Ludvigsson registries oslo 2016

Registerforskning - hur gör jag?

vem är jag?

litet bakgrund

Personnumret

Olika register

Ett case: SLE och risk för cancer

kort om Jonas

Jonas (F) Ludvigsson

Ni har väl sett slottet?

Barnläkare - på akuten...

Gillar fotboll och guideböcker, nåväl Tintin också...

Tre grabbar

Hannes, Elias och Josef (”HEJ”)

Litet bakgrund

Sverige - en crash course

•10 million people ( > Danmark!) •Många invandrare •10-15% rökare •Senaste i krig 1809

Två myndigheter... 3 kanske

0

1

2

2

3

dödsorsaks-

medicinska födelse-cancer- patient-

utbildningmigration

“dödsdatum”

Socialstyrelsen SCB - heja Örebro!

+ Skatteverket

Grunden för all länkning - personnumret

490808-007 ?

krig och religion

1600-talet: värva soldater

1700-talet: kyrkskatten---> tillsammans är vi starka

1947: PIN: 9 siffror

1967: PIN: kontrollsiffra

2009: PIN: Skatteverket

Livets början och slutRTB, registret över totalbefolkningen

Födslar och dödsfall måste rapporteras

Invandrare: planera att stanna > 1 år

Koordinationsnummer < 1 år (sedan year 2000) - n=350 000

Funny facts: 80 000 har bytt PIN + 20 000 har ett återanvänt nr...

”Alla ska med”

För att utveckla medicin för patienten och samhällets bästa

Använda medicinska data i forskning och utbildning

Rättvisa

Sätta diagnos

PatientregistretEn öppen och en sluten del + dagkirurgi...

Svensk sjukvård

sjukhus: stora

mellanklass mindre

primärvård: i städer och på landet

Relativt l

itet

privat sju

kvård

Får inte vara med...

1964 1973 19871958

Patientregistret - timeline

0

0,1

0,2

0,3

0,4

0,5

0,6

0,7

0,8

0,9

1

1964 1965 1966 1967 1968 1969 1970 1971 1972 1973 1974 1975 1976 1977 1978 1979 1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990

somatik

0

0,1

0,2

0,3

0,4

0,5

0,6

0,7

0,8

0,9

1

1964 1965 1966 1967 1968 1969 1970 1971 1972 1973 1974 1975 1976 1977 1978 1979 1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990

psykiatri

Kvalitet?

0,00

25,00

50,00

75,00

100,00

X Y Z

DödligInterventionAnnat

Akromegali: 76+14=90%

IBD: 93% [2 diagnoser]

Angina pectoris 95% Höftfraktur 95%

Pre-eklampsi 93% Addison 79%

PatientRegistret

•Kostnadseffektivt •Populationsbaserat •Icke-selekterat (public health care + not opt out) - fattiga och rika •Data ej påverkade av din hypotes •Anonymiserade data - löpnummer •Data eftergranskade •Personnummer-baserade

MFR

Medicinska födelseregisret

•1973 •1982, rökning •1992, BMI Flera formulär

•Personnummer •Paritet •BMI •Rökning •Civilstånd •Infertilitet (tidigare) •Placentavikt •Barn-data

Patientregistret Medicinska födelseregistret

Exposure Very preterm Very low birth

Controls 1 1

Undiagnosed CD 2,1 2,4

Diagnosed CD 1 1

Kombinera

Gastroenterology, 2005

Vad dör du av...?

Olika orsaker

Dödsorsaksregistret

Cancerregistret >= 1958

Läkemedelsreg. >= 2005

Recept-belagda läkemedel, alltså inte de flera alvedon, näsdroppar, ipren etc.

Inte mediciner du handlar på ICA

Inte heller medicin från inneliggande vård

Inte kostbehandling

! Knä-kirurgi-Register 1975 ! Höftplastik-Register 1979 !

!

! 39 register 1999 ! 56 register 2007 ! 105 register 2014

Kvalitetsregister - bakgrund

Vilka områden täcks in?

