospection)
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
49
21
11
8
3
2
43
33
29
2
21
Sans surprise lrsquoarrecirct temporaire de travail est lrsquoameacutenagement le plus citeacute Les dirigeants atteints drsquoune MCE sont plus nombreux agrave ameacutenager leur emploi du temps (43) et sont eacutegalement plus susceptibles de reporter des tacircches non-directement productives (29 contre 20)
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REacuteGULATIONS MISES EN PLACE
Il est inteacuteressant de noter que la moitieacute des reacutepondants met en place des strateacutegies organisationnelles pour faire face aux probleacutematiques rencontreacutees (temps de travail dureacutee drsquoamplitudes hieacuterarchisation et priorisation des tacircches agrave accomplir remplacement)
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Arrecircter de travailler temporaire-ment
523 523 529 50
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier les deacutelais
318 336 295 176
Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires etc)
313 321 30 265
Reporter des tacircches non-direc-tement productives (gestion administrative etc)
23 21 267 353
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
206 124 419 50
Arrecircter temporairement lrsquoactivi-teacute de mon entreprise
196 236 86 59
Me faire remplacer 125 94 224 191
Recruter un salarieacuteadjoint 71 2 195 279
Acheter du mateacuteriel speacutecifique 61 72 38 -
Autre 46 46 48 44
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
18 16 24 125
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Concernant les ameacutenagements pour faire face agrave la maladie la taille drsquoentreprise semble influencer les choix des dirigeants Ain-si seulement 12 des personnes qui travaillent seules ont pu deacuteleacute-guer une partie de leur travail agrave un collegravegue un confregravere un membre de leur famille contre 42 chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes Neacuteanmoins lrsquoarrecirct de travail temporaire reste lrsquoameacutenage-ment le plus citeacute chez lrsquoensemble des dirigeants (52)
Assez logiquement plus la taille de lrsquoentreprise augmente plus les dirigeants essaient de trouver des solutions en interne afin de se faire remplacer ou de deacuteleacuteguer une partie de leur travail Les proches des dirigeants sans lien avec lrsquoentreprise sont solliciteacutes par environ 3 dirigeants sur 10 cette donneacutee varie peu en fonction de la taille de lrsquoentreprise
Paradoxalement les personnes qui travaillent seules sont significativement moins dans lrsquoattente de solutions pour se faire remplacer Seulement 18 des personnes qui sont seules ont ce type de besoin contre 43 pour les entreprises de 1 agrave 5 personnes
Pour faire face aux impacts de la maladie sur leur entreprise les quelques dirigeants qui deacutelegraveguent font principalement appel agrave un plus proche (amis famille etc) Les pairs ayant une mecircme activiteacute et les personnes de lrsquoentreprise sont eacutegalement solliciteacutes
La deacuteleacutegation temporaire se fait tregraves souvent aupregraves de personnes consideacutereacutees de confiance et connues Il est compliqueacute pour des di-rigeants nrsquoayant pas de salarieacutes notamment de travailler avec des personnes dont les compeacutetences nrsquoont pas eacuteteacute eacuteprouveacutees
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
Des personnes de mon entreprise
PersonneAucun remplacement
Autre
Groupement drsquoemploi
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nrsquoayant pas la mecircme activiteacute
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
34
26
10
5
0
25
12
6
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
2 Sommaire
1 PREacuteFACE
2 SOMMAIRE
3 INTRODUCTION
4 ETUDE QUANTITATIVE
A PREacuteSENTATION DE LrsquoENQUEcircTE
B LrsquoECHANTILLON DE LrsquoENQUEcircTE
C DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES CONSEQUENCES DANS LE TRAVAIL
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REGULATIONS MISES EN PLACE
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSITIFS DE MAINTIEN
5 APPORTS DES ENTRETIENS
A LES CHOIX PRODUCTIFS
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PER-
SONNES ATTEINTES DE MCE
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRI-
GEANT
6 CONCLUSIONS ET PERSPECTIVES
7 REacuteFEacuteRENCES laquo POUR ALLER PLUS LOIN raquo
8 ANNEXE - LE QUESTIONNAIRE DES DIRIGEANTS DE TREgraveS PETITES ENTREPRISES
3 Introduction
MCE QUELQUES CHIFFRES
15 de la population activeSelon lrsquoOrganisation Mondiale de la Santeacute (OMS) une maladie chronique est laquo une maladie de longue dureacutee eacutevolutive souvent associeacutee agrave une invaliditeacute et agrave la menace de complications graves raquo
Parmi les travailleurs atteints de maladies extra professionnelles de santeacute preacutecaire on deacute-nombre de plus en plus de travailleurs atteints de Maladies Chroniques Eacutevolutives (MCE) eacutegale-ment appeleacutees maladies eacutepisodiques
Une Maladie Chronique Eacutevolutive est deacutefinie comme un eacutetat pathologique appeleacute agrave durer ayant un retentissement sur la vie quotidienne et comportant au moins lrsquoun des 3 eacuteleacutements suivants
bull Limitation fonctionnelle des activiteacutes ou de la participation sociale bull Deacutependance vis-agrave-vis drsquoun meacutedicament drsquoun reacutegime drsquoune assistancebull Neacutecessiteacute de srsquoinscrire dans un parcours de soin meacutedico-social
Les maladies chroniques comprennent entre autres des maladies comme les maladies car-dio-vasculaires le cancer le diabegravete ou la scleacuterose en plaques les maladies rares comme la dreacutepanocytose et les myopathies les maladies transmissibles comme le Sida ou lrsquoheacutepatite C les troubles mentaux de longue dureacutee et les addictions etc
Le rapport IGAS ndeg2013-069R (juin 2013) estime agrave 20 la part de la population franccedilaise atteinte drsquoune maladie chronique eacutevolutive (MCE) dont 80 ont un emploi au moment du diagnostic de la maladie
3 Introduction
LrsquoAPPROCHE PAR LE TRAVAIL DE LrsquoARACT NOUVELLE- AQUITAINE
bull La prise en compte des maladies chroniques est souvent ab-sentes des politiques RH et strateacutegiques des entreprises Les MCE ont pourtant des conseacutequences organisationnelles tregraves im-portantes sur les absences les restrictions drsquoaptitudes lrsquoengage-ment les licenciements et la qualiteacute de vie au travail de lrsquoensemble des salarieacutes
bull Depuis une dizaine drsquoanneacutees lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a deacuteveloppeacute une deacutemarche et une meacutethodologie pour traiter la question des MCE dans le milieu professionnel
Les expeacuterience meneacutees en entreprises ont montreacute que pour lrsquoensemble des pathologies les impacts dans le tra-vail sont les mecircmes
bull Fatigabiliteacute problegraveme de concentration somnolence irritabiliteacute difficulteacute agrave prendre le traitement et agrave geacuterer les effets secondaires etc
bull LrsquoAract Nouvelle-Aquitaine propose donc de se concentrer sur ces impacts plutocirct que sur les pathologies elles-mecircmes
Pour appreacutehender au mieux ces maladies au travail lrsquohypothegravese drsquoune approche globale et collective semblait la plus indiqueacutee pour reacutegler lrsquoensemble des difficulteacutes agrave la fois individuelles et collectives dans lrsquoentreprise Une approche par le travail permettait de mettre le doigt sur lrsquoensemble des difficulteacutes qursquoune approche individuelle nrsquoaurait pas permis
Approche Aract
1 Mettre en place une conduite de projet organisationnelle2 Identifier les situations de travail qui posent problegraveme aux per-
sonnes toucheacutees par une MCE 3 Trouver des solutions organisationnelles en srsquoappuyant sur le
collectif de travail4 Retravailler les circuits de communication interne et externe Objectif de cette approche
bull Donner les moyens drsquoavoir une place dans le monde du travail et rompre lrsquoisolement
bull Permettre une meilleure connaissance et prise en compte des effets invisibles de la pathologie sur le travail de la personne et du collectif de travail par rapport agrave la performance exigeacutee
bull Donner des outils de gestion collective de ces probleacutematiques en sensibilisant les managers de proximiteacute
bull Donner de la coheacuterence et de la visibiliteacute aux circuits drsquoinformation sur les questions de santeacute
bull Permettre une meilleure prise en compte de lrsquoimpact de la pa-thologie sur les situations de travail pour la recherche de solu-tions drsquoameacutenagements
bull Ameacuteliorer la politique de promotion de la santeacute et de la qualiteacute de vie au travail au sein de lrsquoentreprise
3 Introduction
LES OBJECTIFS DU PROJET SONT PLURIELS
bull Identifier les modes de reacutegulation mis en place par les indeacutependants et dirigeants de TPE pour continuer agrave travailler etou assurer la peacuterenniteacute de leur entreprise en peacuteriode de crise
bull Eacutetablir un constat sur les impacts de la maladie dans le travail drsquoun point vue de la strateacutegie du fonctionnement de la structure et de lrsquoorganisation du travail pour permettre le maintien de lrsquoactiviteacute
bull Analyser et ameacuteliorer le niveau de connaissance des diffeacuterents dis-positifs mobilisables
bull Construire un plan drsquoaction porteacute par des territoires ou des branches professionnelles pour apporter des solutions concregravetes aux petites entreprises
Projet accompagneacute par diffeacuterents partenaires U2P DREETS Nou-velle-Aquitaine (ex DIRECCTE) et Agefiph dans le cadre Plan Reacutegional Santeacute au Travail
LES PHASES DU PROJET
1ERE PHASE
bull Constat de lrsquoexistantbull Enquecircte aupregraves drsquoindeacutependantsDirigeants de TPEbull Entretiens Diagnostics en entreprise
2EME PHASE
bull Organiser un plan de communication et diffusion des eacuteleacutements re-cueillis lors de lrsquoenquecircte
bull Identifier des actions opeacuterationnelles avec une approche par le tra-vail le meacutetier ou les territoires afin drsquoaccompagner les responsables atteints de MCE
bull Mettre en place les actions
Le preacutesent document preacutesente les reacutesultats de lrsquoenquecircte quantitative et des entretiens meneacutes aupregraves des dirigeants de TPE de Nouvelle-Aqui-taine
4 Etude quantitative
A PREacuteSENTATION DE LrsquoENQUEcircTE
Suite agrave des entretiens exploratoires meneacutes avec des travailleurs indeacutependants atteints drsquoune MCE lrsquoAract a consolideacute des hypothegraveses et mobiliseacute un reacuteseau de partenaires afin de mettre en place un projet drsquoenvergure sur le sujet Lrsquoobjectif premier a eacuteteacute de faire un eacutetat de lrsquoexistant via la reacutealisation drsquoun questionnaire pour recueillir des indicateurs sur les objectifs de la deacutemarche et obtenir des donneacutees quantitatives pour confirmer (ou infirmer) les constats de lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine ba-seacutes sur les entretiens exploratoires
Ce questionnaire voulu agrave la fois rapide agrave compleacuteter et permettant de reacutecolter des donneacutees pertinentes srsquoarticule autour de 4 theacutematiques
bull Lrsquoentreprise et le dirigeantbull Les conseacutequences de la maladie sur lrsquoindividu et son
travailbull Les reacutegulations mises en œuvre pour poursuivre
lrsquoactiviteacutebull Les acteurs externes solliciteacutes et connus par les
dirigeants
4 Etude quantitative
Il a eacuteteacute deacutecideacute de cibler de maniegravere assez large une population de travailleurs indeacutependants et dirigeants de tregraves petites entreprises afin drsquoobtenir un maximum de reacuteponses Les personnes nrsquoayant pas connu de problegravemes de santeacute eacutetaient questionneacutees sur leur connaissance des acteurs mobilisables et sur des solutions envi-sageacutees pour faire face agrave des soucis eacuteventuels
LrsquoAract a proposeacute une premiegravere version du questionnaire amendeacutee et valideacutee par le comiteacute de pilotage en janvier 2018
Une phase test a eacuteteacute lanceacutee aupregraves drsquoun eacutechantillon drsquoune ving-taine de dirigeants sur le mois de feacutevrier 2018
Suite agrave cette phase test lrsquoAract a capitaliseacute les retours drsquoexpeacute-riences pour ajuster des eacuteleacutements lieacutes agrave lrsquointerface et agrave la compreacute-hension des questions avant de preacutesenter une version finale du questionnaire valideacutee par le comiteacute de pilotage le 12 mars 2018
Le questionnaire laquo Santeacute des indeacutependants et dirigeants drsquoentre-prises raquo a eacuteteacute mis en ligne du 25 mai 2018 au 30 juin 2018
Un nombre important drsquoacteurs ont relayeacute le questionnaire agrave des partenaires relais ou et directement agrave des dirigeants de mi-croentreprises Aract Nouvelle-Aquitaine Agefiph Dreets U2P Services de Santeacute au Travail Seacutecuriteacute Sociale des Indeacutependants
CPME CCI 64 CMARA cluster Goazen cluster Eurosima cluster Uztartu Centre de Ressources pour les Groupements drsquoEmployeurs Nouvelle-Aquitaine Afnor Nouvelle-Aquitaine Service de remplace-ment agricole de la Gironde MSA Gironde ARS Nouvelle-Aquitaine OETH associations de malades (Maison Rose APF Ligue contre le Cancer Aideshellip) reacuteseau des tiers lieux peacutepiniegraveres drsquoentreprises CAE feacutedeacuteration des notaires association professionnelle des os-teacuteopathes feacutedeacuteration professionnelle des infirmiegraveres libeacuterales conseil de lrsquoordre des architectes groupements drsquoentrepreneurs (le Campement les Premiegraveres Darwin Ecosystegraveme) reacuteseau Odace Indar CRCI etchellip
Le questionnaire a eacuteteacute eacutegalement relayeacute via les reacuteseaux sociaux
Pregraves de 3000 reacuteponses ont eacuteteacute enregistreacutees ce qui tendrait agrave deacute-montrer que la santeacute au travail et plus speacutecifiquement le maintien en activiteacute en lien avec une MCE est une preacuteoccupation forte pour les dirigeants de petites structures
Apregraves une premiegravere analyse des retours enregistreacutes lrsquoAract a iden-tifieacute 2676 reacuteponses exploitables (questionnaires compleacuteteacutes dans leur entiegravereteacute et bien renseigneacutes par des dirigeants) Une analyse des donneacutees descriptives a eacuteteacute effectueacutee et lrsquoappui drsquoun statisticien a eacuteteacute solliciteacute pour effectuer les diffeacuterentes analyses statistiques demandeacutees par le comiteacute de pilotage
4 Etude quantitative
Aquitaine
Personne seule
Sup agrave 1 - 5 personnes
Plus de 5 personnes
Les territoires
La taille drsquoentreprise
Poitou-Charentes
Limousin
Autre
635
732
18682
237
115
13
B LrsquoEacuteCHANTILLON DE LrsquoENQUEcircTE
A DONNEacuteES DESCRIPTIVES
2676 reacutepondants
Lrsquoeacutechantillon final des 2676 reacutepondants est composeacute en majoriteacute drsquoentreprises unipersonnelles et drsquoentreprises de moins de 5 salarieacutes les deux populations cibleacutees au deacutemarrage de lrsquoeacutetude
Le territoire Aquitain est sur-repreacutesenteacute au niveau des reacutepondants srsquoexpliquant par le fait que beau-coup drsquoacteurs relais solliciteacutes interviennent dans des deacutepartements du territoire Aquitain
4 Etude quantitative
Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
Des dirigeants atteints drsquoune MCE craignent pour la peacuterenniteacute de leur entreprise
31
64
Oui 43
Non 57
B CONFRONTATION Agrave LA MALADIE
Sur la somme des reacutepondants 43 des dirigeants deacuteclarent avoir eu des problegravemes de santeacute au cours de leur vie professionnelle (dont 31 preacutecisent travailler avec une maladie chronique eacutevolutive)
Ce dernier chiffre revient agrave prouver que
13 des dirigeants ayant participeacute agrave lrsquoeacutetude sont toucheacutes par une MCE Chiffre en accord avec les donneacutees nationales concernant la population active franccedilaise
La question du maintien en emploi du dirigeant impacte fortement la question de la performance de son activiteacute ce qui rend impossible de dissocier la santeacute individuelle et la performance de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Cancers
Diabegravete (1 et 2)
Affections cardiovasculaires
MICI
Polyarthrite rhumatoiumlde
Maladies psychiques
Scleacuterose en plaques
Spondylarthrite grave
VIH
Affections neurologiques et musculaires
Maladie de Lyme
Maladies chroniques actives du foie et
Heacutepatites virales
Autre
Je suis atteint de
19
16
13
8
6
6
4
4
2
2
2
2
1
16
C LES PATHOLOGIES CONCERNEacuteES
Les reacutepondants sont majoritairement atteints de
Cancer Diabegravete AffectionCardiovasculairesMaladies Infectieuses Chroniques de lrsquoIntestin (MICI) Ce sont lagrave les principales MCE preacutesentent dans la population franccedilaise
Ces donneacutees sont neacuteanmoins agrave prendre avec preacutecaution puisque seulement 47 des personnes atteintes de MCE ont souhaiteacute reacutepondre agrave cette question (soit 170 per-sonnes)
Le fait que plus drsquoun dirigeant sur deux nrsquoai pas souhaiteacute nommer la pathologie dont il souffre illustre aussi la difficulteacute et potentiellement la peur agrave parler de leur maladie
4 Etude quantitative
Des travailleurs seuls et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se tournent vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations
pour poursuivre leur activiteacute
74
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute
puissent impacter mon activiteacute
Oui 73
Non 27
D LE CAS PARTICULIER DES DIRIGEANTS NE DEacute-CLARANT PAS AVOIR DE PROBLEgraveMES DE SANTEacute
En ce qui concerne la partie de lrsquoeacutechantillon qui nrsquoa pas eacuteteacute confronteacute agrave des problegravemes de santeacute on observe que plus drsquoun dirigeant sur quatre (27) nrsquoa pas envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent avoir un impact sur lrsquoactiviteacute et pour une immense majoriteacute drsquoentre eux (74) le meacutedecin traitant est le seul interlocuteur envi-sageacute comme ressource pour poursuivre lrsquoactiviteacute
Ce chiffre est agrave prendre en consideacuteration compte tenu du peu de recours des dirigeants de TPE agrave des assurances santeacute protectrices Et sachant eacutegalement que la non-anticipation de problegravemes de santeacute probable est un facteur aggravant lorsque ces derniers eacutemergent
En cas de problegravemes de santeacute 40 de ces dirigeants pensent pouvoir faire appel agrave des personnes ayant la mecircme activiteacute sans lien direct avec lrsquoentreprise 26 agrave un proche sans lien avec lrsquoentreprise (contre 32 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie) et 19 agrave des personnes de lrsquoentreprise (contre 27 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie)
Plus de 2 personnes sur 3 craignent que leurs problegravemes de santeacute impactent la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude est un peu moins marqueacutee chez les personnes ayant des problegravemes de santeacute hors MCE du fait probablement de la temporaliteacute limiteacutee de certaines probleacutematiques (accident maladie non chronique)
Pour 36 neacuteanmoins avoir une MCE nrsquoest pas une source particuliegravere de crainte pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise Nous verrons plus loin les reacutegulations qursquoils ont pu mettre en place pour geacuterer agrave la fois leur acti-viteacute et leur santeacute (au deacutetriment souvent de la deuxiegraveme)
Les personnes agrave la tecircte drsquoune entreprise de plus de 5 salarieacutes semblent moins inquiegravetes pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise que les autres mais cette crainte reste tout de mecircme marqueacutee
A cause de mes problegravemes de santeacute je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute
de mon entreprise
Oui 64
Non 36
4 Etude quantitative
Toutes les reacutesultats ci-apregraves concernent les reacuteponses des diri-geants atteints de problegravemes de santeacute soit 1136 personnes
C DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES CONSEacuteQUENCES DANS LE TRAVAIL
Mes proches (famille amis)
Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale)
Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Les personnes de mon entreprise
Professionnels de santeacute (geacuteneacuteralistes speacutecialistes psychologue etc)
Je nrsquoen ai pas parleacute
Autre
90
24
22
21
20
6
5
2
Ce sont sans surprise les amis la famille qui sont les interlocuteurs les plus citeacutes (90) bien loin devant le reacuteseau professionnel et les professionnels de santeacute Seulement 5 des personnes atteintes de MCE ont deacuteclareacute ne pas avoir parleacute de leurs problegravemes agrave autrui
Lrsquointerlocuteur principal ne change pas en fonction de la taille de lrsquoen-treprise neacuteanmoins les personnes travaillant seules eacutechangent plus facilement avec des professionnels du maintien dans lrsquoemploi
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
4 Etude quantitative
Avant la creacuteation reprise de mon entreprise
Apregraves la creacuteation reprise de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes de santeacute
31
69
En analysant les reacuteponses au questionnaire on se rend compte que la majoriteacute des reacutepondants ont eu connaissance de leur pathologie apregraves la creacuteation de leur entreprise Il est en effet logiquement plus compliqueacute de se projeter dans lrsquoentreprenariat en ayant des pro-blegravemes de santeacute du fait des incertitudes geacuteneacutereacutees par la maladie
Geacuteneacuteralement les personnes ayant des problegravemes de santeacute ont besoin de reacuteguler leur activiteacute en fonction de leur eacutetat de santeacute (arrecircter de travailler pendant leurs crises choisir des chantiers laquo fa-ciles raquohellip ) Drsquoautant plus qursquoil srsquoagit aussi souvent de peacuteriodes ougrave des questionnements eacutemergent des choix de vie srsquoopegraverent avec la mise en place de projets en adeacutequation avec de nouvelles envies
Parmi ceux qui ont entrepris apregraves lrsquoannonce de leur maladie plus de 20 des personnes atteintes drsquoune MCE ont creacuteeacute leur entreprise en raison de leur maladie Nous avons pu observer cette strateacutegie dans le projet Travail et Maladies Chroniques ougrave une partie des salarieacutes choisissait cette forme de travail pour pouvoir reacuteguler leur problegraveme de santeacute les adaptations personnelles eacutetant plus compliqueacutees pour les salarieacutes qui eacutevoluent dans des organisations structureacutees et nor-meacutees
Toutefois lrsquoeacutetude INCA Cancer et femmes a deacutemontreacute qursquo1 entreprise sur 2 ferme au bout de la premiegravere anneacutee
Le fait que la maladie soit agrave lrsquoorigine de la creacuteation de lrsquoentreprise est beaucoup plus preacutesent chez les personnes qui travaillent seules (20 contre 5 pour chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes)
4 Etude quantitative
Fatigue
Douleurs (musculaires articulaires )
Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire)
Deacuteprime
Difficulteacutes drsquoattention de concentration de meacutemoire
Effets secondaires lieacutes au traitement
Irritabiliteacute
Soins speacute reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie )
Troubles de lrsquoappareil digestif urinaire
Gecircne problegravemes respiratoires
Autre
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
85
61
59
39
37
31
31
29
26
12
4
La fatigueplus preacutecisement une fatigabiliteacute tout au long de la vie caracteacuterise les personnes atteintes de maladie chronique La gestion de cette fati-gabiliteacute reste tregraves complexe et renvoie geacuteneacuteralement agrave des questions drsquoorganisation de souplesse organisationnelle de temps de travail drsquoamplitude de travail drsquointerruption drsquoameacutenagement de la charge et des engagements
Dans le monde du travail la fatigue des dirigeants nrsquoest pas conce-vable (y compris par le dirigeant lui-mecircme) drsquoautant plus qursquoelle est difficilement eacutevaluable et quantifiable De plus elle est souvent va-riable dans le temps et en intensiteacute donc difficilement compreacutehen-sible
Bien eacutevidemment les questions de la prise de traitement sur le lieu de travail ou leurs effets secondaires sont lagrave-aussi importants Les traitements lieacutes au protocole de soins peuvent geacuteneacuterer des effets se-condaires pour la personne de nature physique fatigue chronique persistante troubles moteurs diverses difficulteacutes physiques psy-chologiques et sociales Souvent les personnes malades reacutegulent et adaptent la prise de meacutedicament en fonction des exigences de leur travail pour eacuteviter les effets secondaires privileacutegiant ainsi la perfor-mance au deacutetriment de sa santeacute Afin de poursuivre lrsquoactiviteacute de lrsquoen-treprise et de reacutepondre aux exigences du travail (pression des clients deacutelais hellip) un nombre non neacutegligeable de personnes malades mo-difient les traitements voire les arrecirctent agrave cause des effets secon-daires ou de la difficulteacute de les prendre en travaillant
4 Etude quantitative
Baisses drsquoactiviteacutes
Incapaciteacutes de travail temporaires
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement
Retards de reacutealisation
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegravegues)
Pas drsquoeffet sur mon travail
Autre
Mes problegravemes de santeacute ont eu comme conseacutequence sur mon travail
51
50
41
22
20
15
3
Concernant les conseacutequences directes sur le travail les incapaciteacutes de travail temporaires sont les plus citeacutees (51) La baisse drsquoactiviteacute est eacutegalement tregraves preacutesente (47)
Les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE deacuteclarent plus souvent devoir interrompre leur travail pour se rendre agrave des rendez-vous meacutedicaux prendre un traitement que les autres dirigeants qui deacuteclarent avoir des problegravemes de santeacute (41 pour les personnes atteintes drsquoune MCE et 30 pour les autres)
En lrsquoabsence drsquoun collectif pour reacuteguler ces absences et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie les indeacutependants ou respon-sables de petites structures mettent leur santeacute en danger pour la survie de lrsquoentreprise En effet mecircme en cas de baisse drsquoactiviteacute la performance est bien souvent atteinte par les personnes ayant une maladie chronique eacutevolutive cependant elle nrsquoest pas significative du coucirct engendreacute pour y parvenir le coucirct eacutetant la non-preacuteservation de la santeacute du dirigeant Si les objectifs et les moyens ne sont pas en adeacute-quation le dirigeant atteint la performance demandeacutee au deacutetriment de son eacutetat interne Il peut au contraire se proteacuteger (eacutetat interne) mais la performance nrsquoest pas atteinte
Selon le type drsquoactiviteacute la pathologie lrsquoenvironnement personnel et professionnel et le ressenti de la personne les effets de maladie se-ront plus ou moins lourds et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie diffeacuterentes Chaque personne est un cas particulier De faccedilon geacuteneacuterale les personnes atteintes de MCE mettent en place des strateacutegies et des reacutegulations individuelles au sein et agrave lrsquoexteacuterieur de leur entreprise afin drsquoatteindre les objectifs de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Les principaux effets sur le travail (baisses drsquoactiviteacute retards interruption drsquoactiviteacute incapaciteacute de travail) sont moins marqueacutes chez les dirigeants ayant des salarieacutes En effet le collectif peut prendre le relais en cas drsquoabsence du dirigeant
Les tensions relationnelles y sont par contre logiquement plus preacutesentes
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Incapaciteacutes de travail temporaires
513 511 498 364
Baisses drsquoactiviteacute 466 484 430 377
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedi-caux prendre mon traitement hellip
332 326 376 273
Retards de reacutealisation 252 24 299 247
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegrave-gues)
175 145 235 312
Autre 41 4 36 65
Pas drsquoeffet sur mon travail 125 121 136 143
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
Zoom en fonction de la taille de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Arrecircter de travailler temporairement
Arrecircter temporairement lrsquoactiviteacute de mon entreprise
Me faire remplacer
Recruter un salarieacuteadjoint
Autre
Acheter du mateacuteriel speacutecifique
Adapter mon temps de travail (augmentation des ampli-tudes horaires travail la nuit)
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutego-cier des deacutelais suppleacutementaires
Reporter des tacircches non-directement productives (ges-tion administrative prospection)
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
49
21
11
8
3
2
43
33
29
2
21
Sans surprise lrsquoarrecirct temporaire de travail est lrsquoameacutenagement le plus citeacute Les dirigeants atteints drsquoune MCE sont plus nombreux agrave ameacutenager leur emploi du temps (43) et sont eacutegalement plus susceptibles de reporter des tacircches non-directement productives (29 contre 20)
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REacuteGULATIONS MISES EN PLACE
Il est inteacuteressant de noter que la moitieacute des reacutepondants met en place des strateacutegies organisationnelles pour faire face aux probleacutematiques rencontreacutees (temps de travail dureacutee drsquoamplitudes hieacuterarchisation et priorisation des tacircches agrave accomplir remplacement)
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Arrecircter de travailler temporaire-ment
523 523 529 50
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier les deacutelais
318 336 295 176
Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires etc)
313 321 30 265
Reporter des tacircches non-direc-tement productives (gestion administrative etc)
23 21 267 353
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
206 124 419 50
Arrecircter temporairement lrsquoactivi-teacute de mon entreprise
196 236 86 59
Me faire remplacer 125 94 224 191
Recruter un salarieacuteadjoint 71 2 195 279
Acheter du mateacuteriel speacutecifique 61 72 38 -
Autre 46 46 48 44
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
18 16 24 125
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Concernant les ameacutenagements pour faire face agrave la maladie la taille drsquoentreprise semble influencer les choix des dirigeants Ain-si seulement 12 des personnes qui travaillent seules ont pu deacuteleacute-guer une partie de leur travail agrave un collegravegue un confregravere un membre de leur famille contre 42 chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes Neacuteanmoins lrsquoarrecirct de travail temporaire reste lrsquoameacutenage-ment le plus citeacute chez lrsquoensemble des dirigeants (52)
Assez logiquement plus la taille de lrsquoentreprise augmente plus les dirigeants essaient de trouver des solutions en interne afin de se faire remplacer ou de deacuteleacuteguer une partie de leur travail Les proches des dirigeants sans lien avec lrsquoentreprise sont solliciteacutes par environ 3 dirigeants sur 10 cette donneacutee varie peu en fonction de la taille de lrsquoentreprise
Paradoxalement les personnes qui travaillent seules sont significativement moins dans lrsquoattente de solutions pour se faire remplacer Seulement 18 des personnes qui sont seules ont ce type de besoin contre 43 pour les entreprises de 1 agrave 5 personnes
Pour faire face aux impacts de la maladie sur leur entreprise les quelques dirigeants qui deacutelegraveguent font principalement appel agrave un plus proche (amis famille etc) Les pairs ayant une mecircme activiteacute et les personnes de lrsquoentreprise sont eacutegalement solliciteacutes
La deacuteleacutegation temporaire se fait tregraves souvent aupregraves de personnes consideacutereacutees de confiance et connues Il est compliqueacute pour des di-rigeants nrsquoayant pas de salarieacutes notamment de travailler avec des personnes dont les compeacutetences nrsquoont pas eacuteteacute eacuteprouveacutees
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
Des personnes de mon entreprise
PersonneAucun remplacement
Autre
Groupement drsquoemploi
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nrsquoayant pas la mecircme activiteacute
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
34
26
10
5
0
25
12
6
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
3 Introduction
MCE QUELQUES CHIFFRES
15 de la population activeSelon lrsquoOrganisation Mondiale de la Santeacute (OMS) une maladie chronique est laquo une maladie de longue dureacutee eacutevolutive souvent associeacutee agrave une invaliditeacute et agrave la menace de complications graves raquo
Parmi les travailleurs atteints de maladies extra professionnelles de santeacute preacutecaire on deacute-nombre de plus en plus de travailleurs atteints de Maladies Chroniques Eacutevolutives (MCE) eacutegale-ment appeleacutees maladies eacutepisodiques
Une Maladie Chronique Eacutevolutive est deacutefinie comme un eacutetat pathologique appeleacute agrave durer ayant un retentissement sur la vie quotidienne et comportant au moins lrsquoun des 3 eacuteleacutements suivants
bull Limitation fonctionnelle des activiteacutes ou de la participation sociale bull Deacutependance vis-agrave-vis drsquoun meacutedicament drsquoun reacutegime drsquoune assistancebull Neacutecessiteacute de srsquoinscrire dans un parcours de soin meacutedico-social
Les maladies chroniques comprennent entre autres des maladies comme les maladies car-dio-vasculaires le cancer le diabegravete ou la scleacuterose en plaques les maladies rares comme la dreacutepanocytose et les myopathies les maladies transmissibles comme le Sida ou lrsquoheacutepatite C les troubles mentaux de longue dureacutee et les addictions etc
Le rapport IGAS ndeg2013-069R (juin 2013) estime agrave 20 la part de la population franccedilaise atteinte drsquoune maladie chronique eacutevolutive (MCE) dont 80 ont un emploi au moment du diagnostic de la maladie
3 Introduction
LrsquoAPPROCHE PAR LE TRAVAIL DE LrsquoARACT NOUVELLE- AQUITAINE
bull La prise en compte des maladies chroniques est souvent ab-sentes des politiques RH et strateacutegiques des entreprises Les MCE ont pourtant des conseacutequences organisationnelles tregraves im-portantes sur les absences les restrictions drsquoaptitudes lrsquoengage-ment les licenciements et la qualiteacute de vie au travail de lrsquoensemble des salarieacutes
bull Depuis une dizaine drsquoanneacutees lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a deacuteveloppeacute une deacutemarche et une meacutethodologie pour traiter la question des MCE dans le milieu professionnel
Les expeacuterience meneacutees en entreprises ont montreacute que pour lrsquoensemble des pathologies les impacts dans le tra-vail sont les mecircmes
bull Fatigabiliteacute problegraveme de concentration somnolence irritabiliteacute difficulteacute agrave prendre le traitement et agrave geacuterer les effets secondaires etc
bull LrsquoAract Nouvelle-Aquitaine propose donc de se concentrer sur ces impacts plutocirct que sur les pathologies elles-mecircmes
Pour appreacutehender au mieux ces maladies au travail lrsquohypothegravese drsquoune approche globale et collective semblait la plus indiqueacutee pour reacutegler lrsquoensemble des difficulteacutes agrave la fois individuelles et collectives dans lrsquoentreprise Une approche par le travail permettait de mettre le doigt sur lrsquoensemble des difficulteacutes qursquoune approche individuelle nrsquoaurait pas permis
Approche Aract
1 Mettre en place une conduite de projet organisationnelle2 Identifier les situations de travail qui posent problegraveme aux per-
sonnes toucheacutees par une MCE 3 Trouver des solutions organisationnelles en srsquoappuyant sur le
collectif de travail4 Retravailler les circuits de communication interne et externe Objectif de cette approche
bull Donner les moyens drsquoavoir une place dans le monde du travail et rompre lrsquoisolement
bull Permettre une meilleure connaissance et prise en compte des effets invisibles de la pathologie sur le travail de la personne et du collectif de travail par rapport agrave la performance exigeacutee
bull Donner des outils de gestion collective de ces probleacutematiques en sensibilisant les managers de proximiteacute
bull Donner de la coheacuterence et de la visibiliteacute aux circuits drsquoinformation sur les questions de santeacute
bull Permettre une meilleure prise en compte de lrsquoimpact de la pa-thologie sur les situations de travail pour la recherche de solu-tions drsquoameacutenagements
bull Ameacuteliorer la politique de promotion de la santeacute et de la qualiteacute de vie au travail au sein de lrsquoentreprise
3 Introduction
LES OBJECTIFS DU PROJET SONT PLURIELS
bull Identifier les modes de reacutegulation mis en place par les indeacutependants et dirigeants de TPE pour continuer agrave travailler etou assurer la peacuterenniteacute de leur entreprise en peacuteriode de crise
bull Eacutetablir un constat sur les impacts de la maladie dans le travail drsquoun point vue de la strateacutegie du fonctionnement de la structure et de lrsquoorganisation du travail pour permettre le maintien de lrsquoactiviteacute
bull Analyser et ameacuteliorer le niveau de connaissance des diffeacuterents dis-positifs mobilisables
bull Construire un plan drsquoaction porteacute par des territoires ou des branches professionnelles pour apporter des solutions concregravetes aux petites entreprises
Projet accompagneacute par diffeacuterents partenaires U2P DREETS Nou-velle-Aquitaine (ex DIRECCTE) et Agefiph dans le cadre Plan Reacutegional Santeacute au Travail
LES PHASES DU PROJET
1ERE PHASE
bull Constat de lrsquoexistantbull Enquecircte aupregraves drsquoindeacutependantsDirigeants de TPEbull Entretiens Diagnostics en entreprise
2EME PHASE
bull Organiser un plan de communication et diffusion des eacuteleacutements re-cueillis lors de lrsquoenquecircte
bull Identifier des actions opeacuterationnelles avec une approche par le tra-vail le meacutetier ou les territoires afin drsquoaccompagner les responsables atteints de MCE
bull Mettre en place les actions
Le preacutesent document preacutesente les reacutesultats de lrsquoenquecircte quantitative et des entretiens meneacutes aupregraves des dirigeants de TPE de Nouvelle-Aqui-taine
4 Etude quantitative
A PREacuteSENTATION DE LrsquoENQUEcircTE
Suite agrave des entretiens exploratoires meneacutes avec des travailleurs indeacutependants atteints drsquoune MCE lrsquoAract a consolideacute des hypothegraveses et mobiliseacute un reacuteseau de partenaires afin de mettre en place un projet drsquoenvergure sur le sujet Lrsquoobjectif premier a eacuteteacute de faire un eacutetat de lrsquoexistant via la reacutealisation drsquoun questionnaire pour recueillir des indicateurs sur les objectifs de la deacutemarche et obtenir des donneacutees quantitatives pour confirmer (ou infirmer) les constats de lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine ba-seacutes sur les entretiens exploratoires
Ce questionnaire voulu agrave la fois rapide agrave compleacuteter et permettant de reacutecolter des donneacutees pertinentes srsquoarticule autour de 4 theacutematiques
bull Lrsquoentreprise et le dirigeantbull Les conseacutequences de la maladie sur lrsquoindividu et son
travailbull Les reacutegulations mises en œuvre pour poursuivre
lrsquoactiviteacutebull Les acteurs externes solliciteacutes et connus par les
dirigeants
4 Etude quantitative
