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Presentación realizada en el VII Congreso GEPAC - Congreso de Paciente con Cáncer el 10 de Nov de 2012 sobre cómo las redes sociales pueden ser útiles al paciente oncologico y a su familia.
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Vicente Traver vtraver@itaca.upv.es http://www.tsb.upv.es
Las redes sociales al servicio del paciente oncológico y su familia
Madrid, 10 de noviembre de 2012
@vtraver @GEPAC_ #tengocancer
Introducción redes sociales
Las redes sociales y la salud
El paciente oncológico y las redes sociales
Conclusiones y recursos
Introducción: Conceptos
¿Por qué? ¿Para qué?
Redes sociales
Proceso evolutivo y en continuo cambio
+ LEJOS
+ RÁPIDO
+ INFO Redes sociales
+ TIC
Cambio modelo relación
Las redes sociales pueden ser una de las herramientas para facilitar el cambio
Yo he cambiado de
doctor
Mi doctor me dijo que cambiara mi
estilo de vida
ePaciente
Fundador movimiento Dr. Tom Ferguson ex editor de la revista Medical Self Magazine. Define e-patient como
equipped
enabled
empowered
engaged
equipado (dotado para hacer su trabajo)
capacitado
empoderado
comprometido con su salud y con las decisiones cuidado sobre su salud
Empoderamiento es el proceso mediante el cual los individuos obtienen control de sus decisiones y acciones relacionadas con su salud; expresan sus necesidades y se movilizan para obtener mayor acción política, social y cultural para responder a sus necesidades, a la vez que se involucran en la toma de decisiones para el mejoramiento de su salud y la de la comunidad. (WHO. Health promotion glossary, 1998)
concienciación • tomar conciencia de todos los factores que
influyen sobre su salud
liberación • ganar poder de decisión sobre su propio
destino
Paciente empoderado
1. Tome el poder. Hable.
2. Encuentre una comunidad de pacientes con con su misma enfermedad.
3.Si usted quiere, pida una copia de su historial médico.
4. Para cada reto, compruebe si hay herramientas online que le ayuden.
Debemos elegir …
¿ Qué hacer?
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Escuchar Aprender
El objetivo final de la información, y la generación de conocimiento, es la toma de decisiones.
http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/06/12/actualidad/1339521726_618659.html
La percepción del dolor es muy importante
Las redes sociales y la salud
Disponible gratuitamente en
http://www.salud20.es
Colaborativa
30 autores
Visiones y perspectivas diferentes
Revisión por pares
22 capítulos
+ de 300 páginas
560 referencias
El paciente empoderado .El objetivo final de la información, y la generación
de conocimiento, es la toma de decisiones.
“Uno de los grandes beneficios de las investigaciones promovidas
por los pacientes es su rapidez”
La web como fuente de conocimiento
El paciente empoderado .El objetivo final de la información, y la generación
de conocimiento, es la toma de decisiones.
“Uno de los grandes beneficios de las investigaciones promovidas
por los pacientes es su rapidez”
La web como fuente de conocimiento
Comunidades virtuales de pacientes
Comunidades virtuales de pacientes
Comunidades virtuales de pacientes
Salud integrada: pacientes y profesionales mejor comunicados
Los sistemas de salud centrados en la persona están llamados a cambiar la
relación entre los pacientes y los sistemas sanitarios.
Salud 2.0 y móvil son elementos indisociables
Salud integrada: pacientes y profesionales mejor comunicados
Generación Aplicación y uso
Pe
rso
na
sC
om
un
ida
de
s
Comunidades virtuales de salud
Estado de salud de la población
Riesgos y amenazas para la salud
Tendencias en la búsqueda de información
Participación ciudadana
Inteligencia en salud pública
Sistemas de Información Geográfica
Medios de comunicación social
Juegos de persuación
All hazards Consortium
@CDCFlu
Forum Clinicmisaludenred
Google Maps TuAnalyze
HealthMapFluTracker
EpiSpider Antídoto Atlas de alimentos
Flu TrendsInfodemiology
InfoveillanceFood Hero
Killer fluWhyVille
Caso MWRA
Inteligencia colectiva
APTIC
Villes 2.0 InnoCentiveToronto transitcamp
Promoción de hábitos saludables
Información
Po
bla
ció
n
Aplicaciones y herramientas del Internet participativo en el ámbito de la salud pública
Barreras hacia el futuro
Barreras hacia el futuro
Barreras hacia el futuro
Barreras hacia el futuro
Extraído post Alain Ochoa, http://goo.gl/ye2j2
Un análisis de la lista de distribución ACOR en el que se observó que el contenido erróneo era escaso y casi siempre era corregido rápidamente por la propia comunidad.
•Esquivel, A, F. Meric-Bernstam, et al. Accuracy and self correction of information received from an internet breast cancer list: content analysis. BMJ 2006 332(7547):939-42.
Sólo un 3% de los adultos estadounidenses pueden decir que ellos o alguien que conocen han sufrido algún perjuicio a raíz de alguna información o consejo sanitario encontrado en Internet. Esta cifra se mantiene estable desde 2006.
•Susannah Fox, Sidney Jones. The Social Life of Health Information. Pew Research Center’s Internet & American Life Project. URL:http://www.pewinternet.org/Reports/2009/8-The-Social-Life-of-Health-Information.aspx.