0

5

9

14

18

Anae

sthes

ia an

d int

ensiv

e care

Teeth

and o

ral he

alth

Resp

irato

ry tra

ctEn

docri

nolog

yEy

e diso

rders

Infec

tious

dise

ases

Gastr

oent

erolog

y

Obstet

rics a

nd gy

neco

logy*

Neuro

logy

Circu

lation

Pedia

trics

Psyc

hiatry

Motion

and s

kelet

talOth

er

Canc

er

! Kompletterande data jämfört med nationella hälsoregister

! ofta specifika och relevanta mekanismer för vissa sjukdomar

! Led-tid ! Vikt, längd, ibland rökning ! PREMS/PROMS ! Lab-data

Hur har man nytt av dem i forskning?

Vad registreras?

0

13

25

38

50

Kirurgi* Komplikationer Rökning Läkemedelsbehandling Blodtryck Ledtid Samtidig sjd

PROMs – patient reported outcome measures

0

13

25

38

50

EQ5D SF-36 Sjd-specifik livskvalitet Patient-symptom Patient-tillfredsställelse Pain

!

!

!

! Coverage (Andel enheter / alla enheter som rapporterar)

! Completeness (andel patienter med en viss sjukdom som registreras)

Coverage/completeness

Coverage (= deltagande enheter / alla enheter) (if <1500)

0

0,25

0,5

0,75

1

0 375 750 1125 1500

Coverage (för register <200 enheter)

0

0,25

0,5

0,75

1

0 50 100 150 200

Coverage enligt ”register-start”

0

0,25

0,5

0,75

1

1975 1985 1995 2004 2014

Completeness (andel av alla patienter som registreras i QR)

0

25

50

75

100

1975 1985 1995 2005 2015

! Hb i 7 register ! CRP i 6 register ! Krea i 10 register ! Glasgow Coma Scale i 3 register

Andra intressanta data

! De flesta register kvalitets-säkrar data ! Orimliga värden accepteras inte / sorteras

bort ! Jämförelse med nationella registerdata ! Jämförelse med patientjournaler ! Vissa register har personal som gör

slumpmässiga kontroller

Data kvalitet

SWEDEHEART; DETO2X and TASTE ! Billig och effektivt sätt att kliniska prövningar ! Lätt att publicera (NEJM gillar!) ! Reflekterar den faktiska handläggningen i

kliniken

R-RCTs

Detailed data on 103 quality registries in tables available online

OK, vi tar det steg för steg...

innan man börjar: Vad kostar det?

SCB: 100 000 kr + Socialstyrelsen: vi pressar priset, 30-50 000 kr

1. men hur gör man...

Etiktillstånd

2. men hur gör man...

Tips !

Ren registerstudie eller

patientkontakt? !

Samtycke? !

Tidigt för att kunna söka pengar

Kontakt med SCB 1

3. men hur gör man...

Kontakt med SCB 2

4. men hur gör man...

Kontakt med SCB 3

5. men hur gör man...

Kontakt med SCB 4

6. men hur gör man...

Kontakt med SCB 5

7. men hur gör man...

Bilagor Etikgodkännande

kontaktinformation involverade forskare

Faktura-adress (Format för data (ofta SAS, men STATA och SPSS är OK)

Vilka filer ska skickas från SCB till SoS?

Kontakt med SCB 6

8. men hur gör man...

Kontakt med SCB 7

+. men hur gör man...

Kontakt med Socialstyrelsen 1

10. men hur gör man...

Kontakt med Socialstyrelsen 2

11. men hur gör man...

Etc...

Kontakt med Socialstyrelsen 3

12. men hur gör man...

ex. på uppgifter: !

Mina datakällor Vilka register jag vill länka till

Vilka variabler jag vill ha? Identifiering av patienter - löpnummer

Hur data ska levereras För vilka år

Vilka register som berörs !!!

exempel på tråkiga fel

13. men hur bör man inte göra...?

269,0 [ICD-kod 8] = minus 100 000 kr

Missat register ---> skriva amendments

När man äntligen fått data....14. men hur gör man...

Quality control 1, 3 månader

15. men hur gör man...

Quality control 2, 3 månader

15. men hur gör man...

Tack

Tack för att ni lyssnade

Konstnär från Värmland —->