Upload
jonas-ludvigsson
View
344
Download
1
Embed Size (px)
Citation preview
Registerforskning - hur gör jag?
vem är jag?
litet bakgrund
Personnumret
Olika register
Ett case: SLE och risk för cancer
kort om Jonas
Jonas (F) Ludvigsson
Ni har väl sett slottet?
Barnläkare - på akuten...
Gillar fotboll och guideböcker, nåväl Tintin också...
Tre grabbar
Hannes, Elias och Josef (”HEJ”)
Litet bakgrund
Sverige - en crash course
•10 million people ( > Danmark!) •Många invandrare •10-15% rökare •Senaste i krig 1809
Två myndigheter... 3 kanske
0
1
2
2
3
dödsorsaks-
medicinska födelse-cancer- patient-
utbildningmigration
“dödsdatum”
Socialstyrelsen SCB - heja Örebro!
+ Skatteverket
Grunden för all länkning - personnumret
490808-007 ?
krig och religion
1600-talet: värva soldater
1700-talet: kyrkskatten---> tillsammans är vi starka
1947: PIN: 9 siffror
1967: PIN: kontrollsiffra
2009: PIN: Skatteverket
Livets början och slutRTB, registret över totalbefolkningen
Födslar och dödsfall måste rapporteras
Invandrare: planera att stanna > 1 år
Koordinationsnummer < 1 år (sedan year 2000) - n=350 000
Funny facts: 80 000 har bytt PIN + 20 000 har ett återanvänt nr...
”Alla ska med”
För att utveckla medicin för patienten och samhällets bästa
Använda medicinska data i forskning och utbildning
Rättvisa
Sätta diagnos
PatientregistretEn öppen och en sluten del + dagkirurgi...
Svensk sjukvård
sjukhus: stora
mellanklass mindre
primärvård: i städer och på landet
Relativt l
itet
privat sju
kvård
Får inte vara med...
1964 1973 19871958
Patientregistret - timeline
0
0,1
0,2
0,3
0,4
0,5
0,6
0,7
0,8
0,9
1
1964 1965 1966 1967 1968 1969 1970 1971 1972 1973 1974 1975 1976 1977 1978 1979 1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990
somatik
0
0,1
0,2
0,3
0,4
0,5
0,6
0,7
0,8
0,9
1
1964 1965 1966 1967 1968 1969 1970 1971 1972 1973 1974 1975 1976 1977 1978 1979 1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990
psykiatri
Kvalitet?
0,00
25,00
50,00
75,00
100,00
X Y Z
DödligInterventionAnnat
Akromegali: 76+14=90%
IBD: 93% [2 diagnoser]
Angina pectoris 95% Höftfraktur 95%
Pre-eklampsi 93% Addison 79%
PatientRegistret
•Kostnadseffektivt •Populationsbaserat •Icke-selekterat (public health care + not opt out) - fattiga och rika •Data ej påverkade av din hypotes •Anonymiserade data - löpnummer •Data eftergranskade •Personnummer-baserade
MFR
Medicinska födelseregisret
•1973 •1982, rökning •1992, BMI Flera formulär
•Personnummer •Paritet •BMI •Rökning •Civilstånd •Infertilitet (tidigare) •Placentavikt •Barn-data
Patientregistret Medicinska födelseregistret
Exposure Very preterm Very low birth
Controls 1 1
Undiagnosed CD 2,1 2,4
Diagnosed CD 1 1
Kombinera
Gastroenterology, 2005
Vad dör du av...?
Olika orsaker
Dödsorsaksregistret
Cancerregistret >= 1958
Läkemedelsreg. >= 2005
Recept-belagda läkemedel, alltså inte de flera alvedon, näsdroppar, ipren etc.
Inte mediciner du handlar på ICA
Inte heller medicin från inneliggande vård
Inte kostbehandling
! Knä-kirurgi-Register 1975 ! Höftplastik-Register 1979 !
!
! 39 register 1999 ! 56 register 2007 ! 105 register 2014
Kvalitetsregister - bakgrund
Vilka områden täcks in?
