Você tem um aluno com Doença Falciforme em sua turma?

Clarisse Lobo

diretoria@hemorio.rj.gov.br

HEMORIO

Para que estamos aqui?

• Disseminando informações entre os professores sobre a Doença Falciforme

• A doença genética mais frequente do Brasil.

Disseminar conhecimento

• Atendendo a Lei 12.287 (13/07/2010), de Obrigatoriedade da temática afro-brasileira na escola.

• Lei de Diretrizes e Bases Brasileiras

Respeitar a Legislação

• Responsabilizando a escola com a educação plural, reconhecendo as diferenças entre seus alunos.

• Aliança entre a escola e o hospital do estudante.

Incluir a escola na saúde da criança

Qual é a razão dessa proposta ?

Qual é a razão dessa proposta ?

Qual é a razão dessa proposta ?

O que é DOENÇA FALCIFORME ?

50% 50% 50% 100%

ss ss

ss ss ss ss

Como se apresenta ?

• Indivíduo assintomático

• Sem anemia

• História Familiar Positiva

• Orientação e informação

• Diagnóstico Fortuito/Triagem

• NÃO necessita tratamento

• PÓS NATAL - AS (eletroforese de Hgb)

• NEONATAL - FAS (focalização isoelétrica / HPLC)

• Paciente sintomático

• Com anemia

• História Familiar Positiva

• Orientação e informação

• Diagnóstico na infância

• Necessita tratamento

• PÓS NATAL - SS •(eletroforese de Hgb)

• NEONATAL - FS (focalização isoelétrica / HPLC)

NIGER

AS – 22% BURKINA FASO

AS – 8%

NIGÉRIA

AS – 24%

BENIN

AS – 25%

GHANA

AS – 13%

Qual é a origem da DOENÇA FALCIFORME ?

Qual é a origem da DOENÇA FALCIFORME ?

DF em números

BA

SS 1:650

AS 1:17

DF em números

1º - BA

BA

SS 1:650

AS 1:17

MG

SS 1:1400

AS 1:23

RJ - SS 1:1200, AS 1:21

ES - SS 1:1800, AS 1:28

MA

SS

1:1400

AS 1:23

GO

SS

1:1440

AS 1:25

PE - SS 1:1400, AS 1:23

DF em números

1º - BA

2º - RJ, ES, MG, MA, PE

BA

SS 1:650

AS 1:17

1º - BA

2º - RJ, ES, MG, MA, PE

MG

SS 1:1400

AS 1:23

RJ - SS 1:1200, AS 1:21

ES - SS 1:1800, AS 1:28

MA

SS

1:1400

AS 1:23

PE - SS 1:1400, AS 1:23

3º - PA, SP

PA

SS 1:3400

AS 1:36

DF em números

GO

SS 1:1440

AS 1:25

SP

SS 1:4000

AS 1:35

DF em números

BA

SS 1:650

AS 1:17

MG

SS 1:1400

AS 1:23

RJ - SS 1:1200, AS 1:21

ES - SS 1:1800, AS 1:28

MA

SS

1:1400

AS 1:23

GO

SS 1:1440

AS 1:25

PE - SS 1:1400, AS 1:23

SP

SS 1:4000

AS 1:35

PA

SS 1:3400

AS 1:36

RS

SS 1:10000

AS 1:65

PR

SS 1:13000 AS 1:65

MS

SS 1:18000

AS 1:70

SC - SS 1:13000, AS 1:65

4º - MS, PR, SC, RS

1º - BA

2º - RJ, ES, MG, MA, PE

3º - PA, SP

O que acontece ?

Reproduced from Stuart MJ, Nagel RL. Lancet.

2004;364:1343-60 © 2004, with permission from Elsevier.

Modified by M de Montalembert.

↓

HbS

Tetrâmeros

solúveis

oxi ↓ deformabilidade

Desidratação celular

Hemácia

Falcizada

↓

↓ OCLUSÃO

VASCULAR

LESÃO

TECIDUAL

↓

HbS

Polímeros

Insolúveis

desoxi

O2

Substituição

aminoácido

↓ (6Glu ↓

Val)

Mutação

Cadeia

da Globina

α2β2 6glu-val

DESTRUIÇÃO

ERITROCITÁRIA

↑O2 ↓

LESÃO DE

ÓRGÃOS

ANEMIA

HEMOLÍTICA

Como se apresenta ?

• Maior risco de INFECÇÃO

• Datilite Falciforme

• Seqüestro Esplênico

• STA

• Infecções

• AVC

• Degeneração crônica de órgãos

• Crises Álgicas

• Úlceras de perna

• STA

NO BEBÊ E NA CRIANÇA

NO ADULTO

NO ADOLESCENTE

Quais são os principais sinais e sintomas ?

Saúde Física Saúde Ocular

Saúde Alimentar Saúde Emocional

18

DESENVOLVIMENTO E CRESCIMENTO

NECESSIDADE DE IR AO BANHEIRO

DORES ÓSSEAS E MUSCULARES

SINAIS DE ALERTA PARA HOSPITALIZAÇÃO

• PESO abaixo do normal para a

altura.