Il a eacuteteacute deacutecideacute de cibler de maniegravere assez large une population de travailleurs indeacutependants et dirigeants de tregraves petites entreprises afin drsquoobtenir un maximum de reacuteponses Les personnes nrsquoayant pas connu de problegravemes de santeacute eacutetaient questionneacutees sur leur connaissance des acteurs mobilisables et sur des solutions envi-sageacutees pour faire face agrave des soucis eacuteventuels
LrsquoAract a proposeacute une premiegravere version du questionnaire amendeacutee et valideacutee par le comiteacute de pilotage en janvier 2018
Une phase test a eacuteteacute lanceacutee aupregraves drsquoun eacutechantillon drsquoune ving-taine de dirigeants sur le mois de feacutevrier 2018
Suite agrave cette phase test lrsquoAract a capitaliseacute les retours drsquoexpeacute-riences pour ajuster des eacuteleacutements lieacutes agrave lrsquointerface et agrave la compreacute-hension des questions avant de preacutesenter une version finale du questionnaire valideacutee par le comiteacute de pilotage le 12 mars 2018
Le questionnaire laquo Santeacute des indeacutependants et dirigeants drsquoentre-prises raquo a eacuteteacute mis en ligne du 25 mai 2018 au 30 juin 2018
Un nombre important drsquoacteurs ont relayeacute le questionnaire agrave des partenaires relais ou et directement agrave des dirigeants de mi-croentreprises Aract Nouvelle-Aquitaine Agefiph Dreets U2P Services de Santeacute au Travail Seacutecuriteacute Sociale des Indeacutependants
CPME CCI 64 CMARA cluster Goazen cluster Eurosima cluster Uztartu Centre de Ressources pour les Groupements drsquoEmployeurs Nouvelle-Aquitaine Afnor Nouvelle-Aquitaine Service de remplace-ment agricole de la Gironde MSA Gironde ARS Nouvelle-Aquitaine OETH associations de malades (Maison Rose APF Ligue contre le Cancer Aideshellip) reacuteseau des tiers lieux peacutepiniegraveres drsquoentreprises CAE feacutedeacuteration des notaires association professionnelle des os-teacuteopathes feacutedeacuteration professionnelle des infirmiegraveres libeacuterales conseil de lrsquoordre des architectes groupements drsquoentrepreneurs (le Campement les Premiegraveres Darwin Ecosystegraveme) reacuteseau Odace Indar CRCI etchellip
Le questionnaire a eacuteteacute eacutegalement relayeacute via les reacuteseaux sociaux
Pregraves de 3000 reacuteponses ont eacuteteacute enregistreacutees ce qui tendrait agrave deacute-montrer que la santeacute au travail et plus speacutecifiquement le maintien en activiteacute en lien avec une MCE est une preacuteoccupation forte pour les dirigeants de petites structures
Apregraves une premiegravere analyse des retours enregistreacutes lrsquoAract a iden-tifieacute 2676 reacuteponses exploitables (questionnaires compleacuteteacutes dans leur entiegravereteacute et bien renseigneacutes par des dirigeants) Une analyse des donneacutees descriptives a eacuteteacute effectueacutee et lrsquoappui drsquoun statisticien a eacuteteacute solliciteacute pour effectuer les diffeacuterentes analyses statistiques demandeacutees par le comiteacute de pilotage
4 Etude quantitative
Aquitaine
Personne seule
Sup agrave 1 - 5 personnes
Plus de 5 personnes
Les territoires
La taille drsquoentreprise
Poitou-Charentes
Limousin
Autre
635
732
18682
237
115
13
B LrsquoEacuteCHANTILLON DE LrsquoENQUEcircTE
A DONNEacuteES DESCRIPTIVES
2676 reacutepondants
Lrsquoeacutechantillon final des 2676 reacutepondants est composeacute en majoriteacute drsquoentreprises unipersonnelles et drsquoentreprises de moins de 5 salarieacutes les deux populations cibleacutees au deacutemarrage de lrsquoeacutetude
Le territoire Aquitain est sur-repreacutesenteacute au niveau des reacutepondants srsquoexpliquant par le fait que beau-coup drsquoacteurs relais solliciteacutes interviennent dans des deacutepartements du territoire Aquitain
4 Etude quantitative
Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
Des dirigeants atteints drsquoune MCE craignent pour la peacuterenniteacute de leur entreprise
31
64
Oui 43
Non 57
B CONFRONTATION Agrave LA MALADIE
Sur la somme des reacutepondants 43 des dirigeants deacuteclarent avoir eu des problegravemes de santeacute au cours de leur vie professionnelle (dont 31 preacutecisent travailler avec une maladie chronique eacutevolutive)
Ce dernier chiffre revient agrave prouver que
13 des dirigeants ayant participeacute agrave lrsquoeacutetude sont toucheacutes par une MCE Chiffre en accord avec les donneacutees nationales concernant la population active franccedilaise
La question du maintien en emploi du dirigeant impacte fortement la question de la performance de son activiteacute ce qui rend impossible de dissocier la santeacute individuelle et la performance de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Cancers
Diabegravete (1 et 2)
Affections cardiovasculaires
MICI
Polyarthrite rhumatoiumlde
Maladies psychiques
Scleacuterose en plaques
Spondylarthrite grave
VIH
Affections neurologiques et musculaires
Maladie de Lyme
Maladies chroniques actives du foie et
Heacutepatites virales
Autre
Je suis atteint de
19
16
13
8
6
6
4
4
2
2
2
2
1
16
C LES PATHOLOGIES CONCERNEacuteES
Les reacutepondants sont majoritairement atteints de
Cancer Diabegravete AffectionCardiovasculairesMaladies Infectieuses Chroniques de lrsquoIntestin (MICI) Ce sont lagrave les principales MCE preacutesentent dans la population franccedilaise
Ces donneacutees sont neacuteanmoins agrave prendre avec preacutecaution puisque seulement 47 des personnes atteintes de MCE ont souhaiteacute reacutepondre agrave cette question (soit 170 per-sonnes)
Le fait que plus drsquoun dirigeant sur deux nrsquoai pas souhaiteacute nommer la pathologie dont il souffre illustre aussi la difficulteacute et potentiellement la peur agrave parler de leur maladie
4 Etude quantitative
Des travailleurs seuls et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se tournent vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations
pour poursuivre leur activiteacute
74
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute
puissent impacter mon activiteacute
Oui 73
Non 27
D LE CAS PARTICULIER DES DIRIGEANTS NE DEacute-CLARANT PAS AVOIR DE PROBLEgraveMES DE SANTEacute
En ce qui concerne la partie de lrsquoeacutechantillon qui nrsquoa pas eacuteteacute confronteacute agrave des problegravemes de santeacute on observe que plus drsquoun dirigeant sur quatre (27) nrsquoa pas envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent avoir un impact sur lrsquoactiviteacute et pour une immense majoriteacute drsquoentre eux (74) le meacutedecin traitant est le seul interlocuteur envi-sageacute comme ressource pour poursuivre lrsquoactiviteacute
Ce chiffre est agrave prendre en consideacuteration compte tenu du peu de recours des dirigeants de TPE agrave des assurances santeacute protectrices Et sachant eacutegalement que la non-anticipation de problegravemes de santeacute probable est un facteur aggravant lorsque ces derniers eacutemergent
En cas de problegravemes de santeacute 40 de ces dirigeants pensent pouvoir faire appel agrave des personnes ayant la mecircme activiteacute sans lien direct avec lrsquoentreprise 26 agrave un proche sans lien avec lrsquoentreprise (contre 32 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie) et 19 agrave des personnes de lrsquoentreprise (contre 27 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie)
Plus de 2 personnes sur 3 craignent que leurs problegravemes de santeacute impactent la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude est un peu moins marqueacutee chez les personnes ayant des problegravemes de santeacute hors MCE du fait probablement de la temporaliteacute limiteacutee de certaines probleacutematiques (accident maladie non chronique)
Pour 36 neacuteanmoins avoir une MCE nrsquoest pas une source particuliegravere de crainte pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise Nous verrons plus loin les reacutegulations qursquoils ont pu mettre en place pour geacuterer agrave la fois leur acti-viteacute et leur santeacute (au deacutetriment souvent de la deuxiegraveme)
Les personnes agrave la tecircte drsquoune entreprise de plus de 5 salarieacutes semblent moins inquiegravetes pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise que les autres mais cette crainte reste tout de mecircme marqueacutee
A cause de mes problegravemes de santeacute je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute
de mon entreprise
Oui 64
Non 36
4 Etude quantitative
Toutes les reacutesultats ci-apregraves concernent les reacuteponses des diri-geants atteints de problegravemes de santeacute soit 1136 personnes
C DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES CONSEacuteQUENCES DANS LE TRAVAIL
Mes proches (famille amis)
Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale)
Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Les personnes de mon entreprise
Professionnels de santeacute (geacuteneacuteralistes speacutecialistes psychologue etc)
Je nrsquoen ai pas parleacute
Autre
90
24
22
21
20
6
5
2
Ce sont sans surprise les amis la famille qui sont les interlocuteurs les plus citeacutes (90) bien loin devant le reacuteseau professionnel et les professionnels de santeacute Seulement 5 des personnes atteintes de MCE ont deacuteclareacute ne pas avoir parleacute de leurs problegravemes agrave autrui
Lrsquointerlocuteur principal ne change pas en fonction de la taille de lrsquoen-treprise neacuteanmoins les personnes travaillant seules eacutechangent plus facilement avec des professionnels du maintien dans lrsquoemploi
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
4 Etude quantitative
Avant la creacuteation reprise de mon entreprise
Apregraves la creacuteation reprise de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes de santeacute
31
69
En analysant les reacuteponses au questionnaire on se rend compte que la majoriteacute des reacutepondants ont eu connaissance de leur pathologie apregraves la creacuteation de leur entreprise Il est en effet logiquement plus compliqueacute de se projeter dans lrsquoentreprenariat en ayant des pro-blegravemes de santeacute du fait des incertitudes geacuteneacutereacutees par la maladie
Geacuteneacuteralement les personnes ayant des problegravemes de santeacute ont besoin de reacuteguler leur activiteacute en fonction de leur eacutetat de santeacute (arrecircter de travailler pendant leurs crises choisir des chantiers laquo fa-ciles raquohellip ) Drsquoautant plus qursquoil srsquoagit aussi souvent de peacuteriodes ougrave des questionnements eacutemergent des choix de vie srsquoopegraverent avec la mise en place de projets en adeacutequation avec de nouvelles envies
Parmi ceux qui ont entrepris apregraves lrsquoannonce de leur maladie plus de 20 des personnes atteintes drsquoune MCE ont creacuteeacute leur entreprise en raison de leur maladie Nous avons pu observer cette strateacutegie dans le projet Travail et Maladies Chroniques ougrave une partie des salarieacutes choisissait cette forme de travail pour pouvoir reacuteguler leur problegraveme de santeacute les adaptations personnelles eacutetant plus compliqueacutees pour les salarieacutes qui eacutevoluent dans des organisations structureacutees et nor-meacutees
Toutefois lrsquoeacutetude INCA Cancer et femmes a deacutemontreacute qursquo1 entreprise sur 2 ferme au bout de la premiegravere anneacutee
Le fait que la maladie soit agrave lrsquoorigine de la creacuteation de lrsquoentreprise est beaucoup plus preacutesent chez les personnes qui travaillent seules (20 contre 5 pour chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes)
4 Etude quantitative
Fatigue
Douleurs (musculaires articulaires )
Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire)
Deacuteprime
Difficulteacutes drsquoattention de concentration de meacutemoire
Effets secondaires lieacutes au traitement
Irritabiliteacute
Soins speacute reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie )
Troubles de lrsquoappareil digestif urinaire
Gecircne problegravemes respiratoires
Autre
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
85
61
59
39
37
31
31
29
26
12
4
La fatigueplus preacutecisement une fatigabiliteacute tout au long de la vie caracteacuterise les personnes atteintes de maladie chronique La gestion de cette fati-gabiliteacute reste tregraves complexe et renvoie geacuteneacuteralement agrave des questions drsquoorganisation de souplesse organisationnelle de temps de travail drsquoamplitude de travail drsquointerruption drsquoameacutenagement de la charge et des engagements
Dans le monde du travail la fatigue des dirigeants nrsquoest pas conce-vable (y compris par le dirigeant lui-mecircme) drsquoautant plus qursquoelle est difficilement eacutevaluable et quantifiable De plus elle est souvent va-riable dans le temps et en intensiteacute donc difficilement compreacutehen-sible
Bien eacutevidemment les questions de la prise de traitement sur le lieu de travail ou leurs effets secondaires sont lagrave-aussi importants Les traitements lieacutes au protocole de soins peuvent geacuteneacuterer des effets se-condaires pour la personne de nature physique fatigue chronique persistante troubles moteurs diverses difficulteacutes physiques psy-chologiques et sociales Souvent les personnes malades reacutegulent et adaptent la prise de meacutedicament en fonction des exigences de leur travail pour eacuteviter les effets secondaires privileacutegiant ainsi la perfor-mance au deacutetriment de sa santeacute Afin de poursuivre lrsquoactiviteacute de lrsquoen-treprise et de reacutepondre aux exigences du travail (pression des clients deacutelais hellip) un nombre non neacutegligeable de personnes malades mo-difient les traitements voire les arrecirctent agrave cause des effets secon-daires ou de la difficulteacute de les prendre en travaillant
4 Etude quantitative
Baisses drsquoactiviteacutes
Incapaciteacutes de travail temporaires
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement
Retards de reacutealisation
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegravegues)
Pas drsquoeffet sur mon travail
Autre
Mes problegravemes de santeacute ont eu comme conseacutequence sur mon travail
51
50
41
22
20
15
3
Concernant les conseacutequences directes sur le travail les incapaciteacutes de travail temporaires sont les plus citeacutees (51) La baisse drsquoactiviteacute est eacutegalement tregraves preacutesente (47)
Les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE deacuteclarent plus souvent devoir interrompre leur travail pour se rendre agrave des rendez-vous meacutedicaux prendre un traitement que les autres dirigeants qui deacuteclarent avoir des problegravemes de santeacute (41 pour les personnes atteintes drsquoune MCE et 30 pour les autres)
En lrsquoabsence drsquoun collectif pour reacuteguler ces absences et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie les indeacutependants ou respon-sables de petites structures mettent leur santeacute en danger pour la survie de lrsquoentreprise En effet mecircme en cas de baisse drsquoactiviteacute la performance est bien souvent atteinte par les personnes ayant une maladie chronique eacutevolutive cependant elle nrsquoest pas significative du coucirct engendreacute pour y parvenir le coucirct eacutetant la non-preacuteservation de la santeacute du dirigeant Si les objectifs et les moyens ne sont pas en adeacute-quation le dirigeant atteint la performance demandeacutee au deacutetriment de son eacutetat interne Il peut au contraire se proteacuteger (eacutetat interne) mais la performance nrsquoest pas atteinte
Selon le type drsquoactiviteacute la pathologie lrsquoenvironnement personnel et professionnel et le ressenti de la personne les effets de maladie se-ront plus ou moins lourds et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie diffeacuterentes Chaque personne est un cas particulier De faccedilon geacuteneacuterale les personnes atteintes de MCE mettent en place des strateacutegies et des reacutegulations individuelles au sein et agrave lrsquoexteacuterieur de leur entreprise afin drsquoatteindre les objectifs de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Les principaux effets sur le travail (baisses drsquoactiviteacute retards interruption drsquoactiviteacute incapaciteacute de travail) sont moins marqueacutes chez les dirigeants ayant des salarieacutes En effet le collectif peut prendre le relais en cas drsquoabsence du dirigeant
Les tensions relationnelles y sont par contre logiquement plus preacutesentes
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Incapaciteacutes de travail temporaires
513 511 498 364
Baisses drsquoactiviteacute 466 484 430 377
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedi-caux prendre mon traitement hellip
332 326 376 273
Retards de reacutealisation 252 24 299 247
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegrave-gues)
175 145 235 312
Autre 41 4 36 65
Pas drsquoeffet sur mon travail 125 121 136 143
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
Zoom en fonction de la taille de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Arrecircter de travailler temporairement
Arrecircter temporairement lrsquoactiviteacute de mon entreprise
Me faire remplacer
Recruter un salarieacuteadjoint
Autre
Acheter du mateacuteriel speacutecifique
Adapter mon temps de travail (augmentation des ampli-tudes horaires travail la nuit)
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutego-cier des deacutelais suppleacutementaires
Reporter des tacircches non-directement productives (ges-tion administrative prospection)
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
49
21
11
8
3
2
43
33
29
2
21
Sans surprise lrsquoarrecirct temporaire de travail est lrsquoameacutenagement le plus citeacute Les dirigeants atteints drsquoune MCE sont plus nombreux agrave ameacutenager leur emploi du temps (43) et sont eacutegalement plus susceptibles de reporter des tacircches non-directement productives (29 contre 20)
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REacuteGULATIONS MISES EN PLACE
Il est inteacuteressant de noter que la moitieacute des reacutepondants met en place des strateacutegies organisationnelles pour faire face aux probleacutematiques rencontreacutees (temps de travail dureacutee drsquoamplitudes hieacuterarchisation et priorisation des tacircches agrave accomplir remplacement)
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Arrecircter de travailler temporaire-ment
523 523 529 50
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier les deacutelais
318 336 295 176
Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires etc)
313 321 30 265
Reporter des tacircches non-direc-tement productives (gestion administrative etc)
23 21 267 353
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
206 124 419 50
Arrecircter temporairement lrsquoactivi-teacute de mon entreprise
196 236 86 59
Me faire remplacer 125 94 224 191
Recruter un salarieacuteadjoint 71 2 195 279
Acheter du mateacuteriel speacutecifique 61 72 38 -
Autre 46 46 48 44
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
18 16 24 125
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Concernant les ameacutenagements pour faire face agrave la maladie la taille drsquoentreprise semble influencer les choix des dirigeants Ain-si seulement 12 des personnes qui travaillent seules ont pu deacuteleacute-guer une partie de leur travail agrave un collegravegue un confregravere un membre de leur famille contre 42 chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes Neacuteanmoins lrsquoarrecirct de travail temporaire reste lrsquoameacutenage-ment le plus citeacute chez lrsquoensemble des dirigeants (52)
Assez logiquement plus la taille de lrsquoentreprise augmente plus les dirigeants essaient de trouver des solutions en interne afin de se faire remplacer ou de deacuteleacuteguer une partie de leur travail Les proches des dirigeants sans lien avec lrsquoentreprise sont solliciteacutes par environ 3 dirigeants sur 10 cette donneacutee varie peu en fonction de la taille de lrsquoentreprise
Paradoxalement les personnes qui travaillent seules sont significativement moins dans lrsquoattente de solutions pour se faire remplacer Seulement 18 des personnes qui sont seules ont ce type de besoin contre 43 pour les entreprises de 1 agrave 5 personnes
Pour faire face aux impacts de la maladie sur leur entreprise les quelques dirigeants qui deacutelegraveguent font principalement appel agrave un plus proche (amis famille etc) Les pairs ayant une mecircme activiteacute et les personnes de lrsquoentreprise sont eacutegalement solliciteacutes
La deacuteleacutegation temporaire se fait tregraves souvent aupregraves de personnes consideacutereacutees de confiance et connues Il est compliqueacute pour des di-rigeants nrsquoayant pas de salarieacutes notamment de travailler avec des personnes dont les compeacutetences nrsquoont pas eacuteteacute eacuteprouveacutees
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
Des personnes de mon entreprise
PersonneAucun remplacement
Autre
Groupement drsquoemploi
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nrsquoayant pas la mecircme activiteacute
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
34
26
10
5
0
25
12
6
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
3 Introduction
LrsquoAPPROCHE PAR LE TRAVAIL DE LrsquoARACT NOUVELLE- AQUITAINE
bull La prise en compte des maladies chroniques est souvent ab-sentes des politiques RH et strateacutegiques des entreprises Les MCE ont pourtant des conseacutequences organisationnelles tregraves im-portantes sur les absences les restrictions drsquoaptitudes lrsquoengage-ment les licenciements et la qualiteacute de vie au travail de lrsquoensemble des salarieacutes
bull Depuis une dizaine drsquoanneacutees lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a deacuteveloppeacute une deacutemarche et une meacutethodologie pour traiter la question des MCE dans le milieu professionnel
Les expeacuterience meneacutees en entreprises ont montreacute que pour lrsquoensemble des pathologies les impacts dans le tra-vail sont les mecircmes
bull Fatigabiliteacute problegraveme de concentration somnolence irritabiliteacute difficulteacute agrave prendre le traitement et agrave geacuterer les effets secondaires etc
bull LrsquoAract Nouvelle-Aquitaine propose donc de se concentrer sur ces impacts plutocirct que sur les pathologies elles-mecircmes
Pour appreacutehender au mieux ces maladies au travail lrsquohypothegravese drsquoune approche globale et collective semblait la plus indiqueacutee pour reacutegler lrsquoensemble des difficulteacutes agrave la fois individuelles et collectives dans lrsquoentreprise Une approche par le travail permettait de mettre le doigt sur lrsquoensemble des difficulteacutes qursquoune approche individuelle nrsquoaurait pas permis
Approche Aract
1 Mettre en place une conduite de projet organisationnelle2 Identifier les situations de travail qui posent problegraveme aux per-
sonnes toucheacutees par une MCE 3 Trouver des solutions organisationnelles en srsquoappuyant sur le
collectif de travail4 Retravailler les circuits de communication interne et externe Objectif de cette approche
bull Donner les moyens drsquoavoir une place dans le monde du travail et rompre lrsquoisolement
bull Permettre une meilleure connaissance et prise en compte des effets invisibles de la pathologie sur le travail de la personne et du collectif de travail par rapport agrave la performance exigeacutee
bull Donner des outils de gestion collective de ces probleacutematiques en sensibilisant les managers de proximiteacute
bull Donner de la coheacuterence et de la visibiliteacute aux circuits drsquoinformation sur les questions de santeacute
bull Permettre une meilleure prise en compte de lrsquoimpact de la pa-thologie sur les situations de travail pour la recherche de solu-tions drsquoameacutenagements
bull Ameacuteliorer la politique de promotion de la santeacute et de la qualiteacute de vie au travail au sein de lrsquoentreprise
3 Introduction
LES OBJECTIFS DU PROJET SONT PLURIELS
bull Identifier les modes de reacutegulation mis en place par les indeacutependants et dirigeants de TPE pour continuer agrave travailler etou assurer la peacuterenniteacute de leur entreprise en peacuteriode de crise
bull Eacutetablir un constat sur les impacts de la maladie dans le travail drsquoun point vue de la strateacutegie du fonctionnement de la structure et de lrsquoorganisation du travail pour permettre le maintien de lrsquoactiviteacute
bull Analyser et ameacuteliorer le niveau de connaissance des diffeacuterents dis-positifs mobilisables
bull Construire un plan drsquoaction porteacute par des territoires ou des branches professionnelles pour apporter des solutions concregravetes aux petites entreprises
Projet accompagneacute par diffeacuterents partenaires U2P DREETS Nou-velle-Aquitaine (ex DIRECCTE) et Agefiph dans le cadre Plan Reacutegional Santeacute au Travail
LES PHASES DU PROJET
1ERE PHASE
bull Constat de lrsquoexistantbull Enquecircte aupregraves drsquoindeacutependantsDirigeants de TPEbull Entretiens Diagnostics en entreprise
2EME PHASE
bull Organiser un plan de communication et diffusion des eacuteleacutements re-cueillis lors de lrsquoenquecircte
bull Identifier des actions opeacuterationnelles avec une approche par le tra-vail le meacutetier ou les territoires afin drsquoaccompagner les responsables atteints de MCE
bull Mettre en place les actions
Le preacutesent document preacutesente les reacutesultats de lrsquoenquecircte quantitative et des entretiens meneacutes aupregraves des dirigeants de TPE de Nouvelle-Aqui-taine
4 Etude quantitative
A PREacuteSENTATION DE LrsquoENQUEcircTE
Suite agrave des entretiens exploratoires meneacutes avec des travailleurs indeacutependants atteints drsquoune MCE lrsquoAract a consolideacute des hypothegraveses et mobiliseacute un reacuteseau de partenaires afin de mettre en place un projet drsquoenvergure sur le sujet Lrsquoobjectif premier a eacuteteacute de faire un eacutetat de lrsquoexistant via la reacutealisation drsquoun questionnaire pour recueillir des indicateurs sur les objectifs de la deacutemarche et obtenir des donneacutees quantitatives pour confirmer (ou infirmer) les constats de lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine ba-seacutes sur les entretiens exploratoires
Ce questionnaire voulu agrave la fois rapide agrave compleacuteter et permettant de reacutecolter des donneacutees pertinentes srsquoarticule autour de 4 theacutematiques
bull Lrsquoentreprise et le dirigeantbull Les conseacutequences de la maladie sur lrsquoindividu et son
travailbull Les reacutegulations mises en œuvre pour poursuivre
lrsquoactiviteacutebull Les acteurs externes solliciteacutes et connus par les
dirigeants
4 Etude quantitative
Il a eacuteteacute deacutecideacute de cibler de maniegravere assez large une population de travailleurs indeacutependants et dirigeants de tregraves petites entreprises afin drsquoobtenir un maximum de reacuteponses Les personnes nrsquoayant pas connu de problegravemes de santeacute eacutetaient questionneacutees sur leur connaissance des acteurs mobilisables et sur des solutions envi-sageacutees pour faire face agrave des soucis eacuteventuels
LrsquoAract a proposeacute une premiegravere version du questionnaire amendeacutee et valideacutee par le comiteacute de pilotage en janvier 2018
Une phase test a eacuteteacute lanceacutee aupregraves drsquoun eacutechantillon drsquoune ving-taine de dirigeants sur le mois de feacutevrier 2018
Suite agrave cette phase test lrsquoAract a capitaliseacute les retours drsquoexpeacute-riences pour ajuster des eacuteleacutements lieacutes agrave lrsquointerface et agrave la compreacute-hension des questions avant de preacutesenter une version finale du questionnaire valideacutee par le comiteacute de pilotage le 12 mars 2018
Le questionnaire laquo Santeacute des indeacutependants et dirigeants drsquoentre-prises raquo a eacuteteacute mis en ligne du 25 mai 2018 au 30 juin 2018
Un nombre important drsquoacteurs ont relayeacute le questionnaire agrave des partenaires relais ou et directement agrave des dirigeants de mi-croentreprises Aract Nouvelle-Aquitaine Agefiph Dreets U2P Services de Santeacute au Travail Seacutecuriteacute Sociale des Indeacutependants
CPME CCI 64 CMARA cluster Goazen cluster Eurosima cluster Uztartu Centre de Ressources pour les Groupements drsquoEmployeurs Nouvelle-Aquitaine Afnor Nouvelle-Aquitaine Service de remplace-ment agricole de la Gironde MSA Gironde ARS Nouvelle-Aquitaine OETH associations de malades (Maison Rose APF Ligue contre le Cancer Aideshellip) reacuteseau des tiers lieux peacutepiniegraveres drsquoentreprises CAE feacutedeacuteration des notaires association professionnelle des os-teacuteopathes feacutedeacuteration professionnelle des infirmiegraveres libeacuterales conseil de lrsquoordre des architectes groupements drsquoentrepreneurs (le Campement les Premiegraveres Darwin Ecosystegraveme) reacuteseau Odace Indar CRCI etchellip
Le questionnaire a eacuteteacute eacutegalement relayeacute via les reacuteseaux sociaux
Pregraves de 3000 reacuteponses ont eacuteteacute enregistreacutees ce qui tendrait agrave deacute-montrer que la santeacute au travail et plus speacutecifiquement le maintien en activiteacute en lien avec une MCE est une preacuteoccupation forte pour les dirigeants de petites structures
Apregraves une premiegravere analyse des retours enregistreacutes lrsquoAract a iden-tifieacute 2676 reacuteponses exploitables (questionnaires compleacuteteacutes dans leur entiegravereteacute et bien renseigneacutes par des dirigeants) Une analyse des donneacutees descriptives a eacuteteacute effectueacutee et lrsquoappui drsquoun statisticien a eacuteteacute solliciteacute pour effectuer les diffeacuterentes analyses statistiques demandeacutees par le comiteacute de pilotage
4 Etude quantitative
Aquitaine
Personne seule
Sup agrave 1 - 5 personnes
Plus de 5 personnes
Les territoires
La taille drsquoentreprise
Poitou-Charentes
Limousin
Autre
635
732
18682
237
115
13
B LrsquoEacuteCHANTILLON DE LrsquoENQUEcircTE
A DONNEacuteES DESCRIPTIVES
2676 reacutepondants
Lrsquoeacutechantillon final des 2676 reacutepondants est composeacute en majoriteacute drsquoentreprises unipersonnelles et drsquoentreprises de moins de 5 salarieacutes les deux populations cibleacutees au deacutemarrage de lrsquoeacutetude
Le territoire Aquitain est sur-repreacutesenteacute au niveau des reacutepondants srsquoexpliquant par le fait que beau-coup drsquoacteurs relais solliciteacutes interviennent dans des deacutepartements du territoire Aquitain
4 Etude quantitative
Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
Des dirigeants atteints drsquoune MCE craignent pour la peacuterenniteacute de leur entreprise
31
64
Oui 43
Non 57
B CONFRONTATION Agrave LA MALADIE
Sur la somme des reacutepondants 43 des dirigeants deacuteclarent avoir eu des problegravemes de santeacute au cours de leur vie professionnelle (dont 31 preacutecisent travailler avec une maladie chronique eacutevolutive)
Ce dernier chiffre revient agrave prouver que
13 des dirigeants ayant participeacute agrave lrsquoeacutetude sont toucheacutes par une MCE Chiffre en accord avec les donneacutees nationales concernant la population active franccedilaise
La question du maintien en emploi du dirigeant impacte fortement la question de la performance de son activiteacute ce qui rend impossible de dissocier la santeacute individuelle et la performance de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Cancers
Diabegravete (1 et 2)
Affections cardiovasculaires
MICI
Polyarthrite rhumatoiumlde
Maladies psychiques
Scleacuterose en plaques
Spondylarthrite grave
VIH
Affections neurologiques et musculaires
Maladie de Lyme
Maladies chroniques actives du foie et
Heacutepatites virales
Autre
Je suis atteint de
19
16
13
8
6
6
4
4
2
2
2
2
1
16
C LES PATHOLOGIES CONCERNEacuteES
Les reacutepondants sont majoritairement atteints de
Cancer Diabegravete AffectionCardiovasculairesMaladies Infectieuses Chroniques de lrsquoIntestin (MICI) Ce sont lagrave les principales MCE preacutesentent dans la population franccedilaise
Ces donneacutees sont neacuteanmoins agrave prendre avec preacutecaution puisque seulement 47 des personnes atteintes de MCE ont souhaiteacute reacutepondre agrave cette question (soit 170 per-sonnes)
Le fait que plus drsquoun dirigeant sur deux nrsquoai pas souhaiteacute nommer la pathologie dont il souffre illustre aussi la difficulteacute et potentiellement la peur agrave parler de leur maladie
4 Etude quantitative
Des travailleurs seuls et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se tournent vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations
pour poursuivre leur activiteacute
74
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute
puissent impacter mon activiteacute
Oui 73
Non 27
D LE CAS PARTICULIER DES DIRIGEANTS NE DEacute-CLARANT PAS AVOIR DE PROBLEgraveMES DE SANTEacute
En ce qui concerne la partie de lrsquoeacutechantillon qui nrsquoa pas eacuteteacute confronteacute agrave des problegravemes de santeacute on observe que plus drsquoun dirigeant sur quatre (27) nrsquoa pas envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent avoir un impact sur lrsquoactiviteacute et pour une immense majoriteacute drsquoentre eux (74) le meacutedecin traitant est le seul interlocuteur envi-sageacute comme ressource pour poursuivre lrsquoactiviteacute
Ce chiffre est agrave prendre en consideacuteration compte tenu du peu de recours des dirigeants de TPE agrave des assurances santeacute protectrices Et sachant eacutegalement que la non-anticipation de problegravemes de santeacute probable est un facteur aggravant lorsque ces derniers eacutemergent
En cas de problegravemes de santeacute 40 de ces dirigeants pensent pouvoir faire appel agrave des personnes ayant la mecircme activiteacute sans lien direct avec lrsquoentreprise 26 agrave un proche sans lien avec lrsquoentreprise (contre 32 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie) et 19 agrave des personnes de lrsquoentreprise (contre 27 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie)
Plus de 2 personnes sur 3 craignent que leurs problegravemes de santeacute impactent la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude est un peu moins marqueacutee chez les personnes ayant des problegravemes de santeacute hors MCE du fait probablement de la temporaliteacute limiteacutee de certaines probleacutematiques (accident maladie non chronique)
Pour 36 neacuteanmoins avoir une MCE nrsquoest pas une source particuliegravere de crainte pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise Nous verrons plus loin les reacutegulations qursquoils ont pu mettre en place pour geacuterer agrave la fois leur acti-viteacute et leur santeacute (au deacutetriment souvent de la deuxiegraveme)
Les personnes agrave la tecircte drsquoune entreprise de plus de 5 salarieacutes semblent moins inquiegravetes pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise que les autres mais cette crainte reste tout de mecircme marqueacutee
A cause de mes problegravemes de santeacute je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute
de mon entreprise
Oui 64
Non 36
4 Etude quantitative
Toutes les reacutesultats ci-apregraves concernent les reacuteponses des diri-geants atteints de problegravemes de santeacute soit 1136 personnes
C DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES CONSEacuteQUENCES DANS LE TRAVAIL
Mes proches (famille amis)
Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale)
Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Les personnes de mon entreprise
Professionnels de santeacute (geacuteneacuteralistes speacutecialistes psychologue etc)
Je nrsquoen ai pas parleacute
Autre
90
24
22
21
20
6
5
2
Ce sont sans surprise les amis la famille qui sont les interlocuteurs les plus citeacutes (90) bien loin devant le reacuteseau professionnel et les professionnels de santeacute Seulement 5 des personnes atteintes de MCE ont deacuteclareacute ne pas avoir parleacute de leurs problegravemes agrave autrui
Lrsquointerlocuteur principal ne change pas en fonction de la taille de lrsquoen-treprise neacuteanmoins les personnes travaillant seules eacutechangent plus facilement avec des professionnels du maintien dans lrsquoemploi
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
4 Etude quantitative
Avant la creacuteation reprise de mon entreprise
Apregraves la creacuteation reprise de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes de santeacute
31
69
En analysant les reacuteponses au questionnaire on se rend compte que la majoriteacute des reacutepondants ont eu connaissance de leur pathologie apregraves la creacuteation de leur entreprise Il est en effet logiquement plus compliqueacute de se projeter dans lrsquoentreprenariat en ayant des pro-blegravemes de santeacute du fait des incertitudes geacuteneacutereacutees par la maladie
Geacuteneacuteralement les personnes ayant des problegravemes de santeacute ont besoin de reacuteguler leur activiteacute en fonction de leur eacutetat de santeacute (arrecircter de travailler pendant leurs crises choisir des chantiers laquo fa-ciles raquohellip ) Drsquoautant plus qursquoil srsquoagit aussi souvent de peacuteriodes ougrave des questionnements eacutemergent des choix de vie srsquoopegraverent avec la mise en place de projets en adeacutequation avec de nouvelles envies
Parmi ceux qui ont entrepris apregraves lrsquoannonce de leur maladie plus de 20 des personnes atteintes drsquoune MCE ont creacuteeacute leur entreprise en raison de leur maladie Nous avons pu observer cette strateacutegie dans le projet Travail et Maladies Chroniques ougrave une partie des salarieacutes choisissait cette forme de travail pour pouvoir reacuteguler leur problegraveme de santeacute les adaptations personnelles eacutetant plus compliqueacutees pour les salarieacutes qui eacutevoluent dans des organisations structureacutees et nor-meacutees
Toutefois lrsquoeacutetude INCA Cancer et femmes a deacutemontreacute qursquo1 entreprise sur 2 ferme au bout de la premiegravere anneacutee
Le fait que la maladie soit agrave lrsquoorigine de la creacuteation de lrsquoentreprise est beaucoup plus preacutesent chez les personnes qui travaillent seules (20 contre 5 pour chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes)
4 Etude quantitative
Fatigue
Douleurs (musculaires articulaires )
Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire)
Deacuteprime
Difficulteacutes drsquoattention de concentration de meacutemoire
Effets secondaires lieacutes au traitement
Irritabiliteacute
Soins speacute reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie )
Troubles de lrsquoappareil digestif urinaire
Gecircne problegravemes respiratoires
Autre
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
85
61
59
39
37
31
31
29
26
12
4
La fatigueplus preacutecisement une fatigabiliteacute tout au long de la vie caracteacuterise les personnes atteintes de maladie chronique La gestion de cette fati-gabiliteacute reste tregraves complexe et renvoie geacuteneacuteralement agrave des questions drsquoorganisation de souplesse organisationnelle de temps de travail drsquoamplitude de travail drsquointerruption drsquoameacutenagement de la charge et des engagements
Dans le monde du travail la fatigue des dirigeants nrsquoest pas conce-vable (y compris par le dirigeant lui-mecircme) drsquoautant plus qursquoelle est difficilement eacutevaluable et quantifiable De plus elle est souvent va-riable dans le temps et en intensiteacute donc difficilement compreacutehen-sible
Bien eacutevidemment les questions de la prise de traitement sur le lieu de travail ou leurs effets secondaires sont lagrave-aussi importants Les traitements lieacutes au protocole de soins peuvent geacuteneacuterer des effets se-condaires pour la personne de nature physique fatigue chronique persistante troubles moteurs diverses difficulteacutes physiques psy-chologiques et sociales Souvent les personnes malades reacutegulent et adaptent la prise de meacutedicament en fonction des exigences de leur travail pour eacuteviter les effets secondaires privileacutegiant ainsi la perfor-mance au deacutetriment de sa santeacute Afin de poursuivre lrsquoactiviteacute de lrsquoen-treprise et de reacutepondre aux exigences du travail (pression des clients deacutelais hellip) un nombre non neacutegligeable de personnes malades mo-difient les traitements voire les arrecirctent agrave cause des effets secon-daires ou de la difficulteacute de les prendre en travaillant