La sobreabundancia de información que provoca Internet no disminuye la confianza en el médico, sino que la incrementa.
•Hesse B, Moser R, Rutten L. Surveys of Physicians and Electronic Health Information. NEJM 2010 Mar 4;362(9):859-60.
El 77% de los médicos entrevistados afirman que la consulta es de mejor calidad cuando el paciente se ha informado previamente por Internet. Pese a un evidente sesgo (encuesta online) y a la antigüedad de los datos, sigue indicando que hay bastantes facultativos viéndoles más ventajas al nuevo e-paciente.
•Analysis of 9th HON Survey of Health and Medical Internet Users. Health On The Net Foundation. URL: http://www.hon.ch/Survey/Survey2005/res.html.
El 83% de los médicos se fía más de lo que encuentra documentándose en la Red que de sus experiencias pasadas.
•Connecting with Physicians Online: Searching for Answers. Hall & Partners, Nov 2009. Citado y accesible en Pamela Lewis Dolan. 86% Of Physicians Use Internet To Access Health Information. American Medical News. URL:http://www.ama-assn.org/amednews/2010/01/04/bisc0104.htm.
El paciente ante la salud 2.0 Mediador para el Intercambio de
buenas prácticas
Revisor de contenido
Asesor y consejero
Promotor de estilo de vida saludable
Apoyo a las comunidades de
pacientes
Creador de comunidades
Proveedor de contenido
Gestor de la carpeta de salud
personal
Mensaje 1: Las tecnologías son sólo una herramienta
La tecnología es el medio, no el fin
Nadie quiere siglas, acrónimos,nuevas tecnologías o toneladas de información. Se quieren servicios y soluciones para sus problemas.
Mensaje 2: La creación de comunidades ayuda a pacientes y cuidadores informales en todas las vertientes de la enfermedad
Profesional- profeional
Paciente - paciente
Profesional- profesional
Profesional- paciente
Cuidador informal –
cuidador informal
Profesional- profesional
Profesional- paciente
Paciente - paciente
Profesional- profesional
Profesional- paciente
Paciente - paciente
Cuidador informal –
cuidador informal
Mensaje 3: Todo el conocimiento debe ser ACCESIBLE y
PERSONALIZABLE
Datos Información Conocimiento
You Tube – > 911.000 videos
Googl e >165.000.000 enl aces
Googl e Pl ay – +> 1000 apps
CANCER
Mensaje 4: El ciudadano es coproductor de salud por las decisiones que toma en cada
momento durante su vida diaria
El ciudadano como coproductor de salud
El paciente oncológico y las redes sociales
Foros
YouTube
Blogs
…
Sólo 8 apps sobre cáncer aparecen en el directorio!
Muchos de estos 101 usos y algunos más aplican a pacientes y su entorno
Conclusiones y recursos
Para concluir …
Las tecnologías son sólo una herramienta
La creación de comunidades ayuda a pacientes y cuidadores informales en todas las vertientes de la enfermedad
Todo el conocimiento debe ser ACCESIBLE y PERSONALIZABLE
El ciudadano es coproductor de salud por las decisiones que toma en cada momento durante su vida diaria
1. El sistema sanitario dejará de pivotar alrededor de la patología o del diagnóstico y los procesos asistenciales se controlarán de manera integral. El individuo decidirá de manera realmente informada sobre la atención.
2. Se podrá garantizar la calidad de la información sobre salud en la web y el médico prescribirá enlaces.
3. Las estrategias públicas de mejora de la salud contarán con las redes virtuales de pacientes y aparecerá una nueva cultura en red: de la información a la interacción.
3 reflexiones para llevarse a casa
Recursos a vuestra disposición • http://www.tocahablar.es/ • http://www.gepac.es • http://www.pacientesconcancer.es • http://www.salud20.es • http://www.salud20.es/manifiesto/ • http://wikisanidad.wikispaces.com/Inicio • http://wikisanidad.wikispaces.com/Imprescindibles+en+Twitt
er • http://goo.gl/E658T Documento colaborativo sobre usos 2.0
en Salud • http://www.slideshare.net/philbaumann/140-health-care-
uses-for-twitter-presentation • http://e-patients.net/archives/2011/11/wp-espanol.html
Libro blanco de los e-pacientes en español
Algunas publicaciones científicas interesantes
Estrategias de afrontamiento ante el dolor y calidad de vida en pacientes diagnosticados de fibromialgia. Rev. Soc. Esp. Dolor 2004, vol.11, n.6 pp. 45-51 http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134-80462004000600004&lng=es&nrm=iso
Effectiveness of Web-based Interventions on Patient Empowerment: A Systematic Review and Meta- Analysis J Med Internet Res. 2010 Apr-Jun; 12(2):e23. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2956234/
Empowerment by Participation in Online Support Groups for Patients with Arthritis, Fibromyalgia and Breast Cancer . Medicine 2.0 Congress, 2008 http://www.medicine20congress.com/ocs/index.php/med/med2008/paper/view/22
Vicente Traver vtraver@itaca.upv.es http://www.tsb.upv.es
Las redes sociales al servicio del paciente oncológico y su familia
Madrid, 10 de noviembre de 2012
@vtraver @GEPAC_ #tengocancer
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