• ALTURA final normal, porém

estirão da puberdade retardado.

• IDADE ÓSSEA abaixo da

cronológica.

• HIPOGONADISMO primário

(homem), menarca atrasada

(mulher).

• DESENVOLVIMENTO

INTELECTUAL: comprometido.

Saúde Física

• 2/3 dos pacientes evoluem com

DOR que necessita

INTERNAÇÃO.

• 1/3 dos pacientes internam MAIS

DE 6 X/ano, por causa de DOR.

• Mais frequente em ADULTOS (19 -

39 anos).

• Frio, calor, desidratação, período

pré-menstrual, infecção e

problemas emocionais são fatores

de risco.

• Dificuldade de concentrar a urina

está presente na grande maioria

das crianças;

• Há necessidade de ir ao banheiro

com mais frequência que os

demais alunos;

• Pode aumentar a desidratação.

• FEBRE – sinal de infecção. Pode

ser um sinal de infecção.

• PRIAPISMO – ereção involuntária

e dolorosa do pênis

• SINAIS DE AVC – queda da

comissura labial, convulsões,

cefaleia intensa, perda da força

muscular

• NECROSE ÓSSEA – necrose de

cabeça de fêmur ou de úmero

MÉDICO

19

Saúde Física

RECOMENDAÇÕES AOS

PROFESSORES:

1 – Ajude-o junto aos colegas quanto à

maior necessidade de ir ao banheiro.

2 – Incentive a ingestão de líquidos.

3 – Observe os fatores desencadeantes de

crise de dor (frio, calor, desidratação,

período pré-menstrual, problemas

emocionais, entre outros).

DESENVOLVIMENTO E CRESCIMENTO

NECESSIDADE DE IR AO BANHEIRO

DORES ÓSSEAS E MUSCULARES

SINAIS DE ALERTA PARA HOSPITALIZAÇÃO

20

OLHOS AMARELOS

LESÕES OCULARES

Saúde Ocular

Lesões Oculares - Incidência - 44%

• Retinopatia Proliferativa: 15,6%

• Retinopatia Não-proliferativa: 40%

Olhos amarelados são devidos à

destruição dos glóbulos vermelhos e

não correspondem à doença

contagiosa.

21

Saúde Ocular

OLHOS AMARELOS

LESÕES OCULARES

MÉDICO

RECOMENDAÇÕES AOS

PROFESSORES:

1 – Observe se a criança tem

dificuldade visual.

2 – Avise aos pais para que

procurem assistência médica

3 – Esclareça aos demais alunos e

familiares a origem não contagiosa

do amarelo dos olhos

22

Saúde Alimentar

A QUESTÃO DO FERRO

LÍQUIDOS EM ABUNDÂNCIA

• Pessoas com Doença Falciforme

têm excesso de ferro no

organismo.

• Esse elemento pode danificar os

tecidos

• Pessoas com Doença Falciforme

NÃO devem desidratar.

• A desidratação é um fator

desencadeante de crises

dolorosas e outras complicações.

23

Saúde Alimentar

A QUESTÃO DO FERRO

LÍQUIDOS EM ABUNDÂNCIA

MÉDICO

RECOMENDAÇÕES AOS

PROFESSORES:

1 – Procure conhecer as

recomendações dos médicos e

nutricionistas, para auxiliar as

crianças na alimentação.

2 – Os alunos devem ser

estimulados a tomar bastante

líquido durante o dia.

24

Saúde Emocional

STRESS / DEPRESSÃO

DISTÚRBIOS DA AUTO-IMAGEM

DISTÚRBIOS DO AUTO-CONCEITO

• Pessoas com doença crônica

requerem maior atenção

psicológica, pelo seu dia-a-dia

(dor, procedimentos médicos,

internações, absenteísmo escolar)

• Crianças e adolescentes

apresentam baixo

desenvolvimento físico e sexual, o

que pode causar

constrangimentos diante dos

colegas.

• A descoberta de que possuem

uma doença crônica, degenerativa

e incurável leva a comportamentos

variáveis de revolta e tristeza.

25

Saúde Emocional

MÉDICO

RECOMENDAÇÕES AOS

PROFESSORES:

1 – Os alunos devem ter

tratamento diferenciado quanto às

questões emocionais e afetivas.

2 – A superproteção não é

aconselhável, pois pode ter

consequências imprevisíveis.

3 – O ideal é que a escola tenha

contato direto com os tratadores.

STRESS / DEPRESSÃO

DISTÚRBIOS DA AUTO-IMAGEM

DISTÚRBIOS DO AUTO-CONCEITO

Dor

Febre

Infeção

A doença pode gerar absenteísmo...