4 Etude quantitative
Baisses drsquoactiviteacutes
Incapaciteacutes de travail temporaires
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement
Retards de reacutealisation
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegravegues)
Pas drsquoeffet sur mon travail
Autre
Mes problegravemes de santeacute ont eu comme conseacutequence sur mon travail
51
50
41
22
20
15
3
Concernant les conseacutequences directes sur le travail les incapaciteacutes de travail temporaires sont les plus citeacutees (51) La baisse drsquoactiviteacute est eacutegalement tregraves preacutesente (47)
Les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE deacuteclarent plus souvent devoir interrompre leur travail pour se rendre agrave des rendez-vous meacutedicaux prendre un traitement que les autres dirigeants qui deacuteclarent avoir des problegravemes de santeacute (41 pour les personnes atteintes drsquoune MCE et 30 pour les autres)
En lrsquoabsence drsquoun collectif pour reacuteguler ces absences et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie les indeacutependants ou respon-sables de petites structures mettent leur santeacute en danger pour la survie de lrsquoentreprise En effet mecircme en cas de baisse drsquoactiviteacute la performance est bien souvent atteinte par les personnes ayant une maladie chronique eacutevolutive cependant elle nrsquoest pas significative du coucirct engendreacute pour y parvenir le coucirct eacutetant la non-preacuteservation de la santeacute du dirigeant Si les objectifs et les moyens ne sont pas en adeacute-quation le dirigeant atteint la performance demandeacutee au deacutetriment de son eacutetat interne Il peut au contraire se proteacuteger (eacutetat interne) mais la performance nrsquoest pas atteinte
Selon le type drsquoactiviteacute la pathologie lrsquoenvironnement personnel et professionnel et le ressenti de la personne les effets de maladie se-ront plus ou moins lourds et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie diffeacuterentes Chaque personne est un cas particulier De faccedilon geacuteneacuterale les personnes atteintes de MCE mettent en place des strateacutegies et des reacutegulations individuelles au sein et agrave lrsquoexteacuterieur de leur entreprise afin drsquoatteindre les objectifs de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Les principaux effets sur le travail (baisses drsquoactiviteacute retards interruption drsquoactiviteacute incapaciteacute de travail) sont moins marqueacutes chez les dirigeants ayant des salarieacutes En effet le collectif peut prendre le relais en cas drsquoabsence du dirigeant
Les tensions relationnelles y sont par contre logiquement plus preacutesentes
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Incapaciteacutes de travail temporaires
513 511 498 364
Baisses drsquoactiviteacute 466 484 430 377
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedi-caux prendre mon traitement hellip
332 326 376 273
Retards de reacutealisation 252 24 299 247
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegrave-gues)
175 145 235 312
Autre 41 4 36 65
Pas drsquoeffet sur mon travail 125 121 136 143
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
Zoom en fonction de la taille de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Arrecircter de travailler temporairement
Arrecircter temporairement lrsquoactiviteacute de mon entreprise
Me faire remplacer
Recruter un salarieacuteadjoint
Autre
Acheter du mateacuteriel speacutecifique
Adapter mon temps de travail (augmentation des ampli-tudes horaires travail la nuit)
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutego-cier des deacutelais suppleacutementaires
Reporter des tacircches non-directement productives (ges-tion administrative prospection)
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
49
21
11
8
3
2
43
33
29
2
21
Sans surprise lrsquoarrecirct temporaire de travail est lrsquoameacutenagement le plus citeacute Les dirigeants atteints drsquoune MCE sont plus nombreux agrave ameacutenager leur emploi du temps (43) et sont eacutegalement plus susceptibles de reporter des tacircches non-directement productives (29 contre 20)
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REacuteGULATIONS MISES EN PLACE
Il est inteacuteressant de noter que la moitieacute des reacutepondants met en place des strateacutegies organisationnelles pour faire face aux probleacutematiques rencontreacutees (temps de travail dureacutee drsquoamplitudes hieacuterarchisation et priorisation des tacircches agrave accomplir remplacement)
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Arrecircter de travailler temporaire-ment
523 523 529 50
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier les deacutelais
318 336 295 176
Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires etc)
313 321 30 265
Reporter des tacircches non-direc-tement productives (gestion administrative etc)
23 21 267 353
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
206 124 419 50
Arrecircter temporairement lrsquoactivi-teacute de mon entreprise
196 236 86 59
Me faire remplacer 125 94 224 191
Recruter un salarieacuteadjoint 71 2 195 279
Acheter du mateacuteriel speacutecifique 61 72 38 -
Autre 46 46 48 44
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
18 16 24 125
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Concernant les ameacutenagements pour faire face agrave la maladie la taille drsquoentreprise semble influencer les choix des dirigeants Ain-si seulement 12 des personnes qui travaillent seules ont pu deacuteleacute-guer une partie de leur travail agrave un collegravegue un confregravere un membre de leur famille contre 42 chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes Neacuteanmoins lrsquoarrecirct de travail temporaire reste lrsquoameacutenage-ment le plus citeacute chez lrsquoensemble des dirigeants (52)
Assez logiquement plus la taille de lrsquoentreprise augmente plus les dirigeants essaient de trouver des solutions en interne afin de se faire remplacer ou de deacuteleacuteguer une partie de leur travail Les proches des dirigeants sans lien avec lrsquoentreprise sont solliciteacutes par environ 3 dirigeants sur 10 cette donneacutee varie peu en fonction de la taille de lrsquoentreprise
Paradoxalement les personnes qui travaillent seules sont significativement moins dans lrsquoattente de solutions pour se faire remplacer Seulement 18 des personnes qui sont seules ont ce type de besoin contre 43 pour les entreprises de 1 agrave 5 personnes
Pour faire face aux impacts de la maladie sur leur entreprise les quelques dirigeants qui deacutelegraveguent font principalement appel agrave un plus proche (amis famille etc) Les pairs ayant une mecircme activiteacute et les personnes de lrsquoentreprise sont eacutegalement solliciteacutes
La deacuteleacutegation temporaire se fait tregraves souvent aupregraves de personnes consideacutereacutees de confiance et connues Il est compliqueacute pour des di-rigeants nrsquoayant pas de salarieacutes notamment de travailler avec des personnes dont les compeacutetences nrsquoont pas eacuteteacute eacuteprouveacutees
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
Des personnes de mon entreprise
PersonneAucun remplacement
Autre
Groupement drsquoemploi
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nrsquoayant pas la mecircme activiteacute
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
34
26
10
5
0
25
12
6
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
3 Introduction
LES OBJECTIFS DU PROJET SONT PLURIELS
bull Identifier les modes de reacutegulation mis en place par les indeacutependants et dirigeants de TPE pour continuer agrave travailler etou assurer la peacuterenniteacute de leur entreprise en peacuteriode de crise
bull Eacutetablir un constat sur les impacts de la maladie dans le travail drsquoun point vue de la strateacutegie du fonctionnement de la structure et de lrsquoorganisation du travail pour permettre le maintien de lrsquoactiviteacute
bull Analyser et ameacuteliorer le niveau de connaissance des diffeacuterents dis-positifs mobilisables
bull Construire un plan drsquoaction porteacute par des territoires ou des branches professionnelles pour apporter des solutions concregravetes aux petites entreprises
Projet accompagneacute par diffeacuterents partenaires U2P DREETS Nou-velle-Aquitaine (ex DIRECCTE) et Agefiph dans le cadre Plan Reacutegional Santeacute au Travail
LES PHASES DU PROJET
1ERE PHASE
bull Constat de lrsquoexistantbull Enquecircte aupregraves drsquoindeacutependantsDirigeants de TPEbull Entretiens Diagnostics en entreprise
2EME PHASE
bull Organiser un plan de communication et diffusion des eacuteleacutements re-cueillis lors de lrsquoenquecircte
bull Identifier des actions opeacuterationnelles avec une approche par le tra-vail le meacutetier ou les territoires afin drsquoaccompagner les responsables atteints de MCE
bull Mettre en place les actions
Le preacutesent document preacutesente les reacutesultats de lrsquoenquecircte quantitative et des entretiens meneacutes aupregraves des dirigeants de TPE de Nouvelle-Aqui-taine
4 Etude quantitative
A PREacuteSENTATION DE LrsquoENQUEcircTE
Suite agrave des entretiens exploratoires meneacutes avec des travailleurs indeacutependants atteints drsquoune MCE lrsquoAract a consolideacute des hypothegraveses et mobiliseacute un reacuteseau de partenaires afin de mettre en place un projet drsquoenvergure sur le sujet Lrsquoobjectif premier a eacuteteacute de faire un eacutetat de lrsquoexistant via la reacutealisation drsquoun questionnaire pour recueillir des indicateurs sur les objectifs de la deacutemarche et obtenir des donneacutees quantitatives pour confirmer (ou infirmer) les constats de lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine ba-seacutes sur les entretiens exploratoires
Ce questionnaire voulu agrave la fois rapide agrave compleacuteter et permettant de reacutecolter des donneacutees pertinentes srsquoarticule autour de 4 theacutematiques
bull Lrsquoentreprise et le dirigeantbull Les conseacutequences de la maladie sur lrsquoindividu et son
travailbull Les reacutegulations mises en œuvre pour poursuivre
lrsquoactiviteacutebull Les acteurs externes solliciteacutes et connus par les
dirigeants
4 Etude quantitative
Il a eacuteteacute deacutecideacute de cibler de maniegravere assez large une population de travailleurs indeacutependants et dirigeants de tregraves petites entreprises afin drsquoobtenir un maximum de reacuteponses Les personnes nrsquoayant pas connu de problegravemes de santeacute eacutetaient questionneacutees sur leur connaissance des acteurs mobilisables et sur des solutions envi-sageacutees pour faire face agrave des soucis eacuteventuels
LrsquoAract a proposeacute une premiegravere version du questionnaire amendeacutee et valideacutee par le comiteacute de pilotage en janvier 2018
Une phase test a eacuteteacute lanceacutee aupregraves drsquoun eacutechantillon drsquoune ving-taine de dirigeants sur le mois de feacutevrier 2018
Suite agrave cette phase test lrsquoAract a capitaliseacute les retours drsquoexpeacute-riences pour ajuster des eacuteleacutements lieacutes agrave lrsquointerface et agrave la compreacute-hension des questions avant de preacutesenter une version finale du questionnaire valideacutee par le comiteacute de pilotage le 12 mars 2018
Le questionnaire laquo Santeacute des indeacutependants et dirigeants drsquoentre-prises raquo a eacuteteacute mis en ligne du 25 mai 2018 au 30 juin 2018
Un nombre important drsquoacteurs ont relayeacute le questionnaire agrave des partenaires relais ou et directement agrave des dirigeants de mi-croentreprises Aract Nouvelle-Aquitaine Agefiph Dreets U2P Services de Santeacute au Travail Seacutecuriteacute Sociale des Indeacutependants
CPME CCI 64 CMARA cluster Goazen cluster Eurosima cluster Uztartu Centre de Ressources pour les Groupements drsquoEmployeurs Nouvelle-Aquitaine Afnor Nouvelle-Aquitaine Service de remplace-ment agricole de la Gironde MSA Gironde ARS Nouvelle-Aquitaine OETH associations de malades (Maison Rose APF Ligue contre le Cancer Aideshellip) reacuteseau des tiers lieux peacutepiniegraveres drsquoentreprises CAE feacutedeacuteration des notaires association professionnelle des os-teacuteopathes feacutedeacuteration professionnelle des infirmiegraveres libeacuterales conseil de lrsquoordre des architectes groupements drsquoentrepreneurs (le Campement les Premiegraveres Darwin Ecosystegraveme) reacuteseau Odace Indar CRCI etchellip
Le questionnaire a eacuteteacute eacutegalement relayeacute via les reacuteseaux sociaux
Pregraves de 3000 reacuteponses ont eacuteteacute enregistreacutees ce qui tendrait agrave deacute-montrer que la santeacute au travail et plus speacutecifiquement le maintien en activiteacute en lien avec une MCE est une preacuteoccupation forte pour les dirigeants de petites structures
Apregraves une premiegravere analyse des retours enregistreacutes lrsquoAract a iden-tifieacute 2676 reacuteponses exploitables (questionnaires compleacuteteacutes dans leur entiegravereteacute et bien renseigneacutes par des dirigeants) Une analyse des donneacutees descriptives a eacuteteacute effectueacutee et lrsquoappui drsquoun statisticien a eacuteteacute solliciteacute pour effectuer les diffeacuterentes analyses statistiques demandeacutees par le comiteacute de pilotage
4 Etude quantitative
Aquitaine
Personne seule
Sup agrave 1 - 5 personnes
Plus de 5 personnes
Les territoires
La taille drsquoentreprise
Poitou-Charentes
Limousin
Autre
635
732
18682
237
115
13
B LrsquoEacuteCHANTILLON DE LrsquoENQUEcircTE
A DONNEacuteES DESCRIPTIVES
2676 reacutepondants
Lrsquoeacutechantillon final des 2676 reacutepondants est composeacute en majoriteacute drsquoentreprises unipersonnelles et drsquoentreprises de moins de 5 salarieacutes les deux populations cibleacutees au deacutemarrage de lrsquoeacutetude
Le territoire Aquitain est sur-repreacutesenteacute au niveau des reacutepondants srsquoexpliquant par le fait que beau-coup drsquoacteurs relais solliciteacutes interviennent dans des deacutepartements du territoire Aquitain
4 Etude quantitative
Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
Des dirigeants atteints drsquoune MCE craignent pour la peacuterenniteacute de leur entreprise
31
64
Oui 43
Non 57
B CONFRONTATION Agrave LA MALADIE
Sur la somme des reacutepondants 43 des dirigeants deacuteclarent avoir eu des problegravemes de santeacute au cours de leur vie professionnelle (dont 31 preacutecisent travailler avec une maladie chronique eacutevolutive)
Ce dernier chiffre revient agrave prouver que
13 des dirigeants ayant participeacute agrave lrsquoeacutetude sont toucheacutes par une MCE Chiffre en accord avec les donneacutees nationales concernant la population active franccedilaise
La question du maintien en emploi du dirigeant impacte fortement la question de la performance de son activiteacute ce qui rend impossible de dissocier la santeacute individuelle et la performance de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Cancers
Diabegravete (1 et 2)
Affections cardiovasculaires
MICI
Polyarthrite rhumatoiumlde
Maladies psychiques
Scleacuterose en plaques
Spondylarthrite grave
VIH
Affections neurologiques et musculaires
Maladie de Lyme
Maladies chroniques actives du foie et
Heacutepatites virales
Autre
Je suis atteint de
19
16
13
8
6
6
4
4
2
2
2
2
1
16
C LES PATHOLOGIES CONCERNEacuteES
Les reacutepondants sont majoritairement atteints de
Cancer Diabegravete AffectionCardiovasculairesMaladies Infectieuses Chroniques de lrsquoIntestin (MICI) Ce sont lagrave les principales MCE preacutesentent dans la population franccedilaise
Ces donneacutees sont neacuteanmoins agrave prendre avec preacutecaution puisque seulement 47 des personnes atteintes de MCE ont souhaiteacute reacutepondre agrave cette question (soit 170 per-sonnes)
Le fait que plus drsquoun dirigeant sur deux nrsquoai pas souhaiteacute nommer la pathologie dont il souffre illustre aussi la difficulteacute et potentiellement la peur agrave parler de leur maladie
4 Etude quantitative
Des travailleurs seuls et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se tournent vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations
pour poursuivre leur activiteacute
74
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute
puissent impacter mon activiteacute
Oui 73
Non 27
D LE CAS PARTICULIER DES DIRIGEANTS NE DEacute-CLARANT PAS AVOIR DE PROBLEgraveMES DE SANTEacute
En ce qui concerne la partie de lrsquoeacutechantillon qui nrsquoa pas eacuteteacute confronteacute agrave des problegravemes de santeacute on observe que plus drsquoun dirigeant sur quatre (27) nrsquoa pas envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent avoir un impact sur lrsquoactiviteacute et pour une immense majoriteacute drsquoentre eux (74) le meacutedecin traitant est le seul interlocuteur envi-sageacute comme ressource pour poursuivre lrsquoactiviteacute
Ce chiffre est agrave prendre en consideacuteration compte tenu du peu de recours des dirigeants de TPE agrave des assurances santeacute protectrices Et sachant eacutegalement que la non-anticipation de problegravemes de santeacute probable est un facteur aggravant lorsque ces derniers eacutemergent
En cas de problegravemes de santeacute 40 de ces dirigeants pensent pouvoir faire appel agrave des personnes ayant la mecircme activiteacute sans lien direct avec lrsquoentreprise 26 agrave un proche sans lien avec lrsquoentreprise (contre 32 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie) et 19 agrave des personnes de lrsquoentreprise (contre 27 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie)
Plus de 2 personnes sur 3 craignent que leurs problegravemes de santeacute impactent la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude est un peu moins marqueacutee chez les personnes ayant des problegravemes de santeacute hors MCE du fait probablement de la temporaliteacute limiteacutee de certaines probleacutematiques (accident maladie non chronique)
Pour 36 neacuteanmoins avoir une MCE nrsquoest pas une source particuliegravere de crainte pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise Nous verrons plus loin les reacutegulations qursquoils ont pu mettre en place pour geacuterer agrave la fois leur acti-viteacute et leur santeacute (au deacutetriment souvent de la deuxiegraveme)
Les personnes agrave la tecircte drsquoune entreprise de plus de 5 salarieacutes semblent moins inquiegravetes pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise que les autres mais cette crainte reste tout de mecircme marqueacutee
A cause de mes problegravemes de santeacute je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute
de mon entreprise
Oui 64
Non 36
4 Etude quantitative
Toutes les reacutesultats ci-apregraves concernent les reacuteponses des diri-geants atteints de problegravemes de santeacute soit 1136 personnes
C DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES CONSEacuteQUENCES DANS LE TRAVAIL
Mes proches (famille amis)
Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale)
Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Les personnes de mon entreprise
Professionnels de santeacute (geacuteneacuteralistes speacutecialistes psychologue etc)
Je nrsquoen ai pas parleacute
Autre
90
24
22
21
20
6
5
2
Ce sont sans surprise les amis la famille qui sont les interlocuteurs les plus citeacutes (90) bien loin devant le reacuteseau professionnel et les professionnels de santeacute Seulement 5 des personnes atteintes de MCE ont deacuteclareacute ne pas avoir parleacute de leurs problegravemes agrave autrui
Lrsquointerlocuteur principal ne change pas en fonction de la taille de lrsquoen-treprise neacuteanmoins les personnes travaillant seules eacutechangent plus facilement avec des professionnels du maintien dans lrsquoemploi
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
4 Etude quantitative
Avant la creacuteation reprise de mon entreprise
Apregraves la creacuteation reprise de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes de santeacute
31
69
En analysant les reacuteponses au questionnaire on se rend compte que la majoriteacute des reacutepondants ont eu connaissance de leur pathologie apregraves la creacuteation de leur entreprise Il est en effet logiquement plus compliqueacute de se projeter dans lrsquoentreprenariat en ayant des pro-blegravemes de santeacute du fait des incertitudes geacuteneacutereacutees par la maladie
Geacuteneacuteralement les personnes ayant des problegravemes de santeacute ont besoin de reacuteguler leur activiteacute en fonction de leur eacutetat de santeacute (arrecircter de travailler pendant leurs crises choisir des chantiers laquo fa-ciles raquohellip ) Drsquoautant plus qursquoil srsquoagit aussi souvent de peacuteriodes ougrave des questionnements eacutemergent des choix de vie srsquoopegraverent avec la mise en place de projets en adeacutequation avec de nouvelles envies
Parmi ceux qui ont entrepris apregraves lrsquoannonce de leur maladie plus de 20 des personnes atteintes drsquoune MCE ont creacuteeacute leur entreprise en raison de leur maladie Nous avons pu observer cette strateacutegie dans le projet Travail et Maladies Chroniques ougrave une partie des salarieacutes choisissait cette forme de travail pour pouvoir reacuteguler leur problegraveme de santeacute les adaptations personnelles eacutetant plus compliqueacutees pour les salarieacutes qui eacutevoluent dans des organisations structureacutees et nor-meacutees
Toutefois lrsquoeacutetude INCA Cancer et femmes a deacutemontreacute qursquo1 entreprise sur 2 ferme au bout de la premiegravere anneacutee
Le fait que la maladie soit agrave lrsquoorigine de la creacuteation de lrsquoentreprise est beaucoup plus preacutesent chez les personnes qui travaillent seules (20 contre 5 pour chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes)
4 Etude quantitative
Fatigue
Douleurs (musculaires articulaires )
Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire)
Deacuteprime
Difficulteacutes drsquoattention de concentration de meacutemoire
Effets secondaires lieacutes au traitement
Irritabiliteacute
Soins speacute reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie )
Troubles de lrsquoappareil digestif urinaire
Gecircne problegravemes respiratoires
Autre
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
85
61
59
39
37
31
31
29
26
12
4
La fatigueplus preacutecisement une fatigabiliteacute tout au long de la vie caracteacuterise les personnes atteintes de maladie chronique La gestion de cette fati-gabiliteacute reste tregraves complexe et renvoie geacuteneacuteralement agrave des questions drsquoorganisation de souplesse organisationnelle de temps de travail drsquoamplitude de travail drsquointerruption drsquoameacutenagement de la charge et des engagements
Dans le monde du travail la fatigue des dirigeants nrsquoest pas conce-vable (y compris par le dirigeant lui-mecircme) drsquoautant plus qursquoelle est difficilement eacutevaluable et quantifiable De plus elle est souvent va-riable dans le temps et en intensiteacute donc difficilement compreacutehen-sible
Bien eacutevidemment les questions de la prise de traitement sur le lieu de travail ou leurs effets secondaires sont lagrave-aussi importants Les traitements lieacutes au protocole de soins peuvent geacuteneacuterer des effets se-condaires pour la personne de nature physique fatigue chronique persistante troubles moteurs diverses difficulteacutes physiques psy-chologiques et sociales Souvent les personnes malades reacutegulent et adaptent la prise de meacutedicament en fonction des exigences de leur travail pour eacuteviter les effets secondaires privileacutegiant ainsi la perfor-mance au deacutetriment de sa santeacute Afin de poursuivre lrsquoactiviteacute de lrsquoen-treprise et de reacutepondre aux exigences du travail (pression des clients deacutelais hellip) un nombre non neacutegligeable de personnes malades mo-difient les traitements voire les arrecirctent agrave cause des effets secon-daires ou de la difficulteacute de les prendre en travaillant
4 Etude quantitative
Baisses drsquoactiviteacutes
Incapaciteacutes de travail temporaires
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement
Retards de reacutealisation
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegravegues)
Pas drsquoeffet sur mon travail
Autre
Mes problegravemes de santeacute ont eu comme conseacutequence sur mon travail
51
50
41
22
20
15
3
Concernant les conseacutequences directes sur le travail les incapaciteacutes de travail temporaires sont les plus citeacutees (51) La baisse drsquoactiviteacute est eacutegalement tregraves preacutesente (47)
Les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE deacuteclarent plus souvent devoir interrompre leur travail pour se rendre agrave des rendez-vous meacutedicaux prendre un traitement que les autres dirigeants qui deacuteclarent avoir des problegravemes de santeacute (41 pour les personnes atteintes drsquoune MCE et 30 pour les autres)
En lrsquoabsence drsquoun collectif pour reacuteguler ces absences et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie les indeacutependants ou respon-sables de petites structures mettent leur santeacute en danger pour la survie de lrsquoentreprise En effet mecircme en cas de baisse drsquoactiviteacute la performance est bien souvent atteinte par les personnes ayant une maladie chronique eacutevolutive cependant elle nrsquoest pas significative du coucirct engendreacute pour y parvenir le coucirct eacutetant la non-preacuteservation de la santeacute du dirigeant Si les objectifs et les moyens ne sont pas en adeacute-quation le dirigeant atteint la performance demandeacutee au deacutetriment de son eacutetat interne Il peut au contraire se proteacuteger (eacutetat interne) mais la performance nrsquoest pas atteinte
Selon le type drsquoactiviteacute la pathologie lrsquoenvironnement personnel et professionnel et le ressenti de la personne les effets de maladie se-ront plus ou moins lourds et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie diffeacuterentes Chaque personne est un cas particulier De faccedilon geacuteneacuterale les personnes atteintes de MCE mettent en place des strateacutegies et des reacutegulations individuelles au sein et agrave lrsquoexteacuterieur de leur entreprise afin drsquoatteindre les objectifs de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Les principaux effets sur le travail (baisses drsquoactiviteacute retards interruption drsquoactiviteacute incapaciteacute de travail) sont moins marqueacutes chez les dirigeants ayant des salarieacutes En effet le collectif peut prendre le relais en cas drsquoabsence du dirigeant
Les tensions relationnelles y sont par contre logiquement plus preacutesentes
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Incapaciteacutes de travail temporaires
513 511 498 364
Baisses drsquoactiviteacute 466 484 430 377
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedi-caux prendre mon traitement hellip
332 326 376 273
Retards de reacutealisation 252 24 299 247
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegrave-gues)
175 145 235 312
Autre 41 4 36 65
Pas drsquoeffet sur mon travail 125 121 136 143
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
Zoom en fonction de la taille de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Arrecircter de travailler temporairement
Arrecircter temporairement lrsquoactiviteacute de mon entreprise
Me faire remplacer
Recruter un salarieacuteadjoint
Autre
Acheter du mateacuteriel speacutecifique
Adapter mon temps de travail (augmentation des ampli-tudes horaires travail la nuit)
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutego-cier des deacutelais suppleacutementaires
Reporter des tacircches non-directement productives (ges-tion administrative prospection)
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
49
21
11
8
3
2
43
33
29
2
21
Sans surprise lrsquoarrecirct temporaire de travail est lrsquoameacutenagement le plus citeacute Les dirigeants atteints drsquoune MCE sont plus nombreux agrave ameacutenager leur emploi du temps (43) et sont eacutegalement plus susceptibles de reporter des tacircches non-directement productives (29 contre 20)
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REacuteGULATIONS MISES EN PLACE
Il est inteacuteressant de noter que la moitieacute des reacutepondants met en place des strateacutegies organisationnelles pour faire face aux probleacutematiques rencontreacutees (temps de travail dureacutee drsquoamplitudes hieacuterarchisation et priorisation des tacircches agrave accomplir remplacement)
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Arrecircter de travailler temporaire-ment
523 523 529 50
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier les deacutelais
318 336 295 176
Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires etc)
313 321 30 265
Reporter des tacircches non-direc-tement productives (gestion administrative etc)
23 21 267 353
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
206 124 419 50
Arrecircter temporairement lrsquoactivi-teacute de mon entreprise
196 236 86 59
Me faire remplacer 125 94 224 191
Recruter un salarieacuteadjoint 71 2 195 279
Acheter du mateacuteriel speacutecifique 61 72 38 -
Autre 46 46 48 44
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
18 16 24 125
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Concernant les ameacutenagements pour faire face agrave la maladie la taille drsquoentreprise semble influencer les choix des dirigeants Ain-si seulement 12 des personnes qui travaillent seules ont pu deacuteleacute-guer une partie de leur travail agrave un collegravegue un confregravere un membre de leur famille contre 42 chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes Neacuteanmoins lrsquoarrecirct de travail temporaire reste lrsquoameacutenage-ment le plus citeacute chez lrsquoensemble des dirigeants (52)
Assez logiquement plus la taille de lrsquoentreprise augmente plus les dirigeants essaient de trouver des solutions en interne afin de se faire remplacer ou de deacuteleacuteguer une partie de leur travail Les proches des dirigeants sans lien avec lrsquoentreprise sont solliciteacutes par environ 3 dirigeants sur 10 cette donneacutee varie peu en fonction de la taille de lrsquoentreprise
Paradoxalement les personnes qui travaillent seules sont significativement moins dans lrsquoattente de solutions pour se faire remplacer Seulement 18 des personnes qui sont seules ont ce type de besoin contre 43 pour les entreprises de 1 agrave 5 personnes
Pour faire face aux impacts de la maladie sur leur entreprise les quelques dirigeants qui deacutelegraveguent font principalement appel agrave un plus proche (amis famille etc) Les pairs ayant une mecircme activiteacute et les personnes de lrsquoentreprise sont eacutegalement solliciteacutes
La deacuteleacutegation temporaire se fait tregraves souvent aupregraves de personnes consideacutereacutees de confiance et connues Il est compliqueacute pour des di-rigeants nrsquoayant pas de salarieacutes notamment de travailler avec des personnes dont les compeacutetences nrsquoont pas eacuteteacute eacuteprouveacutees
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
Des personnes de mon entreprise
PersonneAucun remplacement
Autre
Groupement drsquoemploi
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nrsquoayant pas la mecircme activiteacute
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
34
26
10
5
0
25
12
6
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
4 Etude quantitative
A PREacuteSENTATION DE LrsquoENQUEcircTE
Suite agrave des entretiens exploratoires meneacutes avec des travailleurs indeacutependants atteints drsquoune MCE lrsquoAract a consolideacute des hypothegraveses et mobiliseacute un reacuteseau de partenaires afin de mettre en place un projet drsquoenvergure sur le sujet Lrsquoobjectif premier a eacuteteacute de faire un eacutetat de lrsquoexistant via la reacutealisation drsquoun questionnaire pour recueillir des indicateurs sur les objectifs de la deacutemarche et obtenir des donneacutees quantitatives pour confirmer (ou infirmer) les constats de lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine ba-seacutes sur les entretiens exploratoires
Ce questionnaire voulu agrave la fois rapide agrave compleacuteter et permettant de reacutecolter des donneacutees pertinentes srsquoarticule autour de 4 theacutematiques
bull Lrsquoentreprise et le dirigeantbull Les conseacutequences de la maladie sur lrsquoindividu et son
travailbull Les reacutegulations mises en œuvre pour poursuivre
lrsquoactiviteacutebull Les acteurs externes solliciteacutes et connus par les
dirigeants
4 Etude quantitative
Il a eacuteteacute deacutecideacute de cibler de maniegravere assez large une population de travailleurs indeacutependants et dirigeants de tregraves petites entreprises afin drsquoobtenir un maximum de reacuteponses Les personnes nrsquoayant pas connu de problegravemes de santeacute eacutetaient questionneacutees sur leur connaissance des acteurs mobilisables et sur des solutions envi-sageacutees pour faire face agrave des soucis eacuteventuels
LrsquoAract a proposeacute une premiegravere version du questionnaire amendeacutee et valideacutee par le comiteacute de pilotage en janvier 2018
Une phase test a eacuteteacute lanceacutee aupregraves drsquoun eacutechantillon drsquoune ving-taine de dirigeants sur le mois de feacutevrier 2018
Suite agrave cette phase test lrsquoAract a capitaliseacute les retours drsquoexpeacute-riences pour ajuster des eacuteleacutements lieacutes agrave lrsquointerface et agrave la compreacute-hension des questions avant de preacutesenter une version finale du questionnaire valideacutee par le comiteacute de pilotage le 12 mars 2018
Le questionnaire laquo Santeacute des indeacutependants et dirigeants drsquoentre-prises raquo a eacuteteacute mis en ligne du 25 mai 2018 au 30 juin 2018
Un nombre important drsquoacteurs ont relayeacute le questionnaire agrave des partenaires relais ou et directement agrave des dirigeants de mi-croentreprises Aract Nouvelle-Aquitaine Agefiph Dreets U2P Services de Santeacute au Travail Seacutecuriteacute Sociale des Indeacutependants
CPME CCI 64 CMARA cluster Goazen cluster Eurosima cluster Uztartu Centre de Ressources pour les Groupements drsquoEmployeurs Nouvelle-Aquitaine Afnor Nouvelle-Aquitaine Service de remplace-ment agricole de la Gironde MSA Gironde ARS Nouvelle-Aquitaine OETH associations de malades (Maison Rose APF Ligue contre le Cancer Aideshellip) reacuteseau des tiers lieux peacutepiniegraveres drsquoentreprises CAE feacutedeacuteration des notaires association professionnelle des os-teacuteopathes feacutedeacuteration professionnelle des infirmiegraveres libeacuterales conseil de lrsquoordre des architectes groupements drsquoentrepreneurs (le Campement les Premiegraveres Darwin Ecosystegraveme) reacuteseau Odace Indar CRCI etchellip
Le questionnaire a eacuteteacute eacutegalement relayeacute via les reacuteseaux sociaux
Pregraves de 3000 reacuteponses ont eacuteteacute enregistreacutees ce qui tendrait agrave deacute-montrer que la santeacute au travail et plus speacutecifiquement le maintien en activiteacute en lien avec une MCE est une preacuteoccupation forte pour les dirigeants de petites structures
Apregraves une premiegravere analyse des retours enregistreacutes lrsquoAract a iden-tifieacute 2676 reacuteponses exploitables (questionnaires compleacuteteacutes dans leur entiegravereteacute et bien renseigneacutes par des dirigeants) Une analyse des donneacutees descriptives a eacuteteacute effectueacutee et lrsquoappui drsquoun statisticien a eacuteteacute solliciteacute pour effectuer les diffeacuterentes analyses statistiques demandeacutees par le comiteacute de pilotage
4 Etude quantitative
Aquitaine
Personne seule
Sup agrave 1 - 5 personnes
Plus de 5 personnes
Les territoires
La taille drsquoentreprise
Poitou-Charentes
Limousin
Autre
635
732
18682
237
115
13
B LrsquoEacuteCHANTILLON DE LrsquoENQUEcircTE
A DONNEacuteES DESCRIPTIVES
2676 reacutepondants
Lrsquoeacutechantillon final des 2676 reacutepondants est composeacute en majoriteacute drsquoentreprises unipersonnelles et drsquoentreprises de moins de 5 salarieacutes les deux populations cibleacutees au deacutemarrage de lrsquoeacutetude
Le territoire Aquitain est sur-repreacutesenteacute au niveau des reacutepondants srsquoexpliquant par le fait que beau-coup drsquoacteurs relais solliciteacutes interviennent dans des deacutepartements du territoire Aquitain
4 Etude quantitative
Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
Des dirigeants atteints drsquoune MCE craignent pour la peacuterenniteacute de leur entreprise
31
64
Oui 43
Non 57
B CONFRONTATION Agrave LA MALADIE
Sur la somme des reacutepondants 43 des dirigeants deacuteclarent avoir eu des problegravemes de santeacute au cours de leur vie professionnelle (dont 31 preacutecisent travailler avec une maladie chronique eacutevolutive)
Ce dernier chiffre revient agrave prouver que
13 des dirigeants ayant participeacute agrave lrsquoeacutetude sont toucheacutes par une MCE Chiffre en accord avec les donneacutees nationales concernant la population active franccedilaise
La question du maintien en emploi du dirigeant impacte fortement la question de la performance de son activiteacute ce qui rend impossible de dissocier la santeacute individuelle et la performance de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Cancers
Diabegravete (1 et 2)
Affections cardiovasculaires
MICI
Polyarthrite rhumatoiumlde
Maladies psychiques
Scleacuterose en plaques
Spondylarthrite grave
VIH
Affections neurologiques et musculaires
Maladie de Lyme
Maladies chroniques actives du foie et
Heacutepatites virales
Autre
Je suis atteint de
19
16
13
8
6
6
4
4
2
2
2
2
1
16
C LES PATHOLOGIES CONCERNEacuteES
Les reacutepondants sont majoritairement atteints de
Cancer Diabegravete AffectionCardiovasculairesMaladies Infectieuses Chroniques de lrsquoIntestin (MICI) Ce sont lagrave les principales MCE preacutesentent dans la population franccedilaise
Ces donneacutees sont neacuteanmoins agrave prendre avec preacutecaution puisque seulement 47 des personnes atteintes de MCE ont souhaiteacute reacutepondre agrave cette question (soit 170 per-sonnes)
Le fait que plus drsquoun dirigeant sur deux nrsquoai pas souhaiteacute nommer la pathologie dont il souffre illustre aussi la difficulteacute et potentiellement la peur agrave parler de leur maladie
4 Etude quantitative
Des travailleurs seuls et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se tournent vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations
pour poursuivre leur activiteacute
74
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute
puissent impacter mon activiteacute
Oui 73
Non 27
D LE CAS PARTICULIER DES DIRIGEANTS NE DEacute-CLARANT PAS AVOIR DE PROBLEgraveMES DE SANTEacute
En ce qui concerne la partie de lrsquoeacutechantillon qui nrsquoa pas eacuteteacute confronteacute agrave des problegravemes de santeacute on observe que plus drsquoun dirigeant sur quatre (27) nrsquoa pas envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent avoir un impact sur lrsquoactiviteacute et pour une immense majoriteacute drsquoentre eux (74) le meacutedecin traitant est le seul interlocuteur envi-sageacute comme ressource pour poursuivre lrsquoactiviteacute
Ce chiffre est agrave prendre en consideacuteration compte tenu du peu de recours des dirigeants de TPE agrave des assurances santeacute protectrices Et sachant eacutegalement que la non-anticipation de problegravemes de santeacute probable est un facteur aggravant lorsque ces derniers eacutemergent
En cas de problegravemes de santeacute 40 de ces dirigeants pensent pouvoir faire appel agrave des personnes ayant la mecircme activiteacute sans lien direct avec lrsquoentreprise 26 agrave un proche sans lien avec lrsquoentreprise (contre 32 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie) et 19 agrave des personnes de lrsquoentreprise (contre 27 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie)