0
5
9
14
18
Anae
sthes
ia an
d int
ensiv
e care
Teeth
and o
ral he
alth
Resp
irato
ry tra
ctEn
docri
nolog
yEy
e diso
rders
Infec
tious
dise
ases
Gastr
oent
erolog
y
Obstet
rics a
nd gy
neco
logy*
Neuro
logy
Circu
lation
Pedia
trics
Psyc
hiatry
Motion
and s
kelet
talOth
er
Canc
er
! Kompletterande data jämfört med nationella hälsoregister
! ofta specifika och relevanta mekanismer för vissa sjukdomar
! Led-tid ! Vikt, längd, ibland rökning ! PREMS/PROMS ! Lab-data
Hur har man nytt av dem i forskning?
Vad registreras?
0
13
25
38
50
Kirurgi* Komplikationer Rökning Läkemedelsbehandling Blodtryck Ledtid Samtidig sjd
PROMs – patient reported outcome measures
0
13
25
38
50
EQ5D SF-36 Sjd-specifik livskvalitet Patient-symptom Patient-tillfredsställelse Pain
!
!
!
! Coverage (Andel enheter / alla enheter som rapporterar)
! Completeness (andel patienter med en viss sjukdom som registreras)
Coverage/completeness
Coverage (= deltagande enheter / alla enheter) (if <1500)
0
0,25
0,5
0,75
1
0 375 750 1125 1500
Coverage (för register <200 enheter)
0
0,25
0,5
0,75
1
0 50 100 150 200
Coverage enligt ”register-start”
0
0,25
0,5
0,75
1
1975 1985 1995 2004 2014
Completeness (andel av alla patienter som registreras i QR)
0
25
50
75
100
1975 1985 1995 2005 2015
! Hb i 7 register ! CRP i 6 register ! Krea i 10 register ! Glasgow Coma Scale i 3 register
Andra intressanta data
! De flesta register kvalitets-säkrar data ! Orimliga värden accepteras inte / sorteras
bort ! Jämförelse med nationella registerdata ! Jämförelse med patientjournaler ! Vissa register har personal som gör
slumpmässiga kontroller
Data kvalitet
SWEDEHEART; DETO2X and TASTE ! Billig och effektivt sätt att kliniska prövningar ! Lätt att publicera (NEJM gillar!) ! Reflekterar den faktiska handläggningen i
kliniken
R-RCTs
Detailed data on 103 quality registries in tables available online
OK, vi tar det steg för steg...
innan man börjar: Vad kostar det?
SCB: 100 000 kr + Socialstyrelsen: vi pressar priset, 30-50 000 kr
1. men hur gör man...
Etiktillstånd
2. men hur gör man...
Tips !
Ren registerstudie eller
patientkontakt? !
Samtycke? !
Tidigt för att kunna söka pengar
Kontakt med SCB 1
3. men hur gör man...
Kontakt med SCB 2
4. men hur gör man...
Kontakt med SCB 3
5. men hur gör man...
Kontakt med SCB 4
6. men hur gör man...
Kontakt med SCB 5
7. men hur gör man...
Bilagor Etikgodkännande
kontaktinformation involverade forskare
Faktura-adress (Format för data (ofta SAS, men STATA och SPSS är OK)
Vilka filer ska skickas från SCB till SoS?
Kontakt med SCB 6
8. men hur gör man...
Kontakt med SCB 7
+. men hur gör man...
Kontakt med Socialstyrelsen 1
10. men hur gör man...
Kontakt med Socialstyrelsen 2
11. men hur gör man...
Etc...
Kontakt med Socialstyrelsen 3
12. men hur gör man...
ex. på uppgifter: !
Mina datakällor Vilka register jag vill länka till
Vilka variabler jag vill ha? Identifiering av patienter - löpnummer
Hur data ska levereras För vilka år
Vilka register som berörs !!!
exempel på tråkiga fel
13. men hur bör man inte göra...?
269,0 [ICD-kod 8] = minus 100 000 kr
Missat register ---> skriva amendments
När man äntligen fått data....14. men hur gör man...
Quality control 1, 3 månader
15. men hur gör man...
Quality control 2, 3 månader
15. men hur gör man...
Tack
Tack för att ni lyssnade
Konstnär från Värmland —->