Tratamento dos pacientes

DIAGNÓSTICO PRECOCE Triagem Neonatal

PROFILAXIA ANTIBIÓTICA Penicilina profilática

IMUNIZAÇÃO SISTEMÁTICA Sistema de vacinação especializada

INTERVENÇÕES PREVENTIVAS DTC periódico e HU

PROGRAMA TRANSFUSIONAL Transfusão de troca, transfusão crônica fenotipada

CUIDADO ESPECIAL PARA A DOR Uso de analgésicos e opióides

ATENÇÃO ESPECIAL À INFECÇÃO

INCENTIVO AO AUTO CUIDADO

Tratamento dos pacientes

CRIANÇAS (0 a 7 anos)

• CONSULTAS:

até 2 anos: 2/2 m

> 2 anos: 3/3m

• SOROLOGIA:

12/12m - habitual

6/6m-politransfundidos

• AVALIAÇÕES:

Odonto: 6/6m

DTC : 2/2 anos

Fisiatria: 2/2 anos

O tratamento pode gerar absenteísmo...

CRIANÇAS (7 a 18 anos)

• CONSULTAS:

7 -12 anos: 3/3m

> 12 anos: 4/4 m

• SOROLOGIA:

12/12m - habitual

6/6m-politransfundidos

• AVALIAÇÕES:

Odonto: 6/6m

DTC : 2/2 a (até 20 a)

Fisiatria: 2/2 anos)

Cardio: 5 a (2/2 a)

Oftalmo: 6 a (2/2 a)

Audiometria:6 a (5/5 a)

Hb F: 15 anos

O tratamento pode gerar absenteísmo...

ADULTOS (> 18 ANOS)

• CONSULTAS +

EXAMES:

6/6 m

• SOROLOGIA:

12/12m - habitual

6/6m-politransfundidos

• AVALIAÇÕES:

Odonto: 6/6 m

DTC: 2/2a (até 20 anos)

Fisiatria: 2/2 anos)

Cardio: 2/2 anos

Oftalmo: 2/2 anos

Audiometria: 5/5 anos

O tratamento pode gerar absenteísmo...

Inclusão da criança para o alcance de suas potencialidades acadêmicas.

Socialização do escolar diante de suas peculiaridades pessoais.

Participação ativa no tratamento, através de contato estreito com o hospital.

Disseminação de conhecimentos sobre a doença genética mais prevalente do Brasil.

Desafios do Professor e da Escola

Atenção, compreensão e apoio de cada profissional da

Escola FAZ TODA A DIFERENÇA !

Fazer planos de estudos personalizados, visando cobrir

faltas por internações e absenteísmos pela doença.

Estimular o maior desempenho possível de cada aluno

para o alcance de seus sonhos e objetivos de vida.

Socialização do escolar diante de suas peculiaridades pessoais.

Socialização do escolar diante de suas peculiaridades pessoais.

Participação ativa no tratamento, através de contato estreito com o hospital.

Disseminação de conhecimentos sobre a doença genética mais prevalente do Brasil.

Desafios do Professor e da Escola

Atenção dos professores quanto ao convívio e relação

interpessoal com os colegas.

Evitar preconceitos e estigmatização. O grande desafio

do professor é entender a especificidade da doença,

assim como de cada aluno.

Realizar atividades educativas sobre a doença,

envolvendo os profissionais, família e comunidade.

Socialização do escolar diante de suas peculiaridades pessoais.

Socialização do escolar diante de suas peculiaridades pessoais.

Participação ativa no tratamento, através de contato estreito com o hospital.

Disseminação de conhecimentos sobre a doença genética mais prevalente do Brasil.

Desafios do Professor e da Escola

Pessoas com DF

podem fazer

exercícios físicos, sob

orientação médica.

Participação ativa no tratamento, através de contato estreito com o hospital.

Socialização do escolar diante de suas peculiaridades pessoais.

Participação ativa no tratamento, através de contato estreito com o hospital.

Disseminação de conhecimentos sobre a doença genética mais prevalente do Brasil.

Desafios do Professor e da Escola

A resolução no 41/1995 determinou a criação da Classe

Hospitalar, para o acompanhamento do currículo escolar,

durante a internação de crianças e adolescentes.

É importante a interlocução entre os profissionais das

classes escolares e os professores da rede de ensino.

O professor é um agente facilitador da promoção e da

proteção da saúde infanto-juvenil.

Disseminação de conhecimentos sobre a doença genética mais prevalente do Brasil.

Socialização do escolar diante de suas peculiaridades pessoais.

Participação ativa no tratamento, através de contato estreito com o hospital.

Disseminação de conhecimentos sobre a doença genética mais prevalente do Brasil.

Desafios do Professor e da Escola

Nascem mais de 3.000 brasileiros a cada ano com a

Doença Falciforme, no país. Todos precisam conhecê-la.

A aliança hospital-escola auxilia no processo de

desconstruir “ideias de exclusão”. JUNTOS PODEMOS

FAZER A DIFERENÇA!

O Rio de Janeiro é o segundo Estado com maior incidência

do Brasil. Todos devemos compartilhar seus

conhecimentos.

A criança com Doença

Falciforme (DF) é ativa e

participativa, como as demais

crianças, mas há muitas

coisas que você pode fazer

para ajudar a encorajar seu

aluno com Doença Falciforme.

Agradecemos a

oportunidade.

www.hemorio.rj.gov.br - Rua Frei Caneca n 8 - Centro