Plus de 2 personnes sur 3 craignent que leurs problegravemes de santeacute impactent la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude est un peu moins marqueacutee chez les personnes ayant des problegravemes de santeacute hors MCE du fait probablement de la temporaliteacute limiteacutee de certaines probleacutematiques (accident maladie non chronique)
Pour 36 neacuteanmoins avoir une MCE nrsquoest pas une source particuliegravere de crainte pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise Nous verrons plus loin les reacutegulations qursquoils ont pu mettre en place pour geacuterer agrave la fois leur acti-viteacute et leur santeacute (au deacutetriment souvent de la deuxiegraveme)
Les personnes agrave la tecircte drsquoune entreprise de plus de 5 salarieacutes semblent moins inquiegravetes pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise que les autres mais cette crainte reste tout de mecircme marqueacutee
A cause de mes problegravemes de santeacute je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute
de mon entreprise
Oui 64
Non 36
4 Etude quantitative
Toutes les reacutesultats ci-apregraves concernent les reacuteponses des diri-geants atteints de problegravemes de santeacute soit 1136 personnes
C DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES CONSEacuteQUENCES DANS LE TRAVAIL
Mes proches (famille amis)
Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale)
Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Les personnes de mon entreprise
Professionnels de santeacute (geacuteneacuteralistes speacutecialistes psychologue etc)
Je nrsquoen ai pas parleacute
Autre
90
24
22
21
20
6
5
2
Ce sont sans surprise les amis la famille qui sont les interlocuteurs les plus citeacutes (90) bien loin devant le reacuteseau professionnel et les professionnels de santeacute Seulement 5 des personnes atteintes de MCE ont deacuteclareacute ne pas avoir parleacute de leurs problegravemes agrave autrui
Lrsquointerlocuteur principal ne change pas en fonction de la taille de lrsquoen-treprise neacuteanmoins les personnes travaillant seules eacutechangent plus facilement avec des professionnels du maintien dans lrsquoemploi
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
4 Etude quantitative
Avant la creacuteation reprise de mon entreprise
Apregraves la creacuteation reprise de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes de santeacute
31
69
En analysant les reacuteponses au questionnaire on se rend compte que la majoriteacute des reacutepondants ont eu connaissance de leur pathologie apregraves la creacuteation de leur entreprise Il est en effet logiquement plus compliqueacute de se projeter dans lrsquoentreprenariat en ayant des pro-blegravemes de santeacute du fait des incertitudes geacuteneacutereacutees par la maladie
Geacuteneacuteralement les personnes ayant des problegravemes de santeacute ont besoin de reacuteguler leur activiteacute en fonction de leur eacutetat de santeacute (arrecircter de travailler pendant leurs crises choisir des chantiers laquo fa-ciles raquohellip ) Drsquoautant plus qursquoil srsquoagit aussi souvent de peacuteriodes ougrave des questionnements eacutemergent des choix de vie srsquoopegraverent avec la mise en place de projets en adeacutequation avec de nouvelles envies
Parmi ceux qui ont entrepris apregraves lrsquoannonce de leur maladie plus de 20 des personnes atteintes drsquoune MCE ont creacuteeacute leur entreprise en raison de leur maladie Nous avons pu observer cette strateacutegie dans le projet Travail et Maladies Chroniques ougrave une partie des salarieacutes choisissait cette forme de travail pour pouvoir reacuteguler leur problegraveme de santeacute les adaptations personnelles eacutetant plus compliqueacutees pour les salarieacutes qui eacutevoluent dans des organisations structureacutees et nor-meacutees
Toutefois lrsquoeacutetude INCA Cancer et femmes a deacutemontreacute qursquo1 entreprise sur 2 ferme au bout de la premiegravere anneacutee
Le fait que la maladie soit agrave lrsquoorigine de la creacuteation de lrsquoentreprise est beaucoup plus preacutesent chez les personnes qui travaillent seules (20 contre 5 pour chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes)
4 Etude quantitative
Fatigue
Douleurs (musculaires articulaires )
Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire)
Deacuteprime
Difficulteacutes drsquoattention de concentration de meacutemoire
Effets secondaires lieacutes au traitement
Irritabiliteacute
Soins speacute reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie )
Troubles de lrsquoappareil digestif urinaire
Gecircne problegravemes respiratoires
Autre
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
85
61
59
39
37
31
31
29
26
12
4
La fatigueplus preacutecisement une fatigabiliteacute tout au long de la vie caracteacuterise les personnes atteintes de maladie chronique La gestion de cette fati-gabiliteacute reste tregraves complexe et renvoie geacuteneacuteralement agrave des questions drsquoorganisation de souplesse organisationnelle de temps de travail drsquoamplitude de travail drsquointerruption drsquoameacutenagement de la charge et des engagements
Dans le monde du travail la fatigue des dirigeants nrsquoest pas conce-vable (y compris par le dirigeant lui-mecircme) drsquoautant plus qursquoelle est difficilement eacutevaluable et quantifiable De plus elle est souvent va-riable dans le temps et en intensiteacute donc difficilement compreacutehen-sible
Bien eacutevidemment les questions de la prise de traitement sur le lieu de travail ou leurs effets secondaires sont lagrave-aussi importants Les traitements lieacutes au protocole de soins peuvent geacuteneacuterer des effets se-condaires pour la personne de nature physique fatigue chronique persistante troubles moteurs diverses difficulteacutes physiques psy-chologiques et sociales Souvent les personnes malades reacutegulent et adaptent la prise de meacutedicament en fonction des exigences de leur travail pour eacuteviter les effets secondaires privileacutegiant ainsi la perfor-mance au deacutetriment de sa santeacute Afin de poursuivre lrsquoactiviteacute de lrsquoen-treprise et de reacutepondre aux exigences du travail (pression des clients deacutelais hellip) un nombre non neacutegligeable de personnes malades mo-difient les traitements voire les arrecirctent agrave cause des effets secon-daires ou de la difficulteacute de les prendre en travaillant
4 Etude quantitative
Baisses drsquoactiviteacutes
Incapaciteacutes de travail temporaires
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement
Retards de reacutealisation
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegravegues)
Pas drsquoeffet sur mon travail
Autre
Mes problegravemes de santeacute ont eu comme conseacutequence sur mon travail
51
50
41
22
20
15
3
Concernant les conseacutequences directes sur le travail les incapaciteacutes de travail temporaires sont les plus citeacutees (51) La baisse drsquoactiviteacute est eacutegalement tregraves preacutesente (47)
Les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE deacuteclarent plus souvent devoir interrompre leur travail pour se rendre agrave des rendez-vous meacutedicaux prendre un traitement que les autres dirigeants qui deacuteclarent avoir des problegravemes de santeacute (41 pour les personnes atteintes drsquoune MCE et 30 pour les autres)
En lrsquoabsence drsquoun collectif pour reacuteguler ces absences et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie les indeacutependants ou respon-sables de petites structures mettent leur santeacute en danger pour la survie de lrsquoentreprise En effet mecircme en cas de baisse drsquoactiviteacute la performance est bien souvent atteinte par les personnes ayant une maladie chronique eacutevolutive cependant elle nrsquoest pas significative du coucirct engendreacute pour y parvenir le coucirct eacutetant la non-preacuteservation de la santeacute du dirigeant Si les objectifs et les moyens ne sont pas en adeacute-quation le dirigeant atteint la performance demandeacutee au deacutetriment de son eacutetat interne Il peut au contraire se proteacuteger (eacutetat interne) mais la performance nrsquoest pas atteinte
Selon le type drsquoactiviteacute la pathologie lrsquoenvironnement personnel et professionnel et le ressenti de la personne les effets de maladie se-ront plus ou moins lourds et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie diffeacuterentes Chaque personne est un cas particulier De faccedilon geacuteneacuterale les personnes atteintes de MCE mettent en place des strateacutegies et des reacutegulations individuelles au sein et agrave lrsquoexteacuterieur de leur entreprise afin drsquoatteindre les objectifs de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Les principaux effets sur le travail (baisses drsquoactiviteacute retards interruption drsquoactiviteacute incapaciteacute de travail) sont moins marqueacutes chez les dirigeants ayant des salarieacutes En effet le collectif peut prendre le relais en cas drsquoabsence du dirigeant
Les tensions relationnelles y sont par contre logiquement plus preacutesentes
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Incapaciteacutes de travail temporaires
513 511 498 364
Baisses drsquoactiviteacute 466 484 430 377
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedi-caux prendre mon traitement hellip
332 326 376 273
Retards de reacutealisation 252 24 299 247
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegrave-gues)
175 145 235 312
Autre 41 4 36 65
Pas drsquoeffet sur mon travail 125 121 136 143
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
Zoom en fonction de la taille de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Arrecircter de travailler temporairement
Arrecircter temporairement lrsquoactiviteacute de mon entreprise
Me faire remplacer
Recruter un salarieacuteadjoint
Autre
Acheter du mateacuteriel speacutecifique
Adapter mon temps de travail (augmentation des ampli-tudes horaires travail la nuit)
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutego-cier des deacutelais suppleacutementaires
Reporter des tacircches non-directement productives (ges-tion administrative prospection)
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
49
21
11
8
3
2
43
33
29
2
21
Sans surprise lrsquoarrecirct temporaire de travail est lrsquoameacutenagement le plus citeacute Les dirigeants atteints drsquoune MCE sont plus nombreux agrave ameacutenager leur emploi du temps (43) et sont eacutegalement plus susceptibles de reporter des tacircches non-directement productives (29 contre 20)
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REacuteGULATIONS MISES EN PLACE
Il est inteacuteressant de noter que la moitieacute des reacutepondants met en place des strateacutegies organisationnelles pour faire face aux probleacutematiques rencontreacutees (temps de travail dureacutee drsquoamplitudes hieacuterarchisation et priorisation des tacircches agrave accomplir remplacement)
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Arrecircter de travailler temporaire-ment
523 523 529 50
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier les deacutelais
318 336 295 176
Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires etc)
313 321 30 265
Reporter des tacircches non-direc-tement productives (gestion administrative etc)
23 21 267 353
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
206 124 419 50
Arrecircter temporairement lrsquoactivi-teacute de mon entreprise
196 236 86 59
Me faire remplacer 125 94 224 191
Recruter un salarieacuteadjoint 71 2 195 279
Acheter du mateacuteriel speacutecifique 61 72 38 -
Autre 46 46 48 44
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
18 16 24 125
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Concernant les ameacutenagements pour faire face agrave la maladie la taille drsquoentreprise semble influencer les choix des dirigeants Ain-si seulement 12 des personnes qui travaillent seules ont pu deacuteleacute-guer une partie de leur travail agrave un collegravegue un confregravere un membre de leur famille contre 42 chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes Neacuteanmoins lrsquoarrecirct de travail temporaire reste lrsquoameacutenage-ment le plus citeacute chez lrsquoensemble des dirigeants (52)
Assez logiquement plus la taille de lrsquoentreprise augmente plus les dirigeants essaient de trouver des solutions en interne afin de se faire remplacer ou de deacuteleacuteguer une partie de leur travail Les proches des dirigeants sans lien avec lrsquoentreprise sont solliciteacutes par environ 3 dirigeants sur 10 cette donneacutee varie peu en fonction de la taille de lrsquoentreprise
Paradoxalement les personnes qui travaillent seules sont significativement moins dans lrsquoattente de solutions pour se faire remplacer Seulement 18 des personnes qui sont seules ont ce type de besoin contre 43 pour les entreprises de 1 agrave 5 personnes
Pour faire face aux impacts de la maladie sur leur entreprise les quelques dirigeants qui deacutelegraveguent font principalement appel agrave un plus proche (amis famille etc) Les pairs ayant une mecircme activiteacute et les personnes de lrsquoentreprise sont eacutegalement solliciteacutes
La deacuteleacutegation temporaire se fait tregraves souvent aupregraves de personnes consideacutereacutees de confiance et connues Il est compliqueacute pour des di-rigeants nrsquoayant pas de salarieacutes notamment de travailler avec des personnes dont les compeacutetences nrsquoont pas eacuteteacute eacuteprouveacutees
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
Des personnes de mon entreprise
PersonneAucun remplacement
Autre
Groupement drsquoemploi
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nrsquoayant pas la mecircme activiteacute
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
34
26
10
5
0
25
12
6
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
4 Etude quantitative
Il a eacuteteacute deacutecideacute de cibler de maniegravere assez large une population de travailleurs indeacutependants et dirigeants de tregraves petites entreprises afin drsquoobtenir un maximum de reacuteponses Les personnes nrsquoayant pas connu de problegravemes de santeacute eacutetaient questionneacutees sur leur connaissance des acteurs mobilisables et sur des solutions envi-sageacutees pour faire face agrave des soucis eacuteventuels
LrsquoAract a proposeacute une premiegravere version du questionnaire amendeacutee et valideacutee par le comiteacute de pilotage en janvier 2018
Une phase test a eacuteteacute lanceacutee aupregraves drsquoun eacutechantillon drsquoune ving-taine de dirigeants sur le mois de feacutevrier 2018
Suite agrave cette phase test lrsquoAract a capitaliseacute les retours drsquoexpeacute-riences pour ajuster des eacuteleacutements lieacutes agrave lrsquointerface et agrave la compreacute-hension des questions avant de preacutesenter une version finale du questionnaire valideacutee par le comiteacute de pilotage le 12 mars 2018
Le questionnaire laquo Santeacute des indeacutependants et dirigeants drsquoentre-prises raquo a eacuteteacute mis en ligne du 25 mai 2018 au 30 juin 2018
Un nombre important drsquoacteurs ont relayeacute le questionnaire agrave des partenaires relais ou et directement agrave des dirigeants de mi-croentreprises Aract Nouvelle-Aquitaine Agefiph Dreets U2P Services de Santeacute au Travail Seacutecuriteacute Sociale des Indeacutependants
CPME CCI 64 CMARA cluster Goazen cluster Eurosima cluster Uztartu Centre de Ressources pour les Groupements drsquoEmployeurs Nouvelle-Aquitaine Afnor Nouvelle-Aquitaine Service de remplace-ment agricole de la Gironde MSA Gironde ARS Nouvelle-Aquitaine OETH associations de malades (Maison Rose APF Ligue contre le Cancer Aideshellip) reacuteseau des tiers lieux peacutepiniegraveres drsquoentreprises CAE feacutedeacuteration des notaires association professionnelle des os-teacuteopathes feacutedeacuteration professionnelle des infirmiegraveres libeacuterales conseil de lrsquoordre des architectes groupements drsquoentrepreneurs (le Campement les Premiegraveres Darwin Ecosystegraveme) reacuteseau Odace Indar CRCI etchellip
Le questionnaire a eacuteteacute eacutegalement relayeacute via les reacuteseaux sociaux
Pregraves de 3000 reacuteponses ont eacuteteacute enregistreacutees ce qui tendrait agrave deacute-montrer que la santeacute au travail et plus speacutecifiquement le maintien en activiteacute en lien avec une MCE est une preacuteoccupation forte pour les dirigeants de petites structures
Apregraves une premiegravere analyse des retours enregistreacutes lrsquoAract a iden-tifieacute 2676 reacuteponses exploitables (questionnaires compleacuteteacutes dans leur entiegravereteacute et bien renseigneacutes par des dirigeants) Une analyse des donneacutees descriptives a eacuteteacute effectueacutee et lrsquoappui drsquoun statisticien a eacuteteacute solliciteacute pour effectuer les diffeacuterentes analyses statistiques demandeacutees par le comiteacute de pilotage
4 Etude quantitative
Aquitaine
Personne seule
Sup agrave 1 - 5 personnes
Plus de 5 personnes
Les territoires
La taille drsquoentreprise
Poitou-Charentes
Limousin
Autre
635
732
18682
237
115
13
B LrsquoEacuteCHANTILLON DE LrsquoENQUEcircTE
A DONNEacuteES DESCRIPTIVES
2676 reacutepondants
Lrsquoeacutechantillon final des 2676 reacutepondants est composeacute en majoriteacute drsquoentreprises unipersonnelles et drsquoentreprises de moins de 5 salarieacutes les deux populations cibleacutees au deacutemarrage de lrsquoeacutetude
Le territoire Aquitain est sur-repreacutesenteacute au niveau des reacutepondants srsquoexpliquant par le fait que beau-coup drsquoacteurs relais solliciteacutes interviennent dans des deacutepartements du territoire Aquitain
4 Etude quantitative
Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
Des dirigeants atteints drsquoune MCE craignent pour la peacuterenniteacute de leur entreprise
31
64
Oui 43
Non 57
B CONFRONTATION Agrave LA MALADIE
Sur la somme des reacutepondants 43 des dirigeants deacuteclarent avoir eu des problegravemes de santeacute au cours de leur vie professionnelle (dont 31 preacutecisent travailler avec une maladie chronique eacutevolutive)
Ce dernier chiffre revient agrave prouver que
13 des dirigeants ayant participeacute agrave lrsquoeacutetude sont toucheacutes par une MCE Chiffre en accord avec les donneacutees nationales concernant la population active franccedilaise
La question du maintien en emploi du dirigeant impacte fortement la question de la performance de son activiteacute ce qui rend impossible de dissocier la santeacute individuelle et la performance de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Cancers
Diabegravete (1 et 2)
Affections cardiovasculaires
MICI
Polyarthrite rhumatoiumlde
Maladies psychiques
Scleacuterose en plaques
Spondylarthrite grave
VIH
Affections neurologiques et musculaires
Maladie de Lyme
Maladies chroniques actives du foie et
Heacutepatites virales
Autre
Je suis atteint de
19
16
13
8
6
6
4
4
2
2
2
2
1
16
C LES PATHOLOGIES CONCERNEacuteES
Les reacutepondants sont majoritairement atteints de
Cancer Diabegravete AffectionCardiovasculairesMaladies Infectieuses Chroniques de lrsquoIntestin (MICI) Ce sont lagrave les principales MCE preacutesentent dans la population franccedilaise
Ces donneacutees sont neacuteanmoins agrave prendre avec preacutecaution puisque seulement 47 des personnes atteintes de MCE ont souhaiteacute reacutepondre agrave cette question (soit 170 per-sonnes)
Le fait que plus drsquoun dirigeant sur deux nrsquoai pas souhaiteacute nommer la pathologie dont il souffre illustre aussi la difficulteacute et potentiellement la peur agrave parler de leur maladie
4 Etude quantitative
Des travailleurs seuls et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se tournent vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations
pour poursuivre leur activiteacute
74
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute
puissent impacter mon activiteacute
Oui 73
Non 27
D LE CAS PARTICULIER DES DIRIGEANTS NE DEacute-CLARANT PAS AVOIR DE PROBLEgraveMES DE SANTEacute
En ce qui concerne la partie de lrsquoeacutechantillon qui nrsquoa pas eacuteteacute confronteacute agrave des problegravemes de santeacute on observe que plus drsquoun dirigeant sur quatre (27) nrsquoa pas envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent avoir un impact sur lrsquoactiviteacute et pour une immense majoriteacute drsquoentre eux (74) le meacutedecin traitant est le seul interlocuteur envi-sageacute comme ressource pour poursuivre lrsquoactiviteacute
Ce chiffre est agrave prendre en consideacuteration compte tenu du peu de recours des dirigeants de TPE agrave des assurances santeacute protectrices Et sachant eacutegalement que la non-anticipation de problegravemes de santeacute probable est un facteur aggravant lorsque ces derniers eacutemergent
En cas de problegravemes de santeacute 40 de ces dirigeants pensent pouvoir faire appel agrave des personnes ayant la mecircme activiteacute sans lien direct avec lrsquoentreprise 26 agrave un proche sans lien avec lrsquoentreprise (contre 32 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie) et 19 agrave des personnes de lrsquoentreprise (contre 27 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie)
Plus de 2 personnes sur 3 craignent que leurs problegravemes de santeacute impactent la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude est un peu moins marqueacutee chez les personnes ayant des problegravemes de santeacute hors MCE du fait probablement de la temporaliteacute limiteacutee de certaines probleacutematiques (accident maladie non chronique)
Pour 36 neacuteanmoins avoir une MCE nrsquoest pas une source particuliegravere de crainte pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise Nous verrons plus loin les reacutegulations qursquoils ont pu mettre en place pour geacuterer agrave la fois leur acti-viteacute et leur santeacute (au deacutetriment souvent de la deuxiegraveme)
Les personnes agrave la tecircte drsquoune entreprise de plus de 5 salarieacutes semblent moins inquiegravetes pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise que les autres mais cette crainte reste tout de mecircme marqueacutee
A cause de mes problegravemes de santeacute je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute
de mon entreprise
Oui 64
Non 36
4 Etude quantitative
Toutes les reacutesultats ci-apregraves concernent les reacuteponses des diri-geants atteints de problegravemes de santeacute soit 1136 personnes
C DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES CONSEacuteQUENCES DANS LE TRAVAIL
Mes proches (famille amis)
Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale)
Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Les personnes de mon entreprise
Professionnels de santeacute (geacuteneacuteralistes speacutecialistes psychologue etc)
Je nrsquoen ai pas parleacute
Autre
90
24
22
21
20
6
5
2
Ce sont sans surprise les amis la famille qui sont les interlocuteurs les plus citeacutes (90) bien loin devant le reacuteseau professionnel et les professionnels de santeacute Seulement 5 des personnes atteintes de MCE ont deacuteclareacute ne pas avoir parleacute de leurs problegravemes agrave autrui
Lrsquointerlocuteur principal ne change pas en fonction de la taille de lrsquoen-treprise neacuteanmoins les personnes travaillant seules eacutechangent plus facilement avec des professionnels du maintien dans lrsquoemploi
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
4 Etude quantitative
Avant la creacuteation reprise de mon entreprise
Apregraves la creacuteation reprise de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes de santeacute
31
69
En analysant les reacuteponses au questionnaire on se rend compte que la majoriteacute des reacutepondants ont eu connaissance de leur pathologie apregraves la creacuteation de leur entreprise Il est en effet logiquement plus compliqueacute de se projeter dans lrsquoentreprenariat en ayant des pro-blegravemes de santeacute du fait des incertitudes geacuteneacutereacutees par la maladie
Geacuteneacuteralement les personnes ayant des problegravemes de santeacute ont besoin de reacuteguler leur activiteacute en fonction de leur eacutetat de santeacute (arrecircter de travailler pendant leurs crises choisir des chantiers laquo fa-ciles raquohellip ) Drsquoautant plus qursquoil srsquoagit aussi souvent de peacuteriodes ougrave des questionnements eacutemergent des choix de vie srsquoopegraverent avec la mise en place de projets en adeacutequation avec de nouvelles envies
Parmi ceux qui ont entrepris apregraves lrsquoannonce de leur maladie plus de 20 des personnes atteintes drsquoune MCE ont creacuteeacute leur entreprise en raison de leur maladie Nous avons pu observer cette strateacutegie dans le projet Travail et Maladies Chroniques ougrave une partie des salarieacutes choisissait cette forme de travail pour pouvoir reacuteguler leur problegraveme de santeacute les adaptations personnelles eacutetant plus compliqueacutees pour les salarieacutes qui eacutevoluent dans des organisations structureacutees et nor-meacutees
Toutefois lrsquoeacutetude INCA Cancer et femmes a deacutemontreacute qursquo1 entreprise sur 2 ferme au bout de la premiegravere anneacutee
Le fait que la maladie soit agrave lrsquoorigine de la creacuteation de lrsquoentreprise est beaucoup plus preacutesent chez les personnes qui travaillent seules (20 contre 5 pour chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes)
4 Etude quantitative
Fatigue
Douleurs (musculaires articulaires )
Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire)
Deacuteprime
Difficulteacutes drsquoattention de concentration de meacutemoire
Effets secondaires lieacutes au traitement
Irritabiliteacute
Soins speacute reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie )
Troubles de lrsquoappareil digestif urinaire
Gecircne problegravemes respiratoires
Autre
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
85
61
59
39
37
31
31
29
26
12
4
La fatigueplus preacutecisement une fatigabiliteacute tout au long de la vie caracteacuterise les personnes atteintes de maladie chronique La gestion de cette fati-gabiliteacute reste tregraves complexe et renvoie geacuteneacuteralement agrave des questions drsquoorganisation de souplesse organisationnelle de temps de travail drsquoamplitude de travail drsquointerruption drsquoameacutenagement de la charge et des engagements
Dans le monde du travail la fatigue des dirigeants nrsquoest pas conce-vable (y compris par le dirigeant lui-mecircme) drsquoautant plus qursquoelle est difficilement eacutevaluable et quantifiable De plus elle est souvent va-riable dans le temps et en intensiteacute donc difficilement compreacutehen-sible
Bien eacutevidemment les questions de la prise de traitement sur le lieu de travail ou leurs effets secondaires sont lagrave-aussi importants Les traitements lieacutes au protocole de soins peuvent geacuteneacuterer des effets se-condaires pour la personne de nature physique fatigue chronique persistante troubles moteurs diverses difficulteacutes physiques psy-chologiques et sociales Souvent les personnes malades reacutegulent et adaptent la prise de meacutedicament en fonction des exigences de leur travail pour eacuteviter les effets secondaires privileacutegiant ainsi la perfor-mance au deacutetriment de sa santeacute Afin de poursuivre lrsquoactiviteacute de lrsquoen-treprise et de reacutepondre aux exigences du travail (pression des clients deacutelais hellip) un nombre non neacutegligeable de personnes malades mo-difient les traitements voire les arrecirctent agrave cause des effets secon-daires ou de la difficulteacute de les prendre en travaillant
4 Etude quantitative
Baisses drsquoactiviteacutes
Incapaciteacutes de travail temporaires
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement
Retards de reacutealisation
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegravegues)
Pas drsquoeffet sur mon travail
Autre
Mes problegravemes de santeacute ont eu comme conseacutequence sur mon travail
51
50
41
22
20
15
3
Concernant les conseacutequences directes sur le travail les incapaciteacutes de travail temporaires sont les plus citeacutees (51) La baisse drsquoactiviteacute est eacutegalement tregraves preacutesente (47)
Les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE deacuteclarent plus souvent devoir interrompre leur travail pour se rendre agrave des rendez-vous meacutedicaux prendre un traitement que les autres dirigeants qui deacuteclarent avoir des problegravemes de santeacute (41 pour les personnes atteintes drsquoune MCE et 30 pour les autres)
En lrsquoabsence drsquoun collectif pour reacuteguler ces absences et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie les indeacutependants ou respon-sables de petites structures mettent leur santeacute en danger pour la survie de lrsquoentreprise En effet mecircme en cas de baisse drsquoactiviteacute la performance est bien souvent atteinte par les personnes ayant une maladie chronique eacutevolutive cependant elle nrsquoest pas significative du coucirct engendreacute pour y parvenir le coucirct eacutetant la non-preacuteservation de la santeacute du dirigeant Si les objectifs et les moyens ne sont pas en adeacute-quation le dirigeant atteint la performance demandeacutee au deacutetriment de son eacutetat interne Il peut au contraire se proteacuteger (eacutetat interne) mais la performance nrsquoest pas atteinte
Selon le type drsquoactiviteacute la pathologie lrsquoenvironnement personnel et professionnel et le ressenti de la personne les effets de maladie se-ront plus ou moins lourds et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie diffeacuterentes Chaque personne est un cas particulier De faccedilon geacuteneacuterale les personnes atteintes de MCE mettent en place des strateacutegies et des reacutegulations individuelles au sein et agrave lrsquoexteacuterieur de leur entreprise afin drsquoatteindre les objectifs de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Les principaux effets sur le travail (baisses drsquoactiviteacute retards interruption drsquoactiviteacute incapaciteacute de travail) sont moins marqueacutes chez les dirigeants ayant des salarieacutes En effet le collectif peut prendre le relais en cas drsquoabsence du dirigeant
Les tensions relationnelles y sont par contre logiquement plus preacutesentes
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Incapaciteacutes de travail temporaires
513 511 498 364
Baisses drsquoactiviteacute 466 484 430 377
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedi-caux prendre mon traitement hellip
332 326 376 273
Retards de reacutealisation 252 24 299 247
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegrave-gues)
175 145 235 312
Autre 41 4 36 65
Pas drsquoeffet sur mon travail 125 121 136 143
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
Zoom en fonction de la taille de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Arrecircter de travailler temporairement
Arrecircter temporairement lrsquoactiviteacute de mon entreprise
Me faire remplacer
Recruter un salarieacuteadjoint
Autre
Acheter du mateacuteriel speacutecifique
Adapter mon temps de travail (augmentation des ampli-tudes horaires travail la nuit)
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutego-cier des deacutelais suppleacutementaires
Reporter des tacircches non-directement productives (ges-tion administrative prospection)
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
49
21
11
8
3
2
43
33
29
2
21
Sans surprise lrsquoarrecirct temporaire de travail est lrsquoameacutenagement le plus citeacute Les dirigeants atteints drsquoune MCE sont plus nombreux agrave ameacutenager leur emploi du temps (43) et sont eacutegalement plus susceptibles de reporter des tacircches non-directement productives (29 contre 20)
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REacuteGULATIONS MISES EN PLACE
Il est inteacuteressant de noter que la moitieacute des reacutepondants met en place des strateacutegies organisationnelles pour faire face aux probleacutematiques rencontreacutees (temps de travail dureacutee drsquoamplitudes hieacuterarchisation et priorisation des tacircches agrave accomplir remplacement)
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Arrecircter de travailler temporaire-ment
523 523 529 50
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier les deacutelais
318 336 295 176
Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires etc)
313 321 30 265
Reporter des tacircches non-direc-tement productives (gestion administrative etc)
23 21 267 353
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
206 124 419 50
Arrecircter temporairement lrsquoactivi-teacute de mon entreprise
196 236 86 59
Me faire remplacer 125 94 224 191
Recruter un salarieacuteadjoint 71 2 195 279
Acheter du mateacuteriel speacutecifique 61 72 38 -
Autre 46 46 48 44
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
18 16 24 125
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Concernant les ameacutenagements pour faire face agrave la maladie la taille drsquoentreprise semble influencer les choix des dirigeants Ain-si seulement 12 des personnes qui travaillent seules ont pu deacuteleacute-guer une partie de leur travail agrave un collegravegue un confregravere un membre de leur famille contre 42 chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes Neacuteanmoins lrsquoarrecirct de travail temporaire reste lrsquoameacutenage-ment le plus citeacute chez lrsquoensemble des dirigeants (52)
Assez logiquement plus la taille de lrsquoentreprise augmente plus les dirigeants essaient de trouver des solutions en interne afin de se faire remplacer ou de deacuteleacuteguer une partie de leur travail Les proches des dirigeants sans lien avec lrsquoentreprise sont solliciteacutes par environ 3 dirigeants sur 10 cette donneacutee varie peu en fonction de la taille de lrsquoentreprise
Paradoxalement les personnes qui travaillent seules sont significativement moins dans lrsquoattente de solutions pour se faire remplacer Seulement 18 des personnes qui sont seules ont ce type de besoin contre 43 pour les entreprises de 1 agrave 5 personnes
Pour faire face aux impacts de la maladie sur leur entreprise les quelques dirigeants qui deacutelegraveguent font principalement appel agrave un plus proche (amis famille etc) Les pairs ayant une mecircme activiteacute et les personnes de lrsquoentreprise sont eacutegalement solliciteacutes
La deacuteleacutegation temporaire se fait tregraves souvent aupregraves de personnes consideacutereacutees de confiance et connues Il est compliqueacute pour des di-rigeants nrsquoayant pas de salarieacutes notamment de travailler avec des personnes dont les compeacutetences nrsquoont pas eacuteteacute eacuteprouveacutees
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
Des personnes de mon entreprise
PersonneAucun remplacement
Autre
Groupement drsquoemploi
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nrsquoayant pas la mecircme activiteacute
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
34
26
10
5
0
25
12
6
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
4 Etude quantitative
Aquitaine
Personne seule
Sup agrave 1 - 5 personnes
Plus de 5 personnes
Les territoires
La taille drsquoentreprise
Poitou-Charentes
Limousin
Autre
635
732
18682
237
115
13
B LrsquoEacuteCHANTILLON DE LrsquoENQUEcircTE
A DONNEacuteES DESCRIPTIVES
2676 reacutepondants
Lrsquoeacutechantillon final des 2676 reacutepondants est composeacute en majoriteacute drsquoentreprises unipersonnelles et drsquoentreprises de moins de 5 salarieacutes les deux populations cibleacutees au deacutemarrage de lrsquoeacutetude
Le territoire Aquitain est sur-repreacutesenteacute au niveau des reacutepondants srsquoexpliquant par le fait que beau-coup drsquoacteurs relais solliciteacutes interviennent dans des deacutepartements du territoire Aquitain
4 Etude quantitative
Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
Des dirigeants atteints drsquoune MCE craignent pour la peacuterenniteacute de leur entreprise
31
64
Oui 43
Non 57
B CONFRONTATION Agrave LA MALADIE
Sur la somme des reacutepondants 43 des dirigeants deacuteclarent avoir eu des problegravemes de santeacute au cours de leur vie professionnelle (dont 31 preacutecisent travailler avec une maladie chronique eacutevolutive)
Ce dernier chiffre revient agrave prouver que
13 des dirigeants ayant participeacute agrave lrsquoeacutetude sont toucheacutes par une MCE Chiffre en accord avec les donneacutees nationales concernant la population active franccedilaise
La question du maintien en emploi du dirigeant impacte fortement la question de la performance de son activiteacute ce qui rend impossible de dissocier la santeacute individuelle et la performance de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Cancers
Diabegravete (1 et 2)
Affections cardiovasculaires
MICI
Polyarthrite rhumatoiumlde
Maladies psychiques
Scleacuterose en plaques
Spondylarthrite grave
VIH
Affections neurologiques et musculaires
Maladie de Lyme
Maladies chroniques actives du foie et
Heacutepatites virales
Autre
Je suis atteint de
19
16
13
8
6
6
4
4
2
2
2
2
1
16
C LES PATHOLOGIES CONCERNEacuteES
Les reacutepondants sont majoritairement atteints de
Cancer Diabegravete AffectionCardiovasculairesMaladies Infectieuses Chroniques de lrsquoIntestin (MICI) Ce sont lagrave les principales MCE preacutesentent dans la population franccedilaise
Ces donneacutees sont neacuteanmoins agrave prendre avec preacutecaution puisque seulement 47 des personnes atteintes de MCE ont souhaiteacute reacutepondre agrave cette question (soit 170 per-sonnes)
Le fait que plus drsquoun dirigeant sur deux nrsquoai pas souhaiteacute nommer la pathologie dont il souffre illustre aussi la difficulteacute et potentiellement la peur agrave parler de leur maladie
4 Etude quantitative
Des travailleurs seuls et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se tournent vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations
pour poursuivre leur activiteacute
74
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute
puissent impacter mon activiteacute
Oui 73
Non 27
D LE CAS PARTICULIER DES DIRIGEANTS NE DEacute-CLARANT PAS AVOIR DE PROBLEgraveMES DE SANTEacute
En ce qui concerne la partie de lrsquoeacutechantillon qui nrsquoa pas eacuteteacute confronteacute agrave des problegravemes de santeacute on observe que plus drsquoun dirigeant sur quatre (27) nrsquoa pas envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent avoir un impact sur lrsquoactiviteacute et pour une immense majoriteacute drsquoentre eux (74) le meacutedecin traitant est le seul interlocuteur envi-sageacute comme ressource pour poursuivre lrsquoactiviteacute
Ce chiffre est agrave prendre en consideacuteration compte tenu du peu de recours des dirigeants de TPE agrave des assurances santeacute protectrices Et sachant eacutegalement que la non-anticipation de problegravemes de santeacute probable est un facteur aggravant lorsque ces derniers eacutemergent
En cas de problegravemes de santeacute 40 de ces dirigeants pensent pouvoir faire appel agrave des personnes ayant la mecircme activiteacute sans lien direct avec lrsquoentreprise 26 agrave un proche sans lien avec lrsquoentreprise (contre 32 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie) et 19 agrave des personnes de lrsquoentreprise (contre 27 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie)
Plus de 2 personnes sur 3 craignent que leurs problegravemes de santeacute impactent la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude est un peu moins marqueacutee chez les personnes ayant des problegravemes de santeacute hors MCE du fait probablement de la temporaliteacute limiteacutee de certaines probleacutematiques (accident maladie non chronique)
Pour 36 neacuteanmoins avoir une MCE nrsquoest pas une source particuliegravere de crainte pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise Nous verrons plus loin les reacutegulations qursquoils ont pu mettre en place pour geacuterer agrave la fois leur acti-viteacute et leur santeacute (au deacutetriment souvent de la deuxiegraveme)
Les personnes agrave la tecircte drsquoune entreprise de plus de 5 salarieacutes semblent moins inquiegravetes pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise que les autres mais cette crainte reste tout de mecircme marqueacutee
A cause de mes problegravemes de santeacute je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute
de mon entreprise
Oui 64
Non 36
4 Etude quantitative
Toutes les reacutesultats ci-apregraves concernent les reacuteponses des diri-geants atteints de problegravemes de santeacute soit 1136 personnes
C DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES CONSEacuteQUENCES DANS LE TRAVAIL
Mes proches (famille amis)
Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale)
Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Les personnes de mon entreprise
Professionnels de santeacute (geacuteneacuteralistes speacutecialistes psychologue etc)
Je nrsquoen ai pas parleacute
Autre
90
24
22
21
20
6
5
2
Ce sont sans surprise les amis la famille qui sont les interlocuteurs les plus citeacutes (90) bien loin devant le reacuteseau professionnel et les professionnels de santeacute Seulement 5 des personnes atteintes de MCE ont deacuteclareacute ne pas avoir parleacute de leurs problegravemes agrave autrui
Lrsquointerlocuteur principal ne change pas en fonction de la taille de lrsquoen-treprise neacuteanmoins les personnes travaillant seules eacutechangent plus facilement avec des professionnels du maintien dans lrsquoemploi
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
4 Etude quantitative
Avant la creacuteation reprise de mon entreprise
Apregraves la creacuteation reprise de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes de santeacute
31
69
En analysant les reacuteponses au questionnaire on se rend compte que la majoriteacute des reacutepondants ont eu connaissance de leur pathologie apregraves la creacuteation de leur entreprise Il est en effet logiquement plus compliqueacute de se projeter dans lrsquoentreprenariat en ayant des pro-blegravemes de santeacute du fait des incertitudes geacuteneacutereacutees par la maladie
Geacuteneacuteralement les personnes ayant des problegravemes de santeacute ont besoin de reacuteguler leur activiteacute en fonction de leur eacutetat de santeacute (arrecircter de travailler pendant leurs crises choisir des chantiers laquo fa-ciles raquohellip ) Drsquoautant plus qursquoil srsquoagit aussi souvent de peacuteriodes ougrave des questionnements eacutemergent des choix de vie srsquoopegraverent avec la mise en place de projets en adeacutequation avec de nouvelles envies
Parmi ceux qui ont entrepris apregraves lrsquoannonce de leur maladie plus de 20 des personnes atteintes drsquoune MCE ont creacuteeacute leur entreprise en raison de leur maladie Nous avons pu observer cette strateacutegie dans le projet Travail et Maladies Chroniques ougrave une partie des salarieacutes choisissait cette forme de travail pour pouvoir reacuteguler leur problegraveme de santeacute les adaptations personnelles eacutetant plus compliqueacutees pour les salarieacutes qui eacutevoluent dans des organisations structureacutees et nor-meacutees
Toutefois lrsquoeacutetude INCA Cancer et femmes a deacutemontreacute qursquo1 entreprise sur 2 ferme au bout de la premiegravere anneacutee
Le fait que la maladie soit agrave lrsquoorigine de la creacuteation de lrsquoentreprise est beaucoup plus preacutesent chez les personnes qui travaillent seules (20 contre 5 pour chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes)
4 Etude quantitative
Fatigue
Douleurs (musculaires articulaires )
Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire)
Deacuteprime
Difficulteacutes drsquoattention de concentration de meacutemoire
Effets secondaires lieacutes au traitement
Irritabiliteacute
Soins speacute reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie )
Troubles de lrsquoappareil digestif urinaire
Gecircne problegravemes respiratoires
Autre
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
85
61
59
39
37
31
31
29
26
12
4
La fatigueplus preacutecisement une fatigabiliteacute tout au long de la vie caracteacuterise les personnes atteintes de maladie chronique La gestion de cette fati-gabiliteacute reste tregraves complexe et renvoie geacuteneacuteralement agrave des questions drsquoorganisation de souplesse organisationnelle de temps de travail drsquoamplitude de travail drsquointerruption drsquoameacutenagement de la charge et des engagements
Dans le monde du travail la fatigue des dirigeants nrsquoest pas conce-vable (y compris par le dirigeant lui-mecircme) drsquoautant plus qursquoelle est difficilement eacutevaluable et quantifiable De plus elle est souvent va-riable dans le temps et en intensiteacute donc difficilement compreacutehen-sible
Bien eacutevidemment les questions de la prise de traitement sur le lieu de travail ou leurs effets secondaires sont lagrave-aussi importants Les traitements lieacutes au protocole de soins peuvent geacuteneacuterer des effets se-condaires pour la personne de nature physique fatigue chronique persistante troubles moteurs diverses difficulteacutes physiques psy-chologiques et sociales Souvent les personnes malades reacutegulent et adaptent la prise de meacutedicament en fonction des exigences de leur travail pour eacuteviter les effets secondaires privileacutegiant ainsi la perfor-mance au deacutetriment de sa santeacute Afin de poursuivre lrsquoactiviteacute de lrsquoen-treprise et de reacutepondre aux exigences du travail (pression des clients deacutelais hellip) un nombre non neacutegligeable de personnes malades mo-difient les traitements voire les arrecirctent agrave cause des effets secon-daires ou de la difficulteacute de les prendre en travaillant
4 Etude quantitative
Baisses drsquoactiviteacutes
Incapaciteacutes de travail temporaires
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement
Retards de reacutealisation
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegravegues)
Pas drsquoeffet sur mon travail
Autre
Mes problegravemes de santeacute ont eu comme conseacutequence sur mon travail
51
50
41
22
20
15
3
Concernant les conseacutequences directes sur le travail les incapaciteacutes de travail temporaires sont les plus citeacutees (51) La baisse drsquoactiviteacute est eacutegalement tregraves preacutesente (47)
Les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE deacuteclarent plus souvent devoir interrompre leur travail pour se rendre agrave des rendez-vous meacutedicaux prendre un traitement que les autres dirigeants qui deacuteclarent avoir des problegravemes de santeacute (41 pour les personnes atteintes drsquoune MCE et 30 pour les autres)
En lrsquoabsence drsquoun collectif pour reacuteguler ces absences et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie les indeacutependants ou respon-sables de petites structures mettent leur santeacute en danger pour la survie de lrsquoentreprise En effet mecircme en cas de baisse drsquoactiviteacute la performance est bien souvent atteinte par les personnes ayant une maladie chronique eacutevolutive cependant elle nrsquoest pas significative du coucirct engendreacute pour y parvenir le coucirct eacutetant la non-preacuteservation de la santeacute du dirigeant Si les objectifs et les moyens ne sont pas en adeacute-quation le dirigeant atteint la performance demandeacutee au deacutetriment de son eacutetat interne Il peut au contraire se proteacuteger (eacutetat interne) mais la performance nrsquoest pas atteinte
Selon le type drsquoactiviteacute la pathologie lrsquoenvironnement personnel et professionnel et le ressenti de la personne les effets de maladie se-ront plus ou moins lourds et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie diffeacuterentes Chaque personne est un cas particulier De faccedilon geacuteneacuterale les personnes atteintes de MCE mettent en place des strateacutegies et des reacutegulations individuelles au sein et agrave lrsquoexteacuterieur de leur entreprise afin drsquoatteindre les objectifs de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Les principaux effets sur le travail (baisses drsquoactiviteacute retards interruption drsquoactiviteacute incapaciteacute de travail) sont moins marqueacutes chez les dirigeants ayant des salarieacutes En effet le collectif peut prendre le relais en cas drsquoabsence du dirigeant
Les tensions relationnelles y sont par contre logiquement plus preacutesentes
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Incapaciteacutes de travail temporaires
513 511 498 364
Baisses drsquoactiviteacute 466 484 430 377
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedi-caux prendre mon traitement hellip
332 326 376 273
Retards de reacutealisation 252 24 299 247
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegrave-gues)
175 145 235 312
Autre 41 4 36 65
Pas drsquoeffet sur mon travail 125 121 136 143
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
Zoom en fonction de la taille de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Arrecircter de travailler temporairement
Arrecircter temporairement lrsquoactiviteacute de mon entreprise
Me faire remplacer
Recruter un salarieacuteadjoint
Autre
Acheter du mateacuteriel speacutecifique
Adapter mon temps de travail (augmentation des ampli-tudes horaires travail la nuit)
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutego-cier des deacutelais suppleacutementaires
Reporter des tacircches non-directement productives (ges-tion administrative prospection)
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
49
21
11
8
3
2
43
33
29
2
21
Sans surprise lrsquoarrecirct temporaire de travail est lrsquoameacutenagement le plus citeacute Les dirigeants atteints drsquoune MCE sont plus nombreux agrave ameacutenager leur emploi du temps (43) et sont eacutegalement plus susceptibles de reporter des tacircches non-directement productives (29 contre 20)
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REacuteGULATIONS MISES EN PLACE
Il est inteacuteressant de noter que la moitieacute des reacutepondants met en place des strateacutegies organisationnelles pour faire face aux probleacutematiques rencontreacutees (temps de travail dureacutee drsquoamplitudes hieacuterarchisation et priorisation des tacircches agrave accomplir remplacement)
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Arrecircter de travailler temporaire-ment
523 523 529 50
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier les deacutelais
318 336 295 176
Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires etc)
313 321 30 265
Reporter des tacircches non-direc-tement productives (gestion administrative etc)
23 21 267 353
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
206 124 419 50
Arrecircter temporairement lrsquoactivi-teacute de mon entreprise
196 236 86 59
Me faire remplacer 125 94 224 191
Recruter un salarieacuteadjoint 71 2 195 279
Acheter du mateacuteriel speacutecifique 61 72 38 -
Autre 46 46 48 44
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
18 16 24 125
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Concernant les ameacutenagements pour faire face agrave la maladie la taille drsquoentreprise semble influencer les choix des dirigeants Ain-si seulement 12 des personnes qui travaillent seules ont pu deacuteleacute-guer une partie de leur travail agrave un collegravegue un confregravere un membre de leur famille contre 42 chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes Neacuteanmoins lrsquoarrecirct de travail temporaire reste lrsquoameacutenage-ment le plus citeacute chez lrsquoensemble des dirigeants (52)
Assez logiquement plus la taille de lrsquoentreprise augmente plus les dirigeants essaient de trouver des solutions en interne afin de se faire remplacer ou de deacuteleacuteguer une partie de leur travail Les proches des dirigeants sans lien avec lrsquoentreprise sont solliciteacutes par environ 3 dirigeants sur 10 cette donneacutee varie peu en fonction de la taille de lrsquoentreprise
Paradoxalement les personnes qui travaillent seules sont significativement moins dans lrsquoattente de solutions pour se faire remplacer Seulement 18 des personnes qui sont seules ont ce type de besoin contre 43 pour les entreprises de 1 agrave 5 personnes
Pour faire face aux impacts de la maladie sur leur entreprise les quelques dirigeants qui deacutelegraveguent font principalement appel agrave un plus proche (amis famille etc) Les pairs ayant une mecircme activiteacute et les personnes de lrsquoentreprise sont eacutegalement solliciteacutes
La deacuteleacutegation temporaire se fait tregraves souvent aupregraves de personnes consideacutereacutees de confiance et connues Il est compliqueacute pour des di-rigeants nrsquoayant pas de salarieacutes notamment de travailler avec des personnes dont les compeacutetences nrsquoont pas eacuteteacute eacuteprouveacutees
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
Des personnes de mon entreprise
PersonneAucun remplacement
Autre
Groupement drsquoemploi
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nrsquoayant pas la mecircme activiteacute
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
34
26
10
5
0
25
12
6
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
4 Etude quantitative
Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
Des dirigeants atteints drsquoune MCE craignent pour la peacuterenniteacute de leur entreprise
31
64
Oui 43
Non 57
B CONFRONTATION Agrave LA MALADIE
Sur la somme des reacutepondants 43 des dirigeants deacuteclarent avoir eu des problegravemes de santeacute au cours de leur vie professionnelle (dont 31 preacutecisent travailler avec une maladie chronique eacutevolutive)
Ce dernier chiffre revient agrave prouver que
13 des dirigeants ayant participeacute agrave lrsquoeacutetude sont toucheacutes par une MCE Chiffre en accord avec les donneacutees nationales concernant la population active franccedilaise
La question du maintien en emploi du dirigeant impacte fortement la question de la performance de son activiteacute ce qui rend impossible de dissocier la santeacute individuelle et la performance de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Cancers
Diabegravete (1 et 2)
Affections cardiovasculaires
MICI
Polyarthrite rhumatoiumlde
Maladies psychiques
Scleacuterose en plaques
Spondylarthrite grave
VIH
Affections neurologiques et musculaires
Maladie de Lyme
Maladies chroniques actives du foie et
Heacutepatites virales
Autre
Je suis atteint de
19
16
13
8
6
6
4
4
2
2
2
2
1
16
C LES PATHOLOGIES CONCERNEacuteES
Les reacutepondants sont majoritairement atteints de
Cancer Diabegravete AffectionCardiovasculairesMaladies Infectieuses Chroniques de lrsquoIntestin (MICI) Ce sont lagrave les principales MCE preacutesentent dans la population franccedilaise
Ces donneacutees sont neacuteanmoins agrave prendre avec preacutecaution puisque seulement 47 des personnes atteintes de MCE ont souhaiteacute reacutepondre agrave cette question (soit 170 per-sonnes)
Le fait que plus drsquoun dirigeant sur deux nrsquoai pas souhaiteacute nommer la pathologie dont il souffre illustre aussi la difficulteacute et potentiellement la peur agrave parler de leur maladie
4 Etude quantitative
Des travailleurs seuls et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se tournent vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations
pour poursuivre leur activiteacute
74
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute
puissent impacter mon activiteacute
Oui 73
Non 27
D LE CAS PARTICULIER DES DIRIGEANTS NE DEacute-CLARANT PAS AVOIR DE PROBLEgraveMES DE SANTEacute
En ce qui concerne la partie de lrsquoeacutechantillon qui nrsquoa pas eacuteteacute confronteacute agrave des problegravemes de santeacute on observe que plus drsquoun dirigeant sur quatre (27) nrsquoa pas envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent avoir un impact sur lrsquoactiviteacute et pour une immense majoriteacute drsquoentre eux (74) le meacutedecin traitant est le seul interlocuteur envi-sageacute comme ressource pour poursuivre lrsquoactiviteacute
Ce chiffre est agrave prendre en consideacuteration compte tenu du peu de recours des dirigeants de TPE agrave des assurances santeacute protectrices Et sachant eacutegalement que la non-anticipation de problegravemes de santeacute probable est un facteur aggravant lorsque ces derniers eacutemergent
En cas de problegravemes de santeacute 40 de ces dirigeants pensent pouvoir faire appel agrave des personnes ayant la mecircme activiteacute sans lien direct avec lrsquoentreprise 26 agrave un proche sans lien avec lrsquoentreprise (contre 32 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie) et 19 agrave des personnes de lrsquoentreprise (contre 27 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie)
Plus de 2 personnes sur 3 craignent que leurs problegravemes de santeacute impactent la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude est un peu moins marqueacutee chez les personnes ayant des problegravemes de santeacute hors MCE du fait probablement de la temporaliteacute limiteacutee de certaines probleacutematiques (accident maladie non chronique)
Pour 36 neacuteanmoins avoir une MCE nrsquoest pas une source particuliegravere de crainte pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise Nous verrons plus loin les reacutegulations qursquoils ont pu mettre en place pour geacuterer agrave la fois leur acti-viteacute et leur santeacute (au deacutetriment souvent de la deuxiegraveme)
Les personnes agrave la tecircte drsquoune entreprise de plus de 5 salarieacutes semblent moins inquiegravetes pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise que les autres mais cette crainte reste tout de mecircme marqueacutee
A cause de mes problegravemes de santeacute je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute
de mon entreprise
Oui 64
Non 36
4 Etude quantitative
Toutes les reacutesultats ci-apregraves concernent les reacuteponses des diri-geants atteints de problegravemes de santeacute soit 1136 personnes
C DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES CONSEacuteQUENCES DANS LE TRAVAIL
Mes proches (famille amis)
Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale)
Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Les personnes de mon entreprise
Professionnels de santeacute (geacuteneacuteralistes speacutecialistes psychologue etc)
Je nrsquoen ai pas parleacute
Autre
90
24
22
21
20
6
5
2
Ce sont sans surprise les amis la famille qui sont les interlocuteurs les plus citeacutes (90) bien loin devant le reacuteseau professionnel et les professionnels de santeacute Seulement 5 des personnes atteintes de MCE ont deacuteclareacute ne pas avoir parleacute de leurs problegravemes agrave autrui
Lrsquointerlocuteur principal ne change pas en fonction de la taille de lrsquoen-treprise neacuteanmoins les personnes travaillant seules eacutechangent plus facilement avec des professionnels du maintien dans lrsquoemploi
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
4 Etude quantitative
Avant la creacuteation reprise de mon entreprise
Apregraves la creacuteation reprise de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes de santeacute
31
69
En analysant les reacuteponses au questionnaire on se rend compte que la majoriteacute des reacutepondants ont eu connaissance de leur pathologie apregraves la creacuteation de leur entreprise Il est en effet logiquement plus compliqueacute de se projeter dans lrsquoentreprenariat en ayant des pro-blegravemes de santeacute du fait des incertitudes geacuteneacutereacutees par la maladie
Geacuteneacuteralement les personnes ayant des problegravemes de santeacute ont besoin de reacuteguler leur activiteacute en fonction de leur eacutetat de santeacute (arrecircter de travailler pendant leurs crises choisir des chantiers laquo fa-ciles raquohellip ) Drsquoautant plus qursquoil srsquoagit aussi souvent de peacuteriodes ougrave des questionnements eacutemergent des choix de vie srsquoopegraverent avec la mise en place de projets en adeacutequation avec de nouvelles envies
Parmi ceux qui ont entrepris apregraves lrsquoannonce de leur maladie plus de 20 des personnes atteintes drsquoune MCE ont creacuteeacute leur entreprise en raison de leur maladie Nous avons pu observer cette strateacutegie dans le projet Travail et Maladies Chroniques ougrave une partie des salarieacutes choisissait cette forme de travail pour pouvoir reacuteguler leur problegraveme de santeacute les adaptations personnelles eacutetant plus compliqueacutees pour les salarieacutes qui eacutevoluent dans des organisations structureacutees et nor-meacutees
Toutefois lrsquoeacutetude INCA Cancer et femmes a deacutemontreacute qursquo1 entreprise sur 2 ferme au bout de la premiegravere anneacutee
Le fait que la maladie soit agrave lrsquoorigine de la creacuteation de lrsquoentreprise est beaucoup plus preacutesent chez les personnes qui travaillent seules (20 contre 5 pour chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes)
4 Etude quantitative
Fatigue
Douleurs (musculaires articulaires )
Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire)
Deacuteprime
Difficulteacutes drsquoattention de concentration de meacutemoire
Effets secondaires lieacutes au traitement
Irritabiliteacute
Soins speacute reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie )
Troubles de lrsquoappareil digestif urinaire
Gecircne problegravemes respiratoires
Autre
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
85
61
59
39
37
31
31
29
26
12
4
La fatigueplus preacutecisement une fatigabiliteacute tout au long de la vie caracteacuterise les personnes atteintes de maladie chronique La gestion de cette fati-gabiliteacute reste tregraves complexe et renvoie geacuteneacuteralement agrave des questions drsquoorganisation de souplesse organisationnelle de temps de travail drsquoamplitude de travail drsquointerruption drsquoameacutenagement de la charge et des engagements
Dans le monde du travail la fatigue des dirigeants nrsquoest pas conce-vable (y compris par le dirigeant lui-mecircme) drsquoautant plus qursquoelle est difficilement eacutevaluable et quantifiable De plus elle est souvent va-riable dans le temps et en intensiteacute donc difficilement compreacutehen-sible
Bien eacutevidemment les questions de la prise de traitement sur le lieu de travail ou leurs effets secondaires sont lagrave-aussi importants Les traitements lieacutes au protocole de soins peuvent geacuteneacuterer des effets se-condaires pour la personne de nature physique fatigue chronique persistante troubles moteurs diverses difficulteacutes physiques psy-chologiques et sociales Souvent les personnes malades reacutegulent et adaptent la prise de meacutedicament en fonction des exigences de leur travail pour eacuteviter les effets secondaires privileacutegiant ainsi la perfor-mance au deacutetriment de sa santeacute Afin de poursuivre lrsquoactiviteacute de lrsquoen-treprise et de reacutepondre aux exigences du travail (pression des clients deacutelais hellip) un nombre non neacutegligeable de personnes malades mo-difient les traitements voire les arrecirctent agrave cause des effets secon-daires ou de la difficulteacute de les prendre en travaillant
4 Etude quantitative
Baisses drsquoactiviteacutes
Incapaciteacutes de travail temporaires
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement
Retards de reacutealisation
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegravegues)
Pas drsquoeffet sur mon travail
Autre
Mes problegravemes de santeacute ont eu comme conseacutequence sur mon travail
51
50
41
22
20
15
3
Concernant les conseacutequences directes sur le travail les incapaciteacutes de travail temporaires sont les plus citeacutees (51) La baisse drsquoactiviteacute est eacutegalement tregraves preacutesente (47)
Les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE deacuteclarent plus souvent devoir interrompre leur travail pour se rendre agrave des rendez-vous meacutedicaux prendre un traitement que les autres dirigeants qui deacuteclarent avoir des problegravemes de santeacute (41 pour les personnes atteintes drsquoune MCE et 30 pour les autres)
En lrsquoabsence drsquoun collectif pour reacuteguler ces absences et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie les indeacutependants ou respon-sables de petites structures mettent leur santeacute en danger pour la survie de lrsquoentreprise En effet mecircme en cas de baisse drsquoactiviteacute la performance est bien souvent atteinte par les personnes ayant une maladie chronique eacutevolutive cependant elle nrsquoest pas significative du coucirct engendreacute pour y parvenir le coucirct eacutetant la non-preacuteservation de la santeacute du dirigeant Si les objectifs et les moyens ne sont pas en adeacute-quation le dirigeant atteint la performance demandeacutee au deacutetriment de son eacutetat interne Il peut au contraire se proteacuteger (eacutetat interne) mais la performance nrsquoest pas atteinte
Selon le type drsquoactiviteacute la pathologie lrsquoenvironnement personnel et professionnel et le ressenti de la personne les effets de maladie se-ront plus ou moins lourds et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie diffeacuterentes Chaque personne est un cas particulier De faccedilon geacuteneacuterale les personnes atteintes de MCE mettent en place des strateacutegies et des reacutegulations individuelles au sein et agrave lrsquoexteacuterieur de leur entreprise afin drsquoatteindre les objectifs de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Les principaux effets sur le travail (baisses drsquoactiviteacute retards interruption drsquoactiviteacute incapaciteacute de travail) sont moins marqueacutes chez les dirigeants ayant des salarieacutes En effet le collectif peut prendre le relais en cas drsquoabsence du dirigeant
Les tensions relationnelles y sont par contre logiquement plus preacutesentes
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Incapaciteacutes de travail temporaires
513 511 498 364
Baisses drsquoactiviteacute 466 484 430 377
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedi-caux prendre mon traitement hellip
332 326 376 273
Retards de reacutealisation 252 24 299 247
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegrave-gues)
175 145 235 312
Autre 41 4 36 65
Pas drsquoeffet sur mon travail 125 121 136 143
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
Zoom en fonction de la taille de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Arrecircter de travailler temporairement
Arrecircter temporairement lrsquoactiviteacute de mon entreprise
Me faire remplacer
Recruter un salarieacuteadjoint
Autre
Acheter du mateacuteriel speacutecifique
Adapter mon temps de travail (augmentation des ampli-tudes horaires travail la nuit)
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutego-cier des deacutelais suppleacutementaires
Reporter des tacircches non-directement productives (ges-tion administrative prospection)
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
49
21
11
8
3
2
43
33
29
2
21
Sans surprise lrsquoarrecirct temporaire de travail est lrsquoameacutenagement le plus citeacute Les dirigeants atteints drsquoune MCE sont plus nombreux agrave ameacutenager leur emploi du temps (43) et sont eacutegalement plus susceptibles de reporter des tacircches non-directement productives (29 contre 20)
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REacuteGULATIONS MISES EN PLACE
Il est inteacuteressant de noter que la moitieacute des reacutepondants met en place des strateacutegies organisationnelles pour faire face aux probleacutematiques rencontreacutees (temps de travail dureacutee drsquoamplitudes hieacuterarchisation et priorisation des tacircches agrave accomplir remplacement)
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Arrecircter de travailler temporaire-ment
523 523 529 50
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier les deacutelais
318 336 295 176
Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires etc)
313 321 30 265
Reporter des tacircches non-direc-tement productives (gestion administrative etc)
23 21 267 353
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
206 124 419 50
Arrecircter temporairement lrsquoactivi-teacute de mon entreprise
196 236 86 59
Me faire remplacer 125 94 224 191
Recruter un salarieacuteadjoint 71 2 195 279
Acheter du mateacuteriel speacutecifique 61 72 38 -
Autre 46 46 48 44
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
18 16 24 125
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Concernant les ameacutenagements pour faire face agrave la maladie la taille drsquoentreprise semble influencer les choix des dirigeants Ain-si seulement 12 des personnes qui travaillent seules ont pu deacuteleacute-guer une partie de leur travail agrave un collegravegue un confregravere un membre de leur famille contre 42 chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes Neacuteanmoins lrsquoarrecirct de travail temporaire reste lrsquoameacutenage-ment le plus citeacute chez lrsquoensemble des dirigeants (52)
Assez logiquement plus la taille de lrsquoentreprise augmente plus les dirigeants essaient de trouver des solutions en interne afin de se faire remplacer ou de deacuteleacuteguer une partie de leur travail Les proches des dirigeants sans lien avec lrsquoentreprise sont solliciteacutes par environ 3 dirigeants sur 10 cette donneacutee varie peu en fonction de la taille de lrsquoentreprise
Paradoxalement les personnes qui travaillent seules sont significativement moins dans lrsquoattente de solutions pour se faire remplacer Seulement 18 des personnes qui sont seules ont ce type de besoin contre 43 pour les entreprises de 1 agrave 5 personnes
Pour faire face aux impacts de la maladie sur leur entreprise les quelques dirigeants qui deacutelegraveguent font principalement appel agrave un plus proche (amis famille etc) Les pairs ayant une mecircme activiteacute et les personnes de lrsquoentreprise sont eacutegalement solliciteacutes
La deacuteleacutegation temporaire se fait tregraves souvent aupregraves de personnes consideacutereacutees de confiance et connues Il est compliqueacute pour des di-rigeants nrsquoayant pas de salarieacutes notamment de travailler avec des personnes dont les compeacutetences nrsquoont pas eacuteteacute eacuteprouveacutees
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
Des personnes de mon entreprise
PersonneAucun remplacement
Autre
Groupement drsquoemploi
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nrsquoayant pas la mecircme activiteacute
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
34
26
10
5
0
25
12
6
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
4 Etude quantitative
Cancers
Diabegravete (1 et 2)
Affections cardiovasculaires
MICI
Polyarthrite rhumatoiumlde
Maladies psychiques
Scleacuterose en plaques
Spondylarthrite grave
VIH
Affections neurologiques et musculaires
Maladie de Lyme
Maladies chroniques actives du foie et
Heacutepatites virales
Autre
Je suis atteint de
19
16
13
8
6
6
4
4
2
2
2
2
1
16
C LES PATHOLOGIES CONCERNEacuteES
Les reacutepondants sont majoritairement atteints de
Cancer Diabegravete AffectionCardiovasculairesMaladies Infectieuses Chroniques de lrsquoIntestin (MICI) Ce sont lagrave les principales MCE preacutesentent dans la population franccedilaise
Ces donneacutees sont neacuteanmoins agrave prendre avec preacutecaution puisque seulement 47 des personnes atteintes de MCE ont souhaiteacute reacutepondre agrave cette question (soit 170 per-sonnes)
Le fait que plus drsquoun dirigeant sur deux nrsquoai pas souhaiteacute nommer la pathologie dont il souffre illustre aussi la difficulteacute et potentiellement la peur agrave parler de leur maladie
4 Etude quantitative
Des travailleurs seuls et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se tournent vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations
pour poursuivre leur activiteacute
74
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute
puissent impacter mon activiteacute
Oui 73
Non 27
D LE CAS PARTICULIER DES DIRIGEANTS NE DEacute-CLARANT PAS AVOIR DE PROBLEgraveMES DE SANTEacute
En ce qui concerne la partie de lrsquoeacutechantillon qui nrsquoa pas eacuteteacute confronteacute agrave des problegravemes de santeacute on observe que plus drsquoun dirigeant sur quatre (27) nrsquoa pas envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent avoir un impact sur lrsquoactiviteacute et pour une immense majoriteacute drsquoentre eux (74) le meacutedecin traitant est le seul interlocuteur envi-sageacute comme ressource pour poursuivre lrsquoactiviteacute
Ce chiffre est agrave prendre en consideacuteration compte tenu du peu de recours des dirigeants de TPE agrave des assurances santeacute protectrices Et sachant eacutegalement que la non-anticipation de problegravemes de santeacute probable est un facteur aggravant lorsque ces derniers eacutemergent
En cas de problegravemes de santeacute 40 de ces dirigeants pensent pouvoir faire appel agrave des personnes ayant la mecircme activiteacute sans lien direct avec lrsquoentreprise 26 agrave un proche sans lien avec lrsquoentreprise (contre 32 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie) et 19 agrave des personnes de lrsquoentreprise (contre 27 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie)
Plus de 2 personnes sur 3 craignent que leurs problegravemes de santeacute impactent la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude est un peu moins marqueacutee chez les personnes ayant des problegravemes de santeacute hors MCE du fait probablement de la temporaliteacute limiteacutee de certaines probleacutematiques (accident maladie non chronique)
Pour 36 neacuteanmoins avoir une MCE nrsquoest pas une source particuliegravere de crainte pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise Nous verrons plus loin les reacutegulations qursquoils ont pu mettre en place pour geacuterer agrave la fois leur acti-viteacute et leur santeacute (au deacutetriment souvent de la deuxiegraveme)
Les personnes agrave la tecircte drsquoune entreprise de plus de 5 salarieacutes semblent moins inquiegravetes pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise que les autres mais cette crainte reste tout de mecircme marqueacutee
A cause de mes problegravemes de santeacute je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute
de mon entreprise
Oui 64
Non 36
4 Etude quantitative
Toutes les reacutesultats ci-apregraves concernent les reacuteponses des diri-geants atteints de problegravemes de santeacute soit 1136 personnes
C DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES CONSEacuteQUENCES DANS LE TRAVAIL
Mes proches (famille amis)
Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale)
Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Les personnes de mon entreprise
Professionnels de santeacute (geacuteneacuteralistes speacutecialistes psychologue etc)
Je nrsquoen ai pas parleacute
Autre
90
24
22
21
20
6
5
2
Ce sont sans surprise les amis la famille qui sont les interlocuteurs les plus citeacutes (90) bien loin devant le reacuteseau professionnel et les professionnels de santeacute Seulement 5 des personnes atteintes de MCE ont deacuteclareacute ne pas avoir parleacute de leurs problegravemes agrave autrui
Lrsquointerlocuteur principal ne change pas en fonction de la taille de lrsquoen-treprise neacuteanmoins les personnes travaillant seules eacutechangent plus facilement avec des professionnels du maintien dans lrsquoemploi
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
4 Etude quantitative
Avant la creacuteation reprise de mon entreprise
Apregraves la creacuteation reprise de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes de santeacute
31
69
En analysant les reacuteponses au questionnaire on se rend compte que la majoriteacute des reacutepondants ont eu connaissance de leur pathologie apregraves la creacuteation de leur entreprise Il est en effet logiquement plus compliqueacute de se projeter dans lrsquoentreprenariat en ayant des pro-blegravemes de santeacute du fait des incertitudes geacuteneacutereacutees par la maladie
Geacuteneacuteralement les personnes ayant des problegravemes de santeacute ont besoin de reacuteguler leur activiteacute en fonction de leur eacutetat de santeacute (arrecircter de travailler pendant leurs crises choisir des chantiers laquo fa-ciles raquohellip ) Drsquoautant plus qursquoil srsquoagit aussi souvent de peacuteriodes ougrave des questionnements eacutemergent des choix de vie srsquoopegraverent avec la mise en place de projets en adeacutequation avec de nouvelles envies
Parmi ceux qui ont entrepris apregraves lrsquoannonce de leur maladie plus de 20 des personnes atteintes drsquoune MCE ont creacuteeacute leur entreprise en raison de leur maladie Nous avons pu observer cette strateacutegie dans le projet Travail et Maladies Chroniques ougrave une partie des salarieacutes choisissait cette forme de travail pour pouvoir reacuteguler leur problegraveme de santeacute les adaptations personnelles eacutetant plus compliqueacutees pour les salarieacutes qui eacutevoluent dans des organisations structureacutees et nor-meacutees
Toutefois lrsquoeacutetude INCA Cancer et femmes a deacutemontreacute qursquo1 entreprise sur 2 ferme au bout de la premiegravere anneacutee
Le fait que la maladie soit agrave lrsquoorigine de la creacuteation de lrsquoentreprise est beaucoup plus preacutesent chez les personnes qui travaillent seules (20 contre 5 pour chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes)
4 Etude quantitative
Fatigue
Douleurs (musculaires articulaires )
Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire)
Deacuteprime
Difficulteacutes drsquoattention de concentration de meacutemoire
Effets secondaires lieacutes au traitement
Irritabiliteacute
Soins speacute reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie )
Troubles de lrsquoappareil digestif urinaire
Gecircne problegravemes respiratoires
Autre
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
85
61
59
39
37
31
31
29
26
12
4
La fatigueplus preacutecisement une fatigabiliteacute tout au long de la vie caracteacuterise les personnes atteintes de maladie chronique La gestion de cette fati-gabiliteacute reste tregraves complexe et renvoie geacuteneacuteralement agrave des questions drsquoorganisation de souplesse organisationnelle de temps de travail drsquoamplitude de travail drsquointerruption drsquoameacutenagement de la charge et des engagements
Dans le monde du travail la fatigue des dirigeants nrsquoest pas conce-vable (y compris par le dirigeant lui-mecircme) drsquoautant plus qursquoelle est difficilement eacutevaluable et quantifiable De plus elle est souvent va-riable dans le temps et en intensiteacute donc difficilement compreacutehen-sible
Bien eacutevidemment les questions de la prise de traitement sur le lieu de travail ou leurs effets secondaires sont lagrave-aussi importants Les traitements lieacutes au protocole de soins peuvent geacuteneacuterer des effets se-condaires pour la personne de nature physique fatigue chronique persistante troubles moteurs diverses difficulteacutes physiques psy-chologiques et sociales Souvent les personnes malades reacutegulent et adaptent la prise de meacutedicament en fonction des exigences de leur travail pour eacuteviter les effets secondaires privileacutegiant ainsi la perfor-mance au deacutetriment de sa santeacute Afin de poursuivre lrsquoactiviteacute de lrsquoen-treprise et de reacutepondre aux exigences du travail (pression des clients deacutelais hellip) un nombre non neacutegligeable de personnes malades mo-difient les traitements voire les arrecirctent agrave cause des effets secon-daires ou de la difficulteacute de les prendre en travaillant
4 Etude quantitative
Baisses drsquoactiviteacutes
Incapaciteacutes de travail temporaires
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement
Retards de reacutealisation
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegravegues)
Pas drsquoeffet sur mon travail
Autre
Mes problegravemes de santeacute ont eu comme conseacutequence sur mon travail
51
50
41
22
20
15
3
Concernant les conseacutequences directes sur le travail les incapaciteacutes de travail temporaires sont les plus citeacutees (51) La baisse drsquoactiviteacute est eacutegalement tregraves preacutesente (47)
Les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE deacuteclarent plus souvent devoir interrompre leur travail pour se rendre agrave des rendez-vous meacutedicaux prendre un traitement que les autres dirigeants qui deacuteclarent avoir des problegravemes de santeacute (41 pour les personnes atteintes drsquoune MCE et 30 pour les autres)
En lrsquoabsence drsquoun collectif pour reacuteguler ces absences et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie les indeacutependants ou respon-sables de petites structures mettent leur santeacute en danger pour la survie de lrsquoentreprise En effet mecircme en cas de baisse drsquoactiviteacute la performance est bien souvent atteinte par les personnes ayant une maladie chronique eacutevolutive cependant elle nrsquoest pas significative du coucirct engendreacute pour y parvenir le coucirct eacutetant la non-preacuteservation de la santeacute du dirigeant Si les objectifs et les moyens ne sont pas en adeacute-quation le dirigeant atteint la performance demandeacutee au deacutetriment de son eacutetat interne Il peut au contraire se proteacuteger (eacutetat interne) mais la performance nrsquoest pas atteinte
Selon le type drsquoactiviteacute la pathologie lrsquoenvironnement personnel et professionnel et le ressenti de la personne les effets de maladie se-ront plus ou moins lourds et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie diffeacuterentes Chaque personne est un cas particulier De faccedilon geacuteneacuterale les personnes atteintes de MCE mettent en place des strateacutegies et des reacutegulations individuelles au sein et agrave lrsquoexteacuterieur de leur entreprise afin drsquoatteindre les objectifs de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Les principaux effets sur le travail (baisses drsquoactiviteacute retards interruption drsquoactiviteacute incapaciteacute de travail) sont moins marqueacutes chez les dirigeants ayant des salarieacutes En effet le collectif peut prendre le relais en cas drsquoabsence du dirigeant
Les tensions relationnelles y sont par contre logiquement plus preacutesentes
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Incapaciteacutes de travail temporaires
513 511 498 364
Baisses drsquoactiviteacute 466 484 430 377
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedi-caux prendre mon traitement hellip
332 326 376 273
Retards de reacutealisation 252 24 299 247
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegrave-gues)
175 145 235 312
Autre 41 4 36 65
Pas drsquoeffet sur mon travail 125 121 136 143
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
Zoom en fonction de la taille de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Arrecircter de travailler temporairement
Arrecircter temporairement lrsquoactiviteacute de mon entreprise
Me faire remplacer
Recruter un salarieacuteadjoint
Autre
Acheter du mateacuteriel speacutecifique
Adapter mon temps de travail (augmentation des ampli-tudes horaires travail la nuit)
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutego-cier des deacutelais suppleacutementaires
Reporter des tacircches non-directement productives (ges-tion administrative prospection)
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
49
21
11
8
3
2
43
33
29
2
21
Sans surprise lrsquoarrecirct temporaire de travail est lrsquoameacutenagement le plus citeacute Les dirigeants atteints drsquoune MCE sont plus nombreux agrave ameacutenager leur emploi du temps (43) et sont eacutegalement plus susceptibles de reporter des tacircches non-directement productives (29 contre 20)
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REacuteGULATIONS MISES EN PLACE
Il est inteacuteressant de noter que la moitieacute des reacutepondants met en place des strateacutegies organisationnelles pour faire face aux probleacutematiques rencontreacutees (temps de travail dureacutee drsquoamplitudes hieacuterarchisation et priorisation des tacircches agrave accomplir remplacement)
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Arrecircter de travailler temporaire-ment
523 523 529 50
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier les deacutelais
318 336 295 176
Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires etc)
313 321 30 265
Reporter des tacircches non-direc-tement productives (gestion administrative etc)
23 21 267 353
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
206 124 419 50
Arrecircter temporairement lrsquoactivi-teacute de mon entreprise
196 236 86 59
Me faire remplacer 125 94 224 191
Recruter un salarieacuteadjoint 71 2 195 279
Acheter du mateacuteriel speacutecifique 61 72 38 -
Autre 46 46 48 44
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
18 16 24 125
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Concernant les ameacutenagements pour faire face agrave la maladie la taille drsquoentreprise semble influencer les choix des dirigeants Ain-si seulement 12 des personnes qui travaillent seules ont pu deacuteleacute-guer une partie de leur travail agrave un collegravegue un confregravere un membre de leur famille contre 42 chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes Neacuteanmoins lrsquoarrecirct de travail temporaire reste lrsquoameacutenage-ment le plus citeacute chez lrsquoensemble des dirigeants (52)
Assez logiquement plus la taille de lrsquoentreprise augmente plus les dirigeants essaient de trouver des solutions en interne afin de se faire remplacer ou de deacuteleacuteguer une partie de leur travail Les proches des dirigeants sans lien avec lrsquoentreprise sont solliciteacutes par environ 3 dirigeants sur 10 cette donneacutee varie peu en fonction de la taille de lrsquoentreprise
Paradoxalement les personnes qui travaillent seules sont significativement moins dans lrsquoattente de solutions pour se faire remplacer Seulement 18 des personnes qui sont seules ont ce type de besoin contre 43 pour les entreprises de 1 agrave 5 personnes
Pour faire face aux impacts de la maladie sur leur entreprise les quelques dirigeants qui deacutelegraveguent font principalement appel agrave un plus proche (amis famille etc) Les pairs ayant une mecircme activiteacute et les personnes de lrsquoentreprise sont eacutegalement solliciteacutes
La deacuteleacutegation temporaire se fait tregraves souvent aupregraves de personnes consideacutereacutees de confiance et connues Il est compliqueacute pour des di-rigeants nrsquoayant pas de salarieacutes notamment de travailler avec des personnes dont les compeacutetences nrsquoont pas eacuteteacute eacuteprouveacutees
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
Des personnes de mon entreprise
PersonneAucun remplacement
Autre
Groupement drsquoemploi
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nrsquoayant pas la mecircme activiteacute
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
34
26
10
5
0
25
12
6
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
4 Etude quantitative
Des travailleurs seuls et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se tournent vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations
pour poursuivre leur activiteacute
74
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute
puissent impacter mon activiteacute
Oui 73
Non 27
D LE CAS PARTICULIER DES DIRIGEANTS NE DEacute-CLARANT PAS AVOIR DE PROBLEgraveMES DE SANTEacute
En ce qui concerne la partie de lrsquoeacutechantillon qui nrsquoa pas eacuteteacute confronteacute agrave des problegravemes de santeacute on observe que plus drsquoun dirigeant sur quatre (27) nrsquoa pas envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent avoir un impact sur lrsquoactiviteacute et pour une immense majoriteacute drsquoentre eux (74) le meacutedecin traitant est le seul interlocuteur envi-sageacute comme ressource pour poursuivre lrsquoactiviteacute
Ce chiffre est agrave prendre en consideacuteration compte tenu du peu de recours des dirigeants de TPE agrave des assurances santeacute protectrices Et sachant eacutegalement que la non-anticipation de problegravemes de santeacute probable est un facteur aggravant lorsque ces derniers eacutemergent
En cas de problegravemes de santeacute 40 de ces dirigeants pensent pouvoir faire appel agrave des personnes ayant la mecircme activiteacute sans lien direct avec lrsquoentreprise 26 agrave un proche sans lien avec lrsquoentreprise (contre 32 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie) et 19 agrave des personnes de lrsquoentreprise (contre 27 pour les personnes reacuteellement confronteacutees agrave la maladie)
Plus de 2 personnes sur 3 craignent que leurs problegravemes de santeacute impactent la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude est un peu moins marqueacutee chez les personnes ayant des problegravemes de santeacute hors MCE du fait probablement de la temporaliteacute limiteacutee de certaines probleacutematiques (accident maladie non chronique)
Pour 36 neacuteanmoins avoir une MCE nrsquoest pas une source particuliegravere de crainte pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise Nous verrons plus loin les reacutegulations qursquoils ont pu mettre en place pour geacuterer agrave la fois leur acti-viteacute et leur santeacute (au deacutetriment souvent de la deuxiegraveme)
Les personnes agrave la tecircte drsquoune entreprise de plus de 5 salarieacutes semblent moins inquiegravetes pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise que les autres mais cette crainte reste tout de mecircme marqueacutee
A cause de mes problegravemes de santeacute je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute
de mon entreprise
Oui 64
Non 36
4 Etude quantitative
Toutes les reacutesultats ci-apregraves concernent les reacuteponses des diri-geants atteints de problegravemes de santeacute soit 1136 personnes
C DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES CONSEacuteQUENCES DANS LE TRAVAIL
Mes proches (famille amis)
Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale)
Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Les personnes de mon entreprise
Professionnels de santeacute (geacuteneacuteralistes speacutecialistes psychologue etc)
Je nrsquoen ai pas parleacute
Autre
90
24
22
21
20
6
5
2
Ce sont sans surprise les amis la famille qui sont les interlocuteurs les plus citeacutes (90) bien loin devant le reacuteseau professionnel et les professionnels de santeacute Seulement 5 des personnes atteintes de MCE ont deacuteclareacute ne pas avoir parleacute de leurs problegravemes agrave autrui
Lrsquointerlocuteur principal ne change pas en fonction de la taille de lrsquoen-treprise neacuteanmoins les personnes travaillant seules eacutechangent plus facilement avec des professionnels du maintien dans lrsquoemploi
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
4 Etude quantitative
Avant la creacuteation reprise de mon entreprise
Apregraves la creacuteation reprise de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes de santeacute
31
69
En analysant les reacuteponses au questionnaire on se rend compte que la majoriteacute des reacutepondants ont eu connaissance de leur pathologie apregraves la creacuteation de leur entreprise Il est en effet logiquement plus compliqueacute de se projeter dans lrsquoentreprenariat en ayant des pro-blegravemes de santeacute du fait des incertitudes geacuteneacutereacutees par la maladie
Geacuteneacuteralement les personnes ayant des problegravemes de santeacute ont besoin de reacuteguler leur activiteacute en fonction de leur eacutetat de santeacute (arrecircter de travailler pendant leurs crises choisir des chantiers laquo fa-ciles raquohellip ) Drsquoautant plus qursquoil srsquoagit aussi souvent de peacuteriodes ougrave des questionnements eacutemergent des choix de vie srsquoopegraverent avec la mise en place de projets en adeacutequation avec de nouvelles envies
Parmi ceux qui ont entrepris apregraves lrsquoannonce de leur maladie plus de 20 des personnes atteintes drsquoune MCE ont creacuteeacute leur entreprise en raison de leur maladie Nous avons pu observer cette strateacutegie dans le projet Travail et Maladies Chroniques ougrave une partie des salarieacutes choisissait cette forme de travail pour pouvoir reacuteguler leur problegraveme de santeacute les adaptations personnelles eacutetant plus compliqueacutees pour les salarieacutes qui eacutevoluent dans des organisations structureacutees et nor-meacutees
Toutefois lrsquoeacutetude INCA Cancer et femmes a deacutemontreacute qursquo1 entreprise sur 2 ferme au bout de la premiegravere anneacutee
Le fait que la maladie soit agrave lrsquoorigine de la creacuteation de lrsquoentreprise est beaucoup plus preacutesent chez les personnes qui travaillent seules (20 contre 5 pour chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes)
4 Etude quantitative
Fatigue
Douleurs (musculaires articulaires )
Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire)
Deacuteprime
Difficulteacutes drsquoattention de concentration de meacutemoire
Effets secondaires lieacutes au traitement
Irritabiliteacute
Soins speacute reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie )
Troubles de lrsquoappareil digestif urinaire
Gecircne problegravemes respiratoires
Autre
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
85
61
59
39
37
31
31
29
26
12
4
La fatigueplus preacutecisement une fatigabiliteacute tout au long de la vie caracteacuterise les personnes atteintes de maladie chronique La gestion de cette fati-gabiliteacute reste tregraves complexe et renvoie geacuteneacuteralement agrave des questions drsquoorganisation de souplesse organisationnelle de temps de travail drsquoamplitude de travail drsquointerruption drsquoameacutenagement de la charge et des engagements
Dans le monde du travail la fatigue des dirigeants nrsquoest pas conce-vable (y compris par le dirigeant lui-mecircme) drsquoautant plus qursquoelle est difficilement eacutevaluable et quantifiable De plus elle est souvent va-riable dans le temps et en intensiteacute donc difficilement compreacutehen-sible
Bien eacutevidemment les questions de la prise de traitement sur le lieu de travail ou leurs effets secondaires sont lagrave-aussi importants Les traitements lieacutes au protocole de soins peuvent geacuteneacuterer des effets se-condaires pour la personne de nature physique fatigue chronique persistante troubles moteurs diverses difficulteacutes physiques psy-chologiques et sociales Souvent les personnes malades reacutegulent et adaptent la prise de meacutedicament en fonction des exigences de leur travail pour eacuteviter les effets secondaires privileacutegiant ainsi la perfor-mance au deacutetriment de sa santeacute Afin de poursuivre lrsquoactiviteacute de lrsquoen-treprise et de reacutepondre aux exigences du travail (pression des clients deacutelais hellip) un nombre non neacutegligeable de personnes malades mo-difient les traitements voire les arrecirctent agrave cause des effets secon-daires ou de la difficulteacute de les prendre en travaillant
4 Etude quantitative
Baisses drsquoactiviteacutes
Incapaciteacutes de travail temporaires
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement
Retards de reacutealisation
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegravegues)
Pas drsquoeffet sur mon travail
Autre
Mes problegravemes de santeacute ont eu comme conseacutequence sur mon travail
51
50
41
22
20
15
3
Concernant les conseacutequences directes sur le travail les incapaciteacutes de travail temporaires sont les plus citeacutees (51) La baisse drsquoactiviteacute est eacutegalement tregraves preacutesente (47)
Les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE deacuteclarent plus souvent devoir interrompre leur travail pour se rendre agrave des rendez-vous meacutedicaux prendre un traitement que les autres dirigeants qui deacuteclarent avoir des problegravemes de santeacute (41 pour les personnes atteintes drsquoune MCE et 30 pour les autres)
En lrsquoabsence drsquoun collectif pour reacuteguler ces absences et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie les indeacutependants ou respon-sables de petites structures mettent leur santeacute en danger pour la survie de lrsquoentreprise En effet mecircme en cas de baisse drsquoactiviteacute la performance est bien souvent atteinte par les personnes ayant une maladie chronique eacutevolutive cependant elle nrsquoest pas significative du coucirct engendreacute pour y parvenir le coucirct eacutetant la non-preacuteservation de la santeacute du dirigeant Si les objectifs et les moyens ne sont pas en adeacute-quation le dirigeant atteint la performance demandeacutee au deacutetriment de son eacutetat interne Il peut au contraire se proteacuteger (eacutetat interne) mais la performance nrsquoest pas atteinte
Selon le type drsquoactiviteacute la pathologie lrsquoenvironnement personnel et professionnel et le ressenti de la personne les effets de maladie se-ront plus ou moins lourds et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie diffeacuterentes Chaque personne est un cas particulier De faccedilon geacuteneacuterale les personnes atteintes de MCE mettent en place des strateacutegies et des reacutegulations individuelles au sein et agrave lrsquoexteacuterieur de leur entreprise afin drsquoatteindre les objectifs de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Les principaux effets sur le travail (baisses drsquoactiviteacute retards interruption drsquoactiviteacute incapaciteacute de travail) sont moins marqueacutes chez les dirigeants ayant des salarieacutes En effet le collectif peut prendre le relais en cas drsquoabsence du dirigeant
Les tensions relationnelles y sont par contre logiquement plus preacutesentes
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Incapaciteacutes de travail temporaires
513 511 498 364
Baisses drsquoactiviteacute 466 484 430 377
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedi-caux prendre mon traitement hellip
332 326 376 273
Retards de reacutealisation 252 24 299 247
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegrave-gues)
175 145 235 312
Autre 41 4 36 65
Pas drsquoeffet sur mon travail 125 121 136 143
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
Zoom en fonction de la taille de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Arrecircter de travailler temporairement
Arrecircter temporairement lrsquoactiviteacute de mon entreprise
Me faire remplacer
Recruter un salarieacuteadjoint
Autre
Acheter du mateacuteriel speacutecifique
Adapter mon temps de travail (augmentation des ampli-tudes horaires travail la nuit)
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutego-cier des deacutelais suppleacutementaires
Reporter des tacircches non-directement productives (ges-tion administrative prospection)
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
49
21
11
8
3
2
43
33
29
2
21
Sans surprise lrsquoarrecirct temporaire de travail est lrsquoameacutenagement le plus citeacute Les dirigeants atteints drsquoune MCE sont plus nombreux agrave ameacutenager leur emploi du temps (43) et sont eacutegalement plus susceptibles de reporter des tacircches non-directement productives (29 contre 20)
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REacuteGULATIONS MISES EN PLACE
Il est inteacuteressant de noter que la moitieacute des reacutepondants met en place des strateacutegies organisationnelles pour faire face aux probleacutematiques rencontreacutees (temps de travail dureacutee drsquoamplitudes hieacuterarchisation et priorisation des tacircches agrave accomplir remplacement)
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Arrecircter de travailler temporaire-ment
523 523 529 50
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier les deacutelais
318 336 295 176
Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires etc)
313 321 30 265
Reporter des tacircches non-direc-tement productives (gestion administrative etc)
23 21 267 353
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
206 124 419 50
Arrecircter temporairement lrsquoactivi-teacute de mon entreprise
196 236 86 59
Me faire remplacer 125 94 224 191
Recruter un salarieacuteadjoint 71 2 195 279
Acheter du mateacuteriel speacutecifique 61 72 38 -
Autre 46 46 48 44
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
18 16 24 125
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Concernant les ameacutenagements pour faire face agrave la maladie la taille drsquoentreprise semble influencer les choix des dirigeants Ain-si seulement 12 des personnes qui travaillent seules ont pu deacuteleacute-guer une partie de leur travail agrave un collegravegue un confregravere un membre de leur famille contre 42 chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes Neacuteanmoins lrsquoarrecirct de travail temporaire reste lrsquoameacutenage-ment le plus citeacute chez lrsquoensemble des dirigeants (52)
Assez logiquement plus la taille de lrsquoentreprise augmente plus les dirigeants essaient de trouver des solutions en interne afin de se faire remplacer ou de deacuteleacuteguer une partie de leur travail Les proches des dirigeants sans lien avec lrsquoentreprise sont solliciteacutes par environ 3 dirigeants sur 10 cette donneacutee varie peu en fonction de la taille de lrsquoentreprise
Paradoxalement les personnes qui travaillent seules sont significativement moins dans lrsquoattente de solutions pour se faire remplacer Seulement 18 des personnes qui sont seules ont ce type de besoin contre 43 pour les entreprises de 1 agrave 5 personnes
Pour faire face aux impacts de la maladie sur leur entreprise les quelques dirigeants qui deacutelegraveguent font principalement appel agrave un plus proche (amis famille etc) Les pairs ayant une mecircme activiteacute et les personnes de lrsquoentreprise sont eacutegalement solliciteacutes
La deacuteleacutegation temporaire se fait tregraves souvent aupregraves de personnes consideacutereacutees de confiance et connues Il est compliqueacute pour des di-rigeants nrsquoayant pas de salarieacutes notamment de travailler avec des personnes dont les compeacutetences nrsquoont pas eacuteteacute eacuteprouveacutees
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
Des personnes de mon entreprise
PersonneAucun remplacement
Autre
Groupement drsquoemploi
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nrsquoayant pas la mecircme activiteacute
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
34
26
10
5
0
25
12
6
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
Plus de 2 personnes sur 3 craignent que leurs problegravemes de santeacute impactent la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude est un peu moins marqueacutee chez les personnes ayant des problegravemes de santeacute hors MCE du fait probablement de la temporaliteacute limiteacutee de certaines probleacutematiques (accident maladie non chronique)
Pour 36 neacuteanmoins avoir une MCE nrsquoest pas une source particuliegravere de crainte pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise Nous verrons plus loin les reacutegulations qursquoils ont pu mettre en place pour geacuterer agrave la fois leur acti-viteacute et leur santeacute (au deacutetriment souvent de la deuxiegraveme)
Les personnes agrave la tecircte drsquoune entreprise de plus de 5 salarieacutes semblent moins inquiegravetes pour la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise que les autres mais cette crainte reste tout de mecircme marqueacutee
A cause de mes problegravemes de santeacute je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute
de mon entreprise
Oui 64
Non 36
4 Etude quantitative
Toutes les reacutesultats ci-apregraves concernent les reacuteponses des diri-geants atteints de problegravemes de santeacute soit 1136 personnes
C DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES CONSEacuteQUENCES DANS LE TRAVAIL
Mes proches (famille amis)
Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale)
Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Les personnes de mon entreprise
Professionnels de santeacute (geacuteneacuteralistes speacutecialistes psychologue etc)
Je nrsquoen ai pas parleacute
Autre
90
24
22
21
20
6
5
2
Ce sont sans surprise les amis la famille qui sont les interlocuteurs les plus citeacutes (90) bien loin devant le reacuteseau professionnel et les professionnels de santeacute Seulement 5 des personnes atteintes de MCE ont deacuteclareacute ne pas avoir parleacute de leurs problegravemes agrave autrui
Lrsquointerlocuteur principal ne change pas en fonction de la taille de lrsquoen-treprise neacuteanmoins les personnes travaillant seules eacutechangent plus facilement avec des professionnels du maintien dans lrsquoemploi
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
4 Etude quantitative
Avant la creacuteation reprise de mon entreprise
Apregraves la creacuteation reprise de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes de santeacute
31
69
En analysant les reacuteponses au questionnaire on se rend compte que la majoriteacute des reacutepondants ont eu connaissance de leur pathologie apregraves la creacuteation de leur entreprise Il est en effet logiquement plus compliqueacute de se projeter dans lrsquoentreprenariat en ayant des pro-blegravemes de santeacute du fait des incertitudes geacuteneacutereacutees par la maladie
Geacuteneacuteralement les personnes ayant des problegravemes de santeacute ont besoin de reacuteguler leur activiteacute en fonction de leur eacutetat de santeacute (arrecircter de travailler pendant leurs crises choisir des chantiers laquo fa-ciles raquohellip ) Drsquoautant plus qursquoil srsquoagit aussi souvent de peacuteriodes ougrave des questionnements eacutemergent des choix de vie srsquoopegraverent avec la mise en place de projets en adeacutequation avec de nouvelles envies
Parmi ceux qui ont entrepris apregraves lrsquoannonce de leur maladie plus de 20 des personnes atteintes drsquoune MCE ont creacuteeacute leur entreprise en raison de leur maladie Nous avons pu observer cette strateacutegie dans le projet Travail et Maladies Chroniques ougrave une partie des salarieacutes choisissait cette forme de travail pour pouvoir reacuteguler leur problegraveme de santeacute les adaptations personnelles eacutetant plus compliqueacutees pour les salarieacutes qui eacutevoluent dans des organisations structureacutees et nor-meacutees
Toutefois lrsquoeacutetude INCA Cancer et femmes a deacutemontreacute qursquo1 entreprise sur 2 ferme au bout de la premiegravere anneacutee
Le fait que la maladie soit agrave lrsquoorigine de la creacuteation de lrsquoentreprise est beaucoup plus preacutesent chez les personnes qui travaillent seules (20 contre 5 pour chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes)
4 Etude quantitative
Fatigue
Douleurs (musculaires articulaires )
Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire)
Deacuteprime
Difficulteacutes drsquoattention de concentration de meacutemoire
Effets secondaires lieacutes au traitement
Irritabiliteacute
Soins speacute reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie )
Troubles de lrsquoappareil digestif urinaire
Gecircne problegravemes respiratoires
Autre
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
85
61
59
39
37
31
31
29
26
12
4
La fatigueplus preacutecisement une fatigabiliteacute tout au long de la vie caracteacuterise les personnes atteintes de maladie chronique La gestion de cette fati-gabiliteacute reste tregraves complexe et renvoie geacuteneacuteralement agrave des questions drsquoorganisation de souplesse organisationnelle de temps de travail drsquoamplitude de travail drsquointerruption drsquoameacutenagement de la charge et des engagements
Dans le monde du travail la fatigue des dirigeants nrsquoest pas conce-vable (y compris par le dirigeant lui-mecircme) drsquoautant plus qursquoelle est difficilement eacutevaluable et quantifiable De plus elle est souvent va-riable dans le temps et en intensiteacute donc difficilement compreacutehen-sible
Bien eacutevidemment les questions de la prise de traitement sur le lieu de travail ou leurs effets secondaires sont lagrave-aussi importants Les traitements lieacutes au protocole de soins peuvent geacuteneacuterer des effets se-condaires pour la personne de nature physique fatigue chronique persistante troubles moteurs diverses difficulteacutes physiques psy-chologiques et sociales Souvent les personnes malades reacutegulent et adaptent la prise de meacutedicament en fonction des exigences de leur travail pour eacuteviter les effets secondaires privileacutegiant ainsi la perfor-mance au deacutetriment de sa santeacute Afin de poursuivre lrsquoactiviteacute de lrsquoen-treprise et de reacutepondre aux exigences du travail (pression des clients deacutelais hellip) un nombre non neacutegligeable de personnes malades mo-difient les traitements voire les arrecirctent agrave cause des effets secon-daires ou de la difficulteacute de les prendre en travaillant
4 Etude quantitative
Baisses drsquoactiviteacutes
Incapaciteacutes de travail temporaires
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement
Retards de reacutealisation
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegravegues)
Pas drsquoeffet sur mon travail
Autre
Mes problegravemes de santeacute ont eu comme conseacutequence sur mon travail
51
50
41
22
20
15
3
Concernant les conseacutequences directes sur le travail les incapaciteacutes de travail temporaires sont les plus citeacutees (51) La baisse drsquoactiviteacute est eacutegalement tregraves preacutesente (47)
Les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE deacuteclarent plus souvent devoir interrompre leur travail pour se rendre agrave des rendez-vous meacutedicaux prendre un traitement que les autres dirigeants qui deacuteclarent avoir des problegravemes de santeacute (41 pour les personnes atteintes drsquoune MCE et 30 pour les autres)
En lrsquoabsence drsquoun collectif pour reacuteguler ces absences et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie les indeacutependants ou respon-sables de petites structures mettent leur santeacute en danger pour la survie de lrsquoentreprise En effet mecircme en cas de baisse drsquoactiviteacute la performance est bien souvent atteinte par les personnes ayant une maladie chronique eacutevolutive cependant elle nrsquoest pas significative du coucirct engendreacute pour y parvenir le coucirct eacutetant la non-preacuteservation de la santeacute du dirigeant Si les objectifs et les moyens ne sont pas en adeacute-quation le dirigeant atteint la performance demandeacutee au deacutetriment de son eacutetat interne Il peut au contraire se proteacuteger (eacutetat interne) mais la performance nrsquoest pas atteinte
Selon le type drsquoactiviteacute la pathologie lrsquoenvironnement personnel et professionnel et le ressenti de la personne les effets de maladie se-ront plus ou moins lourds et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie diffeacuterentes Chaque personne est un cas particulier De faccedilon geacuteneacuterale les personnes atteintes de MCE mettent en place des strateacutegies et des reacutegulations individuelles au sein et agrave lrsquoexteacuterieur de leur entreprise afin drsquoatteindre les objectifs de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Les principaux effets sur le travail (baisses drsquoactiviteacute retards interruption drsquoactiviteacute incapaciteacute de travail) sont moins marqueacutes chez les dirigeants ayant des salarieacutes En effet le collectif peut prendre le relais en cas drsquoabsence du dirigeant
Les tensions relationnelles y sont par contre logiquement plus preacutesentes
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Incapaciteacutes de travail temporaires
513 511 498 364
Baisses drsquoactiviteacute 466 484 430 377
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedi-caux prendre mon traitement hellip
332 326 376 273
Retards de reacutealisation 252 24 299 247
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegrave-gues)
175 145 235 312
Autre 41 4 36 65
Pas drsquoeffet sur mon travail 125 121 136 143
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
Zoom en fonction de la taille de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Arrecircter de travailler temporairement
Arrecircter temporairement lrsquoactiviteacute de mon entreprise
Me faire remplacer
Recruter un salarieacuteadjoint
Autre
Acheter du mateacuteriel speacutecifique
Adapter mon temps de travail (augmentation des ampli-tudes horaires travail la nuit)
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutego-cier des deacutelais suppleacutementaires
Reporter des tacircches non-directement productives (ges-tion administrative prospection)
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
49
21
11
8
3
2
43
33
29
2
21
Sans surprise lrsquoarrecirct temporaire de travail est lrsquoameacutenagement le plus citeacute Les dirigeants atteints drsquoune MCE sont plus nombreux agrave ameacutenager leur emploi du temps (43) et sont eacutegalement plus susceptibles de reporter des tacircches non-directement productives (29 contre 20)
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REacuteGULATIONS MISES EN PLACE
Il est inteacuteressant de noter que la moitieacute des reacutepondants met en place des strateacutegies organisationnelles pour faire face aux probleacutematiques rencontreacutees (temps de travail dureacutee drsquoamplitudes hieacuterarchisation et priorisation des tacircches agrave accomplir remplacement)
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Arrecircter de travailler temporaire-ment
523 523 529 50
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier les deacutelais
318 336 295 176
Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires etc)
313 321 30 265
Reporter des tacircches non-direc-tement productives (gestion administrative etc)
23 21 267 353
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
206 124 419 50
Arrecircter temporairement lrsquoactivi-teacute de mon entreprise
196 236 86 59
Me faire remplacer 125 94 224 191
Recruter un salarieacuteadjoint 71 2 195 279
Acheter du mateacuteriel speacutecifique 61 72 38 -
Autre 46 46 48 44
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
18 16 24 125
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Concernant les ameacutenagements pour faire face agrave la maladie la taille drsquoentreprise semble influencer les choix des dirigeants Ain-si seulement 12 des personnes qui travaillent seules ont pu deacuteleacute-guer une partie de leur travail agrave un collegravegue un confregravere un membre de leur famille contre 42 chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes Neacuteanmoins lrsquoarrecirct de travail temporaire reste lrsquoameacutenage-ment le plus citeacute chez lrsquoensemble des dirigeants (52)
Assez logiquement plus la taille de lrsquoentreprise augmente plus les dirigeants essaient de trouver des solutions en interne afin de se faire remplacer ou de deacuteleacuteguer une partie de leur travail Les proches des dirigeants sans lien avec lrsquoentreprise sont solliciteacutes par environ 3 dirigeants sur 10 cette donneacutee varie peu en fonction de la taille de lrsquoentreprise
Paradoxalement les personnes qui travaillent seules sont significativement moins dans lrsquoattente de solutions pour se faire remplacer Seulement 18 des personnes qui sont seules ont ce type de besoin contre 43 pour les entreprises de 1 agrave 5 personnes
Pour faire face aux impacts de la maladie sur leur entreprise les quelques dirigeants qui deacutelegraveguent font principalement appel agrave un plus proche (amis famille etc) Les pairs ayant une mecircme activiteacute et les personnes de lrsquoentreprise sont eacutegalement solliciteacutes
La deacuteleacutegation temporaire se fait tregraves souvent aupregraves de personnes consideacutereacutees de confiance et connues Il est compliqueacute pour des di-rigeants nrsquoayant pas de salarieacutes notamment de travailler avec des personnes dont les compeacutetences nrsquoont pas eacuteteacute eacuteprouveacutees
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
Des personnes de mon entreprise
PersonneAucun remplacement
Autre
Groupement drsquoemploi
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nrsquoayant pas la mecircme activiteacute
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
34
26
10
5
0
25
12
6
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
4 Etude quantitative
Avant la creacuteation reprise de mon entreprise
Apregraves la creacuteation reprise de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes de santeacute
31
69
En analysant les reacuteponses au questionnaire on se rend compte que la majoriteacute des reacutepondants ont eu connaissance de leur pathologie apregraves la creacuteation de leur entreprise Il est en effet logiquement plus compliqueacute de se projeter dans lrsquoentreprenariat en ayant des pro-blegravemes de santeacute du fait des incertitudes geacuteneacutereacutees par la maladie
Geacuteneacuteralement les personnes ayant des problegravemes de santeacute ont besoin de reacuteguler leur activiteacute en fonction de leur eacutetat de santeacute (arrecircter de travailler pendant leurs crises choisir des chantiers laquo fa-ciles raquohellip ) Drsquoautant plus qursquoil srsquoagit aussi souvent de peacuteriodes ougrave des questionnements eacutemergent des choix de vie srsquoopegraverent avec la mise en place de projets en adeacutequation avec de nouvelles envies
Parmi ceux qui ont entrepris apregraves lrsquoannonce de leur maladie plus de 20 des personnes atteintes drsquoune MCE ont creacuteeacute leur entreprise en raison de leur maladie Nous avons pu observer cette strateacutegie dans le projet Travail et Maladies Chroniques ougrave une partie des salarieacutes choisissait cette forme de travail pour pouvoir reacuteguler leur problegraveme de santeacute les adaptations personnelles eacutetant plus compliqueacutees pour les salarieacutes qui eacutevoluent dans des organisations structureacutees et nor-meacutees
Toutefois lrsquoeacutetude INCA Cancer et femmes a deacutemontreacute qursquo1 entreprise sur 2 ferme au bout de la premiegravere anneacutee
Le fait que la maladie soit agrave lrsquoorigine de la creacuteation de lrsquoentreprise est beaucoup plus preacutesent chez les personnes qui travaillent seules (20 contre 5 pour chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes)
4 Etude quantitative
Fatigue
Douleurs (musculaires articulaires )
Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire)
Deacuteprime
Difficulteacutes drsquoattention de concentration de meacutemoire
Effets secondaires lieacutes au traitement
Irritabiliteacute
Soins speacute reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie )
Troubles de lrsquoappareil digestif urinaire
Gecircne problegravemes respiratoires
Autre
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
85
61
59
39
37
31
31
29
26
12
4
La fatigueplus preacutecisement une fatigabiliteacute tout au long de la vie caracteacuterise les personnes atteintes de maladie chronique La gestion de cette fati-gabiliteacute reste tregraves complexe et renvoie geacuteneacuteralement agrave des questions drsquoorganisation de souplesse organisationnelle de temps de travail drsquoamplitude de travail drsquointerruption drsquoameacutenagement de la charge et des engagements
Dans le monde du travail la fatigue des dirigeants nrsquoest pas conce-vable (y compris par le dirigeant lui-mecircme) drsquoautant plus qursquoelle est difficilement eacutevaluable et quantifiable De plus elle est souvent va-riable dans le temps et en intensiteacute donc difficilement compreacutehen-sible
Bien eacutevidemment les questions de la prise de traitement sur le lieu de travail ou leurs effets secondaires sont lagrave-aussi importants Les traitements lieacutes au protocole de soins peuvent geacuteneacuterer des effets se-condaires pour la personne de nature physique fatigue chronique persistante troubles moteurs diverses difficulteacutes physiques psy-chologiques et sociales Souvent les personnes malades reacutegulent et adaptent la prise de meacutedicament en fonction des exigences de leur travail pour eacuteviter les effets secondaires privileacutegiant ainsi la perfor-mance au deacutetriment de sa santeacute Afin de poursuivre lrsquoactiviteacute de lrsquoen-treprise et de reacutepondre aux exigences du travail (pression des clients deacutelais hellip) un nombre non neacutegligeable de personnes malades mo-difient les traitements voire les arrecirctent agrave cause des effets secon-daires ou de la difficulteacute de les prendre en travaillant
4 Etude quantitative
Baisses drsquoactiviteacutes
Incapaciteacutes de travail temporaires
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement
Retards de reacutealisation
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegravegues)
Pas drsquoeffet sur mon travail
Autre
Mes problegravemes de santeacute ont eu comme conseacutequence sur mon travail
51
50
41
22
20
15
3
Concernant les conseacutequences directes sur le travail les incapaciteacutes de travail temporaires sont les plus citeacutees (51) La baisse drsquoactiviteacute est eacutegalement tregraves preacutesente (47)
Les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE deacuteclarent plus souvent devoir interrompre leur travail pour se rendre agrave des rendez-vous meacutedicaux prendre un traitement que les autres dirigeants qui deacuteclarent avoir des problegravemes de santeacute (41 pour les personnes atteintes drsquoune MCE et 30 pour les autres)
En lrsquoabsence drsquoun collectif pour reacuteguler ces absences et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie les indeacutependants ou respon-sables de petites structures mettent leur santeacute en danger pour la survie de lrsquoentreprise En effet mecircme en cas de baisse drsquoactiviteacute la performance est bien souvent atteinte par les personnes ayant une maladie chronique eacutevolutive cependant elle nrsquoest pas significative du coucirct engendreacute pour y parvenir le coucirct eacutetant la non-preacuteservation de la santeacute du dirigeant Si les objectifs et les moyens ne sont pas en adeacute-quation le dirigeant atteint la performance demandeacutee au deacutetriment de son eacutetat interne Il peut au contraire se proteacuteger (eacutetat interne) mais la performance nrsquoest pas atteinte
Selon le type drsquoactiviteacute la pathologie lrsquoenvironnement personnel et professionnel et le ressenti de la personne les effets de maladie se-ront plus ou moins lourds et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie diffeacuterentes Chaque personne est un cas particulier De faccedilon geacuteneacuterale les personnes atteintes de MCE mettent en place des strateacutegies et des reacutegulations individuelles au sein et agrave lrsquoexteacuterieur de leur entreprise afin drsquoatteindre les objectifs de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Les principaux effets sur le travail (baisses drsquoactiviteacute retards interruption drsquoactiviteacute incapaciteacute de travail) sont moins marqueacutes chez les dirigeants ayant des salarieacutes En effet le collectif peut prendre le relais en cas drsquoabsence du dirigeant
Les tensions relationnelles y sont par contre logiquement plus preacutesentes
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Incapaciteacutes de travail temporaires
513 511 498 364
Baisses drsquoactiviteacute 466 484 430 377
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedi-caux prendre mon traitement hellip
332 326 376 273
Retards de reacutealisation 252 24 299 247
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegrave-gues)
175 145 235 312
Autre 41 4 36 65
Pas drsquoeffet sur mon travail 125 121 136 143
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
Zoom en fonction de la taille de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Arrecircter de travailler temporairement
Arrecircter temporairement lrsquoactiviteacute de mon entreprise
Me faire remplacer
Recruter un salarieacuteadjoint
Autre
Acheter du mateacuteriel speacutecifique
Adapter mon temps de travail (augmentation des ampli-tudes horaires travail la nuit)
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutego-cier des deacutelais suppleacutementaires
Reporter des tacircches non-directement productives (ges-tion administrative prospection)
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
49
21
11
8
3
2
43
33
29
2
21
Sans surprise lrsquoarrecirct temporaire de travail est lrsquoameacutenagement le plus citeacute Les dirigeants atteints drsquoune MCE sont plus nombreux agrave ameacutenager leur emploi du temps (43) et sont eacutegalement plus susceptibles de reporter des tacircches non-directement productives (29 contre 20)
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REacuteGULATIONS MISES EN PLACE
Il est inteacuteressant de noter que la moitieacute des reacutepondants met en place des strateacutegies organisationnelles pour faire face aux probleacutematiques rencontreacutees (temps de travail dureacutee drsquoamplitudes hieacuterarchisation et priorisation des tacircches agrave accomplir remplacement)
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Arrecircter de travailler temporaire-ment
523 523 529 50
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier les deacutelais
318 336 295 176
Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires etc)
313 321 30 265
Reporter des tacircches non-direc-tement productives (gestion administrative etc)
23 21 267 353
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
206 124 419 50
Arrecircter temporairement lrsquoactivi-teacute de mon entreprise
196 236 86 59
Me faire remplacer 125 94 224 191
Recruter un salarieacuteadjoint 71 2 195 279
Acheter du mateacuteriel speacutecifique 61 72 38 -
Autre 46 46 48 44
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
18 16 24 125
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Concernant les ameacutenagements pour faire face agrave la maladie la taille drsquoentreprise semble influencer les choix des dirigeants Ain-si seulement 12 des personnes qui travaillent seules ont pu deacuteleacute-guer une partie de leur travail agrave un collegravegue un confregravere un membre de leur famille contre 42 chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes Neacuteanmoins lrsquoarrecirct de travail temporaire reste lrsquoameacutenage-ment le plus citeacute chez lrsquoensemble des dirigeants (52)
Assez logiquement plus la taille de lrsquoentreprise augmente plus les dirigeants essaient de trouver des solutions en interne afin de se faire remplacer ou de deacuteleacuteguer une partie de leur travail Les proches des dirigeants sans lien avec lrsquoentreprise sont solliciteacutes par environ 3 dirigeants sur 10 cette donneacutee varie peu en fonction de la taille de lrsquoentreprise
Paradoxalement les personnes qui travaillent seules sont significativement moins dans lrsquoattente de solutions pour se faire remplacer Seulement 18 des personnes qui sont seules ont ce type de besoin contre 43 pour les entreprises de 1 agrave 5 personnes
Pour faire face aux impacts de la maladie sur leur entreprise les quelques dirigeants qui deacutelegraveguent font principalement appel agrave un plus proche (amis famille etc) Les pairs ayant une mecircme activiteacute et les personnes de lrsquoentreprise sont eacutegalement solliciteacutes
La deacuteleacutegation temporaire se fait tregraves souvent aupregraves de personnes consideacutereacutees de confiance et connues Il est compliqueacute pour des di-rigeants nrsquoayant pas de salarieacutes notamment de travailler avec des personnes dont les compeacutetences nrsquoont pas eacuteteacute eacuteprouveacutees
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
Des personnes de mon entreprise
PersonneAucun remplacement
Autre
Groupement drsquoemploi
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nrsquoayant pas la mecircme activiteacute
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
34
26
10
5
0
25
12
6
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
4 Etude quantitative
Fatigue
Douleurs (musculaires articulaires )
Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire)
Deacuteprime
Difficulteacutes drsquoattention de concentration de meacutemoire
Effets secondaires lieacutes au traitement
Irritabiliteacute
Soins speacute reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie )
Troubles de lrsquoappareil digestif urinaire
Gecircne problegravemes respiratoires
Autre
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
85
61
59
39
37
31
31
29
26
12
4
La fatigueplus preacutecisement une fatigabiliteacute tout au long de la vie caracteacuterise les personnes atteintes de maladie chronique La gestion de cette fati-gabiliteacute reste tregraves complexe et renvoie geacuteneacuteralement agrave des questions drsquoorganisation de souplesse organisationnelle de temps de travail drsquoamplitude de travail drsquointerruption drsquoameacutenagement de la charge et des engagements
Dans le monde du travail la fatigue des dirigeants nrsquoest pas conce-vable (y compris par le dirigeant lui-mecircme) drsquoautant plus qursquoelle est difficilement eacutevaluable et quantifiable De plus elle est souvent va-riable dans le temps et en intensiteacute donc difficilement compreacutehen-sible
Bien eacutevidemment les questions de la prise de traitement sur le lieu de travail ou leurs effets secondaires sont lagrave-aussi importants Les traitements lieacutes au protocole de soins peuvent geacuteneacuterer des effets se-condaires pour la personne de nature physique fatigue chronique persistante troubles moteurs diverses difficulteacutes physiques psy-chologiques et sociales Souvent les personnes malades reacutegulent et adaptent la prise de meacutedicament en fonction des exigences de leur travail pour eacuteviter les effets secondaires privileacutegiant ainsi la perfor-mance au deacutetriment de sa santeacute Afin de poursuivre lrsquoactiviteacute de lrsquoen-treprise et de reacutepondre aux exigences du travail (pression des clients deacutelais hellip) un nombre non neacutegligeable de personnes malades mo-difient les traitements voire les arrecirctent agrave cause des effets secon-daires ou de la difficulteacute de les prendre en travaillant
4 Etude quantitative
Baisses drsquoactiviteacutes
Incapaciteacutes de travail temporaires
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement
Retards de reacutealisation
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegravegues)
Pas drsquoeffet sur mon travail
Autre
Mes problegravemes de santeacute ont eu comme conseacutequence sur mon travail
51
50
41
22
20
15
3
Concernant les conseacutequences directes sur le travail les incapaciteacutes de travail temporaires sont les plus citeacutees (51) La baisse drsquoactiviteacute est eacutegalement tregraves preacutesente (47)
Les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE deacuteclarent plus souvent devoir interrompre leur travail pour se rendre agrave des rendez-vous meacutedicaux prendre un traitement que les autres dirigeants qui deacuteclarent avoir des problegravemes de santeacute (41 pour les personnes atteintes drsquoune MCE et 30 pour les autres)
En lrsquoabsence drsquoun collectif pour reacuteguler ces absences et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie les indeacutependants ou respon-sables de petites structures mettent leur santeacute en danger pour la survie de lrsquoentreprise En effet mecircme en cas de baisse drsquoactiviteacute la performance est bien souvent atteinte par les personnes ayant une maladie chronique eacutevolutive cependant elle nrsquoest pas significative du coucirct engendreacute pour y parvenir le coucirct eacutetant la non-preacuteservation de la santeacute du dirigeant Si les objectifs et les moyens ne sont pas en adeacute-quation le dirigeant atteint la performance demandeacutee au deacutetriment de son eacutetat interne Il peut au contraire se proteacuteger (eacutetat interne) mais la performance nrsquoest pas atteinte
Selon le type drsquoactiviteacute la pathologie lrsquoenvironnement personnel et professionnel et le ressenti de la personne les effets de maladie se-ront plus ou moins lourds et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie diffeacuterentes Chaque personne est un cas particulier De faccedilon geacuteneacuterale les personnes atteintes de MCE mettent en place des strateacutegies et des reacutegulations individuelles au sein et agrave lrsquoexteacuterieur de leur entreprise afin drsquoatteindre les objectifs de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Les principaux effets sur le travail (baisses drsquoactiviteacute retards interruption drsquoactiviteacute incapaciteacute de travail) sont moins marqueacutes chez les dirigeants ayant des salarieacutes En effet le collectif peut prendre le relais en cas drsquoabsence du dirigeant
Les tensions relationnelles y sont par contre logiquement plus preacutesentes
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Incapaciteacutes de travail temporaires
513 511 498 364
Baisses drsquoactiviteacute 466 484 430 377
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedi-caux prendre mon traitement hellip
332 326 376 273
Retards de reacutealisation 252 24 299 247
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegrave-gues)
175 145 235 312
Autre 41 4 36 65
Pas drsquoeffet sur mon travail 125 121 136 143
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
Zoom en fonction de la taille de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Arrecircter de travailler temporairement
Arrecircter temporairement lrsquoactiviteacute de mon entreprise
Me faire remplacer
Recruter un salarieacuteadjoint
Autre
Acheter du mateacuteriel speacutecifique
Adapter mon temps de travail (augmentation des ampli-tudes horaires travail la nuit)
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutego-cier des deacutelais suppleacutementaires
Reporter des tacircches non-directement productives (ges-tion administrative prospection)
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
49
21
11
8
3
2
43
33
29
2
21
Sans surprise lrsquoarrecirct temporaire de travail est lrsquoameacutenagement le plus citeacute Les dirigeants atteints drsquoune MCE sont plus nombreux agrave ameacutenager leur emploi du temps (43) et sont eacutegalement plus susceptibles de reporter des tacircches non-directement productives (29 contre 20)
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REacuteGULATIONS MISES EN PLACE
Il est inteacuteressant de noter que la moitieacute des reacutepondants met en place des strateacutegies organisationnelles pour faire face aux probleacutematiques rencontreacutees (temps de travail dureacutee drsquoamplitudes hieacuterarchisation et priorisation des tacircches agrave accomplir remplacement)
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Arrecircter de travailler temporaire-ment
523 523 529 50
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier les deacutelais
318 336 295 176
Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires etc)
313 321 30 265
Reporter des tacircches non-direc-tement productives (gestion administrative etc)
23 21 267 353
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
206 124 419 50
Arrecircter temporairement lrsquoactivi-teacute de mon entreprise
196 236 86 59
Me faire remplacer 125 94 224 191
Recruter un salarieacuteadjoint 71 2 195 279
Acheter du mateacuteriel speacutecifique 61 72 38 -
Autre 46 46 48 44
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
18 16 24 125
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Concernant les ameacutenagements pour faire face agrave la maladie la taille drsquoentreprise semble influencer les choix des dirigeants Ain-si seulement 12 des personnes qui travaillent seules ont pu deacuteleacute-guer une partie de leur travail agrave un collegravegue un confregravere un membre de leur famille contre 42 chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes Neacuteanmoins lrsquoarrecirct de travail temporaire reste lrsquoameacutenage-ment le plus citeacute chez lrsquoensemble des dirigeants (52)
Assez logiquement plus la taille de lrsquoentreprise augmente plus les dirigeants essaient de trouver des solutions en interne afin de se faire remplacer ou de deacuteleacuteguer une partie de leur travail Les proches des dirigeants sans lien avec lrsquoentreprise sont solliciteacutes par environ 3 dirigeants sur 10 cette donneacutee varie peu en fonction de la taille de lrsquoentreprise
Paradoxalement les personnes qui travaillent seules sont significativement moins dans lrsquoattente de solutions pour se faire remplacer Seulement 18 des personnes qui sont seules ont ce type de besoin contre 43 pour les entreprises de 1 agrave 5 personnes
Pour faire face aux impacts de la maladie sur leur entreprise les quelques dirigeants qui deacutelegraveguent font principalement appel agrave un plus proche (amis famille etc) Les pairs ayant une mecircme activiteacute et les personnes de lrsquoentreprise sont eacutegalement solliciteacutes
La deacuteleacutegation temporaire se fait tregraves souvent aupregraves de personnes consideacutereacutees de confiance et connues Il est compliqueacute pour des di-rigeants nrsquoayant pas de salarieacutes notamment de travailler avec des personnes dont les compeacutetences nrsquoont pas eacuteteacute eacuteprouveacutees
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
Des personnes de mon entreprise
PersonneAucun remplacement
Autre
Groupement drsquoemploi
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nrsquoayant pas la mecircme activiteacute
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
34
26
10
5
0
25
12
6
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
4 Etude quantitative
Baisses drsquoactiviteacutes
Incapaciteacutes de travail temporaires
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement
Retards de reacutealisation
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegravegues)
Pas drsquoeffet sur mon travail
Autre
Mes problegravemes de santeacute ont eu comme conseacutequence sur mon travail
51
50
41
22
20
15
3
Concernant les conseacutequences directes sur le travail les incapaciteacutes de travail temporaires sont les plus citeacutees (51) La baisse drsquoactiviteacute est eacutegalement tregraves preacutesente (47)
Les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE deacuteclarent plus souvent devoir interrompre leur travail pour se rendre agrave des rendez-vous meacutedicaux prendre un traitement que les autres dirigeants qui deacuteclarent avoir des problegravemes de santeacute (41 pour les personnes atteintes drsquoune MCE et 30 pour les autres)
En lrsquoabsence drsquoun collectif pour reacuteguler ces absences et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie les indeacutependants ou respon-sables de petites structures mettent leur santeacute en danger pour la survie de lrsquoentreprise En effet mecircme en cas de baisse drsquoactiviteacute la performance est bien souvent atteinte par les personnes ayant une maladie chronique eacutevolutive cependant elle nrsquoest pas significative du coucirct engendreacute pour y parvenir le coucirct eacutetant la non-preacuteservation de la santeacute du dirigeant Si les objectifs et les moyens ne sont pas en adeacute-quation le dirigeant atteint la performance demandeacutee au deacutetriment de son eacutetat interne Il peut au contraire se proteacuteger (eacutetat interne) mais la performance nrsquoest pas atteinte
Selon le type drsquoactiviteacute la pathologie lrsquoenvironnement personnel et professionnel et le ressenti de la personne les effets de maladie se-ront plus ou moins lourds et les difficulteacutes engendreacutees par la maladie diffeacuterentes Chaque personne est un cas particulier De faccedilon geacuteneacuterale les personnes atteintes de MCE mettent en place des strateacutegies et des reacutegulations individuelles au sein et agrave lrsquoexteacuterieur de leur entreprise afin drsquoatteindre les objectifs de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Les principaux effets sur le travail (baisses drsquoactiviteacute retards interruption drsquoactiviteacute incapaciteacute de travail) sont moins marqueacutes chez les dirigeants ayant des salarieacutes En effet le collectif peut prendre le relais en cas drsquoabsence du dirigeant
Les tensions relationnelles y sont par contre logiquement plus preacutesentes
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Incapaciteacutes de travail temporaires
513 511 498 364
Baisses drsquoactiviteacute 466 484 430 377
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedi-caux prendre mon traitement hellip
332 326 376 273
Retards de reacutealisation 252 24 299 247
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegrave-gues)
175 145 235 312
Autre 41 4 36 65
Pas drsquoeffet sur mon travail 125 121 136 143
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
Zoom en fonction de la taille de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Arrecircter de travailler temporairement
Arrecircter temporairement lrsquoactiviteacute de mon entreprise
Me faire remplacer
Recruter un salarieacuteadjoint
Autre
Acheter du mateacuteriel speacutecifique
Adapter mon temps de travail (augmentation des ampli-tudes horaires travail la nuit)
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutego-cier des deacutelais suppleacutementaires
Reporter des tacircches non-directement productives (ges-tion administrative prospection)
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
49
21
11
8
3
2
43
33
29
2
21
Sans surprise lrsquoarrecirct temporaire de travail est lrsquoameacutenagement le plus citeacute Les dirigeants atteints drsquoune MCE sont plus nombreux agrave ameacutenager leur emploi du temps (43) et sont eacutegalement plus susceptibles de reporter des tacircches non-directement productives (29 contre 20)
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REacuteGULATIONS MISES EN PLACE
Il est inteacuteressant de noter que la moitieacute des reacutepondants met en place des strateacutegies organisationnelles pour faire face aux probleacutematiques rencontreacutees (temps de travail dureacutee drsquoamplitudes hieacuterarchisation et priorisation des tacircches agrave accomplir remplacement)
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Arrecircter de travailler temporaire-ment
523 523 529 50
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier les deacutelais
318 336 295 176
Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires etc)
313 321 30 265
Reporter des tacircches non-direc-tement productives (gestion administrative etc)
23 21 267 353
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
206 124 419 50
Arrecircter temporairement lrsquoactivi-teacute de mon entreprise
196 236 86 59
Me faire remplacer 125 94 224 191
Recruter un salarieacuteadjoint 71 2 195 279
Acheter du mateacuteriel speacutecifique 61 72 38 -
Autre 46 46 48 44
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
18 16 24 125
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Concernant les ameacutenagements pour faire face agrave la maladie la taille drsquoentreprise semble influencer les choix des dirigeants Ain-si seulement 12 des personnes qui travaillent seules ont pu deacuteleacute-guer une partie de leur travail agrave un collegravegue un confregravere un membre de leur famille contre 42 chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes Neacuteanmoins lrsquoarrecirct de travail temporaire reste lrsquoameacutenage-ment le plus citeacute chez lrsquoensemble des dirigeants (52)
Assez logiquement plus la taille de lrsquoentreprise augmente plus les dirigeants essaient de trouver des solutions en interne afin de se faire remplacer ou de deacuteleacuteguer une partie de leur travail Les proches des dirigeants sans lien avec lrsquoentreprise sont solliciteacutes par environ 3 dirigeants sur 10 cette donneacutee varie peu en fonction de la taille de lrsquoentreprise
Paradoxalement les personnes qui travaillent seules sont significativement moins dans lrsquoattente de solutions pour se faire remplacer Seulement 18 des personnes qui sont seules ont ce type de besoin contre 43 pour les entreprises de 1 agrave 5 personnes
Pour faire face aux impacts de la maladie sur leur entreprise les quelques dirigeants qui deacutelegraveguent font principalement appel agrave un plus proche (amis famille etc) Les pairs ayant une mecircme activiteacute et les personnes de lrsquoentreprise sont eacutegalement solliciteacutes
La deacuteleacutegation temporaire se fait tregraves souvent aupregraves de personnes consideacutereacutees de confiance et connues Il est compliqueacute pour des di-rigeants nrsquoayant pas de salarieacutes notamment de travailler avec des personnes dont les compeacutetences nrsquoont pas eacuteteacute eacuteprouveacutees
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
Des personnes de mon entreprise
PersonneAucun remplacement
Autre
Groupement drsquoemploi
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nrsquoayant pas la mecircme activiteacute
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
34
26
10
5
0
25
12
6
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
4 Etude quantitative
Les principaux effets sur le travail (baisses drsquoactiviteacute retards interruption drsquoactiviteacute incapaciteacute de travail) sont moins marqueacutes chez les dirigeants ayant des salarieacutes En effet le collectif peut prendre le relais en cas drsquoabsence du dirigeant
Les tensions relationnelles y sont par contre logiquement plus preacutesentes
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Incapaciteacutes de travail temporaires
513 511 498 364
Baisses drsquoactiviteacute 466 484 430 377
Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedi-caux prendre mon traitement hellip
332 326 376 273
Retards de reacutealisation 252 24 299 247
Tensions relationnelles (clients fournisseurs collegrave-gues)
175 145 235 312
Autre 41 4 36 65
Pas drsquoeffet sur mon travail 125 121 136 143
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
Zoom en fonction de la taille de lrsquoentreprise
4 Etude quantitative
Arrecircter de travailler temporairement
Arrecircter temporairement lrsquoactiviteacute de mon entreprise
Me faire remplacer
Recruter un salarieacuteadjoint
Autre
Acheter du mateacuteriel speacutecifique
Adapter mon temps de travail (augmentation des ampli-tudes horaires travail la nuit)
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutego-cier des deacutelais suppleacutementaires
Reporter des tacircches non-directement productives (ges-tion administrative prospection)
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
49
21
11
8
3
2
43
33
29
2
21
Sans surprise lrsquoarrecirct temporaire de travail est lrsquoameacutenagement le plus citeacute Les dirigeants atteints drsquoune MCE sont plus nombreux agrave ameacutenager leur emploi du temps (43) et sont eacutegalement plus susceptibles de reporter des tacircches non-directement productives (29 contre 20)
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REacuteGULATIONS MISES EN PLACE
Il est inteacuteressant de noter que la moitieacute des reacutepondants met en place des strateacutegies organisationnelles pour faire face aux probleacutematiques rencontreacutees (temps de travail dureacutee drsquoamplitudes hieacuterarchisation et priorisation des tacircches agrave accomplir remplacement)
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Arrecircter de travailler temporaire-ment
523 523 529 50
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier les deacutelais
318 336 295 176
Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires etc)
313 321 30 265
Reporter des tacircches non-direc-tement productives (gestion administrative etc)
23 21 267 353
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
206 124 419 50
Arrecircter temporairement lrsquoactivi-teacute de mon entreprise
196 236 86 59
Me faire remplacer 125 94 224 191
Recruter un salarieacuteadjoint 71 2 195 279
Acheter du mateacuteriel speacutecifique 61 72 38 -
Autre 46 46 48 44
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
18 16 24 125
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Concernant les ameacutenagements pour faire face agrave la maladie la taille drsquoentreprise semble influencer les choix des dirigeants Ain-si seulement 12 des personnes qui travaillent seules ont pu deacuteleacute-guer une partie de leur travail agrave un collegravegue un confregravere un membre de leur famille contre 42 chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes Neacuteanmoins lrsquoarrecirct de travail temporaire reste lrsquoameacutenage-ment le plus citeacute chez lrsquoensemble des dirigeants (52)
Assez logiquement plus la taille de lrsquoentreprise augmente plus les dirigeants essaient de trouver des solutions en interne afin de se faire remplacer ou de deacuteleacuteguer une partie de leur travail Les proches des dirigeants sans lien avec lrsquoentreprise sont solliciteacutes par environ 3 dirigeants sur 10 cette donneacutee varie peu en fonction de la taille de lrsquoentreprise
Paradoxalement les personnes qui travaillent seules sont significativement moins dans lrsquoattente de solutions pour se faire remplacer Seulement 18 des personnes qui sont seules ont ce type de besoin contre 43 pour les entreprises de 1 agrave 5 personnes
Pour faire face aux impacts de la maladie sur leur entreprise les quelques dirigeants qui deacutelegraveguent font principalement appel agrave un plus proche (amis famille etc) Les pairs ayant une mecircme activiteacute et les personnes de lrsquoentreprise sont eacutegalement solliciteacutes
La deacuteleacutegation temporaire se fait tregraves souvent aupregraves de personnes consideacutereacutees de confiance et connues Il est compliqueacute pour des di-rigeants nrsquoayant pas de salarieacutes notamment de travailler avec des personnes dont les compeacutetences nrsquoont pas eacuteteacute eacuteprouveacutees
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
Des personnes de mon entreprise
PersonneAucun remplacement
Autre
Groupement drsquoemploi
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nrsquoayant pas la mecircme activiteacute
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
34
26
10
5
0
25
12
6
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
4 Etude quantitative
Arrecircter de travailler temporairement
Arrecircter temporairement lrsquoactiviteacute de mon entreprise
Me faire remplacer
Recruter un salarieacuteadjoint
Autre
Acheter du mateacuteriel speacutecifique
Adapter mon temps de travail (augmentation des ampli-tudes horaires travail la nuit)
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutego-cier des deacutelais suppleacutementaires
Reporter des tacircches non-directement productives (ges-tion administrative prospection)
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
49
21
11
8
3
2
43
33
29
2
21
Sans surprise lrsquoarrecirct temporaire de travail est lrsquoameacutenagement le plus citeacute Les dirigeants atteints drsquoune MCE sont plus nombreux agrave ameacutenager leur emploi du temps (43) et sont eacutegalement plus susceptibles de reporter des tacircches non-directement productives (29 contre 20)
D DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LES REacuteGULATIONS MISES EN PLACE
Il est inteacuteressant de noter que la moitieacute des reacutepondants met en place des strateacutegies organisationnelles pour faire face aux probleacutematiques rencontreacutees (temps de travail dureacutee drsquoamplitudes hieacuterarchisation et priorisation des tacircches agrave accomplir remplacement)
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Arrecircter de travailler temporaire-ment
523 523 529 50
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier les deacutelais
318 336 295 176
Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires etc)
313 321 30 265
Reporter des tacircches non-direc-tement productives (gestion administrative etc)
23 21 267 353
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
206 124 419 50
Arrecircter temporairement lrsquoactivi-teacute de mon entreprise
196 236 86 59
Me faire remplacer 125 94 224 191
Recruter un salarieacuteadjoint 71 2 195 279
Acheter du mateacuteriel speacutecifique 61 72 38 -
Autre 46 46 48 44
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
18 16 24 125
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Concernant les ameacutenagements pour faire face agrave la maladie la taille drsquoentreprise semble influencer les choix des dirigeants Ain-si seulement 12 des personnes qui travaillent seules ont pu deacuteleacute-guer une partie de leur travail agrave un collegravegue un confregravere un membre de leur famille contre 42 chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes Neacuteanmoins lrsquoarrecirct de travail temporaire reste lrsquoameacutenage-ment le plus citeacute chez lrsquoensemble des dirigeants (52)
Assez logiquement plus la taille de lrsquoentreprise augmente plus les dirigeants essaient de trouver des solutions en interne afin de se faire remplacer ou de deacuteleacuteguer une partie de leur travail Les proches des dirigeants sans lien avec lrsquoentreprise sont solliciteacutes par environ 3 dirigeants sur 10 cette donneacutee varie peu en fonction de la taille de lrsquoentreprise
Paradoxalement les personnes qui travaillent seules sont significativement moins dans lrsquoattente de solutions pour se faire remplacer Seulement 18 des personnes qui sont seules ont ce type de besoin contre 43 pour les entreprises de 1 agrave 5 personnes
Pour faire face aux impacts de la maladie sur leur entreprise les quelques dirigeants qui deacutelegraveguent font principalement appel agrave un plus proche (amis famille etc) Les pairs ayant une mecircme activiteacute et les personnes de lrsquoentreprise sont eacutegalement solliciteacutes
La deacuteleacutegation temporaire se fait tregraves souvent aupregraves de personnes consideacutereacutees de confiance et connues Il est compliqueacute pour des di-rigeants nrsquoayant pas de salarieacutes notamment de travailler avec des personnes dont les compeacutetences nrsquoont pas eacuteteacute eacuteprouveacutees
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
Des personnes de mon entreprise
PersonneAucun remplacement
Autre
Groupement drsquoemploi
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nrsquoayant pas la mecircme activiteacute
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
34
26
10
5
0
25
12
6
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Arrecircter de travailler temporaire-ment
523 523 529 50
Reacuteduire lrsquoactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier les deacutelais
318 336 295 176
Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires etc)
313 321 30 265
Reporter des tacircches non-direc-tement productives (gestion administrative etc)
23 21 267 353
Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
206 124 419 50
Arrecircter temporairement lrsquoactivi-teacute de mon entreprise
196 236 86 59
Me faire remplacer 125 94 224 191
Recruter un salarieacuteadjoint 71 2 195 279
Acheter du mateacuteriel speacutecifique 61 72 38 -
Autre 46 46 48 44
Rien de particulier (aucun ameacutenagement jrsquoai appris agrave vivre avec les douleursetc)
18 16 24 125
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Concernant les ameacutenagements pour faire face agrave la maladie la taille drsquoentreprise semble influencer les choix des dirigeants Ain-si seulement 12 des personnes qui travaillent seules ont pu deacuteleacute-guer une partie de leur travail agrave un collegravegue un confregravere un membre de leur famille contre 42 chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes Neacuteanmoins lrsquoarrecirct de travail temporaire reste lrsquoameacutenage-ment le plus citeacute chez lrsquoensemble des dirigeants (52)
Assez logiquement plus la taille de lrsquoentreprise augmente plus les dirigeants essaient de trouver des solutions en interne afin de se faire remplacer ou de deacuteleacuteguer une partie de leur travail Les proches des dirigeants sans lien avec lrsquoentreprise sont solliciteacutes par environ 3 dirigeants sur 10 cette donneacutee varie peu en fonction de la taille de lrsquoentreprise
Paradoxalement les personnes qui travaillent seules sont significativement moins dans lrsquoattente de solutions pour se faire remplacer Seulement 18 des personnes qui sont seules ont ce type de besoin contre 43 pour les entreprises de 1 agrave 5 personnes
Pour faire face aux impacts de la maladie sur leur entreprise les quelques dirigeants qui deacutelegraveguent font principalement appel agrave un plus proche (amis famille etc) Les pairs ayant une mecircme activiteacute et les personnes de lrsquoentreprise sont eacutegalement solliciteacutes
La deacuteleacutegation temporaire se fait tregraves souvent aupregraves de personnes consideacutereacutees de confiance et connues Il est compliqueacute pour des di-rigeants nrsquoayant pas de salarieacutes notamment de travailler avec des personnes dont les compeacutetences nrsquoont pas eacuteteacute eacuteprouveacutees
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
Des personnes de mon entreprise
PersonneAucun remplacement
Autre
Groupement drsquoemploi
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nrsquoayant pas la mecircme activiteacute
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
34
26
10
5
0
25
12
6
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
4 Etude quantitative
Concernant les ameacutenagements pour faire face agrave la maladie la taille drsquoentreprise semble influencer les choix des dirigeants Ain-si seulement 12 des personnes qui travaillent seules ont pu deacuteleacute-guer une partie de leur travail agrave un collegravegue un confregravere un membre de leur famille contre 42 chez les dirigeants drsquoentreprise de 1 agrave 5 personnes Neacuteanmoins lrsquoarrecirct de travail temporaire reste lrsquoameacutenage-ment le plus citeacute chez lrsquoensemble des dirigeants (52)
Assez logiquement plus la taille de lrsquoentreprise augmente plus les dirigeants essaient de trouver des solutions en interne afin de se faire remplacer ou de deacuteleacuteguer une partie de leur travail Les proches des dirigeants sans lien avec lrsquoentreprise sont solliciteacutes par environ 3 dirigeants sur 10 cette donneacutee varie peu en fonction de la taille de lrsquoentreprise
Paradoxalement les personnes qui travaillent seules sont significativement moins dans lrsquoattente de solutions pour se faire remplacer Seulement 18 des personnes qui sont seules ont ce type de besoin contre 43 pour les entreprises de 1 agrave 5 personnes
Pour faire face aux impacts de la maladie sur leur entreprise les quelques dirigeants qui deacutelegraveguent font principalement appel agrave un plus proche (amis famille etc) Les pairs ayant une mecircme activiteacute et les personnes de lrsquoentreprise sont eacutegalement solliciteacutes
La deacuteleacutegation temporaire se fait tregraves souvent aupregraves de personnes consideacutereacutees de confiance et connues Il est compliqueacute pour des di-rigeants nrsquoayant pas de salarieacutes notamment de travailler avec des personnes dont les compeacutetences nrsquoont pas eacuteteacute eacuteprouveacutees
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
Des personnes de mon entreprise
PersonneAucun remplacement
Autre
Groupement drsquoemploi
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nrsquoayant pas la mecircme activiteacute
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
34
26
10
5
0
25
12
6
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
Logiquement plus ils ont de salarieacutes plus les chefs entreprises recherchent des solutions en interne pour deacuteleacuteguer ou se faire remplacer A lrsquoinverse les personnes des plus petites entreprises font appel agrave des proches ou des personnes ayant la mecircme activiteacute
Zoom en fonction de la taille drsquoentreprise
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis)
315 327 324 208
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise
276 321 209 167
Des personnes de mon entre-prise
268 68 576 729
Des dispositifs de remplace-ment qui existent dans mon secteur drsquoactiviteacute de lrsquointerim
131 96 216 125
Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
59 59 65 42
Groupement drsquoemploi 02 03 0 0
Autre 47 68 07 21
PersonneAucun remplace-ment
121 185 14 0
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
4 Etude quantitative
Meacutedecin traitant
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste
RSI MSA ou CARSAT
Meacutedecin du travail
Comptableassociation de gestion
Agefiph
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagriculture)
Syndicat professionnel
Association de malades (Ligue contre le cancer)
Sameth
Groupements drsquoemployeurs clusters hellip
MDPH
Autre
Personne en particulier
73
52
11
9
5
7
4
2
2
4
1
1
1
3
2
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Afin drsquoobtenir des informations pour poursuive leurs activiteacutes les dirigeants se tournent majoritairement vers leur meacutedecin traitant (agrave 74) et les meacutedecins speacutecialistes ou hospitaliers Les acteurs de lrsquoemploi ne sont que tregraves peu solliciteacutes
La preacuteoccupation premiegravere est le soin et la prise en charge meacutedicale On constate tregraves peu de recours aux acteurs ac-compagnant la sphegravere professionnelle ainsi qursquoaux aides associeacutees Au-delagrave de la connaissance des acteurs il existe une croyance partageacutee sur le fait que les dispositifs drsquoaide ne sont pas destineacutes aux dirigeants (a fortiori aux dirigeants de tregraves petites entreprises)
La grande majoriteacute des personnes atteintes de maladies chroniques peuvent preacutetendre agrave la reconnaissance de qualiteacute de travailleur handi-capeacute Temporaire et demandeacutee seulement si la personne le souhaite elle donne droit agrave des aides au maintien dans lrsquoemploi agrave des services comme ceux de lrsquoAGEFIPHElle permet aussi drsquoacceacuteder agrave des interventions pour ameacutenager les postes de travail et acceacuteder agrave des formations professionnelles Ce statut appartient agrave la personne et agrave elle seule qui deacutecide ou non de le divulguer agrave son meacutedecin du travail ses salarieacutes son entourage etc Toutefois beaucoup de travailleurs atteints de MCE ne font pas la deacutemarche et ne sollicitent pas les Cap Emploi acteurs compeacutetents en matiegravere de retour agrave lrsquoemploi et de maintien Ces maladies par leur statut indeacutefini dans le monde du travail sont souvent invisibles tandis que leurs impacts sur lrsquoactiviteacute professionnelle sont importants
E DIRIGEANTS ATTEINTS DE MCE LE RECOURS AUX DISPOSI-TIFS DE MAINTIEN
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
4 Etude quantitative
Ensemble Personne seule 2 agrave 5 personnes Plus de 5 personnes
Meacutedecin traitant 738 738 723 781
Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste 407 402 436 384
RSI MSA ou CARSAT 10 10 104 96
Meacutedecin du travail 87 92 54 123
Comptableassociation de ges-tion
5 31 119 55
Agefiph 49 56 4 -
Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental)
29 37 1 -
Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre drsquoagri-culture)
21 17 4 14
Syndicat professionnel 19 12 3 68
Association de malades (Ligue contre le cancer)
14 16 1 -
Sameth 12 12 15 -
Groupements drsquoemployeurs clus-ters hellip
1 08 2 -
MDPH 06 07 05 -
Autre 43 48 3 27
Personne en particulier 25 25 35 -
cet effectif de reacutepondant eacutetant faible par rapport aux autres cateacutegories les chiffres srsquoy rapportant doivent ecirctre relativiseacutes
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
4 Etude quantitative
Nous aurions pu croire que les dirigeants ayant des salarieacutes auraient eu plus largement recours aux dispositifs de santeacute au travail ou aux professionnels drsquoaccompagnement eacuteconomique
Mais quelle que soit la taille de lrsquoentreprise les professionnels de san- teacute et plus particuliegraverement le meacutedecin traitant est lrsquoacteur vers lequel les personnes se tournent pour trouver une solution en lien avec leur activiteacute
Aides financiegraveres
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler
Solutions pour me faire remplacer temporairement
Mateacuteriel approprieacute
Accompagnement parcours reconversion
Sensibiliser les clients collaborateurs
Autre
Informations sur ma maladie les impacts de ma mala-die sur mon travail
Appui eacutecoute (juridique administratif meacutedical)Sensibiliser les clientscollaborateurs
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
54
39
21
12
2
0
7
19
0
En terme de besoins pour mieux geacuterer lrsquoimpact des problegravemes de santeacute sur lrsquoactiviteacute deux modaliteacutes ressortent significativement les aides financiegraveres (54 pour les personnes atteintes drsquoune MCE) mais aussi les solutions organisationnelles pour repenser la maniegravere de travailler et de geacuterer son entreprise (39 pour les personnes atteintes drsquoune MCE)
Les besoins en remplacement temporaires sont aussi exprimeacutes par plus drsquoun dirigeant sur 5 Mecircme si les services de remplacement existent dans certains secteurs ils ne fournissent pas toujours une reacuteponse adapteacutee
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
5 Apports des entretiens
A la fin de la passation en ligne il eacutetait proposeacute aux participants agrave lrsquoeacutetude de laisser leurs coordonneacutees srsquoils souhaitaient ecirctre informeacutes de lrsquoeacutevolution du projet et ecirctre recontacteacutes dans la cadre de lrsquoenquecircte
Au sein de cet eacutechantillon de volontaires lrsquoAract Nouvelle-Aquitaine a ainsi ci-bleacute des dirigeants travaillant avec une MCE pour leur proposer de reacutepondre agrave un entretien drsquoune heure environ sur les impacts de leur maladie dans leur activiteacute Une trame
drsquoentretien commune a eacuteteacute construite en adaptant aux dirigeants le modegravele
utiliseacute dans le cadre du projet MCE amp Travail pour aller questionner les salarieacutes
30 dirigeants ont eacuteteacute auditionneacutes par lrsquoAract entre novembre et deacute-cembre 2018 Lrsquoeacutechantillon a eacuteteacute
construit pour ecirctre repreacutesentatif des pathologies les plus preacutesentes
sur le territoire neacuteo-Aquitain
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
5 Etude qualitative
A LES CHOIX PRODUCTIFS
Lorsque les dirigeants de TPE atteints drsquoune MCE connaissent une peacute-riode ougrave leur pathologie est plus difficile agrave supporter deux cas de figure se preacutesentent souvent
bull Tout mettre en œuvre pour atteindre les objectifs preacutevisionnels (et les revenus correspondants) au prix de reacutegulations coucircteuses sur leur santeacute
bull Revoir les objectifs preacutevisionnels agrave la baisse pour preacuteserver leur santeacute avec un risque pour a peacuterenniteacute de lrsquoentreprise
Ce choix strateacutegique va avoir diffeacuterentes conseacutequences Pour les dirigeants qui souhaitent atteindre le mecircme niveau de production cela entraine souvent une augmentation du temps de travail En effet il est impossible pour eux drsquoassurer la mecircme charge de travail lorsque les impacts de leur maladie sont trop preacutegnants la fatigabiliteacute accrue et la gestion des effets secondaires lieacutes agrave la majoriteacute des traitements les oblige agrave accroicirctre leur amplitude horaire de travail Cette strateacutegie repreacutesente une reacuteelle mise en danger du dirigeant dans une peacuteriode ougrave il se trouve fragiliseacuteUne autre strateacutegie pour arriver aux reacutesultats attendus est de privileacutegier le coeur de meacutetier tout en deacutelaissant la gestion et la par-tie administrative Quand cela est possible il arrive que certains chefs drsquoentreprises deacutelegraveguent cette activiteacute agrave un proche (conjoint membre de la famille) ou agrave un salarieacute compeacutetent si lrsquoentreprise en compte mais
pour une grande partie des personnes interrogeacutees la partie gestion ad-ministrative nrsquoest pas effectueacutee Cela entraicircne un effort important pour rattraper ce retard une fois que leur santeacute le leur permet Dans le pire des cas cela met la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise en danger si certaines eacutetapes cleacutes ne sont pas effectueacutees dans les temps (deacuteclarations retards de paiement cotisation etc)
Drsquoautres dirigeants ne peuvent assurer la charge de travail soit par manque de ressources (humaines financiegraveres mateacuterielles) pour reacuteorganiser leur activiteacute soit par choix de privileacutegier leur santeacutePour ceux qui le font par choix les reacutegulations vont souvent srsquoeffectuer en srsquoappuyant sur la possibiliteacute de reporter certaines activiteacutes ou non Ces deacutecisions deacutependront du niveau de complexiteacute des activiteacutes traiteacutees (seacute-lectionner les activiteacutes les moins coucircteuses pour sa santeacute et reacuteorienter vers des pairs ou concurrents ce qui ne pourra pas ecirctre effectueacute) Neacuteanmoins ce choix a un impact non neacutegligeable sur la santeacute financiegravere de lrsquoentreprise ainsi que son image Cela va engendrer de lrsquoincertitude et du stress chez les personnes concerneacutees et leur entourage
Et enfin une partie des dirigeants modifient ou arrecirctent les traitements pour diminuer les effets secondaires et leur impact dans le travail
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Jean 52 ans plaquiste toucheacute par une maladie inflammatoire chronique de lrsquointestin
laquo Je travaille sans filet je ne peux pas mrsquoarrecircter au risque de perdre mes clients raquo
Jean craint pour son avenir professionnel et fait le choix de ne travailler que sur des projets de taille modeste pour garder une flexibiliteacute dans la gestion des impacts de sa maladie
laquo Je choisis mes chantiers et la proximiteacute est un eacuteleacute-ment important A cause de mon traitement je ne suis pas en capaci-teacute de commencer agrave travailler avant 9 heures le matin par contre je peux finir plus tardraquo
Il ne parle pas de sa maladie aux clients car il craint que la percep-
tion de celle-ci le desserve
laquo Crsquoest socialement diffi-cile je ne peux pas em-
baucher tocirct le matin ce qui est la norme dans
mon secteur et jrsquoai besoin drsquoavoir
reacuteguliegraverement accegraves agrave des toilettes et ce
ne sont pas des eacuteleacutements que
lrsquoon aborde lorsque je reacutealise un devis
pour des clients raquo
Quand la charge de travail est trop importante Jean
sous-traite le travail agrave un pair de confiance mais cela entraine
une perte de revenus
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
5 Etude qualitative
B DES REacuteGULATIONS AU-DELAgrave DE LA SPHEgraveRE PROFESSIONNELLE DES PERSONNES ATTEINTES DE MCE
La gestion de la maladie et de ses impacts dans le quotidien engendre une rupture importante avec la laquo vie drsquoavant raquo vis-agrave-vis notamment du degreacute drsquoincertitude qursquoelle produit Cette incertitude est lieacutee agrave lrsquoeacutevolution de la maladie (souvent eacutevolutive par laquo eacutepisodes raquo) agrave la reacuteponse aux traitements aux effets secondaires aux conseacutequences collateacuterales
La grande majoriteacute des personnes interrogeacutees ont mis en place de nombreuses reacutegulations dans leur vie quotidienne recommandeacutees par le corps meacutedical en lien avec leur maladie reacutegimes speacuteciaux activiteacute physique notammentMais une partie non neacutegligeable drsquoentre eux ont eacutegalement instaureacute des auto-restrictions etou une hygiegravene de vie stricte en termes drsquoalimentation (sans gluten produits non-transformeacutes par exemple) de sommeil de sport etc Ces auto-prescriptions reacutesultent drsquoobservations fines de soi des impacts de la maladie et des reacuteponses du corps aux traitements Certaines personnes interrogeacutees sont mecircme devenues tellement expertes en theacuterapies alternatives qursquoelles en ont fait une reacuteelle voie de reconversion (homeacuteopathie theacuterapies bregraveves bien-ecirctrehellip)
Drsquoautre part une de nos hypothegraveses de deacutepart sur les impacts des MCE dans le travail des dirigeants de TPE eacutetaient la forte implication de leurs proches dans leur activiteacute professionnelle pour maintenir celle-ci Nous nous attendions agrave ecirctre confronteacutes agrave des cas de double-activiteacute des conjoints deacuteclareacutee ou non
Or les personnes interrogeacutees au cours de lrsquoeacutetude ont tregraves peu fait part de lrsquoinvestissement de leurs proche dans leur activiteacute professionnelle eacutetant donneacute le caractegravere technique le niveau drsquoexpertise ou la relation client requis pour exercer leur activiteacute Neacuteanmoins ils font eacutetat de conseacutequences bien reacuteelles de la maladie sur leur cercle familial change-ment de lieu de vie (laquo au vert raquo) de maniegravere de consommer (laquo se concen-trer sur laquo lrsquoessentiel raquo) de rapport agrave lrsquoargent (nette diminution du niveau de revenu consideacutereacute comme neacutecessaire pour vivre deacutesinvestissement dans les tacircches domestiques (pour se focaliser sur son activiteacute)
Les proches des dirigeants de TPE atteints de MCE nrsquoaident donc que peu sur le cœur de meacutetier mais ils compensent un deacutesinvestissement de la vie quotidienne des personnes malades Il srsquoagit lagrave drsquoun pheacuteno-megravene qui peut toucher beaucoup drsquoindeacutependants (non malades) mais le facteur MCE semble grossir le trait
Ces changements de mode de vie de philosophie ont un impact indi-rect mais bien reacuteel sur la vie des aidants (appui financier diminutionadaptation de leur temps de travail aide pour les soins deacutemeacutenagement du lieu de vie) et sur la vie professionnelle de certains entrepreneurs qui en font une voie de reconversion
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
5 Etude qualitative
Le teacutemoignage de Laurence naturo-pathe 46 ans
Laurence a eacuteteacute licencieacutee pour inapti-tude suite agrave de gros problegravemes de santeacute Sa scleacuterose en plaque a eacuteteacute diagnostiqueacutee en 2010
laquo Les traitements eacutetaient ex-trecircmement lourds en termes drsquoeffets secondaires jrsquoai ducirc revoir complegravetement mon alimentation mon mode de vie et mes habitudes Apprendre comment je fonction-nais pour essayer de geacute-rer les crises raquo
Laurence a ducirc mettre en place de nombreuses laquo petites habi-tudes raquo pour diminuer lrsquoeffet de ses troubles de lrsquoattention ses diffi-culteacutes cognitives et ses douleurs au quotidienElle a chercheacute des alternatives natu-relles pour diminuer les effets
secondaires de ses traitements en
se renseignant sur les proprieacuteteacutes de nombreuses plantes en apprenant
agrave eacutecouter son corps pour anticiper les pousseacutees et en changeant
son mode de vie
laquo Jrsquoarrive agrave faire en sorte de ne plus avoir drsquoeffets
visibles de la maladie raquo
Ses connaissances concernant lrsquoali-mentation et les
meacutedecines douces acquises gracircce agrave ses
recherches pour mieux geacuterer sa maladie lui ont
permis de deacutevelopper une activiteacute de naturopathe
laquo Aujourdrsquohui je me suis recon-vertie professionnellement je
donne des conseils bien-ecirctre et jrsquoaide des personnes atteintes de
SEP agrave vivre avec leur maladie raquo
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
5 Etude qualitative
C LE STATUT DE DIRIGEANT ET LA MALADIE
Le tabou associeacute agrave la maladie se trouve renforceacute quand elle concerne un entrepreneur Dans les TPE et encore plus les micro-entreprises le dirigeant repreacutesente son entreprise en socieacuteteacute Le fait de deacuteclarer une MCE fait naicirctre chez les chefs drsquoentreprise une inquieacutetude quant agrave la maniegravere dont lrsquoentreprise va ecirctre perccedilue sur son territoire et la confiance que de futurs clients pourraient lui accorder Certains dirigeants annoncent ne pas parler de leur maladie de peur que la concurrence en profite pour deacutemarcher leur clientegravele
Ecirctre confronteacute agrave la maladie amegravene parfois les dirigeants de tregraves petites entreprises agrave se questionner sur leur statut mecircme de chef drsquoentreprise Dans certains cas cela pousse les personnes toucheacutees agrave creacuteer leur structure pour plus de flexibiliteacute de leur organisation et la gestion des impacts de la maladie Neacuteanmoins bon nombre de dirigeants interrogeacutes ont exprimeacute des regrets quant au fait de ne pas beacuteneacuteficier du mecircme ni- veau de protection que celui octroyeacute par le salariat Certains entrepre- neurs expriment un sentiment drsquoiniquiteacute exacerbeacute chez les personnes travaillant seules Pour elles le faible taux drsquoindemniteacutes journaliegraveres et le fait de ne pas pouvoir srsquoarrecircter de travailler (sans mettre en danger la peacuterenniteacute de lrsquoentreprise) sont sources de grande inquieacutetude
Pour beacuteneacuteficier drsquoune couverture approchant le niveau de celle des salarieacutes les dirigeants doivent investir dans des mutuelles et assurances speacutecifiques (comme laquo lrsquoassurance homme cleacute raquo) ce qui est
rarement le cas chez les personnes interrogeacutees Plusieurs explications agrave cela le coucirct de ces assurances la non-identification du besoin tant que les entrepreneurs nrsquoont pas eacuteteacute confronteacute agrave la maladie
Enfin il convient de noter que le fait que des pathologies puissent consti-tuer des conditions excluantes agrave certaines assurances peuvent pousser des dirigeants agrave ne pas deacuteclarer leur pathologie
Toutes ces difficulteacutes poussent certains micro-entrepreneurs agrave lancer leur socieacuteteacute tout en conservant une activiteacute salarieacutee (dans un secteur non-concurrentiel) souvent agrave temps partiel Ce double statut en plus drsquoassurer un revenu mensuel permet aux dirigeants de ces socieacuteteacutes de pouvoir se mettre en arrecirct maladie quand leur eacutetat de santeacute ne permet pas de poursuivre leur activiteacute professionnelle
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
Le teacutemoignage de Sandrine masseuse bien-ecirctre et commer-ciale (salarieacutee) 41 ans
Sandrine 41 ans est commerciale salarieacutee pour le compte drsquoune socieacuteteacute de compleacutements ali-mentaires depuis 9 ans et a lanceacute sa mi-cro-entreprise de massage bien ecirctre il y a 3 ans Elle est atteinte drsquoune spondylar-thrite ankylosante
laquo La creacuteation de mon entreprise est deacuteconnecteacutee de ma patho-logie neacuteanmoins mon histoire personnelle mrsquoa pousseacute agrave tra-vailler avec lrsquohumain et agrave sou-lager les douleurs raquo
Sandrine reconnait que la pathologie qui la touche a sans doute influenceacute son choix de carriegravere et qursquoelle aime-rait faire de son activiteacute de massage son unique activiteacute Pour lrsquoinstant elle pratique uniquement les weekends
laquo Mecircme si jrsquoappreacutecie mon travail de commerciale mon but est drsquoecirctre indeacutependante agrave plein temps raquo
Neacuteanmoins plus que la peur de ne pas pouvoir vivre de sa seconde activiteacute crsquoest la gestion
des peacuteriodes drsquoincapaciteacute qui la pousse agrave conserver son activiteacute salarieacutee
laquo Travaillant seule je ne peux me faire remplacer et quand je suis
en crise Cela ne repreacutesente que deux agrave trois semaines
par an en moyenne mais sur ces peacuteriodes je suis
contrainte drsquoannuler mes rendez-vous pour me re-
poser raquo
Ses souhaits drsquoameacutelioration concernent du mateacuteriel adapteacute
pour pouvoir preacuteserver sa santeacute et la possibiliteacute drsquoecirctre aideacutee pour la
gestion administrative de son entre-prise qursquoelle repousse en prioriteacute quand
elle est trop fatigueacutee pour travailler
5 Etude qualitative
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
5 Etude qualitative
D LA VISIBILITEacute DES DISPOSITIFS DrsquoAIDE EXISTANTS ET LrsquoEacuteLIGIBILITEacute DES DIRIGEANTS
Les entretiens meneacutes avec les dirigeants ont confirmeacute une forte meacuteconnaissance des diffeacuterents dispositifs drsquoaide existants Au fil des discussions certains chefs drsquoentreprise avouent ne pas avoir pousseacute les recherches quant aux possibiliteacutes drsquoaides (financiegraveres ou conseil) dans la mesure ougrave leur maladie est extra professionnelle
De plus nous avons pu mettre en lumiegravere lrsquoexistence drsquoune croyance partageacutee sur le fait qursquoils ne soient pas eacuteligibles aux dispositifs de maintien en emploi Pour bon nombre drsquoentre eux seuls les salarieacutes peuvent demander agrave ecirctre accompagneacutes pour travailler avec une maladie Ils ont eacuteteacute agreacuteable-ment surpris par la possibiliteacute drsquoecirctre soutenus
Neacuteanmoins une fois qursquoils ont connaissance des dispositifs trois obstacles agrave la sollicitation de ceux-ci et des acteurs du maintien en emploi ont eacuteteacute identifieacutes par les dirigeants bull La peur du stigmate lieacute au handicap Pour bon nombre drsquoentre eux le fait devoir effectuer une reconnaissance de la qualiteacute de travailleur handicapeacute
(RQTH) constitue une barriegravere psychologique importante Il semble indispensable de continuer la peacutedagogie autour de ce statut temporairebull La difficulteacute agrave identifier le rocircle des diffeacuterents acteurs mobilisables et les canaux par lesquels les interpeler bull La peur de devoir compleacuteter une multitude de dossier administratifs activiteacute chronophage et rebutante pour les personnes interrogeacutees
La possibiliteacute drsquoecirctre soutenu par diffeacuterents dispositifs semble ecirctre un des leviers les plus facilement activable tant les dirigeants qui lrsquoont expeacuterimenteacute srsquoen montrent satisfaits
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
Teacutemoignage de Cleacutement restaurateur employant 3 salarieacutes 31 ans
Peu apregraves le lancement de son restaurant Cleacute-ment qui occupe aussi le poste de cuisinier dans son eacutetablissement a eacuteteacute diagnostiqueacute drsquoun cancer
laquo Cela mrsquoest tombeacute dessus sans preacute-venir en plus de ma santeacute je pen-sais devoir fermer mon restau-rant le recircve de ma vie raquo
Cleacutement a arrecircteacute de travailler pendant un an pour suivre un traitement adapteacute peacuteriode du-rant laquelle sa compagne et leurs deux salarieacutes ont reacuteorganiseacute lrsquoactivi-teacute et maintenir le restaurant ouvert Il a ensuite pu reprendre le travail mais pas dans les mecircmes conditions
laquo A mon retour jrsquoavais beaucoup de difficulteacutes agrave travailler comme avant Jrsquoeacutetais trop fatigueacute et ai ducirc modifier mon organisation Un client et ami mrsquoa parleacute du Cap Emploi une structure qui pouvait mrsquoaider raquo
Suite agrave cette orientation Cleacutement a eacuteteacute accom-pagneacute et a pu beacuteneacuteficier de mesures drsquoaides
financiegraveres principalement de lrsquoaide lieacutee agrave la lourdeur du handicap
laquo Je dois travailler agrave temps partiel agrave cause de ma maladie et nous
avons ducirc embaucher un autre cuisinier pour assurer les trois
services Cela repreacutesente un coucirct certain mais cette
aide financiegravere com-pense la perte lieacutee aux
conseacutequences de mon cancer raquo
Pour cela il a ducirc effectuer une Reconnaissance de Qualiteacute de
Travailleur Handicapeacute (RQTH)
laquo Jrsquoeacutetais retissent au deacutebut car je ne voulais pas ecirctre consideacutereacute comme laquohan-
dicapeacuteraquo mais finalement jrsquoai pu beacuteneacuteficier drsquoaides sur le plan personnel ainsi que pour
mon entreprise raquo
5 Etude qualitative
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
6 Conclusions et perspectives
En reacutesumeacute
bull 31 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute sont atteints drsquoune MCE
bull 61 Des dirigeants atteints drsquoune maladie craignent que leurs problegravemes de santeacute nuisent agrave la peacuterenniteacute de leur entreprise
bull 74 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE atteints drsquoune maladie se sont tourneacutes vers leur meacutedecin traitant pour obtenir des informations pour poursuivre leur activiteacute
bull 43 des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE ont eacuteteacute ou sont confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute Les personnes atteintes drsquoune MCE repreacutesentent 133 de lrsquoeacutechantillon
bull 61 des dirigeants confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute eacutemettent des craintes pour la peacuterenniteacute de leur entreprise Cette inquieacutetude semble leacutegegraverement plus preacutesente chez les dirigeants atteints drsquoune MCE (64 contre 59 pour les personnes atteintes drsquoun autre problegraveme de santeacute)
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
6 Conclusions et perspectives
bull 36 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE confronteacutes agrave des problegravemes de santeacute deacuteclarent avoir besoin drsquoune
aide afin de reacuteorganiser leur maniegravere de travailler
bull 74 Des personnes nrsquoayant pas eu de problegravemes de santeacute ont envisageacute que cela puisse un jour impacter leur
activiteacute
bull 20 Des indeacutependants et dirigeants drsquoune TPE deacuteclarent ne pas savoir vers qui se tourner en cas de problegraveme de
santeacute afin de maintenir leur activiteacute
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
6 Conclusions et perspectives
Cette eacutetude reacutealiseacutee dans le cadre du projet Travail et MCE confirme les nombreuses similitudes entre les personnes at-teintes de MCE qursquoelles soient des salarieacutes ou des dirigeants de tregraves petites entreprises Les impacts des MCE dans le travail sont par exemple semblables bien qursquoayant des reacutealiteacutes et des strateacutegies de compensation parfois diffeacuterentes Drsquoautres eacuteleacute-ments sont tregraves similaires entre salarieacutes et dirigeants comme la meacuteconnaissance des dispositifs et des acteurs mobilisables pour aider agrave la gestion des impacts de la maladie dans le travail Neacuteanmoins la meacuteconnaissance chez les dirigeants peut avoir des conseacutequences sur lrsquoentreprise dans son entiegravereteacute au-delagrave du seul maintien en emploi du dirigeantLe statut de dirigeant met neacuteanmoins en exergue des probleacutema-tiques speacutecifiques notamment le fait drsquoassimiler sa propre san-teacute agrave la santeacute de lrsquoentreprise et agrave la qualiteacute du travail renforccedilant lrsquoisolement et la solitude des dirigeants qui ne souhaitent pas rendre visible leur eacutetat de santeacuteSi les salarieacutes privileacutegient souvent la performance agrave leur santeacute cette reacutealiteacute est drsquoautant plus forte chez les dirigeants qui tout en geacuterant leur maladie nrsquoont pas drsquoautre choix que de trouver des solutions pour que leur entreprise continue de tourner Etant donneacute lrsquoexpertise neacutecessaire agrave leur activiteacute beaucoup conti-
nuent agrave travailler en mettant en place des strateacutegies organisa-tionnelles diminuer leur chiffre drsquoaffaires et la charge de travail en se recentrant sur leur cœur de meacutetier et en reportant toutes les activiteacutes qui gravitent autour (administratif comptabiliteacute achats reacuteseaux communication hellip)Une des perspectives pour aider les dirigeants de TPE atteints de MCE pourrait donc ecirctre drsquoimaginer non pas des systegravemes de remplacements mais des systegravemes de mutualisation drsquoactivi-teacutes hors cœur de meacutetier Cela leur permettrait de deacuteleacuteguer une partie de leur travail drsquoentrepreneur donc de preacuteserver en partie leur santeacute tout en continuant agrave travailler sans diminuer de trop leur chiffre drsquoaffaires Ces mutualisations pourraient srsquoorgani-ser quel que soit le meacutetier des entrepreneurs puisqursquoil srsquoagirait drsquoactiviteacutes transversales quitte agrave creacuteer un nouveau meacutetier en fonction des besoins des dirigeants concerneacutes LrsquoAract eacutetant donneacute son expertise en deacutemarches organisation-nelles et son approche par le travail pourrait appuyer des collec-tifs et des territoires volontaires pour expeacuterimenter la mise en place de ces nouveaux meacutetiers ayant pour objectif la solidariteacute et la reacuteciprociteacute de proximiteacute
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
7 Reacutefeacuterences laquo pour aller plus loin raquo
MALADIES CHRONIQUES ET TRAVAIL
bull 10 questions sur les MCE et les cancers au travail Anact 2017
bull 11 engagements pour ameacuteliorer lrsquoaccompagnement des salarieacutes toucheacutes
par le cancer et promouvoir la santeacute ANDRH-Anact-Institut national du can-
cer reacutedigeacute par le club drsquoentreprise 2017
bull Travailler avec une maladie chronique eacutevolutive quels rocircles des partenaires
so- ciaux Anact 2017
bull Reacutepertoire leacutegislatif relatif aux maladies chroniques eacutevolutives outil pour
connaicirctre les droits des salarieacutes atteints drsquoune maladie chronique eacutevolutive
(MCE) Anact 2016
bull Travailler avec une maladie chronique les 10 recommandations de la Deacute-
claration de Bruxelles 2014
bull Promouvoir la qualiteacute de vie au travail des personnes atteintes de MCE un
guide de bonnes pratiques reacuteseau europeacuteen pour la promotion de la santeacute
au travail Reacute- seau europeacuteen pour la promotion de la santeacute au travail (EN-
WHP) 2012
bull Plan 2007-2011 pour lrsquoameacutelioration de la qualiteacute de vie des personnes at-
teintes de maladies chroniques Ministegravere de la santeacute et des sports 2007
bull Travail et changement travailler avec une maladie chronique eacutevolutive
Anac- tNdeg300 janvier-feacutevrier 2015
bull ELF D BaradatARADAT ET CELIA QUERIAUD Queacuteriaud De la maladie du
travail agrave la maladie au travail un risque de deacutesinsertion professionnelle
2011bull
bull Baradat D amp Pionnier M (2008) Guide Maladies Chroniques Evolutives
Pluridis- ciplinariteacute et maintien dans lrsquoemploi en Aquitaine Projet Equal
bull Baradat D amp Martin C (2010) Maintien en emploi des personnes atteintes
de pa- thologies chroniques eacutevolutives Communication preacutesenteacutee au Col-
loque Comegravete France Strabourg France Juin
bull Baradat D (2010) Chronic progressive pathologies How to maintain people
at work From the disease of work to the disease at work Communication
presented at Women at Work Seminar Brussels Belgium Dec
EMPLOI ENTREPRENARIAT ET HANDICAP
bull TRAVAILLEURS INDEPENDANTS HANDICAPES Qui sont-ils et comment
favoriser leur reacuteussite professionnelle Eacutetude sur les parcours des Travail-
leurs Indeacutependants Handicapeacutes et pistes drsquoameacutelioration de leur accompa-
gnement Etude initieacutee par la Fondation handicap Malakoff Humanis et reacutea-
liseacutee par EmiCiteacute Octobre 2020
bull Entreprendre en situation de handicap crsquoest possible Webinaire BGE amp
Agefiph ndash 03 deacutecembre 2020
bull Personnes handicapeacutees ndash Des solutions pour conserver votre emploi - Ser-
vices et aides financiegraveres
bull Personnes handicapeacutees - Des solutions pour creacuteer votre entreprise ndash Ser-
vices et aides financiegraveres
LES ACTEURS PARTENAIRES
bull U2P
bull Agefiph
bull Nouvelle-Aquitaine
Je suis dirigeant Combien de personnes compte mon entreprise (Indiquez 1 si vous travaillez seul)
Ce questionnaire est confidentiel
Je suis
Artisan Profession libeacuterale Commerccedilant Autre
Si laquoAutreraquo preacutecisez
SANTEacute DES INDEacutePENDANTS ET DIRIGEANTS DrsquoENTREPRISE
Le but de ce questionnaire est drsquointerroger les liens entre la santeacute des dirigeants et la performance des entreprises
La dureacutee de passation du questionnaire est de 5 minutes maximum
LrsquoARACT Nouvelle-Aquitaine garantie que le traitement des donneacutees recueillies ainsi que la restitution des reacutesultats se feront de faccedilon agrave garantir lrsquoanonymat des participants et la confidentialiteacute des donneacutees individuelles
Si vous souhaitez recevoir les reacutesultats de cette eacutetude vous pouvez nous indiquer une adresse email agrave la fin du questionnaire
Ce projet porteacute par lrsquoAract Nouvelle Aquitaine srsquoinscrit dans le cadre du Plan Reacutegional de Santeacute au Travail Il est soutenu par la Direccte Nouvelle-Aquitaine et lrsquoAgefiph Nouvelle-Aquitaine
Merci pour votre participation agrave lrsquoenquecircte
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Quel est le secteur drsquoactiviteacute de mon entreprise
Mon meacutetierma profession
Mon deacutepartement
Jrsquoai eu des problegravemes de santeacute pendant ma vie professionnelle
16 19 24 40
64 Beacutearn 79 87 17
23 33 47 64 Pays Basque
86 Autre
Oui Non
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
bull AgricultureViticulturebull Agroalimentairebull BanqueAssurancebull Bois Papier Carton Imprimeriebull BTP Mateacuteriaux de constructionbull Chimie Parachimiebull Commerce Neacutegoce Distribution
bull Droit Juridiquebull Eacutedition Communication Multimeacutediabull Eacutelectronique Eacutelectriciteacutebull Eacutetudes et conseilsbull Industrie pharmaceutiquebull Informatique Teacuteleacutecomsbull Machines et eacutequipements Automobile
bull Meacutedical Parameacutedicalbull Meacutetallurgie Travail du meacutetalbull Plastique Caoutchoucbull Services aux entreprisesbull Textile Habillement Chaussurebull Transports Logistiquebull Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si oui srsquoagit-il
Drsquoun accident de la vie priveacutee Drsquoune maladie ou drsquoun accident en lien avec le travail
Drsquoune maladie chronique eacutevolutive (cancer diabegravete maladie cardiaque scleacuterose en plaque maladie psychique maladie de Crohn) Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Je suis atteint de (facultatif)
bull Addictionsbull Affections cardiovasculairesbull Affections neurologiques et musculaires (dont myopa-
thie) eacutepilepsie gravebull Cancersbull Diabegravete (1 et 2)bull Dreacutepanocytose
bull Heacutepatites viralesbull Maladie de Lymebull Maladie de Parkinsonbull Maladies chroniques actives du foie et cirrhosesbull Maladies psychiquesbull MICIbull Mucoviscidose
bull Polyarthrite rhumatoiumldebull Scleacuterose en plaquesbull Spondylarthrite gravebull VIHbull Autre
Jrsquoai parleacute de ces problegravemes agrave
Mes proches (famille amis) Les personnes de mon entreprise Les personnes en lien avec mon entreprise (clients fournisseurs) Mon reacuteseau professionnel (comptable confregraveres)
Des professionnels du maintien dans lrsquoemploi (meacutedecin du travail Sameth assistante sociale) Je nrsquoen ai pas parleacute Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
A cause de mes problegravemes je crains jrsquoai craint pour la peacuterenniteacute de mon entreprise
Oui Non ccedila nrsquoa pas de conseacutequence sur ma vision de lrsquoavenir de mon entreprise
Jrsquoai eu connaissance de mes problegravemes
Ces problegravemes ont ont eu comme conseacutequences et effets personnels
Mes problegravemes de santeacute ont ont eu comme conseacutequences sur mon travail
Avant la creacuteationreprise de mon entreprise Apregraves la creacuteationreprise de mon entreprise Mes problegravemes de santeacute sont la raison pour laquelle jrsquoai creacuteeacute mon entreprise
Fatigue Deacuteprime Douleurs (musculaires articulaires ) Prise de traitements reacuteguliers (journalier hebdomadaire) Troubles de lrsquoappareil digestifurinaire
Soins speacutecifiques reacuteguliers (chimiotheacuterapie kineacutesitheacuterapie ) Difficulteacutes drsquoattentionde concentrationde meacutemoire Effets secondaires lieacutes au traitement Irritabiliteacute Autre
Incapaciteacutes de travail temporaires Interruption de mon activiteacute pour des rendez-vous meacutedicaux prendre mon traitement Baisses dactiviteacute
Pas deffet sur mon travail Retards de reacutealisation Autre
Pour faire face agrave mes problegravemes de santeacute je suis ameneacute(e) jrsquoai eacuteteacute ameneacute(e) agrave
Pour deacuteleacuteguer ou me remplacer je fais jrsquoai fait appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Arrecircter temporairement lactiviteacute de mon entreprise Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Acheter du mateacuteriel speacutecifique Me faire remplacer Recruter un salarieacuteadjoint Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Jrsquoai deacutejagrave envisageacute que des problegravemes de santeacute puissent impacter mon activiteacute
Oui Non
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je pourrais
Pour me remplacer je pourrais faire appel agrave
Arrecircter de travailler temporairement Reporter des tacircches non-directement productives (gestion administra-tive prospection) Adapter mon temps de travail (augmentation des amplitudes horaires travail la nuit) Acheter du mateacuteriel speacutecifique Deacuteleacuteguer une partie de mon travail (collegravegues famille confregraveres)
Recruter un salarieacuteadjoint Me faire remplacer Je nai pas anticipeacute cette situation Reacuteduire lactiviteacutela production de mon entreprise neacutegocier des deacutelais suppleacutementaires Autre
Des proches sans lien avec mon entreprise (famille amis) Des dispositifs de remplacement qui existent dans mon secteur dactivi-teacute de linterim Des personnes de mon entreprise Des personnes issues de mon reacuteseau professionnel nayant pas la mecircme activiteacute
Des personnes ayant la mecircme activiteacute professionnelle sans lien avec mon entreprise Autre
Pour avoir des informations et poursuivre mon activiteacute je me suis tourneacute(e) vers
Pour mieux geacuterer les impacts de mes problegravemes de santeacute sur mon activiteacute jrsquoaurais besoin de
Meacutedecin traitant RSI MSA ou CARSAT Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Meacutedecin du travail Sameth Association de malades (Ligue contre le cancer)
Agefiph Comptableassociation de gestion Confregraveres ou proches Syndicat professionnel Groupements demployeurs clusters Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture) Autre
Reacuteorganiser la maniegravere de travailler Aides financiegraveres Solutions pour me faire remplacer temporairement Mateacuteriel approprieacute
Informations sur ma maladie les impacts de ma maladie sur mon travail Autre
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Commentaires eacuteventuels
Commentaires eacuteventuels
8 Annexe - Le questionnaire des dirigeants de tregraves petites entreprises
Commentaires eacuteventuels
Si laquoAutreraquo preacutecisez
Pour recevoir les reacutesultats de lrsquoeacutetude et ecirctre contacteacute si jrsquoai reacutepondu laquoouiraquo agrave la question preacuteceacutedente jrsquoindique mon adresse mail
Etou mon numeacutero de teacuteleacutephone
Si jrsquoavais des problegravemes de santeacute pour continuer agrave travailler je me tournerais vers
Meacutedecin traitant Meacutedecin hospitalierspeacutecialiste Meacutedecin du travail Association de malades (Ligue contre le cancer) Comptableassociation de gestion Syndicat professionnel Chambre consulaire (chambre des meacutetiers CCI chambre dagriculture)
RSI MSA ou CARSAT Assistante sociale locale (du Conseil Deacutepartemental) Sameth Agefiph Confregraveres ou proches Groupements demployeurs clusters Je ne saurais pas vers qui me tourner Autre
Jrsquoaccepte drsquoecirctre recontacteacute(e) dans le cadre drsquoune eacutetude
Oui Non
Aract Nouvelle-Aquitaine Association Reacutegionale pour lrsquoAmeacutelioration des Conditions de Travail-
Siegravege social 202 rue drsquoOrnano agrave Bordeaux - 33000 Teacutel 05 56 79 63 30 - fax 05 56 81 16 50
Recommended